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2010年10月

ママ、贅沢な一日

10月31日 日曜日

朝から頭痛のママ。月イチにくっついてくる偏頭痛です。

ただ、今月は腰が異常に重く、肩もすごい凝ってます。どうやら運動会や車椅子のあげおろしなど、今までになかった肉体労働が重症化させてるようで・・・。

さらに、お布団を蹴っ飛ばして寝るお姫様と一晩中格闘のこの数日間。寝不足も追い打ちをかけてます。

その寝不足の甲斐もなくあやたんはハスキーボイスのハナタレ姫になっちゃうし、ママの仕事はほぼ出来てない状態だし。トホホです。

若くないんだなぁと、実感せずにはいられません。

ともあれ、朝から頭痛の薬を飲んで、しばらくリビングでゴロリ。

本当は、ばあちゃん、にいたん、あやたんと朝から天神にお買い物に行く予定だったのですが・・・結局、ママ、一人で行くことに。

ばあちゃんから軍資金をいただきママのお買い物。・・・「みずぼらしい服ばかり着てるからたまにはちゃんとした服を買ってきなさい」と嬉しいばあちゃんからのお小言で出かけました。久しぶりに、誰にも邪魔されず一人で純粋に自分のことだけを考えてお買い物をしました。

贅沢な気分に浸ったとはいえ頭痛は消えず、帰宅してからまたまた撃沈でした。にいたんの「寝てていいよ」の言葉に甘えて一人で寝室で寝ることに。

なんとも贅沢な一日でした。

薬も効いてきたし、子どもたちも寝てることだし、パパは出張で居ないし・・・もうしばらく贅沢な時間を楽しみたいと思います。

こどもフェスティバルへ

10月30日 土曜日


今年も行ってきました。近所の保育系短大の学園長「こどもフェスティバル」。

にいたん、朝から「早く行こう、早く行こう」と大騒ぎ。


先日、お友達から車椅子をお借りしたので、使用感のチェックと練習がてら車椅子で行ってみました。
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「僕が押す!」とほとんどにいたんが押してましたが。


初日の午前中ということもあり附属幼稚園の子供たちの集団が先生と一緒にいっぱい。(園の行事らしい)
にいたん、グランドに着くなり、あっちこっち自由きままに飛び回っていたけど、すぐに幼稚園に囲まれてしまい…。なんだか居心地悪そう~。

ホントはお兄さん、お姉さんを占領して(?)一人で遊ぶつもりだったようですが、結局、あやたんの相手をしてました。

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ま~、年齢的なものもあるかな。にいたんには物足りなく、幼稚な内容になりつつあるようです。来年は行くとは言わないだろうな。

 
実は、今回のフェスティバルは打ち合わせも兼ねて遊びにきました。
カンガルーの親子発足3周年のイベントに来ていただくことになっているのですが、その研究会の演目チェックと短大の先生との打ち合わせをしました。

なかなかお兄さん、お姉さんの演技はたのしく、あやたんもノリノリでした。一緒に来ていたお姉ちゃんもしっかり踊ってたし。これなら、未就園児さんも、小学生も一緒に楽しめそうです。

P1010175

先生との打ち合わせ中、子供たちは劇場で劇を鑑賞。にいたんが、あやたん、そして他の兄弟児さんの面倒をバッチリ見てくれたので安心して別室で打ち合わせができました。ありがとね。


結局、終了時間まで丸々一日遊びました。
車椅子に付けたいオプションや疑問なんかも一日乗せたことで出てきたし。


ということで11月28日のカンガルーの親子のイベントにはたくさんのお兄さん、お姉さんが来てくれますよ~!!楽しみにしていてくださいね。

カンガルーの親子に登録していない親子さんももちろん参加OKですよ~。

詳細はまた後日ブログにアップしますね。

夕方、二人ともインフルエンザ予防接種の2回目も無事終了。今度はどうか熱、出ないでおくれ。

退院後に引きずっていたもの

10月29日 金曜日


約一ヶ月ぶりのあやたんの整体。

今年は、整体に来る度に、「痙攣が…」とか「入院が…」とかの報告から始まってるよな~。

今回も月初の肺炎での入院報告から…。

あやたんを見るなり「右手が全然開いてない」と右手から。

ただでさえ使わない右手が、深刻なほどガチガチだよ~って。首、肩からガチガチ~。

そして、一時間、右腕右手集中治療になりました。


原因は…そう点滴。



入院当初は左手に点滴をしていたのですが、液漏れしてしまい右手に変更。

先生、「そうだろ、そうだろ。辛かったね」


たしかに、使わない右手を点滴でさらに使わない、使えない状態で固定して数日間を過ごしました。


他にも血液検査だなんだと注射針が登場し、多分、右手に点滴を入れるとき、かなり筋肉が緊張、硬直し、抵抗しながら針を入れられたのではと思うのです…つまり、その変な力が加わったことで筋肉の断裂がおき、さらにそのまま固定されてしまったということ。

退院してしばらくは手を触られることに異常なくらい嫌悪感を示していたことからも想像できます。

先生から次回こういうことがあったら、予約前でも来ること…と言われました。
はい、そうさせていただきます。


痙性まひ…やっぱり硬直しやすいんだよね~。

そして、使う頻度の左右差から、胸板の厚さにもいびつさが出てき始めています。側弯とともに警戒していたことです。毎日見てるとあまり気がつかないのですが、一ヶ月に一回の先生にとっては一目瞭然。


やれることが増えているのも事実ですが、左右アンバランスなままやれるように自分で体の動きを調整してるんだろうな~。それはそれでスゴイことなんだけどね。

ずいぶん上手に座れるようになってきたけど、まだまだ姿勢を矯正するためのパット、クッションを椅子から完全になくすのは危険なんだろうな~。

車椅子作る時も妥協できませんね。


ということで、あやたん、号泣の一時間でした。

次、点滴するときはストレスになっても左手にしてもらおー。

子育てセミナー1回目終了

10月27日 水曜日

福岡県地域福祉財団との開催する子育てセミナー「低出生体重児、病児、障がい児をもつママのためのピアカウンセリング体験会」の1回目でした。

カンガルーの親子以外の方にも募集をかけるというに初めての試みのこのセミナー。ホントに人が集まるんだろうか?とちょと不安があっというのが本音です。

でも、カンガルーの親子のお母さんだけではなく、療育や病院つながりのお母さんや、ネットを見ての申し込みのお母さんなどの参加もありました。

今回は熊本から自立支援センターのピアカウンセラーであり相談員であるやまちゃんをお招きしました。

やまちゃんは、進行性筋ジストロフィーです。電動車椅子でJRで熊本から来てくれました。他に熊本のお仲間の難病支援センターの相談員をされていてお母さん(ご自身も難病の経験者)や病気のために子どものときに視力を失われたというお母さんも来てくださいました。この3人の姿そのままがきっと、いろんな子育てに奮闘中の参加者のお母さんたちの力になったと思います。

さて、このセミナーでは、○○さんという名字でもなく、○○ちゃんのお母さんでもなく、「みーちゃん」とか「れいさん」とか呼んで欲しい名前で名札を作り、お互いを呼びます。これも久しぶりでちょっと気恥ずかしかったかな??

