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育児・発達

あやたん、字を覚えてる??!!?

7月2日 水曜日

夕方、宿題。
いつものようにプリントをする。

1年生からやることはほぼ変わらず
その日の一画のひらがなを書く。
シールからシールまで線を引く。
名前を書く。
プリントの裏に自由にぐるぐる書きをする。

という毎日の繰り返し。

でも、何かが違ったこの日。

「あ」を書きまーす、と声をかけるとあやたんの手が横に動く。そして止まる。

「や」を書きまーす、と声をかける。するとあやたんの手がまた動き出す。

私の手は鉛筆を持つあやたんの手の上からそっと添えているだけ。

いつもはこちらが字の形に手を誘導して名前を書くのだが、
あやたんの字を書く意思が伝わってきたので、鉛筆が倒れないように添えるだけで動きはあやたんの手の動きにあわせた。


まさか、まさか。


なんだか嬉しくなって
プリントの裏にまた試してみた。



あやたんの名前を知ってる人は読めるかな?

毎日、毎日、書いている自分の名前。

木曜日のOTで先生に報告。そして、リハビリでも先生が手を添えてやってみた。

先生もあやたんの手の動きを感じたそうだ。

今までは鉛筆を持っても、グチャグチャグチャー、ぐるぐるぐるーと殴り書きをするだけ。どちらかというと鉛筆を持って書きたくないオーラ。

いつもがそんな感じだから先生もビックリ。

他のひらがなも少しずつ書いていこう。

うまく言葉が出ず、気持ちが伝わらずイライラすることが多くなってきている。
だからこそ、気持ちが伝わる楽しさを知ってほしい。

小学6年間でひらがな五十音を覚えられたらいいねーと支援学級の先生と話、小学校生活をスタートした。

うん、不可能じゃないって信じて始めたひらがなの練習。

自信をもって信じる。

なんだか楽しくなってきた。

食欲旺盛なり

6月29日 日曜日

夕飯を完食したそばから「ケーキー(お菓子全体の意味)!!!」と、あやたん。

ちなみに本日のメインはピーマンの肉詰め。

その後、バナナを一本平らげた。

いやはやビックリ。

おやつ、デザートは別腹…というより、この1、2ヶ月、急に食べる量、食材、形態が確実に増えてきた。

金曜日も居宅介護のヘルパーさんともそんな話をしたばかり。

このヘルパーさんは、あやたんが一歳の時から担当でよく入ってくださってる方なので、私と同じように感じていたそうだ。

カンガルーの親子の同級生と比べても食が細く、とにかく食べない子だった。

食べることにはまるで興味がなかった。

3、4歳ぐらいまでは、朝食にヨーグルト1個をやっと食べればよい方。お昼ご飯をしっかり食べると今度は夕飯が入らないという感じの毎日。

3歳を目前にしたとある一ヶ月、全く固形食を受付なかったこともある。

嚥下の面でも、なんでもパクパク、ゴクンというわけにもいかなかった。(現在は随分心配はなくなったけどまだ100%目を離せるわけでもない)

とにかく食べることに興味がなさすぎて、リハビリでフォークを使う練習もなかなかスタートできなかったぐらい。

ずーっとそんな感じだっただけに本当に嬉しい。
どうか一時の気まぐれでありませんように…。(←いやいや、我が子を信じよう)





アイスよりケーキよりプール大好き!

2月9日 日曜日

土曜日はあやたんの整体。

先生からお尻あたりの筋肉がすごくしっかりしてきたと驚かれた。

最近、つかまり立ちや介助歩行がずいぶんうまくなってきたから、きっと筋肉がついてるんだろうな。

問題はやっぱり右腕。

これは、右足ほどなかなか前進していない。それに伴ってどうしても脊柱から倒れ気味になってしまう。

今のところ側彎は進んでいないのは幸い。・・・というか、これが怖いので、先生もママもそうならないようにかなり気を使って訓練をしている。

そんな気になる部分を重点的に整体をしてもらい、そのままばあちゃん家へお泊り。

日曜日に朝からプールに行くために、前日から泊まり込みなのだ。

あれ?前回はいつ行ったんだ?

