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2011年1月

雪、のち大渋滞

1月31日 月曜日

新聞を取りに玄関を開けたにいたんが大きな声で「ママ、早く来て〜!!」

なんと外は真っ白、銀世界。

どうりで静かなはずです。
雪景色を眺めるのは好きですが、本日のスケジュールのことを考えると気が重たい。

車、出せるか??!!

雪道の運転経験はないぞっ。
初チェーンを装着するか、タクシーかなどど考えていましたが、太陽がサンサンと出てきて、道路を行き交う車の数も増えて来たので安心して車でリハビリに。

リハビリが終わり、駐車場に戻ると見事なまでに雪は溶け、午後からの整体にもな〜んにも心配なく車で行ける道路の状態。

一旦帰宅してお昼ご飯を食べ、すぐに出発すれば十分に間に合う…はずが。

リハビリ病院からが大渋滞。
雪で高速道路が封鎖され、国道が大渋滞になってしまったのです。それも下りだけ。

自宅に立ち寄ることもできないまま、予約時間間近になっても目的地ははるかかなた。

整体に電話をすると、先生の一人も渋滞に巻き込まれてまだ来ていないとか。

一体何時に辿り着けるのか皆目検討がつかず、あやたんも限界に近づきつつあり、先生と相談した結果、敢なくキャンセル。

実は、整体のあと、にいたんの学校に行くというスケジュール。
もともと授業参観には間に合わないから、学級集会からと話していましたが、急いで学校へ。

授業参観に始めから間に合いました。
まあ、これはこれでよかったかな。

あやたんは、教室の中に持ち込んだベビーカーの中でいつの間にか気持ち良さそうに寝てました。

大雪…?

1月30日 日曜日

天気予報は大雪。一日、引きこもり覚悟で朝を迎えたら、ありゃ〜、全然、積もってません。
市長選挙も雪だと困ると思って、土曜日のうちにバパと交替で期日前を済ませたんだけどな…。

でもニュースでは、飯塚、久留米は積もってるんだね〜。

そうはいっても時々、雪が舞い、風が 冷たいので引きこもり。

かわりと言っては何ですが、
我が家の中は大雪、吹雪です(笑)

大雪…?

…掃除したあとも、あやたんが通ったあとにチラリホラリ。タコ焼き(←引きこもり日には大騒ぎしながら作るのにもってこい)のネタを作ってるボールの中にもチラリホラリ。

大変な大雪です!

人見知りリハビリ

1月28日 金曜日

先生の家族がインフルエンザにかかったという事で、先生は出勤停止。ということで、代理の先生のOT。
あやたんにとって、初対面の先生です。多分、声を聞くのも初めてでは?

優しい女の先生だったのですが、朝のご挨拶からなんか「この人だれ?」と斜め向いてご挨拶。

リハビリの内容も引き継ぎがされていて、毎週やっているメニュー。ずいぶんと上手になっていたはずなのに…アレレ?

先生と視線をあわせようとしないし、顔をそむけたままでやろうとしない。完全に人見知りです。

帰るときになって初めて声を出してました。

保育所について、先生が玄関に出迎えてくれ「おはよう」

あやたん、もう満面の笑みです。

慣れている先生と慣れていない先生。

知っている先生と知らない先生。

見事なまでに態度が違う、それはそれですごいなぁと感心したママでした。

アップルストアにて

1月27日 木曜日


年末に賛助会員になってくださった先生のクリニックにお礼に行ってきました。
せっかく天神に出たのでアップルストアに寄り道。

先週末から「りんご」ネタが続きます(笑)


最近、スマートフォンに発達障害者応援ソフト「 たすくスケジュール」が出ていることを知った。

あやたんもSTでカードコミュニケーションの練習をしている。だけど、視力的なことを考えるとイマイチ納得できてなかったママ。

しかも、片手をほとんど使わず、移動するにもたくさんのカードとボードを持って歩くのはあやたんにとっては現実的ではない。保育所で導入するのはどうなんだろ~等など疑問だらけだった。

そんなときにこのソフトの存在を知った。

友人も同じようなことを想定したようで、最近、電話を機種変。

盲学校や教育大での教育相談で、先生方がタッチパネルで音声が出るもので遊ばせてくれたこともあった。今、思えばあれはipadだったような。

携帯電話はバックライトがついていると、顔を、いや、目をくっけて見たがるあやたん。これを使わない手はありません。

タッチパネルなら力が少なくてもどうにかなりそうだし。


今までアップルに縁のなかったママ。そんなこんなでちょっと気になりアップルストアへ。


声をかけてくれたお店の方…目的などいろいろ話しているうちに「実は僕の親も全盲で、親戚にも全盲のものがいるんです。それこそ視覚障害者支援のソフトでこんなのがないか?と昨日、相談されたばっかりで…」と言うではないですか!!

もうビックリです。

ママは、写真に音声を貼付けられたらいいな~と考えていて、そんな相談も。

つまりコミュニケーションカードとなる写真に、名称を音声で加えて補助するという考え。

あれこれ検索して見つけてくださったアプリは英語版・・・。

ん~、誰か訳して~!!

これさえクリアできたら、カードにしたい絵や写真に名前の音声を貼付けてためしてみるんだけど。

それとも他になにか良いアプリあるのかな?

誰か~、ヘルプ  ミー!!

立ち食いしゃぶしゃぶ

1月26日  水曜日


前の日の晩、宅配で届いたもの。

鹿児島 黒豚!!


年末、パパが出張先のホテルで応募した鹿児島キャンペーンが当たったのだそうです。

本当は焼酎に応募したらしいのですが、何故か当たったのはしゃぶしゃぶ用のお肉。


にいたん、大興奮です。

「僕、しゃぶしゃぶする~」

ところが最近の我が家の鍋事情。

とにかくあやたんの手がテーブルによく伸びるようになってきたので、台所で完全に出来上がった鍋をテーブルにもっていく。卓上コンロはこの冬、一度も使っていません。


今回も、豚肉に白菜などの出来あがったお鍋を・・と思ったのですが、

にいたん「絶対に しゃぶしゃぶ  ってするの!」

ということで、夕飯の前半は台所のガスコンロの前に立って、立ち食いしゃぶしゃぶ。


美味しいお肉に男二人はご満悦!

