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2009年12月

雑踏で嬉しい再会

年末で大混雑のスーパー。

向こうから手を振って来るマスクの人が・・・。

それは、今、育休中のリハビリの先生!!!

あやたんがリハビリに通い始めた当初からの担当の先生です。

赤ちゃんと旦那さんでした。ちなみに旦那さんも療法士さんで、何回かリハビリをしてもらったことがあります。

約半年ぶりの思いがけない再会に感激でした。旦那さんとのツーショットも初めて!

ベビーカーに乗っている姿勢や右手の握りこみ方など・・・見ただけでその変化に驚いてくださいました。「すごい、すごい!!」って。

さすがに療法士さんです。その後の手や足の触れ方は、やっぱり療法士さんでした(笑)

途中からあやたんも思い出したかのかな??手を伸ばして先生の顔を触ろうとしてました。先生の手も一生懸命、パンパンと叩きにいってたし・・・。

「こんにちは」とちゃんと頭を下げてのご挨拶も披露です。

ママは赤ちゃんのつぶらな瞳の「この人、だ~れ~??」って視線にちょっと照れちゃいました。そうだよね、この距離でも視線が合うんだよねって改めて思っちゃいました。

それにしても可愛い!目元がクリクリッと・・・親から引き継いだ可愛いお目目。

年の最後に嬉しい再会でした。

大掃除モード

火曜日。
パパも正月休みに入り、朝から「大掃除モードだぞ〜」と大ハリキリ。

我が家の大掃除はパパのお仕事なんです。
考えてみれば、デパートで仕事していたママには年末年始は無いも同然。だから休みに入ってもパパは家に一人。その時から年末の大掃除担当のような〜。

子供たちが生まれてからは、ママは子供の相手担当。(え〜、あと台所と大掃除の後掃除担当です)

ということで(?!)、朝から、にいたんとあやたんを連れてお出かけです。

いやいや、ちょうど前の日に、にいたんのお友達のお母さんから、「サークルの餅つき大会に来ない?」と声をかけてもらったんです。

一日、にいたんが家で大人しく過ごせるわけがありません。「退屈〜、退屈〜」とぼやき、相手してよ光線を発しながら、間違いなく掃除している反対側から散らかしていくのは目に見えてるものね。

だから!!そんなお誘いは万々歳。

会場で学校のお友達を見つけたにいたんは、餅つきなんてなんのその、隣接している田んぼの遥か彼方に、お友達み〜んなで消えて行ってしまいました。

ママとあやたんは1時間程で会場をあとにして帰宅。あやたんはお昼寝もバッチリ。
にいたんは、午後2時まで餅つき。その後、そのまま親子数組でお友達のお家に移動するというので、にいたんもくっついて夕方までしっかり遊んで帰ってきました。

一番仕事がはかどったパパ。一日ご苦労様でした。

さ、ママも明日からがんばろ〜っと(口だけ?)

リハビリ納め

月曜日。
御用納めならね、リハビリ納め。
朝から今年最後のリハビリと眼科での診察・訓練をはしごしました。

退屈になるのを分かっているのに、にいたん、「ついて行くの!」と。

バタバタと一日がかりの大移動。

明日からあやたんもお正月休みモードです。

一年間、よく頑張りました!!

初訪問

日曜日。

カンガルーの親子の定例会に参加して先輩お母さんの話しを聞きたい。でも、NICUを退院したばかりのお子さんは医師から外出禁止令が出されていて出かけることができない…。

そんな超低出生体重児育児がスタートしたばかりのお母さんの力になってあげてほしいとある方から声をかけてもらったことをきっかけに初訪問。

本当はもうひとり別のお母さんと一緒に行く予定だったけど、お子さんが急に発熱。ま、子供がいたらこういうことは日常茶飯事。

事前に電話や手紙でやりとりをしておいたので、初対面という変な緊張感がない。
それとも、やっぱり同じ気持ち、同じ体験をしたもの同士だからかな〜。

以前、まだあやたんがNICUにいるとき「(親友でも健康な子供ばかりの)私では、かえって励ましにならないから」と頼まれて、あるお母さんに会ったことがあるけど、そのときより、ほんの少しだけど「聴く」心の余裕ができていたかな〜なんて。

時間の経過…
カンガルーの親子のたくさんのお母さんたちとの出会い…
カウンセリングや傾聴の講習会…
そのひとつひとつが力になっている。
予定時間を大幅に越えてしゃべってました。(ちょっと反省)

頭蓋内出血や兄弟のこと…悩みや不安の共通点もたくさん。
今まで踏ん張って、頑張ってきたことを話しをしたことで気持ちが少しでも軽くなってくれたかな。

誰にも悟られないように独りこっそり隠れて泣くのは、辛くて悲しい気持ちをまた自分の中に閉じ込め蓋をする。
気持ちを分かってくれる人に話しを聴いてもらって流れ出る涙は、心にひっかかっていたものが一緒に流れ出る。

…って、ママはそんなふうに考えちゃうんだけど大袈裟?!

春になって、外出禁止令が解かれたら、たくさんの仲間たちに会いに来てくださいね。

絵本いろいろ

土曜日。
この前のカンガルーの親子の定例会で、かなママさんが紹介してくれた点字のユニバーサル絵本。
実は、あの後、個人会員登録をしてみた。高額の寄付はできないけど、入会金と年会費という形なら力になれるかな〜って。
一回、ファミレスでの食事を我慢すれば…、主婦をサボりさえしなければだせる金額。
ということで、そのユニバーサル絵本が自宅に届きました。
にいたんのほうが興味津々で子供部屋に持っていっちゃいました。
ページの裏に点字の説明があって、研究するんだって…。

あやたんが点字のお世話になるような時は、絶対にあってはほしくはないけど、触ることに関しても過敏なだから、使い方違うけど、「触る」ことに積極的になって「見て」欲しいな〜って。

さて、夕方、弟とばあちゃんから一冊の絵本をプレゼントされた。
タイトルは「タンタカとリンドン」(文・伊集院静、絵・アトリエブラヴォ、西日本新聞社)

絵はJOY倶楽部プラザのアトリエブラヴォ。福岡の授産施設のアート部門です。

協力の欄に「盲学校」とも書いてあってビックリ。

JOY倶楽部はママが大好きなmiekoさんととても縁のあるところ。

ママはまだその施設の方と直接お会いしたことはないけど、なんだかいろんなところで人と人がつながってるな〜と思えてなんだかわけもなく嬉しかった。

ばあちゃんとのお留守番のときにその絵本を読んでもらったあやたん。なんだかとても楽しそうにしてたんだって。

『音色は言葉だ』がテーマ。

絵本いろいろ

生きることは楽しいことばかりじゃないんだ。
悲しいことも、苦しいことも生きているからあるんだよ。
でもそんなことばかりじゃないのが生きてることさ。
かならず朝がくるように、雨が上がって太陽が笑うように、冬から春になるように、明るく楽しいことが生きるってあふれているんだ。
音色を出せばそれがわかるよ。(最後のページから)

プールにサンタ(爆笑)

金曜日。

今年最後のにいたんのスイミング。パパがお家で事務処理しているので、あやたんはパパとお留守番。

さて、見学スペースの椅子に座り、携帯メールなどをチェック。そして、ふと顔を上げてプールを見ると…。

準備体操をする子供たちの間に赤い物!

プールにサンタ(爆笑)

なんとサンタクロースが中心で準備体操!!

そしたら、キャ〜!!!次はスカートをはいたサンタちゃん(←あえて「ちゃん」)の登場!

プールにサンタ(爆笑)

プールに二人のサンタクロース。可笑しすぎます。
ちなみにどっちも男の先生(だったみたい)

以上、ライブ実況でした。

話しはかわって…。

今日から2週間、リハビリ病院から歩行器をお借りしました。

足を動かせば自分が動くことがなんとな〜く分かってきた感じのあやたん。
PTの先生から「家で練習してみる?」の提案で実現しました。

プールにサンタ(爆笑)

大好きなミッキーのビデオに興奮しすぎて体全体を揺らして喜びを表現。
でも、両足とも上がってしまってて、全体の揺れでキャスターが動いて移動してるし…。使い方、間違ってるよ〜。
落ち着いたら、前に後ろに蹴って動き出しました。よかった、よかった。

ただし、あやたんの行きたいところには進まず、怒ってます。(そんな感情にも感動のママ)

お正月は長〜いばあちゃんちの廊下で特訓だぁぁぁ。いやいや、楽しくみんなで鬼ごっこだぁぁぁ。オーッ!

