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2011年7月

プールで一日

7月31日  日曜日

毎年恒例となった考える会のプール&バーベキューです。

にいたんももちろん一緒!ハードな一週間の締めのイベントです。


今年は会場となる小学校が変更。開校して間もない綺麗な学校でビックリです。いまどきの学校ってこんな設計をするんだ~。


車から荷物を下ろしていると、いつも家に来てくださるヘルパーさんが「今日の担当です」と姿を見つけてすぐに来てくれました。あやたんが慣れたヘルパーさんで安心。


今回は同じく園に通うバギィお友達も一緒にイベントに参加しました。
小学生の車椅子のお兄さん、お姉さんもいて、みんなプールで楽しそうに泳いでいます。

にいたんは、「あれ~ ○○くんだ」とクラスメートを見つけて、さっさとプールに行っちゃいました。気がついたらパパも参戦してプールの中でボールを追いかけ回してました。


あやたんはというと、気温も水温も十分温かで、唇、手足が紫色になることもなく気持ちよさそうにプカプカと楽しそう。笑顔満開です。ホント、プール好きなんですね。

体温を確保するためにお昼ご飯でいったん着替えて、午後からまた水着になってプールに入りました。

ヘルパーさんに「手、離して大丈夫だから!」ってお願いしても、「うそ~、こわい~」

恐る恐る手を離してみたらこんな感じ。ヘルパーさん「すご~い」と感激です。

P1020066


あやたん、半分顔が緊張、半分笑顔。

園のプールのように足がつかないので、必死で浮いてます。

回数をこなせば大丈夫そうです。

結局、午前中に1時間半、午後30分、プールで遊びました。

にいたんは毎年のごとく水着のまま丸一日過ごしました。

ママは、久しぶりに会うこのお母さん、あのお母さんとプールサイドでおしゃべり。


最後はスイカ割り。


これがなかなかおもしろい。
アイマスクをこっそりずらして見ながら進む子。
回りの声援に右と左がわからなくなっちゃう子。
とにかくスイカに当たらないと納得しない子。
それはそれは見事に割って大歓声があがった子。

にいたんは、こっそり棒の先でスイカを確認したのに、大きく振りかぶって~・・・見事に空振り(笑)

あやたんも園のお友達もスイカ割りしました。

甘いスイカを頬張り、集合写真を撮って全スケジュール終了。


丸々一日、よく遊びました。

あやたんは帰宅後、さすがにお昼寝。
にいたん、夕飯もそこそこにいつの間にかご就寝。
あやたんが、遊ぼうよ~って叩いても、いろんなものを投げ飛ばしても起きることなく爆睡でした。

にいたん おかえり

7月30日  土曜日


にいたんが人生初の5泊のキャンプから帰ってきました。

2時半に園に到着、解散式。
せっかくなのでバスが園に入ってくるところから出迎えてあげたいな~と外で待機。


来たよ、来たよ~!!

バスの中からあやたんとママの姿を見つけたにいたん、パアッと顔がほころび笑顔!…ママ、その瞬間を見逃さなかったぞ。


そのあと、なかなかバスから降りてこない。
低学年の子たちは虫カゴを大事そうに抱え、キラキラの笑顔で降りてきたのに、
にいたんったら、「よっ!オレはつまらんかったぜ」とばかりに、れ~せ~(笑)さっきの笑顔は~?!


ママの予想通りの態度でのご帰還です。
いやはや、大人になったもんです。
パパの姿が見えたのも原因?(男同士、見栄はるくんです)
いやいや、にいたんの目はかなり充血。相当の疲労が見ただけでもわかります。…これも態度が冷静な帰還の理由かも。はしゃぐ体力も気力も残ってない模様です。


解散式ではスライドショーで一週間の様子を見せていただきました。


基本、食事は自分たちで作るこのキャンプ。ある一日、スタッフさんも一切手を出さず、子供たちだけで夕飯(カレーライス)を作った日があったらしく、その場面になると子供たちからすごい声があがりました。何をどうやったらそうなるの?っていうぐらい、とんでもないカレーが出来上がったらしいです。さすがに参加者男の子だけ…という場面です。
テントの設営、沢遊び、登山、肝試し、竹を使ったソーメン流し。たくさんの初体験があったみたいです。

解散式の間、にいたんは全く解説も感想を言ってくれません。あやたんにずっとちょっかい。シオリの日記も読ませ~んってリュックから出してくれないし…。


解散式の最後に先生方が1対1で子供たちの様子を保護者にフィードバックしてくださいました。
話し合いの場面では司会とかもしていたようですね、にいたん。


今回の参加者、一年生含め低学年が半分ぐらいだったように思います。一週間、大はしゃぎをしてハメを外すというより、学年が上ということでいろいろと気を使っていたのかな?
去年、参加させた社協さんのキャンプは対象が小3からで、にいたんは一番年下。中学生までのお兄さん、お姉さんに引っ張られ、さらにスタッフさんは大学生で、かなり甘えて大はしゃぎ。その時とは違い、反対の立場になったようなものですからね~。


家に帰り一息ついたと思ったら、にいたん、待ちきれずに町内の夏祭りに出て行ってしまいました。

少し遅れてあやたんとママ、そのあとにパパもお祭り会場へ。

でも、お友達と一緒のはずなのに、にいたんは一人でフラフラと会場内を浮遊(!)中…。
強制撤収です。
夕飯は出店で済ませることになっていたのですが、なんだか中途半端。
パパはとりあえず焼鳥だけは手に入れ、途中、お店で食料調達してご帰還とあいなりました。


にいたんのハードスケジュールはまだまだ続く…!

一気に4冊

7月28日 木曜日

今週は、にいたんがキャンプで1週間居ないのに加え、パパも飛び石で出張が続いている。女2人の朝はいかんな~。なんだかダラダラモードであっという間に家を出ないといけない時間になって慌ててしまう。

さて、木曜日は通園施設は母子分離の日。家まで往復する時間がもったいないので木曜日は勉強の日と決めたものの、ついついおしゃべりに夢中になってしまう。

今日は絶対に負けんぞ、と気合いを入れてすぐに園を出て、図書館に行った。

ご近所に住むセラピストの先輩ママさんが貸してくださった乳幼児の発達学の分厚い教科書、しかも5巻あるこの教科書を毎週この時間に読むようにしている・・・一応。専門書だからなかなか進まない。(一体いつになったらお返しできるんだろう)

図書館は静かで涼しい。一気にはかどるつもりだったけど、甘かった。

机のあるスペースにたどり着くまでの間にタイトルが気になった本を手にとってしまった。

「最重度・重複障害児 かなこちゃんの暮らし 地域で、普通学級で生きるということ」

一気に読んでしまった。

今のあやたんよりも重度の女の子が地域の小学校、中学校の普通学級で過ごしてきた記録をまとめたものだった。肢体不自由児で、てんかんがあったりなど共通点もいっぱい。

修学旅行や登山、運動会などの写真もたくさん。ママにとってかなり衝撃・・・と言うか、こんな風に一緒にできるんだと感動。

かなこちゃんの周りにいた先生や友達のインタビュー記事・作文にも多くのページがさかれていて、当事者家族だけの想いだけではなく、双方の視点から見れるのもよかった。

これは、これから小学校に入る準備を始めるにあやたんにとってバイブルとして手元に置いておきたい。にいたんとおなじ小学校に通わせたいと思っても肢体・視覚・知的の重複障害のあるあやたんの学校生活を簡単には想像できないでいたから。

さて、家に帰ると頼んでいたいた本が届いていた。

先週、新聞のある記事に目が釘つけになっていた

全介助が必要な車椅子で生活をしている身体障害1級1種の脳性麻痺の男性。

夫であり、パパであり、シナリオライター。中村勝雄さん。

著書には単身での海外旅行の経験をつづった「パラダイスウォーカー」、ダウン症候群で生まれた第1子を1歳で亡くした経験をつづった「もう一度、抱きしめたい 脳性まひのの僕に舞い降りたダウン星の王子様」があると書いてあった。

もう目が点になるしかなかった。

たった一人で海外、結婚して子どもがいるこの人は、いったいどんな人なんだろうって。

その本を今すぐにでも読みたくてたまらなくなった。

この2冊の他に以前から読もう読もうと思っていた横浜ベイスターズの村田選手の息子さんのことをつづった「がんばれ!!小さき生命たちよ」と「救児の人々~医療にどこまでもとめますか」の計4冊が届いた。

こういう日に限って蒸し暑いのかなかなか寝付いてくれないあやたん。

10時を回ってやっと静かになり、テーマが重たい「救児の人々・・・・」以外の3冊を一気に本を読み漁った。

気がつくと3時半。1日で一気に4冊を読んだ。

ここであえてそれぞれの本の感想を書こうとは思わない。

ただ、あやたんが生まれた日のこと、今日までのこと、そしてこれからのこと。いろんな想いがグルグルと読みながら巡っていった。

きっときっと、あやたんのこれからの人生、素敵な仲間との出会いがある!!!!