もちろん後半はたくさんのお野菜とお肉をしっかり火に通して、ごまとポン酢で美味しくいただきました。くたくたお野菜だとあやたんも食べれますからね。

右目の視能訓練、するよ!

1月25日 火曜日

たんぽぽ組さんが終わったあと、そのまま眼科で視能訓練。


いつも訓練をしてくださる検査部長先生に、りんごの家の先生の診断結果を報告。


訓練の前に「うんうん」と話しを聞いてくださった後、「さあ、訓練するよ。右目もいつもの通りにね」


あやたんの右目、あまり使っていないのは前々から分かっていること。
でも、光が当たるとちゃんと瞳がキュッとしぼんで反応する。

だから根気よくいきましょう。コンタクトレンズもちゃんとしていきましょうね、と先生。


もちろんです!今やっている訓練に対する考え方、な~にも変わってません。


この二年間、地味な訓練を続けてきたからこそ、しっかり「見る」ようになってきたと思っているから。

もし、この盲学校やこの病院での訓練に出会うことがなく、放置していたらと思うとぞっとする。

りんごの家の先生も、今、視神経がどうかを検査するよりも、見る力を成長させることが大切だとおっしゃってたし。


それよりも、それよりも・・・

訓練中の話しの流れで、毎年、参加させてもらっている「ロービジョン研究会アナミ」のシンポジウムで登壇しませんか?って提案されちゃいました。

さてさて、ど~する~。

…何かの役に立つのであればってOKしちゃったけど。

さあ、どうしよ~。

あとで、「会長さんから却下されました」って連絡こないかな。

あやたんの右眼

1月23日 日曜日

土曜日のりんごの家での先生とお話ししてきたことを頭の中で整理。

そこでひとつ疑問が…。

先生からあやたんの視力の「ほとんど見えていない」と言われたのだけど、

あれ?ママから未熟児網膜症の話しをしたっけな?


何度かお会いしている先生であること。

そして、あやたんの視力が悪いことは常にすべての相談の前提。

だから、先生の発言も「すでに周知のこと、当たり前のこと」としてママはたいして気にも留めず会話を続けていた。



でも、よくよく思い返すと先生に目の話しをしていないような…。

あわてて、先生に確認。

やっぱり未熟児網膜症の話しは詳しくしていなかったママ。


つまり、先生はMRI画像を見た上で視力のことを指摘されたということ。


神経学的には…

右目は失明。 MRIではほとんど真っ白で回復不可能と判断。

左目は見えている。とはいえ、水様状態なので少ししか見えていないと思われる。

そういう回答。

言葉にするとたしかに重たい。ものすごく重たい。
「失明」とはっきり文字に書かれてしまった。


だけど、不思議とママには絶望感がない。
叩かれ慣れ、強くなったのか
現実を認めていないだけなのか。

これがもし、眼科主治医から言われたら動揺するのだろうか。

ん~、あやたんの今の姿が、ママが悲壮感を感じなくて済む一番の理由かな。


4年前、NICUにいた頃、レーザーをやってもやっても進行が止まらず、自然治癒を期待してなにもしないか、事例が少ない早期硝子体手術かと選択を迫られたとき、どちらを選んだとしても常に「失明」という言葉がついてまわり、本当に辛かった。

あの時は一体、どれだけ泣いたのだろう。


不思議と今、冷静に受け止めている。

この4年間に出会ったたくさんの人、支えてくださった先生方の存在が大きい。

視力がなくても人生を謳歌しているメル友のおじちゃん。

つい先日、視覚野がダメだと言われてるのに確実に見えている子のことをOTの先生が話してくれたばっかりだったのも大きい。

この神経学の先生からは、

視神経は幼児期に網膜から光刺激が入力されないと萎縮してしまいます。したがって、どのくらい見えてるか見えてないか、視神経はどうであるかを調べるよりも光刺戟と一緒に触覚、聴覚から物体を意識させることが先決です。脳の中にその物体を意味を持つものとして理解すれば、脳の方から逆に神経回路系が作られていき、残されている視力が少しでも回復(回復というより成長です)していくからです。聴覚、触覚、嗅覚、味覚から脳を育て、逆行性に視覚を育てるのです。どこまで育てられるかはわかりません。理解力が高ければ高いほど見えてくると考えます。

と続けてコメントをもらった。

もともとかなりの弱視であることを想定して、様々な視脳訓練を続けてきた。まさに、先生の言う、視力を育てるという考え方。そして、その訓練の成果を実感できるほど、あやたんはいろんなものを見て反応するようになってきた。見る力が上がるのと比例して、運動面の発達も伸びてきたこの一年。

先生のコメントを読んで、幸いだったなと思うのは、脳の上でも悪かった右眼自体が未熟児網膜症でも再発を繰り返す悪い方の目だったということ。もし、これが逆だったらと思うと怖い。不幸中の幸いとしか思えない。

ママ、どうやら4年で打たれ強くなった模様。

りんごの家

1月22日 土曜日

宗像からそのまま「りんごの家」に発達相談に行ってきました。

第一線をリタイアされ子ども相談センターを開設されている小児神経専門の先生です。

保健所での診察や社協さんの講演会等で何度かお会いし、お話をしたことはあるのですが、なかなか「りんごの家」には行けておらず・・・。

MRI画像を診てくださるとのことで、画像データだけはずいぶん前に大学病院からもらっていたのですが、とにかく予定が立たず。

というのも、にいたんと一緒に行きたかったから。

保健所で診察していただいたとき、兄弟の有無を聞かれました。兄弟がいるということは、発達にとってプラスに作用すると話していただいたこともあり、にいたんと一緒のほうが、あやたんのあやたんらしい姿を見ていただけると考えたからです。

1時間以上、じっくりとお話ができました。

今回はメインの相談内容は、脳の状態とてんかんの話。

持って行ったMRI画像は、NICU退院直前の生後5カ月とてんかん発症時の2歳の時のMIR画像。改めて見ると、ほんと左右の差がすごいです。素人でもわかるほど。

いかに生後3日目の生死をさまよった頭蓋内出血がひどいものだったのか・・・。

覚え書きとして先生とお話したこと、後で書面でいただいた所見をまとめ、整理しておくことに・・・。

<診断名>

  • 脳性麻痺(右麻痺)、視力障害、言語障害

<MRI所見>

  • 左側脳室著明拡大。右脳室拡大は少ない。皮質はよい。麻痺は軽い。錐体外路症状軽い。
  • 段階の発達の遅れは、未熟児特有の遅れというより、この頭蓋内出血の影響によるもの。