メリークリスマス!

木曜日〜金曜日。
クリスマスで〜す。朝からにいたんはソワソワしてます。

ソワソワしながら、あやたんのマッサージに同行。いたずら(邪魔)を始めたいんだけど、先生やママから「サンタさんに見られてるぞ〜」の一言で大人しくなる…。

いいね〜、クリスマス。サンタ効果!(できれば毎日、効果があるといいんだけどな)

マッサージの帰りに、ケーキやら夕飯の材料やらを買って帰宅。にいたん、大はりきり。チキンもケーキもにいたんセレクトです。

パパの帰宅を待つ間にお風呂を済ませ、出てくると…

にいたん、何色ものマジックを抱えて、「クリスマス会のプログラム」を書いてました。

クリスマス会
プログラム

一、はじめのことば(ぼく)
二、あわてんぼうのサンタクロース(ぼく)
三、ケーキを見よう(ママ、ぼく)
四、ごちそうを食べよう(ママ)
五、ケーキを食べよう(ママ)
六、ぐっすりねよう(こどもたち)

笑っちゃいけないけど、笑っちゃいました。

パパも帰ってきて、にいたんの司会でプログラム通りにクリスマス会スタートです。

夕飯の時間がいつもより遅くなり、お腹がもたないあやたん、すごい勢いで野菜グラタンをパクついてます。
満足かと思いきや、やっぱりケーキは別腹。
ケーキという言葉を聞いた途端に大興奮。(ケーキという言葉を完全に覚えた?!)

しっかり一人前、完食です。

「さあ、今夜はさっさと寝るぞ〜」と、にいたんはあやたんをベッドに連れていき、仲良く並んでおやすみなさい〜。
なんで狭いベッドに一緒に寝るんかなぁ(笑)

さてさて、期待で胸いっぱいのにいたん、真夜中に目が覚めました。
トイレに行ってくる〜と言いながら家の中をウロウロ。
「まだ、来てない…」としょんぼり。「僕、あっちで寝る」といつもの寝床へ。

ホントはもう来てたんだけどな〜。暗がりの中で見つけられなかったみたい。

朝5時、にいたんが起きてきて台所にやってきた。
「来なかったのかな〜」としょんぼり。

あんまり可哀相なので、あやたんが寝てる部屋の電気をつけさせると…発見!!
あとは…はい。大騒ぎです。起きて1時間後、我慢できずにあやたんのプレゼントも開けたのはにいたんです。

ちなみに…
にいたんはウルトラマンのグッズ

あやたんは、コロコロタワー

メリークリスマス!

あやたんが起床したらしたで、朝ごはんを食べる時間も取り上げ(?)、二人仲良くコロコロタワーで遊んでます。

あやたん、しっかりボールを目で追いかけてます!
目標はレールの上に自分でボールを置いて遊べるようになること。

ほらほら〜、朝のリハビリの時間になるよ〜と牛乳だけ飲んで、大慌てで出かけました。

もちつき大会

祝日の水曜日。

にいたん、冬休みに突入の初日、毎年恒例の障害児・者を考える会主催のもちつき大会。今年も行ってきました!
先週の寒波の後なので、あまり寒さが気にならない一日。
とはいえ、一日中、外で過ごすのであやたんもママも完全防寒です。
にいたんは…準備した服の半分を放置。長袖の下着も気に入らず、さっさと半袖に自分で変更。男の子って体感温度が違うんかな?ま〜、どうせ走り回るからよいでしょ。
ちょっとばかり家を出るのが遅くなり、到着したときには第一陣の餅がつきあがり、みんなで丸めている真っ最中。

にいたんは、自分の学校の先生やお友達を見つけてあっというまに飛んでいっちゃいました。
夏、冬、夏とイベントに参加しているし、小学校のお母さんたちともすっかり顔なじみになり、知り合いも増え、ママもあっちでおしゃべり、こっちでおしゃべり。

もちつき大会

あやたんは、まるで二人羽織のような状態のベビーカーにバッチリ笑いを取ってます。

早速、温かい豚汁が振る舞われ、体はホッカホカ。あやたんもおいしそうに中の具をちょうだいしました。

いつも来てくれるあやたんのヘルパーさんの姿を発見。今日は厨房で大忙しの様子。調理教室の窓から「あやた〜ん」と手を振ってくれ、

おじちゃんからは、「この前ね、大越桂さんの本を読んで、あやたんを思い出してたんだよ。字が書けるようになるといいね〜」と声をかけてもらいました。

とにかく会場はやんややんやの大騒ぎ。

もちつき大会

車椅子や歩行器の肢体不自由児さん、ダウン症や多動などの知的さんなどさまざな障害種のお友達、見守りや介助のヘルパーさん、たくさんの兄弟児に保護者、学校の先生…などなど。お餅をつく人、丸める人、口いっぱいに頬張る人、とにかくワイワイ、ガヤガヤ。

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もちろん、にいたん、今年も張り切ってつきましたよ。最後は「重た〜い、もう無理」って言いながら。

あやたんは、喉にひっかけやしないかと恐る恐る「きな粉餅」を口にしてみました。多分、本格的なお餅初挑戦!!

もちつき大会

いや〜、甘党のあやたんヒットです。次をちょ〜だいと要求。結局、いくつ食べたんだい?
最後はきな粉だけを食べて満足気なお口まわり。

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お昼過ぎに子供たちに「集合〜!!!」と号令(←この辺りはさすが学校の先生)がかかるとサンタクロースとトナカイの登場。
好きなサンタ、トナカイのところに並んで(!)プレゼントをもらいました。

聞くところ、50キロのお餅、300人分の豚汁がみんなの胃袋に消えていったとか…。(なにせ我が家のにいたん、ここでしっかり食べる気満々で朝食はほとんど手を付けないんですからね)

本日もた〜くさん食べて、め〜いっぱい遊んだ一日でした!

今年最後のちゅーりっぷ組さん

火曜日。

年内最後の集団療育です。個別のセンターでの定期診断とクリスマス会がありました。

ちゅーりっぷ組さんの朝のお集まりの途中で診察室からのお呼び出し〜。
夏から通い始めて、この定期診察は初めて!

やっぱり病院と福祉施設の違いなのかな〜。
診るのはもちろんですが、ママとしっかり話しをして、聞いてくれます。そして、話しながらあやたんを観ています。
そして、今、出来ること、出来ないことのチェックと各療法士と保育士からの現状と今後の目標がわかりやすいコメントで書かれています。

さあ、保育室に戻るとクリスマス会がスタートしていました。ママたちの出し物を始めるのを待っていてくれて、すぐにスタンバイ!
ペットボトルの楽器で「ジングルベル」を熱唱です!
そうこうしているとサンタクロース登場〜〜!
ヒョロ〜っと背の高いPTサンタ。

子供達の顔は一気に凍り付き〜(笑)。プレゼントを受け取ることを拒否するお友達も(大笑)。

まあ、この年代の子供たちにはサンタクロースはやっぱり空想の世界だけにしておいたほうがいい?!

大好きなキャラクターも、でっかい着ぐるみでの登場となるとたいていの子は泣いちゃうもんな〜。

さて、サンタさんからのプレゼントは芋掘りのときの芋づるで作ったリース。中に初遠足の時の写真が飾ってありました。

給食は、ある団体さんから毎年プレゼントされているというクリスマスケーキがデザートで出てきました。
お母さんたちの分もと2カットずつもありビックリ。
給食をだいたいいつもの量を食べ(3分の1でいっつもごちそうさま)満足のあやたん。
ケーキを見たら、「早く、ちょ〜だい!」とママの手をつかみにかかります。

ホント、食事トラブルから復活したと思ったら、甘い物には目がなくなったんだから。
多分、1カット以上食べちゃいました。最後はママが急いで食べて強制終了!