<ご案内>8月度のカンガルーの親子

毎日暑いですが、体調など崩していませんか?
夏休みにも突入し、てんてこ舞いのご家庭も多いかと思います。

雨なんて心配ないだろうと思ってましたが、山のほうの雲行きは怪しそう・・・。兄ちゃんがキャンプをやっているところは大丈夫なのかな~なんて思っちゃいます。

さて、8月度のカンガルーの親子のご案内です。

<遊びの広場>
日時:8月3日(水)、8月18日(木) 13:00~16:30 
会場:太宰府市いきいき情報センター ビガールーム
参加費:100円

お子さんの成長、発達が不安だという方、カンガルーの親子のメンバーでなくてもご参加ください。
鍵をかけていることが多いので「カンガルーに遊びに来ました」っておっしゃってくださいね。
低出生体重児でなくても大丈夫ですよ。


<定例会>

日時:8月18日(木)10:30~12:00
会場:太宰府市いきいき情報センター 208号室(託児は和室)
参加費:300円

8月度は歯科衛生士さんによる「歯」の学習会&相談会。座談会的にのんびりお話しましょう。
兄弟児さんやママさんの歯のことでもOKです。

託児希望者は8月10日(水)までにn-kan-oyako@qm.moo.jp に返信してください。
託児を希望されない方でお子さんとご一緒に参加予定の方も人数(兄弟児さん含め)をお知らせください。
夏休みなのでお子さんの参加人数によっては安全確保のため託児受入を調整することがあるかもしれません。予めご了承ください。 

<虹っ子広場>
8月度はお盆期間のためお休みします。

楽しみにしていた方、ごめんなさい。
9月にお会いしましょう!!

<スタッフミーティング>
8月5日(金)11:30~ 太宰府南コミュニティセンター

ご意見・ご要望などありましたらご連絡ください。ミーティング参加も歓迎です。


熱中症にはくれぐれもご注意ください。
みんなの元気な顔を見れることを楽しみにしています(^^)

プールで冷えピタ

7月26日 火曜日

通園施設の本日の保育メニューは大プール!

大プールといっても、あやたんが立って胸ぐらいの深さです。

あとで聞くところ入れたての水だったらしく、冷たい冷たい。

プール好きのあやたんも、あまりの冷たさに体にものすごい力が入ってカチカチです。

なかなかいつものようにリラックスモードで首のところだけで支えてプカプカ浮かぶというところまで体がほぐれません。

すぐに唇がガタガタと震えだしました。

太陽に背を向け、抱っこで温めながら、やっと水温に慣れてきました。

慣れたら本領発揮です。

いつものように両腕に浮袋をつけているので、あやたんの手を離しました。

連休中にかなり上手に一人で浮けるようになったので、ママ、かなり大胆に手を離しました。

なかなか上手でビックリです。

足が下につくので、床を蹴ってあっちへ行ったりこっちへ行ったり。自由気ままにプールの中を移動していました。

・・・と、次の瞬間。

「ゴォーン」

蹴る力が勢い余ったのと方向を誤ったので思いっきりプールの壁におでこが激突!!!

おでこ、真っ赤です。

看護師さんが笑いながら冷えピタを貼ってくれました。

プールの中で冷えピタなんて前代未聞だとかなり笑われました。

もう少し温かだったらもっともっとプールの中で遊んでいたかったあやたんでした。

給食のあと、お昼寝爆睡だったのは言うまでもありません。

にいたん、出発!

7月25日 月曜日

にいたん、本日より5泊6日のキャンプ。

去年、1泊のキャンプ・・・といっても少年自然の家・・・を経験しているけど、5泊は初めて。しかもテントでの宿泊です。

かなり緊張していた様子で、ここ2晩ほどキャンプの夢を見たのだそうです。

そして、前の日に「ねえ、お風呂はどうするの?」と聞いてきました。

たしかに持ってくるもの一覧にはお風呂セットは書かれていませんでした。

「初日にかまど作りをすることになっているぐらいだから、ドラム缶で薪でお湯をわかすんじゃない?」などと勝手なことを言って送り出しました。

研修所内にお風呂があること知ってるママでした。

このキャンプ、あやたんが通っている通園施設主催の兄弟児対象のキャンプです。

引率の先生も、にいたんもよく知っているあやたんの担当の先生が行くようになっているので安心です。

参加者は野郎・・・いや、小学生の男の子ばかり約10名。1年生からいます。

食事も自分たちで作ることになっています。

沢遊びや登山なども計画されているようです。

さてさて、どうなることやら。

来週の洗濯が恐ろしいです。

夕べのつどい 年中さん

7月23日 土曜日 

夕方6時半から保育所の夕べのつどいでした。

そして、保育所でハートウォーカーデビューです。

午前中、家で練習するときは「乗りたくない!!」とものすごく怒っていたので、心配したのですが、保育所について装着するときは全く怒ることもな

く、あっという間に装着完了。ハートウォーカーの上から半被を着て、豆絞りでねじりはちまきをして準備完了です!

全然、嫌がってないし・・・家であんだけ怒っていたのはなんだったの?というぐらい。

いつも練習は屋内で今回、初めて屋外の土の上だったので、少し足がひっかかり歩きにくそうな部分はありましたが、お友達と一緒の目線で参加することができました。

お友達・・・車椅子の感覚で押すの手伝わなくっちゃって初めて見るハートウォーカーを不思議なおもちゃだと遊ぶことなくさっと手が出てきてお手伝いをしようとしてくれました。そんなさりげない子ども達の行動に嬉しく思いました。

「でもね、これ、一人で歩くためのものだから、押さなくても大丈夫だよ~」と言うとちょっと不思議そうでしたが。

夕べのつどいの前半は、本来は先生にお任せなのですが、ハートウォーカーの操作を説明しながら一緒に回りました。といって

も、きっと来年もにいたんとパパは最初からあやたんにべったりくっついていると思いますが。

さぁ、みんなで盆踊り。

ペンギン音頭(初めて聞いた)と炭坑節。

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パパがあやたんに張り付きすぎて、一緒に踊るつもりだったお友達が困ってます。

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あやたん、ノリノリです。

先生もこれなら秋の運動会も大丈夫そうだねってにっこりです。

盆踊りの後は、車椅子に乗り換えてスタンプラリーを楽しみました。

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輪投げ。それって、ずるくない??

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ボールプールの中に宝くじが隠れてるはずなんですけど・・・。どこだ?

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他にもいろいろ楽しんで、真っ暗になったあとは、最後は花火で終了。

お天気にも恵まれ、いっぱい楽しんできました。

にいたん、10歳

7月23日 土曜日

にいたんのお誕生日。10歳になりました。

時が経つのって早いな~。

朝、目が覚め、そのままベットの中でぼーっとしながら10年前のことを思い出していました。この時間は、病院のベットの上だったな~って。

日付が変わる頃に自宅でおしるしの出血があり産院へ。陣痛がスタートしていたとはいえ、これがまだまだ序の口だなんてその時は想像すらできなかったんですよね。立ち会い出産予定でしたが、初産ということもありまだまだかかりそうだということでパパは一旦出勤していった時間。それから12時間後、パパが仕事から戻ってきたてからにいたんは誕生。ずっと立ち会い出産するよって話していたのをしっかりお腹の中で聞いていたのか、パパが病院に来たとたんに生まれたんです。それまでの長かったこと、辛かったこと。もう一度あの経験をする?って聞かれたら「嫌だ」って答えてしまいそうです。でも、やっぱり懐かしい、愛おしい思い出の時間です。

夕方からあやたんの保育所で行事があるので昼食夕食を兼ねた食事とケーキでお誕生祝いをしようと予定していたのですが、リクエストのメニューの食材を買いに行くタイミングがどんどんずれてしまい、結局、買い物ではなく、このまま外食しちゃえ~に!

