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2010年1月

お父さんスイッチ

土曜日のOTはパパも同行。で、前回、遊んだスイッチを作る工作時間に。

ハンダ付けなんかもやっちゃったりしてて、にいたんも興味津々で後ろから覗き込み、しまいには「危ない」と叱られ。完全に男の世界。

なんとか無事にリハビリの時間内に「お父さんスイッチ」完成です。

…といってもスイッチの部分だけ。
問題は接続するおもちゃ。
そのスイッチに適したおもちゃって、家にはプラレールぐらいしかなく、あやたんの興味なし。

ということで、本日はおもちゃ探しにお買い物。

スイッチをオンにしたら動き続ける、音が鳴りつづけるおもちゃがベスト。
最近のおもちゃは複雑すぎて、なかなか適したものがない。
電源をオンにした後、他にも作動させるためのボタンがいくつもあったり、音や光センサー、触ることで反応するおもちゃだったり…意外とない。

やっぱりばあちゃん家に忘れて帰った犬のおもちゃが一番いいみたい。

ということで、お父さんスイッチ出動は来週、お泊りに行く日までお預け〜。

踏み出す(フミダス)

踏み出す(フミダス)…ってどこかの回し者じゃないですよ。

土曜日のリハビリでのこと。
先生に肩を支えられ、立位でOT室からPT室に移動していたあやたん、初めて左足を自分で一歩を踏み出した!!!
ビックリの大感動です。

初めて「歩く」に近づく動きを見せてくれました。

なにせ今までは足を床につけられない。両足がカニのように宙に浮く。足を交互に動かそうとしない(原始運動もなし)

歩行器を使って少しずつだけど床を蹴ることを覚え、足が床に着く感じにも慣れ始めていた最近。

またひとつ希望が現実に近づいてきた感じ。

先生も、「あやたんにハートウォーカーを試したいよ〜。きっと喜ぶだろうな〜」と。ただし、身長90センチ以上らしく、あと3センチの辛抱。

それよりも気になるのが右足の拘縮。踵がだんだん地に着きにくくなってきている。

やっぱり金具の支柱の装具…欲しいな〜。
歩く意思を見せはじめたことだし。

こことは別のリハビリ病院があやたんのリハビリのメイン。だけど、ずっと診ていただいている担当のPTの先生はただ今、県外で数ヶ月の研修で不在。

意見、聞きたいな〜。
それよりも、この一ヶ月のあやたんにきっと驚いちゃうだろ〜な〜。

フォーク練習再開

金曜日。
前の日にOTの先生から、パンとフォークの準備をお願いしますと電話があった。

秋に食事を受け付けなくなり中断してしまったフォークを使っての食事の訓練を再開することになった。
なんとな〜くフォークで食べれるようになってき始めたところでストップしたのは痛かったもんな〜。

最近、家で空のスプーンをつかんでは口にくわえる、な〜んて姿も。ただし、すぐにポイ捨て。

そのことはともかく…。

秋に練習で使っていた柄の短い赤ちゃんフォークと一般的な幼児用のものといくつか持っていった。

幼児用フォークは、はじめその長さに戸惑い気味。でも何回かやるうちに柄の長さとパンの位置、口の位置が分かり食べれるように。

先生に「学習のスピードが早いね〜」と褒められちゃいました。

ただし、相変わらず食べた後はポイ捨て。やっぱりここが一番の課題です。

帰りに受け付けで、座位保持椅子の意見書と処方箋を受け取り、そのまま市役所へ。

姿勢の崩れからくる側湾防止と手を使った作業を安定させるためのデザイン。いよいよあやたんの椅子作りスタートです。 春が楽しみだな。

おまけ…

フォーク練習再開

実は朝だけは哺乳瓶が卒業できていないあやたん。お恥ずかしいのですが、それでも進歩の姿が。

今まで、哺乳瓶のお尻を押さえ、口と手の圧力で安定させて一人で飲んでいたのが、
なんとちゃんと親指と他の四指が分離して、普通に握ってるのです。

片手しか使わないから寝っころがらないと安定しないのは変わらないけどね。
手の使い方、手の力の変化を感じる小さくて大きな出来事です。

外出しない日

木曜日。
珍しく、あやたん一度も外に出なかった一日。
もちろん元気です。
久しぶりにな〜にも予定がなかっただけなんですが。
こんなのんびりモードの一日をどう過ごすか…。

お昼寝の間にパソコンを…なんて考えているママの思い通りにはなりません。

どんなに体を動かして遊んでも、今のあやたんにはそれぐらいではバテることもないらしくお昼寝する気、全くゼロ。
しかも、最近のあやたんのお気に入り。それは携帯電話とパソコンのキーボードでして…。
携帯を開いた途端、パソコンを触りはじめた途端、隣の部屋(壁のない続きの間)でもママがいることに気がついて、すごい勢いでズリズリと近づいてきて、手が伸びる。

てなわけで、ちょい空き時間でパソコンなんてできなくなっている最近。

いたずら娘に悲鳴をあげつつ、やっと一歳前の赤ちゃんのいたずらができるようになったんだと嬉しいママ。
いたずらして、喜ばれるあやたん…得なお方です(笑)

さくらんぼ教室で体験眼鏡

水曜日。

盲学校のさくらんぼ教室。インフルエンザだなんだと中止続きで、なんだかものすご〜く久しぶり。
久しぶりに会うお友達は、「誰だっけ?」ってわからないぐらい、ぐ〜んとお兄ちゃん、お姉ちゃんに成長してた。