女の子はやっぱり甘い物の胃袋は別にある??

満足しきったあやたんは、大声でおしゃべり開始〜。
いやいや、ホント、大きな声が出るようになりました。

8月から通い始めて約五ヶ月。肢体不自由児さんのクラスなのに、それでもついていけてないぐらいの雰囲気だったのに、それなりに課題の活動に加わって楽しめるようになり、お友達と一緒に座って遊んで(?)いたり、声を出せるようになったり、確実に成長の姿を見せてくれました。

そして、ママもたくさんのお友達ができました。

来年もたくさん、遊ぼうね〜!!

赤い色

朝から張り切ってOTとSTを済ませたあと、やっぱり目が気になるのでそのまま眼科へ飛んでいきました。よくよく考えると、祝日だにいたんの冬休みだと今週はあわただしいんですよね。

訓練は目の状態を診察してもらってからということで、先日診ていただいた先生が他の患者さんのレーザー治療をされているのを待っていました。

レーザー治療・・・ある意味懐かしい。

大人になってからするほうが怖いかもなんて思いながら、ドアが開いたときに聞こえてくる患者さんと看護婦さんの声に、「小さな赤ちゃんがみんな頑張ってやってるよ!おじちゃんも頑張ってね」と心のエールなんかを送ってみました。

さて、診察の結果、傷はキレイになっていたので、コンタクト許可がでました。

ホッと一安心。・・・と同時に明日からコンタクト着脱戦争が始まるかと思うとちょっと憂鬱ですよ~。もっと簡単にならないもんでしょうか。いや、ある時は、簡単に(知らぬ間に)外れちゃうんだけど・・・それまた不思議なんですよね。

つくづく、度数も関係なく、子どももOKの眼内レンズの時代が来ないかなと願うのです。

さて、その後の視能訓練、せっかく両眼裸眼で目の調子もいいので、視力測定をしてもらいました。よくよく考えると、裸眼で一度も測ったことなかったんですよね。

で、結果は、裸眼両眼測定で0.08。

裸眼でもリハビリや教育相談、家での様子で見えてるな~って動きをするけど、やっぱりコンタクトをしている時(最高0.24)とは差がありました。意外と裸眼と差がなかったりして~なんて思ったりしていたので、やっぱりコンタクトはちゃんとしなくっちゃね、と改めて実感。

だけど、やっぱり0.08とか0.2のどんな風に世界が見えるのかって全く想像がつかない。

これに視野がちょっと怪しいところもあるし。やっぱり歩くようになったらいろんな意味で注意が必要になるんだろうな。とか言いながら、最初からその世界だから、先生が言うように本人は意外と平気なのかも・・・。

訓練の間、検査部長先生とクラウンサーカスでの出来事をおしゃべり。もちろん、ただの雑談ではなくて、あやたんの視覚的な反応をですよ。

あやたんがクラウンの赤いお鼻をつかみにいっちゃった話とか・・・・。

そしたら、先生が「いいねぇ~」って。

何がいいのかというと、「赤」に反応していること。

「赤」に反応するということは、目の中心でちゃんと見ている証拠なんだそうだ。その反応の色の順番があって最後が白黒。詳しい理論はよくわからないし、聞き違いもあるかもしれないので・・・。

単純に「赤」は赤ちゃんの視力でも認識しやすい色という感覚でしかなかったけど、他にも深い理論があるんだな~なんて聞いてました。

以前、色の勉強をしていた時期があるママだけど、そのとき、実は高齢になってくると目の機能の衰えから、ガスの一番外側の火の色が認識できない(だから火傷しやすい)とか、駅の案内盤の色の配色は実は見えにくくてバリアフリーではないこと(最近はずいぶん改善されているけど)なんかを教えてもらったことがある。

そういえば、先週の教育相談で、今までの白黒の画像ばかりから、黄色から赤へ、赤から黄色へとが画面が変化するのを試したんだった。すごく、あやたんの反応がよく、笑って見ていて、途中で手がパソコンのディスプレイに伸びていた。

色って不思議。

来年はお家でも、白黒だけではなく、単色の色をゆっくりはっきりと見る練習をしていこうね。

笑った、笑ったクラウンサーカス

日曜日。
学校の役員つながりのお友達からの案内で「プレジャーBのコメディー・クラウン・サーカス」という5人のクラウンたちの公演を見てきました。
親子で観賞会という企画だったのであやたんも一緒。
事前に案内をしてくれたお友達に行くことを伝えておいたので、ベビーカーのままホール客席内に入れるように手筈を取っておいてくれ、席も一番前を確保してくれていて感激!お友達さまさまです。

にいたんは朝から大騒ぎ。開演30分前から早く、早く〜と席に着き、大興奮。

まずはリーダーのクラウン登場でボケボケのご挨拶から。
そりゃそりゃ、にいたんは高〜い大声で大笑い!!
クラウンにもその笑い声がしっかり届いて、こっち見られてるよ〜。

あやたんは軽快で楽しい音楽にノリノリ、色とりどりの照明にキョロキョロ、みんなの笑い声に大声出して一緒に笑ってました。

にいたんはクラウンに引っ張り出されて舞台に上で皿回しもしちゃいました。

途中の10分休憩もクラウンたちは客席に現れて子供たちは大騒ぎ。

あやたんのところにもクラウンたちはやって来てくれました。
ママも頭をよしよしってなでられちゃった。
あやたんはクラウンの衣装の大きなボタンが気になって手が伸びていきます。

あっ、顔が上がったあやたん、目がある場所に釘づけ〜!!
そうです。真っ赤なお鼻!!
赤はよく見えるんですもん、気になります。
そして、小さな手で思いっ切りつかんじゃいました(汗)…なんとか無事でしたけど。

このリーダークラウンは、ホスピタル・クラウンとして入院中の子供たちのところにも笑いを届けているとか、だからかな〜?あやたんのことを何か感じたみたい。まぁ、他にベビーカーって客席にはいないもんね。
後半の舞台で、たくさんの大きな大きなバランスボールよりも大きな風船を舞台から客席にと会場いっぱい飛ばして子供たちが席を離れて大騒ぎになったとき、一人で動けないあやたんの前で風船を止め、他の子供たちが風船を触りたいのを一瞬制止して、ゆっくりと触らせてくれたんです。
三人でとにかく笑い転げた1時間半でした。
ホント、楽しかった。

リーダーのクラウン、「ホスピタルクラウン」という著者もあるらしい。読んでみようっと。
いや、それよりもいつか彼らを呼んでみたいな〜。…って出演料高いんだろ〜な〜。
でもきっと子供たちは喜ぶだろな〜。
またまたママの途方もない夢、増えちゃいました。誰か、連れてきて〜!!!(心の叫び)

積雪だ〜!

土曜日。
朝、新聞を取りに行ったにいたんが、「外、見て!」と息をはずませて玄関を入ってきた。

家々の屋根、車、山に雪が積もっています。

寒いはずですね〜。

午前中、にいたんはこども会のクリスマス会。ちょっぴりホワイトクリスマス気分?

あやたんとママはリハビリ。吹雪の中の運転でちょっとドキドキ。

パパは家で事務仕事。…みんなが出かけてる間に大量の洗濯物を部屋干しをありがとです。
そんな雪の一日の始まり。

午後は、こんな日に限って、
マンションの玄関枠のペンキ塗りの順番なんです。

作業からペンキが乾くまでの数時間、玄関開け放し状態です。

…というか家にいなければならないのです。

リビングはガンガン暖房をきかせて暖か。久しぶりに家族四人が家の中、リビングの中。

ふとこれが暖炉のあるお家だったらな〜なんて。絵本の世界ならゆらゆら揺れる椅子にママは座って編物って設定でしょうけどね。
編物なんて子供のときにちょっとやったぐらいで縁がないな〜。

なんだか暖房と窓からの日差しの暖かさにママはうつらうつらしてきました。

ハッと目が覚めるとにいたんが恨めしそうにこっちを睨んでます。

ママが寝てるからあやたんと遊んであげてたのっ。もう疲れたよっ。

さすがのにいたんにも、上半身がよく動く9キロ超えたあやたんの抱っこは大変。
でも、やっぱり妹が大好きなにいたん。にいたんとあやたんの笑い声。
冬のひととき。なんでもないこんな時間が嬉しいな。

怪談話の本を読んでたにいたん。…その晩、あやたんのベッドに潜り込んで寝てます。大好きな物と一緒に寝たら怖い夢をみなくてすむってテレビで実験してたのを前に見てたんですよね〜。

食い納め教育相談

先週ダウンしたリハビリの先生も盲学校の先生も復活!

