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未熟児網膜症

1月の眼圧検査

1月23日 木曜日

定期の診察三昧の一日。

朝一のPTとOTのリハビリのあと、整形の先生の診察。

その後、学校へ。

学校が終わると、そのまま眼科。

久しぶりの眼圧検査。

もちろん、大騒ぎ。

待合室で看護師さんから「今日は検査だったね」と言われた途端、ただならぬ雰囲気を感じ取ってしまった。

まずは検査前の目薬がしみて大泣き。

そこからもう大変。

廊下で待ってる他の患者さんは、きっととんでもない痛い検査をされてると思ったことだろう。

まぁ、毎度のことだけど。

ともあれ、悪化していないかったようなので、良しということで。

「今日は、訓練していくの?」と看護師さん。

「いいえ、帰ります」

病院はしごディ

11月5日 火曜日

給食後、早退して大学病院へ。

小児科と小児歯科のダブル受診デイ。

小児科は調子がすこぶる良いのでおしゃべりとお薬をもらって終了。

年末、関東のパパの実家に帰省するので、いざという時のために診療情報提供のお手紙をいただいて帰る。

その後、小児歯科。

ずいぶん上手に診察台で診てもらえるようになったものだ。

最初のころは泣いて泣いて、泣きすぎて嘔吐したぐらい。

「あ~ん」なんて言いながら口をあけてくれる。

今回も虫歯無し。

10月に立て続けに抜け、そして生えてきた前歯のチェック。

現時点では若干前歯2本の間が空いてるすきっ歯ちゃんなので、これは今後、他の歯が生えてくるのを様子見。

歯石を取ったり、機械の練習でウィ~ンと歯の表面を磨いたり、かなりの我慢だったようで、終わった途端に泣き出したあやたん。

うんうん、よう頑張った。

こちらも早く終わったので、スパルタ母は、そのまま眼科へ。

さすがに疲れた・・・。

よって夕飯はほか弁なり~の一日。

ママもヘトヘトの一日

10月22日 火曜日

昨年度末、怒涛の受講で取得したリンパマッサージの教室。あやたんの学校生活になれるまでとしばらく間をあけていたけど、いよいよ後半戦の講座再開。

学校に送り届けたあと、一路、スクールまで。

前回は先生と1対1で受講したけど、今回はロールプレイング的な場面も多くなるので、他の生徒さんと一緒に進めていくことに。

初対面の3人! ドキドキ。

この3人で最後の試験まで頑張ることになる。あ~ドキドキ。

春の目指す目標に向けて、頑張るのだ。

久々に頭がショート気味だけど、とてもよい刺激の午前中だった。

宿題、いつやろう??(ってブログをこうやって書いているという矛盾)

スクールからあやたんを学校に迎えにいき、そのまま眼科へ。

実はあやたん、先週末、久しぶりにコンタクトを失してくれたのだ。

風がとても強い日で、きっと目に砂埃がたくさん入って目をこすっているうちに落下したのだと思う。

今回は訓練は無しで、診察のみ。

さすがに疲れた。

あやたんもあっという間にご就寝!

ロービジョンを考える一日

3月17日 日曜日

パパに子供たちをお願いして、ママは丸一日ロービジョンのお勉強。

午前中は氏間先生の研究室のipadの弱視と全盲の方2部形式の体験会。午後は毎年参加しているアナミのシンポジウム。

あやたんにも学習教材としてのipadをずっと検討しているところ、先生から福岡でも体験会をする!との情報。(先生が福教大で教えていらしたときは、教育相談でお世話になっていました)

あやたんの代わりにママが体験。

0.1程度の視力のあやたん。今は好きなものだけ見て楽しんでOKだけど、小学校にあがるし、年齢が上がっていけばいくほど、見なければいけないものが増えてくる。当然、あやたんの視力では見えづらいものが多くなってくるはず。

上手くアプリを使いこなせば、携帯の拡大図書機としての機能も持たせることができるipad。

なによりもあやたんの大好きな音声と動く画像、バックライトのある画像で見やすい学習教材となり得るはず。(今はまだ単なるおもちゃになりそうだけど)

