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2013年9月

「1/4の奇跡」と「僕のうしろに道はできる」上映会のご案内

9月21日 土曜日

1/4の奇跡」と「僕のうしろに道はできる」というドキュメンタリー映画を2本立てで見てきた。

「1/4の奇跡」は、かっこちゃんという特別支援学校の先生とそのお友達(生徒のこと)の詩、言葉。そして、古代ペルーの6本指が中央に描かれている絵の話・・・ママはこれがとても印象的だった・・・などを通し、「ひとりひとりが、とっても大切な存在なんだというメッセージが溢れている。

「僕のうしろに道はできる」は脳幹出血で倒れ、一生寝たきりの植物人間だと言われた宮田俊也さんと同僚であるかっこちゃんのあゆみ。現在は意思伝達装置でコミュニケーションが取れ、車いすに座ることができ外出している。

『苦しみは苦しみで終わらない、誰もが持つ無限の底力が、苦しみを、自分や誰かを輝かせる光に変えていく、そのいのちの軌跡を描き出す』映画。

今までのいろいろな想いが入り乱れ自然と涙があふれてきた。

勇気と希望。そして、ママにとってはたくさんのヒント。

見ていた方も、それぞれの立場で、いろんな想いが溢れていたように思える。

たくさんの方に見てもらいたい。

ママと同じ立場の親御さん。家族が病に倒れてまさに宮ぷーのような立場のご家族。学校の先生。・・・・たくさんの方に見てもらいたい。

この日は、試写会。下記の上映会をお手伝いするメンバーが参加。

ということで、上映会のご案内。

2013年12月8日(日)10:00開場  

会場:三井郡大刀洗町「ドリームセンター(福岡県三井郡大刀洗町冨田819)

 ①10:35~ 1/4の奇跡(65分)

 ②11:40~ 岩崎靖子監督講演(50分)

 ③14:00~僕のうしろに道ができる(90分)

 大人 前売り2000円(当日2500円)※高校生以下 無料

 主催 ありかネットワーク ゆっこの癒しの子育てネットワーク 

     宮崎由紀子 yukko_ 0226★willcom.com (★を@に変換してください

 共催 NPO法人ハートオブミラクル

 後援 小郡市教育委員会 小郡市社会福祉協議会

 

「ゆっこの癒しのネット」facebookにイベントが作成されています

詳細は主催者にご確認ください。チケット購入のみであればママ経由でもOKです!!

授業参観と実は初めての学級集会

9月19日 木曜日

午前中はカンガルーの親子の定例会。その様子はコチラを。

午後は授業参観のため、遊びの広場をほかのスタッフにお任せして学校へダッシュ~!!

今回は公開人権学習の参観。

まずは1年生の参観。1年生は「いいとこみつけ」がテーマ。最後におうちの人が内緒で書いてお手紙が配られみんな照れてる。引き続き学級集会。前回の参観が台風で中止になり、実は1年生の学級集会は入学以来初めて。初顔合わせとなった保護者さんも。

その後、6年生の授業参観と学級集会。6年生ともなると参観する保護者の人数がぐっと減る。

さて、あやたんは参観終了後、児童デイの先生が学校にお迎えに来てくれ、デイで過ごした。帰宅は6時。自宅まで送り届けてくれるというのは助かる。

ところが、あやたんにとってはすごく頑張った時間だったよう。

デイでは楽しく過ごしたと報告をもらったけど、帰ってくるとウルウル涙目。

そうでした、あやたんにちゃんと言ってなかったね。ママ、反省。

あやたんが壊れ、連鎖(?)でにいたんまで壊れ・・・。そんな二人もまた愛おしかったりするんだな。

中秋の名月・・・見れずだったけど、写真はその数日前。あやたんのベットから寝転んで見れるお月様。

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虫の声に、窓から入ってくる空気がひんやりと気持ちいい。秋だなぁぁ

訪問事業スタート

9月17日 火曜日

3連休明けの登校。登校班の1年生が相次ぎ登校途中に腹痛を訴えた。

リーダーの6年生のお姉さんは頼りになる。同じ班の5年生や友達の6年生で手分けして、1年生のランドセルを分担して持ち、1年生の手を引いたり、おんぶしたりで、無事にみんな登校。