寒~い朝だけど、午前中にはりきってリハビリ→盲学校コースをこなしてきました。

リハビリは一週間あいただけなのに、かなり先生を驚かせちゃいました。
「それができるようなったのなら、確認してみたいことがある」と先生は予定していた内容を急に変更。

おもちゃを右に左に置き換えて、認識できる位置(視野)や場所によってどの移動手段(寝返り、旋回、ずり這い)を使うのかをチェック。
ちなみに裸眼でのリハビリ。それでもしっかり認識してました。

その後、盲学校での教育相談。
いつもの見る練習の前に、幼稚部の教室に遊びに行きました。

先生のクリスマスソングのピアノにあわせて、お兄ちゃん、お姉ちゃんと一緒に鈴で演奏です。

リズム感はともかく、鈴を握って鳴らしてる!すごいです。先生もびっくりです。
だってね~、あやたんは手に何か道具を持ち続けるのって大嫌い。今まで鈴を持たせても、鈴はすぐにポイッ。そして床に落ちた鈴を叩いて遊ぶ…。(だからお絵かき、スプーンの練習ができないのよね)

実は幼稚部さんはクリスマス会をやってたということで教室にはケーキが…!
教育相談の先生は甘いの苦手らしく、先生の分をあやたんが頂くことに。
「ちゃんと自分で最後を作らないと食べられないんだよ~」と幼稚部の先生に手伝ってもらって搾り袋をギュッと握ってクリームでデコレーション。

なんか、盲学校に来るといつも何か食べてるな~。
今年最後の教育相談、食べ納め~ってね。来年もたくさん食べるぞ!(おいおい、何しに来てるんだい)

さて、肝心の訓練。いつものパソコンのディスプレイが22型と大きくなってました。正確には新型の拡大図書器!なんとパソコンと接続可能というまだ世の中にあまり出回っていないらしい機種。
もちろん、裸眼の訓練ですが、しっかり画面を見てます。画面の動く画像を目だけではなく、顔も動かしてしっかり追いかけてます。
音は一切ありません!目からの情報だけで楽しそうに遊んでるのです。
地道だけどとにかく通い続けている教育相談と眼科の視能訓練。
きっとやっていなかったら、今、こんな風に物をしっかりと認識してないんじゃないかな~って思う。
矯正視力は0.2あるかないかだけど、しっかり自分の世界を見ているものね。

早いですよ~、好きなおもちゃを見つけるの。
今までは、どっちかというと耳からの情報に頼ってた。だから、好きなものを見つけて、そっちに行ってみたいという感情が出てこなかったんだよね。
これも今年の大きな変化と成果!!

さあ、来年もいろんな物を見て、次は色を覚えてほしいな~。

訓練の終わりに先生からあるものをいただいた。というか、カンガルーのみんなに紹介してね!と。
それはカレンダー。裏と表に二つのカレンダー、点字と弱視の方が認識しやすい色のものです
あれ?これってユニバーサル絵本から出てるよ~。
そう、定例会のときにかなママさんが紹介してくれた点字の絵本を作っているところですよ~!!

初雪の中、12 月の定例会

木曜日。
寒〜い、寒〜い朝。天気予報の通り雪が降ってます。初雪です。

あやたん、今月も元気いっぱいにヘルパーさんと一緒に今年最後のカンガルーの親子定例会にお出かけ。

冷たい風に吹かれてあやたんは大はしゃぎ。ホント、子供は風の子!

今月の定例会はお話ボランティア・しゃぼん玉さん。
絵本や手遊び歌、パネルシアターを楽しみました。
いつもいつも素敵な絵本を持ってきてくださるしゃぼん玉さん。今回も「欲しい!」と思った絵本ばかりでした。

手遊び歌は、きっと母になったばかりのお母さんたちにはとっても新鮮だろ〜な〜。
みんな〜、こういう手遊び歌、童謡、絵本での遊び方、いっぱい覚えてね。っていうママはあんまり手遊び歌を知らないんですよね〜。
にいたんが託児所や幼稚園で歌ってたのも、ちょっと怪しくなってたしな〜。すっかり忘れてるんですよね。

その後、お母さんタイムで「今年」を振り返りつつみんなで車座トーク。

そうそう、あやたんの今年は「難治性のてんかんです!」というまさに〈ガ〜ン〉という診断からスタートしたんだよね。あのときは久々に落ち込みましたね、ママも。はい、こんな性格なので一瞬だけですけど。
それから療育手帳、身体障害者手帳を取り、居宅介護と移動支援の受給者証を取ってヘルパーさんと月に数回お留守番をするようにもなりました。
集団療育の場を求めていろいろな所に顔を出し、最終的に夏からちゅーりっぷ組さんに定着。
身体の発達は、凹みそうなぐらい長い間停滞してたけど、この一ヶ月の間にお座り、ずり這いを始め、コップで飲むこともできつつあることが今年も大詰めとなった最近の状況。

カンガルーの親子としても、ピアカンの勉強会をやったり、遊びの広場、文集、写真展をスタートしたり…。

一年なんだけど、あやたんひとつしか歳を取ってないのに、

ふと振り返ると「あれは何年前?」と時間の感覚がおかしいときがある。

それぐらい、この一年が何年分にもなるほど濃い濃い年だったなぁ。
新しいメンバーも増え、参加する回を重ねる度に表情が明るくなるお母さんたちの姿、成長する子供たちの姿を見るのは、本当に嬉しく、そしてやっぱりこの会を作ってよかったと思う瞬間。

来年はどんな年になるのかな〜。

コンタクト禁止令

水曜日。
例の土曜日の涙ポロポロのリハビリ後も、やっぱり左目の調子がよくない。
というか、コンタクトを外させてくれない。
目薬もさせてくれない。
真夜中、熟睡してからコンタクトを外そうとしてもと寝ながら抵抗。

とにかく触らせてくれない。

日中、コンタクトの位置はズレてないのに涙はポロポロ、目を開けたくないよ〜って哀しい顔。

こうなったら看護婦さんの手を借りて外すしかない。
…いつもの水曜日はあやたんの主治医不在の日だから、視能訓練だけなんだけど、
なんか嫌な予感がしたので診察もお願いした。先生は誰でもいいです!!って。

ひとまずコンタクトをしたまま視能訓練。
受付で状況を話しておいたことが耳に入っていたのか、「やっぱり眼鏡作らないとね」って。
その後、いつも困ったときコンタクトを外してくださる看護婦さんが「任せて!」と、看護婦さん三人+ママで体をおさえてなんとか外すのに成功。
その技はホントにさすがです。わが家に毎晩来ていただきたいぐらい。

もちろん、あやたんは大泣きです。

せっかくすっきりして解放されたのに、
涙目と充血が気になるからと、処置室のベッドに逆戻り〜。
今度は先生の眼底、角膜、眼圧のチェック。

ママは廊下で待機させられ(いつもの先生は眼圧測るとき同席しててもOKなんだけど)、さらにいつも開け放たれている処置室のドアまで閉められちゃった。
ママのために…というより小さな子の診察に慣れていない他の患者さんのためかな。だって、「泣き叫ぶ」んだもんね。

手術をしている目だからちょっとした感染も一大事。キズが膿んでしまったら怖い。だから先生も丁寧に診てくださったようです。だから、ますます大泣き…。

結果…やっぱり角膜の中央に小さなキズ。

コンタクトの端っこが目の中央にずれた状態で目押しするもんな〜。キズもつくよ(泣)

ということでキズが治るまでコンタクトは禁止。
幸いキズからの感染はなく一安心。
あやたん、ごめんよ〜。痛かったね。早く先生に診せなかったママが悪かったよ〜。

眼鏡もだけど、目押しから目を守るゴーグル、ホントに買ってこようかな。そんな冗談のようなことを真剣に考えてしまうのでした…!!

