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2010年2月

あやたんは研究家?

日曜日。
理学療法士会主催の市民公開講座に行ってきました。
テーマは「赤ちゃんが生まれてから歩くまで」。

教授の講演でしたが、市民公開講座ということで頭に入りやすい話し方で、ここ数日のあやたんの様子やリハビリの先生から聞いた話しなどと重ねながら聞くことができました。
改めて赤ちゃんの運動発達を順を追って確認できました。

さて、その「ここ数日のあやたん」。
割り座(正座を崩した、いわゆるお姉さん座り)の状態で器用に方向転換をし始めました。

さらに、さらに…


「膝立ちした~い!」

「お座りから立ち上がりた~い!」


という気持ちがどんどん強くなってきています。
その気持ちが体を動かしています。

膝立ちは、割り座から左手で床を押しフ~っと膝立ちしたそうに腰が上がってきます。
右手を使わないので、左右アンバランスで見ていてとても危なかっしいんですが、本人の表情は真剣そのもの。
まだまだ完成形は遠いです。

そして、割り座から立ち上がるほうは、
立ちたくて、しょっちゅうママの服を引っ張って「手伝って」と要求します。

腕を持ってあげると、
割り座になっている左足を前の方に回して、頑張って足を踏み込んで、立つぞ~立つぞ~と本人は必死です。
でもママは意地悪なので、決して支えている腕を持ち上げることはしません。
あくまでもママの腕はテーブル代わり。

ただ、やっぱり左手左足でしか支えられないので、バランスだけをコントロールしますが…。
(左右同じように使えるのなら、きっともう立ててるよな~。片麻痺、左右差が大きい麻痺ってやっぱり大変なんだな~とつくづく思う場面です)
成功したり、失敗したりの繰り返し。
立ち上がることができると、ニマ~と嬉しそうな顔。たまりませんっっ。

お座り、ズリ這いと、自分で課題を見つけては何度も何度もトライして出来るようになってきたあやたん。なかなかの研究家のようです。

知らない人には警戒するの!

金曜日。

朝一番のリハビリ。先生がお休みのため、急遽、代理の先生に。
初めての先生です。

「この人、誰?」

ってすごい警戒心丸出しで、お得意の「おはようございます。お願いします」のお辞儀もせず、先生の顔を凝視。

リハビリの最中もいつものリズムの違いと警戒心から、いつも見せないような不安顔。もう半ベソ気味~~。

終わりの挨拶になった途端、ニコニコ顔で「ありがとうございました」って深々とお辞儀。
ん~、ある意味、よくわかってるって証拠。


その後の盲学校の教育相談は絶好調でノリノリ。慣れてる先生だもんね。

お昼を食べたら、療育センターでドクターの診察。
これまた初対面の先生。

またまた警戒心でご挨拶してくれません。
だけど、大好きなおもちゃを見つけ、そっちに必死で移動。
完全におもちゃに騙され、されるがままに診察。

右膝の硬さを指摘されました。やっぱり拘縮が始まりつつあるかも…。

「癇癪をおこすか?」とも聞かれました。
ワーワー、ギャーギャーと意味もなく癇癪を起こすことはないですが…、あごや目を押す感覚遊びが大好き。

今後、それが自傷行為につながっていかないようにとのアドバイス。
いろんな人との関係性をしっかり築けるようになることが大切だよ~とも。

あやたんの大好きな行動に対する先生の言葉。その裏に隠されているものを、なんか感じちゃったママですが・・・。

知的な遅れや視覚的ハンディからくる遅れ、そして、他人に手を触られることが嫌いな理由、麻痺の体の硬さのこと・・・などなど、久々、ちょっと凹みました。

だけど、それも一瞬だけのこと。

あやたんは、他人を全く受け入れないというはない。初対面の人・モノに対してはものすごく警戒心が働いているだけ。耳での観察はものすごいものがある。

見て認知できるスピードがあがり、座れるようになり、一人で移動できるようになってきたのはつい最近のこと。一人遊びの時代に入ってきたところ。ようやく1歳前の子のレベルまで来たかなって思っているママ。お友達と関わって遊ぶという社会性はもう少しかかりそう。(にいたんとはしっかり出来てるけど)

それよりも朝の新聞のことを思い出した。

脳性麻痺の大学院生がパソコンの音声入力支援システムを開発し、博士号を取得するという記事。(実家が近いぞ!ってことはリハビリはあやたんと同じとこに通ってた?なんて思っちゃいました)

先週は、出産時にへその緒が巻きついていたことで低酸素脳症となり麻痺を持っている男性がパソコンを駆使して設計図を書く仕事をしているという記事を読んだ。その彼が立つことができたのは小学5年生のとき。

負けちゃぁぁ、いられませんよ。

春一番

木曜日。
福岡に春一番。
いよいよ春がやってきます。
ママの鼻にはすでに春(泣)。
だけど夕方、陽が落ちると家の中で一人、寒い寒いと大騒ぎ。
花粉症なのか、風邪なのか…なんだかと〜っても微妙な感じ。
どっちにしろ辛〜い春で、集中力に欠けてます。