にいたんが前から行きたいと言っていたバイキングレストランに行きました。

それなのに、にいたんがお皿に乗せてきたのはチャーハンとレタスとキャベツ・・・。

そして、パパは・・・・焼きそばに、マカロニサラダに、スパゲティ。なんで麺類ばかりをひとつのお皿にもってくるんかな~(苦笑)そして、もう一皿持って来たと思ったら冷やしうどんだし。

そして、二人とも次のお皿も気に入ったものをリピートで持ってくるし。親子だった。

和洋中でいろいろと美味しそうなお料理がいっぱいあるというのに。

食事がひと段落したら、「デザートだぁ」と喜び勇んでいきました。

どうやらこのお店に来たかった一番の理由、念願だったのはこれだったようです。

チョコレートファウンテン!

ずっとチョコフォンデュをしたかったんだって。

いつもはアイスクリームを食べるのにマシュマロ、バナナ、パイナップルといろいろ試して遊んでいました。

いっぱい食べたけど、バースデーケーキはやっぱりいるそうで、しっかり購入。

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帰宅後はお誕生日ケーキを平らげていました。

甘党男子!

カフェランチでデート

7月22日 金曜日

ひたすら宿題を終わらせると言ってあやたんのリハビリについてくることもなく家で留守番をしていたにいたん。わが子ながら感心します。・・・きっとこういうところはママ似ではないな。かといって、決してパパ似でもないと思うんだけど(笑)

お昼ちょっと過ぎにママの用事を終わらせた出先から「お昼ご飯を食べに行くよ」とにいたんを呼び出してみました。

行先はカフェ。にいたんにとっては未体験ゾーン。なにせにいたんにとっての外食といえばショッピングモールのフードコートかファミレスですからね。ボサノバの流れる隠れ家的なカフェは不思議な空間のようでした。

二人っきりでゆっくりとした食事って、よくよく考えるとそんな時間ってなかなかないものです。特に食事が出てくるまでの時間にママが何もする必要のない食事なんて普段の生活ではまずありえません。家での食事は、調理、配膳を済ませたら、あやたんの食事の介助に追われている毎日。外食もまずはあやたん。

ゆっくり食事ができたというより、なんだかとってもゆっくりにいたんとお話をしたような気がしました。これまで数回、二人だけで食事をしに行ったことがあるけど、その時と比べてもゆったりと穏やかな口調だったような気がします。こちらが聞きだす必要もなく、いろんなことをどんどんお話してくれました。いかに普段、にいたんとしっかりと向き合う時間を取れていないかを反省でしたが、お店の中がフードコートと違って静かな空間だったというのもきっとそうさせるんでしょうね。

レジでお金を払うときに、お店の人から

「お支払いは、ごいっしょですか?別々ですか?」って聞かれたのは、どういう意味だ~って大絶句(苦笑)。きっとマニュアルか、そう聞くのが習慣でついつい口にでたんでしょうけどね。

ドタバタの7月のカンガルーの親子

7月21日 木曜日

夏休み初日はラジオ体操当番からスタートです。

朝7時、霧雨。傘を差さなくてもいいような微妙な天気です。

「やるか、中止にするか」と迷いながら会場に行きましたが、思いの外、子どもたちが早くから大勢集まってきたので他のお母さんと相談してラジオ体操第1だけ実施し、次の当番の方にバトンタッチ。今年はこれで地域(子供会)のお役目は終わりです。

あやたんを保育所に送り届けたあとは、にいたんを連れてカンガルーの親子の会場へ。

今回、定例会で小さな子ども達の遊び相手ボランティアとして命じてみました。画用紙、クレヨン、折り紙、そして、ボランティア君の名札を持たせてね。

夏休み初日ということもあり、託児は兄弟児さんもいていっぱいでした。

7月の定例会の様子はカンガルーブログにて・・・

最初は託児室にいる子と遊ぶように言っていたのですが、定例会の会場内にいたよく知っているボクたちの相手をずっとしてくれていました。・・・というかその子のこと好きなんですよね。にいたん。

午後は引き続き遊びの広場。お昼ご飯を食べたらボランティアは解任とばかりにテンションあがりまくりで、午後から遊びに来ていた顔なじみのNっ子ちゃん、兄弟児さんたちと大はしゃぎ。

でも、にいたんの小学校の個人懇談の時間が迫り、おおあわてて一時退却。にいたんは「僕はここに残っとく~」なんて言ってましたが、もちろん一緒です。

個人懇談の内容は、毎年、総合テストの結果のお知らせと学校での様子を聞く15分程度のものなのであっという間に終了。

そのまま家に帰るのかと思いきや、「遊びの広場の会場に戻ってまだ遊ぶ」と言うにいたん。その後、あやたんのお迎えに時間になったらなったで、「あやたんを連れて戻って来て。僕はここで遊んで待ってるから」って。いつもだったら、あやたんをお迎えに行ったあとは、お疲れモードなのでそのまま家に帰るんですけどね。

Nっ子ちゃんも兄弟児さんも、年齢もいろいろ、みんなごちゃ混ぜで電車ごっこが始まりました。おにいちゃん、おねえちゃんがいることで、普段、一人っ子ちゃんや小さな子一人ではしないような遊びのバリエーションがどんどん繰り広げられていました。

なかなか一緒に関わりを持ちながら遊べない子も、その場の雰囲気は心地よいのかずっとそこから離れることなくずっと一緒にいた子もいました。表情には出さなくてもいろんなことを感じ、吸収していたのだと思います。子ども達にとって、こういうのって大切な時間ですね。

とにかく大賑わいの一日でした。

ママは何度出たり入ったりしたんだろ・・・。

明日から夏休み

7月20日 水曜日

にいたん、前期の前半終了日。つまり明日から夏休み!!

ということで給食無しでお昼に帰宅です。

午前中にバタバタと買い物、そして、やっとお友達の6月中旬にオープンしたお店に行くことができました。お店のなまえは「おひさまのいえ

なんであんなに手先が器用にいろいろ作れるのか、尊敬しちゃいます。ママと同じようにハンディのある子どもの育児、兄弟の育児をしながら、いろいろと作ってしまうみなさんは本当にすごいと思います。

ママが製作をして同じことをしようとすると、間違いなくクレーム商品の返品だらけのお店になりそうなので真似はしないことにしようと思います(笑)なので、お客さん専門でこれからも遊びに行こうと思います。

午後からはマンションの排水口の清掃がまわってくるのでまったりと自宅です。

にいたんとお昼ご飯を食べて、夏休みの計画をあれこれと立てました。決まっている予定を埋めていくと意外とにいたんと二人で遊びに行く日がないような。さて、すでに購入してる映画にはいつ行こうかな・・・。

その後は一人黙々と宿題を初めたので、ママはもうビックリです。

過去に何度か長期の休みの最終日、いや、始業式の朝までかかって宿題を終わらせた経験がありますからね・・・本人いわく、4年目にして「学習した」のだそうです(笑)。

今年はこの信じられないような順調なスタートがいつまで続くのか、ママはちと心配です。

だって、今、一生懸命に宿題を片付けているのって来週はキャンプと諸々のイベントで丸々1週間宿題を持って行ける環境ではないからです。

さぁ、今年はどんな夏休みになるのかな。

7月の虹っ子へ

7月19日 火曜日

台風が来るのか、どうか・・・天気予報とにらめっこしながら朝を迎えました。

進路は九州の東側。

宗像方面は特に問題はないだろうということで開催でした。

とはいえ、風はやっぱりすごかった。

こんな天気なので参加者、激少なし・・・です。ま、当たり前か。

いつも読み聞かせにきていただいているあのねさんとゆっくりいろいろお話をしました。

絵本の選び方

絵本の魅力

そして、今回もいろいろ読んでいただきました。

ママも童心に帰ってゆっくり集中して絵本の世界に浸りました。

最近の作品も良いですが、やっぱり昔から語り継がれているお話は好きです。

日本語の優しい響きがいいのかなぁぁ。あの語り口がたまらなく心にしみます。

ひとつ紙芝居をしてくださったのですが、これがまた、読み手の声が良くて。

あとで聞くと朗読のお仕事をしていたことがある方だそうで・・・納得です。

淡々としているんだけど、決して大きな声ではないんだけど、お部屋の中に声が響き渡る。ママもあんな読み聞かせができたらいいな~なんて思いました。

さて、次回はどんなお話を持ってきてくださるかな~。

初プール!

