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2013年2月

最後の保育登山

2月28日 木曜日

保育所最後の園外保育。年中長児さん恒例の登山。

もちろん、去年、年中児さんだったあやたん、今年2回目です。

市内にある標高250mちょっとの山。・・・実はママ、一度も登ったことがない。

通常なら午前中、リハビリ病院の日だけど、お休みして参加。・・・もちろん、今年もママはついていかない。正直、見たかったけど。

今年も、保育所最寄りのバス停から登山口まではバス。

バス停に向かう様子を洗濯物を干しながらお見送り。

それにしても、良い天気でよかった。

6合目はまでは車椅子でガタガタと登ったとのこと。

その先は整備されていないうえ、女の先生があやたんを背負って登るにはやっぱり大変なので先に下山。年少児さんと一緒に、山の下にある公園でいっぱい遊んだそうな。

お弁当もしっかり食べててよかった。

今年度最後の視覚特別支援学校

2月27日 水曜日

朝一番、小学校で読み聞かせボランティアをしたあと、スーパーの特売日で買い物をすませ、天神へ。定番でママの定番の品を購入し、その後、雑貨屋さんであたたんの左手用学童はさみを購入し帰宅。

なんとこれだけのことが午前中に済んだ。

無理してドタバタ走り回ったわけではなく、スムーズに流れた感じで、なんだかすっごく得した気分の時間の使い方。

家でゆっくり過ごした後、保育所から視覚特別支援学校の教育相談へ。

あやたんのお勉強の時間です。

9月からモニターを見る練習から、小学校生活を意識した机での上での作業(学習)に変わった。

大好きなことから、苦手なこと。

もう、毎度、大泣きさんとの格闘です。

でも、少しやることや流れを覚えたのか、半泣きしながらも「これ、知ってる」感で頑張った。

もちろん、何度も脱走を試みてたけど。

今年度の訓練はこれでおしまい。来年度、あやたんも視覚特別支援学校も新年度がスタートし落ち着いてからの教育相談となる。

さてさて、先生は異動せずにいてくれるかな??でも、けっこう、長くいらっしゃるんだよね・・・心配(去年も同じこと言ってたな)

スイングにひとりで乗れた!

2月26日 火曜日

発達支援センターでの主活動は運動遊び。

トランポリン、スイング、滑り台・・・たくさん体を動かそう!というもの。

体育会系あやたん、大好きな時間です。

まずはトランポリンに目がけて自ら移動し、自分でトランポリンの縁をつかみつかまり立ちをしたかと思うと、いつの間にか上に上がってた。

自宅でベッド上りの自主錬が活きている。

めーいっぱい楽しんだあと、スイングへ。試しに一人で乗せてみた。

あ~、記録写真を撮らなかったことが悔やまれる。

だって一人で落ちずに乗れた。しかも、落ちずに。

280_2


いわゆる公園にあるようなブランコではなく、上のような感じのスイング。

スイングの下にもクッション材入りのマットが敷いてあるので落ちても大丈夫。

いつもなら後ろから大人が一緒に座り、握り続けることができない手を持ち離さないように、体位が崩れないように介助する。

今回は、あやたん一人を乗せ、ママがしかも容赦なく大きくスイングを揺らした。

もともとブランコ大好き。揺れ遊び大好きのあやたん。

揺れ自体を怖がることはない。

でも、あやたんは右半身に大きな麻痺があり右手はあまり使えない。というか握り続ける、持ち続けるということが難しい。だから普通の子みたいに両手で持って体を支えるということはできない。普通のブランコもひとりで乗るというのは至難の業。

それを落ちないように持ち手に顎をかけたり、右手を右のロープに絡めたり、自分で大勢を保つ工夫をして喜んで乗っていた。

すごいすごい。

これでまた、ひとりでできることが増えたね。

最後は先生と滑車に乗って滑り台。

これも好きだよね・・・。

あ~、ますますおてんば姫になっていく・・・(笑)

子供会役員決め

2月23日 土曜日

にいたんは春から6年生。

子供会の役員が回ってくることは、去年から決まっていた。

それなりに子供の数がいるので、だいたい6年生の保護者に役員が回ってくることになってる。いない地区は上の学年から順番にまわってくる。

この日は、そんな役員になることが決まっているお母さんたちが集まり、だれが何の役をするかを決める日。

で、結局、ママは地区委員。

大半が6年生のお母さんで顔見知り。つまりは、こちらの状況もわかってくださってる方がいるということ。

あやたんにとっても、ママが役員をするということは、他の学年の子供たちに知ってもらえるチャンスが増えるということ。

考え方では、役員をするこの1年はとってもグッドタイミングなのだ!

