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2014年5月

あやたん、小2の体育会

5月31日 土曜日

あやたんの小学校の体育会、見事な晴天の一日だった。

9時からの開会式前に間に合うように、8時半には校舎内でハートウォーカーに乗り、校庭へ出た。

ラジオ体操はご機嫌。

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開会式直後のエール交換後、2年生のかけっこ。

すでにハートウォーカーに乗って1時間になろうとしている。

炎天下ですでにぐったり気味のあやたん、かけっこでは動く気まったく無し子ちゃん。

せっかく今年は見やすいようにとゴールテープは赤にしてもらったのに・・・

結局、先生に引っ張ってもらいゴール。

それでもゴールしたら大きな拍手をもらったあやたん。

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声で誘導する役目のお友達、ありがとうね。終わったら仲良く手を繫いで戻っていった。

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おまけの動画

9時からの部活を終えて(正確には途中から抜けてきた)兄ちゃんがやってきた。

どうしてもあやたんを応援しないといけないと顧問に頼んだらしい。ミーティングだけは出るように言われ、かけっこは間に合わなかった。

でもダンスには間に合った。

それにしても、保護者席テントに兄ちゃんがいるって変な感じ。

今年の1,2年生合同のダンスは今、話題の「妖怪第1体操」と「あいうえおダンス」の2曲。

今年は旗を2本持ってのダンス。

あやたんは介助歩行でダンス。旗はテープでひとつにまとめて左手に持つことに。

↓入場門にて待機中の図

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入場は車椅子

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車椅子から降りて、まずは「妖怪第1体操」。もうノリノリで脚は自分でドンドンと動かしニコニコ顔で踊っていた。

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「あいうえおダンス」

隊形移動もたくさん。

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なんでもポイポイなげるあやたんが、一度も旗を投げずに踊りきった!目標達成!

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正午近くなるとますます熱くなる校庭。「暑く」ではなく、まさに「熱く」だ。

気が付くと日陰が多いからと用具テントに避難したあやたん。

体温調整が難しいあやたん、いつもこういったさりげない先生の配慮に助けられる。

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午前中の残りは玉入れと今年初めて「筑紫音頭」なるもので終了。

そして、兄ちゃんとご対面。

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お昼ご飯の時間に兄ちゃん、パパ、ばあちゃん、ママの顔を見た途端、ポロポロと泣きだしたあやたん。

暑い暑い中、とっても頑張ったという気持ちをいっぱいいっぱい涙で伝えてくれた。

そして、兄ちゃん遊んでモード全開。

1時間のお昼休みなのに、落ち着いてご飯を食べる気持ちになれたのは30分も経過してからのこと。

お昼ご飯もそこそこに、あっという間に午後の集合時間になっちゃった。

あやたんのぐちゃぐちゃの気持ちに向き合っていたので、気が付くと写真を1枚も撮ってなかった。

あまりの暑さにだんだん表情がなくなったいったあやたんに、実は先生もかなり心配していたと後で聞いた。

でも、お昼を涼しい場所で過ごし、しっかり体の内側からと外側から冷やしたので元気復活。すっかり良い表情に戻った。

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午後は応援合戦と大玉運び。

この大玉運び、去年、雨で短縮体育会となってやらなかった競技。

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今年も1,2年生2人ずつ4人で挑む。
あやたん、目の前の大玉を邪魔だといって落としてしまわないかだけが気がかり(いや、期待?)

こんな感じで車いす用のテーブルの上に乗せて運ぶ。

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無事に払いのけ落とすことなく運べた。

閉会式の整理体操。

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暑かったけど熱中症になることもなく楽しく過ごせた。

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パパがいると頑張るリハビリ

5月29日 木曜日

今週は少し時間が取れそうだからリハビリ見に行くよ、とパパ。

ということで、水木と二日続けてパパもリハビリに同行。

そのまま仕事に行けるように車は別。
リハビリ室に行くとパパが突然現れ、あやたんは???

それにしても、前の週とのあまりにも違うあやたん。

前の週は、お疲れモード全開でリハビリなんかやりたくなーいの大騒ぎ。

それが、まー、なんと良い子。

やる気満々で、早い早い、そして、上手。

その変ぼうぶりに、先生方みんなから
「毎週パパに来てもらったら?」

パパにはかっこいいとこ見てもらいたいお年頃?

毎回、これぐらいがんばってくださいな、という母の心の声はあやたんに届くか?