さて、午前中の予定がキャンセルになり、さらにこの集中力のなさ、気がついたらもうお昼。

慌てて視能訓練に出発です。

訓練の前に縞縞ボードで視力測定から。

新記録!両眼矯正で0.3!
あくまでも30〜50センチ離れた距離での測定値ですが。

白地に黒の濃度を変えたイラストのコントラストも10パーセントぐらいまでなら問題なし。

だけど、やっぱり左目で見てるね〜って。

それにしても、なんだか超ご機嫌にボードを見てたあやたん。どんな笑いのツボなのかしら?そのご機嫌の良さが新記録を作った一番の要因のような…(笑)

その後、一ヶ月振りの診察。先生に園での生活で注意すべき事を質問。

拍子抜けするぐらい「普通でいいよ」との回答。

車にぶつかるぐらいの衝撃でないかぎり、右目のシリコンが前に飛び出してくることはないんだと…。

ホントかな〜。

つまりは、
今は大きな不安材料がないこと、
そして、あまり神経質になりすぎるなということなんでしょうけど。

最後に先生に言われたのは「言葉は出てきた?」
なにせ今の10分の1しかない保育器の時代からお世話になってる先生。成長そのものをいつも気にしてくださってます。

眼科医の立場からだと、言葉での意思疎通が出来なければ、視野など細かい詳しい検査できないしね〜。

愛想と愛嬌だけはいっぱいふりまいて帰ってきました。

今年度最後のさくらんぼ教室

水曜日。
午前中は保育交流、午後は盲学校のさくらんぼ教室という一日。

保育交流にはいつも以上にたくさんの親子さんが来ていました。
先日、お友達になったばかりの方が来ていたのでビックリ!(もちろん、打ち合わせなんてしてませんよ。上のお子さんがもともとここに通っていたとのこと。)ついついそのお母さんとおしゃべり。

暑いぐらいの春の陽気で、ほとんど外で過ごしました。
あやたん、やっと地べたに座って砂をいじって遊ぶことに成功。遊ぶっていっても、地面をずっとナデナデ。
今まで触ることができなかったんですから、すごいことです。

お日様を浴びると、走ったり歩いたりしていないあやたんもさすがに体力消耗したようで、昼前に家に帰り、ちょっと食べ物を口にしただけで熟睡モード!

すっきりとお昼寝から目覚まめたあやたん。今度は盲学校です。

早いもので、今年度は最後の教室。来年度から通園などで来れなくなってしまうお友達も数名…。あやたんはスケジュール的にはどうかな~。

一年でどの子もずいぶんしっかりしてきました。体つき、動きともに。視覚的なハンディを感じさせないぐらいみんな活発です!

・・・が、しか~し、

あやたんをはじめ、お母さん取り違え事件が多発。

途中でハッと「ママじゃないっっ」と気づいた時のあの慌てた表情。みんな可愛いです。

やっぱりよく見えてないんだよね~って思った場面でした。
子供たちみんな五感をフル稼働して遊んでるんですね。

盲学校の幼稚部さんにあがる子、地元の幼稚園に通う子・・・などなど道はそれぞれ。

ここで出会った親子さんたち、これからも大切にしたいつながりです。

今後も、盲学校の遊具で遊ぼう!花見したいね~と盛り上がりました。

(あっ、連絡先もらうの忘れた。あいあいチームのみなさま、よかったらメールフォームからご連絡くださいませ。宜しくお願いします)

保険、どうしてる?

今更ながらですが、保険、加入できてますか?

もちろん、あやたんはNOです。

この話題は、やっぱり未熟児ちゃんで産まれた子どもたちにとって必ずのぼります。みんな、苦労している話もよく聞きます。

フォローアップ検診も受けなくなったらいいよとか・・・。

○○共済だったら入れたよとか・・・。

今のところは乳幼児医療にかなり助けられてますが、やっぱり入院となると、なんだかんだと出費がかさむものです。

幸い、あやたんはこのところ入院することがないので、通常の検診、通院にかかる自己負担分のみで済んでますが・・・。(3歳過ぎたので、今、住んでいるところは若干の自己負担があります)

ちゅーりっぷ組さんの帰り、ある大先輩お母さんとところに寄ってきました。

全然、違う相談事だったのですが、何かのことから保険の話しになったんです。

それが「ぜんち共済」。

初めて聞いた保険会社。

もともと知的・発達障害児・者用にスタートした保険だそうです。

先輩お母さんと話していて「確かにそうだな」と思ったのが、入院・死亡保障だけではなんく、賠償や権利擁護費用、つまりトラブルに巻き込まれたときの弁護士さんの費用まで含まれていること。

パニックに陥って思いがけず他人や他人の物を傷つけることがある可能性が高い子が多いのも事実。

なんだかよくわからないうちにトラブルに巻き込まれて、賠償金を請求されることもある・・・って事実、ママの弟にもそんなことが実際に起こったし。

てんかんを持っていてもOK。重症心身症の方はこちらのプランで・・・って書かれてたし。

ってことは、未熟児ちゃんも大丈夫?もう少し、詳しいことを聞きたいところです。

ちなみに、この保険は5歳~74歳が対象の一年掛け捨て。

こんな保険もあったのね、と目からうろこでした。

ポカポカお散歩

土曜日。
一気に春めいた良いお天気。
午前中は療育センターでの個別リハビリ。パパも同行。PTの先生から現在のあやたんのできることから推測される今後の話しをしてもらいました。
(例えば、何歳ぐらいまでにハイハイ、つかまり立ちしていたら、将来的に歩ける、車椅子、歩行器…という指標)
多分、パパにとっては初めて聞くようなことだろうな〜。