コウノドリ

週刊「モーニング」の新連載、産科医療ドラマ「コウノドリ」が始まりました。

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いつも読んでいるNICUの先生のブログで知ったこの漫画。でも、ちょっと買いに行くには勇気がいる・・・。パパに話したら、今朝、買ってきてくれました。(残っててよかった)

この連載の前の短期集中連載の4話分はWEB公開されています

早速、パパもパソコンの前に座り込み、大きく息をしながら読んでいました。もう胸がいっぱいだと・・・。

にいたんも読みました。黙っていましたけど、きっといろんな想いが交錯していたはず。

男性誌で出産、周産期をテーマにしたものが取り上げられるというのは本当にうれしいことです。

だって出産は女だけの問題ではないのですから。

次週は21週で破水した妊婦さんのお話だそうです。

入学説明会

2月21日 木曜日

小学校の入学説明会。

午前中に保護者だけが学校に行って済ます学校もあるけど、あやたんが春から通う小学校は親子。

保護者が説明を受けている間、子供たちは体育館で現1年生が企画運営(いろんなコーナー遊びなどを準備している)し、交流するというのが恒例。にいたんの時もそうだった。

今の一年生はとっても頑張って準備して、すっごく楽しみにしているよ、って1年生のお母さんから聞いた。

さて、受付は体育館。

受付を並んで待っていると、あやたんの保育所を卒園したお姉ちゃんが駆けてきて、「あやたん、こんにちは。あっちに連れて行っててもいい??」とさっさと慣れた様子で車椅子を押して子供たちの中に連れていってくれた。

たぶん、1年生の担任の先生たちのほうがびっくり??大人は子供(しかも低学年)が車椅子を押すなんて危険と言いがちなもの。

保育所では、子供たちが当たり前に車椅子や座位保持椅子を押して移動のお手伝いをしてくれている。だから、ママも保育所出身のそのお姉ちゃんだから安心して託せる。

他の1年生たちも「あ、この前の子だ。今度、1年生になる子だ」と声をかけてくれた。

そう、2日に体験授業で入ったクラスの子たち。

今度一緒に1年生になる子供たちは車椅子にとっても不思議そうな顔。

保育所の担任の先生が来てくれ交流会の間、あやたんについてくださったので、ママは安心して説明会を受けることができた。

説明会が終わり体育館に戻ったママの顔を見つけたあやたん。

それまでの緊張が一気のほどけたようで、ポロポロ泣き出した。

んん、頑張ったね。

体育館に200人近い子供たちと先生。緊張したね。

でも、先生曰く、交流会ではけっこう笑って楽しそうにしてたらしい。

楽しいこと、楽しい空間にいることは大好きなあやたんだから、きっとすぐに慣れるはず。

がんばれ、あやたん!!

体験授業と給食

2月19日 火曜日

この日、保育所では3回シリーズの最後の小学校訪問。最終回は、授業と給食を体験。学校からは「一緒にいらっしゃいますか?」とも聞かれ、正直、見たい気持ちもあったけど、ここはぐっとこらえ虹っ子広場(宗像)へ。

さて、体験では、3つのグループに分かれて算数の授業と給食を食べたそう。

あやたんもプリントに花丸をもらって帰ってきました。

春からお世話になる小学校での体験なので、学校の先生としてもよい機会。

保育所の先生がどうやって給食を介助しているのか見たいという思いがあったようで、給食の時間は、校長先生はじめ、先生方にずらりと囲まれ・・・いったい何人に囲まれた?・・・あやたん、緊張したようでほとんど食べなかったとか。