腹痛を訴えている子の顔色もそこまで深刻ではなさそうだったので、子どもたちで解決できるならと黙って見ていた。高学年の子どもたち、なかなかやるじゃん。

さて、この日は発達支援センターの先生が保育所等訪問支援事業で初めて小学校に来る日。

児童福祉法の改正に伴って平成24年度に始まった保育所等訪問支援事業

スタート当初から知ってはいて気になりつつだったこの制度、小学校の先生とも話をして導入OKと話がまとまったので夏休み前に申請し、リハビリに通っている発達支援センターと事業契約、そして、第一回目の訪問。

教室で使っている保育園時代からの座位保持椅子のサイズも見てほしいとお願いしていたら、訪問事業担当の先生と一緒にし担当のPTも来てくれた。

訪問初回ということでママもこっそり授業参観。

道具、椅子、姿勢管理に温度調節など体調管理・・・などなど。肢体不自由児ならではの環境設定はきっと学校の先生にとっては未知の世界かも。

あやたんにとっても、学校の先生たちにとって、より快適な学校生活の手助けになればいいなと思っている。

次回は10月に文化祭に向けての支援になる予定。

3度目の正直にはならずの地引網

9月15日 日曜日

NPO法人おさき坊主催の地引網体験会、カンガルーの親子と療育つながりのお友達6家族で参加。

今年で3度目。つまりはドクター主催のイベントに参加したり、カンガルーの親子主催のイベントに医療ボランティアで来ていただいたりと、それだけの年数が経ったということ。月日が流れるのは早いな~。

この地引網体験、過去2回は台風で雨の中での開催。今年は天気予報がずっとよかったので、今年こそは!と期待だったのに、まさかの直前での台風発生。

コースは外れたものの海は波が高く、地引網は漁師さん判断で中止。

まさか我が家が雨男、雨女??今回は開催時間帯に雨は降らなかったから、台風男、台風女?

カンガルーの親子の仲間たちの様子はカンガルーブログを。

今回は会場がそれまでの海の家から海辺の旅館に変更。

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海はすごい風と高い波。

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それでも旅館のプールに入った二人とパパ。

もちろん、あやたんを無理に入れたわけはない。「プール!!」とご要望された姫様。もちろん、あっという間に体が冷えて、旅館の温泉に直行!

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お昼ごはんはお魚、お肉、焼きそばのBBQ。

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そして、にいたん、こっそりドクターに無事に修学旅行に行けたお礼にお土産を渡してた。

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にいたんのことが気になって仕方ない双子君。大きいお兄ちゃんの存在って気になる?

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結局、そこからにいたんは二人の専属子守。小さいと言っても年少さんの男の子。二人をいっぺんに抱っこして行くにいたん・・・夏休みにママの背を越しただけあってたくましい。

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午後からは日差しも出てきたので、海辺をお散歩。
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あやたんは潮風に吹かるのがたまらなかく気持ちよさそう。

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にいたんは、ちゃんと双子君が波にさらわれないように注意を払いながら、ずっと遊んでた。ホントはあやたんとこうやって走り回りたいんだよね。

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泳いで、食べて、走り回って・・・楽しい一日。

帰りは、爆睡のにいたん。

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ったく、どこで寝てるんだい。

















にいたんの修学旅行

9月12日(木)、13日(金) 

にいたん、修学旅行。

前夜もわくわくでテンション高く、当日の朝も5時半には起きてきた。

なによりも、今週に入り、月曜の夕方からまさかの発熱。しかも38.8度と久しぶりの発熱は高熱でハラハラしたママ。しかもCRP4と、ただ体調を崩したというにには、ちょっといただけない数値。

修学旅行前のまさかの2日間欠席とになり、にいたん本人が一番ハラハラしたことだろう。

前日の全校集会を運営委員長(いわゆる児童会長)が休んでいるので全学年の先生の知るところとなり、あやたんを迎えに行くと、会う先生、会う先生、皆に「大丈夫ですか?」と声をかけられた。同じ運営委員の5年生君たちからも心配の声をかけてもらった。

とにかく2日間、2本ずつ点滴をしてウイルスをやっつけ、当日朝はすっきり回復!!!