思い出せないぐらい久しぶりのプール。

前回あたりから着替えも、ベッドに寝転がらずに、車いすで座ったり、立ちあがったりでできるようになってきた。ずいぶん楽になってきた。

しかも、シャワー室からプールまで歩いてくれた。すごい進歩!

慣れない触感の床の上を歩いたということがびっくりなのだ。

プールの中に入るスロープでは、早く手を離せ!と大はしゃぎ。

先にプールに入っている兄ちゃんを見つけて、さらにテンションアップ。

キャッキャと大喜びで、一人でプカプカと浮いている。

もちろん、両腕にはいつものヘルパー装着。

しばらく歩行プールで歩いたあと、25mプールへ。

歩行プールに比べると1.5度ほど水温が低く設定。

ビート板の上に乗せて泳いだり、足を蹴って一人で前に進ませてみたり。

リハビリ要素も満載で、右手を伸ばして水をかいたり。

この日、プールの中でおばあちゃんと二人で泳ぎに来ていた女の子とお友達になった。

なんとなくプールサイドの様子から何かしらのハンディがある子だなとすぐに分かった。

「あ、この子、まったく目が見えてないんですよ」とおばあちゃん。

たぶん、その子のおばあちゃんも更衣室で車いすに乗っているのを見ていたのだと思う。

お母さんが仕事中に出血し、そのまま分娩になり600gで生まれたのだと話してくれた。

「未熟児網膜症だったんですね。この子も、4か月の早産で452gで生まれ未熟児網膜症で弱視なんですよ」とママは答えた。

しばらくその女の子とおばあちゃん、こちらのばあちゃん、あやたん、ママ、兄ちゃんで遊んだ。

春から視覚特別支援学校の1年生になるのだそうだ。

つまりあやたんの一つ下。体格はあやたんに比べると数段しっかりしている。

顔を水に付けたり、10数えるまで潜ったりするのも、「何のべんきょう?」と聞く様子から、小学校の入学を楽しみにしてるのかな?

あやたんもそのうち顔を水につける練習やヘルパー無しで泳ぐ練習でもしてみるかな?