特にお一人で参加されていた方はかなり表情が固かったようですが、みんな、やまちゃんマジックでどんどん表情がゆるんだり、目がしらが赤くなったりしていたようです。

やまちゃんのピアカウンセリングどうでしたか?

本当は体験会でも3時間あるといいのですが、さすがに小さな子どもたちがいるのでセミナーなので2時間が限度。

体験会のあと、時間のある参加者とやまちゃん、そして託児で頑張ってくれた子どもたちも一緒に昼食会を行いました。ここでもいろんな話が飛び交いました。

ママも難病支援センターのお母さんといろいろ情報交換をさせていただきました。

あっという間に時間が過ぎ、解散です。

2回目は11月12日金曜日 ゆっこさんによる体験会です。会場は太宰府南小学校です。

<申し込み・問合せ>  Nっ子クラブ カンガルーの親子事務局E-mail n-kan-oyako@qm.moo.jp

おまけ・・・ 

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夕方からマンション内のにいたんの同級生のお宅でハロウィーンパーティ。にいたんはどれでしょう??

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あやたんもちょっとだけ参加してきました。にいたんたちは夕飯を食べ、9時近くまで大騒ぎ!!さすがに一緒には無理です・・・。

にいたんはコレ。画用紙で自分で作りました。

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にいたんの作文

10月26日 火曜日

にいたんの担任の先生から電話がありました。

「今度、市の人権作文コンクールに学校代表で出品します。コピーを持たせますので目を通しておいてくださいね」と。

あやたんのことを書いていました。

入院やリハビリで家にいない時の寂しさ。

でも、できることが増え、「にーに」と呼んでくれるようになった嬉しさ。

短い文章にストレートに表現していました。

今年は救急車と入院が続いたからね・・・そのことがやっぱり心の中で大きく重たかったんだろうな。

何よりも嬉しかったのはその題名。

「ぼくと妹のうれしいこと」

僕にとっての妹の嬉しいこと

ではなく、

僕も妹も同じように嬉しいこと。

きっと、本人は「てにをは」を意識して題名を付けたわけではなく、自然とそんなタイトルになったのだと思いますが・・・。きっとそんなふうに感じているのかな。

たんぽぽさんで運動会

10月24日 日曜日


あやたんが通っている肢体不自由児通園施設の運動会でした。


あいにくの雨…でも、会場は施設内の屋内なので雨は関係なし!予定通り開催です。

写真撮らなきゃって張り切ってたのに、よくよく考えるとあやたんの出番=ママの出番。
そのことに気がついたのはなんと会場に着いてから。お友達のお父さんたちがビデオカメラを持って構えてる姿を見て気づきました。遅すぎです…ママ。


パパは仕事でどうしても来れず、あとはにいたんとばあちゃん。にいたん、張り切って「僕、カメラマンね」とママの相棒カメラを持って行っちゃいました。

出来上がりの写真は・・・

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・・・です。まっ、それは置いといて…。

上のクラスのお兄ちゃんが車椅子を自操に調整してのかけっこ、何故かゴールになるとバックしちゃうし。(ゴールテープが嫌だったらしい)他にもハプニング続出!!

にいたん、保育所の運動会と違って、そんなあやたん以外のお友達の様子もゲラゲラ笑いながら、食いついて競技を見てました。

素直に笑いながら、素直に頑張れ~!!ってね。



あやたん、一日、頑張りました。

そして、ママの腰もよく持った。練習で全プログラムを通したことがなかったので、さすがに腰に来ました…。最後はトドメに、毛布ソリのリレーはにいたんとあやたんが乗った毛布を引いて走ったし。

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ちなみにこちらはばあちゃん撮影。

・・・???です(笑)

にいたんに、「僕のほうが上手い」と言われて言われてました。


さて、運動会の帰り、ショッピングモールに寄り道。

お買い物ではなく、「希望のかけ橋」さんの病気や障害に負けず頑張っている子供たちの写真展と「ピュアハート」のコンサート。

本当はこの希望のかけ橋のダンス教室に通っているお友達のダンスを見たかったのですが、出番がちょうど運動会の時間帯に重なっていて残念でした。

ピュアハートでは、miekoさんに声をかけていただき、舞台だったら袖にあたる位置で聞くことができ、初めてmiekoさんが指揮をする背中ではなく、お顔を見ながら演奏を聴きました。子どもたちもとても近くで、あやたんはマリンバの音にノリノリでした。

にいたんも「上手くなってる!」と言いながら身を乗り出して聴き入ってました。

そして、キリン福祉財団の助成金贈呈式で一緒になった21トミソリー広報部の方ともたバッタリ!写真展を見に来られていたそうです。

このダウン症のママたちの会も写真展を行います。

ママ達の写真展 「いっしょに歩こ ゆっくり歩こ」 11月12日(金)~11月24日(水)  場 所は、福岡空港第3ターミナル 2階ロビーです。

たくさんの子供たちの笑顔、頑張りを見せてもらった一日でした。

こども祭りと子育て支援フォーラム

10月23日 土曜日

お昼ちょっと前から町内のこども祭。ステージやバザーなどいろいろです。

子供会だけでなく、保育所、小学校の児童会、中学校のステージ発表もあります。ステージ紹介に立つのは校長先生…地域、学校が一緒になってという感じが伝わります。
中学生の生徒会の腕章を付けた子たちが核兵器廃絶の署名やエコキャップ回収に回っていたりという光景も毎年のものです。

今年はあやたんが保育所に入ったことで、保育所の4、5歳児の舞台を応援をしました!

