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りんごの家

1月22日 土曜日

宗像からそのまま「りんごの家」に発達相談に行ってきました。

第一線をリタイアされ子ども相談センターを開設されている小児神経専門の先生です。

保健所での診察や社協さんの講演会等で何度かお会いし、お話をしたことはあるのですが、なかなか「りんごの家」には行けておらず・・・。

MRI画像を診てくださるとのことで、画像データだけはずいぶん前に大学病院からもらっていたのですが、とにかく予定が立たず。

というのも、にいたんと一緒に行きたかったから。

保健所で診察していただいたとき、兄弟の有無を聞かれました。兄弟がいるということは、発達にとってプラスに作用すると話していただいたこともあり、にいたんと一緒のほうが、あやたんのあやたんらしい姿を見ていただけると考えたからです。

1時間以上、じっくりとお話ができました。

今回はメインの相談内容は、脳の状態とてんかんの話。

持って行ったMRI画像は、NICU退院直前の生後5カ月とてんかん発症時の2歳の時のMIR画像。改めて見ると、ほんと左右の差がすごいです。素人でもわかるほど。

いかに生後3日目の生死をさまよった頭蓋内出血がひどいものだったのか・・・。

覚え書きとして先生とお話したこと、後で書面でいただいた所見をまとめ、整理しておくことに・・・。

<診断名>

  • 脳性麻痺(右麻痺)、視力障害、言語障害

<MRI所見>

  • 左側脳室著明拡大。右脳室拡大は少ない。皮質はよい。麻痺は軽い。錐体外路症状軽い。
  • 段階の発達の遅れは、未熟児特有の遅れというより、この頭蓋内出血の影響によるもの。

<社会性>

  • 状況を判断できている(3歳程度)
  • 活発で性格は明るく積極的。周囲への関心もある。

<言語について>

  • 言葉の理解あり。2語文を理解している。つまり、文法能力をすでに備えていると言える。理解力についての判断は保留だが、2歳半程度の理解力は認められる。
  • 表出は口唇音。「話をすること」については、今はインプットの時期。しっかり理解力をつけること、いろんな体験をさせること。あせらないこと。発声は不明瞭になる可能性は大。構音を正しくするために歌を一緒に歌うこと。

<てんかんについて>

  • ほとんどの発作が明け方に起こっている。覚醒前の発作なら発達に心配しなくてもよい。上手くつきあうこと。けいれん止めが呼吸器中枢に悪い作用している可能せいがある。服用中の薬、デパケンは発達に悪い影響は出ないので安心して服用していて大丈夫。マイスタンについては、新しい薬なので、自分の経験、臨床データが十分ではないのでなんとも言えない。食事は魚、穀物、野菜中心で。(薬を構成する成分、食べ物の成分などの話もある)

まとめると以上のような感じ。

MRI画像を見ながら先生は、知的な部分をつかさどるところはダメージが少なく、成長しているとの診断。

正直言うと、そこをママは今回そこを一番聞きたかった。確認したかったところなので、なんだかちょっとホッとしました。

そうなると、次に気になるのは言葉によるコミュニケーションはどうなのかが気なるところ。周りのお友達がどんどん言葉を発し始めているので焦りがないといえばウソになる。

先生のアドバイス通り、とにかく焦らずにいろんな体験をさせ、言葉と物事を結び付ける作業を根気よく続けていくしかない。視覚的に認知が難しい分、体全体でその作業をしていかなければならない。

だけど、社会性、言語理解のレベルが思っていた以上に高い評価を受けたことは嬉しかった。

てんかんの話をしているとき、先生が治療に関わったてんかんの患者さんで、東大に行った方が数名いるという話も出た。きっと、てんかん=知的障害をおこすとは考えなくても大丈夫だよとメッセージだったのかな?

そして、てんかんを防止する食事の話のとき、摂らないほうがいい食材の話で、思わず「やっぱりそうですか?!」と先生に食いついてしまった。というのも、今までの発作のうち数回は夕飯に、その食材を調子に乗ってたくさん食べたその翌朝に起こっていて、発作となにか因果関係があるのではないかとずっとママは引っかかっていた。

先生も、学術的に裏付けはない、何十年とてんかんの治療をしてきた経験からくる勘なんだけど・・・とその理由を話してくれた。正式に発表されたものではないのでここではあえて書かないけど・・・。でも、ちょっと納得。

そして、音楽が好きかどうかも聞かれた。

あやたんは音楽が大好き。ピアノの鍵盤をたたくことも大好き。

右脳のダメージが少ないあやたん。右脳が得意とする音楽が新たな可能性を生み出すかもしれないと。そこで、ラヴェルの話が出てきた。

脳、発達の相談をしにきて、ラヴェルの話が出てくるとは正直思わなかった。

ラヴェル・・・ママにとってはバレエ音楽「ボレロ」のラヴェル。このボレロという曲は特に思い出が多い。

さて、そのラヴェル、脳に疾患があったこと。(解剖されていないので詳細がわかならい)そのラヴェルが右手を失ったピアニストのために作った「左手のためのピアノ協奏曲」があるなどの話をしてくださった。

就学に対するママの考え方も相談したところ、先生も同じような考え方でいらっしゃったので、このまま地元の小学校に進ませる方向でいくことをもう迷わないことにした。

とにかく、焦らずにたくさんのことをインプットする時期と腰を据えるのみ。

発語がまだ・・・なんて話をしていたのに、帰り際にはしっかり「バイバイ」(不明瞭だが)声に出し、手を振ったあやたん。ビックリです。

帰宅して、パパにこのことを報告。

「たくさん体験?じゃ、テレビ、いっぱい見せるといいね」って、それは違うでしょ~~~!!!(苦笑)

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コメント

★soraさんへ★
まったく我が家のパパさんったら、あきれるでしょ(--)
ストレートに「テレビ!」なんだから、どれだけテレビ少年、いやテレビ親父なんだか。
たしかに、STでも上手くテレビやビデオを取り入れていこうとはなっているけど、どう考えてもパパさんの場合はテレビに子守りさせそうでね・・・ww

おおっ!発達的にはほとんど問題ない感じだね!
言葉はなかなか出てくるまで時間はかかっても
理解能力があることがなによりです!
徐々に言葉に繋がっていくだろうしね!

パパ・・・・wwでもテレビもストーリーを理解してるみたいだし。
それも1つの手ではありそうだね!

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