<社会性>

  • 状況を判断できている(3歳程度)
  • 活発で性格は明るく積極的。周囲への関心もある。

<言語について>

  • 言葉の理解あり。2語文を理解している。つまり、文法能力をすでに備えていると言える。理解力についての判断は保留だが、2歳半程度の理解力は認められる。
  • 表出は口唇音。「話をすること」については、今はインプットの時期。しっかり理解力をつけること、いろんな体験をさせること。あせらないこと。発声は不明瞭になる可能性は大。構音を正しくするために歌を一緒に歌うこと。

<てんかんについて>

  • ほとんどの発作が明け方に起こっている。覚醒前の発作なら発達に心配しなくてもよい。上手くつきあうこと。けいれん止めが呼吸器中枢に悪い作用している可能せいがある。服用中の薬、デパケンは発達に悪い影響は出ないので安心して服用していて大丈夫。マイスタンについては、新しい薬なので、自分の経験、臨床データが十分ではないのでなんとも言えない。食事は魚、穀物、野菜中心で。(薬を構成する成分、食べ物の成分などの話もある)

まとめると以上のような感じ。

MRI画像を見ながら先生は、知的な部分をつかさどるところはダメージが少なく、成長しているとの診断。

正直言うと、そこをママは今回そこを一番聞きたかった。確認したかったところなので、なんだかちょっとホッとしました。

そうなると、次に気になるのは言葉によるコミュニケーションはどうなのかが気なるところ。周りのお友達がどんどん言葉を発し始めているので焦りがないといえばウソになる。

先生のアドバイス通り、とにかく焦らずにいろんな体験をさせ、言葉と物事を結び付ける作業を根気よく続けていくしかない。視覚的に認知が難しい分、体全体でその作業をしていかなければならない。

だけど、社会性、言語理解のレベルが思っていた以上に高い評価を受けたことは嬉しかった。

てんかんの話をしているとき、先生が治療に関わったてんかんの患者さんで、東大に行った方が数名いるという話も出た。きっと、てんかん=知的障害をおこすとは考えなくても大丈夫だよとメッセージだったのかな?

そして、てんかんを防止する食事の話のとき、摂らないほうがいい食材の話で、思わず「やっぱりそうですか?!」と先生に食いついてしまった。というのも、今までの発作のうち数回は夕飯に、その食材を調子に乗ってたくさん食べたその翌朝に起こっていて、発作となにか因果関係があるのではないかとずっとママは引っかかっていた。

先生も、学術的に裏付けはない、何十年とてんかんの治療をしてきた経験からくる勘なんだけど・・・とその理由を話してくれた。正式に発表されたものではないのでここではあえて書かないけど・・・。でも、ちょっと納得。

そして、音楽が好きかどうかも聞かれた。

あやたんは音楽が大好き。ピアノの鍵盤をたたくことも大好き。

右脳のダメージが少ないあやたん。右脳が得意とする音楽が新たな可能性を生み出すかもしれないと。そこで、ラヴェルの話が出てきた。

脳、発達の相談をしにきて、ラヴェルの話が出てくるとは正直思わなかった。

ラヴェル・・・ママにとってはバレエ音楽「ボレロ」のラヴェル。このボレロという曲は特に思い出が多い。

さて、そのラヴェル、脳に疾患があったこと。(解剖されていないので詳細がわかならい)そのラヴェルが右手を失ったピアニストのために作った「左手のためのピアノ協奏曲」があるなどの話をしてくださった。

就学に対するママの考え方も相談したところ、先生も同じような考え方でいらっしゃったので、このまま地元の小学校に進ませる方向でいくことをもう迷わないことにした。

とにかく、焦らずにたくさんのことをインプットする時期と腰を据えるのみ。

発語がまだ・・・なんて話をしていたのに、帰り際にはしっかり「バイバイ」(不明瞭だが)声に出し、手を振ったあやたん。ビックリです。

帰宅して、パパにこのことを報告。

「たくさん体験?じゃ、テレビ、いっぱい見せるといいね」って、それは違うでしょ~~~!!!(苦笑)

宗像へ

1月22日 土曜日

あやたん、にいたんを連れて宗像まで行ってきました。


先日、あるお母さんからお電話をいただきました。

同じようにお子さんを小さく産んだお母さん。未熟児のための集まり、活動をしたい…というお話でした。


ならば直接会ってお話しましょう、ということで宗像まで行ってきました。

本当はれいこさんも一緒の予定でしたが、風邪のひき始め。小さな子にうつしたら大変とキャンセル。宗像のお母さんのお友達も同席の予定でしたが、こちらも体調不良でキャンセル。

ご自宅でお昼ご飯をごちそうになりながら、いろんなお話を伺いました。

何かしたい、何かしたいとずっと思っていたところに、ある場所でカンガルーの親子の文集が目に留まり、読んでみて、「これだ!!」と思ってくださったのだそうです。

嬉しいですね。文集にこんな効果もあったなんて・・・・。

・・・ということで、宗像エリアに小さく産まれたお子さんのためのサークルが誕生することになりそうです。

具体的な準備はこれからです。詳細が決まりましたら、またお知らせいたします。

春になったら産声が聞けるかな?!