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いつもはにいたんが、にいたんのお友達や学校の先生と楽しむお祭りに一緒について行く感じでしたが、今年はあやたんのお友達も先生もたくさん!!あやたんもいろんな人とお話して参加できるお祭りになりました。

さて、こども祭のあとは、にいたんもあやたんも一緒に車を飛ばして子育て支援フォーラムの会場へ。

詳しくはカンガルーブログをどうぞ。

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カンガルーの親子の写真展ブースの隣は、看護大学のバランスボールのブース。看護学生のお姉さんがいっぱいです。


気がついたら…にいたんはずっとそこにいました。
産後のママのためのバランスボールでの体操を提案しているグループなのですが、にいたん、しっかり一緒になって体操してるし…。
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いつの間にやら、あやたんも連れていって、そのくせ、あやたんはお姉さんに任せて、にいたんは好きなように遊んでいるし。
フォーラム終了後の片付けも、まるでスタッフの一員?という状態で手伝ってるし…このお姉さん好きめ(苦笑)

ま、そのあとちゃんとカンガルーの親子のブースの片付けも手伝ってくれたのでよしとしましょう。…それに、お陰で看護学生さんたちとお話ができたしね。NICUに実習に行ってきたばかりの方、NICU勤務を希望してるんですという方。嬉しかったです。
11月28日の発足3周年のイベントも遊びに来てね、ってしっかりと宣伝しちゃいました!


タイトルに「子育て支援」とついているだけあって、関連する行政の職員さん方との出会いがありました。
大きな収穫です!

今度、写真展でお世話になる北九州市の会場の館長さん、そして県庁の職員さんともかなり長いことお話しさせていただきました。


今すぐどうこうではありませんが、小さく、早く生まれた子供たちに必要な支援、まだまだ足りていない部分、もっと先の年齢を見据えて今のうちに手を打っておきたいこと、それらを形にするためにもこの出会い、つながりは大切に大切にしていたいと思います。


それより何より、この写真展の陣頭指揮、製作をやってくれたスタッフ、お手伝い、写真協力をしてくれたメンバーさん、本当にありがとうございます。


スケジュール上、ママは製作現場にはなかなか入れませんが、こんなにたくさんの人が動いて進んでいけるカンガルーの親子になったんだな~と感激です。

車椅子あれこれ悩み中

10月22日 金曜日

あやたんの車椅子、どんな機能を持たせ、どこの業者で作るかをいろいろと考え中です。え~、未だにです(苦笑)

この日のリハビリも、ある業者さんのデモ機に実際に乗って、さらに具体的なことを決めることに。

姿勢がずいぶん安定してきたとはいえ、遠出したときは、長時間、車椅子に座ることを考えてティルト、もしくはリクライニングの機能、着脱式でハイバックになる機能を付けたいと考えていました。

でも、これをつけるとなるとフルオーダーになり製作に時間がかかります。そして、何よりも車輪の位置が後ろになる、車椅子が重くなるとのこと。

車輪の位置が後ろになる、車椅子が重くなる=自操しにくくなる・・・とのこと。

無くてもいいかな~と思いつつ、のけ反ったり、体調が悪くてく病院に行く時のことを考えると絶対に無くてもいいとは言えず・・・。だから、業者さんを選ぶのに手間取っているわけなんですが。

あやたんをデモ機に乗せて動かすと大はしゃぎ。そして、車輪に手が伸びて動かしてみようとするのです。

よく声をかけてくださる車椅子の言語の先生がいらっしゃるのですが、その先生があやたんの様子を見て「上手、上手!」と言ってくださいました。

ちゃんと何をどうすれば動くかを理解できている。

その姿を見て、自操しやすい形、重さを第一に考えることに結論づけたママ。

というわけで、ティルト、リクライニングなどは無しです。

もうひとつ、こんな気持ちになれのは、実はあやたんがベビーカーの車輪に足を置いたり、ギシギシ言わせて乗ったりする様子をお友達が見かねて、使わなくなったからとマク○ーレンのバギーをいただいたから。どうしても体を倒しておかなければ大変な時はこっちを使うことに。

いろんな人から背中を押してもらってまた一歩です。

早く自分で動ける世界を広げてあげたいな。

それに、あやたんカー、初の新車だしね。(今までベビーカー、すべてお下がりです)

バンザ~イ!!

10月22日 金曜日

午後から県立社会教育総合センターで、23日に行われる「ふくおか子育て支援フォーラム2010」の準備でした。

そして、自宅に帰って、郵便受けをあけると一通の大きな封筒。

開けて見ると、

来年度の活動資金になるように応募していた助成金の決定通知でした!!!!

バンザ~イ!!!!!

これで来年度の活動も、会場代、託児代、心配せずにやっていけます。

準備に向かう車の中で、もっと先の先の会のあり方などをいろいろと話してたんだけど、その実現に向けても来年度の活動資金を心配しなくてもよいのがこの時点で決まったのもとても大きいです。

明日のフォーラムでまた新しい出会いがあるといいなぁ。

ところで、贈呈式、大阪までどうやって行こうかなぁ。

クラスで一番!!

10月21日 木曜日

あやたんがクラスで一番になったそうです。

・・・何だと思います??

それは、給食を一番に食べ終わったこと!!!!!

もちろん介助での食事ですが、すごいスピードで先生の手を引っ張って催促して食べてたそうです。

給食の前に、みんなでホットケーキを作って、それも食べた上で給食が一番だったというのでビックリです。

給食のメニューが大好きなカレーだったと聞いて納得しましたが、食欲の秋とは言え、どんだけの食欲でしょ(笑)

ちなみに去年の今頃は、突然、固形物を一切食べれなくなり、液体状のものだけの1カ月でした。しまいにはエンシュアリキッドを処方されるぐらい何も食べることができなかったんですよね。

前日の20日の夕方、保育所のクラス懇談会があったのですが、その中で担任の先生から「みんながあやたんの頑張りを自然とほめたり、応援できるようになってきました」というコメントがありました。

そして、すぐにお友達を叩いたり蹴ったりとすぐにケンカになることが多かったのが(去年、交流保育で見ていても感じましたが)、トラブルが減ってきているのだとおっしゃっていました。

年齢的に年中さんに向けてだんだん落ち着いてくる頃だとはいえ、あやたんの存在がクラスをそんな風に変えているという先生のコメントは嬉しく思いました。

「給食1番!!」ということで、あやたんの株がお友達の中でぐっと上がってたら嬉しいな。

10月の定例会

10月21日 木曜日

カンガルーの親子、10月度の定例会でした。

今月はゆっこさんによる「ピアカウンセリングを体験しよう」の2回目です。

昨年、有志でゆっこさんにお願いをして集中講座を開催したのですが、その卒業生の「傾聴」の姿勢が「ちゃんと身に付いている!」と定例会の中で感激してくださったことに、ママは感激でした。

今回の参加者はその卒業生半分と初めてもしくは前回の体験のみという方が半分。

初めての方は「何するの??」って感じでスタートしました。

最後は涙、涙。

みんな、今までいろんな想いをため込んできていたんだろうなぁぁ。

出産当時からのいろんな想い、いろんな不安を抱えながらの育児、そして、新たに出てきた問題、現実との格闘。

それぞれのお母さんの状況を知っているだけに、今、踏ん張っていることを知っているだけに、ママもついついこみあげてくるものが・・・・いかん、いかん。共感はしても同感、同情して聴くのはピアカウンセリングではありません。

