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2014年1月

ハートウォーカーの調整と初めてのPCW

1月30日 木曜日

今日は、教職員の研修とかで全校生徒13時半で下校。

早く帰れるので学校からそのままハートウォーカーの調整に行ってきた。

背が急に伸びたせいなのか、最近、膝のベルト位置やる体の傾きなどが気になっていたから。

やはり大きくなっていた。

膝下、膝上、ともに10mmずつ伸ばしてもらった。

脚だけ伸びた??

うらやましい・・・。

前回の7月の調整でも同じぐらい出したと言っていたので、いったい、この1年でどんだけ背が伸びるんだ?

兄ちゃんどころじゃないかも。

普段、座っていることがほとんだだから、なかなか気が付いていないのだ・・・。

ハートウォーカー社の方が体のサイズを測りながら、くるぶしの形(?)とか筋肉がついて太くなったとか、体の形の変化・成長ぶりを驚いていた。(奥が深いな)

何より左右の足の振出がずいぶんと均等になってきたことにも驚かれていたよう。

学校でハートウォーカーだけでなく、介助歩行で廊下も階段もガンガン歩くようになってるからね。

そんな学校での様子や手すりとかにつかまって短時間なら待てるようになってきていること、階段もずいぶんスムーズに足が上がって上れるようになってきていることを伝えた。

調整後いざ装着。

ずいぶんスムーズに歩けてる。

ここ最近なんとなくぎこちなさを感じていたのは、やっぱりサイズが合わなくなっていたからなのね。

それに加え、

「歩き方がテップアップして上の段階になってるよ!」と褒められた。

実は朝一の病院でのリハビリでは、初めてPCWに挑戦した。

小さい時にサドルっぽいものがあるSRC(木馬タイプの歩行器)などは乗ったことはあるけど、今回、手すりなど手でしっかり握ることができるようになってきてるから挑戦してみる?ということでの初トライ。

最初は「なんじゃこれ?」って感じでタイヤだけが先に行ってしまった感じ。

リハビリ時間後半にもう一度乗ったけど、その時はもう少しスムーズにできた。

視力の問題があるから、なかなか「あそこに行きたい!」と自分から新しい場所では行きたい場所を設定することは難しいけど、慣れた場所、頭の中に地図がある場所なら行きたいところへ自由に行ける、そんな風に早くなってほしいな。

1月の眼圧検査

1月23日 木曜日

定期の診察三昧の一日。

朝一のPTとOTのリハビリのあと、整形の先生の診察。

その後、学校へ。

学校が終わると、そのまま眼科。

久しぶりの眼圧検査。

もちろん、大騒ぎ。

待合室で看護師さんから「今日は検査だったね」と言われた途端、ただならぬ雰囲気を感じ取ってしまった。

まずは検査前の目薬がしみて大泣き。

そこからもう大変。

廊下で待ってる他の患者さんは、きっととんでもない痛い検査をされてると思ったことだろう。

まぁ、毎度のことだけど。

ともあれ、悪化していないかったようなので、良しということで。

「今日は、訓練していくの?」と看護師さん。

「いいえ、帰ります」

はないちもんめ

1月22日 木曜日

地域のボランティアさんから「むかしあそび」を教えてもらうという授業があった。

保護者も見学・参加どうぞ、という授業だったので、ママも参加したかったのだけど、残念ながら子供会の役員会と重なり断念。

あやたんは、お手玉、けん玉のコーナーで遊んだらしい。

そして、翌日の昼休み。

「昨日もしたから、今日もやろ~」と始まったのが、「はないちもんめ」だとか。

もちろん、あやたんも参加。

廊下の窓から兄ちゃんがその様子を見ていたらしく、家に帰ってから実況報告してくれた。

かなりテンション高かったらしい。

翌日は、「だるまさんがころんだ」をしたと、連絡帳にあった。

外があまりにも寒いから、教室で遊んでるみたい。

きっと教室はすごい熱気だろうな。

中学校の説明会と制服採寸

1月18日 土曜日

午後から兄ちゃんの中学校説明会。

あやたんはパパとお留守番。

1時前に受付を済ませ、簡単な説明のあと1,2年生の授業の参観。

その後、体育館に戻り、全体の説明会。説明会のあとは部活の様子を自由に見学。

部活の見学は、半ば勧誘合戦(?!)