あやたんの学校での役目

5月28日 水曜日

あやたんは、あやたんの姿で、あやたんだからこその役目がある。

学校であるお母さんとお話していて、改めてそう実感した。

あやたんのことが大好きで、一年生の時からいつも一緒にいてくれるお友達。

そのお母さんと立ち話。
その時、初めて「実はうちもあやたんが行っているリハビリ病院に行っていたんです」と告白された。

歩き出すのも、話し出すのも、すべてが遅かった。変だ変だと思いつつ、ある人(お身内の方)に指摘され初めて療育に通い始めたのだと。それまでは、やっぱり変だと思っていても認めたくなかった。(みなみに現在は療育終了)


「その子が言うんです。あやたんといると落ち着くのだと」

あやたん、癒しの存在!


そして、お友達は他の誰よりも知っている。


あやたんがリハビリをとっても頑張っていること。

そして、一年生の最初の出会いの頃に比べてできるようになったことが、ひとつひとつ増えていっていることを。

「あやたん、立てるようになったね」
「上手に歩けるようになったね」

いつもそう話してくれる。


そう、癒しの存在なだけでなく、頑張る姿のお手本でもあるのだ。

決して何もできない、みんなに甘えてるだけの存在じゃないってことを。

さー、週末はいよいよ体育会。
みんな、がんばれ!!!



バケットリスト

5月20日 火曜日

兄ちゃんの体育会があった夜、あやたんを寝かしつけている時にかかった一本の電話。

衝撃すぎた。

友人の突然の訃報。

そして、この日、後輩と新幹線で大阪まで葬儀に行ってきた。

大学時代の親友の旦那さんの葬儀だ。
旦那さんも一緒につるんでいたので、私にとっても友人。

親友も旦那さんも私も同じ歳。

長く闘病していたわけではない。日曜日の朝、子供会の役員として行事に参加。その最中、突然倒れて、そのまま…。

普通に朝出かけた人が、夜は帰らぬ人に。

そんなことって…あるんだ。

いや、そんな突然のまさかが起こるってことは、あやたんの早産で十分知ったはずなのだけど。改めて思い直した。

特に仲が良かった後輩と二人で大阪へいった。

この日、私の頭の中をめぐっていたのバケットリスト。

昨年度、カンガルーの親子主催の傾聴講座のある月の講座で、このバケットリストのワークをした。

Bucket List=棺桶リスト

映画『最高の人生の見つけ方』にちなみ、「余命半年を宣告され時、残さた半年でやりたいことは?」を考えたワーク。

葬儀の最中、斎場の司会の方の「一番驚かれているのは、おそらく故人でしょう・・・」の言葉が突き刺さる。

つまり、死ぬまでにやらなければならないこと、やりたいことのリスト。

こうやって同じ歳の友人が何の前触れもなく突然亡くなると、改めてこのバケットのことが頭に浮かぶ。

今、急に自分が死んだとして悔いはないのか?

やり残したことはないと言えるのか?

私のやりたいこと。

もう一度、オーロを見に行く。今度は家族と一緒に。

そのほか、行きたいこと、やりたいことリスト。

でも、やっぱり圧倒的数を占めるのは、あやたんの生活が困らないように手を打つこと。

そのための数々のリスト。

講座には、私とあやたんと同じように、日々の生活全般において誰かの助けがなければ生きてはいけない、自分の意思を伝えるのさえ困難を伴う重い障がいがある子どものお母さんがいて、皆、やり方は違えども、考えることは同じだった。

この日、葬儀に間に合うように朝5時半には家を出た。

兄ちゃんが体育会の振替休日だったのが幸い。

朝は、食事の支度、着る物をすべて用意をし、登校は兄ちゃんの誘導で初めてパパが朝学校に連れて行ってくれた。

帰りも兄ちゃんが誘導してくれ、ばあちゃんがお迎え。そして、そのままリハビリに連れて行ってくれた。

もし、兄ちゃんが休みでなかったら、小学校での生活のことを把握していないパパは右往左往したに違いない。

おそらく毎週のリハビリ、毎月の病院での検診などなど、パパひとりで連れて行ったことはない。その前にスケジュールの把握してるかどうかすら怪しい。

それは仕事をしているから当たり前のことなのだけど、これがもし…と、考えた時、どうなるのだろう?