ちょっと怖いけど・・・。

そんなこんなしながら、気が付くと1時間経過。

休憩なしでずっと1時間プールの中に入ったまま。

いつもなら指先だけでなく、唇も青くなってしまうのに、この日は手先が少し紫になるのみ。

紫になってきたら暖かいお湯が出るところに移動して、温めればすぐに元に戻る。

その繰り返しだけでなんの心配もせずに1時間が過ぎた。

それどころか、「出たくない!」とあやたん。

大好きなアイスクリームやケーキでつろうにも拒否。

「いや!」とあまりにもはっきりと言ったのに、ばあちゃんは驚いた。

しまいには耳に手を当て、聞こえませんのポーズ。

これには大笑い。

もちろん、最終的には抱っこで強制撤収。

その後、ランチを食べにいった。

あれだけ、アイスクリームより、ケーキより、プール!って言ったあやたんだけど、

隣の席から「本日のデザートのケーキです」って聞こえたとたん、それまで一生懸命食べていたパスタを食べるのをやめてしまい、「ケーキ、ケーキ」と連呼。

ちゃんと食後用にオーダーしてるってば。

あ~、やっぱり女の子だった。

乳歯脱落記録

2月6日 木曜日

ずっとぐらぐらしていた上の前歯の隣の乳歯が脱落。

2月8日 土曜日

もう片方の上の前歯の隣の乳歯が脱落。

前歯2本の間が微妙に空いているので、なんだか不思議なすきっ歯ちゃん状態。

願わくば、今回抜けた歯のはえ代わりが、うまく前歯を中央に寄せてくれるといいな。

学校で歩く

12月3日 火曜日

学校に迎えに行くと、あやたん、廊下を歩いてる。

1階の廊下を歩き、エレベーターに乗ったかと思えば、また降りてきて

職員室にお手紙を取りに行くお仕事をし、

今度は2階の教室まで歩いて上がっていった。

階段上りの最後はもうフラフラ。

そんな様子をばれないように隠れて動画撮影。

歌を歌いながらなんだか楽しそう。

心理士の先生のアドバイスと子どもフェスティバル

10月26日 土曜日

この日、臨床心理士の先生に時間を取っていただき、あやたんのことを相談。

より複雑な感情や思いが育ってきていて、やりたいことが増えたけど、自由に自分で操作できずイライラしているのが見ていてもわかる今日この頃。

加えて、自我が強くなり、「嫌だ、したくな~い。もう終わるの~」と手を焼くことも増え、その他にも色々あり、思うこと・考えることが増えてきたママ。

少しでもこれからに繫げていけたらと思い、お話を伺ってきた。

フムフムとすぐにでも実践できそうなこともあり、アドバイスに感謝。

ただ、あやたんのこのところの自己主張の激しさは「障がい云々から来ているといより、性格かな」と言われちゃった。

たしかに、我が家で一番強いお姫様だ。

強くなくっちゃ、今頃、生きていないよな、とも思う。

さて、その後、兄ちゃんも合流し、いつもカンガルーの親子でお世話になっている短大の学園祭「こどもフェスティバル」に行ってきた。

保育系短大だけあって、子供たちが遊びに行って一日楽しめるフェスティバル。なんだかんんだと毎年行ってるような・・・。

グラウンドでは学校のお友達にもたくさん会った。

「あやたんだ~」とみんな、走ってきてくれた。

にぎやか、にぎやか。

お目当ては、劇場と体育館での演目。

今回、あやたん、初めてハンドベルの演奏を聴いた。

すっごく興味津々。音楽好きなあやたん、楽しい音楽、きれいな音は大好き。

そういえば、以前、マリンバの音にすごく興味を示していたな。

臨床心理士の先生からも「音楽、いいよ~」とあったけど、やっぱり音楽ランドに通おうかな。

小学校に入り、認知力もずいぶんあがってきた。

就学前はいろいろな感覚過敏との戦いで、何かをしたり、作ったり、操作するという以前に、その物を持つ、握る、触るということに到達するだけでやっとだった。

やっとまた一段階上にあがった感じ。

大事に大事にこの小学校6年を過ごして、少しでも大人になった時に楽しめること、やれること増やしたい。

あやたん自身の世界を広げておきたい、と最近切に思うママ。

学校の椅子に座った!!

10月17日 木曜日

学校からの連絡帳に書かれていた言葉にびっくりした。

「5時間目の間、ずっと、みんなと同じ机・椅子で学習しました。クラスのお友達もみんなびっくり。思わず拍手でした」

みんなと同じ机と椅子??

つまり、学校備品の机と椅子ということ。

あやたんは一人で座ることはできる。できると言っても、床の上で割座と正座の中間のような姿勢。でも、ビックリすると姿勢が崩れ、倒れそうになる。

椅子だと、ベンチのような背もたれのない椅子、肘かけのない椅子はまだまだ姿勢を保持し続けることが難しく、目を離すことはできない。座位保持椅子と車椅子には転落防止の胸ベルトや腰ベルトがついている。

だから教室ではあやたん専用の座位保持椅子を持ち込んで使っている。

そんなあやたんが40分間、ずっとみんなが学校で使っている椅子に座り続けたというのだからもう驚き。

しかも、飽きたり、嫌だったりすると、体をのけぞらしお尻からズルズルと椅子から落ちていって逃げてしまうあやたん。それも、しなかったということ。

もちろん、横に介助の先生がついていたそうだが・・・。

担任の先生も、すごいすごいと思いながら40分間黙って様子を見ながら授業を進めていたらしい。

子どもたちもあやたんが座り続けていることにだんだん気が付き、ちょっとざわざわしていたらしい。

だからこそ、授業が終わった途端、拍手が起きたんだろうな。

介助の先生に聞くと「あやたん、素敵!」と言うと、ニンマリ笑って、座り続けて学習したとのこと。

しかも、「隣の席の男の子に背を向けて恥ずかしそうにしてました」と連絡帳のは書いてあった。どういうことだ???