7月18日 月曜日

海の日!初・プールです!!!

いつもの温泉水のプール「アイル」です。かなりお久しぶり。

そろそろ出発しようとしていたところにパパから「今、家を出た」のメール。

ばあちゃん家につくと朝ごはんを食べ始め、どんどん出発時間が遅くなり、にいたん、ブチ切れです。「パパのばか。パパなんか待たんで行けばいい」と完全にふてくされてしまってもう大変。しまいには、「ぼく、行かん!!!」

なんとかなんとか、なだめてなだめて、みんなでプールです。

親子喧嘩しても、プールに入れば、パパと水中鬼ごっこしてるんだよね。

さて、あやたんはにいたんのお下がりの腕につける浮輪で気持ちよさそうです。

流水プールでプカプカ。

今年は完全に手を離して、一人で浮いていることができる時間がずいぶん長くなってきました。顔に水がかかっても泣くこともなく、それよりも、ぷかぷか浮いていることのほうが気持ちいい様子。

ママが頭を持って浮かばせて、ばあちゃんが足のマッサージをしたり。

にいたんと追いかけっこしたり。

湧きあがってくるバブルの水圧にビックリしたり。

水の中でも大きな声を出して笑い転げてました。

もう少し集中的にプールに来たら、手足の緊張がゆるみ、左右のバランスを取りながらもっと長く一人で浮くことができるようになりそうな気がします。

ベビー用の浅いプールでは、波に負けて倒れないように座っているのも体幹を鍛えるよい練習にもなっています。

なんだかんだと気がつけば1時間半、ずっとプールの中にいたのでは?

これも温泉水のプールだからできることです。普通の水のプールだったら30分もたたないうちに唇が真っ青になってしまうところです。

お腹も空いたのでプール終了。

シャワー室で一緒になった方から「勇気をもらったよ、ありがとね」と声をかけられました。

突然のことだったので驚きました。

おしゃべりばあちゃんが、ママのいない間にプールの中でおしゃべりでもしていたのかと思ったのですが、どうも、そうではなかったようで、脱衣場のあやたんの車椅子とプールの中での様子が結びついたようでした。

その方は、股関節に自分の骨を移植する大きな手術をしたばかりだそうで、流水プールに歩行のリハビリのために来ていた方でした。足のつけねには大きな大きな手術痕。両手にはクラッチ。

「おばちゃんもリハビリ、負けんで頑張るね」

もともと当たり前のように動いていた体。動かなくなった体を動くようにするためのリハビリは、あやたんのリハビリとは比べ物にはらないほど辛くて痛いものだと思います。

でも、人の体って、ちゃんとそれに応えてくれると思っているママ。だから諦めたらそのとたん体は言うことを聞かなくなっちゃう。バレエをやっていた経験からそう思うのです・・・今のママの体は「鍛え」の指令が一切行っていないので怠惰すぎ、あの時の感覚を戻そうにも戻れない状態(体)になってしまっているわけで(苦笑)

プールの後は、いつものように脱衣室に隣接している温泉(こっちはお風呂)にしっかりつかって体を芯から温めます。

その後、バイキングでお昼ご飯をいっぱい食べて帰宅。

ばあちゃん家でたっぷりお昼寝したのは言うまでもありません。

・・・おかげで家に帰りついたのが遅くなっちゃいましたけど。

ケーキがぼくを呼んでいる

7月16日 日曜日

あまりの暑さにママも泳ぎたい気分。でも、ママは肌は紫外線にからきし弱い。あっという間にボロボロになってしまって皮膚科行き。だから、屋外プールも海もここ何年も行ってない。泳ぐことが好きなママにとって最近の夏はとても辛いんです。

「だったら温泉プールに行ってきたら?」とパパの一言で、ばあちゃん家お泊まり決定です。

パパは午後から仕事なので、三人でお泊まり。

午前中、にいたんの合唱の練習を終わらせて、そのままばあちゃんの家に直行です。

あと少しでばあちゃんの家というところ。対向車線にケーキ屋さんの入ろうと止まっている車、ばあちゃんの車だ!!!

車をUターンさせて、にいたん、ケーキ屋さんの中へ。

ばあちゃん、こっちの車には気がついてなかったからかなりビックリしたようです。

にいたんは、間一髪のところで自分の好みのケーキに変更できてご満悦だったご様子。

いや~、ママもビックリです。こんなにグッドタイミングですれ違うなんて。

きっとにいたんが呼び寄せたんだろうな。

そう、このケーキ、にいたんのバースデーケーキなんです。

到着がなんだかんだと遅くなったので、プールは翌日に持ち越し、急きょ、にいたんのお誕生会になりました。

夕飯の始まりに、ハッピーバースデーの歌を歌って、にいたんがろうそくを吹き消すいつもの儀式・・・失敗でした。

あやたん、全然、夕飯を食べません。

何度も何度も膝立ちしては、机の反対側のケーキを見ています。

おかずではなく、ケーキを寄こせと。

完全に失敗です。

にいたんの誕生日当日は、全部、食べてからケーキを出すことにしましょう。

水風呂で水遊び

7月16日 土曜日

暑い、暑い、毎日です。

あやたん、朝のお目覚めの検温は軽~く37度超え。

単純に体の表面温度が上がってるだけで、風邪でもなんでもありません。

発熱の場合、口の中、息が熱くなるので、その違いが分かります。体にすぐに熱がこもるし、逆に冬は昼過ぎまで手先足先が紫色で冷え冷えだし、体温調節がきかないないんだよね、ってつくづく思います。

でも、暑がりはもしかすると遺伝??

パパもにいたんもとにかく暑がりですからね~。

この暑さに、パパは朝っぱらから水浴びを決行。

子ども達と遊ぼうと思ったらしく、あやたん用にあまり水温が低くならないように一生懸命温度調節をしながら水をため、あやたんと二人でふろ場で水遊びをしてました。

ん?にいたんは、テレビに夢中でパパを無視。

パパ、「あやたんの脇の下がやたら熱い!!」とビックリ。・・・だから、熱がこもってるんだってば。

水浴びをしたらそのほてりもなくなり、すっきりした様子。

ご機嫌のあやたんでした。

右手よ、がんばれ!