こんなに自由に授業の様子や部活の様子を見たりできることにビックリ。

自分が中学に上がるときって、こんなことなかった。

さてさて、部活は何に入るんでしょ??

翌19日 日曜日。

お天気も良かったので、あやたんを連れて制服の採寸へ。

指定のお店は歩いていける場所なので、のんびりお散歩を兼ねて出かけた。

あぁぁ、いよいよ中学生なのね。

大きくなるはずだ。

制服に

カバンに

体操服に

上靴に

通学用の靴に

ベルトに

靴下まで

さてさて、総額、いくらだ????

母は計算するのが、怖いです。

カンガルーの親子1月の定例会と遊びの広場

1月16日 木曜日

午前中は定例会、午後は遊びの広場のカンガルーの一日。

1月の定例会のゲストは田中真佐美さん。

彼女も低出生体重児。双子のお姉さんとして誕生したNっ子大先輩。

脳性まひで車椅子、介助が必要な方だけど、毎日、毎日、大学までの2時間を通学したという頑張り屋さん。

そんな彼女自身がお話される「これまでの歩み」は涙なしでは聞けないものだった。

詳しくはカンガルーブログを。

普段は真佐美さんの講演を聞くことはないというお母様も、今回はご一緒に来てくださった。

子の気持ち。

親の気持ち。

たくさんの力をもらった。

そして、午後は遊びの広場

午前中とはメンバーが入れ替わってお子さんがまだまだ小さなお母さんが集まった。

先輩ママと後輩ママ。

こうやって次々と体験や思いをバトンタッチしていく。

不安だらけの中でたった一人で育児をしなくていいように、いろいろな世代のお母さんたちが出会う場、大事だなって思った一日。

私も次のだれかの力になれたら・・・嬉しいな。

カンガルー倉庫のお引越し

1月14日 火曜日

写真展のパネルやらいろいろ置いていた倉庫のお引越し。

詳しくは、カンガルーブログ

みんなで要らないもの、使えなくなったものを思いっきり処分。

捨てるものはそのままゴミ処理場まで運搬。

必要なものは新しい倉庫へ。

絶捨離。・・・我が家の中もやらなくては。

まだまだダル重いリハビリ

1月9日 木曜日

リハビリ病院でのリハビリ初日。

こちらもまだまだ「体がダル重~」でやる気なし。

ひたすら体をマッサージしてもらった。

年末にいい感じででき始めていたことも、なんだか「振り出しに戻る」といった感じになってしまってる。

まぁ、大人でもハードな移動、旅行のあとは疲れが残るものね。

しかも、気温がぐっと下がり、寒い。

午後になっても車の外気温計が4℃だし・・・・。

あやたんの体が冷え固まってしまってるかも。

金曜日を頑張れば、すぐに3連休。そこで、しっかり冬休みの疲れを取るために体を休めよう。

後期後半スタート

1月8日 水曜日

さぁ、冬休みも終了。学校が始まった。

久しぶりの学校にテンションあがってくれるか??

まずは登校し、冬休みの宿題帳、絵日記、通信簿(のようなもの)など提出物を出す。

そして、きっと冬休みの出来事が話題になるはずだからと、おしゃべりができないあやたんのために群馬帰省の3泊4泊をまとめたプリントを持たせた。

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NHKのスタジオパークの「あまちゃん」のところでの写真を見たお友達がひとこと「わ~い、あまたんだぁぁ!」

賑やかに朝の会を終わらせ、いったん、学校を離れリハビリへ。

リハビリも今年初めての「リハビリ始め」。

年末年始の疲れがしっかりと残っているようで、まったくやる気なし。

というか、あやたんの体から「ダル重~」と聞こえてくるぐらい。

のんびりと体をほぐしてもらった2コマとなった。

学校に戻ってお昼を食べて、お昼休みはのんびりと、でも元気に過ごしたらしい。

1月の大学病院定期検診

1月7日 火曜日

七草粥。

今年も無病息災を祈って朝からしっかりと食べた。

さぁ、冬休み最終日は大学病院での検診。

冬休み中ということで、小児科・小児歯科の待合室はたくさん。

まずは小児科。

発作を起こすこともなく、体調を崩すこともなく、風邪をひくこともなく、無事に群馬帰省できたことを報告。

その後、小児歯科。

今回も虫歯はゼロ!