あんまりお天気がいいので、お昼は久しぶりに公園へ。
ファーストフードを買い込み外でお昼ご飯。
その後、にいたんの抱っこで滑り台をしたり、ベビーカーを全速力で押して走ったり(もちろん、にいたん)。
あやたんは風を感じてキャッキャッと大喜び。

ポカポカお散歩

かくれんぼもしました。あやたん&ママが探す専門。最後の木の根っこになっているのはわからなかったな〜。

いくらお天気がよくても、風はやっぱりまだ冷たい。こういう日に油断して風邪をひくもの。小一時間で退散。
久しぶりにあやたんと外遊びをして満足気味のにいたん。
帰りに図書館で本を借り換え。にいたんは、あやたんに読んでやるんだって紙芝居ばかりいくつも持ってきた。
ポカポカお散歩

そして、夕飯はにいたん特製のキャラクターおにぎりが登場。
だけど待ちくたびれたあやたんは、テーブルにお皿がやってくる直前に眠りに落ちちゃいました〜。

臭〜い、新記録

金曜日。
ちょっと臭くて汚い話題ですが…。

便秘姫のあやたん。
浣腸がお友達のあやたん。

なんとなんとこの一週間、毎日、自力排便!!

ビックリです。

5日、6日は出なくて当たり前。
でもお腹はカチカチ。
仕方なく浣腸。
そんな日々が当たり前。

整体で、嬉しくってこのことも報告。
だって体の動きがいいもん、って先生。
俯せからお座りになるスピードが上がり、腹筋がよく動いているから腸も動き出したんだろうって。

PVL(脳室周囲白質軟化症)の子は体幹、下腹部の筋力が弱い子が多いと、以前、PTの先生から聞いたことがある。
だから力が入らず便が出ない。便秘気味だったんだろうな〜。

ただし、排便時のスタイル…。何故か俯せなんです。
これって、のちのちトイレトレーニングのときに修正できるんだろうか…。
正直、悩むところです。

2月のカンガルーの親子定例会

木曜日。2月度のカンガルーの親子の定例会。
2月は、0才のにいたんと初めての母子入院を経験した苦〜い思い出の月。
暖かくなったかと思えば、急に真冬に逆戻りする時期だから調子を崩しやすいんですよね〜。
そのせいか、急な体調不良での欠席が相次ぎました。みんな、早くよくなってくださいね。

お久しぶりのメンバーな参加は嬉しかったです。
1月に出産したばかりというお父さん、お母さん、お兄ちゃんの初参加もありました。

今月はフリートーク。みんなで車座になってざっくばらんにおしゃべりです。

まず、2月に一歳になった女の子二人を囲み、みんなでHAPPY BIRTHDAYの歌からスタートしました。

ここのところ急激な進歩を見せているあやたんの姿が、療育を始めた下の学年の子供たちの希望になっているんだよって、あるお母さんに言っていただきました。
ずっと仰向けに寝ているだけの時代のあやたんからずっと見て、知っているお母さん。

そんな風に言ってもらえること、本当に嬉しく思います。

そのまた下の学年になる新しいお母さんたちも、参加回数が増えるたびに話す声が大きくなってきたこと、これも嬉しいことです。

さて、定例会の最中のあやたんは…。
移動支援のヘルパーさん、学生ボランティアさん、託児のおばちゃまたちとたくさん遊んでもらったようです。(って同じ部屋なんだけど)
ヘルパーさんいわく、ママの声が聞こえたらそっちへ行こうとするけど、声が聞こえなくなると他のお母さんたちの背中の壁でどこにいるのかわからなくなって、探すのを諦めてたんだとか。
やっぱり遠くになると探すのは大変だな〜。

さて、ママが近くに行くと「やった〜」って表情でこっちにズリズリと這ってきたかと思うと、途中から明らかに進行方向が???

なんとなんと行き先は、相談にのっていた作業療法士のT先生。実は2回目らしい…。

自ら志願して診察ですか〜!

3月の定例会は「お下がり交換会」です!!
みんな元気に集えますように。

あやたんにボーイフレンド?!