7月15日 金曜日

前の晩は早く寝たから早朝起床かと思ったけど、いつもと変わらない時間にお目覚め。

OTと整体をはしごの予定なので保育所はお休みです。

OTの担当先生が変わって約一ヶ月。やっと先生を認めつつあります。先生の遊んで仲良くなろう作戦が功を奏しつつあり、リハビリ後半には食べる練習をやっと嫌がらずにしてくれるように…。

先生があやたんの扱いに慣れてきた…というのが正解?!かな。

褒められ、おだてられて、やってます。

好きなおもちゃに集中しているときは右手の感覚をいれるリハビリをこっそり先生はやってます。

リハビリ終了後、そのまま整体に。

この一ヶ月、ママのギックリ腰に、あやたんの痙攣で家でまともにマッサージできてません。
しかも前日、トリクロを飲んだ影響で体はダラ~。特に右腕の存在を完全に忘れてる状態になっていたし。先生にはすぐにバレバレです。

右手の感覚よ戻ってこい、の集中メニューでした。


左手が器用になればなるほど右手はますます使うことを忘れ、左右差がひどくなります。


以前に比べたら右手の存在を認識できるようになってきていると言われましたが、やっぱり右手の存在は忘れがち。
右手を認識していないのは、麻痺だけではなく、右の視野が欠けているのも少なからず影響はあるそうです。存在が見えてないんだろうね。

だけど最近、右手をよく持ってるんだけど、それは、左手のおもちゃになってるんだ、と言われました。以前はそれすらなかったので、おもちゃでもいいから右手に刺激が入ればいいなと思うママ。

自分の体の一部なのにその存在を認識して、動かすって実はすごいことなんですね。
逆に事故などで腕や足を切断した方は「ある」感覚が続くそうですが、人間って不思議です。


とにかく右手、右腕に感覚を入れる。他の手足の自由を奪い、先生は右手をくすぐってみたり、嫌だと右手で抵抗しろ~と意地悪したり。

あやたん、睡魔と戦いながら1時間頑張りました。体が軽くなることを知ってるのか、怒りながらも、気持ちよさそ~にまったり。嫌なことをされるのに先生好きなんですよね。


先生、「やっぱり最後は左手骨折するしかないな」と、冗談というより真面目な顔。
つまり、ギブスで絶対に左手を使えないようにすることで右手でどうにかしようという動かすのではと。そういえば前にも言ってましたよね、先生。

ギブス作戦はありかもしれませんが、骨折はさすがにね(苦笑)

お友達が口唇口がい裂の手術のとき指しゃぶりをしないように作ったという筒を腕によく付けているけど、もしかしたら応用できる?

せっかくスプーン、フォークが使えるようになってきているから取り外しのできないギブスはやっぱりあんまりですもん!

製作が得意な方なので、今度、相談してみようっと。


そうそう。リハビリのとき車椅子を内外両方で使えるように、タイヤに手づくりのカバーを付けているのを本日、目撃!
ん~、あのアイデアもいただきです!

諸先輩方のアイデアは参考になります。

ということで本日も眠たいあやたんは、珍しき帰りの車でウトウト、家に帰ってからもお昼ご飯もそこそこにさらに珍しくお昼寝2時間半。(ママも1時間は一緒に寝てた!)

スパルタのママを許しておくれー。

定期、脳波検査

7月14日 木曜日

年1回の脳波検査日。

検査のために髪を切り、検査でしっかり寝てもらうために疲れさせよう作戦で、朝から個別のリハビリと通園施設での保育をこなし、給食前に早退!!

お疲れ状態に腹ペコ状態で不機嫌の抵抗するあやたんにトリクロ(入眠導入剤)を看護婦さんと一緒に格闘しながらなんとか飲ませ、いつもは眠りに落ちるまでに30分以上かかるのですが、眠る前の一暴れをした後はコテッと意外に早く眠ってしまいました。

でも、やっぱり簡単には行かず・・・。

検査室のフロアにエレベーターから降りた瞬間お目覚め~。そのまま小児科外来に出戻りです。

ちょうど、カンガルーのお友達と外来の時間が重なっていて、「あっ、戻ってきた」「戻ってきたよ~」と苦笑い。どこの子も、同じような経験があるので、親はもう笑うしかありません。

追加のトリクロでやっと完全に眠りに落ちたようで無事に脳波検査終了。

今度は寝すぎで、検査後の主治医の診察でも起きずストレッチャーのまま診察室へ。診察室に完全に入りきれなくストレッチャーの半分はドアに挟まった状態です(笑)

脳波の結果。

昨年と変わりなく・・・でした。

群発地震のような痙攣が続き診察を依頼し初めてとった脳波は、本当にぐちゃぐちゃでひどいものでしたが、その後、薬を飲み始めて以降の脳波の状態は改善され去年も今年も大きな変化がないとのことでした。

とはいっても、完全に綺麗ではなく・・・だから、数ケ月毎に痙攣が起きるわけなんですが・・・ところどころに「こういう風にぴょんととんがった部分が出てくる」とプリントされたものを見ながらの説明でした。

ということは、今後も今のような痙攣が続くと思っていたほうがよさそうです。その痙攣を起こさせないように、あとは上手く薬でコントロールできるかどうかですね。

その他、2日の痙攣で、救急外来の先生とお話したことで思ったことを主治医と一つ一つ確認。

あやたんは痙性麻痺があるので、抵抗するとどうしても体をのけ反ってしまうので、痙攣止めの座薬が上手く入らない。入れたと思ってもお尻から出ていることがほとんど。

しかも、一度痙攣が起きたらとにかく止まらない重責発作になってしまうので、早く搬送して痙攣止めを打ってもらうことが一番ということを確認。

今のところ、ほとんど早朝に救急車を要請しているので距離があっても渋滞に巻き込まれることもなく都市高速を使って短い時間で病院に行くことができているけど、ラッシュ時間に重なると都市高速も一般道もとんでもなく混むことが予想されます。

そんな場合を想定して「かかりつけの大学病院ではなく、自宅近くの総合病院にいったほうがよい場合もあるのでは?ただ、そうなると医療情報のやり取り、連携、その後の治療に上手くつながるのか不安だ」と質問。

それに対して、紹介状をもって事前に自宅近くの総合病院で診察を受けておくことを提案してくれました。実際に逆のパターンもあるそうで、「お互いに連携を取ります」とのこと。その時の様子(時間帯、痙攣の状態など)に合わせて搬送先を決めるてもよいだろうとのことでした。

来月の受診の際、お手紙をいただくことに。言ってみるものですね。

これだけ話しても、あやたんはいっこうに起きる気配なし。血液検査のための採血で、やっとぼ~っとお目覚め。

今回もやはりふらふらで、自宅に帰ってもフラフラ、バターン。フラフラ、バターン。

しまいには歯と唇から流血するし・・・。焦りました。しかも、顔面から落ちてどこかにぶつけたわけではなく、どうも、自分の手でぶつけてる模様。体全体の力は抜けているようなのに、どこか力加減ができずにいるんでしょうね。なにもかもコントロール不能状態。脳波を取るための吸盤でベタベタした髪の毛だけをなんとか洗って、ベッドにGO。

7時半から寝てしまったので、明日の朝はとんでもなく早いか??

やっぱり脳波検査は一日がかりで大変でした。さすがに疲れたよ~。

低体重児の赤ちゃんにも昼夜の区別必要

7月13日 水曜日 朝日新聞記事より

早産のため低体重で生まれた赤ちゃんは、人工的に昼夜を作って育てた方が、24時間、同じ明るさで育てるより体重が増えやすいことが、厚生労働省研究班の研究でわかった。新生児の集中治療室では一日中、昼夜の変化がない病院が多いため、研究班は昼夜のある環境のメリットを周知していく。

医療の進歩などで、低出生体重児は増えている。2500グラム未満で生まれる低出生体重児は新生児の約1割、1500gグラム未満の極低出生体重児は1%弱を占める。

病院の新生児集中治療室(NICU)では、治療で昼夜も完全に暗くしなかったり、子宮内と同じ環境にしようと、保育器に24時間カバーをかけて暗くしたりする施設が少なくない。

一方で、低出生体重児は妊娠28週目ぐらいから光の明暗を感じることがわかっている。研究班の太田英伸さんらは、東北大付属病院などと共同で、1000~1500グラムで生まれた極低出生体重児37人んを2グループにわけて、人工的に昼夜を作って成長への影響を調べた。片方は夜間だけ、赤ちゃんが感じる波形の光を遮断できる特殊なフィルターで、保育器を覆って人工的に暗くし、もう一方は、24時間同じ明るさで育てた。この結果、前者の赤ちゃんたちは、体重の増加が順調で、退院約1カ月後の妊娠週数45週相当時には、後者より約1割(平均350グラム)体重が多かった。

関連:朝日ドットコム7月14日

今回の研究対象は1000~1500グラムで生まれた赤ちゃん。あやたんみたいに500グラム前後で生まれる赤ちゃん、1000グラム未満で生まれた赤ちゃんはどうなんだろう?とはいっても、きっとNICUに居る時期は生と死と背中合わせで調査対象にするには危険がいっぱいなんでしょうね。

「28週ぐらいから光の明暗を感じることがわかっている」・・・あやたんのように23週生まれとなると光の明暗を感じることができる前に誕生しているということ。そういった赤ちゃんたちはどうなんだろ??