上の前歯の両隣が動き出していて、それがとても気持ち悪いようで、最近、また噛み噛みがひどくなってきている。

さて、虫歯はゼロだったが、上の前歯の後ろがこれまた汚れがたっぷりと貯まるあやたん。

というのも、ちょうどスコップかスプーンのようにカーブが大きい。そこにほぼ100%食べたものが残る。

毎度、歯磨きは掻き出すようにしなければ大変なことになる。

そこで、先生が紹介してくれた歯ブラシ。ワンタフト歯ブラシ。

Ot

なるほどこれは便利。

最後に機械の練習だよ~とスイッチを入れた途端、それまで良い子に口をあけていてくれたのに、大号泣。

絶対に虫歯をつくれない。

がんばって歯磨きしようね、あやたん。

さざえさん展

1月6日 月曜日

あやたん、サザエさんのテーマソング、大好き!

もちろん毎週末、テレビ、見てます。

となったら、古巣で開催しているサザエさん展に行かないわけにはいかない。

年末年始のスケジュールから最終日のこの日に行くことにした。

あやたんと天神に出るときは車ででかけることが多いのだけど、きっとこの日は仕事始めであいさつ回りの営業車が多いはず。つまり移動時間が長くなることと駐車場が空いていない可能性大。

朝一番に出かけてさっさと行って帰ってくるなら電車が一番早い。しかも天気よさそう。

なにより、都内の電車移動ですっかり慣れっこになった兄ちゃんが一緒なので心強い。

ということで、電車で行くことに決定!

会場内ではママ現役時代の大先輩と再会。

あやたんは会場内に流れるサザエさん音楽に大はしゃぎ。

こんな門松のある磯野家で記念撮影できるなら、年末に来て年賀状にしたかったな。

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どこかに兄ちゃんとあやたんの家も建ってます。

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帰りは地下でケーキを食べて、いつもの餃子を買って帰ったとさ。

・・・あとで、お友達がほぼ同じ時間に来ていたと知って愕然。会いたかった。

お土産持って行ってマッサージのあやたん?!

1月5日 日曜日

4日はさすがに家でゆっくり過ごした。

ママは4、5日の2日がかりで帰省中+αの洗濯物の山と格闘。

その洗濯物の山を干し終えて、佐賀へお土産を持っていった。

そういえば、今回は怒涛のお正月でお屠蘇もお雑煮も食べなかったな。

お義母さんもきっと、「あやたん」が来るということでかなり気を使ったんだろうな。

春の運動会に義両親、夏は義兄夫婦が福岡に来てくれ、一緒の時間を過ごしたので、少しはあやたんの様子が分かっての今回のお正月だったけど、

やっぱり「あやたんの所に行く」のと「あやたんが泊まりに来る」とでは訳が違うのだと思う。

きっといつものお正月の準備どころではなかったよね、と思う。

佐賀のばあちゃんも、年末調子を崩していて、こちらもいつものお正月の準備、とはいかなかった。年が明け、すっかり調子を取り戻していて一安心。

いつもの年取り・・・お屠蘇を回してスルメ、昆布、なます、数の子をいただく・・・がないのはやっぱり物足りないな~という兄ちゃんの一言で、じいちゃん、急きょ、スルメを買い出しに。

屠蘇器は出さず燗瓶に水引をつけ、お猪口でお屠蘇の真似事。

・・・・兄ちゃん、単にスルメを食べたいだけなんだけどね。

あやたんはというと、ゴロリというか、くた~と寝転がり、ばあちゃんにずっとマッサージしてもらってる。

少しでもしてもらいたいところから外れると、ばあちゃんの手をつかんでマッサージして欲しいところに手を移動させてるしね(苦笑)

