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2013年6月

新しい洗濯機

6月23日 日曜日

新しい洗濯機が届いた。

先週、今までのが突然壊れてしまったので、急きょ、買い替え。

それまでの数日間、パパが朝早くコインランドリーに洗いに行ってくれ、それから干すという毎日で何とかしのいでいた。

正直、修理か買い替えか迷ったけど、出てきたエラーコードだと修理代は2万円をくだらないとのメーカー回答。

買って6年・・・だったら買い替えるかということに。

使っていたこの洗濯機。実はあやたんがNICUを退院し、お家に帰ってくるのに合わせて買い替えた洗濯機。

除菌機能付きのドラム式。

今、思えば過剰反応だったなと思うけど、

当時は、無菌状態のNICUから戻ってくる我が子を守りたい一心。

もちろんほかの家族のものとは別洗い。

除菌モードで洗濯から乾燥。絶対に外には干さないという徹底ぶり。

それが普通にみんなのものと一緒に洗って、外に干すようになったのは・・・一体、いつごろからだったのか。あまり記憶にない。

そんな思い入れのある洗濯機とさようなら。

もう洗濯もの一つで感染の心配をしていた時代と卒業。

あやたんが小学校にあがったし、ここでひとつ区切り。

今度は、子どもたちがいっぱい汚してくる年代に突入。(にいたんは中学で運動部に入るんかな?)ということで、今回は洗浄力勝負で縦型。

そして、お風呂の残り湯でガンガン洗う。(あやたんが小さいときはこれも怖くてできなかった)

・・・もちろん、今回も乾燥機能と除菌(ナノイー)モードあり。やっぱり一度使うとやめられない乾燥機。

家電の進化は素晴らしい!!!

お空に帰ったお友達

6月17日 月曜日

もうひとりのカンガルースタッフとお空に帰ったお友達のお宅にお線香をあげにいってきた。

1年以上、NICUで頑張ったお友達。

在宅医療ではあるけどお家で過ごすことを目標に準備を始めていたところだったけど、退院することなくお空に帰っていった。

最後はお兄ちゃんにしっかりと抱っこしてもらい、とてもいいお顔で息を引き取ったとのこと。

NICUには基本、子供が入ることはできない病院が多いが、クリスマスには特別兄弟揃って写真を撮ることができたと、兄弟そろってのとても素敵な写真が部屋に飾ってあった。

小さなお兄ちゃん二人もよく頑張ったこの1年だったと思う。

実際に顔を会わせて一緒に過ごすことがほとんどできなかったとはいえ、小さいお兄ちゃんたちの中にはしっかりと兄弟として存在していることが、お母さんのお話から伝わってきた。

お母さんの想い、これからの夢をたくさんお話してくださった。

ものすごくたくさんの宝物を残してくれたお子さんだと思う。

カンガルーの親子には、NICU入院中、またはNICU退院後、お空に帰ったお友達もたくさんいる。

色々な想いを抱えたご家族がたくさんいる。

頑張ったお友達の想いと頑張りのバトンをしっかり受け取り、しっかりと進んでいきたい。

補助具

6月15日 土曜日

これな~んでしょ。

Dsc_0663

土曜日、あやたんをパパにお任せして製作。

こうやって鉛筆につけて使う。

Dsc_0662

あやたんの手の動きは、まだまだ未熟。

鉛筆もすぐにこうやってグーで握ってしまう。

つまり、手首がねじったままの状態で操作する。

下手をすると削ったのとは反対側で書こうとすることも・・・。

Dsc_0665

この補助具を使うとこんな感じに・・・なるはず。

Dsc_0664_2

市販の補助具は高額だし、一度、リハビリで使ってみたけど、なんかしっくりしない。

というのも、リングを指に通さないといけないというのが、あやたんにとって一番の難関だったから。

ならば作ってみようかと・・・リハビリの先生といろいろ相談して、この粘土「おゆまる」で、こういう形で作ってみようということに。そこで早速、探しに行って作ってみたというわけ。