久しぶりの大学病院検診

すっかり2ヶ月おきのペースになった大学病院の検診。

てんかんの発作も全く起きていないので、ここのところ検診は経過報告と薬をもらいに行くという感じになっちゃってます。

計測室の前で待っていると、看護師さんが「測っていく?」と声をかけてくださったのでお願いしました。計測しながら「あやたん、久しぶりだね~」、そして、あやたんの表情が変わったと言ってくださいました。

顔つき変わったのかな?

だって3歳だもんね!

診察室では、あやたん、自ら深々と「こんにちは」とお辞儀からスタート。

這い上がりからのお座りが出来るようになったこと、長い時間一人で座っていられるようになったこと、つかまり立ちならぬ支え立ちが上手くなったこと、ずり這いを始めたことなどをこの2ヶ月でできるようになった数々を報告。

先生から「見せて!」と言われて抱っこされたのに、断固拒否。

でも、ご機嫌で、多分、診察室では初めて?というぐらいうよく声を出してた。ある意味、本領発揮です。

なんだか先生も嬉しそう。

で・・・最近の疑問をちょっと質問してみた。「あやたんに対して、自閉症ではないとか、自閉症の傾向があるとか、先生によって見解がまちまちなんです」って。

体も精神も全体的に遅れのあるあやたんなので、コミュニケーションをとること自体が難しい。(と言ってもママはコミュニケーションが取れないなんて思ったことはないんだけど)

だから自閉症かどうかという限定的な判断は難しく、年齢が変われば判定も変わってくるだろうとのこと。先生たちによっても見解が変わるのもこの精神医学の難しさ・・・らしい。

一度だけあやたんを診てくださった先生の見解を名前を出さずに話をしたのに、「○○先生から?」と言われ、さすが小児神経の専門医の世界だぁ・・・なんて思わず関心しちゃいました。

こう先生から説明を受けるとあっと言う間にこだわりがなくってしまう単純なママ。

3歳をひとつの目安として絶対に受けなければいけないのかなって思っていた発達検査。

3歳児検診といい、今回といい、○○式、△△式とかある数々の発達検査、今のあやたんにとってあえて検査をして判定を出すことに執着する必要はないのかな~とあっさり納得。

(たしかに、ある方式の検査では、検査項目の作業そのものができないから実施できないというのもこれまた現実なんだけど・・・つまり測定不能。それはそれとして、しっかり認識しとかなきゃ)

今は、やれることをしっかりやるのみ。

だって目の前にいるあやたんは確実に日々成長しているんだもんね~!!

にいたんとデート

月曜日は振り替え休日でにいたんはお休み。

「今日、ぼくはのんびりするんだ!!」と、いつもだったらあやたんのリハビリについてくるのに、家で一人お留守番。あれは、絶対に15分ルールを破ってこっそりゲームやる気だぞぉぉ。

午後はあやたんの新型インフルエンザの2回目の予防接種。

病院がちょっと遠いから連れて行こうと思ってたのに、これもお留守番。

夕方からママを占領できるからか、なんだか余裕の表情のにいたん。

そう、ママとにいたんのデートデー。

あやたんはパパとお留守番。

男同士はウルトラマンだの、怪獣バトルだのの世界だけど、ママとのデートは文化の薫高く・・・ってね(笑)。って、いろんな世界を見せたいだけなんです。今日はピアノのコンサート。(えっ?ママの行きたいところにつき付き合わせてるだけ)

帰りが遅くなるから、コンサートホールのあるビルまで車で直接行こうかなと思っていたけど、にいたんの「お久しぶりに天神行きた~い。電車乗りた~い」のリクエストに電車で出かけることに。

天神に着いたころには辺りはもう真っ暗。これは、クリスマスイルミネーションを見に行くしかないでしょ!ということでちょっと寄り道。

にいたんは懐かしさで、あ~っという間に一人で飛んでいっちゃいました。

そうなんだよね。この公園は駅のすぐ裏。だから毎年この時期は、仕事の帰り道、託児所の帰り道、ここを通って帰っていた。

だから、にいたんにとっては馴染みの場所。あやたんが生まれるその日も、この公園をイルミネーションを見ながら帰ってきたんだよね。

そんな懐かしい場所・・・。

あれから2度のイルミネーションを見に来ていないんだよね・・・。

だから、にいたんの興奮度は最高潮。

その後はずっとクリスマスソングの鼻歌で天神の中を歩いていったにいたん。

公園ではしゃぎすぎたおかげで、コンサートホールのビルにたどりつたのは会場時間間近。夕飯食べる時間がなくなってしまってハンバーガーにポテトというデートにしては寂しすぎる夕飯(笑)。

その後はクラシックのピアノのひたった2時間。にいたん、耳で知っている曲もあり、べたべたのクラシックだけではない構成にそれなりに楽しんでいた様子。でもね、7時からのコンサートだったせいもあり、最後の方はウトウトでした(笑)。ママは心安らいだひと時でした。

さてさて、あやたん。パパと夢の中と期待して帰ったものの。ベッドの中で格闘中。(寝そうで寝ない)

興奮したにいたんが、またちょっかい出すから完全にお目覚め。

結局、ママがあやたんの寝かしつけにベッドにもぐりこみ、パパは「疲れた~」と晩酌に逃げ(?)、やっぱりお腹の空いたにいたんはパパのおつまみを泥棒。そして、「おまえだけずるい」とパパはにいたんにぼやいてる。男二人、何を「ずるいっ」て言い合ってたんでしょうね(笑)。

まぁ、たまの(しょっちゅう?)夜更かしもいいでしょ。・・・って明日は学校だぞぉぉぉ。

日曜参観とクリスマス会

日曜日。
この日もめ〜いっぱいフル稼動の一日!!
まずはにいたんの日曜参観で小学校へ。
パパも午前中は時間が取れたので参観初参加。
もちろん、あやたんも一緒です。
小学校のインフルエンザ騒ぎも一段落ついたので、ちょっと安心かな〜。
その後はそのままPTA主催の講演会。

テーマは、こどもの自尊感情を育てて学力を向上させようというもの。

実例を交えながらのわかりやすい、そして笑い有りの内容でした。
実は意地悪なママは「教育委員会のトップ」って肩書にあんまり期待してなかったのね…。きっと頭でっかちの話しかな〜って。

でも、こんな先生、いいな〜って聞いてて嬉しくなっちゃいました。
ママの大好きだった小学校の担任と重なったりしてね。

あやたんの就学問題のときにお世話になるはずの方。
きっと、こちらの話しを聞いてくれるはず!って期待しちゃいますっ。

あやたん、講演会では最前列に陣取りました。っていうのも、階段教室だったので、ベビーカーを持って上がるのが嫌だっただけなんだけど。
途中からいびきかいて寝てました…ある意味、うるさくて迷惑だったかも(汗)

さて、さて、師走は何かと行事、イベントが重なります。

やっとこさ、カンガルーの親子のクリスマス会にたどりついたのが3時半過ぎ。
すれ違いになったお友達も何人かいましたが、会場は大盛り上がり!!
なんとかサンタさんの登場企画には間に合いました。

日曜参観とクリスマス会

企画・運営のスタッフのみんな、お手伝いしてくださったお父さん、お母さん方ありがとうございました。(はい、今回、完全にお任せでママはな〜んにもしてません)

みんなの笑顔で楽しんでるぅぅ、ってとっても伝わってきました。

毎度(?)大人気(?)のにいたんは、女の子たちに追いかけ回され、なんだかお疲れモード。「もう、これから僕はあやたんの相手しかしてやんない」って帰ってからぼやいてました。