先生のipadに関する研究は知っていたので、ずっと興味津々、この日を楽しみにしていた。

OTでもipadを取り入れた訓練をしているけど、ロービジョンの視点からどういった使い方ができるのかをしっかり体験、観察することがママのこの日の最大の目的。

先生の説明はもとより、体験されている弱視の方々の様子をずっと観察。怪しい人と思われたかも。

どうやって操作していくのか。見ているのか。操作の方法を伝えていくのか。などなど。

小学校低学年の男の子が二人ほど参加していたのですが、それはそれは大歓声。

市販薬の箱の小さな小さな説明書きの文字を拡大したり、色を反転させて見たり、鏡アプリで自分の顔を拡大して観察してみたり、辞書アプリで漢字を拡大させながら調べてみたり。(画数が多い漢字は弱視の人にとって固まりにしか見えない、読むのがとっても難しいもの)

もうそれはそれは嬉しそうに、顔をタブレットにくっつけて見ていて、思わずあやたんの姿と重ねてしまった。

2部の全盲の方のための体験会も後方でその様子を見させていただきました。

昼食をはさんで、午後から同じ会場でアナミのシンポジウム。

今年のテーマは「視覚と触覚」

登壇された先生方も弱視だったり、全盲だったり。

中には言われるまで単にメガネをかけてる人と思ってしまった弱視の先生。

驚かされたのは経歴と弱視とは思わせないパワーポイントの操作。

お話の中身はもちろん、手元が狂って操作画面が映し出され「実はこうやってるんですよ」とそのまま操作の様子を見せながらお話してくださったその様子が一番興味深かったりした。

(ホントはもっとたくさんの先生方の、いろんなお話を伺った一日です)

新たな視点で物事を考えることができた一日でした。

今年度最後の視覚特別支援学校

2月27日 水曜日

朝一番、小学校で読み聞かせボランティアをしたあと、スーパーの特売日で買い物をすませ、天神へ。定番でママの定番の品を購入し、その後、雑貨屋さんであたたんの左手用学童はさみを購入し帰宅。

なんとこれだけのことが午前中に済んだ。

無理してドタバタ走り回ったわけではなく、スムーズに流れた感じで、なんだかすっごく得した気分の時間の使い方。

家でゆっくり過ごした後、保育所から視覚特別支援学校の教育相談へ。

あやたんのお勉強の時間です。

9月からモニターを見る練習から、小学校生活を意識した机での上での作業(学習)に変わった。

大好きなことから、苦手なこと。

もう、毎度、大泣きさんとの格闘です。

でも、少しやることや流れを覚えたのか、半泣きしながらも「これ、知ってる」感で頑張った。

もちろん、何度も脱走を試みてたけど。

今年度の訓練はこれでおしまい。来年度、あやたんも視覚特別支援学校も新年度がスタートし落ち着いてからの教育相談となる。

さてさて、先生は異動せずにいてくれるかな??でも、けっこう、長くいらっしゃるんだよね・・・心配(去年も同じこと言ってたな)

カチカチ訓練卒業

11月13日 火曜日

先週の視力検査で新記録をたたき出したあやたん、今回は・・・・。

いつもの値でした(苦笑)

明らかに集中力に掛けて、見る気まったく無し。なので値も出ず。

まぁ、仕方ないか。

というのも、いつもは、先生があやたんの目の動きを観察して判断するこの視力検査なのですが、今回、先生から「見えたらトントンってボードを叩こう」って初めてのことにチャレンジ。

そんなこんなで途中から見るよりも叩くほうがメインになってしまい、集中力も途切れ、って結果。

視力の数値は下がりましたが、視力、認知力が上がってきているのだけは確かです。

そして、先生から今まで行ってきた目に光を当てる「カチカチ訓練」は卒業だと言われました。

いよいよ6歳、小学校まであと少し。年齢的にも視力完成の年なので次の段階に入ろうという考えのようです。

今までひたすら週1回のペースで、中心窩でしっかり見るための訓練を続け、気が付けば4年4か月。

やっていなかったらどうなっていたのかなんてわからないけど、バカ正直に真面目に真面目に通いました。

これからは小学校に向けての準備になります。

この距離だったらこれぐらいの字が見えている、というカードを見せてもらいました。(本当は持ち運びができるランドル環?)