ばあちゃん、バレーボールの選手だったから、メンテナンスのマッサージは上手い。

なんと贅沢なお孫さんでしょ。

あやたんの体、あちこちが緊張で固くなっている。新幹線の移動は多目的室で寝転がれたとはいえ、車椅子での移動はかなり長時間になった。人の多さも含め、あやたんの体は緊張もありでかなり頑張ったんだよね。

あやたんの体、ただ今「だるおも~」って感じなんだろうな。

いやいや、ママもマッサージしてもらいたいよ。

2014年お正月 東京観光&帰福編

1月3日 金曜日

今回の帰省、今までまともに家族旅行もできずにいたから、兄ちゃんのためにもと東京観光をすることにした。

東京ではおじいちゃん、おばあちゃんも一緒にホテルで一泊。

2日、午前中、高崎駅から6人で新幹線に乗り東京駅へ。

お天気がよく、車窓から富士山もスカイツリーも良く見えた。

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東京駅からタクシーでホテルへ。

この日は一般参賀。駅を出てしばらくすると通行止めの場所もあったり・・・。

ホテルでお義兄さん夫婦と合流し、いざ、東京観光出発。

中央線、山手線での移動。

前日の夜、従兄弟たちとどこに行ったらいいかをいろいろと相談していた兄ちゃん。結果、行先は渋谷。

兄ちゃん、どういうわけなのか「スクランブル交差点を見たい」とのこと。

ということで目的地はNHKのスタジオパークとディズニーストアに決定。

果たしてスクランブル交差点、無事にはぐれることなく車椅子を押しながら無事に渡れたか(笑)。兄ちゃん、初めての東京街歩き体験にしては、ちとハードだったかな。

ブラブラと歩きながらNHKに到着。

あやたん改め、あまたん!!!あまちゃんのテーマソングをノリノリで歌っていたのは言うまでもない。

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お天気キャスターのあやたん「え~今日のお天気は・・・」

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おじゃる丸のアフレコに挑戦中。

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館内を歩いているとあちこちによく知っているキャラクターを発見。

しっかりと視界にキャッチでき大喜びのあやたん。さすがEテレ大好きさん。

こういうところでも、視力は悪くても見る力がついていること、認識する力がついていることが実感できる。

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よしおおにいさんと、ぱわわっぷたいそうも共演(?)

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その後、ディズニーストアへ。入り口だけでテンションあがる。

本当は都内観光よりもディズニーランドに行きたかった兄ちゃんとあやたん。パパから今回は「帰省だからダメ~」と言われたので、ここでしっかりとお買い物。

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あやたんは、車椅子にかけている通院用バッグを買い替え。

ショルダーと持ち手がついていて、これなら車椅子にもかけやすい!

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それにしても人が多い。車椅子で店内はごめんなさい状態。上に上がる螺旋階段の雰囲気だけは味わいさせたくて抱っこで上がったけど、あやたんを抱っこしたままでゆっくり買い物はやっぱり無理だった・・・(泣)抱っこには重量オーバーだ。

途中から、あやたんは、おじいちゃん、おばあちゃんとパパと待ってもらった。

そして、またJRに乗って、ホテルへ。

これまで出張やらなんだと一人で来ていた時の都内移動とは勝手が違う。

やはり車椅子を押しての都内のJR移動は大変。やっぱり東京は大都会とはいえ、駅ができたのがずいぶん前だからバリアフリーも後で工事で取り付けた部分が多い、ホームからホーム、改札口へ向かうエレベーターの場所を探すのが一苦労。

途中、路線乗り換えをするつもりでいつもの感覚で降りた駅にはエレベーターがない、なんて場面もあったりで。

それに、電車と線路の隙間と段差もあることを改めて実感。

電車への乗降は、男手4人居ての移動だから車椅子を抱えて簡単に済んだけど、1人で車椅子で移動している人ってどうしてるんだろう??

そんなこんなを感じながらも都内観光を楽しみ、ホテルでやっと一息~。

夕飯はまさかのコンビニ。ホテル内のビュッフェで食事をしたかったのだけど、まさかの大大大混雑(団体さんがいたのかな?)