そろそろ難しいお年頃突入か?いやいや、大人の仲間入りをしたいお年頃のようで。

あやたんも、にいたんも、土日の楽しいハードスケジュール、ご苦労さまでした。

男同士。女同士。

土曜日。
にいたんとパパは朝一番、土曜日封切りのウルトラマンの映画を観に出かけた。
ウルトラマン大好きの男二人、前売券は確か夏に買ってたはず…。当然!とばかりに、初日、ウキウキと二人で朝早くから出かけていった。

被害者はあやたん。
興奮したにいたんのおかけで、金土と7時前から起きる…いや、起こされてる。

朝からリハビリがあるってのにぃぃ…、夜も遅くまで寝せてくれないし、朝は早い。

女同士、リハビリ出掛けるも、リハビリが始まる頃にはお眠モード。さらにはコンタクトがずれて目が開けられない。大粒の涙がポロポロ。

リハビリなんてやってらんないよ〜。

ホントは午後からのママのカウセリング講習会までにはパパ達は帰ってきて、お留守番…の予定だったんだけど、
映画館は大混雑、大混乱!!で、全く入場券が買えず、結局、違う映画館に移動したとか…。

仕方なく急遽予定変更で、リハビリのあと、あやたんはばあちゃんとこでお留守番。

でも、ま、久しぶりに男同士、濃厚な時間を過ごせたようで(笑)

あやたんは、静かにばあちゃんと女同士、お店番。
…と言っても、大いびきかいて、ずっと寝てたらしいけど(笑)

先生がダウン

金曜日。

金曜のリハビリOTの先生も…
盲学校の教育相談の先生も…
先生方がインフルエンザ等の体調不良でダウン。

リハビリは代理の先生、教育相談は中止になっちゃいました。

こうやって考えると、一番タフなのはあやたん?!
今のところ、あやたん自身が体調崩して休むって…してないようなぁぁぁ。
あやたんって、すごいかも。

すご〜い、のついでにもうひとつ「すご〜い」、いや「ミラクル」を。

昨日、行方不明になったコンタクト。出てきました!

夜も朝も車の中を探しても出てこなく、
朝からリハビリだ買い物だと、車に乗って、降りて、乗って、降りて…気にしながら、探しながらやってたのにやっぱり出てこなかったのに。
夕方、にいたんのスイミングに行くのに、車に乗せようとしたら…。
チャイルドシートの座面に紫色に光る物!!

あんだけ何度も座ったのに、カバーも剥がして探したのに、今までなんで気がつかなかったの?
というか、どこから出てきたの?状態。

どうやら、あやたんのコンタクトには足があるようで。

ママとしては、年末の痛〜い出費を回避できてホッとしたのでした。

にいたん、ゲーム解禁

木曜日。
三歳児検診のあと、小学校ににいたんを迎えに行き、そのまま眼科へ。

あやたんは視能訓練、にいたんは検査と診察。

眼科に到着する直前、車の中で、にいたんが「目が軽いんだよね〜」と言う。
小2で「目が軽い」なんてなかなかの表現力じゃないですか〜と感心しつつ(はい、親バカです)、目の調子が良いんだな〜と検査に期待大!!

はい、期待通り。
ランドル環での視力検査、どんどん下に下がり、両眼とも1.5!

前回までは0.2も怪しかったのに、ものすごい差!ものすごい回復力!!

暗室での検査も目の緊張がかなり改善されてると、先生の顔もほころんでいる。
というわけで、にいたん、先生からゲームを解禁してもらいました。

ニコニコ顔のにいたん。

ただし15分と言われて、今度は不満顔。

ご機嫌は急降下・・・。

そうは上手くはいかないぞ〜、にいたん。

あやたんも久しぶりに縞々のTACボードで視力測定。こちらの姫さまもも0.24まで測れました!(コンタクトで矯正した両眼での測定値)
今までだいたい0.15だからやっぱり認識力が上がってる証拠。

二人揃って結果が良いと、ママの心はなんとも軽く、嬉しいもんです。

…ところが、家に着いたらあやたんの右目。いらっしゃいません。ガーン(泣)

初の集団検診

木曜日。
午後から三歳児検診。
朝一番、心配した採尿もバッチリ成功。でも、雨の中のお出かけはちょっと憂鬱。
初めての集団検診もどんなもんだろ〜と思いながら会場へ向かった。

会場は土足厳禁。そんな場所へさすがにベビーカーのまま入っていくのはね〜とあやたんと荷物を抱えて受付を済ませると一人の保健士さんに声をかけられた。

実は前の日に未熟児担当の顔なじみの保健士さんに、検診に行くことをメールしておいた。その保健士さんは赤ちゃん訪問で不在になるからと、三歳児検診担当の別の保健士さんにつないでおいてくれたのだ!

おかげで、みんながズラッと並ぶ中で見知らぬ人から問診を受ける必要もなく、視力検査も受ける必要もなく(←眼科に通ってるから)、臨床心理士のコーナーは依託の心理士さんのブースではなく、市の療育相談室常駐のあやたんとも面識のある心理士さんのブースになるようにしてくれた。
身長、体重の測定も、当然、立っては測れないので、乳児用の物をさっと持ってきてくださった。

という感じで不快な思いをすることもなく、必要な箇所だけを受けさせてもらえとてもスムーズだった。

あとで、未熟児担当の保健士さんとも話したことなんだけど、

何かしらの事情がある場合、やっぱり集団検診って行きにくいもの。
どこの自治体でもきっと事前連絡を入れて行くことは有効だと思うよとのこと。
事前連絡を入れやすい関係…そのためにも早くからお母さんたちとしっかりつながっていきたいな〜。できることならNICU時代からつながりが持てるのが理想なんだよね〜と。
これが、お母さんたちと一番近い現場で働く保健士さんの気持ち…行政の仕組みがそうなるといいなぁ。

3年生と3歳児

水曜日。
あやたんはヘルパーさんとお留守番でママは小学校へ。
朝一番は始業前の読み聞かせのボランティア。
いつもは1、2年生担当だけど、初めて3年生の教室へ。
ある意味、ちょっとドキドキ。変な照れが出たり、斜めに構えたりする生徒が出てくる学年でもあったりする…らしい。
別の3年生のクラスは何かと問題が出てるって噂も耳に入ってきてる。
だけど、まぁ~、行ったクラスは雰囲気バッチリ!
ありえない展開のストーリー(これが絵本の魅力!)に素直にあちこちからクスクスと笑いがこぼれてきた。
いや~、よかった、よかった。まだまだ純粋な良い子たちだった。授業前に頭を楽にしてもらおうと、もう一冊おやじギャグのような絵本を準備してたけどタイムアウト。でも、その本を読んで欲しそ~な視線が逆に嬉しかった。
読み聞かせは、何歳からでもOK。何歳まででもOK。自分で読むのとはまた違った世界が広がっていく…。

読み聞かせボランティアのあとはPTA主催の講座。今回、ママは託児担当。

3歳の女の子、4歳の男の子をもう一人の役員さんと1時間半の託児…。おもちゃ、絵本も持参です。

ママは3歳の女の子の相手をずっとしてました。積木、ブロック、パズル、絵本…。なかなか頭の良い子で、変な人見知りもなく、愚図ることもなく、トイレも一人でちゃ~んと済ませてくれました。びっくりです。
今年度、3歳になったのか、まだ4歳の誕生日が来ていないだけなのか…。そこは分からないけど、改めて「三歳」の現実を実感です。
3歳児は、こうやって遊ぶんだな~ってね。
3歳児育児も5年も経てば忘れてる…。(あ~、情けない)

思い返せば、にいたんも手のかからない子だったけど、3歳になったときにママが仕事を時短からフルタイムに戻したから、しっかり向き合って遊んでなかったな~。
さて、明日は三歳児検診。あやたんと同じ月生まれの同級生たちを見学してこよ~っと。

お誕生会と鬼ごっこ

火曜日。
集団療育ちゅーりっぷさんで、あやたんともう一人の11月生まれのお友達のお誕生会をしてもらいました。
プレゼントは、あやたんに関わってくださる保育士さんや訓練の各セラピストの先生方からの素敵なメッセージが書かれたカード。

こういうのって保育園や幼稚園も含めて「園」の魅力だな~って思います。

みんなの前で椅子に座って「なんだ~?」って顔のあやたん。最後の「ありがとうございます」ってお礼を深々と頭を下げてバッチリです。(ちょっとしたブームなんです。この「ありがとうございました」のお辞儀)

その後、広~い体育館みたいなお部屋での活動。今回は鬼ごっこ。

鬼ごっこね~、なんて心配はいりませんでした。先生方は自力で移動が大変なお友達用に歩行器なんかも準備してくださってました。この辺りは、さすが肢体不自由児の施設です。

あやたんはまたがるタイプの歩行器に乗りました。まだまだ自分で蹴って、行きたいところに進むことができないので、ママが思い切り押して、シューッとあっちへ、シューッとこっちへ逃げて回ってみました。
途中で嫌がって、何度も下りたい!と怒ってたけど、なんだかんだと何回かは自分で蹴って進めたのです!!