水曜日。
保育園の園開放日。近所の子供たちがやってきて同じ年齢の子供たちと過ごします。あやたんもこの週1回を楽しみに遊びに行っています。

同じ学年になる子供たちと過ごすとても貴重な時間。地域で育つための基礎作りです。
今では子供たちもあやたんのことを覚えてくれ、門を入ると「おはよ〜」と出迎えてくれます。

あやたんのベビーカーも同級生四、五人でぐるりと取り囲み、押して園庭をお散歩してくれます。
特に一人の男の子、なんだかあやたんのことがお気に入りのようで、ずっとくっついてます。
門を入って一番に気づいてくれるのもその男の子。

完全に先生、公認(笑)。
体操やダンスのときはあやたんと手をつなぐ係。

そして、「僕が抱っこして連れていく!」と張り切ってくれます。

にいたんが見たら大変だぞ〜。父親心理で「まだ早い!」って嫉妬しそ〜。

さて、園開放は給食の前まで。

帰るとき保育園の中をお掃除しているおばちゃんに声をかけられた。

「前にね〜、小児麻痺の子が来ててね。首もすわってない子だったんだけど。ホラホラ、あのカレンダーの絵を描いてるんだよ。毎週、絵を習いに行っててさ。あやたんも好きなこと見つかるといいね」とカレンダーを持ってきてくれた。

ちなみにその方、現在30才を越しているとか。

なるほど、だから小児麻痺って言ったのね。今は脳性麻痺としか言わないから。

それにしても掃除のおばちゃん、この保育園で一体、何年働いてるんだ??

診察&診察の一日

火曜日。

大学病院の小児科の定期検診日。ちゅーりっぷ組さんをお休みして行ってきました。

外来棟が新しくなり駐車場からが遠い。雨の日はつらいな~。

お母さんが一人で連れて来ているバギーや車椅子のお友達はみんなどうしてるんだろう?

実はあやたんの母子手帳にはアプガースコアの記入がなかったんです。単なる記入漏れなんでしょうが…。
その他諸々、なんとなく聞きそびれてたり、忘れてる(?)ことをちゃんと聞くぞ~と気合い。(大袈裟~)


今の主治医は、てんかん発症して新生児チームからバトンタッチした先生。専門は小児神経。NICU時代のことは知らない。
だけど、電子カルテ時代、便利です。過去のデータをパソコンでパパッと打ち込めば出てきます。

アプガースコアは、1点/3点と判明。

でもって、生後3日目の脳内出血のレベルは3度ということも確認。

ま~、このことを確認したから何かが変わることではないんですが、記録です。記録。

違う病院の人と話すときの共通物差しです。

さて、午後はそのままリハビリ病院へ。年末以来の小児整形ドクターの診察です。

今回の診察の目的は装具をどうするか。
靴タイプ、支柱付きのタイプ、いろいろ履いて、立って、様子をみました。

結果、支柱付きの装具に決定です。

先生の頭の中には、やっとお座りができ、ハイハイを始めたばかりのあやたんがあって、そんなあやたんに装具はかえって邪魔だろうと思ってたようです。
ところが支えられれば立とうとする、左足は足を出して歩こうとする。
そんなあやたんにビックリだったよう。(きっと、そう。多分、そう。)

座位保持椅子に続き、装具もつくるぞ~!

全額負担しなくてすむ制度に感謝です。

全額負担となると、○十万の代物ですから。

歯磨き大好き

歯磨き大好き
月曜日。

最近、「歯磨きだよ〜」と歯ブラシを持っていくと

口を大きく開けてくれるようになった。

一歳のころは嫌いだった歯磨き(お口のお手入れ)も、いつしか歯磨き好きになってくれたようで。

まあ、それがこの日はママの手から歯ブラシを奪い取り、自ら歯磨き!

あのお口も過敏のあやたんが!

あの道具を持ち続けることが大嫌いなあやたんが!

満面の笑みで一人で歯磨きです。

歯ブラシを口、手から放しても「歯磨き、シュッシュー」と声をかけると、また口に歯ブラシを持っていきました。

お〜!ちゃんと言葉をわかってる!
また新たな言葉がインプットされました。

歯磨き後の歯ブラシ…

ボサボサです。

歯磨きが好き、というより、歯ブラシを噛むのが楽しいようで(苦笑)

でも、口に何かが入るのを拒否する過敏は確実に減っているという証拠。

やっぱりストロー嫌いなのは過去の記憶?!

ストロー大作戦

にいたんのスイミングのとき、見学スペースの向こう側にいたお母さん二人の会話。それは下の子のストロートレーニング。
ついつい耳がダンボになっちゃいました。

なんの問題もなく産まれてても、やっぱり「どうやって覚えさせる?」は育児の話題になるんだな〜って。

え?にいたんの時は、って?
1歳から託児所に行っていたので、保育士さん任せだったような…。気がついたら当たり前に使えるようになってたんだよね。

ともあれ、その日のことがきっかけで、新たなアイデアが浮かんだママ。土日にこんなことをしてみました。

マグマグの十字に切り込みが入っている吸い口に、極細のストローを差し込んでみました。(実際にはストローの頭はギリギリまで出ないように)
見た目はいつものマグマグ。

ストロー大作戦

いつもストロータイプのマグマグを持たせてはみるけど、口に当てたとたん「違う!」と放り出される。
はたしてこのダミーはどう?

はい。バッチリ口に加えてくれました。

で…どうも口の中に液体?

ということは、ちゃんと吸い上げている?!

できるじゃないですか〜あやたん。

まあ、口にしてくれたのはこのときだけでしたが。
吸える可能性は十分あるとということは分かりました。

最近、お味噌汁もお椀から口に、口に入ったお味噌汁も吹きこぼさずに飲み込むことがずいぶん上手になってきたことだし。
これは地道に練習するしかないようです。

でもね、そんなあやたんの様子を見ていて、ストローが嫌いなのは過敏以外の別の理由があるのかなって思っちゃったママ。

それは、ストロー=人工呼吸器の管、なのかなって。

まさか覚えてる?