否定されることなく、じっくりしっかり共感してもらいながら自分のためだけに話を聴いてもらう。

この感覚はただのおしゃべりではなかなか体験できないものかもしれませんね。

ただの愚痴の言い合いになってマイナス思考に陥らないよう、話して泣いてすっきりしてプラスに転じていきたい。笑顔になって子どもと向き合える自分に切り替える。

そして、今度は後輩ママたちの話を聴く立場になる。

自分が行き詰ったら、また仲間に話を聴いてもらう。

カンガルーの親子はそんな時間と空間でありたいとママは願っています。

ピアカウンセリング初体験のお母さん方が、今度3回シリーズで開催する福岡県地域福祉財団との子育てセミナーに申し込みをして帰られたのがこの定例会での何よりの感想だなって思いました。(この子育てセミナーはカンガルーの親子のメンバーでなくても受講できます。お申込みお待ちしています)

「プププププ~」

10月20日 水曜日

この2、3日、ママが唇と綴じて「パッ、パッ」と破裂音を出す口元を見て真似をするあやたん。

これまでも「パパパパ」の音は出せたので、出せる音が増えたかどうかという点では変わりはないけど、とにかく今までになかったぐらい、ジ~ッとママの口元を見てその動きを真似るという大発展。

今までは何か新しいことをインプットするには「音声」から入っていくあやたん。

この辺が視覚が弱い所以。だから、動作を見て覚えるのはとても苦手で、音から入る。

もしくは、あやたんができる動作や自分で体得した動作に音声を結びつけて覚えさせるというパターンが多いのです。

ママが手と音声を添えて動作を覚えさせると、その添えたママの手まで一緒にセットされてしって・・・。

たとえば、「は~い」という手を挙げてのお返事や「いただきます、ごちそさま」と手を合わせることがそんな風にインプットされてしまった。

だから、見て真似ることができたことにママは感激なのです。

あやたんの目とママの口元という近い距離と欠けた視野おさまる狭い範囲というのが良かったんだろうな。

それに、何より観察しているという視線があった。

でもって、「プ~」とか「プププ」とか口をすぼめてやってみたら、真似しました!!!

上手に「ププププププ」と口は泡泡です(笑)

今まで吹くことができなかったのでこれまた一歩前進です。

あれだけねじれて心配だったあやたんの舌。(舌も左右の緊張差がある?というぐらいでした)

今では「そんなにねじれてたの?」と先生方に言われるほど目立ちません。

口を動かす、いろんな音で声を出す。そしてよく笑う。

あやたん、自主トレの成果です。

太宰府市で講演

10月19日 火曜日

午後から太宰府市社会福祉協議会さま主催の住民福祉講座で講師としてお話をさせていただきました。

太宰府市在住のカンガルーのメンバー3人の体験談を話すことは、早い段階で決まっていたのですが、全体を何をどうまとめようかと悩みました。

対象は一般市民・・・と言われてますます・・・ううううっ。

民生委員さん方が多くいらっしゃるということで、とにかく超低出生体重児のこと、お母さんたちがどんなことを思いながら育児をしているかを知ってもらうことかなぁと・・・と思いパワーポイント作成作業。

社協さんからいただいたタイトルは

『小さな命の輝き~未熟児の出産から家庭での育児~』

メンバー3人の話は、

5カ月近い切迫早産の管理入院を経験したお母さんからの出産までの話

23週で自宅で出産したお母さんの出産からNICUを退院してしばらくまでの話

生後すぐに水頭症の手術を経験した25週のお子さんのお母さんからは家庭での育児の話

ママは3人の話をつなぎながら、未熟児・・・つまり低出生体重児とは何かなど全体的な話をするというと流れで90分です。

毎回、毎回、緊張です。

上手く伝わったのかな?とか、3人の体験談だけで十分伝わったのに、ママの説明重視の話が感動に水を差しちゃったかなぁ?とか反省ばかり。

全体の話の流れ、構成を考えるのって、やっぱり難しいですね。もちろん、話すスピードや声の調子とか毎回反省です。

しかも、今回は初めて要約筆記と手話ボランティアさんがついていて・・・・ごめんなさい。訳しにくかったんじゃないかなぁと申し訳なく思っています。

しかも、しかも、途中からパソコントラブルで画面が点滅しだし映らなくなってしまって、アタフタとパソコンをいじりながらしゃべったので、話さなければいけないことが飛びまくりです(号泣)

そのまま焦った気持ちが復活できず、講演終了後の質問に対しても、頭が回らず、トンチンカンな回答。家に帰って、なんでこんなふうに答えなかったんだろうと、さらに凹んでしまったママでした。

会場の後ろには、写真展部隊が早くから来て準備をしてくれたお母さんからわが子に宛てた手紙が添えられた写真展のパネルを展示。3人の体験談とこの写真で十分に伝わったと思うので、ヨシとしなければ。(強制的に自分をなぐさめています)

1500g未満で産まれる赤ちゃんは、全出生数の1%の存在。1000g未満になるとさらに少数派です。

地域の子育てサークルや自治体の乳幼児健診で辛い思いをしているお母さんたちもたくさんいます。

ひきこもり状態で外に出れずにいるお母さんがいます。

虐待につながるリスクが高いとも報告があがっています。

やっぱり地域で子どもたちを育てていかなければいけないし、地域で生活をしていかなければいけないと思っています。

そのためにも、こうやって地域の方々に知ってもらうことって大切だなぁと思っています。

会のメンバーが活動する会場探しで、たまたま社協さんとお話したことがきっかけで決まった今回の講演。ひょんなことから輪が広がるんだなぁと改めて実感しました。「私一人がお話を聞くのはもったいないから」って企画をしてくださった社協の職員の方、素敵なチャンスをいただきありがとうございました。

