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シンポジウム・講演会

第3回こどもの在宅療養の多職種連携フォーラム

6月9日 日曜日

朝一番、子供会のごみゼロ運動。小雨交じりの中、ぐるっと町内を一周。

途中で失礼して、NPO法人 おさき坊が主催する勉強会に出席。

1,2回目は医療ケアが必要な子供たちがテーマ。今回は発達障害について。

前回からパパも一緒に出席するようになり、あやたんは託児室でヘルパーさんとお留守番。

登壇者は、このエリアで児童発達支援センターの先生方から支援する立場・相談を受ける立場からのお話、親の会の方からは保護者としての話。

双方のお話を聞けるというのはいいな。と同時に、もっともっとたくさんの職種の方に参加していただき、一緒に考えていきたい問題だとも切に思う。

親の会の方のお話では、学校との関わり方は共感するとことがたくさんあった。

地域の小学校でうまくいくため、読み聞かせのおばちゃんをされていたという共通点にも共感。

全体を通して、あやたんは肢体不自由児なので、あてはまる部分、あてはまらない部分、いろいろだけど、まだまだ先だとは思いつつも、やはり先を見通し頭にいれておかなければならないなと思ったのは、青年期。

最終目標は、中学・高校卒業後をどうするか、大人になったときにどういう生活を送ることができるのかということ。

障害種がどうであれ、程度がどうであれ、高校卒業後、社会に出る時期、就労する時期は就学問題以上に大変なこと。

講師の先生のお話を聞いて新たに気づかされたことがあった。

それは仕事以外の楽しみ・余暇について言及されていたこと。

今までは高校卒業後の就労の場、もしくは日中過ごすための場を探すことばかりを考えていたから、完全に頭になかった。見落としていた。

そうだよね。仕事以外の楽しみ、余暇の時間。

あやたんも好きなこと、たくさん見つけておきたいな。

こどもの在宅療養の多職種連携フォーラム①

11月25日 日曜日

お世話になっているNPO法人おさき坊主催のフォーラムに参加しました。

フォーラムのタイトルは「こどもの在宅療養の多職種連携フォーラム」。

カンガルーの親子の早産などで小さく小さく生まれNICUで人生のスタートを切った子供たち、医療の進歩で、その後、障がいや病気もなく育っているお友達が増えてきたなと実感する最近。

でもその反面、医療の進歩で在宅医療が必要な状態でNICUを退院することになるお友達も多くなっている事実があります。

カンガルーの親子にも、そんなお友達が増えてきています。実際に、現在、在宅医療で退院となる準備をしているお友達もいます。早産でなくてもいろいろな病気でNICUを卒業したお友達も増えてきています。

そんなこともあり、やっぱり勉強しておきたい。

「何を知りたい?」と先生から尋ねられ、常々思っている「どんな福祉サービスがあり、どこに相談したらいいのかわかりにくい」「医療と福祉、行政の連携がわかりにくい」といったことをお願いしました。

ということで、今回のフォーラムの内容は

1.経鼻経管栄養と胃ろうについて

2.在宅療養について  重度障がい児の医療と介護の連携の実際

詳しくは、おさき坊のHPをご覧ください。

障がいや病気が確定していないから乳児期にはなかなか福祉の制度を利用できない場合もあったりして、自他ともに困った場面に遭遇してきたことも多々・・・。

福祉課と母子保健課と、あっちへ行ったりこっちへ行ったり。自治体によって違うこともいろいろあるし・・・。

地域で医療・福祉・行政・教育・子育て支援、いろんな人たちの縦横斜めとネットワークを作っていきたいよね、そんな話をいろんな先生方とこの数年間語りあってきました。これから具体的に形にしていけたらなと思った一日でした。