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2013年7月

主役のいない誕生日

7月23日 火曜日

にいたん、12歳のお誕生日。

ママもママ歴12年。

だけど、にいたん、前日月曜日の夕方から、突然(といっても前々から相談はされていたけど)一人で切符を買って、1人でJRに乗って、ばあちゃんの家にお泊りにいってしまった。

ということで、我が家は主役不在の誕生日。

まぁ、ばあちゃんの家に泊まりに行った魂胆は見え見え。

両親からは自分の好きな誕生日プレゼントは買ってもらえない。親の懐事情をよく知った息子。

いやいや、純粋にばあちゃん子と言っておこう。

にいたんの人生12年間の前半、一人っ子時代とは言え、ママの仕事復帰で大人時間の生活。何かと大人の世界で制限がかかる。子供らしいことをめいいっぱいさせてあげることができなかったなと今更ながら反省のママ。

あやたんが生まれてからの後半はお兄ちゃんとして何かと心配と我慢の日々。やっぱりここも子供らしさ返上で頑張ってくれた。

そんな12年間、変な方向に屈折せずに育ったのは、やっぱりばあちゃん子だったからと感謝。

今日は、じいちゃん、ばあちゃんと買い物に行ったらしい。

孫の特権。

でも、だんだんこうやって我が子の誕生日を一緒に過ごせなくなるんだろうなぁ。

そのうち部活だなんだと忙しくなり

そのうち仲間たちと過ごす日となり

そのうち彼女と過ごす日となり

そのうち自分の新たな家族と過ごす日となる

そうやって考えるとちょっとさびしい。

でも人としての成長の証としてそういう日が来ないのもさびしい。

きっとすぐやってくるんだろうな。

育児は育自、そして、親離れ、子離れ。

家を出る前に、あやたんに「4日分!!」といってムギュー。

ママは??はい、どうでもよいらしい。

すでに親離れ?!

カンガルーの親子 7月の定例会と遊びの広場

7月18日 木曜日

7月のカンガルーの親子の一日。カンガルーブログはコチラから。

今月の定例会は年に1回の救命救急講習会。

あやたんがNICUに入院中、病院の企画の講習会に参加したのが初めてで、その後、カンガルーの親子で毎年やっている。

毎年、受講してきたことで、あのとき、どうにかしなきゃっていう気持ちが無意識に体を動かしていたという経験もある。

少しずつガイドラインが変わっているようで、そういう意味でも毎年受けることは大切だなと思う。

基礎疾患がないお子さんでも、これだけ暑い夏は、熱中症や水の事故の可能性はゼロではなく、心肺蘇生などをする場面もあるかもしれない。

そうはいっても、いざとなると頭の中は真っ白になるんだけどね。

午後は遊びの広場。

なんとこの日、初めて遊びに来てくれた赤ちゃんが2組。

お住まいの市の保健師さんが紹介してくださったよう。嬉しいです。

それも、たまたま同じ日遊びに来てくれたというのも、きっと偶然ではないよね。

数か月前は同じ日に、同じようにお子さんがNICUに入院中のお母さんがお二人来てくれた。

きっとそうやってお友達になっていくんだろうな。

小さな赤ちゃんと二人でお家で過ごしてきた毎日。きっと不安でしんどいこともたくさんあったと思う。

後で振り返ったとき、この日の外への一歩が大きな一歩だった・・そう言える日だったらいいな。

学校出たり入ったりの一日

7月17日 水曜日

学校に出たり入ったりの一日。

登校しまずはママもお仕事。

読み聞かせボランティアで1年生のお隣のクラスへ。

イソップどうわの「らいおんといのしし」、そして、「なにをたべてきたの?」を読んだ。

イソップでは、最後に先生が笑いをこらえきれずに「プププッ」

最近のこのクラスの様子を見ていて感じたことがあってのセレクトだっただけに、なんか妙に嬉しかった。

ちょっといろいろいとあって落ち着かない子がいるクラスだけど、その子の口から「今日は面白かった。いっぱい笑った!」という言葉が出てきて、嬉しかった。

読み聞かせ、ってやっぱりいいな。

その後、あやたんを連れて、発達支援センターにリハビリ。

クラスのお友達が「いってらっしゃ~い」と送り出してくれる。

リハビリの後、学校に送り届け、いったん帰宅。

午後からお友達の車で再度、学校。

今度は地区委員のお仕事の安全委員会。学校、地域の方一体で子供たちの安全を確認。

今まで気がつかなったことも、毎日のように一緒に登下校することで気づいたことも多い。

夕方はラジオ体操の会場となる近隣のお宅に子ども会役員さん数名と一緒にご挨拶。

なんだかんだと慌ただしい一日だったけど、充実感いっぱい!