準備、登壇してくれた会のみんなもありがとうございました。

そして、いただいた謝金は大切に大切に会の活動資金とさせていただきます。

今度はにいたん

10月18日 月曜日

真夜中3時。

にいたんが「ママ、吐いた~」と起きてきた。

ベットに見事な嘔吐ですごい臭い(泣)。

拭いて、シーツを剥がして・・・落ち着いて寝たと思ったら、またまた「吐いたよ」と起きてきた。

さすがに、二段ベットの上でバタバタ、ガサガサしていたのであやたんまで起きてしまいました。

朝になり、なんとなくダラ~としたままのにいたん。熱はないので、学校には車で送っていくとお友達に連絡。

ところが、立ち上がったとたんにまたまた嘔吐・・・・。結局、学校をお休みすることにしました。

風邪というより、疲労と不摂生ですね~。

あやたんの入院騒ぎでの緊張の糸がぷつんと切れちゃったんだよね。そして、年齢相応の反抗期で生活が乱れまくりですから。

さすがに、一人、家に置いておけないのであやたんもリハビリお休み。

一人で置いておけない・・・というより、きっとここで留守番させてしまったら「僕、病気なのに、僕を見てくれないの?やっぱり、あやたんが優先なの?」になってしまうだろうなと思ったのがママの本音。

あやたんを保育所に連れて行き、にいたんの看病に専念・・・といってもおかゆを作ったぐらいで一緒にいただけなんだけど。

夕方・・・さすがに今度は退屈虫ウイルスに侵されてます。そして相手してウイルスにかかった小さなお子さまが一人、台所に来ては足元に絡みついてきています。

冬支度

10月16日 土曜日

パパもママも何も予定のない週末。朝から寝室、リビングをひっくり返して冬支度です。

ここ九州はいまだに半袖生活。衣替えもなんだかなぁって感じで、気が付けばもう10月半ば。午後からは、やっとカーペットを買いに行けました。去年のホットカーペットのカバーは見るも無残な状態で今年、新調!!でも、まだまだ食べ物をひっくり返したり、嘔吐するだろうから、安物ですけどね(笑)

久しぶりにフカフカのリビング。敷いている途中から、にいたんとあやたんは「気持ちいい~」と寝っ転がりに来ては「邪魔~」と怒られてました。

さてと。あとは暖房器具をどうするか。

去年までは自力移動ができなかったので何の心配もなかったのですが・・・。

今年は部屋中を自由に動き回れるようになったあやたん、さすがに今まで使っていた石油ストーブは危険ですからね。

何はともあれ、足先手先があっというまに冷たくなってしまうので、風邪をひかせないよう暖かいことが第一条件。

みなさんところの暖房器事情はどうですか?

さすがにあやたんのことを考えると、厚着が暖房なんてことはできませんからね~(苦笑)。

パパはどこ〜??

10月14日 木曜日


ご近所さんとの集まりでのヒトコマ。

パパは向こうの部屋の端。
ママとあやたんはこっちの部屋の端。

あやたんは、しばらくご機嫌にママの横で遊んでいました。

パパが話し始め、その声に「パパのとこに行こう!」と声の方向に移動開始。

でも、途中でパパが話すのをやめてしまい、あやたんも移動を部屋の中央あたりでストップ。


その止まった場所で、隣になった仲の良いおばちゃんから声をかけてもらったり、よく知らないおじちゃんの顔を覗き込んだり…しばらく遊んでいました。

でも、たんだん動きが固まり始めたあやたん。ちょっと様子が変…。


「あやたん、こっちだよ」とママが声をかけると、
ママの方に振り返り、その瞬間にジワ〜ッと目に涙。必死にママのところまで移動してきました。


ホントはパパの行きたかったのに、途中で声が聞こえなくなるは、大きなおじちゃん達の壁(背中)があってパパの姿は見えないはで行き先が分からなくなっちゃったんだね。

だんだん心細くなっちゃったのかな〜。
ママの声でようやく戻る場所もわかり…緊張の糸がプツン。

涙はそんな意味でしょうか。


こういう様子を見ると、やっぱり耳に頼ってる部分が大きいんだな〜ということを実感しないわけにはいきません。

近いところ、慣れたところば目で十分に判断できても、遠くになると耳からの情報がかなり重要。


盲学校での教育相談で、次回はその辺りを話を聞いてみようかな。

ヒゲ面あやたん

10月13日 水曜日

たんぽぽ組さんの給食。あやたんの大好きなビーフシチューとパン。

あやたん、食欲、モリモリ!

お隣りの席のお友達、いつもは羨ましいぐらいたくさん食べるのに、何故かこの日はシチューが進まず…。

そんなお友達を横目でチラチラ見ながら、まるで「美味しいよ〜」とアピールするあやたん。

アピールはいいんですが、その方法が…ねぇ。


シチューのお皿に顔ごと突っ込んでニヤニヤ。おでこにお皿の縁の跡がクッキリ…何もそこまで強く押し付けなくてもと思うのですが(苦笑)


お皿から上げたそのお顔…それはそれは見事なヒゲ面。

笑い、バッチリいただきました!!

写真、撮っとけばよかったと後悔するほどの満面の笑みのヒゲ面さん。

あやたんもいよいよ遊び食べを始める気でしょうか?!

活動再開

10月12日 火曜日

先週の月曜日に熱を出して、リハビリ、保育所を休み、その後の入院騒ぎで丸々一週間活動停止。

ようやく普段の生活に戻る火曜日、活動再開です。

まずは、たんぽぽ組さんと個別訓練。そして、午後から視能訓練。

体力的にどうかな〜と心配しつつでしたが、全く何事もなく一日終了。


何事もなく…?

いや、ちょっと甘えん坊モードで訓練にならなかったかも(苦笑)

あ、盲学校の教育相談、キャンセルしたままだ。連絡しなきゃ。

福岡県地域福祉財団 子育てセミナーの参加者募集

カンガルーブログでは情報をアップしていましたが、こちらではお知らせまだでした。

ということで・・・。

福岡県地域福祉財団子育てセミナーの参加者を募集いたします。

Nっ子クラブ カンガルーの親子では

「低体重児のママのためのピアカウンセリング体験会」

を福岡県地域福祉財団と共同開催することになりました。

「ピア」とは同じ背景や問題に直面しているもの、仲間という意味。
聴いてほしいこと、心の中にたまっているもの、不安なこと
出産からこれまでの育児の中でありませんか?
心の中のものを吐き出して、明日へまた進んでいきませんか!

低出生体重児、病児、障がい児の育児に毎日奮闘しているママのための
3回シリーズのピアカウンセリング体験会です。

受講は3回連続でも、可能な日程だけでもOKです。

ピアカウンセリング・・・同じ経験をした者同士がお互いの話を聞きます。

気持ちに寄り添いながら共感してもらって話を聞いてもらうこと。
そして、今度は、自分が相手の気持ちに寄り添い共感しながら話を聞く。

と説明するといいのかな??