そのかわり、保育所に戻って、おやつのうどんをしっかり食べたそう。

廊下ではにいたんと一緒になった場面があったそうで、にいたんを発見し「にいに、にいに」と連呼したと、先生から報告。

帰宅したにいたんに、「会ったんだってね」と聞くと、「にいに」と気が付いてが呼んでくれたことが嬉しかった様子。

給食のあと、、会議室で校長先生(?)のお話を聞いたりで、保育所に戻ったのはかなり遅くなったとのこと。

結果、かなり長い時間を小学校で過ごしたことになったわけだが、それなりに過ごせた様子。

ただ、かなり子供たちからは人気者状態でちょっと迷惑そうだった、と保育所の先生。

ま、これも子供たちにとってあやたんの存在が当たり前になれば、四六時中ちょっかいを出されることもなくなるかな??どうだろ??

なにはともあれよい体験の一日になりました。

市民公開講座パネリスト

2月17日 日曜日

なんだかんだと言っている間に市民公開講座「総合医時代がやってくる」 の当日。

レジュメは年明けの締め切りに間に合わせ、その後、実家のドタバタで細かな構想を練る間もなく日にちが過ぎてしまった。

さて、この日は丸一日がかりになるのであやたん、にいたんはパパにお任せ。・・・で、結局、ばあちゃんとこに避難。うん、たしかに食事の心配はしなくてよい(苦笑)

ママは昼前に会場入り。

控室・・・そうそうたる先生方ずらり。いや、ママが医療関係の仕事をしていないからどんなにすごい人たちなのか分かっていなくてかえってよかった?とはいえ、

第1部の基調講演の聖路加国際病院院長 福井 次矢先生、第2部のパネルディスカッションは、福岡の医師や長崎のへき地医療に携わられている医師、元柳井市長さん、司会者は新聞社の論説委員の方。その他、関係者。応援の医師や自治体の方などが出たり入ったり。その中にポツンとひとり、市民代表ということでパネリストとして参加したわけです。

もうこれだけで緊張!の控室です。

今回のお話、実は、以前、未熟児育児教室に講話に行かせていただいた県保健福祉事務所の職員さん(現在は退職)からのご推薦で来たお話です。「すぐにママの顔が浮かんだ」とありがたいお話。だから、頑張れるのです。

パネルディスカッションは登壇者が各15分ずつ事前に準備したものをお話し、その後、意見交換。

ママは「病気や障害を持つ子を持つ母親」という視点にしぼり、今回のテーマである「総合医」について考えをお話をさせていただきました。いろいろ思いつくままに・・・。

超専門医療のNICUを退院し、子供にとっての総合医である町の小児科との関係のこと。

小さな兄弟、母親が病気したときどうするか。

障がいや病気を持って生まれた子供たちが大人、老年期になった時、どう医療を受けていくのかという不安に思う親の気持ち。

子どもの場合は医療、福祉の連携に加え教育という視点を忘れないでほしい

などなど

壇上では先生方の本音もなかなかお話できない部分もあったようですが、控室や休憩中の壇上で、いろいろなお話を先生方とすることができました。

私の疑問や不満に対し、共感もたくさんしていただくことができました。

「その視点は今までかけていた。ありがとう」とおっしゃってくださった方。

後日、「お言葉をしっかり受け止めました」とお手紙を送ってくださった医師。

先生方のこの言葉で、パネリストとしては役不足でしたが、十分に役目が果たせたのかなと思ったのでした。

この日、控室には長崎からの医師の息子さんもいらっしゃいました。翌日から試験が始まるという息子さん、控室では試験勉強。試験よりもこっちのほうが生の大事な勉強だと言って連れていらっしゃったのだそうです。

さて、お父様の後を継いで医者になりたいのかな?

そんな息子さんに持参したカンガルーの親子の文集をお渡ししました。総合医ではなく、小児科、産科を目指したら・・・・ごめんなさい!!