ストーリーを楽しむ

1月21日  金曜日

時間があるようで、上手く使えない一日…(泣)

さて、にいたんのスイミングの間、あやたんはヘルパーさんとお留守番。

ママも頭をからっぽにしようと、ボケ~っと座り込んで、にいたんの見学。

さて、家に帰りヘルパーさんからの報告。

いつも支援に入ってくださる方が先週に引き続き入れず、別のヘルパーさんが久しぶりに来てくださいました。

間があき、あやたんの成長ぶりに本当に驚かれていました。


(言葉はないけど…)意思の疎通ができるようになっている。
絵本もストーリーを理解しながら「聞く」ように変化している。


幼稚園などで加配の先生、介助員としても勤務された経験を持っている方なので、あやたんを観察する視点はいつも参考になります。とても嬉しいコメントでした。


たしかに、あやたんにとって、以前は絵本は叩くもの。

最近、テレビのわんわんに夢中のあやたん。しばらくすると、テレビだけでなく、絵本でもわんわんを認識して「好き、好き~」をするようになってきましたからね。

保育所でも、紙芝居を一番前に座って、みんなと一緒にじっと聞いてる様子を見て、とても嬉しかったママ。

ストーリーを楽しむ・・・興味や反応が、また新たな段階に入ったようです。

車椅子、仮合わせ 

1月20日 木曜日

夕方、1週間延期になった車椅子の仮合わせ。

おおざっぱな状態まで出来あがった車椅子に座り、あやたんに合わせた座面のクッション、体幹パットなどをその場で合わせながら切り出していきます。

仮合わせ状態の車椅子に座り、あやたん、早速、車輪に手が伸び、こいでます。

左手ばかりでこぐので、グルグルと回転。

でも、自分で動くのが面白いようで、何度も何度もこいで嬉しそう。

座面も安定性があるのか、座っているのも嫌ではないようです。

色やスポークカバーのデザインも決定。

完成は3週間後。

楽しみだな~。

暖かくなったら、どんどん出かけるぞ!!!!

カンガルーの親子 1月度定例会

1月20日  木曜日

カンガルーの親子の1月度定例会でした。

先月は雪のため、会発足以来、初めての中止。だから約2カ月ぶりに会う子ども達の成長ぶりにはホント、驚かされますした。

気がつけばつかまり立ちをしていたり、一人で上手に歩きだしてる!!

みんな、すごいぞ~!

定例会では、11月のカンガルーの親子3周年記念のお誕生会で映したスライドショーとて当日、取材を受けたケーブルテレビの放送された録画をみんなで見ました。

その後、のんびりフリートーク。
初めて参加された方がお二人いらっしゃったので、「最近、笑っちゃった事」をテーマに車座トークしながら、自己紹介。

なかなか面白い「笑っちゃった」ネタがたくさんでした。みんな言葉が出るようになってきています。だけど、どうして子供って変な言葉から覚え、可笑しなタイミングで言葉を使うんでしょうね。

車座トークのあとは、あっちに小さい輪、こっちに大きい輪でき、それぞれいろいろな相談事や報告などがあっていました。

さて、今回、初参加で新カンガルーの親子のメンバーとなってくれたお母さんは、遠くから参加してくださいました。

お一人は先日の粕屋保健所の育児教室に参加された方。早速、遊びに来てくれました。

もうお一人は、新聞記事を読んで福岡県南から北九州市まで写真展を見に来てくださったお母さん。お子さんは、まだNICUに入院中です。

参加してみてどうでしたか?

いま、困っていること、不安に思っていることから何か一歩前に進むヒントが見つかってたらいいな~と思っています。

午後からは遊びの広場。

ママも久しぶりにゆっくり参加しました。

保育士さんの親子遊びの時間は、双子ちゃんの一人の相手をしてみましたが、やっぱりお母さんがいいようで、しっかり振られちゃいました。

2月度は来年度の活動に向けてのみなさんの「やりたいこと」「聞きたい話」などの意見をいただく時間にしています。

3月度定例会は、12月に中止になってしまった音楽ランドの國友先生のお話を聞きたいと思います。

見る訓練

1月20日 水曜日

たんぽぽ組さんが終わり、午後は盲学校で教育相談。
教室に入ると、機材はセッティング済みだったけど、先生が離席中。

ところがあやたんは、機材を目指して突進。

あやたん、なかなか勉強好きなようです。


先生がママに「こんなものを手に入れたよ」とDVDを見せてくれました。

眼科医が監修した、子供の眼、視力についての学習CD-ROM

視力の発達について

近視、遠視、斜視とは?

弱視とは?

なぜ眼鏡が必要?

などなど。

全部見たかったけど、かなりの分量で、教育相談の度に見ましょうということに。

先生、今月も「訓練は早いほうがいい!」を力説。よほど最近、気になる相談が続いてるのかな?


あやたん、前の日の視能訓練では久々に視力検査で0.2をマーク!!
保育器時代からの主治医いわく、ほとんどの部分をレーザーで焼いているので筒穴から覗いているような視野の狭さ。

だけど好きなおもちゃを取りに行くし、テレビを見るのも大好き。

残っている機能を最大限に使える練習、それが、思いがけないほど使えるようになる。

この前、作業療法士の先生がMRI画像上では視覚野は完全にやられてるのに、ちゃんと見えている子がいる、という話しをしていた。
人ってホントに不思議。


もしこうやって視能訓練や教育相談に定期的に通っていなかったら、今頃、どうなってたんだろう?

そう思うとちょっと怖いな。

書き初め

1月18日 火曜日

たんぽぽ組さん、この日の保育メニューは「書き初め」でした。


相変わらず、なにか持って作業するのが嫌いなあやたん。ママは大きなエプロンで、あやたんが筆を振り回して墨が飛んで来てもOKの状態でスタンバイ。

やっぱり最初は拒否してましたが、途中、突然に面白いと思ったのか白い紙にペタペタと筆で紙を真っ黒にしてみました。
白から黒に…視覚的にはわかりやすい変化です。

筆遊びのあとは今年の目標を漢字一文字で書き初め。…親が書きます。

たしか去年は「立」を書いたよな。

今年は「綾」と書いてみました。


あやたんの「綾」です。


その心は…

自分らしく
自分の力を最大限に発揮する

そして、名前(命名)に込めた想い、たくさんの人と素敵な関係を「綾織」のように作っていきたい。


だけどな~最近、お友達とのおもちゃの取り合い合戦が激しくなってきているあやたん。男の子の顔にすぐ手が「ビシッ」「ガリッ」…。
そこだけは、今のあやたんのままでいないほうが良いんじゃないかと、ママは思うんですけどね(苦笑)

