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てんかん

1月の大学病院定期検診

1月7日 火曜日

七草粥。

今年も無病息災を祈って朝からしっかりと食べた。

さぁ、冬休み最終日は大学病院での検診。

冬休み中ということで、小児科・小児歯科の待合室はたくさん。

まずは小児科。

発作を起こすこともなく、体調を崩すこともなく、風邪をひくこともなく、無事に群馬帰省できたことを報告。

その後、小児歯科。

今回も虫歯はゼロ!

上の前歯の両隣が動き出していて、それがとても気持ち悪いようで、最近、また噛み噛みがひどくなってきている。

さて、虫歯はゼロだったが、上の前歯の後ろがこれまた汚れがたっぷりと貯まるあやたん。

というのも、ちょうどスコップかスプーンのようにカーブが大きい。そこにほぼ100%食べたものが残る。

毎度、歯磨きは掻き出すようにしなければ大変なことになる。

そこで、先生が紹介してくれた歯ブラシ。ワンタフト歯ブラシ。

Ot

なるほどこれは便利。

最後に機械の練習だよ~とスイッチを入れた途端、それまで良い子に口をあけていてくれたのに、大号泣。

絶対に虫歯をつくれない。

がんばって歯磨きしようね、あやたん。

病院はしごディ

11月5日 火曜日

給食後、早退して大学病院へ。

小児科と小児歯科のダブル受診デイ。

小児科は調子がすこぶる良いのでおしゃべりとお薬をもらって終了。

年末、関東のパパの実家に帰省するので、いざという時のために診療情報提供のお手紙をいただいて帰る。

その後、小児歯科。

ずいぶん上手に診察台で診てもらえるようになったものだ。

最初のころは泣いて泣いて、泣きすぎて嘔吐したぐらい。

「あ~ん」なんて言いながら口をあけてくれる。

今回も虫歯無し。

10月に立て続けに抜け、そして生えてきた前歯のチェック。

現時点では若干前歯2本の間が空いてるすきっ歯ちゃんなので、これは今後、他の歯が生えてくるのを様子見。

歯石を取ったり、機械の練習でウィ~ンと歯の表面を磨いたり、かなりの我慢だったようで、終わった途端に泣き出したあやたん。

うんうん、よう頑張った。

こちらも早く終わったので、スパルタ母は、そのまま眼科へ。

さすがに疲れた・・・。

よって夕飯はほか弁なり~の一日。

にいたんがいない時は病院はしご

9月12日 木曜日

無事ににいたん、修学旅行に出発。

さて、あやたんはリハビリと検診はしごの一日。

まずはリハビリ病院にてPTとOTの訓練。そして、学校へ。

今週は給食当番だから頑張るのだ。

給食が終わったら、大学病院に小児神経の定期検診。

なんだかご機嫌で、病室に入るときからなにやらゴニョゴニョ。

先生から「おしゃべり上手だね」って言ってもらった。

いつものことだけどお本、問診。それはずっと発作が起きていなく安定しているからこそ。学校の様子、体調面、発達面、変化などをお話。

時間的に余裕があったので、夏休みにあまり視能訓練に行けていなかったので、そのまま眼科病院に。

にいたんがいない夕方、早く家に帰るよりはよっぽどいい。

後はお風呂に入って、ご飯を食べて、ちゃちゃっと宿題したら一日終了!!!