3連休は資源回収とプール

7月13日 土曜日

小学校の資源回収を各地区子供会の役員と高学年でお手伝い。

回収時間より早く、我が家の新聞紙、段ボールなど抱えて降りて行ったら、なんとなんと回収トラックがすでに到着。

早すぎっっ。

委託の業者さんがすでに積み込み作業中。

子どもたちの仕事を取らないでって感じ。

それぞれの担当の学校の先生方もやってjいらっしゃったものの「え??」って感じ。

どうやらどこもそんな感じだったようで。

結局、子供たちみんなでお土産のアイスキャンディーを一緒に食べて終了。

その後、退屈虫対策におばあちゃん宅にお泊り。パパはお仕事のためお家でお留守番。

7月14日 日曜日

翌日14日は久しぶりにプール。しっかりと1時間、歩いてきた。

あやたんもひとりでプカプカとかなりの運動量。

帰りに回転ずし。

さすがに疲れたのか、お寿司屋さんで若干こと切れ気味のあやたん。

にいたんは一人調子に乗って食べまくり。そして、速攻で・・・。食べ過ぎだっ!!!

6歳の脳波検査

7月11日 木曜日

小学校に入って、初めて学校を休んだ。

といっても、病欠ではなくリハビリと大学病院での定期検診のため。

そう、実は入学してからまだ風邪をひいたりして学校を一度も休んでないあやたん。

そして、先週、最後の痙攣から2年が経過。

体も、精神も、いろんな意味で成長と安定を実感している日々。

ということで、今回の定期検診は脳波検査コース。

午前中、PTとOTのリハビリを2コマ頑張り、その足で大学病院へ。

大学病院で昼食をとったあと、いよいよ検査。

寝せて脳波を撮るため、毎回、トリクロのお世話になるのだけど、体が大きくなった分、飲む量も増え・・・。飲ませるのがまず闘い。

そして、毎度のごとく寝てくれない。

でも、今日の看護師さんは違った。

「前の人もバギーのまま寝ないで検査に行ったから、車椅子でやってみようか?」

それならばと、そのまま車椅子で検査室へ。ママもそのまま一緒に検査室に入ることになった。

寝る気配はないとはいえ、薬はしっかり体の中に入っているので若干、トロ~と目がなってきた。

しかも、ストレッチャーでの移動ではなく自分の車椅子。そして、ママも一緒というのが安心感につながったようで、電極を付けられている間に、ママの腕を枕に寝落ち!!!