もちろん、あやたんも先生方をたくさん驚かせてきました。

何しろ、数ヶ月前の前回のさくらんぼ教室では、まだ一人でまともに座れてなかったんだから。
それが、座るし、ズリ這いしてるんだから、先生方はそれはそれはビックリ仰天。

さて、母子分離の時間は、教育相談のときにリクエストしたメニューを用意してくださってました。
それは、あやたんの視力での世界を体験してみたいというもの。
子供の頃はずっと2.0とか1.5。今でこそ視力が下がり、運転は眼鏡だけど、基本的に裸眼生活のママには全く想像がつかないから。

登場したのは弱視の体験ができる眼鏡(というかゴーグルみたい)。シュミレーションレンズセット。

まずは0.1と0.01の左右アンバランスの状態。
そのあと、もやがかかったようなピンぼけ状態、中心暗点、視野欠損、視野欠損+弱視、視野狭窄、視野狭窄+弱視を体験。

どれも大変だったけど、特に視野欠損や視野狭窄に弱視が加わると、「もの」を「もの」として認識するのにとても苦労した。

あやたんのおそらく欠けているだろう右の視野ってどんな感じなんだろう。

ともあれ貴重な体験だった。

あやたんの片眼ずつの視力や視野の測定が可能になったら、その値でまた体験してみたいな。

気になるぅぅ影

火曜日。
ものすご~く良いお天気。ちゅーりっぷ組さんの教室にも、暖かな陽射しがい~っぱい差し込んでいました。

あやたんは、その陽の当たる場所に座ってなんだか楽しそう。

どうやら棚に荷物を入れるのに動いているママの影を見て喜んでるのです。

つかまえてみようとしたり、食べてみようとしたり。
クリアファイルのキラキラした光の反射には、さらに大はしゃぎ。

その様子、なんとも笑えました。

お集まりのときも、ご挨拶や歌よりも自分の机の上の影のほうが気になって…。
こんなに陰が気になっているあやたんは初めて。見ていてホントに面白かった。

さて、夕方はにいたんと一緒に眼科へ。
にいたんの仮性近視疑惑騒動。やっと視力が正常な状態に落ち着いたようです。にいたん、眼科卒業です。
さすがに学校が終わってからの二人分の検査と診察だったので、すべてが終わったのが6時過ぎ。

腹減り怪獣たちの臨界状態が怖く、ファミレスに直行して帰っちゃいました。

パパ、夕飯、ごめんなさ~い。

お口の体操、ママの体操

月曜日。
午後からお友達と一緒に市の療育相談室へ。

何かと配慮が必要な子供たちは、行政とも早くから繋がることも大切だと思っているママ。

だってね、病院でのフォローも大切だけど、予防接種や乳幼児検診、毎日の生活で欲しい福祉・教育の情報や手続きの窓口は行政。やっぱり病院はプロじゃない。
そういう意味では、行政にリハビリのプロがいるというのは心強い。

いつしか話題は摂食トラブルについて。
今回も初めて耳にすることがいっぱい。
お友達はなかなか離乳食がスタートできないのが悩み。(受け付けない)

お友達、口に過敏があるかな~?と先生。

そうそう、手も足も口も過敏だらけのあやたんも食べることはともかく、飲むことは今だにトラブルだらけ。
話せないのはもちろん、出せる声(音)が少ない。

今でこそ、かなり改善され目立たなくなったものの舌にも麻痺の左右差があるのかねじれていたし…。

早く小さく生まれた赤ちゃんは頬っぺたの(筋肉の)厚みも十分ないまま生まれたから、大変なんだという話し。詳しく書けなくて申し訳ないけど、かなり興味深かった。(文字にできるほど理解できてないので)
そして、口、舌、頬っぺたの筋肉を鍛える体操を習いました。

あやたん、ここ半年でずいぶん舌の捻れがよくなり、出せる声(音)が増えてきた。

我が家でのリハビリは、顎のマッサージはもちろんだけど、やっぱりにいたんの変な声に大笑いすることかな。
大きな声で笑うと、口の周りの筋肉をよく使うことになるものね~。
月日を重ね、笑い声そのものも大きくなってるしね。

そのあと、そのまま療育相談室がやっているリトミック。2回分、病院と重なって欠席しちゃったのでとても久しぶり。

お友達もリトミックに興味ありということでそのまま見学。で、そのまま参加。
座ったり、ズリ這いができるようになったとはいえ、まだまだリトミックはママの抱っこ。
なんだか体が一回り大きく、重たくなったのか、ママの体力が低下したのか、久しぶりのリトミックはかなりこたえた。

やっぱりこの時間は、あやたんのためというより、運動不足のママの体操なのかも(笑)

お祭りの実行委員会

更新が遅れ遅れになり、「なんかあった?」と心配してくださった方々、すみません。いたって元気です。元気すぎて・・・あちこち飛び回り、夜は親子でコテッと・・・。現在、1月27日ですがなんですが、順を追って・・・ということで。

土曜日。

スタッフのれいこさん、そしてあやたんも一緒に打ち合わせに行ってきました。
4月に開催されるお祭りの実行委員会の第1回目の打ち合わせです。

主催は市内のこども劇場さん。そこに他団体として参加してみては?と社協の方からお誘いがあったのです。
昨年からあちこちでやっている写真展を是非!ということ。嬉しいお誘いです。