以前、発達支援センターのママ友さんも、この粘土でなにやら作っていたことがあったな。

さて、あやたん、ママの思惑通り使ってくれるか・・・そこが問題。

6月の支援学級保護者会は通級について

6月12日 水曜日

今年度の試みとして、支援学級の保護者会を昼間と夕方、ひと月交代で実施することに。

初の5時からの保護者会。

あやたんはヘルパーさん、にいたんとお家でお留守番。

今月は通級教室について。市内の中学の通級教室の先生が講師。

高学年になってくると中学をどうするかを考え始める。

後半は、親学級の担任も参加しての懇談会。

夕方だからこそできること・・・これを目的に夕方に設定したかったらしい。

意外と時間と他の子どもたちに追われて、親学級の先生とじっくりとお話する時間がなかったりする。

とってもいい時間だった。

6月の大学病院歯科検診

6月11日 火曜日

給食後、早退して大学病院に歯科検診へ。

今回も虫歯ゼロ!!

それにしても、ずいぶん上手に(おりこうに)、診察台で口をあけて見せてくれるようになったものだ。

ならば機械で治療できるよう練習しようということに。

もちろん、治療ではなく、クリーニングの機械。

でもやっぱりあのウィーン、ウィーン言う音が聞こえた途端、脱走。

やっぱりちょっとした虫歯でも絶対につくるわけにはいかないぞ。

天心の譜

6月10日 月曜日

あやたんを学校に送り届け、久しぶりにひとりで映画を見ることにした。

週末、会社の先輩から映画のチケットいただいた映画。

ドキュメンタリー映画「天心の譜」

心にひろがる宇宙に向かって いま、自分探しの旅が始まる

 2010年、指揮者・小林研一郎が古希を迎え、障がいがある31名の演奏家を【コバケンとその仲間たちオーケストラ】に加え、コンサートを企画しました。その中に、自閉症で知的障害のある田口麻紀子がいました。
        小さいころからバイオリンをはじめ、家ではCDの音をきっかけに弾き始めます。晴天の霹靂とも言えるこのコンサートで彼女は、世界の一線で活躍するバイオリン奏者の瀬﨑明日香、川畠成道、安倍真也、劇画家で声音家の池田理代子らとの共演が実現します。
        障がいのある、なしにかかわらず、その人らしく活き活きと演奏してほしいとの趣旨で始まった半年の日々は、練習から公演まで小林研一郎氏との心を刺激しあう貴重な時間が流れました。

         この終始にカメラを向けたのが、2005年、長野県で開催されたスペシャルオリンピックス冬季世界大会の記録班として誕生した知的障がいのある9人の“ビリーブクルー”でした。

         2011年3月11日、震災と津波が私達を襲いました。        福島県いわき市出身の小林研一郎は「肉体を失った人々が、どんな思いで魂となったのか、それを思うと、今残されたものたちのことを考えることはとても…」と言葉を失います。         

         2011年6月、経済的な危機が深刻なギリシャのアテネでスペシャルオリンピックス夏季世界大会が開催され、参加した日本選手団の中には震災で被災したアスリートがいました。小原愛美と棚橋直也。一旦は参加を断念した彼らが、世界大会で堂々と活躍するミッションを見事に果たしたのです。

         2011年秋、津波で校舎も楽器も失くした豊間中学校の生徒を前に、小林研一郎が特別授業を行っていました。即興のピアノ演奏を交え、強い気持ちで生きていくことを願ったのです。

        本映画の半分ほどの映像は、ビリーブクルーのカメラによって構成されていることも特筆すべきことです。  (公式ホームページより転記)

