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あやたんの右眼

1月23日 日曜日

土曜日のりんごの家での先生とお話ししてきたことを頭の中で整理。

そこでひとつ疑問が…。

先生からあやたんの視力の「ほとんど見えていない」と言われたのだけど、

あれ?ママから未熟児網膜症の話しをしたっけな?


何度かお会いしている先生であること。

そして、あやたんの視力が悪いことは常にすべての相談の前提。

だから、先生の発言も「すでに周知のこと、当たり前のこと」としてママはたいして気にも留めず会話を続けていた。



でも、よくよく思い返すと先生に目の話しをしていないような…。

あわてて、先生に確認。

やっぱり未熟児網膜症の話しは詳しくしていなかったママ。


つまり、先生はMRI画像を見た上で視力のことを指摘されたということ。


神経学的には…

右目は失明。 MRIではほとんど真っ白で回復不可能と判断。

左目は見えている。とはいえ、水様状態なので少ししか見えていないと思われる。

そういう回答。

言葉にするとたしかに重たい。ものすごく重たい。
「失明」とはっきり文字に書かれてしまった。


だけど、不思議とママには絶望感がない。
叩かれ慣れ、強くなったのか
現実を認めていないだけなのか。

これがもし、眼科主治医から言われたら動揺するのだろうか。

ん~、あやたんの今の姿が、ママが悲壮感を感じなくて済む一番の理由かな。


4年前、NICUにいた頃、レーザーをやってもやっても進行が止まらず、自然治癒を期待してなにもしないか、事例が少ない早期硝子体手術かと選択を迫られたとき、どちらを選んだとしても常に「失明」という言葉がついてまわり、本当に辛かった。

あの時は一体、どれだけ泣いたのだろう。


不思議と今、冷静に受け止めている。

この4年間に出会ったたくさんの人、支えてくださった先生方の存在が大きい。

視力がなくても人生を謳歌しているメル友のおじちゃん。

つい先日、視覚野がダメだと言われてるのに確実に見えている子のことをOTの先生が話してくれたばっかりだったのも大きい。

この神経学の先生からは、

視神経は幼児期に網膜から光刺激が入力されないと萎縮してしまいます。したがって、どのくらい見えてるか見えてないか、視神経はどうであるかを調べるよりも光刺戟と一緒に触覚、聴覚から物体を意識させることが先決です。脳の中にその物体を意味を持つものとして理解すれば、脳の方から逆に神経回路系が作られていき、残されている視力が少しでも回復(回復というより成長です)していくからです。聴覚、触覚、嗅覚、味覚から脳を育て、逆行性に視覚を育てるのです。どこまで育てられるかはわかりません。理解力が高ければ高いほど見えてくると考えます。

と続けてコメントをもらった。

もともとかなりの弱視であることを想定して、様々な視脳訓練を続けてきた。まさに、先生の言う、視力を育てるという考え方。そして、その訓練の成果を実感できるほど、あやたんはいろんなものを見て反応するようになってきた。見る力が上がるのと比例して、運動面の発達も伸びてきたこの一年。

先生のコメントを読んで、幸いだったなと思うのは、脳の上でも悪かった右眼自体が未熟児網膜症でも再発を繰り返す悪い方の目だったということ。もし、これが逆だったらと思うと怖い。不幸中の幸いとしか思えない。

ママ、どうやら4年で打たれ強くなった模様。

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未熟児網膜症」カテゴリの記事

コメント

★soraさんへ★
ありがとね。神経の先生はMRIなど画像で見えるからそのままきちんと説明しないといけないもんね。たしかに見てるし。これが左目だけで見てるとしても、ちゃんと見て反応するからね。
大事に視力を育てていくしかないよね。

診断って言うのは、酷なことが多いけど、
でもさー絶対あやたん見てるしwww診断としては見えてないとしても
私が近寄れば必ず見てくれるしね。
それが真実じゃないかなと思うよ。

たくさん訓練もしてるしきっといい方向に向っていくだろうと思います。

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