小学校で顔見知りのお母さんたち何人かも、いろんな団体さん絡みでこの打ち合わせに参加。

だから会の説明なんかも緊張せずにすみました。

もともと面の皮が厚くて、緊張せんやろって声も聞こえてきそうなんですが(笑)

カンガルーの親子のみんなにとっては、いろんな遊びの場、食バザーなどとっても楽しい一日を過ごせそうな企画満載の感じです。

そして、カンガルーの写真展は参加されるたくさんの親子さんたちへの命のメッセージ発信、そして、もしかしたら早産したお友達が身近にいたら「つながり」のきっかけになるんじゃないかな~って。そんな啓発的な意味合いもあります。

本格的な打ち合わせはこれから。

春、暖かになった時期のイベントなので、楽しみにしていてくださいね。

ノリノリの教育相談

今年最初の盲学校の教育相談。いつものようにリハビリが終わって、そのまま直行で頑張りました。

続けて…なのに最初っからご機嫌のあやたん。

「今日は楽しそうな行事がどこもないんだよね〜」と先生。初めて1時間ずっと同じ部屋での教育相談。(校内、工事中というのもあるんだけど)

でもって今日はいきなり画面での見る練習から。
前回から画面が一回り大きくなって、さらに高さや角度など画面の位置が調整もできるというスグレモノの拡大図書機を使用。

しょっぱなからあやたんノリノリで画面に食いつきです。
丸や四角が移動するのがとても面白いようで、全身で楽しいと表現。声も出してます。

ビックリするぐらい長い時間を一人で座って画面に見入ってました。ちなみに無声音。
そして、よく目が追いかけて見ていました。

次回、メディアを準備してデータをもらって帰る予定です。

ノリノリあやたんは家に帰ってもノリノリで。お腹を空かせて帰ってきたにいたんが、おやつの袋をあけた途端、ズリズリっと近寄り、口に入れようとした瞬間わしづかみ!!
その認知と移動と行動の速さのすごいこと、すごいこと。

で、まあ、ご機嫌でノリノリの原因。もしかして、邪魔だった右目のモノがとっても身軽になったから?

はい、右目のコンタクトさん、朝のリハビリ開始前から見当たらないんです。
どこかにナノサイズのGPSを開発してる方、いないでしょ〜かね〜。全くぅぅ(泣)

1月度のカンガルーの親子の定例会

今年最初のカンガルーの親子の集まりは定例会から。

今回は、保健所に研修に来ている学生さんたちによるミニ講座がメイン企画。

9時半過ぎに会場に入ったら、すでに練習の真っ最中。昨年からいろいろと準備をしてくださっていると聞いていたけど、パワーポイントまでばっちり!!

毎年、こうやって研修に来ている学生さんがミニ講座をしてくれるけど、パワーポイント登場は初めて!しかも、男性2人、女性2人というのも初めて。(いつもだいたい女性だけだから)

・・・みんなが集まって来る前のお話し。

学生さんたちにぐるっと取り囲まれたあやたん。「はじめまして」とお得意のお辞儀でご挨拶をしたあと、「こっちにおいで~」と声をかけてくれるお姉さん、お兄さんたちのと誰のところに行こうかと思案顔。ズリ這いしながら方向をあっちへこっちへと変えながら進んでる。

その様子に、ママとヘルパーさんはあまりの可笑しさに笑いをこらえるのに必死でして・・・。

しまいには二人のお兄さんを品定め。すでに男性の好みが芽生えていたようで、気に入ったお兄さんの膝にべったりとくっついて。ふられたお兄さんはショック。

まぁ、定例会前に、学生さんたちのちょっとした緊張ほぐしになったかな?!

ミニ講座の後はみんなで車座になってのトーク。

会報第1号のお披露目をしてもらいました。会報スタッフとして名乗りを上げてくれた有志4人に完全にお任せしていたので、ママも出来上がった会報を見るのは初めて。ものすごい力作に感激でした。本当にご苦労様でした。次号も期待してま~す。

その後は、看護学生さんたちも交えて「カンガルーの親子に参加する前と後の心理的な変化」みたいなテーマでみんなの声を聞かせてもらいました。座学では聞くことのないだろう生のお母さん達の体験。学生のみなさんが必死にメモを取りながら聞き入っていた姿がとても印象的でした。

こうやって新しい看護師さん、保健師さんたちの誕生に何かしらの役に立てるのは本当に嬉しいなことだなぁと思います。

ママ個人的には、あやたんの頑張りがみんなの希望になっているんだぁ、と嬉しくなりました。

実はね・・・あやたんのように重い障害が残る子の姿を見せることは、本当は、新しいお母さんにとって大きな不安材料になってるんじゃないかな、って不安に考えたりしてたから。

でも、あるお母さんが言ってました。希望を持ち続けること、そして、想定しておかなければいけないことの両方を同時に自分の中で処理しながら過ごせるようになったって。

うんうん。

だから迷わずにいこうって思いました。

定例会の後はスタッフミーティング。でもほとんどおしゃべりに夢中で、気がつくとにいたんの学校終了の時間間近・・・と大慌てで退散したママ。

今年もたくさんの笑顔のために無い知恵を搾り出し、ママはママらしく走っていきますよ!