「低体重児のママのためのピアカウンセリング体験会」

<第1回目>

 10月27日(水)10時~12時 
会場:クローバープラザ (春日市原町3丁目1-7)
講師:山下紘史さん 

<第2回目>

 11月12日(金)10時~12時 
会場:太宰府南コミュニティセンター(太宰府南小学校開放教室) 
(太宰府市高雄二丁目3855番地) 
講師:宮崎由紀子さん

<第3回目>

 12月 9日(木)10時~12時 
会場:クローバープラザ (春日市原町3丁目1-7)
講師:吉田久美子さん


対 象: 低体重児、病児、障がい児を持つママ
定 員: 各回とも15名(先着順)
託 児: 各回とも10名程度(先着順)
参加費: 無料


※第1回目、第3回目の体験会は、終了後に講師の方との昼食会(1時間程度、注文のお弁当600円)を予定しています。希望される方は申し込みの際お知らせください。
※託児は医療的ケアはできませんので予めご了承くだい。
※託児、昼食会希望の方は、後ほど詳細をご連絡いたします。


申し込みの際、件名を「地域福祉財団子育てセミナー」でお願いいたします。また、差し支えなければお子様の状況をお知らせください。

<申し込み・問合せ>  Nっ子クラブ カンガルーの親子
事務局E-mail n-kan-oyako@qm.moo.jp

10月定例会のご案内

Nっ子クラブ カンガルーの親子に参加のみなさまへ
メンバーの方には一斉メールでお知らせしていますが、こちらでは入院騒ぎでお知らせが遅くなりました。
さて、10月度の定例会のご案内です。
10月度は【ピアカウンセリングを体験しよう 2回目】です。
講師 ゆっこさん(宮崎由紀子さん)
<日 時> 10月21日(木) 10時半~12時
<場 所> 太宰府市いきいき情報センター 209研修室(西鉄五条駅の隣のビル。1階にマミーズというスーパーが入っています)
<参加費> 1家族 300円
ピアカウンセリングって何だろう??
カウンセリングっていうけど専門家のカウンセリング?
ただのおしゃべりとは違うの?
相談やアドバイスとは違うの?

ピアとは「同じ仲間、同じ経験をしている人」という意味です。

同じ経験をした者同士がお互いの話を聞きます。

気持ちに寄り添いながら共感してもらって話を聞いてもらうこと。
そして、今度は、自分が相手の気持ちに寄り添い共感しながら話を聞く。
そんなことをちょっと体験してみませんか。

1回目は6月に開催しました。その時の様子はカンガルーブログからどうぞ。
追伸
11月28日(日)はカンガルーの親子の3周年記念イベントです。みなさんの参加をお待ちしてま~す。こちらもホームページをご覧ください。
その他、随時、いろいろなお知らせをカンガルーブログや会員用掲示板にアップしています。こちらもチェックお願いします。

電車でGO

10月11日 月曜日

約1週間振りの自宅。

そして、1週間降りの家事。

仕事が忙しくパパはずっと家で一人。「真っ暗じゃない家に帰ってきた~」と嬉しそうに、帰宅しての第一声でした。

そして、やっぱりじっとしていられないママ(笑)

パパはまた用事で出かけてしまったので、三人で天神まで。

と言ってもお買い物ではなく、お願い事をしていたのでそれをいただきに行ってきたのですが・・・。

行先は、ママが働いていたデパート。にいたんにとっても懐かしい場所。

あやたんと一緒の時は混んだ電車は乗りたくなくて、最近は車で行くことが多かったのですが、休日の天神の駐車場は空いていないし、高い。ならば電車でということで。

にいたんも、懐かしい通勤路をあやたんと一緒に電車で行きたかったらしいです。時間帯がずれていたらしく意外と電車は空いていてよかった。

お店の中では、いろんな方に声をかけてもらいました。

ママが新入社員のときに配属されたショップの店長さんともバッタリ!!ついつい立ち話。

通勤電車の中でよく一緒になっていた販売員さんともバッタリ。にいたんが1歳の頃からご存知なので、でっかくなったにいたんにかなり驚かれました。4年たつんだもんね~。

あやたんはご機嫌だったり、無愛想だったり。いえいえ、そうではなく、ベビーカーだったので、詳しいことを知らない人にはどうやらあやたんは単純にご機嫌斜めだと映ったようですが・・・。

電車の中では、にいたんと終始ご機嫌のあやたんでした。

遊園地へお散歩

10月10日 日曜日

朝からすっきりさわやかなお天気。

久しぶりの青空で気持ちいい~!!

土曜日はすっきりしない天気で気温も低かったのですが、このお天気なら病み上がりのあやたん、外出しても大丈夫そうです。にいたんもずっと退屈虫さんになってたしね。

ということで、ばあちゃん家から歩いて15分ほどのこども遊園地までお散歩に行くことにしました。

ベビーカーを押しながら、3人で川沿いをのんびりとお散歩。

そして、こども遊園地ではたくさんの乗り物を満喫してきました。

もちろん、あやたんもメリーゴーランドや園内を一周するSL、空中を上下して回転するヘリコプターなど。

・・・・でビックリすることが!!

地元住民しか行かないような、とってもローカルな小さな小さなこども遊園地。

「あの子、絶対に小さく産まれた子だろうなぁぁ」なんて目に入った女の子。それもそのはず、カンガルーの親子のお友達!!!

こんなところで会うなんてとお互いにビックリでした。ご実家が近所だということが判明で納得でした。

帰り道はいつもと違う道を探検。(実家といっても、大きいじいちゃんたちが住んでいた家で、ママは子どもの頃は転勤族だったのでここで生活したことがないのです。だから未知の世界なの)

久しぶりによく歩いたなぁぁ。

講演会「小児医療の現状と課題」

10月9日 土曜日

こども病院開設30周年記念講演「小児医療の現状と課題」に行ってきました。

宮城県立こども病院の院長先生

福岡市内の開業の小児科医の先生

大学病院の周産期総合母子医療センター長の先生

大学の看護課程の先生

という4人の先生方が登壇。

宮城県立こども病院…雑誌などで写真をチラッと見たことはありますが、あんなに詳しく内部の写真を見たのは初めてでした。

すごい可愛い病院でビックリ。病院というより、保育園や幼稚園。いえいえ、おとぎの国です。あれなら入院生活も辛さ半減するなぁぁなんて思いながら見ていました。先生のお話もとってもテンポがよく、笑いがいっぱい。きっと子どもたちに人気があるのでしょうね。

周産期のお話では、福岡都市圏では1カ月に50~60の母子搬送があり、1か所目に依頼した病院に搬送できたのはそのうち6割程度だという事実。

もちろん、ほとんどがその後の依頼先に搬送されてことなきを得ているそうですが・・・。3分の2が胎児(早産になる)理由で搬送され、4割がその日のうちに分娩、残りの9割が1週間以内に分娩になっているというのです。つまり、かなり緊急性があるということ(?)