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お写真、N先生ありがとございました。わざとかなり圧縮してます。

今回もたくさんのつながり、ありがとうございました。

カーシート仮合わせ

2月15日 金曜日

あやたんのチャイルドシート、背も伸び、そろそろヤバい状態。

学校生活のことも念頭におき、入学を機に作ることに。

なんとか一人で座れるようになってきているので、あまりガチガチのものする必要はない。でも、市販のジュニアシートでは心もとない。自家用車から他の車やバスなどにすぐに付け替えが可能なもの。

いろいろ考え、相談した結果、とある業者さんのカーシートにすることに。

福祉のほうの認定もおり、あやたんのサイズ、車のサイズなど仮合わせ、色決め。

さてさて、どんなものが出来上がるかな。

バレンタインデー

2月14日 金曜日

バレンタインデー。

パパが出張で帰らないので朝一番からチョコを渡す。

今年は、パパにもにいたんにも、しっかりママとあやたんと二つずつ。

高級チョコだぞ~。心して食すのだ!!!

さて、にいたん。

今年はチョコを二つ、もらって帰ってきた。

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にいたんは、「友チョコだって」と言いながらポンとテーブルに放り出して遊びに行った。

いやいや、友チョコでも、同級生の女の子からもらって帰ってくるなんて初めて!!

しかもちゃんと手作りだし。

友チョコでももらった子ともらわなかった子がいるらしいし・・・。

にいたんも、それなりの年齢になってきてます。

懇談出たり入ったり(校長先生と保育所)

2月13日 水曜日

朝一番、小学校の読み聞かせボランティア。

この日は3年生。

読んだのはツペラツペラの「どんなおと」とせなけいこさんの「おひさまとおつきさまのけんか

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読み聞かせのあと、そのまま学校で校長先生とあやたんの入学に向けての懇談。

こちらの要望、学校側の確認・・・。

学校側からな「申し訳ないけど・・・」と登下校の付き添いを改めてお願いされた。

もちろん、それは覚悟の上でにいたんの小学校を希望している。

そして、教室の環境をどうするか。安全第一の体調管理の確認。今、作り直しているフォローアップブックを見ていただき、学校側として必要な項目の確認してもらった。

教育委員会側からも環境を整えるため、予算確保しなければならないので備品リストを出してほしいとのこと。

座位保持椅子はひとまず保育所で使用しているものを最初は使って様子見。

床にごろんと寝転ぶためのマット。車いすやハートウォーカーでも使える昇降式のカットアウトの机などお願いすることに。

本当は給食用に自助食器などもお願いしたいけど、最初はおそらく全介助になりそうなので予算の枠に合わせ学校にお任せ。

少しずつ少しずつ環境を整えていければいいのかな。

あとは小学校での生活で何を得てほしいと考えているのか、お友達との関係など、双方の意思確認とでもいうか、お互いざっくばらんにお話させていただいた。こんなに構えずに校長先生とお話できるなんて、なによりありがたいし、心強い。(いや、ママが図々しいだけ?)

校長先生との懇談のあと、いったん帰宅し、ドタバタと買い物行ったり、家事をしたり、そして午後は保育所で年度末の個人懇談。

担任の先生、加配の先生と三人でこの一年の振り返りと小学校に向けてのお話。

なによりも助かるのは、保育所が校区内にあるということ。

保育所からもしっかり文書でも小学校に引き継ぎをしてもらえるということ。支援学級の先生も保育所での様子を覗きに来てもらっているよう。

そして、いったん戻って改めて保育所へお迎え。

なんだか出たり入ったりの一日。

あ~なんだか入学まであっという間なんだろうな。

児老老3人介護は大変

3月9日 土曜日

この日も、ばあちゃん家を往復。3連休だけどにいたんの用事もあるので、日帰り。

実は、年末からじいちゃんは心臓の持病が悪化し緊急入院。やっと観念して、再手術を年明けに受けた。

前回の心臓手術の際、人工心臓から自分の心臓に復活させるときかなり大変なことになり、本人もあの嫌な思いをしたくなく、再手術に踏み切れないままいたよう。

でも、今回、なんとか無事に終了。

そのことに安心したのか、手術翌日、今度はばあちゃんが転倒し腰を強打。・・・で、安静の指示。

そんなこなんで、ママは1月から隙間時間に日帰りで、そして週末ごとに実家を往復しては、じいちゃんの病院と実家の用事をやっていた。

さすがにくたびれた。

あやたんのインフルエンザ騒ぎも、実は熱が出たのは実家でのこと。

しかも、パパが一緒に行ってなかったので、ママはひとりで食事の支度をし、我が家より広い家の家事をやり、あやたんの食事介助、お風呂介助、寝かしつけ。じいちゃんの用事であっちに連れて行ったりこっちへ連れていったり。