あやたんのことを考えると、待って夕飯の時間が遅くなったり、ホテルの外へ食べに出るより、早く就寝させてあげたい。

お部屋の窓からは東京ドームの大きな観覧車が見えた。兄ちゃんはそんな夜景とベッドが4つ並んだ広い部屋に興奮気味で寝れなかった様子。あやたんは爆睡。

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翌朝、テレビを見ていた兄ちゃんが「速報で電車が止まってるってよ」と言い出した。

なんとなんと、朝6時半、有楽町駅近くで火災発生

線路沿いの店舗からの出火で山手線も新幹線もストップ。

さ~て、これからどうするか。大人4人、頭を突き合わせ行先を替えるか、どうするか、その他もろもろ作戦会議。

この日の予定は、いったん東京駅に行き、荷物を置いて、浜松町まで行って東京タワーに行って、東京駅に戻って帰福する予定にしていた。

都内移動に使う予定の山手線もストップしている。

帰りの新幹線は3時過ぎなので、それまでには動き出すだろうからと、都内観光は実行することに。

ただし、最悪、復旧できなかった場合でも、新幹線は品川からの折り返し運転にするだろうと(勝手に判断)、荷物を持っていったん品川駅に行くことにした。

山手線がストップしているので、あやたんと大量の荷物のことを考えてタクシーで移動。

タクシーの中からはまだ白煙があがっているのが見えた。(こりゃぁ時間がかかりそう。実際 鎮火にはかなりの時間がかかった模様)

品川駅では、予約してた新幹線が運休になっていないこと、全体の運行状況を確認し、いざ東京タワーへ。

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スカイツリーは多いだろうからとこっちに来た我が家と同じ考えの人(?)でいっぱい。

「あちらに見えますのがスカイツリーでございます」

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下のフロアに降りると、ちんどん屋さん。あやたん、獅子舞に頭をパクッとされた。

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東京タワーから再びタクシーで品川駅に移動。ちょうどお昼。

交差点で箱根駅伝のランナーが走ってくるからとしばし足止め。なんとなんとトップ走者を車窓から応援できちゃった。

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品川駅につき、状況確認すると運転再開。ただし、大幅なダイヤの遅れと乱れ。

東京から運転できていると聞き、やはり始発から乗れたほうが何かと良さそうだということになり、大混雑していることは承知の上で東京駅に移動することにした。

高崎線で群馬に帰るおじいちゃん、おばちゃんとは途中ホームでお別れ。

さぁ、大・大・大混乱の東京駅。

さすがにここからは写真を撮る余裕なし。

あやたんの頭上に大混乱の人たちとその荷物がぶつかりそう。はたまたあやたんの車椅子で誰かの足をひいちゃいそう。

兄ちゃんに、「車椅子を押すの変わるよ」と言っても、自分で押すと言う。

兄ちゃん、かなり緊張だったに違いない。少々、顔が引きつっていたようにも思えた。

この大混雑・大混乱の中、在来線からの乗り換えということもあり、往路のときのように介助専門の駅員さんの誘導はない。

それでも、どうにかこうにか無事に東海道新幹線の改札口までたどり着いた。

たどり着いたとはいえ、ここから何時間待つことになるかわからない状況。さてさて、どこで待とうか。

構内に立って案内をしている駅員さんをやっとつかまえ、運行状況と若干パニック気味(とちょっと大げさに説明しただけなんだけど)になっているあやたんの状況を説明すると、こんなことを教えてくれた。