静かな夜

1月17日 月曜日

前日の日曜日。右側の口唇ヘルペスだけでなく、なんとなく右の目元も重たい。年末に治療した右の歯もイマイチ調子が悪く踏んだり蹴ったりのママ。

目、口、歯と顔の右半分が調子が悪いからか首、肩も重たい。

それぞれが絡み合って悪さしてるとしか思えない。

もともと、発熱しないかわりに口唇ヘルペス・・・まさに熱の花・・・ができるママ。ようは疲れがたまっている証拠。この日曜の午後はパパもにいたんもることを確認し、「寝るぞ!」宣言でしっかりお昼寝をさせていただきました。

もちろん、夜も早めに就寝。(・・・っていつも早いけど)

月曜日、目が覚めると重たかった目元が、見た目にもはっきりわかるほど腫れてました。

あやたんを保育所に送り届けたあとに病院へ。

かさぶたになりかけている口唇ヘルペスを見ながら、「もっと早く来なさい」とお医者さんに言われる始末。・・・って言われてもね~。ついつい自分のことは後回し。

それに、あやたんいるときは病院は避けたい。一緒につれていって要らぬものをもらうのは絶対に嫌ですものね。

「寝れてる?睡眠薬も出しておこうか?」とも言われて・・・それより風邪薬が欲しかったんですがそれはもらえず。

たしかに夜中に何度も起きては布団をかけなおしたりするので眠りは浅いですが、小さな子がいればそれも当たり前。

さて、にいたん。

夕方、学校から帰るとさっさと友達の家に行ってしまっていてすれ違い。

夕飯もほぼ作り終わったころに帰ってきて、「ねぇ、友達んちでご飯食べてきていい?」と言う。

どうも、友達の家で「ママ、頭が痛いって寝てる」と話したらしく「だったら夕飯を食べていけば?」とお友達のお母さんに言ってもらったらしい。

頭痛で寝ていたのは前の日の話。病院に行っているに帰ってきて遊びに行っちゃったのでママが病院に行ったのは知らないはずなんですけど。

話をあんまり大きくしないでくださいな、にいたん。

というか、気を使っていただきありがとうございます。

でも、本当に調子が悪い時は居てくれるほうがとっても助かるんですけどね(笑)

なんだかあやたんと二人っきりの静かな静かな夕飯でした。

ランドセル

1月14日 金曜日

ポストをあけると友人からの手紙、しかも封書。この友人とは、最近はほとんどがメールでのやり取りなので一体なんだろうと思いながら封をあけた。


中には新聞の切り抜き。

障害児のためのオーダーランドセルの紹介記事だった。

P1010509_2 

こうやって、あやたんの成長を気にかけてくれる友人は本当に嬉しい。

4月からあやたんは年中さん。小学校まであと二年。きっとあっという間に過ぎていくんだろうな。

ランドセル姿なんて、まだまだだと思っていた。
というか、学校選択や就学のための整備のお願いにばかり気を取られていたような。


その時が来たら、やっぱり子供はピカピカのランドセルが待ち遠しいよね。

こっちでサンプルを見れたらいいな。そして、きちんと子供の様子を見ながら採寸してもらえる受注会があったらな~。
古巣のバイヤーにかけあってみるかな。
I上さん、もし、このブログ見てたら、現在の担当バイヤーにつないでほしいです。

必要としている子ども達の数が十分いれば、どうにかなりませんか?
ねっ、ねっ、バイヤー!営業部長!!



4月の入学に間に合わせるためには、2月22日までに注文をと書いていましたよ。協和オリビエランドセル研究室03-3866-7511

コーディネーター講座

1月15日 土曜日

二ヶ月に一度の地域コーディネーター講座。
午前中のこの講座のあと、お昼ご飯を食べながらのサロンも開催されている。
いつもは子供たちのことがあるので帰るのだけど、ヘルパーさんに来てもらい、しっかり午後まで参加。

今年度最終回のコーディネーター講座は、内容がぐっと濃い。重たいぐらいの内容。なんだか急にレベルアップです。でも、実際の現場では起こりうる内容ばかり。

私自身たくさんの気づきがあり、あの時のあの選択はよかったのだろうかという迷いもすっきりすることができた。

お昼ご飯を食べながらのサロンもいろんなお話ができて心の栄養を満たしました。
ただし、ケーブルテレビの取材がサロンに入って、突然のインタビューにシドロモドロ(お弁当食べてる真っ最中だし…)



年齢層も、性別も、職業も、生活のスタイルもいろいろな方があつまるこの講座。今年度最後でしたが、来年度も受講するぞ!

粕屋保健所「ぷちエンジェルの会」

1月14日 金曜日

午後から粕屋保健福祉事務所にれいこさんと行ってきました。

110114

保健所主催の2000グラム未満で産まれたお子さんとお母さんの育児教室「ぷちエンジェルの会」で、先輩ママとして講座を担当することになったからです。
3回シリーズの育児教室。二回目は保育のプロ、三回目は作業療法士さんが講師らしいです…。


昨年末、電話で依頼を受けたのですが「先生、先生」と言われてなんだか恐縮しまくりで出かけてきました。…すみません、ただの一主婦なんですけど。


ともあれ、講座はスタート。8組のお母さんとお子さんが集まってくださいました。

相も変わらずの勝手な持論展開の弾丸トークですみません。…というか子供たち、一時間近い話しをよく頑張ってくれました。(託児ではなく、同伴でした)


その後、トイレ休憩を挟んで交流会。
いや~、ビックリです。カンガルーの親子の名前を知っていてくださっている方が意外に多くて驚きました。ちゃんと病院の待合室においてもらっている文集やパンフレットは目に留まっているんですね。


出産されて間もない頃に病院でパンフレットを見てお電話してくれた方。初めてお子さんの顔を見ることができ嬉しい場面もありました。

そして、ママの大学の後輩から、出産したときに会のことを聞いていたという方もいてビックリでした。


参加者同士、主治医が一緒!って分かって盛り上がる場面もあったりで、アットホームな感じでした。

カンガルーの親子には行きたいけど、距離が…やっぱりそこですよね。

それぞれの地域に核になるお母さんが出てきて、それぞれの地域で開催する。そこにママたちが応援に行く。それぞれの地域の人や情報のネットワークをつないで自由に行き来できて、文集や写真展などは各地域の有志みんなの集合体という形。……な~んて形ができるといいな~とママは思っています。


そんなことを前々から漠然と考えていたけど、こうやって出張して話しを聞いてみると、その必要性を実感します。

来年度は試験的に出張サロンができないだろうかとスタッフで思索中。もちろんスタッフ一同子育て中の身なので、無理せずにできる範囲でという条件下でですが。

いろんな出会いがありますように。

インフルエンザの足音?!