今、使っている座位保持椅子のサイズはいっぱいいっぱい。来年度用に作り替えの話が出ていたところ。

さて、どんな座位保持椅子にしようかと思案し直しだ。

前歯抜ける

10月14日 月曜日

お風呂に入るとき、上の前歯が抜けた。

10日にも上の前歯が抜け、1週間で前歯が2本とも抜けた。

後から抜けた歯の下からすでに大人の歯が頭を出していたので、正直ホッとした。

10日、抜けた直後

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14日、もう一本の抜けたあと(動き過ぎてブレまくり)

Dsc_0200

6歳11か月現在、乳歯6本抜けた。

歯は順調に発達中。

トイレにユニバーサルベッドを

6月7日 金曜日

Ipadを買ったあと勤めて会社の先輩に会ってきた。

会社を辞めて早6年。年数がたった分、同僚、先輩たちは会社の中の重要なポストについている。

今回会った先輩は同じ部署で働いたこともあり、今も社全体に関わる仕事をしている方で、どうしてもお願いしたいことがあった。

それはお店の中にある多目的トイレに、ぜひ、ユニバーサルベッドを設置してほしいということ。

仕事をしていた当時、新店舗に新たにオストメイトを設置した多目的トイレ、ユニバーサルの試着室ができたことにすごく感動したけど、今、こうやって全介助の子を持ち、初めてわかる天神の不便さ。

体が大きくなり外出時のネックとなるのがトイレ。

確かに、最近は街づくりに「ユニバーサル」の視点がどんどん取り入れられている。多目的トイレもずいぶんと充実してきているとは思う。

でも、多目的トイレに設置されているベッドの多くは、赤ちゃん用のおむつ替えシート。

体が小さいうちはこのベビーベッドでなんとかごまかせたけど、だんだんそういう訳にはいかなくなる。

この問題は、肢体不自由児を持つママ友たちと最近よく話題になること。

立ったり座ったりが困難な肢体不自由の子がいる。

大きくなっても排泄機能のトラブルでオムツが必要な人がいる。

脊髄などの病気で導尿が必要な人がいる。

実際、あやたんは膀胱機能がまだまだ未熟で、1、2時間ごとに尿が出る。

ユニバーサルベッドがあると助かるのは意外と多いはず。大人にとっては尚更トイレの問題は声に出しにくものだと聞くし・・・。

署名ももちろんありだけど、商業施設の設備となると設備投資をするそのテナントビルの所有者、会社などに掛け合うのも一つの方法と思い、今回、先輩に話をしてみることにしたというわけ。

ちょうど、お昼ご飯の時間帯。久しぶりに社員食堂に潜り込む。知った顔がチラホラ。「いやいや、復帰するんじゃないんだけど」なんて笑いながら・・・。

ちょうど来期のリモデルの話が始まったタイミングだったらしい。なんとか予算が確保でき、実現するといいな。

引きこもらずにどんどんいろんな世界を体験させたいと思うのと同時に、いざ出掛けようとなると、車椅子用の駐車場、トイレ、エレベーターの位置、食事のことなど頭の中にしっかり地図を思い浮かべて動線を考えてしまう自分がいる。そうでなければ必要最短での滞在にとどめざるを得ない。

商業施設、行楽施設などの企業の集まりなどでこういったことが話題になってくれると嬉しい。

そうすればもっともっと世界が広がるんだけどな・・・。

念願のIpad購入

6月7日 金曜日

義両親からあやたんにっていただいたおこづかい。

ずっと買いたい買いたいと思っていたけど、お金を貯めちゃ~、すぐにコンタクトと化してしまっていたIpadを購入することに。

いつもカンガルーの親子の応援をしてくださるドクターのところに挨拶に行きたいのもあり、天神のアップルストアへ。

やっと手に入れた!

帰宅し、今までリハビリや弱視の勉強会で使ったアプリを探してダウンロード。

もちろん、あやたんが使うための学習やゲームのアプリ。

はい、にいたんのほうが、面白がってるよ。案の定ですが・・・。

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