東京駅には身障者用専用の待合室があるとのこと。そして、担当の駅員さんに声をかけるようにとのこと。これは新幹線の改札口を入ってからの待合室。

すでに数名の方がご家族と待機していた。そして、教えてもらった通り、担当の駅員さんに声をかけた。

乗る予定の切符を見せ、便や席数などすべて確認していかれた。予約している新幹線が出るときに声を掛けに来るので、それまでここで待っていて良いとのこと。

ここで待ちながらパパと交代で運行状況を自分たちで確認して動くものだと思っていただけに、嬉しい驚きだった。

途中、白杖をついた方が駅員さんと一緒にやってきたりもした。見えない状況で、点字ブロックも人の多さで使えない状況だろうから、この駅員さんたちの存在は力強いと思う。

ちなみにすぐ近くに身障者用トイレも完備。待合室に先に待っていた人の話ではベッドもあるらしい。

あやたんも出発前に使うつもりにしていたけど、使う間もなく駅員さんが待合室に飛びこんできた。

「今から出る臨時便(実際には2本ほど前ののぞみ?)に多目的室が取れそうです。今すぐ行けば乗れると思うから、ホームに行ってみるだけ行ってみますか?」

その言葉にすぐに席をを立った。車椅子を駅員さんが押してくれ、早足でホームに向かった。

駅員さんがいろいろと車掌さんたちと段取りしてくださっていたことがわかる。滑り込みセーフでほどなく出発。

ちなみに一般の指定席の分ははどうなったかというと、「ひとまず空いている席に座っていてください」とのこと。

車掌さん曰く、前倒しの便に乗って行ったお客さんもかなり多くいるようで、いったいどの席が空席になっているのか全く分からない状況なのだと。把握できないぐらい大混乱。指定席券というより、指定席の車両に乗る権利の券といった状況。

まぁ、何はともあれ本来乗る予定ののぞみの出発時間から1時間半遅れで東京を出ることができた。

時間がかかっても無事に帰れる。さすがに疲れたあやたんは、往路よりもベッドにしてもらったシートにゴロンと体を横にしている時間が多かった。

やっぱり多目的室は確保してもらって正解。通常の席に何時間もでは、あやたんの体がもたない。

しかも、ふんづまり渋滞がずっと続いていて、京都駅、大阪駅にはすんなり入れず駅の手前で立ち往生が続いた。

「2時間遅れで運行しいています」という車内アナウンスが、九州に入る前には「3時間遅れでの運行です」と、どんどん延びていった。

その後に到着した新幹線は在来線との乗り継ぎがなかったお客さんのため新幹線ホテルになったとニュースになっていた。

あのまま予約してた新幹線までずっと待っていたらいったい何時になっていたのやら。

結局、博多についたのは夜の11時半頃。そこから在来線に乗り換えることはやめ、タクシーで帰宅。日付が変わるころに自宅に到着。

もちろん博多駅のホームにも介助の駅員さんおお出迎え。急きょ、在来線の乗り換えをやめ、タクシーに切り替えたので、在来線の担当者にその場で連絡を入れ、なんと改札口を一緒に出てタクシーのところまでずっと車椅子を押してくれた。

今回の帰省。本当にJRの駅員さんには助けられた。感謝しきれないぐらい。

結局、7時間かかった新幹線の旅。こういうとき、過敏のあやたんは新幹線の中で眠ることができない。兄ちゃんが寝てしまっても眠れない。あくびが出ていても12時までずっと起きていた。

もちろん自宅に着くなりベッドに連れていったけど、「スヤスヤ」を通り越し、「息してるのか?」と心配になるぐらい。途中、あまりのぐったりさに呼吸の確認と脈を取っていたママ。

こうなると無事に帰りついたというよりも、明け方に痙攣を起こしやしないかと心配。

でも、痙攣を起こすこともなく、熱を出すこともなく(4年前の帰省のときは帰った翌日、発熱)、無事に朝を迎えることができた。

もちろん、みんなでしっかり朝寝坊!!!

兄ちゃんはDSのすれ違い通信で、ドイツ、ブラジルなどの人とすれ違っていたと興奮気味。きっと東京の人の多さとグローバルさを肌で感じたか?!

そんなこんなの3泊4日の帰省&東京観光の旅、無事に終了!!!

あやたん、すごく体力的にも精神的にも強くなったなと実感。

・・・・ということは、次はディズニーランド行っちゃうかぁぁぁ。

2014年 お正月 元旦編

2014年 元旦 

大みそかの晩、パパはお義姉さんの旦那さんと二人で飲んで、飲んで、飲んで、飲んで・・・・正体不明(笑)

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人生初の本物の酔っ払いを見た兄ちゃん?!

その酔っ払いぶりが面白と言って、兄ちゃんは大笑いしながら紅白を見てた。

そんなこんなしている間に年が明けた。

酔っぱらって年を越しても、元旦の午前中に新年の誓いをしっかりと!!

その帰りに、親戚のお宅に立ち寄った後に自宅戻った。

ここは前橋。

元旦と言えば、ニューイヤー駅伝。

毎年、テレビで見ているニューイヤー駅伝。パパにとっては懐かしい町をテレビで見れる時間でもあったりする?!