1月13日 木曜日

あやたんを保育所に送り出したら、特別、な~んにも予定のない月に一回あるかないかの貴重な一日。


さ~、家の片付けと、買い出しと、市役所に行くのと、そして明日の準備…なんて頭の中では計画バッチリなんですが、結局、ぜ~んぶ中途半端でした(苦笑)


つくづく主婦の才能ないなよな…ママって。


買い物をしていると電話が続けて二本。


金曜、土曜と支援に入ってくださる予定のヘルパーさん、ご家族にインフルエンザの方が出たということ。急遽、あやたんを初めて担当することになります、と事業所さんからの連絡でした。


もうひとつは、夕方予定していた車椅子の仮合わせ、業者さんが体調不良のため延期という連絡。…もしかしてインフルエンザ?


実は、11日の冬休み明け初日、にいたんが、クラスにインフルエンザで欠席の子が二人もいたんだよって話してた。(冬休み、にいたんは学校のお友達と接触してないので、この時点では心配なし)


なんだかインフルエンザの足音が聞こえてきました。


にいたんもあやたんも、予防接種を済ませているとはいえ、それは10月頭のこと。
効果が落ちたところに大流行、感染だなんてこと…ありませんように。

先生ビンゴ!の身体測定

1月12日 水曜日


連休も終わり、冬休みも終わり、やっといつもの生活?
なんかお弁当作るのに、すごい気合い入れないと進みません(苦笑)

朝の準備もバタバタで、たんぽぽ組さんの連絡帳も出席簿のシール帳もわすれてるし…。
ママのそそっかしい本性丸だしです。


教室に入ると身体測定からでした。

身長を測った先生が「?」と首をひねった。
先月と数字が同じだったらしく「そんなはずはない。92.5はあるはず」と再計測。

先生、ビンゴです!!
すご~い!!!


身長92.5センチ
体重10.6キロ


相変わらず、身長の伸びに対して、体重の増え方はゆっくり。

あやたんのエネルギー消費がすごくて増えないんだろうねって、ある先生から言われたばかりです。

たしかに、よく動く。

そして、最近、声がさらによく出るようになった。
声が出て、表情が豊かになる…つまり、いろんな筋肉がいっぱい動くようになった証拠。

Yちゃん、まってるよ

1月11日 火曜日

前日の通夜に引き続き、Yちゃんの告別式もお手伝いしてきた。

泣き崩れるおじいちゃんの姿がとにかくいたたまれなかった。

後輩や同級生の葬儀も辛かったけど、今回は本当に辛い葬儀だった。

ご両親にとって思いがけないほどの弔問客の多さだったのではないだろうか。
そう思ったのは、受付にいたからこそ感じる部分。葬儀社の方が途中、慌てて記帳台の場所を変え、香典返しの数を追加しにきた。

それだけ、Yちゃんがたくさんの人とのつながりを作ったということ。どれだけ密度の濃い時間を過ごしてきたか…。凄いものをご両親に遺したんだなと思わないではいられなかった。

考えちゃいけないことだけど、通夜が終わった夜、なかなか眠りに落ちることができず、「あやたんが亡くなったらどれだけの人が死を悼み、駆け付けてくれるんだろうか…」なんて馬鹿なことが頭を過ぎっては消え、また過ぎりなかなか消えなかった。

あやたんつながりのお友達は、カンガルーの親子の小さく産まれた子ども達以外に、病院や療育先で知り合った大変な病気を抱えたハイリスク児が多い。いつ、なにがあってもおかしくない。
カンガルーの親子の仲間の死、特にNICUで亡くなるケースに直面することになることも会を立ち上げたときから覚悟していた。

葬儀が終わり、あやたんを迎えに行き、大学病院の定期検診。
ためいきがもれる。本当はこの検診日にお見舞いに行くねと言ってたんだっけ。それが、やっぱり気になって土曜日に行ったのは、虫の知らせだったのか・・・。

検診でもついつい不安に思っていることばかりが口に出る。

あやたんの不安…それは、痙攣止めの薬が入ったあとにすぐに呼吸が不安定になること。先月末のあの呼吸の乱れ方も見ていて正直怖かった。

痙攣そのもの、痙攣抑制の話しよりももっぱら痙攣止めを使い方やその後についてばかりを先生に聞いていた。

今回、こんなに不安に思う気持ちを、Yちゃんのことを、もちろん名前を出さずに話したら、先生にはすぐにYちゃんのことだとすぐにわかったようだった。脳神経グループと循環器グループとチームが違うのにもかかわらず…。

帰宅が遅くなり、近くのスーパーで惣菜を購入。スーパーの中の顔馴染みの焼鳥屋のおばちゃんから、「いつまでも落ち込んどったらいかん」と渇を入れられた。

このおばちゃんの娘さんも心臓に病気を持っていて、なにかとあやたんのことを気にかけてくれ、「明日は寒くなるから気をつけてね」とか、「インフルエンザが流行り出したから気をつけるんだよ」と声をかけてくれる。今回のことも、説明しなくても「そっか、病院のお友達か・・・」でわかってくれることが助かる。

そうそう、親の不安な気持ちは子供たちにすぐに伝わる。

あやたんにもよくないし、敏感なにいたんが今回のことを口にしないところを見ると、かなりこたえてるはず…。お家に遊びに行って直接会ったことがあるし、亡くなったその日も一緒にお参りをしたから。

命は永遠・・・。

今までいっぱい頑張った分、しばらくお宙でゆっくり眠ってくださいね。

ぐっすり眠って疲れが取れたら、またご両親のもとに帰ってきてくださいね。

そして、あやたん、にいたんとまたいっぱい遊ぼうね。

待ってるよ、Yちゃん。

・・・Yちゃんのご冥福をお祈りいたします。

悲しいお報せ

1月9日 日曜日

朝一番、一本のメール。

もう絶句でした。それから自分でも何をどうしてるのか・・・。

あやたんのお友達が、午前7時に亡くなったという報せでした。

Yちゃん、1年8カ月の人生、小さな体で本当によく頑張ったと思います。

年末から体調を崩して、あやたんと入れ違いで大学病院に入院。

金曜日の朝、容体がおもわしくないというメールが来て、その時は連休明けが定期健診だからその時に差し入れ持っていくからね、と言ったものの、子どもを連れて小児病棟には入れないので、パパがいる昨日、お見舞いに。