机の上であれば意外に意外にかなり小さな文字も見えている(はず)ことがわかりびっくり。

もちろん、今のコンタクトレンズのピントは近いところに合わせているのもあるのですが・・・(だから遠くにあるものはよくわかっていません)

右目は視力がほとんどなく、且つ、視野も極端に狭いことはこれまでの訓練や検査でわかっています。だから、かえって大きな拡大図書は一度に視野に入らず見づらいかもしれないと、先生。

ということは、提示する距離が近ければ市販の絵カードを使っての学習も有効だということ!!

こういったことを踏まえながら就学準備、学校への連絡事項を作成していくのだそう。

ただ、もしかすると所々暗点になっている部分があるかもしれないとのこと。この辺は、眼底をしっかりとみていかなければならない部分。

何しろ外科手術の前には、両目ともかなりの数のレーザーを打っています。レーザー痕に手術痕に、シリコンオイルも入ってるしね。

網膜が凸凹しているのは容易に想像できます。だからこそ、これからも網膜の状態は常にチェックが必要。

ということで、これからしばらくはに月に1~2回程度の通院。視力検査とドクターの診察を続けていきます。

何はともあれ、またひとつステップアップです!!

視力検査、記録更新!

11月8日 木曜日

この日は病院はしごにつき保育所はお休み。

午前中、リハビリを済ませたあと、午後の大学病院受診までに時間があったので眼科病院へ。

こういうとき大学病院と眼科が近くにあるのは助かります。

いつもは午後から行くのに、午前中に行ったものだから、先生ったら「まさか??」

コンタクトをなくして、受診しに来たのかと思われたようでした。

たしかに昨年はこれでもかっていうぐらいになくしましたからね。

春にモデルチェンジして以来、なんとか無事に今日まで来ています。

さて、まずは視力検査。

なんとなんと、左目0.3をマーク。

これまでの平均、0.12~0.15です。

先生もびっくりです!!!!

記録更新です。

目そのものがよくなったというよりも、きっと認知力、見る力が上がったと考えたほうがよいのでしょうが、いやいや、嬉しい数値です。

10月の視覚特別支援学校教育相談

10月31日 水曜日

保育所の帰り、そのまま視覚特別支援学校へ。

前回から小学校を意識した訓練に変わりました。

小学校の45分の授業時間。まずは15分集中して座ってお勉強をできるようにする。

これが入学に向けての目標です。

これまでの大好きなモニターでの見る訓練から一転、前回の幼稚部の椅子に座り、お机でのお勉強は嫌で嫌で散々だったのです。

ところが、今回はなんだかんだと25分頑張れました。

見通しがつかない初めてのことは嫌だということ。繰り返していくことで納得すれば、なんとか頑張れるのかな、ということを感じた場面でした。

頑張ったので、後半は遊ぼうということに。

高等部の校舎からは週末の文化祭に向け、ブラスバンドや太鼓の練習する音楽が聞こえてきます。

その音楽が楽しくて・・・!!

いつものおもちゃにあまり興味わかずのあやたん。

それじゃ、久しぶりに遊戯室に行こうということになりました。

たぶん、今年度になってからは一度も行っていないような。

この遊戯室、トランポリンやスイング、巧技台など体を使った活動ができるための道具がたくさんあります。

教育相談の教室からすぐ近くにあります。

いつもは抱っこで行く場所ですが、自分で自由に動けるようになっているので、今回は声掛けだけで誘導。

張り切って教室の出入り口にやってきたあやたん。それまでのフローリングの感触から出入り口に敷いてあるマットの感触の違いにびっくりして、しばらくドアを越ええられず・・・。

赤ちゃんが人工芝の触った感じが怖くて行けない、というまさにアレ。

格闘の末、なんとか自分で納得して越えて廊下へ。

ところが、廊下をひとりで移動するのも、よくよく考えると初めてで、どうしたものかお困りモード。

それでもどうにかに無事に到着。

自分よりも大きなバランスボールに向かって行ったり、ちゃんとぶつからないようにいろんなものを避けながらトランポリンまで行ったり(視野が欠けているから実は難しいこと)。

