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九州沖縄インサイド 放送されました

昨夜、予定通りNHKの「九州沖縄インサイド」が放送されました。

タイトルが「増える超低出生体重児 その波紋」から「どう支えるか超低出生体重児」に変わってましたね・・・。

ディレクターさん、ずいぶん悩んだんだろうなぁぁ。限られた時間という「枠」の中でどう表現しようかって。本当はもっともっと言いたいことがあったのでは?

お家でママとれいこさんで現状をいろいろとお話しをして・・・

9月の定例会でいろんなお母さんたちの声に耳を傾けて・・・

10月の定例会でのまたまたいろんなお母さんたちの声を聞いて・・・・。

その間、医師や行政など専門家にもたくさん取材をして・・・。

いろんなことを感じてくださったと思う。

そして、スタジオにゲストとして「生」放送でお話をしてくださった橋本先生。

自宅や病院でのカメラ取材協力をしてくださったみなさん。

本当にありがとうございました。

みんなの素直な気持ちが出ていたと思うよ。

超低出生体重児特有の発達の遅れなのか、障害からくる遅れなのか・・・。どこでどう追いつくのか、追いつけないのか、みんな不安な毎日。

最初から大きな障害と向き合っている子どもたちももちろんいるし、元気に学校に通っている子どもたちもいる。1000g未満で生まれた超低出生体重児というひとつのカテゴリーでくくってみても、いろんな子どもたちがいて、いろんな思いの家族がいる・・・。ただ、心配も不安もトラブルも何ひとつなかったという人はいなかったと思う。

言いたいことは、医療も行政も福祉も教育も、そして親である私達当事者も子どもたちのためにバラバラに動くのではなく、ちゃんと連携して一つになっていきたいということ。

子どもはモノでもなければ、医学の実験道具でもない。(ちょっと言い方が過激だし、誤解をまねく表現だけど・・・お世話になった医師や看護師の方々はみな素敵で感謝してます!)橋本先生がスタジオで、あるお母さんから「うちの子笑わないんです」という言葉でNICU現場の医療のあり方を考え直したことがあったというエピソードを紹介していたけど、きっとそこなんだろうなぁって。

今回の放送、超低出生体重児が抱える問題をひとつでも伝えることができたのかな。今までの活動がこうやって今回の取材協力につながったのかな。

子どもたちの笑顔のために、未来のためにつながりますように。

ママがママなりにできること・・・やるのみですね。

・・・ちなみに今回はママもあやたんも映ってないよ~。どんな顔してるか見たかった人、残念でした(笑)

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コメント

桃ちゃん、判定の日でしたね。いろいろあるけど、一緒に進んでいこうねwink

昨日、主人と見ました。どこでどう追いつくのか追いつけないままなのか・・・・とっても不安です。昨日も療育判定の際、心の中まさしくそうでした。桃の姉妹児との事も・・・・。月曜日頑張ってきます。

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