そう、昨日、行ったばかりなのに・・・。

サチュレーションも持ち直し、ほっと一安心したのに・・・。

夕方、お家に帰ってきたYちゃんに家族揃って会いに行ってきました。

去年のYちゃんのお誕生日にも家族揃って遊びに行って、ここに座ってお誕生日プレゼントを渡したんだったよなって思いながら。その同じベットに動かないYちゃん。

実は、昨夜、真夜中2時に、にいたんが「眠れない」と言って結局一晩中起きていたのです。にいたんがガサゴソするからあやたんまで起きだして・・・・。そんな変な一晩だったのです。

お父さんとお母さんのお話を聞いていると、Yちゃんが一番大変だった時間帯。

これ以上、何をどう書いていいのか、考えがまとまりません。

通夜は明日。葬儀は明後日です。

落ち着かない一日

1月7日 金曜日

前の日にリハビリの先生から電話があって、別の日に振り替えることに。
ならば保育所も早くから登所して、「お正月三が日、ママと遊べんかった!」と不満げなにいたんデーにしようとあれこれ計画。

ママ「映画は?」
にいたん「パパと行ったからもういい」

ウルトラマンの映画は子供だから行きたくなかったのに行った、というから聞いたのにつれないな〜。

それならスケートにでも…とか、夜中にママが一人でいろいろ考えてました。

ところがところが、一本のメールが。

ママの後輩が、翌朝、緊急手術という連絡が他の後輩から来たのです。
脳梗塞で倒れ、朝から7〜8時間を要する手術をするというのです。
難病を持っているが故に、通常以上に神経を使う手術。しかも、その難病に打ち勝ってもうけた可愛い赤ちゃんはまだ四ヶ月です。

朝になったら、今度は年越しがお子さんの入院で病院だったママ友から「子供の状態があまりよくない。助けて!」というメール。

朝から詳細を確認したり、ずっといろんな人とやり取りしながら、ひたすら応援、激励、応援、激励、応援、激励…。

なんだか落ち着きません。
いろんな物につまずいたり、今、何をしたかったんだっけ?と心ここにあらずの状態。

にいたんも、「そりゃあ、たいへんやろ!」とママとのデートは、にいたんのリクエストでお昼ご飯に牛丼を食べ、図書館に。
時間は半減、地味〜なデートでも納得してくれました。

夕飯時に、手術は無事に終わったと連絡が入りホッと一安心。

この寒さ、とくに持病や危険因子を持っている人にとっては、いつ爆弾が爆発するかわからない怖さがあります。

体が一番!健康が一番!

みんな、親も子供も気をつけましょう。

笑いのわかる女

1月6日 木曜日

あやたんを保育所に送っていったあと、にいたんと一緒にカンガルーの親子のミーティングへ。ケーキでプチ新年会を兼ねました。

天気予報どおり、外は時折吹雪・・・。でも、今回は積もることもなくホッと一安心でした。

さて、最近のあやたん、会話を理解できるようになってきたなと実感します。

どんな時かって?「笑い」ネタにです(笑)。

今までは可笑しな「音」に反応して笑っていたのですが、どうも人のしゃべっている内容に笑っていることが増えたような気がするのです。

お正月も大人の会話の中で、みんなが笑う場面があったんですが、ちゃんと一緒に笑ってました。

最初は、笑い声に笑ってる?とも思いましたが、みんなが笑いだす前に笑っていることもあるので、やっぱり内容で笑っているのかな?

そして、この日、保育所から帰ってきて「いないいないばぁ」を見ながら、何故かわんわんの言動にずっとゲラゲラ笑っていました。何かよほど面白かったんでしょうね。

「笑う門には福来る」

あやたん、いっぱい笑っていきましょう。その笑い声にママが笑わせていただいております。

たんぽぽさんの鏡開き

1月5日 水曜日

療育・保育もいよいよ一年のスタートです。

もちろん、にいたんも一緒に登園。

さて、保育の始まりは、他のクラスのみんなも合同で鏡開きからでした。

まずは、先生方の劇から。やっぱり笑わせていただきました。

牛に虎に、ウサギのもちつき。もちろん、衣装に、顔塗りで、それだけで笑えます。写真撮ればよかったとちと後悔・・・。

にいたんは、どこへ行ったのかと思えば、どうやら舞台裏に潜入していたらしく、顔なじみの先生方の使用前使用後を見学して「面白かった」と。

そして、大きな鏡餅と大きなみかん・ダイダイにも先生方が扮装。

子供達の大きな掛け声で、この大きな大きな鏡餅の鏡開きとあいなりました。

その後、各クラスに戻っての保育。

たんぽぽ組さんでは、滑り台からサイコロを落としてのサイコロトークでした。

子どもたちはサイコロを転がして、滑り台を滑るお楽しみ。トークは親担当。

今年の目標は?・・・「二人目、頑張ります!」

ウサギのように・・・「株価よ、跳ねて!」

結婚何年目?夫婦円満の秘訣は?・・・「たぶん、○年目??」「お互い干渉せんこと~」

思いっきり、大人トークでした(笑)

訓練始め

1月4日 月曜日

訓練始めはハートウォーカーからです。

夕方、ばあちゃん家から自宅に帰る途中に行けるように時間設定、予約をしました。

前回のにいたんミラクルに期待です。

パパも久しぶりの見学です。

約1週間、リハビリが空いているしかなり寒かったので、筋肉の硬直がちょっと心配でしたが、またまた1時間ずっと乗ったままでした。

途中、個別訓練のPTの先生も顔を出してくださって、ハートウォーカーの先生と二人で「あやたん、すごい、すごい。体が覚えてきている!!」の連呼でした。

にいたん、鼻高々~!!「僕のおかげ」ってね。

右足の尖足がひどいのですが、だんだん踵が床について床を蹴るしぐさをみせるようになってるし、両足が前に出ようとしています。時折、ススススーッと自力で前に進んでいくのです。

最初は椅子に座って見ていたパパも「こっち来い、こっち来い」と誘導開始。

とにかく、にいたん様さまです。

前に進みたくなる仕掛けをあれこれ考えて声をかけ、疲れていやいやモードになったら可笑しなパフォーマンスで笑わせ、1時間、あやたんのやる気をキープしてくれました。

さてさて、どんな成長を見せてくれる1年になるのかな。

育児のお父さんスイッチとお母さんスイッチ

1月3日 月曜日

お正月三ヶ日、なんだかすっきりしないお天気で、とにかく寒い寒い。

ばあちゃん家で完全にひきこもり生活です。あやたんは結局、一歩も外に出なかったのでは・・・?