なにより薬大嫌いでインフルエンザのときでさえ、まともに飲み薬を飲まないにいたんが、必死に家でも薬を飲んでいたぐらい。

元気な顔で無事に出発。(写真はママ友さんから)

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行先は長崎。一泊二日。

初日は原爆資料館の見学のほか、長崎市内のフィールドワークという班ごとに計画した見学地を、計画したルートを電車や徒歩で移動して、自分たちで回るというもの。班行動で、先生たちの引率ではない。

にいたんのノートには、「目標 まいごにならない」って書いてあったし。

そして、二日目は希望するグループに分かれ長崎文化を体験する。にいたんは太極拳コースを選んだらしい。そして、午後は全員でペーロン体験でクラス対抗戦。

4時半過ぎ、あやたんと一緒に学校に迎えにいった。

最後が海だっただけにみんな、顔が真っ赤。

にいたんも無事に最後のお務め、到着式のあいさつ終了。

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お友達もみんな疲れ切った顔。

お土産話をゆっくり聞くのは翌日だ~。

にいたんがいない時は病院はしご

9月12日 木曜日

無事ににいたん、修学旅行に出発。

さて、あやたんはリハビリと検診はしごの一日。

まずはリハビリ病院にてPTとOTの訓練。そして、学校へ。

今週は給食当番だから頑張るのだ。

給食が終わったら、大学病院に小児神経の定期検診。

なんだかご機嫌で、病室に入るときからなにやらゴニョゴニョ。

先生から「おしゃべり上手だね」って言ってもらった。

いつものことだけどお本、問診。それはずっと発作が起きていなく安定しているからこそ。学校の様子、体調面、発達面、変化などをお話。

時間的に余裕があったので、夏休みにあまり視能訓練に行けていなかったので、そのまま眼科病院に。

にいたんがいない夕方、早く家に帰るよりはよっぽどいい。

後はお風呂に入って、ご飯を食べて、ちゃちゃっと宿題したら一日終了!!!

にいたんが居ないこと、感じる間もないびっちりスケジュール、成功。

2020東京オリンピック開催決定

9月8日 日曜日

2020年のオリンピック招致合戦。東京での開催が決定した。

オリンピック開催、つまりパラリンピック開催決定。

7年後、2020年・・・。

にいたん、年齢的には大学生の予定。

あやたんは、中学生。

パパとママは、・・・歳。会社的には中核の年齢。

にいたん、そのころ、東京、関東の大学に行って運営の何かしらにボランティアで参加して~、ママとあやたんは、実家にお泊りしてパラリンピックを見る。いやいや、パラリンピックの何かしらアトラクションのお手伝い。

他にも、勝手に、開会式、閉会式は誰が演出・監督をするんだろうとか。

などと妄想を膨らませ、いやはや楽し。

オリンピック、パラリンピックのアスリートたちは7年後をきっちりと目標に据えて、日々、鍛練をしている。

我が家の7年後の目標は?

あやたんは何ができるようになっているのだろうか?いや、何ができるように、を目標を7年間、頑張るか。

いつも思うけど、たとえば体操。あの人間離れした技を身につけるアスリート並みの訓練すると、立ったり、歩いたりできないあやたんが、歩けたり、走ったりできそうな気がする。

きっといろんなことがある7年間。

7年間って大きい。

どんな変化が起きるのか。

どんな人生の分岐点を歩むのか。

ワクワクしながら、その日を待とう。

久々に腰を・・・

9月7日 土曜日

学校が始まり、早1週間。

ようやくいつものリズム。

あやたんも学校で一日過ごすだけで、体も頭もかなりのエネルギー消費になるよう。夏休み中のエネルギー消費はやっぱり足りてなかったのねと実感。

毎週金曜日はにいたんのスイミングあり、夕方の帰りが遅く、夕飯、お風呂といつもと比べると遅くずれ込んでしまう。

お腹が空きすぎたにいたんのために先に夕飯。お腹が満たされ満足したあやたんは、お風呂に入らずベッドに逃走。

1週間学校頑張ったから、疲れてるよね。さっさと寝たいんだね。

一人でベッドに行っても一緒に寝ようよと猛アピールの甘えん坊さん。

そして、朝起きたママ・・・。

腰、痛っっっ。固まった。固まってる。

夏休み1か月間、あやたんに付きっきりの介助生活がひと段落。しかも、パパが出張でこの1週間不在だった。

なんだか気合が一気に気合が抜けてしまったか??

パパが家で事務仕事をしてる間にと慌てていつもの整骨院へ。

腰は慢性カチコチ状態。そこに今回。ただ、なんとかギックリ腰の手前でおさまった。

午後、パパは仕事で不在。

あやたん、グズグズ。

修学旅行の準備の買い物に出かけることができなくなり、にいたん、さらにグズグズ。

勘弁しておくれ~。

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