医学が進み、少しでも(いや絶対に)後遺症なく、健やかに成長していけるようになってくれればいいなと思わないではいられません。

7月度のカンガルーの親子のご案内

九州北部も梅雨が明け、一気に暑くなりました。
見事な青空は気持ちがいいんですけどね~。この暑さだけはどうにかならないものでしょうかね(苦笑)

7月度のご案内をメンバーさんにはメール配信しておりましが、ブログにアップしておりませんでした。
ごめんなさい・・・。

7月3日の救命救急講習会、第1水曜日(今月は6日)の遊びの広場は終了いたしました。



<定例会>
日時:7月21日(木)10:30~12:00
会場:太宰府市いきいき情報センター 207号室(託児は和室 予約者のみ)
参加費:300円

7月度はゆっこさんの「ピアカウンセリングを体験しよう」です。
抱え込んでいるいろ~んな気持ちを吐き出してすっきりしちゃいましょう!!
ハンカチ持参・・・かな??

 

<遊びの広場>
日時:7月21日(木) 13:00~16:30 
会場:太宰府市いきいき情報センター ビガールーム
参加費:100円

時間中は出入り自由です。カンガルーの親子のメンバーでなくても、お子さんの発達に不安がある方、リハビリなどに通っている親子さん、どうぞご参加ください。脱走兵ちゃん(笑)がいっぱいでビガールームの鍵をかけていることがあります。その時は窓の外から手を振ってくださいね。
この時間帯はカンガルーの親子で占有させていただいていますので、「カンガルーの親子に来ました」とお声をかけてだくださいね。


<虹っ子広場>
日時:7月19日(火)10:00~12:00
会場:宗像市市民活動交流館 メイトム
参加費:300円
わらべうたや絵本の読み聞かせにまったりしたいお母さん、お勧めですよ(^^)

ふたりでチョキチョキ バッサリ

7月10日 日曜日

午前中はにいたんの合唱の練習。

練習の間、お友達のお母さんと弟くんと後ろのほうで思いっきりおしゃべりを楽しんできました。子どもというのはどこの子も遊んでいると自然と集まってくるもので、気が付くと練習についてきていた弟くん、妹ちゃんでいっぱい。いつのまにやら一時託児所状態になっていました。(いつもは練習中、帰ってしまう保護者さんも、この暑さで冷房のきいた会場から出たくなかったらしいです)

よくお話をするお母さんですが、この日は、ご自分のお子さんの悩み(見た目が普通とちょっと違うとある事情とそのことでお子さんが泣きだしたこと)をふと、お話してくれました。

このお母さん、春のこどもフェスティバルでの写真展を偶然遊びに来ていて見てくださっていたのです。あやたんのことは、いつも連れて行っているので承知されているのですが、写真展の感想をお話してくださいながら、ご自身のことお話してくださいました。

出産のトラブル、子どもの抱えている問題、病気、障がい・・・悩みながら出産、育児をしている方は意外と多いんですね。ただ、誰にでも話せないことだから居ないように見えるだけなのかな。

さて、練習のあとお昼ご飯を食べて、そのままママのお友達の美容室に行ってきました。

これまでのお店からご自宅に隣接した新店舗に移動して、やっとこさ、初めての訪問です。

ナチュラルでとても素敵なお店になっていました。とても元納屋とは思えません!

目の前の田んぼの風景がほっこりします。コーヒー一杯を片手に居座りたいぐらい。完全に営業妨害しそうです(苦笑)

そのうち宣伝しようかな~。

彼女とは、彼女が結婚する前から家族ぐるみでの付き合いで、一児の母となった今、何かしらの形でカンガルーの親子のお母さんたちのお手伝い、リラックスできる場を提供できないかなといろいろと考えてくれている美容師さんです。

ところで、来週はあやたんの脳波検査があります。長い髪の毛で脳波検査を受けたら、帰りは電極の吸盤でベタベタで悲惨な状態になるのは目に見えていて、それで少し切っておきたかったのです。

ところが、にいたんは、あやたんの髪が短くなるのは大反対!!

一度、ばあちゃんが勝手にあやたんの髪の毛を切って、ものすごく激怒したということがありました。

ということで、にいたん同行で、チェックを入れられながらのカットです。

知り合いだからできるわがままですね。

切って、すいて、ずいぶんすっきりと軽くなりまいた。

三つ編のおさげをしばらく見れないのはさびしいですが・・・・。

お友達曰く、以前に比べてとても切りやすかったと。

前は視線が定まらなく、あっち向き、こっち向きでかなり苦労をかけました。嫌だと思いっきりのけ反って抵抗してたし。

今回は、鏡をじっと見て頭がずいぶんと安定していたとのこと。もちろんん、最後のほうはひっくり返ってママの抱っこで寝たまま切ってもらいましたけど。

彼女も彼女の立場であやたんの成長を感じていてくれていました。

あやたんがすっきりしたのを見ていたらかなり涼しげでいいなぁ、と思わず、ママも切ってもらいました。

彼女がずっと前から「絶対、似合う」といっていた長さに完全お任せスタイルです。

その間、にいたんとあやたんは何やら楽しそうにおやつを食べながらおしゃべりをしてました。

ママ、あやたん以上にかなりバッサリです。

もしかして、あやたんが「ママじゃない」って泣いちゃう?って言うぐらい。

・・・それは大丈夫でしたが。洗髪、楽ですね~。

気が付くと、何故かにいたん、美容室のほうきと塵取りをもってあやたんとママの切った髪の毛のお掃除をしてました。にいたん、彼女のこと「○○ねえちゃん」って好きだったんですよね。助手になるかしら?

ということで親子二人で夏娘です!・・・「娘」って言葉・・・突っ込まないでね~(^^)

夏の音

7月9日 土曜日

九州北部の梅雨明け宣言が出ました。

なんかやっとすっきりとした青い空を見てるような気がします。

午前中のママのカウンセリング講座を終わらせ、午後からお出かけ。

大野城いこいの森 水辺公園に行ってみました。標高があがる度に車の外気温計の値が下がります。

にいたんとパパはサッサと川の中へ行っちゃいました。

あやたんも抱っこして連れて行ってほしかったんだけどな~。

あやたんはたくさんの子ども達が飛び込む水の音、歓声を聞いているのが楽しかったようで、一緒になって声を出して笑い転げていました。

途中、あんまり暑くなったので木陰に移動。楽しい音が聞こえなくてとっても不満そうでした。

日陰に行っても暑いのは暑いのですが、草の上を通り過ぎていく風は心地よく、蝉の声、虫の声、鳥の声が聞こえてきます。あやたんにも、それは聞こえていたようで、これも楽しめていました。

あぁ、夏だなぁぁ。

今年の夏は、どんなことを経験できるかな。

ハンバーグの魔法

7月8日 金曜日

どんどん肉食化中のあやたん、特にハンバーグには目がありません。

フォークの練習にはバナナ、リンゴをカットしたもの。スプーンの練習にはプリン。大好きな食べ物なのに、どうも最近は上手くいかない。

ならばハンバーグに変更。

木曜日のリハビリで、先生のガイド無しでハンバーグを捉えて、ちゃんと刺して食べることに成功でもうビックリ。

あやたんもほめられて嬉しくて、フォークを持ったまま拍手したり、自分の頭をなでたり。それは危険でしょ(笑)

金曜日の新しいOTの先生のリハビリでも、上手くいくかしらとハンバーグで再度チャレンジ。

なんとなんとこちらも成功です。

その後、すぐにフォークを捨てちゃいましたけど・・・(苦笑)

お家でのご飯をすべてハンバーグにするわけにもいかないしな。どうしたもんでしょ。

料理のバリエーションのないママ、にいたんの時の離乳食、幼児食の本を捨てるんじゃなかったと後悔中です。

刺しても崩れにくい子どもが大好きな・・・いやいや、あやたんのお口に合うメニューって他にないかな。

それにしても恐るべし、ハンバーグの魔法。

ただね~、食べるのも介助歩行も、先生とならやるんだけど、ママとだと絶対にしないんだよね。ママでもやる気になる魔法、なんかないかな。

ハートウォーカーがやってきた!