こんなにもスムーズに、そしてしっかりと寝て撮れたので、検査技師のお姉さんも「これからはこの方法ですね」とにっこり。

結果は、悪くもなっていなければ、良くもなっていない。特徴的な波形はやっぱり出ているとのこと。

ということで、薬は現状維持。

もともと、一生の付き合いとなるタイプのてんかんと言われているので、その辺は気長に気長に。

嬉しかったのは、最初のころのデータからパラパラと見ながら主治医が言った一言。

「脳が成熟してきているね」

幼児期の脳の活動から大人の脳の活動へと変化がみられるのだそうだ。ふむふむ。

この波波の線だけ見て、そんなことがわかるんだぁぁ、と感激と奥が深いなと改めて思った今回の脳波検査。

主治医とこんな話をしている間も、あやたんは車椅子で爆睡。

帰り際、「そうだ、血液検査もしておこう」

確かに毎度、血液検査もセット。

爆睡したまま処置室へ。

さすがにこの注射で起きてしまったのは言うまでもなく・・・。

それでもまだまだドロンとした顔。

そうだというのに、車に乗るとき、一言「がっこ~!」

いえいえ、今日は学校、お休みですから。それだけ学校好きのあやたん。

帰宅してまずは、電極を付けるワックスみたいなものが付いてベタベタしてる頭を洗う。気持ちよさそうに半分寝て、半分起きてる状態。うらやましいぐらい気持ちよさそう。

でも、採血した後から出血しだして長湯は禁物と大慌てでお風呂終了。

脳波検査の日は、フラフラ、バタンと倒れてしまうあやたんの怪我防止が最優先になるので毎回、夕飯はにいたんがお弁当を買い出しに行くと決まってる。

にいたん、あやたんにご褒美とプリンも一緒に買ってきてくれた。

そんなこんなしていると、クラス担任の先生が連絡帳を持ってきてくれ、あやたん、嬉しそうな顔。

でも、顔はまだまだドロ~ン。

先生から「明日は調子が戻ってから、ゆっくり登校してきても大丈夫だからね」と。それぐらい酔っ払いのお顔。

クラスのお友達が何人も、何度も、肢体不自由児学級の先生のところに行っては「今日はあやたん、お休みです」と報告していたと伺った。もちろん、先生は知ってますけどね。

初めてのお休みだったからね・・・。

さてさて、明日はすっきりとお目覚めしてくれるかな。

明日の一限目は全校集会。

運営委員長のにいたんが前に出るので、張り切って一限目から行きたいはずのあやたん・・・。

支援学級の懇談会

7月10日 水曜日

午前中のリハビリが終わりあやたんを学校へ。

その後、バタバタと用事を済ませて1時間ほどで学校へトンボ返り。

月1回の支援学級の先生と保護者の懇談会。

今回はみんなの学校での状況に加え、プール学習の様子や夏休みのことなどがメインテーマ。

我が子のことだけではなく、お友達の様子のことも皆で一緒に共有できる時間。

肢体不自由児、知的、情緒の3クラス。子供たちの学年や障害種や状況はそれぞれだけど、みんなで一緒に喜んだり、悩んだり、考えたり。

今回もお友達との関係で、気持ちを言葉に表現できないことで起こるトラブルのことも話題になった。そうなんだよね・・・。あるんだよね、こういうこと。

お友達にとっても、特別扱いではなく、同等の立場だと思っているからこそケンカになる面もあることも・・・。そこは嬉しいんだけど、でも、そこに気持ちをうまく言葉で表現することが追いついていれば、相手に対して大きな問題にならずに済んでいるのに・・・と親としてはもどかしい部分もありで。

話を聞きながら、弟の小学生の頃と重なったしまったママ。

校長先生も、別の会議が終わったあと、懇談会に入ってくださり、丁寧に要望や問題点などを手帳に書き込まれていた。

今まで、保育所や発達支援センターの通園は、お盆休みぐらいで長期の夏休みの経験がないあやたん。

さぁ、初めての夏休み。

どんな風にすごそうかな。

赤ちゃんに癒される

7月9日 火曜日

NICUを退院した赤ちゃんのお家に、早産仲間数人と一緒に遊びに行ってきた。

いやはや可愛いのなんのって。

あやたんと生まれたときの週数、体重が近い女の子。

あやたんがお家に帰ってきたときって、こんなに小っちゃかったんだ~って懐かしい気持ちに。

NICUを退院して1歳のお誕生日までは、とにかく毎日を必死で過ごしていて、細かいことってよく覚えてない。にいたんの幼稚園のこともあったはずなのにね。どうやってたんだろ??

彼女、間違いなく当時のママよりも余裕で育児している・・・ように見える。一人目なのにえらいなぁって。

もちろん、いろんな心配や不安はあるとは思うけど、NUCUにいるときから小さく生まれた我が子のことを相談できる仲間がいるってやっぱり大事だなって改めて思ったりもした。

退院後しばらくは気軽に外出というわけにはいかないだろうから、訪問でタッチケア(平たく言うと赤ちゃんマッサージ)の指導とママの体の癒しのマッサージをセットでやっていけるといいなぁと改めて真剣に考えた時間でもあり。

もちろん、それをしたくて去年からあちこち勉強に行ってるわけで、いまだ形にしてないだけなんですけど・・・。

その場のみんなの声にも背中を押してもらった感じ。学校のほうのリズムもできたきたのでぼちぼち始動させようかな。

ご希望がありましたらご連絡ください。どんなやり方がよいのか試験的に手探りでいきたいと思ってます。もちろん、我が子最優先なので学校の時間と要相談です。

あっ、可愛い赤ちゃんの写真撮るの忘れた。

やっぱり赤ちゃんって癒されるなぁ。

落ち着いてリハビリ

7月10日 水曜日

なんだか、あやたん、気力十分のPT、OTのリハビリ。

とっても精神的にとっても落ち着いて取り組め、正直、驚いたママ。

4月はちょっとイヤイヤモードだったけど、最近、落ち着いてリハビリが受けれている。この日はさらに落ち着いて、じっくり取り組めた感がある。

PT。

車椅子の乗り降り。

膝立ちから立つことがずいぶんうまくなったので、今度は立った状態から膝を曲げてしゃがむ、座る、という練習。

ずいぶんと自分のボディイメージがついてきてるように思う。

その後、ハートウォーカー。この日は右足の動きが左とそこまで差がないぐらいで驚き。

OT。

ハートウォーカーのまま、OTの先生目がけて突進!

先生の所に行ったら楽しいことをしてもらえるという期待に満ちた顔をしているのが可笑しい。

右手をずいぶん支えにする場面も見られた・・・。

その後、フォークで食べる練習。

フォークでハムを刺し食べ、コップを持ってお茶を飲む。

先生もびっくりするぐらい、この日は落ち着いて上手にできた。

気力、充実中!!

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