にいたんが居ないこと、感じる間もないびっちりスケジュール、成功。

6歳の脳波検査

7月11日 木曜日

小学校に入って、初めて学校を休んだ。

といっても、病欠ではなくリハビリと大学病院での定期検診のため。

そう、実は入学してからまだ風邪をひいたりして学校を一度も休んでないあやたん。

そして、先週、最後の痙攣から2年が経過。

体も、精神も、いろんな意味で成長と安定を実感している日々。

ということで、今回の定期検診は脳波検査コース。

午前中、PTとOTのリハビリを2コマ頑張り、その足で大学病院へ。

大学病院で昼食をとったあと、いよいよ検査。

寝せて脳波を撮るため、毎回、トリクロのお世話になるのだけど、体が大きくなった分、飲む量も増え・・・。飲ませるのがまず闘い。

そして、毎度のごとく寝てくれない。

でも、今日の看護師さんは違った。

「前の人もバギーのまま寝ないで検査に行ったから、車椅子でやってみようか?」

それならばと、そのまま車椅子で検査室へ。ママもそのまま一緒に検査室に入ることになった。

寝る気配はないとはいえ、薬はしっかり体の中に入っているので若干、トロ~と目がなってきた。

しかも、ストレッチャーでの移動ではなく自分の車椅子。そして、ママも一緒というのが安心感につながったようで、電極を付けられている間に、ママの腕を枕に寝落ち!!!

こんなにもスムーズに、そしてしっかりと寝て撮れたので、検査技師のお姉さんも「これからはこの方法ですね」とにっこり。

結果は、悪くもなっていなければ、良くもなっていない。特徴的な波形はやっぱり出ているとのこと。

ということで、薬は現状維持。

もともと、一生の付き合いとなるタイプのてんかんと言われているので、その辺は気長に気長に。

嬉しかったのは、最初のころのデータからパラパラと見ながら主治医が言った一言。

「脳が成熟してきているね」

幼児期の脳の活動から大人の脳の活動へと変化がみられるのだそうだ。ふむふむ。

この波波の線だけ見て、そんなことがわかるんだぁぁ、と感激と奥が深いなと改めて思った今回の脳波検査。

主治医とこんな話をしている間も、あやたんは車椅子で爆睡。

帰り際、「そうだ、血液検査もしておこう」

確かに毎度、血液検査もセット。

爆睡したまま処置室へ。

さすがにこの注射で起きてしまったのは言うまでもなく・・・。

それでもまだまだドロンとした顔。

そうだというのに、車に乗るとき、一言「がっこ~!」

いえいえ、今日は学校、お休みですから。それだけ学校好きのあやたん。

帰宅してまずは、電極を付けるワックスみたいなものが付いてベタベタしてる頭を洗う。気持ちよさそうに半分寝て、半分起きてる状態。うらやましいぐらい気持ちよさそう。

でも、採血した後から出血しだして長湯は禁物と大慌てでお風呂終了。

脳波検査の日は、フラフラ、バタンと倒れてしまうあやたんの怪我防止が最優先になるので毎回、夕飯はにいたんがお弁当を買い出しに行くと決まってる。

にいたん、あやたんにご褒美とプリンも一緒に買ってきてくれた。

そんなこんなしていると、クラス担任の先生が連絡帳を持ってきてくれ、あやたん、嬉しそうな顔。

でも、顔はまだまだドロ~ン。

先生から「明日は調子が戻ってから、ゆっくり登校してきても大丈夫だからね」と。それぐらい酔っ払いのお顔。

クラスのお友達が何人も、何度も、肢体不自由児学級の先生のところに行っては「今日はあやたん、お休みです」と報告していたと伺った。もちろん、先生は知ってますけどね。

初めてのお休みだったからね・・・。

さてさて、明日はすっきりとお目覚めしてくれるかな。

明日の一限目は全校集会。

運営委員長のにいたんが前に出るので、張り切って一限目から行きたいはずのあやたん・・・。

一足早いホワイトデーと検診

3月7日 金曜日

いつも朝のリハビリで一緒になる小学生のお兄ちゃん。

「来週、お休みするから」って・・・

いただいちゃいました、一足早いホワイトデー。お菓子と「チョコありがと」のお手紙。

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今回も満面の笑みのお兄ちゃん。嬉しくなっちゃいます。

でも、つれないお嬢さん・・・。

受け取るやいなや、お得意の「ポイ」。ひどすぎますよ、あやたん。

もちろん、「イヤ」という意味でもないんですけどね。単純に手に持つのが苦手なだけ。

あやたんも、小学生になったら、お兄ちゃんみたいに嫌がらずに字を書いてくれるかな・・・。

さて、午後から大学病院の定期検診の為、保育所はお休みして、ゆっくりお昼ご飯を食べたりしばがら病院へ。

発作無しの記録更新中のあやたん。初めてかかったインフルエンザと初めてタミフルの様子をお話して、お薬をもらって終了。

お薬ができるまで、病院内のカフェでケーキ。こんなに早く診察終わるんだったらお昼ご飯食べずに来ればよかった。・・・いや、そうじゃなく、ケーキを食べるなって感じですね。