時間にとらわれず、広いところで気にせず遊ばせてたら、もしかすると早くマスターしちゃったりする?なんて思いました。

つい先日も、病院でのリハビリで「歩行器、家で練習してみる?」なんて聞かれたばかりのこのタイミング。家は狭いから…と速答できなかったけど、練習する時間は確保してあげたいな~。やっぱりお願いしよっと。

夏に通い始めたころは、課題の活動、ひとつひとつが「できないもの」ばかりだったけど、ここにきて、それなりに参加できてるような気がする。
あやたんのこのところの成長ぶりはもちろんだけど、ママもあやたんがどうやったら関われるのか、少し分かってきたのかな?

来年度、具体的にどうするか…。
あやたんの力を引き出せる環境作りって何がベストなんだろ~?
この一ヶ月の成長振りを見てママの考えを若干修正中。只今、いろんな先生方と相談中です。

もやいのコンサート

日曜日。
市の文化会館で行われた「スローライフ 〜もやいのコンサート〜」に,行ってきました。
大好きなピュアハートの演奏を久しぶりに聴くことができるのでワクワク!

今回の催しは、ピュアハート以外にも、たくさんのグループのステージがあるので、これまた楽しみなんです。
プログラムをちょっと紹介…
1、保育園児たちによるマーチングバンド
2、盲学校中学部…器楽演奏
3、矢野雄二郎・むつ子…シンセサイザー演奏と歌
4、指定障害者施設…踊り
5、高等盲学校…学校紹介、弁論
6、養護学校…合唱(残念ながらインフルエンザのため出演中止)
7、ピュアハート

バザーや展示もやっていて、会館に着くなり、にいたんは物品バザーにくぎづけ〜。
やっと中に入ったら、ステージはすでに始まってるし…。

可愛い園児たちのマーチングバンドはかなりの迫力でびっくり!!途中からだったからきちんと説明を聞いていないけど、何かで金賞らしい。ん〜、納得。

一番目のプログラムが終わって、やっと落ち着いて客席に座ったら、知った顔がたくさん!

盲学校つながりのお友達。盲学校の幼稚部の先生。あやたんの支援に来てくださるヘルパーさん(どなたかの支援中)。

ここから盲学校の生徒さんの出番が続きます。

中学部の生徒さんのハンドベルは素敵でした。その姿に何故か思わず胸がつまってしまったママ。

シンセサイザーの矢野雄二郎さんは生れつきの全盲の方。いつもは奥様と二人でのコンサートだそうですが、ステージには一人…。
「実は…」と、奥様が乳ガン術後で抗がん治療の真っ最中なのだとの告白。涙をこらえながら演奏されているのが伝わってきます。今までいくつものチャリティコンサートを夫婦二人三脚でやってこられたんだよな〜、きっと。

障害者支援施設のみなさんによる「よさこい」の踊りは、「どっこいしょ~、どっこしょ~」と威勢のよい掛け声とリズムにあやたんもノリノリです。ベビーカーが壊れるんじゃないかというぐらい。多分、いや〜きっと一緒に踊ってた?!

高等盲学校の生徒さんによる学校紹介と支援の仕方はとてもわかりやすかったな〜。
弁論は中学生のときに失明した二年生の「見えなくなって見えてきたもの」。来年の全国大会が決まっているという弁論です。
視力を失ったのがほんの4年前。多感な中学時代…。視力を失ったことで、たくさんの人にありがとうを言える自分になった。残りの中学生活をそのまま通っていた中学校に通い、楽しく、できることをひとつずつ増やしながら過ごしたという彼女。学校の友達が一緒に運動会の競技に出れるようにと必死に考え、工夫し、クラス対抗の大縄跳びで一位になったこと。
誰を恨むわけでもない。人生を恨むわくでもない。卑屈になるわけでもない。
堂々と白杖で人生を歩んでいきます!という彼女に拍手を送らずにはいられません。

プロのはずの司会者の方まで、感動のあまりに次の司会が涙声…。

途中、退屈虫になってしまったにいたんは、一人でホールを出て、キャップハンディ(ハンディキャップではなく、あえてキャップハンディ)体験コーナーに行き、アイマスクをつけ、白杖を持ち、ガイドさんの腕につかまって歩く体験をしてきたらしい。
それなりに何か感じてきた様子でした。
そんなにいたんも、ちゃ〜んとピュアハートの出番前には戻ってきた。えらい、えらい。

演奏の間、あやたんは終始ノリノリ!それを見てにいたんも大喜び!そんなにいたんを見て、あやたんはまたまた大はしゃぎ!!

ピュアハートのメンバーもまた一段と顔つきがたくましくなったというか、大人になったな〜。
そんなふうに見てしまうママは、完全に近所のおばちゃんですね〜。何しろママのお気に入りは、パーカッションのたっちゃん。とにかく愛らしいんです!
金土日と続けてのコンサートだったらしいのですが、三連ちゃんコンサートをこなせるなんてホントすごいな〜と思います。
ママなんか、バレエの公演が二日続くとかなりぐったりきたもんな〜。
ピュアハートのヨーロッパ公演が早く実現できますように!

それにしても、コンサートの間中、ノリノリだったあやたん。ホントに音楽好きなんだな〜。
ホール内には1時半から4時過ぎまでいたけど、ちょっとお昼寝モードになったぐらいで、全くぐずることもなく楽しんでいたことがママの一番驚きでした。

完全オフDay

土曜日。
隔週のリハビリが先生方の都合でお休みになっちゃったので、久々に外出予定はゼロの一日!

金曜日からパパは大阪本社に忘年会を兼ねた出張でいない。

天気予報では天気は下り坂。

じゃあ!ということでまったり一日お家で過ごすことに。

ここんとこ、毎週末、イベント盛り沢山でばあちゃんちにお泊り続きだったから、ホントに久しぶりになぁ〜んにも予定なし!!

夜更かしして〜、寝坊して〜、朝からお弁当作らなくていいなんて幸せ。

でも、子供(にいたん)の辞書には「まったり のんびり」という言葉はありません。「今日は何するの?」攻撃。
「何もない」と答えるとそりゃそりゃ不服そうな顔。
子供部屋から「たいくつ〜、たいくつ〜」と恨めしそうな声。
眼科のお医者さんからパソコンのゲームは禁止されてるから一人で時間を潰せないらしく(って、いつもは一人で黙々と何か書いてるのにさっ)
結局、朝食の片付けも中途半端なままにいたんの相手。
ボードゲームによく分からないルールのトランプ…。
一番の被害者はあやたん。
前日にPTAの役員会で夜まで頑張ったあやたんは、眠たくてお昼寝したいのに、いじくられ、暴れられ、ママは占領され…。

結局、お昼寝は夕方寝に。気がつけば、一歩も家から出ることなく一日終了。

時計を見ながら、今頃、カンガルーの親子の忘年会だな〜なんて思いつつ、買い物にも行かなかったから冷蔵庫の残飯整理で淋しくヤキソバ。にいたんは好評。あやたんには不評。

ママはまったり休日を夢見てたけど、子供たちはまったりママにまとわりつきたかったようで…。二人同時に満足させるのは、簡単じゃなかったようで〜す。

食いしん坊泥棒

午前中はリハビリ、午後もスパルタママとの遊びで眠そうな顔のあやたん、そこににいたんが学校から帰ってきた。

すぐににいたんのスイミングに行かなきゃいけないけど、まずは腹ごしらえ。

目を離した隙に、にいたん、ドーナツ片手にあやたんの横に寝転んで食べてる〜。
「コラ〜ッ」と怒鳴ろうとした瞬間、
「あやた〜ん、やめて〜」とにいたんの声。

眠気はどこへやら。

手がグッと伸び、口がグッと近づき、ガシッとドーナツを掴み、パクッと食べちゃいました。
結局、半分ぐらい食べちゃった。
もちろん、一回で半分じゃないですよ。

何度も何度も取りに行ってました。

食いしん坊泥棒食いしん坊泥棒食いしん坊泥棒

あやたんのしてやったりとすごい満足そうな顔。

取られて嬉しそうなにいたん。

変な兄妹です。

そんな兄妹のやり取りに癒されているママで~す!