みなさ~ん、よろしくお願いいたします。

朝・昼・小学校

年が明けて初めての小学校での読み聞かせボランティア。

今日はにいたんのクラス担当。持っていったのは「ぼくのおへそ」(吉備人出版・かねみよみさえ著)という本。

ちょうど今、2年生は生活科で「大きくなったね」という単元を学習中で、自分の生まれた時のことを調べている。それにあわせてこの本を選んでみた。

以前、作った新生児大の人形も持参して行った。週末の宿題は自分の生まれたときの体重や身長、出産のときの気持ちを親にインタビューするというものをやったばかり。この3000gの人形をどう感じるだろうか。

本を読んだ後に、実際に人形を抱いた子どもたち。その意外な重たさに、みんな「うぁ、重っ!!」と大騒ぎ。

命の重さ、感じてくれたかな。

さて、午後に再び小学校へ。

今度はあやたんも一緒に特別支援学級の保護者会に参加。

近況報告や出席できなかった新設の特別支援学校に関する勉強会の報告などを聞いてきた。

校長先生も同席。

さりげなく(?)、エレベーターを設置してほしいなぁ、入学する前の年にいきなり作るのって大変でしょ?っとアピールしてみました。

そんなお願いの話しをしたら、他の保護者さんから「そうそう、1年○組の△△君とこの妹さん、再来年度、1年生だけど・・・。その子もたしかまだつかまり立ちしかできなくて、装具も作ってたし、エレベーターが要るよ!!」って援護射撃。

支援学級の先生も、大荷物持って上の階に上がるときにも便利!と応援(笑)。

もちろん、校長先生、手帳にメモってくださってました。

エレベーター1基を既存の校舎に設置するとなると、結構な予算が必要だろうな~。

一人の児童に対してというより、他にも必要な児童がいるっていうのは大きな材料。

それにしても、同じ校区に他に肢体不自由児さんがいるなんて知らなかったなぁ。

意外と近くに同じようなお友達っているもんなんですね。

母子分離のちゅーりっぷ組

最近、すっかり月1回は母子分離というのが定着しつつある集団療育のちゅーりっぷ組さん。

今回も、朝のお集まりの間に、そ~っとお母さんたちは教室から抜け出ていきました。

約1時間、お母さんたちは井戸端会議。

今回はあるお母さんが見事な晩白柚(ばんぺいゆ)を持ってきてくれていて、美味しくいただいちゃいました。

さて、給食の前に教室に戻ると・・・。

あやたん、必死に耐えながら遊んでました。後で、聞くと、ボールプールなんかはかなりご満悦で遊んでいたみたいなんですが・・・。やっぱり、ママの声を聞いた途端、ポロポロとそれまで耐えていたの~と言わんばかりに泣いちゃいました。

なんて、可愛い、愛おしいんでしょう・・・。思わず、ギュー!です。

実は、この日、欠席しているお友達がとても多く、紙芝居の時間はいつもよりかなり近くで座って見たとのこと。

すると、しっかり視線が追いかけていたんです!って先生がとっても興奮して報告してくださいました。

そっか、いつも頭が下がっちゃってるのは、絵本や紙芝居が見えてないからなんだね。

その後、個別のSTを受け、そのまま視能訓練まで車を飛ばして行っちゃいました。

小学校のお母さんネットワーク

日曜日の午前中、来月のPTAの講座の打ち合わせでお友達のお家にあやたんとおでかけ。

半分おしゃべり、半分打ち合わせ・・・と主婦が集まればお決まりのよくある風景。

そこで、「実はね、市役所や情報センターでの写真展、どっちも見たんだよ。文集も読んでね、涙、涙だったんだ・・・」って物静かなあるお母さんが話してくれた。

次の講座の講師にどう?なんて発言も。

既に来月の講師をお願いしているのに、それを変更して、まさか委員長が講師っていうわけにはいかんでしょう。(もちろん、みんな、分かってて冗談で言ってます)

でも、そんなふうに言ってもらえたのは嬉しかった。

小学校のお母さんたちにも、文集を読んでくれたり、写真展を見てくれたりしてくださった方が結構居るんです。

もちろん、あやたんのこと、カンガルーの親子の説明もしています。

そうやって学校で知り合ったお母さんの持っているネットワークから、また新たなネットワークへと広がりそうな予感も!!

確かに、時間的には大変だけど、PTAの役員や校内ボランティアってやってみるもんです。

声に出して、顔出して、しゃべってみるもんです。

地域で生きていくには、やっぱり知ってもらうことなのかな~なんて実感。

最近じゃ、あやたんをベビーカーに乗せたまま校舎内を行き来すること(もちろん学校には説明済み)がすっかり知れているので、階段や段差があるところは先生はもちろん、保護者の方が手を貸してくださるようになったんですよね。

そんなこんなのちょっと嬉しい日曜日の朝でした。

カウンセリング講習会

土曜日の午後は月に1回のカウンセリング講習会。正確には、奇数月で開催される、地域支援コーディネーター講座と言うタイトルの講習会なんだけど・・・。(平行して、偶数月に基礎講座を受けているので、同じ先生の講習会を毎月受けていることになるんです。)

早いもので、年間コースの最後。お隣の市のボランティアセンター主催なので、料金も格安なのが魅力的!市長印入りの終了証までいただいちゃいました。

「地域支援コーディネーター」なんていう名前はある意味大きかったけど、実際には損な言葉にとらわれる必要がなく、ママ自身にとってとてもプラスになった講習会でした。

2ヶ月に1回しか会わないメンバーなのに、なんだかとっても気心がしれた不思議な空間。いろんな出会いがありました。

特別支援学校の先生、看護師さん、民生委員さん、福祉施設で勤務されている方・・・。何よりも、このいろんな人との出会いとネットワークがこの講習会での一番大きな「得た物」でした。

来年度は中級を開催するとのこと。

来年も、またこのつながりを求めて中級に挑戦予定のママです。

スイッチ・オンは難しい

金曜日、土曜日のリハビリで、どっちの先生もスイッチを押したら音が出るというおもちゃを準備。

まずは金曜日。
最初に出てきたのは、白いおもちゃの中央に2×3センチ大の楕円形の青いボタン。
先生があやたんの手を持ってボタンを押すとおもちゃは回転し、音が鳴る。
あやたん、けっこうお気に入り!
「さあ、一人でやってみよう」タイム。もちろん、音を鳴らしたいあやたん。

あやたんの手はおもちゃの回転する所をバシバシ。
スイッチは…探してる?
どうやら見つからない?