何ヶ月も喉に管が入り、ずっと声を出すことも許されない環境だったんだよね。

ミルクも管からだったんだよね。

そんな嫌な記憶として残ってるのかな〜なんて思ってしまったママ。

だって子供ってお腹にいたときのことを覚えていて、そのときのことを話すことがあるって言うし…。

どう見てもやっぱりストローと管って似てるものね。

かといっていつまでもマグマグは使えない。
片手でも一人でコップで飲めるようになるか、ストローで飲めるようにならなくっちゃ。

今年の目標のひとつ、頑張るぞ!!

カウンセリング基礎講座終了

土曜日。
地域支援コーディネーター講座と平行して受講していた隔月開催のカウンセリング基礎講座。今年度分、最後の講座でした。

会場に入るなり、講師の先生が、早く伝えたいことがあるのよ!っていう満面の笑みで出迎えてくれました。

どうやら前の日にあった会合で知り合った小児科医と意気投合したらしく…。

講師の先生はもともと本職は医療職。今は新たな事業に向けていろいろと動いている様子。

出会った地元の小児科と将来やりたいことの共通項がたくさんあり、カンガルーの親子のことも話してくださったよう。

とにかく春になったら顔合わせをするからね!と声を弾ませて話してくれた。

木曜日のママのモヤモヤが解消されたことといい、
金曜日のスタッフミーティングで出た話題といい、
新たな出会いの予感といい、

何かいろんなことが上手く歯車が噛み合い出したような気がする。

やっぱりこれって「進め」っていうことなのかな?
(かなりオブラートに包んだ書き方だからわかりにくいですよね〜)

さてさて、これからどんな展開になるんだろう。

かくいうママにも全く見当がつきませんが…。

一年間の講座終了月。次なる出発へと大きく繋がっていったということだけは確かです。

スタッフミーティング

金曜日。
リハビリのあと、スタッフミーティング。
来年度の計画などを練ってました。

3月の定例会は

「お下がり交換会」です!

これだけは早くにお知らせしておいたほうがよいと思ったのでお伝えしま〜す。
では、木曜日の定例会でみんなの元気な顔を楽しみにしています。

なんだか天気予報では、寒そうなので無理だけはしないでくださいね。

こどもプラザ

木曜日。
あるお母さんから、仕事に復帰しているから定例会には行けないけど、是非、会って話しがしたいという問い合わせを頂き、会うことになった。
提案してもらった待ち合わせ場所は市民センターの中に併設されているこどもプラザ。
ここなら子供が一緒でも気兼ねなく大丈夫だからと。

スタッフのれいこさん、あやたん、にいたんと出かけました。

お会いした親子さんのことはここでは書けませんが、新しくカンガルーの親子の仲間になります。

さあ、そのこどもプラザ。感激でした。
乳幼児対象の施設なので、にいたんは小学生ボランティアという扱いでの入場です。
あやたんの住む市にも自由に出入りができるプレイルームはありますが、ここはとにかく広くて、きれい。おもちゃも充実。

そして、決定的に何が違うのかというと常にそのプラザを運営しているスタッフさんがいるということ。

普段は自由に遊べるオープンサロン。
そして、いただいた月間スケジュールに身体測定、育児相談、読み聞かせ、ミニ講座などか散りばめられている。

お会いした親子さんもここによく遊びにくるとかで、スタッフさんから「大きくなったね〜」と声をかけられていた。
そこで、他の小さく生まれた赤ちゃんとの出会いもあったとか。
単に場所だけではなく、地域で育てる、そんな思いが伝わってきた。

にいたん、気がつくと知らない子供たちに「お兄ちゃ〜ん」と追いかけ回され、汗だくなっている。

箱物だけ、ハードだけを準備をするのではない、

そこに常に居てくれる人、こどもの成長を見てくれる人、気軽に相談できる人、そんな「人」というソフト面が用意されていることが大切。

親が欲しいバラバラに散らばっている情報もそこに行けばある、そんな環境でもあるならばホントに嬉しい。

なんだかママの中にずっとあったモヤモヤが一気に晴れた気分だった。

これだ!これこれ、やりたいのは!!

そんな気分だった。

ママの中でまた勝手にとんでもない夢だけが膨らみ、またあれこれと考えているんだけど…ね。

何時まで頑張る?

水曜日。
夜、車から降りるとき涙目のあやたん。
また、左目をこすりすぎて、またレンズがずれてます。
かなりの充血。

かといって、おとなしく起きているときにレンズは外させてくれません。

とにかく寝せることに。

神経がピリピリしているのか、こういう時ってすんなり寝ないものです。
寝ていても聴覚過敏はすごいです。

眠りに落ちそうになったときにパパが帰宅…。

その後も、なにかとパパの出す物音で完全に眠りに落ちれない…。

やっとこさ、なんともない右目のレンズは外しました。

ところが左目…。
まぶたを触るだけで痛いのか、いびきをかいてグッスリ寝てるのに、また涙を流して抵抗するのです。

日付が変わったというのに、何度やってもすごい抵抗です。
抵抗というより、痛みで涙する顔。ギュッと目を閉じてしまいます。
痛いんだろ〜な〜。

とりあえず目頭から充血を取る目薬を垂らしてみました。少しでも染み込んでくれればいいんですが…。

さあ、ママ、何時まで頑張る?

