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「厳しいな〜・・・だけどね」!!

10月15日

カンガルーの親子の定例会のあと、一旦帰宅して昼食とあやたんのお昼寝を済ませて、また同じ会場に戻った。

偶数月なので、発達相談会が定例会と同じ部屋で行われている。

10月から小児神経担当の先生が替わり、「素敵な先生だよ!」の保健師さんの言葉。

「まずは顔だけでも合わせたら?顔をつないでおこうよ」とのご提案に急遽、空いていた後ろのほうの時間枠で予約を入れた。

診察では、保健師さんが「カンガルーの親子のママで~す」と紹介してくださった。

当初、ご挨拶だけの予定だったけど、あやたんもご挨拶として診ていただくことに。
今までのカルテを見ながら「23週か…。452グラムか…。厳しいな…。」とひと言。
在胎週数(22、23週)、出生体重(500グラム未満)、どっちの条件も「かつ」だもんね〜。
厳しい…やっぱりそれが医学的に冷静に見た現実。

だから「何が出てきても不思議ではない。生まれた時から、そして今もそう思ってます」とママは先生に伝えた。

そこからいろんな話しが続いた。(病院の診察では取れない時間だろうな)

カルテでPVLであること、それも左脳のダメージが特にひどいこと、重度の未熟児網膜症、てんかんなどを確認したうえで…。

Q「兄弟はいる?」
にいたんが目に入れても痛くないほどの可愛がり方をしてることを伝えると「環境は100点!!」

Q「食事は?」
先月から頭を悩ませている食事トラブルのことを伝えた。脳の発達には食事、つまり栄養が重要。良質なものを摂るように。

Q「肌は?」
肌を見ながら、湿疹が出てないから優秀!そう、てんかんの薬は副作用として薬疹が出る人も多い。

Q「音に対しては?」
急な大きな音などに対して過敏なことを伝えた。でも先生の真意は「音楽」が好きかどうか。もちろん、あやたんは音楽大好き!!

比較的ダメージが少ない右脳は感情を司るんだったっけ?
未熟児網膜症の子も音楽的才能を開花させることが多いらしく、両方の観点からも音に対する感性を大切に育てていくといいね、とのアドバイス。

そして大学病院勤務時代のある臨床例を話してくださった。
それは脳の半分がない患者さんのこと。半分ないのに全く普通に生活をしている。その患者さんに行ったある検査で、半分の脳から左半身と右半身の両方にちゃんと信号を送っているということが証明されたのだと。

確かに言葉とか知的な部分を司る左の脳のダメージは大きい。
だけど、ちゃんと代替機能が働くから「言葉は出るよ!」(そのためにも脳にしっかりと栄養を送ることとのこと)
先生の言葉は力強かった!!
そのうち、あやたんはゴロゴロと床に寝転がり、いつもの仰向けの状態で両足を揃えてドンドンならす遊びを始めた。

それを見た先生から「いい遊びだね〜」
ママは思わず「いい遊びなんですか?」と聞き返した。先生からは「こちょこちょってくすぐる遊びもいいな〜」って。
ママはそれが何故なのかメカニズムを無性に知りたいんですが…。
ちょっとご挨拶のつもりが、しっかり、たっぷり。

その後、手があいた顔見知りの先生を捕まえたママ。
もちろん、予約、してません。
ここでもいろんなお話を聞かせていただきました。

両先生方、たくさんの勇気と自信、そして道標、ありがとうございました。

こうやって素敵な先生方と出会えることに感謝です。

保健師さん、ほかに診察中の親子さんがいたのをよいことに長居しちゃいました。すみません。

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コメント

★なつみなな(ハンネ)さんへ★
はじめまして。ご訪問ありがとうございます。
入院中にPVLの診断を受けたんですね。あやたんはNICUを退院する前の面談で言われました。今はCPさんです。
大きな音が苦手なのって、やっぱり共通事項なんですかね?
・・・最近は、玄関の「ガチャッ」っている音にまでビックリするので困ってます。この前はパパのお尻からの「ブー」って音にも驚いてました。
我が家も周りと比べるととんでもなく発達は遅れてます。「あせらず、気負わず、ありのまま」これがあやたん育児のモットーです。

また遊びにきてくださいね。

★まさきママさんへ★
素敵な先生がまさきちゃんの誕生時をずっと守ってくださっていたんですね。そんな話を聞かされれちゃったら私だって泣いちゃいそうです。あやたんの周りの23週台のお友達も、通常発達より遅いとはいえ2歳~3歳でどんどん歩き始めてます。学年が下のお友達にも追い越されてます。だから凹むことも多いです。だけど、比べてしまっても仕方がない。あやたんはあやたんでしっかり成長している日々なんだから、そこをほめてあげたいなって。
このブログのタイトル「今日より明日へ一歩ずつ・・・」というのもそのことを忘れないようにって思いからなんです。
私も一日に何回も前に進んだり、後退したり。一日に何度もだから後退しているように見えないのかもヾ(´ε`*)ゝ
いつも頭の中で「365歩のマーチ」が流れてます・・・きっと今の若いお母さんには出てこない歌だよね。ヘヘへ。

はじめまして。なつみなな(ハンネ)と申します。
PVLと歩行で検索したらここにヒットしました。
うちの子は25週4日約850gで出産。生まれたときは余りに小さくて大丈夫かと毎日が心配でした…
産まれたときのCTに、損傷がなかったのですが、どうやら呼吸が出来なかったときがあったらしく、その時脳にダメージを受けたとDrに言われ、入院中PVLの診断がおり、また、気切っ子になりました。ただいま、療育Cに通所しています
音には敏感で、大きな音は、苦手です。でも、少しずつ慣れてきているような感じもあります。
同じ年齢の子と比べると成長発達はかなり遅れていますが、この子なりの成長をしているので、『焦らずに』を心掛けています

うちも昨日産まれた大学病院での小児科受診してきました。


NICUからの先生が先月で転勤になったため、その上司の先生に引き継がれて初めての小児科受診でした。


まさきもあやたんと同じ左脳にダメージが強いのだと思います。左小脳に萎縮があるため、両手を使いますが左利きです。


うちの県は毎年1キロ未満の子が大体約70名誕生し、23週までの子は約10名だそうで、過去五年間の病院の23週までの未熟児で失調型CPの患者はまさき含めて三人いるらしいが、他の2人はPVLのダメージがまさきよりワンランク軽いらしく、3歳までに独歩確立したとお話聞いてきました。


あやたんのお誕生日に修正3歳を迎えるまさきです…産まれたときNICUの先生方は助からないと皆思っていて、転勤した前の主治医だけが諦めずに一週間泊まり込んで観てくれたことを聞いて、図らずも泣いて来てしまいました(ρ_;)


23週で産まれたこと、大事な大事な頭が傷付いちゃってPVLになったり、発育が悪く普通の未熟児よりも入院が長くて寂しかったこと、妊婦さんや赤ちゃんを見るのがつらかったこと…


一気によみがえってきてママにつられてまさきもすごい貰い泣きで帰ってきましたsweat01


みんな時々ヘコミながら前に進んでるんですよね!私は三歩進んで四歩さがってるとこありますが(笑)


めちゃくちゃヘコんでたので、長文愚痴コメントになってしまいましたf^_^;ごめんなさい。


ちなみにまさきも大きい音が苦手で固まってしまいます(笑)本当に似てるな♪とますます親近感です!


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