じいちゃんは退院したばかりでまだまともに体は動かせず、もちろん、ばあちゃんもまともに動けない状態。

いつもなら、パパとばあちゃんとママで手分けをして、家事とあやたんの介助をするところだけど、その日はそんなわけですべて一人。

一人で3人をいっぺんに看る・・・親が年を取ってくると、そんなことが日常になってもおかしくない。ぼちぼち親の老後、介護を真剣に考えなければいけない?なんて毎夜、パパと話していた1か月間だったのです。

我が家の場合、あやたんのこともあるから、児老老介護?!

だから、あやたんのインフルエンザでの丸1週間外出禁止期間、正直、助かったのです。しっかり、ママの休養になってたという(苦笑)

2月後半からは週末もなにかと用事が入ってくるので、なかなか行けなくなる。

でもその前に、じいちゃんもばあちゃんも、かなり動けるようになってきていたのでほっと一安心。

やっぱり何気ない日常。家族みんなが健康で過ごせることが一番の幸せです!!!!

2月の傾聴講座と遊びの広場

2月6日 水曜日

午前中は、2月度のカンガルーの親子の傾聴講座、午後は遊びの広場でした。詳しくはカンガルーブログで。

いつも来ているメンバーが所用で欠席、代わりに新しい方の参加があり、思いのほかにぎわった講座。そして、とっても新鮮。

「聴く」姿勢を通し、改めて日々の生活を見つめなおす時間になります。

大事ですね。

そして、午後は遊びの広場。

今回は、いつもお手伝いに来てくれるこども短大の学生さんが、午前中の託児から午後の遊びの広場まで頑張ってくれました。

ホントに頼もしい彼女たちです。

その子たちのボランティア仲間たちも、午後から集まってくれ、いつも以上ににぎわいを見せた遊びの広場。

中には赤ちゃんを抱っこするのが初めてだという大学1年生。

いろんな「新鮮」を感じた一日でした。

イチゴ、足りません!

2月5日 火曜日

発達支援センターへの登園も丸一週間ぶりです。

朝、まずは月1の身長、体重の計測。

病欠明けにもかかわらず、体重増加なんです。

ほんと、食欲落ちませんでしたから。だからこそ治りも早かったのでしょうけど。

以前なら即脱水で点滴コースだったのにね。たくましくなったものです。

給食のデザートは、あやたんの大好きなイチゴ!

お皿のイチゴを発見してそれはそれは大喜び。

好きなものだと、ひとりでフォークを持ってちゃんと食べれるのです。

他のものでもこれぐらい食べることに執着してくれると、スプーン、フォークを使って一人でと食べることがもっともっと上達してるはずなんですけどね(苦笑)

でも給食のイチゴ・・・・お皿にはひとつだけ。大粒のイチゴだけどひとつなんです。

イチゴ大好きのあやたんにとって、それはそれは納得のいかない給食でした。

ということで、夕食後のデザートもイチゴ。夜は納得するまでいっぱい食べました。

インフルエンザ休暇から復活

2月4日 月曜日

長った1週間・・・。やっと出席停止期間が明け登園です。

お休みの1週間ですっかりお寝坊モードになってしまい、果たしてちゃんと起きれるか?遅刻せずに行けるか?と不安でした。

あやたんよりも、ママ自身のことが心配。すっかり、のんびりモードの朝に慣れてしまって通常モードになれるのか?ってね。

そうなんです、今回、インフルエンザでしたが、重症化することもなく、嘔吐や下痢になることもなく、最初こそ鼻づまりで寝つきが悪かったのですが、その後は薬が効きぐっすり就寝。

こんなに看病が楽なことはありませんでした。今までのことを考えたらありえないぐらい楽チン!すっかりママも休暇モードの1週間だったのです。

ただ、あやたん、後半はそれはそれは退屈さんで、この退屈虫との闘いが一番やっかいだったのです。

1週間ぶりの保育園。それはそれは嬉しそうに教室に入っていきました。

在宅介護・在宅医療を考えた一日

2月3日 日曜日

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「NPO法人おさき坊」のこどもの在宅医療の多職種連携フォーラムに参加してきました。

今回、パパも初参加!!!この手の勉強会に一緒に参加するのって、実は初めてです。

受付では、「あやたん!!」とリハビリの先生から声がかかりびっくり!