予告編の映像をコチラから見ることができます。

映画の題字が書きあげられていくシーンから始まった。女流書家 金沢翔子さん。

そう、ダウン症で書家とした活躍されている彼女。

そして、オーケストラの練習シーン。

身震いと涙が止まらない。

演奏している人がどうとか、撮影している人がどうとかではなく、身震いと涙が止まらなかった。

忘れていた、最近味わうことがない、舞台を作り上げていく過程の練習中の熱気と感覚。

オーケストラとバレエ、その違いはあるにせよ、あの感覚を呼び覚ますものが、そのシーンの中にあった。

自閉症がどうとか、知的障害がどうとか、まったく視力がなく盲導犬と一緒に舞台にあがってるとか、そんなこと関係なかった。

東北の震災。

そして、その中でスペシャルオリンピックを目指す人たち。

彼らにカメラを向け続ける人たち。

みんな、キラキラと輝いていた。

あやたんは、何が得意だろう。

大人になったとき、自分の大好きなこと、得意なことで彼らみたいにキラキラと輝ける人であってほしい。

今はその大好きなこと、得意なこと探し。

親としてできることは・・・。

一緒に楽しみながら探していきたい。

第3回こどもの在宅療養の多職種連携フォーラム

6月9日 日曜日

朝一番、子供会のごみゼロ運動。小雨交じりの中、ぐるっと町内を一周。

途中で失礼して、NPO法人 おさき坊が主催する勉強会に出席。

1,2回目は医療ケアが必要な子供たちがテーマ。今回は発達障害について。

前回からパパも一緒に出席するようになり、あやたんは託児室でヘルパーさんとお留守番。

登壇者は、このエリアで児童発達支援センターの先生方から支援する立場・相談を受ける立場からのお話、親の会の方からは保護者としての話。

双方のお話を聞けるというのはいいな。と同時に、もっともっとたくさんの職種の方に参加していただき、一緒に考えていきたい問題だとも切に思う。

親の会の方のお話では、学校との関わり方は共感するとことがたくさんあった。

地域の小学校でうまくいくため、読み聞かせのおばちゃんをされていたという共通点にも共感。

全体を通して、あやたんは肢体不自由児なので、あてはまる部分、あてはまらない部分、いろいろだけど、まだまだ先だとは思いつつも、やはり先を見通し頭にいれておかなければならないなと思ったのは、青年期。

最終目標は、中学・高校卒業後をどうするか、大人になったときにどういう生活を送ることができるのかということ。

障害種がどうであれ、程度がどうであれ、高校卒業後、社会に出る時期、就労する時期は就学問題以上に大変なこと。

講師の先生のお話を聞いて新たに気づかされたことがあった。

それは仕事以外の楽しみ・余暇について言及されていたこと。

今までは高校卒業後の就労の場、もしくは日中過ごすための場を探すことばかりを考えていたから、完全に頭になかった。見落としていた。

そうだよね。仕事以外の楽しみ、余暇の時間。

あやたんも好きなこと、たくさん見つけておきたいな。

トイレにユニバーサルベッドを

6月7日 金曜日

Ipadを買ったあと勤めて会社の先輩に会ってきた。

会社を辞めて早6年。年数がたった分、同僚、先輩たちは会社の中の重要なポストについている。

今回会った先輩は同じ部署で働いたこともあり、今も社全体に関わる仕事をしている方で、どうしてもお願いしたいことがあった。

それはお店の中にある多目的トイレに、ぜひ、ユニバーサルベッドを設置してほしいということ。

仕事をしていた当時、新店舗に新たにオストメイトを設置した多目的トイレ、ユニバーサルの試着室ができたことにすごく感動したけど、今、こうやって全介助の子を持ち、初めてわかる天神の不便さ。

体が大きくなり外出時のネックとなるのがトイレ。

確かに、最近は街づくりに「ユニバーサル」の視点がどんどん取り入れられている。多目的トイレもずいぶんと充実してきているとは思う。

でも、多目的トイレに設置されているベッドの多くは、赤ちゃん用のおむつ替えシート。

体が小さいうちはこのベビーベッドでなんとかごまかせたけど、だんだんそういう訳にはいかなくなる。

この問題は、肢体不自由児を持つママ友たちと最近よく話題になること。

立ったり座ったりが困難な肢体不自由の子がいる。

大きくなっても排泄機能のトラブルでオムツが必要な人がいる。

脊髄などの病気で導尿が必要な人がいる。

実際、あやたんは膀胱機能がまだまだ未熟で、1、2時間ごとに尿が出る。

ユニバーサルベッドがあると助かるのは意外と多いはず。大人にとっては尚更トイレの問題は声に出しにくものだと聞くし・・・。

署名ももちろんありだけど、商業施設の設備となると設備投資をするそのテナントビルの所有者、会社などに掛け合うのも一つの方法と思い、今回、先輩に話をしてみることにしたというわけ。