あやたんを産んでそろそろ4年になろうかというのに、この手の話を聞いているとまだまだグッとこみあげてくるものがあるママがいます。

常位胎盤早期剥離だったので、もし1か所目の依頼で受入が決まらず、搬送までに時間がかかっていたら、きっと今のこの命がなかったのではないかと思わずにはいられないのです。

改めて、感謝です。

受入が断られる理由・・・やはりNICUの満床。

ママの勝手な印象では、福岡都市圏はかなり周産期、NICUのある病院が近隣他県に比べると充実しているような気がしていましたが、それでも年に10日ほど県内すべてのNICUが満床になる日、NICUの空きが全くない日があるそうです。

最大瞬間風速が吹いたら、まだまだパニックになる状況なんだというお話でした。

それと同時に保育器だけでなく、医師・看護師の手がいっぱいになっていて受け入れられないという場合も。

毎日のように病院に通っていたり、入院していると、先生たちの勤務の過酷さは見ていて伝わってきます。いつも病院にいらっしゃる印象でしたから・・・。

他にも色々な興味深いお話がありました。

もうひとつ印象的だった話題が小児看護。チーム医療でのトータルケアというお話。

医師、看護師、コ・メディカルのチームで患者である子どもをケアするというサークルを図で示していました。

無事に退院しても、その後も医療行為やリハビリなどが必要子どもたちも多く、できればそのチーム医療の図の輪の中に、保健師さんなど地域の行政・福祉・教育的なサポートをしてくれる方も文字にして入れて欲しいなぁなんて思いながら聞いていました。

そして、思うのはやはり親や兄弟のメンタル的なフォローも忘れないで欲しいということ。

親がめいったままだと、治療している子どもに伝わってしまうし、

親が治療している子どもにかかりきりになってしまうと、兄弟児の心のバランスもおかしくなってしまう。

小児科病棟の場合、小さな兄弟が病室に入れない場合も多いしね。

母子入院なんてことになれば、長期間、お留守番になるしね。小学生になったにいたんでも言葉にしなくてもかなり堪えているはず。これがもっともっと小さな兄弟だったら、簡単に理解できないことも多いはず。

小児医療の場合、その点も素通りできない問題として、是非、医療者には心に留めていて欲しいなぁなんて思うママでした。

退院!

10月8日 金曜日

午前中、血液検査とレントゲン。

そして無事にクリア!!


午後、退院OKが出たのでソッコー、夕方、退院してきました。
そして、その足でにいたんが待つばあちゃん家に直行です。


やっとお風呂に入ってスキッキリ。

あやたんもよほど全身気持ち悪かったんでしょうね。「お風呂入ろう〜」って言ったら、嬉しそうに「キレイ、キレイ」を連呼してました。


そして、布団の上でにいたんと二人で大暴れ〜。

実は、7日から11日まで秋休みのにいたん。
診療計画書では2週間の予定の今回の入院。先生方いわく、予想よりかなり回復が早かったのだそうです。
よかった〜。秋休み丸々、入院にならなくて。

にいたん、初めてお友達のお宅でお泊りになったりのバタバタでしたが、ありがとう。


RSウイルス、どうやら保育所(幼稚園や保育所数ヶ所)でも同時期に出ていたもよう。
手荒い、うがい…敢行の季節、いよいよ到来です!

知恵の輪状態

知恵の輪状態
10月6日 水曜日

各方面のみなさま方、ご心配と連絡などが滞りご迷惑をおかけしております。

あやたん、この病棟にふさわしくないほどすこぶる元気です。
…といっても表明的にはですが。

RSウイルス感染症の他に、なにやら別の細菌までくっついているらしく細菌性肺炎とやらの病名もついています。


肺炎では初入院となったわけですが、よくよく考えるとNICUを退院後、一度も肺炎など呼吸器系で入院したことがないのってすごいな〜と23週生まれの我が子に感心してます。
何よりも今回は痙攣が連鎖反応で起きなかった(今のとこ起きていない)のが何より。


上がったり下がったりの熱もようやく落ち着きを見せはじめ(微熱)、下痢も止まったようだし、食事はとれ、ベッドの上で跳びはねて遊ぶほど快復してきています。…調子にのってすぐにアラームがなってしまいますが。


なにしろ生まれてすぐにDICという状態の肺出血を起こし、かなりのダメージがあるはずなのですが、ホント、たくましい生命力。


やっと、あやたんは看護師さんにシャンプーしてもらい、嘔吐物でバリバリだった頭もすっきり。ママもその間、シャワー室にどうぞってスッキリしてきました。


動けるようになっての入院、なにが大変かって…

やっぱりこの知恵の輪状態のコードたち。

点滴、酸素を測るコード、、心電図、酸素マスク。絡まりまくってわけがわかりません。


あと、あやたんにとっては大変なのは、一日、数回の吸入&吸引。

その後の食事は、毎回、しばらくストライキです。
だんだん知恵がついてきていて、しっかり次に何をされるか悟っている模様。


大好きな看護師さん。今回の入院で嫌いな存在になってしまいそう。


午後に、病棟の地震訓練がありました。患者さんたちは何をするわけでもないのですが、放送は流れるは、看護師さんたちが何人も安否確認、点滴やその他の機器の動作確認などで出入り。そのたびに、「次は何すんのよ」とすごい顔で睨んでいらっしゃいます。

あ〜あ、さっきやっと綺麗にしたのに、もう絡まってるよ〜(泣)


退屈虫になりつつあるあやたんですが、退院できるかどうかの血液検査は金曜日だって…(泣)

あと何回、この知恵の輪と格闘するんだろ…。


ということで携帯からでした。コメントにお返事できてなくて重ね重ねすみません。多分、パソコンに直メールのお返事も遅れてます。

お熱です

10月4日 月曜日


昨夜からお熱のあやたん、リハビリも保育所もお休みして、ママと二人でまったりゴロゴロしています。(午後2時過ぎ)

注射を打ったあとが赤く熱を持っているので、おそらく予防注射の副反応かと。

でもね〜咳も出始め、病院で風邪をもらってきた?と嫌な感じ。

にいたんが人生初のインフルエンザの予防接種を受けて、人生初のインフルエンザをもらって帰ってきたということもあったしな…懐かしい。


やっぱり気になり、にいたんが学校から帰ってきてから小児科へ。

なんとSpO2が93〜95。CPRが9.9。しかも診察中に嘔吐数回。レントゲンの影が気になると、肺炎疑いでかかりつけの大学病院に行くようにとのこと。

ママの心配はてんかんの薬が飲めていないこと。熱がひかないこと。食べれてないこと。
それが引き金になって、発作や脱水を起こすことが心配で、点滴さえ入れば落ち着くだろうというぐらいの気持ちで病院に行ったのに突然の展開にビックリ。