で、先生の手を探し、つかまえて、どうやらスイッチを押してと催促しているよう。

ボタンを捜すより、先生の手を捜すほうが簡単かも。
それとも、この先生の手でスイッチを押すとインプットしちゃった?!
あやたんの「は~い」というお返事みたいに覚えちゃった感じがあるので、別のおもちゃに切替。

今度は赤青黄色の3個の直径1センチ大のボタン。
指先で押すのはちょっと大変。
ママが思うに、小さすぎて探せてない?!
ボタンを押すより、これまたおもちゃの観覧車の所を手で回そうとするし…。

とまあ、なかなか上手くいかないもんです。

土曜日のリハビリでは先生オリジナルのスイッチが登場。

ちょうど写真のフィルムケース大のスイッチをおもちゃに接続してます。

モノを持ち続けることが難しい右手にこのスイッチを握り、左手で押すと、接続したおもちゃが動いたり、音が出たり。

こちらはスイッチを押すと音が出るとすぐに理解できたようで、自分でも上手く押せた。

…だけど、右手で持ち続けることが大変で、しばらくするとスイッチは手から落下。

もちろん、先生は右手の練習のためにこんな形を考えてくれてるんです…。

これは次回、パパ同伴でリハビリに来た時に家用を作成することに決定。こういうのは機械科卒(だったっけ?)のパパにお任せするに限る。

金曜、土曜のリハビリを通し、手を意思通りに動かすのも大変だけど、目で見て距離感をつかむことも今のあやたんにはまだまだ難しい。
麻痺に極端な左右差があること、視覚的なハンディキャップがあること。
この2つはやっぱり壁になってるんだな~、なんて改めて感じざるを得ない。

…って、これもいろんな事が急激に出来るようになってきたからこそ目立ち、実感してたりするんです。
あとはどう作戦を立てるか!これがけっこう楽しいんだな~。

ママってOT向きかも・・・ってね。

やっぱり見えにくいのね

木曜日。
朝からまだまだ吹雪状態(窓から見る限りでは)。
出掛けようかどうしようかと悩みつつも、国道バイパスだから問題はないはずと思い、午後から視能訓練に。
まずは、しましまボードでの視力検査から。
結果、「0.08。この前と同じだったね〜」と先生。

ん?

前回のその数値は裸眼だったぞ。
今回はコンタクトつけての結果なのに…。なぜ。

先生は、提示した距離が…なんてフォローしてくれたけど(苦笑)大丈夫ですよ〜、あんまり気にしてませんから。
かなり気分に左右されてるはず。
空調のいつになく大きな音のほう(それだけ寒かった?)が気になってボードに集中してなかったんでは?と思うママ。

それより訓練の最中の会話のほうがひっかかる。

普段のあやたん、けっこう見えてるぞって印象。
でも、それって先生に言わせると、あやたんは動いているもののほうが見えてる(認識しやすい)らしい。つまり、動体視力が良いらしい。

問題は静視力。静止しているもの、絵とか字とかをじっと見る力。今の訓練の次はその訓練していく予定らしい。

あやたんは、まだ固視が上手くいかない。だから目が揺れてるってことなのかな??

その次の段階にいたっていないということ。
まだまだやらなきゃいけないことはあるぞ〜ってことす。

実は、お正月、こんなことがあった。
ばあちゃん家の細長いLDK、その台所の端からリビングの端のあやたんに背後から声をかけた。
あやたんは声のする方向に振り返って確認。でも、ママの姿を確認できないのか、今度は反対側に体をひねって後ろを確認。でもやっぱりわからない。
何度か体を右に左にねじって振り返ってみたものの、声は聞こえる先にママは見えない、結局、あきらめちゃった…。

あの距離は、やっぱり見えていなかったんだな〜って。

あやたんなりに見えてるけど、やっぱり見えてる世界は狭かった…みたい。

そのことをやっぱり忘れちゃいけないんだな〜って再認識。

大雪…さまさま

大雪…さまさま
水曜日。
朝、起きると見事な銀世界!!昨年末どころではない。九州ではこんな景色は年に何回見れるか見れないか…っていう見事な銀世界!!
ママは子供みたいにちょっと心はワクワク。
仕事してたときは、バスや電車のダイヤが乱れるのでとんでもなく早く家を出なくちゃいけないから、そんなのんびりしたことは言ってられなかったんだけどね。

にいたんは、大はしゃぎで登校!(やっぱり学校では初の雪合戦になったらしい)

パパは家での事務処理に切替。いつもは車で営業なんですが、相手先の大半が山の中なので、こんな大雪の日はさすがに恐ろしくて…。

でもって、あやたんも眼科の訓練に行くのはやめにして、丸々一日、家の中に引きこもりを決めこんじゃいました。
車のスリップも怖いけど、あやたんを抱っこして歩いて転倒…なんてこと有り得そうで。
パパのお仕事の邪魔にならないように(?)、ママとずっと遊んでました。

のんびりとした一日。ある意味、大雪サマサマ。

大雪の恩恵がもうひとつ。
雪のおかげで、パパが夕方から家にいる。こんなこと滅多にありません。

ならば、家族新年会だぁ〜とパパの提案で、家の前にあるお店で夕飯。ママは夕飯作りからも解放!!