訪問リハを担当している先生方もこのフォーラムに参加されていました。

ちなみに、あやたんはこの後、ヘルパーさん、にいたんと託児室で遊んで待っていました。

さて、フォーラムの前半は呼吸管理について。

気管切開をしているお子さんの人工呼吸器などの呼吸管理についての説明でした。

パパは隣で「俺、チンプンカンプン。まったくイメージがわかん」と言ってました。

そりゃ、そうですよね。パパは普段、気管切開している方を見ることも、接することもないんですから。でも、お家にいたら、お父さん、お母さんにとっては、看護師同様当たり前にカニューレの交換をしたり、痰の吸引をしたり、日常のお話なのです。

後半は、前回に引き続き福祉制度についてのお話でした。

訪問看護や訪問入浴ついてや、いろんな福祉制度について。そして、この春、また法改正があるということも・・・。この数年、コロコロ制度が変わるので頭がついていかんです。

そして、今回のママの最大のお楽しみ、大ちゃんのお母さんのお話がありました。

大ちゃんというのは、ばくばくの会の方で、人工呼吸器をつけ地域の小学校、中学校と通ってこられた現在17歳のお兄ちゃんです。

大ちゃんのことは、ずっと前から知っていました。カンガルーの親子のメンバーの中に、大ちゃん親子とお友達Nさんがいらっしゃっているのです。これまでNICUから在宅医療となって退院するメンバーさんがいるときは、いつもNさんから大ちゃんのママにつないでもらっていたのです。

大ちゃんが生まれてからのこと、退院し在宅で過ごされてきたこと、いろいろお話をしてくださいました。

印象に一番の残ったのは、痰の吸引のタイミングは先生や保健室の先生が知らせてくれるのではなく、お友達。お友達はいつも名看護師で、胸の音がゴロゴロしてるよって知らせに来てくれていたということ。

そんな学校生活の様子の写真もたくさんのスライドでは思いっきり泣かせていただきました。たぶん、参加者みなさん、泣いていた・・・。

パパにとって、大ちゃんは衝撃だったようです。だって、電動車いすで自由に動き回り、電動車いすに取り付けているipadで会話する・・・・ママはよくその大ちゃんの姿を発達支援センターでも見ていたけど・・・パパにとっては「すごい。あんなこともできるんだ」って初めて実体験として感じたみたいでした。

感動に浸りながら、フォーラム終了後、一路佐賀へ。今度はばあちゃんのお手伝い。

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この在宅ケアフェスタで販売に来ていたのでそのお手伝い(撤去だけだけど)。

終了時間前に着いたのでの、あやたんの車いすを押しながら会場をウロウロ。カタログをもらったり、いろんな食形態のサンプルを見たり(ほんとは試食コーナーもあったらしい)、訪問入浴のデモをやってたり、思いっきり午前中のお話と重なりました。

自分の両親や叔母たちの年齢のことを考えると、そんなに遠い話でもなさそうだしね・・・(苦笑)

そして、ちょっと素敵な発見・出会いもあったりして。

今、ママが頭の中で考えている新しいチャレンジと通じるものがあり、とっても嬉しい出会いでした。動くといいことありますね。

フェスタ終了後、商品撤収しお店に戻り、豆まきをして、恵方巻きを食べて帰宅しました。

じいちゃん「鬼は外~!!病気も外~!!」

まったくその通りです。家族みんな、健康第一です。

そして、豆をまくより、豆を食べるほうが嬉しいお子様・・・間違いなく、自分のお年以上に食べてました。

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春はもうすぐ!!

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