7月7日 木曜日

いよいよハートウォーカー完成です。

保育、個別訓練をすべて終わらせ、そのままハートウォーカーの棟に移動です。

専用の靴が出来上がり、本体もあやたんのサイズに設定したものが完成。

実際にあやたんを乗せて、長さ、高さなど微調整。

その後、ママがあやたんを乗せる練習。

感想・・・腰をやらないように気をつけます。

なんやかんやと思いの外、時間がかかりました。

ハートウォーカーと車椅子を乗せると車の荷台はいっぱいいっぱい。やっぱり大きな車にしておいて正解でした。

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家に置くとやっぱり大きいなぁぁ。

・・・というより、あやたんってこんなに背が高かったんだ。

おしゃべりな一日

7月6日 水曜日

今日は一日フリーだぞ~なんて思っていたら大間違い。

完全に午前中の予定を忘れていて大慌てで出かけることに。

筑紫野市子育てネットワーク主催のフレンズ広場に行ってきました。

今回は、特別出展していたりしていないのですが、ネットワークに加盟しているのでどんな感じなのか見てくることが目的です。

でも、結局、顔見知りのお母さんとずっとおしゃべりしていて、気が付いたら1時でした(苦笑)

そのお母さんのお子さんも小さく生まれ、盲学校にお世話になっていたり、てんかんを持っていたりであやたんと共通項が多いので、なんやかやと毎度、顔を合わせると話が尽きません。

今回も、お互い最近の痙攣の話題で大盛り上がりでした。特にお父さんが出張でいないときに痙攣が起きて救急車を要請するときに兄弟たちをどうするかという話はかなり盛り上がって話しました。

んん~、結局、何しにきたんだっけ~の状態で、午後からの遊びの広場の会場へ。

日曜日の救命救急講習会に午前中から来てくださっていた女医先生が、質問会の内容をまとめたものを持ってきてくださる約束をしていたので大慌てでした。

遊びの広場の間中、ママはずっと女医先生とおしゃべり。

二人でどっかり座りこんで、いろんな話題のあっちへ飛んだり、こっちへ飛んだり。

結局、何をしにいったのか分からないような、ひたすらおしゃべりに夢中の一日でした。

でも、得たものは大きかったです。

準備や片付けに追われず、周りを気にしないと、こんなにゆっくり集中してお話ができるんですよね。たまにはこんな時間も必要ですね。

七夕会

7月5日 火曜日

通園施設で肢体不自由児のクラスと知的さんのクラス合同のの七夕会です。

始まるまでのしばらくの時間帯。やっぱり危険だなぁぁ。

ダーッと走り回る子と寝がえりで移動する子。おなじ空間にいるのはハラハラ、ドキドキです。

やっと座位保持椅子に座って安全確保!でスタートです。

今年も思い切り笑わせていただきました。

最近、見たい、観察したいの気持ちがどんどん出てきて見ることが上手になってきたあやたん。

先生が気をきかせて最前列のもう一つ前に席を作ってくれました。

あやたん、ビックリしながらも大ウケで凝視していました。

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天の川

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織姫とひこ星 

・・・時々、目を背けたり。…織姫があまりにも不気味だった??(笑)

その後はみんなで短冊に願いを書いて、大笹に飾り付けをしました。

そうそう、我が家にも数日前、七夕飾りを作りました。・・・笹は100均の偽笹~~。

たくさんの願い事を書いたにいたん。その一枚に「どれかひとつでも願いがかないますように」だって(笑)

「ねぇ。てっぺんにつけほうが願いは叶うん?」

まだまだ可愛い小学4年生です。

あやたん、おしゃべりができるようになるといいなぁ。

ママの今の願望です。

「投げたり、叩いたり、ひっかりたりしないこと」

こちらは切実なる願いです(苦笑)

保護者学習会にて

7月4日 月曜日

いつもの月曜日のスケジュールを、いつものようにこなしていったあやたん。ホント、強くなったなと思います。

とはいえ、夕方以降のスケジュールにつきあわせるにはいくらなんでも早すぎるので、パパに早めに帰ってきてもらいました。

ママは、夕方から保育所です。

保育所の保護者全体での学習会です。小学校で言えばPTA主催の学習会。

今回のテーマは「障がい児問題について」。講師はママです。

役員さんから「まずは保護者がきちんと理解をしたいから」ということで依頼を受けることにしました。

保護者さんだけではなく、所長先生や他の先生方、そして小学校の支援学級の先生もお話を聞いてくださいました。

実は昨年末、子供たち向けにお話をしたことがあります。「何もできないあやたんは赤ちゃんなの?」と素朴な疑問を持っていた子ども達にとって分かりやすかったと先生から伺いました。その後、どの学年の子ども達もあやたんの顔を見るとみんな飛んできて来てくれます。

その時の内容を織り交ぜながら話を組み立ててみました。

保育所にはあやたん以外に発達障がいで加配の先生がついているお友達もいます。だから子どもの障がい全般を捉えてもらいたいという思いもありました。そして、特性を理解してくれること、そして工夫の仕方で一緒にいろんなことができるんだということを伝えたくて・・・。

肢体、視覚、聴覚、そして発達障害などの障害の種類の説明。

「歩けない」「見えない」「聞こえない」だけでなく「感覚過敏」「睡眠障害」「コミュニケーションの不得手」「常同行動」など特性の話。

そして、あやたんの誕生から今までのお話。

保育所に来ていない日は何をしているのか。

なぜ、どういう思いで保育所に入れたのか。

などなど、最後の方はまとまりのない感じになってしまいましたが、思いのまま約1時間お話をさせていただきました。

パソコンを片付けていると、一人のお母さんが目がしらを真っ赤にしながらいらっしゃいました。

上のお子さんが発達障害らしいと、先週、児童相談所で言われたばかりだと。この一週間、本当に苦しかったと思います。その思いを一気にお話してくださいました。

今回、お話させていただいたのは、きっとこのお母さんと出会うためだったのかなとママは思いました。

こうやってお話すること。もちろん、あやたんが少しでも地域で暮らしやすくするためのママの闘い(というと大袈裟だけど)だけど、あやたんとママの思いを発信することで、誰にも話せない我が子の障がいや病気の悩みを「実は・・・」と話してくれるきっかけにもなっているようです。

一人で抱え込んでいるのはやっぱりきつい。こうやって少しでも話して前に進むお手伝いになるのなら、ママは嬉しいし、あやたんがあの日、あの時、命を落とすことなく生きている理由なんだなって思うのです。

子どもの病気の「いざ」という時に・・・

7月3日 日曜日

さて、この日はカンガルーの親子の乳幼児・小児の救命救急講習会。
前日にあやたんの痙攣発作と入院が決定したので、スタッフには前日から連絡を取り合い、当日の運営をすべてお任せすることに。申し訳なくもあり、みんなの結束力を感じる日でもありました。

とは言え、外部から講師をお呼びしていることもあり、終わりがけに顔を出して来ました。
個室で一日寝てたあやたんが超退屈の遊びたいモードになっていたのもあり、 何よりも元気に復活したあやたんの顔を見せたかったのもあり・・・。

スタッフのみんなには怒られましたが(当たり前ですね)、このどうしようもないママの性格、お許しください。

講師は小児外科の先生だったので事情を話していましたが、「来ると思ってた」と言われちゃいました。完全に性格を読まれてました。

ママが来れなくなったこともプレッシャーのひとつになったようで、前日は受験生のように文献などをあれこれ読み返して眠れなかったとか…。

地域の小児クリニックに小さく小さく産まれた子供たちのことを理解してもらうことも大事だと思っています。そういう意味でもとても有意義な時間だったと思います。先生、ありがとうございました。

救命救急講習会に関連して、この土日にママの感じたことをいくつか補足的にここに記しておきたいとおもいます。

★緊急時用の覚え書き一覧表を携帯しよう

やっぱり名前、生年月日からかかりつけの病院名と主治医、持っている疾患、くすり、アレルギーなどの一覧表は役に立ちました。
その一覧表を見ながら救急隊員の方が、病院への搬送依頼の電話をしたり、書類(報告書?)に記入したりしていました。