普段、家では作らないようなメニューをあれこれ頼み、
しかも、店内の照明も少し暗めでこれまた普段と違う雰囲気。

そのせいなのか、
あやたん、ビックリするぐらいよく食べました。

にいたんの口元をじっと見つめて、「何、食べてるの?あやたんもそれ食べたい」って言ってるみたい。

その視線に喜んでるにいたん。「あやたん、早く大きくならんといけんもん」って。

でも、帰り道、にいたんから「初体験!」と大きな雪のかたまりを手にくっつけられ表情は一気に凍り付き〜(笑)

ニュースではどこもかしこも、数年振りのかなりの積雪量。事故もあちこちであっていた様子。

皆さん、どんな雪の一日でしたか?

寝ておくれ~

最近のあやたん、真夜中に1回、目が覚める。・・・と言っても、8割は寝てるんだけど、なにやら動き回る(って夢遊病じゃないけど)。突然、座ってたりね。

でも、お茶を飲んでしばらくするとまたスーッと寝入ってくれる。

ところが、ところが昨夜は違った。

夜中の3時過ぎ。ガサゴソといつものように半分目覚めたあやたん、お茶を探している。

飲んだら眠るかと思いきや・・・とんでもございません。

オムツがぬれてるから?と思って変えたけど、全く眠る気配無し。

それどころか、なんだかエンジンがかかってきた。

夜が明けたら火曜日だ。集団療育、そしてその後に個別のSTの訓練だぞ~。

大丈夫か~???!!!

ママが必死に眠らせようとすればするほど、エンジン全開で、ご機嫌な声まで出し始めちゃいました。

これじゃ、2階の住人が起きちゃいます。(2段ベッドのこと)

仕方なくリビングで、大好きな音の出るおもちゃに気づかれないように、ひたすら二人で静かに静かに遊びました。

ハイ、結局、そのままずっ~~~と起きてました。そして、そのまま集団療育突入です。

それも元気一杯に、マットの滑り台を滑ったり、トランポリンをしたりと体を使いました。おかげで給食もいつもよりよく食べてる。

幸い、STの先生のご家族がインフルエンザに罹ったということで、その後のSTの訓練は急遽中止。

帰ったら、やっと寝てくれる~。いや、ママが寝れるぞ~。

確かに、帰宅後、しばらく遊んで眠ってくれたのですが、おしゃべり人形のネルルちゃんが「ねぇ、ねぇ」とお話しを始め、その声に起きてしまいました・・・。お昼寝時間、ちょうど30分。

短時間でグッスリ、スッキリしたのか、その後、眠り直すこともなく、にいたんのおやつは盗みに行くし、大好きなビデオを見て上機嫌だし・・・。その日の夕飯も、これまたいつになくよく食べる。

あやたん、タフすぎます。

というか、お正月と3連休で生活のリズムが乱れすぎたのかも・・・。

三連休もプール

にいたんの冬休みが終わったのに、すぐにこの三連休。
またまた実家でした。ママ、お正月気分が抜けませ〜ん。

実は月曜日に、ばあちゃんからにいたんへのクリスマスプレゼントのウルトラマンショーに行くのが最大の目的。

でも、せっかくなのでプールにも行こうということになり丸々三日間、ばあちゃん家。

という訳で、フリーの日曜日の朝から張り切って行ってきました、いつもの温泉プール。
前回から一週間ぐらいしかたっていないので、あやたん、最初から平気な顔。

ママも最初から手を離して浮かせちゃいました。

歩行プールは自然と水流ができているので、プカ〜と一人で浮いて流されていきます。(もちろん腕には浮輪)

時々、「足、ニョキニョキして」と声をかけると、縮こまった足が伸びて、ちょうど水を蹴ったような感じで動いたり…。

顔に水がかかっても泣かないあやたん。どちらかというと楽しそうな表情。

でも、やっぱりふと力が入ると左右の緊張差がはっきり分かる。どうしても片方ばかりが沈んじゃう。

それを見ながらばあちゃんとママの弟の子供の頃のことを話してた。

プールが大好きで一生懸命泳ぐんだけど、バランスが悪いからまっすぐ泳げない。プールを斜めに横断してたりね…。地上でも、すぐに転んだり、落ちたりで何度、頭から流血したことか…。

でも、ずっとずっと水泳を続け、大人の今でも続けている。気がつけば、大会に出てもコースアウトせずにまっすぐ泳げるようになったもんな〜。
アンバランスの原因は違うけど、(弟には身体的な障害はないから)何かと体のバランスが悪かった。

やっぱり続けることで体のバランス調整にはいいんだろ〜な〜。

以前、普通に生活をしていて意識することがない重力、これが、麻痺がある人、自力で動けない人にとってはとても負荷になっているものだと聞いたことがある。

だから、水中って、そんな負荷から解放され自由に動けるんだろ〜な〜。

そんなこんなで連休中もプールで楽しんでました。

新生児科の医師不足

にいたん、ちゃんと宿題を終わらせ、無事に登校。いつもの生活に戻りました。二学期制だから、今日は始業式ではなく、いきなり6時間授業なんですよ…。

さて、にいたんが出掛けたあと、ニュースでNICUで勤務する新生児科医師不足の問題を特集していた。
リハビリに行くからあやたんを起こさないといけないのに、かぶりつきで見ていたママ。