よい運動になりました。

自分の好きなように動ける広い広い空間。これも大切ですよね。

なんだか満足気の顔のあやたんでした。

お勉強!の視覚特別支援学校

9月26日 水曜日

保育所のあと、そのまま視覚特別支援学校の教育相談へ。

いつもの幼稚部のお部屋に入ると、アレ??いつものモニターがない。

何をするんだろうと思ったら、椅子に座り、テーブルの上に提示された課題をいくつかやる、という今までなかったパターン。

先生もあえて「お勉強するよ」と。

ボール入れ、型はめ、色塗りなどなど、次から次へと。

いつもの教育相談とは全く違うこと、しかも「お勉強」と言われ、最初はなんとか頑張ってやっていたものの、途中からグダグダちゃん。椅子からずり落ち脱走を試みる・・・。

それでも先生は根気よく椅子に座りなおさせ、課題に再挑戦。

最後はもう根競べ。

先生は「よし、20分、よく頑張った」と、その後は自由遊び。やっと解放されたあやたん。

1年生はまず15分から20分間集中できること。

そういう課題をする時間をいくつか組み合わせて学校生活の一日、授業が流れていくだろうということでやってくださったようです。

就学まであと半年。「お勉強」という言葉にアレルギー反応ではなく、上手に集中できるよう練習を積み重ねていければと願うママ。

7月の視覚特別支援学校教育相談

7月11日 水曜日

朝、バタバタと小学校での読み聞かせボランティアを済ませて、市役所やら県の総合庁舎やらをはしごして自動車税の手続きを済ませました。

母子保健(未熟児医療の申請や家庭訪問などを行う)の窓口も一緒に入っている建物。ということで、久しぶりに担当の職員さんに会ってきました。そして、あやたんが生まれたときの母子保健の担当者であり、カンガルーの親子の立ち上げに力を貸してくださった職員さんが異動でまたこの庁舎の別の部署に戻ってきたということで呼んでくださいました。

久しぶりの再会!!

しばしおしゃべりに花が咲きました。やっぱり好きだな、この方。

病気や手術をしたなんて信じられません。

さて、気がつくとけっこうな時間。大慌ててが帰宅して今度はあやたんの視覚特別支援学校の教育相談の時間です。

雨・・・で、ちと移動が憂鬱。そんな雨。

教室に入ると、あやたん、まっさきにおもちゃの棚が気になって、体は完全にそっちに向いて、手はあれやらこれやらに伸びていきます。

今までまず最初におもちゃに視線が行くということがなかったので、先生もママもちょっとビックリ。広い空間でいろんなところに視線が行ってるという証拠です。

2か月前に使って楽しかったおもちゃもしっかり覚えてるしね。

そして、もうひとつあやたんを褒めたかったこと。

それは、そうやって気になっておもちゃを触ろう触ろうと訓練の途中も何度かおもちゃに向かって行っていたのだけど、

「今はおべんきょうの時間。おべんきょうするよ」と声をかけると、ちゃんとパソコンの画面に戻ってきてくれたこと。

「おべんきょう」

遊びの時間と訓練の時間を区別する大切なキーワードとして完全にインプットされたようです。ちょっと頑張ってみよう、ってなるのかな??

この日はいつものパソコンの画面でいろんなものを見る訓練に加えて、途中、先生がタブレット型のパソコンを持ってこられました。

コミュニケーションボードになるものです。ずいぶん前に一度使ったことがあり、この記憶からママはドロップトークというアプリにたどり着いたきっかけの物です。

いろんなIT器機やアプリがどんどん開発されてきているのですが、現場にいる先生方全員がその情報と使い方を共有する時間が追いついていないというのが現状のようなことをおしゃべりしました。すべてが無料アプリではなかったりするし、費用の問題もあるんですよね、と先生。

その他、盲学校から支援学校、支援学級への巡回相談の制度のお話をお聞きすることができました。お願いの仕方やどの時期に行くことが多いのか、どんな相談を受け付けているのかなど・・・。

どの学校に行くか正式に決まったら、年度の早い段階で教材の作り方や弱視とはなんぞやなどお話に来てもらえるように早めにお願いをしてみようと思いました。

より以前の記事一覧