帰りの新幹線の中で、自然とこれからの彼女と子供たちの将来の話になったのだが、その中で住宅ローンや学資保険などの残債免除の話題など出た。

我が家の場合だったら…

母親が急に亡くなった時のほうが経済的な負担が急増するのかもしれないと思った。

私が毎日当たり前のようにやっているあやたんの朝の身支度、食事介助、トイレ、学校への送迎、その他日常のことすべてを誰かに頼まなくてはならない。

家の中にあやたんをたった一人しておくこと決してできない。

あとは自分でやってね、というわけには絶対にできない。

パパがなくなったら遺族年金などがあるけど、私が死んだらそんなものはなく、パパが仕事に行ける時間が減り、ヘルパーさんなどをお願いする時間が格段に増える。

そんなことを考えると保険もあまり軽く考えないほうがいいのかな・・・なんて思ったり。

いろんな考えが巡るが、まずは一瞬一瞬をしっかりと生きること。

しっかりと、丁寧に、そして楽しく生きていくことが、自分自身の人生に悔いが残らないことだし、間違いなく残される家族を支えてくれる仲間を作ることになる。

そう結論づいた。

それはともかく、まずは私の場合、リスクを減らすため血圧をさげることが最優先事項なんだけど・・・・。



兄ちゃんの体育会

5月18日 日曜日

兄ちゃん、中学に入って初の体育会。

一時、天気予報が雨マークがついた日もあったけど、それはそれは見事な晴天。

暑すぎた・・・。

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体育会直前の数日間、朝はいつもより早く出て応援合戦のブロックの練習。

日中も集中的に全体練習や競技練習。

放課後も応援合戦の練習、そして、部活(水泳部に入ったのでプール掃除の日々)

毎日毎日、真っ赤に日焼けしクタクタになって帰ってきた。

おそらく、彼にとって人生初ぐらい体力的にしんどい10日間だったと思う。

身も心も鍛われた。

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開会式の校歌斉唱。手を後ろに組み、後ろに体を反らせながら歌ってる。

・・・うん、私が行ってた高校の応援歌並みの気合。

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競技、演技、どれもさすがに中学生。小学校の運動会とは違う迫力があった。

もっとじっくり見ていたかったけど、この暑さ。

あやたんがグッタリ。

日陰と冷たいタオルでなんとか凌いだ一日となった。

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お昼のお弁当の時間。

兄ちゃんがやってきて大はしゃぎ。

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今年はまだ友達と食べると言わなかったので家族4人でお弁当を食べた。

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入学から1か月の間に宿泊研修、そしてこの体育会。

親から見ていてもかなりハードだなーという印象。

いや、考えるより慣れろ、ではないけど、いくつかの小学校から来た子どもたちが一つになるにはごちゃごちゃ考える間もないぐらいのほうが良いのかもしれない。

それにしても、まさに怒涛の1か月。

そんな中、支援学級から行ったお友達はなんとかうまくやれているとのこと。

よかった、よかった。

来年、中学にあがる支援学級のお友達も、この体育会を見学に来ていた。

他の小学校からも来年中学に上がるという車いすのお兄ちゃんが見学に来ていたようだ。

小学校の就学問題も悩むけど、中学もまた小学校とは違う悩むことがたくさんくありそうだ。





療育手帳再判定

5月12日 月曜日

朝から雨。けっこうな雨量。

そんな中、朝一、学校に行く前に療育手帳の再判定に出かけた。


心理士さん、あやたんと色々お話して仲良くなりながら徐々に検査に切り替えていこうと検査用のアイテムを出し始めたけど、

やっぱり今回も検査にならず。

今回もまたまた問診のみの判定となった。

これも予想通りの展開。

仮に検査を一通りやりおおせたとしても、A1の判定が変わるわけではないし、もちろん判定結果にとらわれているわけでもない。

療育ママたちの中で数々ある発達検査の種類が話題になるけど、こんなわけで知ってはいるもののお目にかかったことがないのだ…。

ただ、親心としては「指示されていることを理解しやってみる」ことができ、「最後まで作業に取り組むこと」ができるようになってほしいわけで…。

もちろん、これができれば、運動機能面、視覚面でできない部分を差し引いても判定結果は自ずと違ってくるんだろうけど。

ともあれ心理士さんからは、前回の結果と比べるとできることが随分増えましたね、とのこと。

確かに認知面、運動機能面ともに実生活ではグンと伸びている。親のひいき目を差し引いたとしてもだ。

だから、いいのだ!
客観的に見るための参考値、記録として大事な検査。

判定の検査なんて知らない人とやるので本領発揮できない子どもって多いだろうなーと思う。

何が言いたいのかさっぱりわからなくなったけど…


次の判定は3年後。

ところで療育手帳は再判定の印鑑が押されるだけで写真はそのまま。




2歳のあやたんのまま…。

もしや3年後も写真はそのまま?

5年生で2歳の写真は…どうなんでしょ。

ちなみに身体の手帳は前回の再判定のときに写真も撮り直し。

写真が違う療育手と身体のふたつの手帳。身分証明書代わりに…なる?ならない?