変な顔〜

木曜日。

相変わらず目押しが大好きなあやたん。
ホント困った癖です。
お友達との話では、どうもこれは盲児ちゃん、弱視児ちゃんの共通の悩みらしいですが…。
さて、オムツ替えのこと。「は〜い、おしま〜い!」と声を掛け、あやたんの顔を見ると、

ギャ〜!おいわさんだよ〜!

目を押した時に、何がどうやってどうなったのか、
上のまぶたがひっくり返ってるんです!!

あ〜、びっくりした。

慌ててまぶたを元に戻したけど、あとで写真撮っとけばよかったと後悔。…ってママ、ひどい?!

そして、今度は夕飯の時間。またまた、あやたん新たな進化、いえ、進歩を見せてくれました。

食が戻ってきたと同時に、コップやお椀に口をつけてくれるようになってきてました。
ようやく、コップから飲む練習が再開できたと喜びながら気長にやってました。
「ズッ、ズーッ」

確かに、お椀から汁を吸った音!しました!!

初めてです!

褒めて、褒めて、褒めちぎって、

次の瞬間、

むせたのと、褒められた喜びでニタ〜と笑い、

口からは上手く飲み込み切れなかった液体がダ〜ッ。

すごい顔のあやたん。
悲惨な状態です。

でも、いいんです。嬉しいから。

変な顔、二連発。写真を期待してた方、ごめんなさい。
あやたんはレディですもん。そんな画像が流出なんかしたらお嫁に行けませんわっ(笑)

生活発表会の練習見学

ぽっかぽかの良い天気。うきうき気分で交流保育で遊びに行っている保育園におでかけ!

ん?なんか様子が変。今日の交流保育は中止?!妙に園庭が静かなのです。

園舎の中では、生活発表会の総合練習(プログラム通り)の真っ最中でした。

でも、図々しいママはそのまま見学させてもらいました。(って、もちろん園長先生に「こっちにおいで~」と言われたからですよ)

約2時間、お客さんとして本番さながらの演技を見てきました。

0歳児さんから6歳児さん。みんな可愛いです。

いつも遊びに行くと声をかけてくれる男の先生がいるんです。最近は、幼稚園や保育園に男の先生なんて珍しくなくなってきているのでたいして気に留めてませんでした。

でも、その先生がある女の子にずっとついている様子を見てやっと分かりました。普段、交流保育で遊びに行くだけでは他の年齢児さんの教室の様子は分からないですもんね。

その演技(内容)、とってもほほえましい光景でした。

あやたんはというと、教室の遠く後ろのほうからだったので見えているとは思えないけど、空気や音楽、みんなの声にノリノリ。顔はニコニコ。

嬉しくなって大きな声を出そうとするので、「今は静かに!!」ってママはそっちのほうにハラハラ、ドキドキ。

雰囲気をとても楽しめている様子が何よりでした。

全てが終わり、いつも遊んでもらう同じ学年のお友達の教室に「バイバイ」を言いに行くと、お友達がワ~ッと集まってきてくれました。

あやたんのことを完全に覚えてくれています。あやたんとの挨拶は手と手の「タッチ!」ということも。

お友達が覚えてくれているのはもちろんですが、あやたんの表情が遊びに行き始めた最初の頃と全く違い変な緊張がありません。あやたんもお友達のこと覚えたのかな?

帰り際に先生に「楽しかった?」と声をかけてもらうと、しっかり「声」を出してます。一生懸命に感想をアピールしてるかのよう。

今までだったら間違いなく固まってじっとしてた。他人に対しても、声を出して嬉しそうに反応するようになったなんてすごい成長です。(これが、ママから離されるとこうはいかないんですけどね)

いつのことになるか分からないけど、あやたんはどんな形で生活発表会に関わるんだろうって考えながら、とても嬉しい発見の発表会練習の見学でした。

姿勢外来

集団療育ちゅーりっぷ組さんの後、個別のSTの訓練、PTの先生方による姿勢のチェックと続きました。

脳性麻痺の何が怖いかというと、体の変形・・・。つまり二次障害。

ということで、たくさんの先生に囲まれてあちこち測定されちゃいました。

定期定期に測定をしていくのだそうです。

仰向けになって両足の膝を曲げて左右に倒してみたり、

体幹の左右、対角線の長さを測ったり、

朝からずっとなので、いい加減疲れきっていたのか、音楽に聞き入っていたのか、それは謎だけど、とっても良い子に測定されてました。

片方の胸骨ばかりが大きく飛び出して気になっていたのも、測定されている数値から意外と落ち着いているとることが判明。言われてみれば、見た目、前より気にならない?!

あやたん、麻痺の左右差が大きいから、このままほっとけば(体が動かなければ)側湾が進行してしまう可能性は大。他にもあちこち問題はあるけど、予測していたよりヒドイ結果ではなかったので一安心。

いやいや、だからといって安心はできないんだけどね。体が大きく成長するにつれて出てくる問題もあるだろうから・・・。

その帰り道、ちょっと療育相談室によってみた。

話をしている最中、あやたんはマットの上でいつの間にかいびきかいて寝てるし・・・。

姿勢の問題などいろいろ話している最中に、先日の家での出来事を作業療法の先生にお話ししてみた。

それは「トイレ」のこと。

お座りが安定してきたので、にいたんが使っていた補助便座を引っ張り出して試してみた。だってね、3歳だもん。

ところが、ところが、大きな問題が。

それは座れない。正確には、足の位置に困ってしまった。

あやたん、座れるようになってきているとは言っても、お姉さん座りか、あぐらに近い座り方。まだまだ投げ出し座りが出来ない。股関節の可動域も狭い。

だから本来は仙骨(だったかな?)でしっかり支えて座るとことが、位置が中心にこないままで座っているらしい。だから便も出にくいらしい・・・。

なんだか座ること一つとっても奥が深いなぁぁ。

そして、上手くいかないもう一つの理由はお尻の皮膚の過敏。というかお尻の素肌が直接物に触れることがないことからくる過敏。それでいきなり便座に座らせてしまったから体が硬直して上手くいかなかったというのもあるらしい。

なるほどね・・・。常に「オムツに保護されている」(←先生の言葉を借りて)もんね。

お風呂の時間、いろんな先生から聞いた話を思い出して、あやたんを初めてお風呂マットに座らせてみた。

そう、初めてなんです。よくよく考えてみると。

だってね、ずっと体幹がグラグラしていたわけで、一応座れるようになってきたのもつい最近の話なわけで、だから、お風呂は常に抱っこの状態。マットや床に素のお尻を直接触れたのって生まれて初めて。

すっごいビックリしてました。体の緊張、最大値です。

やっぱりお尻が敏感っていうのはホントなんだなぁって実感。

でもしばらくすると、新しいマットの感触を手でバシバシ叩いて確認していたので、これは乗り越えられるぞ!とちょっと安心。

だけど、改めて背中を洗いながら眺めていると、やっぱり背骨曲がってるよな~。体、傾いているよな~。

姿勢ってホント大切。

先日お友達から紹介してもらった本『運命じゃない』を読んだばかりで、ちょうど姿勢のことが気になっていて、そして今日のこのタイミング。

早く座位保持椅子を作ろうっと。

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