パパが出張で帰らないので、にいたんをお友達のお家にお願いして、大学病院へ。
最初、小児科病棟のベッドがあいていないので、処置が終わったら他の病院に行ってもらいますという話しをしながらの診察だったのですが、
このところ重責発作が続いていたせいか、まだまだ要注意年齢の超未熟児だからなのか、ベッドが空いているハイケア病棟に行くことに。(なんか大袈裟になってきました)

そうこうしてると「RSウイルス反応出たよ〜」と。

どこでもらったんだ〜。
まさか4歳目前でかかるとは。

8月末からもうRSが出ているそうですよ。

みなさん、お気をつけあれ。

採血にレントゲンに…いやなことをたくさんされて泣き疲れたあやたん。今、とってもスヤスヤと気持ちよさそうに寝ています。


三日分、まとめて携帯から…コメントバッグがまだできていません。ごめんなさい。しばしお待ちを。

「一日千笑」

10月3日 日曜日

「一日千笑 苦あれば楽あり」
これは公文ライブラリーから出ている本のタイトル。
この本との出会いは二年程前だったかな。

近くに(と言っても隣の隣の市)こんな素敵なお母さんがいるよ、と紹介されて読んだ本。いつかご本人に会いたいな〜と思いながら。

実はこの著者、星先薫さんの話しを直接聞くチャンスが巡ってきて、大喜びで出掛けてきたのです。


次女さんが自閉症。今は大学を卒業し、切り絵作家として活躍中。

そんな娘さんの子育て時代のお話のイロイロ。
手作りの訓練グッズや次女さんの絵もたくさん会場に飾っていました。
障害種は違っても、参考になることがたくさんです。

星先さんのお話に、会場からは笑いもたくさん。
偶然、会場でリハビリで一緒になるお友達に会ったけど、きっと彼女もママも、語られる言葉のもっともっと奥深いところを感じながら一緒に笑い、涙しながら話しを聞いていたのでは…。


本の中ではほとんど触れられていなかった長女さんのお話もありました。


真面目で優しいが故に、妹とのこと、自分のイジメで悩む姉。そんなお姉ちゃんを全身全霊で「お母さんが守る」とたくさんの愛情で抱き抱え乗り越えてこられたお話。


どんな苦難があっても母は強い、たくましい。そして大きく、暖かい。

そして、尽きることのないエネルギー。

星先さんのような素敵なお母さんに、ママも一歩でも近づけるだろうか。

近づくぞ〜!!


体だけは、これ以上横に大きくならんように気をつけなきゃ(苦笑)

みんなで、インフル予防接触

10月2日 土曜日


10月に入り、インフルエンザの予防接種がスタートしました。


昨年はホント、大騒ぎでしたよね。
なかなか新型の接種のスタートが決まらず…。あやたんはハイリスク児にあたるので接種は早期でワクチン外来と打てるとなったもののなかなか予約が取れず…。

そうこうしていると、にいたんのクラスで大流行。もちろん、にいたんもかかって家庭内隔離生活。

そんな去年でした。

あやたん、これから保育所で初めての冬を過ごすことになります。

当然、普通の風邪を含めていろいろと頂いて帰る確率がグンと上がるわけで…。お〜怖い、怖い!


今年は地元の小児科で接種してヨシというお墨付きを大学病院の主治医からもらったので、その文書を持って、早速、家族みんなで受けてきました。
…実はこれって初めてのこと。今まではそれぞれが違う日に、違う病院だったから。みんないっぺんに済むなんて、なんて楽チンなんでしょ。


さすがに、まだなんだか暑い日が続いているせいか、待合室の患者さんも少なく。

さて、あやたんとにいたんはあと一回の接種。

一気に気温が下がる頃には、ちょうど抗体ができるかな。

就学前保護者交流会

10月1日 金曜日

夜、考える会主催の就学前保護者交流会に行ってきました。

これは、支援が必要なお子さんを持つ保護者の不安を少しでも解消できるようにと、毎年、小学校の就学前検診が始まるこの時期に行われているそうです。市内の特別支援学級にお子さんが在籍している先輩保護者さん、小中学校の先生と話ができるという嬉しい企画です。

あやたんの小学校入学はまだまだ先ですが、「きっと何かいいことがある」と思い、足を運びました。

前半は、「学校生活のイメージを持とう」ということで、小学校と中学校の特別支援学級担当の先生、中学の通級指導教室の先生からスライドなどを使って学校での子どもたちの様子、毎日の学校生活の流れ、年間行事、他の生徒とのかかわりなどの話を聞くことができました。

後半は「学校生活の不安を取りのぞこう」ということで、中学校校区ごとに分かれての交流会でした。中学校間近のお母さんからは、定期試験なんかの質問も出ていました。

来年、小学校だというお母さんには、入学前に子どもと一緒に何度も学校に遊びに行き、入学前にはすっかり先生方に顔を覚えてもらうことができ、スムーズに小学校生活を始めることができたお子さんの話がとてもよかったようでした。

ママの隣に座られた先生、なんと現在、肢体不自由児さんを受け持っているという小学校の先生でした。

地域の小学校に入れたいと強く考えているママですが、実際問題として果たして大丈夫なんだろうかという不安がないと言ったらウソになります。あやたんにとって、地域の小学校がいいのか、養護学校がいいのか、低学年の間だけ地域の学校で頑張ろうか・・・心の奥底では常に迷っています。

もう思わずいろいろ聞いてしまいました。

そのお子さんの運動面、知的面などの状態。

どの程度の介助なのか。

毎日の学校生活の時間的、体力的な問題。

泊まりが必要な自然教室や修学旅行のこと。

などなど・・・・・思いつくかぎり。

高学年のその生徒さん、ちょうどお母さんと一緒に会場に来ていたのです。車椅子、食事もトイレも全介助のお子さんでした。

自然教室は宿泊はしなかったけど、夜のキャンドルサービスまでは一緒に過ごし、次の修学旅行は泊まりで参加の予定だとのこと。

中学校の肢体不自由児さんの学校での様子の写真もたくさん見ることができました。

なんだか6年間、頑張れそうな気がしてきました。

もちろん、何回も何回もいろんな話し合いを経ての入学になることは間違いないでしょうけどね。

早い段階で小学校に遊びに行くことの有効性、ハード面での何かが必要な場合は1年と言わず、もっと早くから動き始めても決して早すぎることはないということ、いろいろな方のお話を聞きながらそんなことを感じました。

行ってよかった(^^)

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