たまにはこんな日も…(泣)

火曜日。
ちゅーりっぷ組さんは、急にプチ分離ということになり、約1時間、ママたちはおしゃべりタイム。

毎度毎度、旦那のことになると盛り上がっちゃいますね〜(とあるお母さんが言ってたけど、ホント!)

どこも一緒なんだね〜。
我が家のパパも、夜一旦寝てしまったら、横で子供が泣いていようがなにしようが絶対に起きない。…気がつかない。
お母さんたちの可愛い抵抗、仕返し談に大盛り上がり。
そんなちゅーりっぷ組さんから視能訓練に直行。

受付で、「先生、午後から休みだよ〜」
絶句です。

なんか予感はあったんです。
そんな気がしてたのに、いつもする確認の電話をしなかったんです。
ハァ〜。

そして帰宅。
パパが出張で泊まりなので夕飯はご飯、豚汁、具だくさん卵焼き。品数は少なく、いっぺんにお肉もお野菜もたっぷりとれるメニューです。

当然、準備もあっという間に終了!お風呂の準備も完了!
夕飯の時間までまだあるし、お風呂の前にさっさとゴミ出しまで済まそうと張り切りました。

んん?
ゴミ置場のドアを開けて気がつきました。
ゴミ出し日は明日…。

なんか妙に落ち込みます。

パパの悪口、言い過ぎた??
出張、ご苦労様です。

そろそろ装具

月曜日。
あやたんのリハビリ病院のPTの先生はまだ県外での研修中。噂によると8週間のかなり過酷なものらしい…。
それはそうと、療育センターの先生から「そろそろ装具があってもよさそうだね〜」と言われていた。
たしかに歩くそぶりを見せている。
かつ、右足のかかとがますます着きにくくなってきている。

代理の先生に相談していたら、そんなこのところの劇的な変化も含め研修中の先生に連絡を入れていてくれていた。

最短コースで、処方箋を出してくれる整形のドクターの診察予約を急遽入れ、リハビリ室にあるものでいろいろ試し、先生が研修から帰ってくる来月には具体的に業者さんが入っての制作等というスケジュールにってことになりそう。

あやたんもいよいよ装具デビューになりそうです。

今のあやたんの運動発達の様子だと、車椅子オンリー生活になるのか、車椅子&歩行器になるのか、というボーダーラインらしいけど…。

まずは「目指せ、つかまり立ち!!」

カンガルーママたちのランチ新年会

日曜日。
カンガルーの親子のママたちのランチ新年会。

あやたんとにいたんはばあちゃん家でお留守番。
車に一人で乗っていても、後ろのチャイルドシートにはあやたんが乗っている感じ。なんか不思議~。それだけ毎日、二人でどこかに車で出かけてるんだよねー。

さて、ママたちだけのランチ新年会は11時半スタート。アルコール抜きでとにかく食べて、しゃべってきました。

仕事を再開して久しぶりに会う人、子供がNICUを退院して定例会をお休み中の人、四人目出産で育休中のスタッフのレコさん、ワイワイと賑やかな時間でした。

出産時のネタを今は笑って話せる・・・みんな強くなったなぁとつくづく思います。

だけど、あらためてどのお母さんの出産劇もテレビネタにできるほど強烈で、奇跡的なドラマなんですよね。

レコさんの11月に生まれた赤ちゃんも一緒で、久しぶりに赤ちゃんを抱かせてもらいました。

可愛~い。

ちっちゃ~い。

軽~い。

あやたん、お家に帰ってきた時って、もう少し小さかったんだよな~。
改めて、ホント大きくなったんだな~と実感。

ばあちゃん家に子供たちを迎えにいって、すぐにもと来た道をとんぼ返りで家に帰る時間を考えると、名残惜しくも途中で退席。次の日、にいたんは学校、あやたんはリハビリですからね・・・。

それでもおやつの時間過ぎてたけど~。

にいたんとあやたんはお庭でミカンを切ったり、泥遊びをしたり、久々の外遊びが楽しかった様子。
お昼寝中のあやたんは大きないびきで出迎えてくれました(笑)。
帰ることに超不満のにいたんは、その後、夕飯食べるまでず~っと不機嫌。

一日仕事で疲れ果てて帰ってきたパパと、買ってきたお惣菜で久しぶりに家族四人揃っての手抜きの夕飯。

上げ膳据え膳は、これにてオシマイ。週明けからまた頑張るぞ!!

お昼寝の変な夢

土曜日。
午前中にリハビリを終わらせ、お昼ご飯で満腹になってばあちゃん家にお泊りに向かった。

しばらく、お店で遊んだけど、やっぱり眠そうなので、家に移動してお昼寝タイム。
気がついたらママもしっかり寝てました。
…というかママのほうが長いお昼寝。

ハッと気がつくと、あやたんはにいたんと遊び。
ばあちゃんはお店がすんで台所!!