母の日

5月11日 日曜日

母の日。

なーんにもなく一日が過ぎるのかと思っていた。


夕飯の準備もでき、さー食べようと言う時になり、兄ちゃん、あやたんと一緒に何やら持ってきた。

「いつもありがとう」

包みはふたつ。

兄ちゃんからの分。

そして、あやたんからの分。


もちろん、あやたんが自分でプレゼントを買ったり選んだりできるわけがない。

ちゃんと兄ちゃんが二人分を準備。

そこがなんだかととっても嬉しかった。





ベランダ用のママのスリッパが情けないぐらいボロボロだから…。

はい、よく見てますね。

二人のママでよかった。




右脚 ビビビ ビクン

5月9日 金曜日

前の日、先生から

座位保持椅子に座らせて、装具を履かせる時に右足を持った時すごくビクンとしたんですよ

と報告を受けた。

お風呂の後、パンツを履かせる時に右足を持ち上げた時にビクン

学校に行くため車椅子に座らせて装具を履かせる時にもまたビクン。この時も右足。

こうなると気のせいではなく、なんかあるぞ。

まさか股関節、どうかした??

ある位置に脚をもってくるとビビビと痛みが走ってビクンとする感じ。

とりあえず学校に行き、先生にも家庭での状況を報告。学校での歩行練習はお休みに…。

リハビリ病院の予約が午後に取れたので、給食後に早退して受診した。

結果…股関節、問題なさそうだよ、とドクター。触られることに過敏になってるのかな?と。左右差もなくスムーズに動いてるのでレントゲンも無し。

でも、家に帰るとやはりビクン。

股関節には問題無いと言われたので、あちこち脚を動かしてみた。

母の見たて…。

犯人はハムストリング。

もともと右足は尖足がひどい。麻痺も強い。脚を前に投げ出して座ることはできない。ハムストリングもカチカチで固い。

このところいっぱい立ったり歩いたりの練習をしているから、さらに疲労してカチカチ??

そんな感じか?

週末はママのマッサージとストレッチで筋肉を柔らか〜く、柔らか〜くなるように。

ともあれ股関節脱臼とかでなかったのはよかったけど

身長の伸びにうまく比例して筋肉が伸びてないような気がしないでもない。

んー、やっぱり腱の手術とかボトックスとか考えたほうがいいのかな。

身体が大きく成長したらしたで、新たに考えることも出てくるな。




初めての6時間授業

5月8日 木曜日

2年生になると週1日6時間授業になる。

その初めての日だった。

朝2コマのリハビリをいつものようにやって登校。
さて、頑張れるか?

6時間目、4時過ぎの下校。

先月末にぶつけられた車の修理に出したので、代車でお迎え。

先生から
「さすがに6限目はお疲れモードでやる気がなかった」
とのこと

加えて、車に乗せようとしたとたん
「私の車じゃなーい」
と泣き出した。

その泣く様子に、お友達もびっくり。
「あやたんが泣くの初めて見た」

家に帰り着くまでの数分間、怒る怒る。
カーシートから落ちるんじゃないかと思うほど。

こういうメンタル的な部分、さすがに車をぶつけてくれた相手さんには請求できんよね。

気持ちがおさまらないので、家に着いたら、荷物だけ置いてのお散歩コース。

あやたん、色々頑張った一日。

年々、鍛えられるね。そして、ジワジワ順応していく。

のんびりゴールデンウイーク

5月5日 月曜日

ゴールデンウイーク後半戦。
特に予定を立てることもなくスタート。

3日、お天気があまりにも良いので、子ども達のタンスの中の衣替え。
それにつられてか、パパがリビングのカーペットを夏物に敷きかえてくれた。

一通り片付いたところで実家へ。

翌日はお決まりのプールへ。

あやたん、プールに入るなり手を離せ!アピール。
すっかり水の中で自由に動けることを覚えたようだ。
体は軽いし、水中ではしっかり足が動いてるし、地上より何倍も自由に動けるから楽しいんだろうなー。

今回も丸々1時間、水の中にいた。

プールのあとの温泉ではなんだか眠そう。

夕飯はお庭でバーベキュー。

日が落ちたら暗くて焼けてるのかどうかよくわからない闇鍋ならぬ闇バーベキュー。


たくさん体を動かして、たくさん食べて、ぐっすり眠った二人。
ママも久しぶりにアルコールが体に入り、the end。



5日。
パパは初日に引き続き畑のお手伝い。

今、お庭の畑はスナップエンドウがたわわになっている。

あやたんもハートウォーカーで収穫参加。
実際には、葉っぱをちぎったり、兄ちゃんと一緒にイタズラしたり…だけど。




子どもの日だから菖蒲湯。
菖蒲も庭から…。

好きだなー。
こんなのんびりとした休日。

そして、この気候、この季節。












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