三年たった今でも身震いがするこの話題。

あやたんがNICUにいた頃、ホント、先生はいつも病院にいた。NICUの中、そして退院した子供たちのフォローアップ検診で小児外来を行ったり来たり。

今でも忘れられないのは、生後3日目の大出血。一晩中、先生はつきっきりで蘇生をしてくださっていた。
しかも、あの頃、立て続けに超未熟児が誕生して、病棟はかなり大変な状態だったはず…。

あそこを職場として働くには、子供が好きで、情熱がなければつとまらないんじゃないんだろうか…っていうぐらい身体的にも精神的にもハードな環境だと思う。
常に「生と死」、いや「誕生と死」が背中合わせの環境。
テレビでも言ってた。先生たちのボランティア精神で成り立っているようなもんだって。

たしかにNICUのベッド数は整備され増えている。でも医師や看護師も増えなければ、一人当たりの患者数ばかりが増えるということ。

疲労がたまれば判断力が落ちるのが人間。ニアミスだって起こるだろう。医者だって普通の人間なんだもん。

あやたん、保育器が空いていたからというのはもちろんだけど、やっぱり素晴らしい先生たちがいたからこそ守られた命。先生がいなかったら、我が家に今のこの笑い声はない。

新生児科の医師不足解消…できることなら力になりたい。
かといってママが医者になるわけにもいかないし…って、そんな能力ないし。

せめて、あやたんの元気な笑顔を届けたい。あやたんのミラクルを届けたい。

それが未来のお医者さんたちに、少しでもNICUで勤務することの魅力、やり甲斐を感じてもらい、後押しとなるのなら…。

救ってもらった命の恩返し。そんなことぐらいしかできないけれど。

それは未来の子供たちの命を守ることにもなる。

ということで(?)、今年最初のOTに。
すっかりお座りが上手になり、しかも意思が…いや意思の表現がはっきりしてきたあやたん。

受け身だったリハビリが、ある意味とっても積極的。
…つまり、嫌なものは嫌。行きたいところにさっさと逃げる(汗)。
すっかり先生の思い通りのリハビリにならなくなってきました。
このところの短期間での急成長。あやたん、先生を振り回しております。(「イエ〜イ!」Byあやたん)

先生から思わず本音の悲鳴(?)が聞こえちゃいました。

にいたんの宿題

今日で冬休みは終わり。明日からにいたんは学校です。

なのに…にいたん、まだ宿題終わってません。(午前中のこと)

数日前にママから爆弾を落とされ、昨日、今日と朝から一人部屋にこもってます。

あやたんはリビングにおもちゃをたくさん並べて一人遊び。

ママはひたすら家事。

すると子供部屋から笑い声。いつの間にかあやたんは子供部屋。
もちろん、一人でそこまで移動はできないから、犯人はにいたん。

にいたんの宿題

宿題してるんだか、子守してるんだか。

あやたんは、にいたんの宿題のプリントにつかみにかかってるし…。
にいたんは、取られて喜んでるし…。
しまいには、国語の本読みはまるでお芝居で、あやたんはゲラゲラと大ウケ。

微笑ましい光景なんですが、これじゃぁ、いつまでたってもにいたんの宿題は終わらない。

よって、あやたん、リビングに逆戻り。

さてさて、夜も9時。子供たちは寝る時間。
あやたんを寝かしつけるのにベッドに連れていくと…

オイオイ、にいたん 、まだやってない宿題があったのかい。最後の最後に…。

まぁ、一人で黙々とやってるから、気づかないふりして、知らんぷり、知らんぷり~。

それにしても誰に似たんだか…。

…冬休みとはいえ、毎日、毎日、朝からあやたんのリハビリについて来てくれたにいたん。ママはとっても助かりました。
でもね〜、たしかにゆっくりと勉強を向かいあって見てあげる時間が少ないよな〜。
ママ、反省。

書き初め

今日からまたあやたんの療育の日々が始まりです。
集団療育・ちゅーりっぷ組さんからスタート。

ばあちゃんっ子のにいたん、学校が休みときたら一人でお泊りしていたのに、最近は泊まりません。本日も、一緒にちゅーりっぷ組に行くのだとおおはりきり。…その姿は完全に保護者です。

冬休みということもあり、他にも兄弟児が来ていました。にいたんと同じ年頃であっという間に意気投合。

さて、今日の課題は「書き初め」
にいたんたちは、まるで先生のアシスタントのよう。

今年の目標をみんなそれぞれ書きました。

あやたんは、初めて見る筆を握ることを拒否…にいたんが代理で目標を決めて代筆。
紙のど真ん中に太い字で「立つ」!!!