ママは一瞬、時間と場所の感覚が麻痺。

キャー、いったいどれだけ寝てたんだ〜〜。

で、このお昼寝。変な夢を見てました。

お昼寝から覚めたあやたんのまつげに
コンタクトレンズが目やににからまってる
それをばあちゃんが外してあげてる

という夢

コンタクトレンズがまつげに絡まるなんて、どれだけ長いまつげなんでしょ(笑)

そんな夢の話を夕飯を作りながらばあちゃんとしてたら

やっぱり、かなりのコンタクトレンズストレス症候群だね〜と。

夢にまで出てくるコンタクトレンズ。
無くなって消えていく福沢諭吉さま。
朝晩の終わりなき着脱戦争。

ママの一番のストレスなのね〜、やっぱり…。

盲学校生活発表会

金曜日。
リハビリをお休みして、盲学校へ。
幼稚部さんから中学部さんの生活発表会の見学です。
昨年から運動会や文化祭などいくつも行事見学のチャンスがあったのに、抜けられない用事などで今まで叶わずにいた。だから、やっとという感じ。
さくらんぼ教室で一緒のお友達も何人か見学に来ていた。
幼稚部の4才の子から中学3年生15才まで。障害の種別・程度も視覚障害だけから肢体不自由や知的との重複と様々。視覚障害も完全に視力がない子、光覚がある子様々だから発表の内容も様々。
授業の再現、研究発表、合唱や合奏などなど。
中学生ともなると古典の暗唱や短歌・俳句、英語劇の披露まで。
ギターの弾き語りをする生徒さんのカッコイイこと。
開会から閉会まで約3時間。気がつくと幼稚部さんは毛布に包まれて眠っている〜。あやたんもいつの間にか眠っている〜。

いろんな発見があった発表会でした。
あやたんの10年後はどんなふうなんだろう。

こうやっていろんな生徒さんの姿を見ることは、ママにとって、たくさんの未来の青写真を撮る作業でもある。

夕方、にいたんのスイミングの見学コーナーで、近所に住む小学部のお兄ちゃん、お母さんとまた一緒になった。
にいたんのスイミングの間、発表会の感想なんかをずっとおしゃべり。

こうやって近くに先輩ママがいるのって本当にありがたいです。

2月度カンガルーの親子定例会のご案内

メンバーさんには、お知らせの一斉送信だけしていて、ブログに情報をアップが遅くなってしまいました。

2月度定例会のご案内です。


日時 2月18日(木) 10時半~12時
場所 筑紫保健福祉環境事務所 1階 和室
参加費 1家族300円

今月はゲスト無しで、「ゆっくりみんなでトーク」です。
みんなで輪になりお互いの近況報告をしたり、
グループに分かれておしゃべりしたり・・・です。


初参加予定の方や、久しぶりに参加できるよっていう連絡を下さった方も何人かいらっしゃって、みんなに会えるのが今からとっても楽しみです。

春のように暖かくなったと思ったら、急に冬に逆戻りと気温の差が激しいこの時期です。

にいたんが0歳のときに原因不明の高熱で入院したのも、実は、2月末の出来事でした。その日の昼間はポカポカ陽気で外で遊んでたんですよね~。夜から発熱。翌日、解熱剤を入れても全く熱は下がらずで・・・。結局、大きな病院に入院。髄液検査をする様子がドアの隙間からチラッと見えたときは、言葉になりませんでした。

幸い脳症や髄膜炎など疑わしいものはクリア。魔の10日間でした。

これがママの母子入院初体験。

まだまだ油断大敵です!!

みんな、風邪など引かずに元気に集まれますように。

「疲れないでね」

木曜日。
午前はPTA、午後は学級懇談会と一日、小学校を出たり入ったり。
あやたんも一緒です。
午前と午後の間にスーパーでお買い物。
そうそう、年末あたりからスーパーの幼児用のお買い物カートに安定して乗れるようになったので本当に助かります。
いつも行くスーパーでも、いつもとは違う時間帯に行くと出会う人ままた違います。
カートに乗ってのお買い物の最中、「可愛いね〜」と声をかけてくれた女の人。
次の言葉は「この子、障害があるんでしょ」とあまりにもストレートすぎて、「ええ」と素直に返しちゃいました。つまり、厭味がないんです。
それもそのはず。
次の言葉が、
「私ね、3才のときに脳出血起こしてね、こっち半分に麻痺があるの。だからわかるの。親にも虐待されて、心にも傷があるんだ」って。
ママと歳が変わらないその人の言葉…。

「そっか3才なんだ〜。大きいね。可愛いね〜。お人形さんみたいだ。じゃぁね〜。」

そして、最後にかけてくれた言葉は、
「お母さん、疲れないようにね」

頑張ってね。
ではなく
疲れないでね。

30数年の抱えていた思いなのか…。

子供からお母さんへのメッセージ。

豆まき(?)