だからといって運動不足になることはありません。自宅マンションとは違い、少々移動しても行き止まりになることはありません。居間から台所へ、お座敷へと探検三昧でかなりの運動量でした。

お布団を三っつ並べても余裕のお部屋(ここで寝泊まり)では、布団を重ねて山にして、トランポリンをしたり、かくれんぼをしたりと、普段絶対にできないようなことをやってみました。

あやたん、かなり大はしゃぎ!

にいたんは、「外に連れてけ~!!」とだんだん退屈モード。そりゃそうですよね。

ということで、にいたんはパパが連れ出してくれてボーリングに行ったり、映画を見に行ったりのお正月でした。

さて、2日の夜のこと。

夕飯の材料の買い出しのとき、ばあちゃんの「たまにはいいいんじゃない?」の言葉に甘えて、ママ、久しぶりにアルコール購入。味覚がお子ちゃまなので、缶カクテルです。

あやたんの食事がひと段落ついたら、先手必勝とばかりにグイグイと~!一体、いつ以来アルコールが体の中にしみ込んでいったんでしょ?

「美味しい」がしばらくすると「気持ち悪い」に・・・。その場で横になってしまいました。

ホント、弱くなりました。年齢もあるのかもしれませんが、この1年、まともに飲んでませんからね、アルコール。

もともと晩酌の習慣がないので苦痛ではないのですが、とにかく、いつでも出動OKの状態にしておかなきゃと無意識にそうなっちゃってたんですよね。それだけ、真夜中の緊急事態が多かったし、予測不可能な毎日だったわけで。

・・・パパは何があっても絶対に毎晩、飲みますから当てになりません。

結局、2時間ほど、その場で寝てしまってました。

あやたんはというと。

「パパが寝かしつけるといって2階だよ。風邪ひくから布団に入って寝なさい」とばあちゃんに言われて2階に上がってみて「、キャー~!!!!!」ママ、無声音で絶叫です。

パパは、布団の中。

そして、あやたんは、板の間に仰向け・・・そして、起きてる。

しかも、布団は日中遊んだままの山のままで、どこにどうやって寝かしつけようとしてたの?状態。

暖房がきいていたので何事もなかったのですが、もう言葉を失ってしまいました。もし、あのまま酔いつぶれて 2階にあがってくることがなかったらホントに非常事態が起きていたかもしれません。とにかく鉄筋のマンションとは比べ物にならないぐらい寒くなるのですから。

急いで抱きかかえると・・・ウンチしてるし。もしかして、お腹冷えた?

つくづくお父さんスイッチとお母さんスイッチの差が身にしみました。

もう絶対に寝かしつけはお願いできない・・・。怖すぎる。

お母さんスイッチは常にオン状態で、お母さんセンサーが夜中に何度も反応して、布団の中に引き戻したり、嘔吐寸前に目が覚めたり、ちょっとした異常をすぐに察知します。新生児の時期って夜中に何度おっぱいを要求されてもちゃんと起きるんですものね。

パパは、そんなにいたんの新生児の時期、どんなに横で泣いていても起きない人でした。きっとお父さんスイッチは真夜中は完全にオフなんですね。

だからこそ、日中、働けるんでしょうが。世の中のお母さんだって日中も大忙しなんですが・・・と愚痴もこぼしてみたくなります。

自称イクメンというお父様方のお父さんスイッチは夜も作動しているんでしょうか??

どうやら我が家のパパのお父さんスイッチは昼間しか作動しないようです。

ちょいと愚痴のお正月ネタでした。すみません・・・。

あけましておめでとうございます

新年あけましておめでとうございます。

今年も書き出したら止まらない、自分勝手な言い分だらけの長い長いこのブログによろしくお付き合いください(苦笑)

さて、今年の年越しも、ママはあやたんとお布団の中でウトウトしていました。
にいたんは初の年越し体験!大好きな嵐が司会ということでずっと紅白を見てたみたいです。年越しの瞬間、にいたんがベッドにやってきて「ママ〜あけまして、おめでと〜!!!」

ばあちゃんの言葉に甘えて、お節もな何にも作らないのんびり年越しでした。ダメ主婦にはありがたい(笑)

積雪予報を警戒して、大晦日にはタイヤチェーンを探し求めてあちこち走り回ってくれたパパでしたが、夜が明けると、なんだか晴れ間が見えてるし…。

良い意味で裏切られました。…でも地域によってはかなりの積雪で大変な様子のよう。みなさん、大丈夫でしたか?

さて、パパが子供たちに「今年の目標は?」ってインタビュー。
にいたんにはふさげモードで答えてもらえず、
あやたんのかわりにパパが「救急車に乗りません!」って言うと「痙攣起きても救急車乗らんと?あやたん、可哀相。救急車に乗りませんじゃなくて、発作が起きないように!でしょ」って突っ込まれてました。

たしかに「発作が起きないように」ですよね。

クリスマス騒動で締めくくった昨年は、救急車出動5回。つまり、5回の発作。いずれも一度始まると止まらない長い時間の重積発作でしたからね。肺炎も含めて入院もよくしたし…。波乱の一年でした。

つくづく「健康第一」「体調管理第一」でいきたいと思います!

お昼過ぎてからのんびり行動開始で、ばあちゃん家へ。こんな行動パターンも初めてです。

ちょっとのんびりのお正月です。

みなさまにとって素敵な年になりますように。

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