ちょうど、お昼ご飯の時間帯。久しぶりに社員食堂に潜り込む。知った顔がチラホラ。「いやいや、復帰するんじゃないんだけど」なんて笑いながら・・・。

ちょうど来期のリモデルの話が始まったタイミングだったらしい。なんとか予算が確保でき、実現するといいな。

引きこもらずにどんどんいろんな世界を体験させたいと思うのと同時に、いざ出掛けようとなると、車椅子用の駐車場、トイレ、エレベーターの位置、食事のことなど頭の中にしっかり地図を思い浮かべて動線を考えてしまう自分がいる。そうでなければ必要最短での滞在にとどめざるを得ない。

商業施設、行楽施設などの企業の集まりなどでこういったことが話題になってくれると嬉しい。

そうすればもっともっと世界が広がるんだけどな・・・。

念願のIpad購入

6月7日 金曜日

義両親からあやたんにっていただいたおこづかい。

ずっと買いたい買いたいと思っていたけど、お金を貯めちゃ~、すぐにコンタクトと化してしまっていたIpadを購入することに。

いつもカンガルーの親子の応援をしてくださるドクターのところに挨拶に行きたいのもあり、天神のアップルストアへ。

やっと手に入れた!

帰宅し、今までリハビリや弱視の勉強会で使ったアプリを探してダウンロード。

もちろん、あやたんが使うための学習やゲームのアプリ。

はい、にいたんのほうが、面白がってるよ。案の定ですが・・・。

7月のカンガルーの親子 傾聴講座 

6月5日 水曜日

運動会モード、お休みモードから一転、通常モードに。

・・・といいたいところだけど、なかなか切り替えが。

実は5月は何週間かかえ、本棚を総入れ替えの模様替えもしていて、一気に疲れが出た。

でも気力は十分!! 

朝からカンガルーの親子の傾聴講座

気持ちもさらにさらに充足感満タン!!

重かった体も心なしか軽くなったような。

うん、そこは、間違いなく気のせいだな。

運動会のあとの休日

6月4日 火曜日

雨の中の運動会だったけど、無事に終了。

運動会翌日の日曜日も朝からしっかりとした雨で、せっかく群馬から義両親が出てきてくれたのに雨で延期で見れなかった・・・なんてならずにホッとした。

義両親に会うのは約3年半ぶり。帰省したとき。

てんかん発症後だったけど、その時はまだ薬で発作が出ていなかった。だから、まだ用心しながらも行くことができた。

その後、てんかんの発作の毎度、重積発作となるようになり、群馬まで帰省することを渋り、ずっと帰省していなかった。

あやたん・・・きっと前回会ったときのことなんて覚えてないよね。もうほとんど初対面状態。

パパにとっても久しぶりの顔を合わせての親孝行。

運動会の夜は、みんなで温泉宿に宿泊。ゆっくりと温泉に入り、美味しい料理に舌鼓。

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にいたん、運動会のいろんなことにプレッシャーがありヘトヘトなのにもかかわらず、温泉と浴衣に大興奮!!!

浴衣姿がまるでバカボンで大笑いのママ。あ~、写真にちゃんと撮っておくべきだった。だって、ぽっこりお腹(近頃、若干肥満児くん)に妙に上に帯を締めるんだから。

食後にはパパと卓球対戦。温泉にはその日の夜も翌朝も入ったにいたん。

めいっぱいい、ザ・温泉旅行!!