2月3日は節分。
あやたんのところにも鬼さん(と、おにぃさん)。

火曜日はちゅーりっぷ組さんに鬼がやってきました。
お友達が泣かないようにと、遠くに登場した鬼さんに、あやたんの視力では分かってなかったようです。

鬼さん登場の前に、感覚遊びということで、たくさんの豆を触ったり、ジャラジャラと音を出したりして遊びました。

家では絶対にできない大量の豆も体験。

はじめは硬まっていた感覚過敏娘のあやたんも、途中から慣れてきたようで豆を撒き散らして遊びました。

水曜日。夕方、にいたんが帰ってきて夕飯前に豆まきです。

隣の部屋から鬼(おにぃ)の怖〜い声。
完全に無視のあやたん…で鬼無しで豆まきスタート。

豆まき(?)

あやたん、豆を掴むと、豆は口へ〜〜〜。

喉に詰まらせたら大変と大慌て…でも時既に遅し。

でも、心配は無用でした。上手に噛んで食べてます。これには正直ちょっと驚きでした。

気に入ったのか、単にお腹が空いていたからなのか、次から次へと豆に手が伸び、どんどん食べるあやたん。

あやたん、すでに成人です。(正確には何個、口に入れたかはわかんないけど)
あまりの勢いだったので、豆が見えないようにすると今度は怒る怒る。

その後、ご飯も勢いよく平らげ、気がつくとお茶を飲みながらおやすみなさい。

来年は上手に豆まこうね〜。きっとあやたんに退治されて鬼さんも泣いてくれるかな?

優良顧客

午後から視能訓練。
受付を済ませた後、病院の建物内にあるコンタクトレンズ屋さんのドアを開けた。

ハイ、先日のレンズ紛失事件、やっぱり出てきませんでした。で、お願いしていたのが出来上がったレンズの受け取りです。

ドアを開けると打ち合わせだったのか、珍しくお店の人が勢揃い。(いつもはローテーション?)
顔を見たとたん、名前を言う前に「は〜い」ともう受注票と製品に手が…。
完全に顔、覚えられてます。

はてさて、昨年、何個なくしたんでしょう。

しかも、年の最後のほうは、受け取った翌日になくし、すぐに作ってもらってもうなくしてるし…。

申し訳ないぐらいいろいろ配慮してもらうこと数知れず…。
使い捨てコンタクトレンズじゃないのに、こうも短期間に何枚も注文する人いないよね〜。

頻繁すぎてブラックリスト、いや、優良顧客リストにのってるかも。

あの〜、できましたらポイントカードなんぞ発行していただいて、ポイントに応じた特典なんてあるとママは嬉しいんですけどぉぉぉ。
…なんてことを視能訓練の間、検査部長先生にぼやいていたママでした。

どうか今年はなくしませんように。

スプーンでプリン

ちゅーりっぷ組さんの本日の給食、デザートに豆乳プリン。
メインはお残ししても、甘党あやたん、デザートは別腹です。

リハビリでパンをフォークで刺して(正確には刺してもらったのを)食べるのがずいぶん上手くなってきたので、
プリンを一人でスプーンで食べてみる?と急に思い付いたママ。(思い付くの遅すぎ~)
スプーンにプリンをすくってお皿に置いておくと…

なんということでしょう(笑)

上手にスプーンを握り、落とさずプリンを食べちゃいました!!!

次も、そのまた次も!!

でも半分ばかり食べてから始めたので、あっという間に終了。(だから、思い付くの遅すぎ~)

食べたいものは、習得が早いぞ~!!


さて、さて夜はこんなことも。

パパが出張で不在同士、ご近所のお友達と我が家で夕飯。母2人、兄ちゃん2人、リハビリ同級生2人の賑やかな時間でした。

あやたんの同級生くんが、一人でデザートのイチゴを果物用の小さなフォークで刺して食べたのに、お母さんは驚きの声!!
その同級生くんは、リハビリで「自分で刺して食べる」練習をしているけど、なかなか上手くいかないらしい。
それが、いつの間にか、一人でフォークを持ち、一人で刺してイチゴをパクパク食べてるんだから、お母さんはもうビックリ!

いつもとちょっと違う部屋、いつもとは違う人たちとの食事、そして大好きな食べ物。
大切な要素ですね~。
気分が乗らなくっちゃ、上達しないよね。

お馬さん、上手!

久しぶりの本格的な雨。そのうえ、ママが起きると一緒になって朝5時前から起き出したあやたん。
こんな日にリハビリ行くのってやだな〜。雨も嫌だけど、早起きしすぎて途中で機嫌が悪くなったりしないかい?!

さて、10日ぐらい前からあやたん四つん這いの自主トレに励んでいます。

腕の力がグググッと入り、脚もお尻が上がり膝で支えようと必死です。

日に日にその高さが上がってきました。
でも、すぐにベシャッとひしゃげて、床に蛙さん状態で張り付いていじけるあやたん。悔しいという気持ちがすごいっ。
「お馬さん、やって」「お馬さん上手!」と声をかけると四つん這いをやってくれるまでに。
そして、昨日今日となんとか2、3秒ぐらいは保てるようになってきました。

写真は…携帯を向けるとズリ這いをして携帯を取ろうと必死で、シャッターチャンス逃してます。
お馬さん、上手!

唯一、ピンボケ1枚。次回はデジカメでトライしてみよ〜。

そんなお馬さんをリハビリでも披露。
本格的なハイハイも間近か?!そのうちリハビリから脱走するスピードが増すかも〜(笑)。

先生、嬉しい?
先生、困る?

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