次回の検診は5月のGW明け。

就学して生活も環境も一変して発作が頻繁になる、なんて話をよく耳にする。

次回まで発作を起こさずに過ごすことができますように。

主治医の異動

9月13日 木曜日

午前中、リハビリを終えたあと、ショッピングモールをぶらぶらしたあと大学病院の小児神経の定期検診へ。

特に痙攣を起こしたりしていないので、問診のみ。

そして、前回、お試しで処方してもらったセレニカを飲んでくれたということで、デパケンシロップからセレニカに薬が変更。マイスタンはそのままなので、朝晩、セレニカ+マイスタンの粒の大きさが違う粉薬が2種類。

デパケンシロップは一日3回飲まなければならないけど、セレニカだと1日2回でよい。

これも小学校に上がるための準備。昼間の投薬を気にしなくてよいことは、学校側に交渉しなければならないことが一つ減ることになる。

うん、これは大きい。

薬を持っていかなくてよいので、普段のお出かけも楽チン!

そして、診察の終わり、先生が「実は・・・」と。

お友達からウワサに聞いていたけど、やっぱり、異動で遠くに行ってしまうとのこと。

「うん、とても遠く・・・」との先生の言葉に、大学を退官された元教授先生から「あの先生は若手のホープ」と聞いていた言葉が重なり、もしやと思い、先生の名前をネットで検索してみた。

おそらく、間違いなく、海外・・・なのかな。異動ではなく、留学、インターシップといったほうが正解。

もちろん、先生から直接、そう聞いたわけではないけれど。

研究、頑張ってください。そして、ぜひ、また戻ってきてほしいな。

脳波検査とお試し薬

7月月12日 木曜日

まずは午前中、PT、OTのリハビリ。

リハ室手前で時々、あやたんに声をかけてくださる先生が頭を丸坊主にしている姿にびっくり!

出入口で子どもたちに自分の頭を触らせてるなんてお茶目すぎます、先生。

あやたんも先生たに手を取られ頭へ。 未経験の手触りに表情こわばってました。その顔、ちょっと笑えたママでした。

OTではお兄ちゃんに先週のラブレターのお返事(絵)を書いて渡してきました。お兄ちゃんのニタ~の笑顔。カッコいいところを見せろ~と先生にかなり葉っぱかけられてました。

そんなリハビリが終わり、そのまま大学病院へ。

久しぶりの脳波検査です。

寝た状態で行う脳波検査…午前中のリハビリの疲れですぐに寝てちょうだい作戦です。

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あっという間にこの状態で寝てしまい、わざとこうやって写真を撮ってみて時間をおき、ストレッチャーに移しても起きない。なんて今日は良い子なの!と感激でしたが、やっぱり甘かった。
移動の途中、ドアのカチャという音でムクッと起き上がってしまい(泣) 結局、トリクロ追加。

検査の予約時間から遅れること約1時間。やっと眠りに落ち検査室に移動。ママはこの時点ですでに一日分のエネルギーを全て使い果たした気分です。

検査、無事に終わりました。
結果は痙攣はこの1年起きていませんが、てんかんの波はやはりあるとのこと。薬で上手く抑えられている状態だと理解するとのこと。
ただ今回の波形が質の悪い感じではないと断言してもらったことは大きな収穫でした。最初の頃に比べたらガチャガチャしてないのはわかります。
次回の脳波検査は起きてやってみる?なんて言われましたが、頭にいろんな物をいっぱいくっつけてする検査なのに可能なんですかね~。 先生、曰く、DVD見ながらでもいいよ、とのことでしたが。