なにしろコースが実家のすぐ近くを走るのだから。

ということで、今年はテレビ中継を見ながら、頃合いを見計らって沿道に初の応援へ。

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家でテレビを見ていたお義母さんいわく、チラッと映ったらしい。

佐賀で見ていたばあちゃんは、映像が早く流すぎてわからなかったと悔しそう。

九州勢に「ふくおか がんばれ~」の応援の声は届いたかな?

その後、家族勢揃いでお店で食事会。

お義父さん、お義母さん、パパの兄弟4人、嫁に婿に孫、親戚のおじさん、おばさん。総勢17人。

兄弟4人揃ったのはたぶん10年振りぐらい?しかも、その時はまだあやたんが生まれていなかったので、よくよく考えたら全員揃ったのは初めて。

食べて食べての大賑わい・・・前夜に飲みすぎたパパとお義兄さんはほとんど食べれずだったようだけど。

家に戻ってからも大騒ぎ。

お義父さん、お義兄さん、双子のパパと弟・・・4人揃うと面白いほど似てきた。

4人を横一列は並べて写真を撮りたかった。

いや、それよりも3世代全員そろっての写真を取らなかったのは失敗だったな。

ところで、兄ちゃんとひとつ違いの甥っ子と兄ちゃんがほとんど同じ色の服を着ていたのは、奇遇なのか?それとも、父親が双子だからかなのか?

2014年お正月 群馬帰省往路編

2014年 新年あけましておめでとうございます(年明けから1週間明けてから更新してますっっ)

今年も、あやたんブログをよろしくお願いいたします。

さて、今年はパパの実家、群馬にて幕開け。

帰省は4年ぶり。群馬でお正月を迎えるのは実は結婚して初めてだったりする・・・。(というのも、私はデパートの正社員だったから)

あやたんの発作がこの数年、落ち着いていることから、そろそろ帰省してみようかと話しをしていた。当初、10月の小学校の秋休みに帰省予定だったが、パパの仕事の大幅な変動に伴い、諦めて、結局、年末年始帰省。都内の人の多さを考えるとちょっと怖くもあったが実行。

その中で最大限、あやたんの無理にならない日程、行程、いざという時のためなどなど考え、4年前同様、自宅最寄駅↔博多↔東京↔高崎(群馬)をすべてJR、新幹線で移動することに。約5時間+1時間+乗り換え時間の旅。

まずは、多目的室の確保が必須。多目的室の予約は1か月前からということで、パパが仕事の合間に、往路用、復路用と何度も駅に足を運んで予約を取ってくれた。

もちろん、直前の大学病院健診では、いざという時のために、帰省先で小児神経の専門医がいる病院の紹介と診療情報提供書の分厚い封筒をもらい、ママのカバンの中に常備。

ということで、大みそか12月31日朝、いざ出発!

2013年12月31日 火曜日

自宅からJRの最寄駅は初の福祉タクシー乗車。

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在来線にて博多駅へ。兄ちゃん、駅員さんが用意してくれた列車乗降用の橋を初めて体験。

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在来線から新幹線のホームまでは駅員さんの連携プレーの誘導で移動。

新幹線の多目的室。椅子を全部フラットにしてもらった。これで5時間の博多、東京間もどうにか。

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寝転がったり、座ったり、あやたんも体に無理なく、楽な姿勢を自由に取れ助かった。

関ヶ原付近では一面の銀世界。そして、見事な富士山も。

明け方、自宅付近は雨が降っていた。そして、雪を見て、見事な青空。

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のんびり車窓を、そして、車内アナウンスとトンネルの暗闇とipadにたくさん落とした動画を楽しんで東京駅到着。

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東京駅につくとホームで介助専門の駅員さんのお出迎え。駅員さんの誘導で、大混雑の駅構内をあっという間に東海道新幹線から上越・長野新幹線 のホームへ移動。

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東京駅から1時間弱。こちらは普通指定席にて移動。

高崎駅にはパパのお兄さん、お姉さんがお出迎え。

家を出発してから約9時間。無事に実家に到着。

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