その間、ママは嘔吐してるあやたんに集中できました。

県が発行している今年度の天使の親子手帳に記入したものを見せるだけでもずいぶん違うと思います。


★救急車を使わないとき、休日、夜間の救急外来はどこに行けばよいかを確認しておこう

今回の入退院は土日だったのですべての手続きは当然休日の窓口。入退院だけではなくいろんな方がここを訪れていました。

中には「3ヶ月の赤ちゃんが39度の高熱を出していて…」と自家用車で直接病院に来ていた若いお父さん。やっぱりそうですよね。休みの日、大きな病院にさえ行けばなんとかなる、と思うものですよね。

でも実際は、夜間や休日は各病院が当番制になっていたり、一次救急、二次救急、三次救急というどの重症度の患者さんを受け入れるのかという病院には役割分担があったりします。

診てもらえるかどうか、また病院があいているかどうかわからない状態で高熱の赤ちゃんを長時間移動させるのはかなりの負担になるはず。窓口の方は小児科の先生に連絡を取っていたようですが、あのお父さんは、そして赤ちゃんはあの後どうなったんだろうかと気になっています。

NICU卒業生のNっ子ちゃんたちは、ある意味、幸いなことに生まれたときからを良く知ってくださっている小児科の先生がいます。「何かあったらいつでもNICUに電話を下さいね」って退院時に言われたのも心強いはず。

とはいえ、いざという時にかかりつけ医が休診だったり、連絡が取れないとき

 消防署のホームページに休日・夜間の当番医の情報が掲載されていること
 #8000に電話をしたら相談できること

が、以外と抜け落ちて頭に浮かばないみたい・・・。

ほかのお母さんの「こんなことがあった!」の救急ネタを聞いておくこともオススメです。

いざというとき「そういえばこんな話しを聞いた」と思い出して、上手く対処できるものです。
ママもそういう情報に助けられたことが何回もあります。

とはいえ、やっぱり子どもの急変はドキドキもんです。

何度経験してもパニックになるものだから、こういう講習会は定期的に受けておくのが大切ですね。

一泊で退院

7月3日 日曜日

ほぼ丸一日眠り続けたあやたん、すっきりお目覚め!
夜中に寝返りしすぎて点滴のルートの接続部が外れて、血が逆流していたのを発見した時は驚きましたが、それ以外はとっても平穏な夜でした。

個室だったのも気分的に楽ちんでした。

毎度の痙攣後の発熱も、いつもより熱の下がりが早かった今回。抵抗力や回復力がついたんだな~と思います。

何よりも痙攣のパターンも、痙攣の起きる時間帯も変わっていなかったことにホッとしました。
最初の頃の痙攣が薬で落ち着き、しばらくして始まった去年の痙攣は全くタイプが違っていたんです。強い痙攣(硬直発作)が出てもおかしくないと言われているので、今度このタイプに変わったら怖いなぁと常々思っていたので安心というのが正直な気持ちです。

前の日、主治医が「来てるって聞いた~来たよ」って。外来のない土曜日なので「当直だったんですか?」1と聞くと「たまたま病院の中に居たから」…ってホント、小児科の先生はいつ休んでるでしょう。

その時のやりとりで、夜のマイスタンが増量です。身体が大きくなったこと、身体が薬に慣れたこともあり、久しぶりに痙攣が起きたかも…と。

いやいや~、7月中旬予約の脳波検査のあとは二ヶ月毎の検診しようと先月の検診で話したばかりだから、「それが嫌だったんじゃ?先生に会いたいんですよ」なんて冗談を言っておきました。

そんなことはどうでもよいとして、朝食も薬もとれたので朝のうちに退院決定!

実は実は、あやたんが入院した土曜日、同じ病院でカンガルーの親子のお母さんが出産したという知らせも入り驚き!ワンフロアー違いの病棟です。

お祝いも持たず(って準備できるわけもないのですが)手ぶらでそのまま病室に行ってしばらくおしゃべりしてきました。
こうやってNっ子ちゃんの次の子が無事に誕生したという知らせは嬉しいものです。

にいたんの活躍

7月3日 日曜日

今回の発作は土日入院。しかもハイケアセンターなので子どもは病棟に入れません。

そこで、にいたんは、日曜日の吉野ヶ里での軽トラ市のお手伝いに土曜日のうちからばあちゃんの家に行くことになりました。

さて、どうやってばあちゃんの家に行くか・・・。

いつもなら車で迎えに来てもらうか、送って行くかなのですが、JRに一人で乗っていくことに!!!!!

にいたん、初の冒険旅行です。

もちろん車両に乗り込むまではパパと一緒。

じいちゃん、ばあちゃんに乗った車両を伝え、駅のホームでお迎え。

車掌さんにもお願いをしての出発。

かなりこわばった表情での出発・到着だったようでしたが、ママへの報告では「平気だったよ」って。

そろそろ一人で電車に乗ってばあちゃん家に行ってみようと、去年あたりからにいたんとも話していたので思わぬ形での実行となりました。

何度かお手伝いしたことがある軽トラ市ですが、早朝からの出発、準備をかなり頑張ってくれたようで。

朝、電話しても「あっ、いま、お客さんがいっぱい来た。ぼく、レジ係だから電話また後でね」ってさっさと切っちゃうし。

後から聞くと、いつもに比べてかなり売り上げが上がったとか。

そりゃぁ、おばさんとおじさん(ママの弟のこと)二人より、元気で可愛い小学生の売り子さんのほうが観光客には受けが良いですよね。

またひとつお兄さんになったみたいです。

半年ぶりの発作

7月2日 土曜日

明け方、なんかまずいと思いました。

だって、このところの暑さにくらべるとなんだか明け方の気温がぐっと下がってたから。

6時頃、あやたん、ものすごくぼーっとして目が覚め、助けを求めるようにママに近づいてきました。

基本、お目覚めの良いあやたんなので、この違いはとても分かりやすいです。

胸騒ぎがしてひとまずベットからリビングへ。

最初は低血糖?と思い、一度こんなことがありヨーグルトを食べてすぐに回復したので、起きてきたにいたんに冷蔵庫にあったプリンを持ってきてもらいティースプーンに半分ぐらい口にしたものの拒否。

ということは・・・てんかん発作の予兆?

いつもは朝食後に飲むてんかんのお薬を先に飲ませて血中濃度を上げよう作戦。

でも結局、体に吸収される前に痙攣がスタートしてしまい、嘔吐も始まってしまいました。

にいたんにパパを起こしてきてもらい、119番。

いつものように救急車で大学病院、そして、点滴のルートから痙攣止めが入ってようやく痙攣が止まりました。

でも、今回、痙攣中、とくに病院についてからは意識がわりとしっかりしていて、診察台で遊んでるし・・・(苦笑)

いつもなら痙攣止めが入った瞬間に、パタッとびくとも動かなくなって呼吸も怪しくなって眠ってしまうのに、今回は時々、目を開けて特に苦しそうな感じもない。

ということは昼には帰れるかなって思っていたら・・・

先生から「血液検査の結果が出てガスの値が悪いな~。本人、相当きついはず。今日は入院ね」って。

素人の見立てと違いました。

しかも小児科病棟が空いてなかったらしくハイケアセンターの個室。そこは、一度、お世話になった病棟で、しかも出迎えてくれたのはその時お世話になった看護師さん。

「髪の毛が嘔吐でベタベタ、バリバリで、この匂いでまた嘔吐しそうだな~」ってママのつぶやきをしっかりキャッチしてくださって、「じゃぁ洗いましょうね」って。

どうやって洗うのかと思ったら、大きなビニール袋とシャンプ―液とすすぎ用の液のボトルをたくさん持ってきて、「このままベットの上で寝たまま洗うんですよ」って。さすがハイケアセンターだけあって看護師さん手慣れてます。

あやたんは、病棟に上がってからは眠りに落ちていて、全く抵抗することもなく綺麗さっぱり洗ってもらいました。

そして、痙攣後の毎度の発熱が始まり、お昼ご飯も食べずに爆睡。夕飯は、少し口にすることができ、そしてまた爆睡でした。

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