にいたんの想い、願いが「立つ」という字体に表れてます。

そのあとは自由に筆、墨で遊んじゃいました。

あやたんは、にいたんに足の裏に墨を塗られて左足形を!!
しっかり自分の力で踏みしめふたつ足形をとりました。
左足くんは、かなり力強く立てるようになってきています。
右足くん、目標達成に向けて頑張ろうね。

さあ、また明日から

三が日、実家でただただひたすら、の〜んびり、ダラダラと正月休みを満喫。

大人が五人もいれば、ママが一人で子供二人に振り回されることもなく…。
本当に楽チンな三日間。

年末に気合いを入れて買い替えた体脂肪も計れる体重計には、しばらく乗りたくないな〜(苦笑)

さあ、明日からは通常モードの生活に。(にいたんはまだ冬休みだけど)

あやたんの療育も再開です。
パパのお弁当作りも再開です。

すっかり冬眠モードのママ、ちゃんと早起きできるか、それが一番の心配です。

初泳ぎ

お気に入りの温泉プール、三日から営業しているというので、「初泳ぎ」行ってきました。
今回はパパも一緒です。そして、にいたんがスイミングを習いはじめた頃に使っていた腕にはめる浮輪も忘れずに持参です。

あやたん、このプールのことを覚えたのか、慣れた感じで、ずいぶんリラックスしてます。

頭だけ持って、プカプカ、ゆら〜り。
ギューっと縮んでいた手足が次第に伸びてきて、手は水面をパシャパシャと叩いたりする余裕も。
最後はママの手をそーっと放して…、

あやたん、人生初!
一人でプールに浮かんじゃいました!!

意外とOK。それとも必死に我慢してただけ?

それはわかりませんが、回数を重ねればそのうち自分で自由に手足を動かして泳ぐ(動く?)ことができそう…そんな予感。

そうこうしていると、また新しい団体さん(家族)がプールにやってきました。
たくさんの人たちが出入りしているのに、何故、その家族にだけ目がいったかというと…「あっ、同じ!」と感じたから。

そう、お父さんに抱えられてきた女の子は、間違いなくあやたんと同じ年頃で、脳性麻痺。
すると、お姉ちゃんに抱えられもう一人の女の子も。

1300グラム台で誕生したという双子ちゃん。ひとつ年上の女の子たち。
お母さんと弟くんもやってきて、賑やか仲良し家族。

三人並んで泳いじゃいました!!
さすがにあやたんの「452グラム」には驚かれちゃいました。

よくご家族で来てるっておっしゃってたので、また会えるといいな〜。

ばあちゃん、しっかりお店の宣伝してるし…(さすが)

2時間近くひたすらプールの中を歩いて、泳いで、

ママは、数日間の食べ過ぎ感がやっとすっきりした〜。

パパもメタボチックなお腹が解消?!「いや、気のせい、気のせい」(本人談)

にいたんのストレスは…もっと遊びた〜い!とまだまだ解消できず(苦笑)

でもさすがにあやたんの手足、唇が紫色なので終了。
最後は温泉でしっかり温まり、ピンク色に回復!
とってもご満悦なあやたんでした。

右手が…!!

右手が…!!


朝、何気なくあやたんの右手をマッサージしてたら、
麻痺のある右手、

手の甲のほうに90度、さらに手の平がパーになっちゃいました!!

ビックリです。

あやたんにとってこれがどになにすごいことなのか…とにかくすごいことなんです。

当たり前に腕を右に左にねじったり、

手首を回したり、

手の平をグー、チョキ、パーにしたり、

そのひとつひとつが麻痺の強い右手、右腕、右肩ではできないあやたん。

とにかく可動域が狭いんです。
なにせリハビリに通い始めたころ(一歳のお誕生日前後)はお風呂で手の平なんて洗えないぐらいグーに固く握りしめたまま。万歳もできなかったんですから。
年が明けたとたん、ギューっと今までより抵抗が少なくここまでいっちゃったんです。
ホント、ビックリです。

こりゃ〜、春から〜縁起がいいね〜(歌舞伎調)

ばあちゃん家の廊下で歩行器の練習も頑張ってます。動くようにはなったんですが…

右手が…!!右手が…!!

バック専用車のようです(笑)

前進でお願いしま〜す。

新年のご挨拶

あけまして

新年…

おめでとうございます

新年…

ことしも がんばります!!

By あやたん

ゆく年、くる年

大晦日の朝から雪なんて珍しい・・・。

あやたん、年越しそばの海老の天ぷらが気に入ったようで…そばは食べず、海老ばっかりをおいしそうにパクパク。実は海老の天ぷら初めてです。

にいたんは、「除夜の鐘を聞くんだ!」と人生初の年越しカウントダウンに挑戦するとかで、辛~いガムを片手に頑張って…で、お酒が入ったパパと二人で撃沈。

さて、2009年…本当に時間密度が濃い一年でした。

年明け早々、症候性全般型の難治性てんかんという診断からスタートして、さすがのママも落ち込んだ。それから長い長いトンネル(つまり遅々として進まない運動面の発達)を療育・訓練に走って、走って、走り抜け、最後の一ヶ月のあやたんの発達スピードには驚かされた。

来年はどんな年になるんだろう。

なによりも一人で立てること。そして「歩く」ことを目指したい。

そして、スプーンやフォークを使えるようになること。

トイレで用を足せるようになること。直近の目標は補助便座に座れるようになること。(今は股関節の問題があるのか上手く座れないから)願わくばその先にオムツ卒業…。

どこまでできるかな~。

ママは、「焦らず、気負わず、あきらめず」をモットーにママらしく、ありのままで、楽しく笑顔で育児をしていきたい。

なによりも家族四人、病気も怪我もなく、笑顔で穏やかな日々を過ごせますように。


2009年、出会ったたくさんの方々、たくさんの仲間たち、本当にありがとうございました。

この出会い、つながりを大切に、2010年をよろしくお願いいたします。

皆さまにとって幸多き素晴らしい2010年でありますように!!!

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