あやたんも思いのほか調子を崩さずにいい感じなので、翌日曜日はおばあちゃんの「門司に行ってみたい」の言葉で、門司・下関ツアー決行。

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お昼ごはんは、下関側にある関門橋をほぼ真下から望むことができるお店で、このあたりの名物、瓦そばとふく料理を堪能。

食事をしたお店にしても、和布刈り公園にしても関門橋を望むには最高に眺めはいい場所なんだけど、この天気が・・・ホント、残念。

振替休日の月曜日はとても良い天気。

パパはお仕事なので、5人で水族館、そして、志賀島一周ドライブ。

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あやたん、海の中にいるみたい~。

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金曜日から火曜日まで、パパ、久しぶりに親子水入らず。

夕飯を毎晩、毎晩、両親とともにして、いろんな話をして。

ホントはこちらが帰省すべきとこなんだけど・・・そろそろ、そろそろ、行っても大丈夫かな。発作、落ち着いてるしな。どうだろ??

ともあれ、めーいっぱい楽しんだお休み。満喫、満足!

火曜日、にいたんとあやたん、元気に疲れた顔で登校したのは言うまでもなく・・・(汗)

最初と最後の運動会

6月1日 土曜日

あやたん、小学校最初の運動会。そして、にいたん、小学校最後の運動会。

一生のうち、兄妹が同じ運動会で頑張る姿を見れるというのは今年が最初で最後。

そんな二人の姿を見ようと、群馬からおじいちゃん、おばあちゃんも福岡までやってきてくれた。

5月の連休明けから本格的に始まった運動会の練習。

初めてのことでどの1年生も1年生で、みんなクタクタ、そして、ワクワク。

6年生は6年生で、最終学年として運動会の大トリの組体操の練習に否応なしに熱が入る。その他、委員会としての役割も多く、何かと大変そう。

にいたんも、最後の数日は帰宅すると、かなりぐったり。体力的にも精神的にもかなりのプレッシャーになっているのが見ていてもわかった。

ところが、運動会を目前に梅雨入り、天気予報がなんともあやしい。

結局、当日は小雨で決行。途中で中止になってもよいようプログラムの順番を変更しての開催となった。

開会式。にいたん、児童会のあいさつ。

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あやたん、ハートウォーカーで参加。

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1、2年生のダンス。車いすで登場した後、車椅子を降りて先生の介助で参加。

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1,2年生のダンスのとき、にいたんは本部席にて進行のお仕事。

「特等席であやを見れた!」とにいたん。ちゃんと仕事はしたのかい??

・・・というか、自分で1,2年生のダンスの担当をすることにしてたらしい。ちゃっかりしてる。

5,6年生の組体操&ダンス。

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音楽に合わせての組体操なので、タイミングを外せない。

にいたんは体格的にデカいほうなのですべて土台。たくましくなったものだ。

子どもたちの色々な想い、頑張りが伝わってくる。見ていて胸があつくなる。

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もちろん、支援学級のお友達もこの中にいる。先生方がところどころ、必要な時に、必要な場面でサポートに入っている。

あやたんのかけっこ

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今年は運動場でハートウォーカーの練習が間に合ってなかったこと、運動場が柔らかくタイヤが動きにくこともあり、車椅子で参加。

お友達二人が押して駆けぬけてくれた。二人で押す・・・だからちょっと蛇行。これはこれで、あやたん、大喜び!

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にいたんたち6年生はリレー。

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だんだん、傘をささないとしっかりと濡れるほどの雨になり、結局、午前中のみで終了。お弁当は自宅に帰ってから。

各学年、できなかったプログラム、競技はあったのは残念だけど、遠くから両親が来てくれたので、平日に延期にならず二人の姿を見てもらえ良かった、良かった。

正直、練習から本番まで、あやたんが体調を崩し、久しぶりに発作を起こしはしないかと毎日ドキドキしていた。

今までの保育所や発達支援センターでの運動会は全て屋内。

今年は初めての外での運動会。当然、練習も運動場で炎天下の日もあった。

最初のころは、急に暑い日が続き、夕飯もそこそこにベッドに自分で逃走するほど毎日かなりグッタリしていたから・・・。

体調を崩すことなく、発作を起こすことなく、無事に参加できたこと、これが何より。

二人ともよく頑張った。お疲れさん!

雨の運動会。絶対にいつまでも覚えてるだろうな。

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