他に何かありますか?と言われたので、就学に向け、昼間に薬をの飲まない方法を相談。

現在はデパケンシロップを一日三回。薬の血中濃度が下がりすぎないように時間を見計らって飲ませているけど、学校に行くようになればそうも都合良くはいかない…だろうから。

それなら同じ成分の顆粒タイプを試すことを提案してもらいました。
今まで飲み込みなどの問題から液体のデパケンシロップ。提案してもらった薬は、今飲んでいるもうひとつの薬のマイスタン細粒よりも粒が大きくザラザラするそう。

これに単シロップ(何も薬効成分が入ってないもの)も一緒に出してくださるそうで、それにふたつの粉薬を混ぜてから飲ませてみてください、とのこと。

さて、上手く行くのか?! 一先ず、5日分だけお試しすることに。
薬の名前はセレニカ。あれ?それってお友達が飲んでいる薬。
成分一緒だけど名前が全く違うんだ。バルプロ酸ナトリウムのお薬って種類があるんですよね。

さて、検査後、目が覚めたあやたん、トリクロが身体に残ってるのでふらふら。
いっぱい寝たけど、夜もあっという間にご就寝でした。

首も痩せすぎ?!

5月10日 木曜日

午後、保育所にちょっと早めにお迎えにいく、大学病院の定期健診へ。

最後の痙攣から10カ月。この気温乱高下の春も痙攣を起こさずになんとか乗り切っています。

先日、保育所の先生に指摘されたことをちょっと聞いてみました。

たしか、同じことを以前、主治医に聞いた記憶はあるのですが、保育所の看護師さんにいわれるとやっぱり気になっちゃって・・・。

それは、首のしこり。

見た目にぽっこりと出ているのが分かります。

ちょうど首のリンパのところです。

リンパのところに目に見えるしこりがあったらかなり焦りますよね。

普通ならある見えないのでしょうが、あやたんの首は脂肪の無さすぎで、目に見えちゃうだけのようです。

んん~紛らわしい。

というか、今後、万が一のときは見落とさないようにしなければいけませんね。しっかり見た目を記憶、記憶。

他には体調を崩すこともなく過ごしていることから、今回もほぼ問診のみのスピード受診でした。

次回の7月の定期健診は脳波検査です。

7月で痙攣無し丸一年の記録を達成することになります。脳波にも何か変化が出てるといいなぁ。

あっという間の定期健診

3月8日 木曜日

園での保育と個別訓練を終え、大学病院へ定期健診に直行です。

12月末の定期健診から約3カ月ぶりです。先生ともちょっと冒険気味で定期検診の間をあけてドキドキでした。

先生から「どうでした?」の問い。

発作はもちろん、風邪も引かずに過ごした3カ月。(1日の発熱はありましたが、病院に行くまでもなく終了)最後の発作からも8カ月経過しました。

あやたんのご機嫌な表情に検診終了!!

あまりに早く終わったので、大学病院内のカフェでおやつタイム。

にいたんには内緒でおいしいケーキを二人で堪能。

まさか、この後、コンタクトレンズが目の中から消えてるとは・・・。

内緒で美味しいものを食べたバツ?

ササっと検診

10月13日 木曜日

園からそのまま大学病院の定期検診。

待合室でカンガルーのお友達にバッタリ!
脳波検査が終わったばかりということで、お友達はまだ黄色の小児ストレッチャーで爆睡中。

お母さんから「実はね…」と二人目、懐妊の報告。
無理せずにしっかり40週まで頑張ってね。


向こうから新生児科のドクターがやって来ました。
実は二人のNICU時代の主治医は同じドクター。お世話になった時期は違いますが、お互いを知っていることは先生もご存じでしばし同窓会モード。

ホントはもっとゆっくりおしゃべりしたかったけど、お互い診察室に呼ばれておしゃべり終了。

で、あやたんの診察は…。
発作も風邪をひくこともなく、このところすこぶる快調で、そのことを報告しただけで終了!早っ。

お薬待ちのほうが長かった~。