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2009年10月

佐賀バルーンフェスティバル

金曜日のコンタクトレンズ再紛失事件と同時に実はハラハラドキドキ事件があった。

それはあやたんの鼻水と痰が絡まったようなイヤ〜な咳。ただし、熱はなし。
リハビリの最中はなんともなかったのに、帰りに買い物やら寄り道したのがまずかった?!
それとも潜伏期間終盤にきて突然インフルエンザ発症か?!

コンタクトレンズは見つからないしママの頭は少々混乱モード。

もちろん速攻で午後の診療開始時間に合わせて小児科へ。あやたんの風邪に「様子見」という言葉はない。早め早めに薬をもらう。
にいたんのことがあるので、念のため感染症患者の専用待合室だったけど結局はタダの風邪。咳止めとタンを切るお薬をもらってホッとして、そのまま佐賀へ。

なぜ、そのまま佐賀かって・・・。

佐賀ではこの時期、国際的なバルーンフェスティバルが開催されている。

丸々一週間外出をひたすら我慢していたにいたん。そろそろ欲求不満の爆発寸前。学級閉鎖の期間も過ぎ、学校の先生から「遊びに行っていいよ」って言われて安心したみたい。そのストレス解消のためにも毎年楽しみにしているこのイベントは最高の場所。
朝一番7時から始まる競技に合わせて会場に行くのが恒例行事。ということで、前の晩からばあちゃんの家でお泊り。

体調が万全ではないあやたんは残念ながらお留守番。(あやたんは夢の中・・・)ママとにいたんは、朝6時半に家を出て会場入り。

まだちょっと怖いので(もういい加減潜伏してないよね〜と思いつつ)、一番場所がよくて一番人が多いところは避けて陣取った。まぁ、いつもと違う角度から眺めるのもよかったかな。

佐賀バルーンフェスティバル

何度見ても、一斉にバルーンが膨らみ空に飛び上がっていく様子は壮観。

正面のバルーン(競技エリアの一番端っこ)はまだ膨らませていない。どこかの局の取材真っ最中みたい。福岡吉本のケン坊の姿を発見。(・・・夕方、中継をやってて、そのための事前収録だったみたい。)

今年は30周年という記念の年でもあるらしい。
もうそんなになるんだね〜。

最近はいろんな企業や九州中のお店がやってくる。まるで九州味比べ!!
佐賀牛あり、宮崎牛あり、佐世保バーガーに、沖縄そば・・・・。きっと一日居ても、何日居てもいい感じ。朝昼晩といろんな食べ物を楽しめそう。

ママの独身時代(・・・10数年前?!)は、○○町婦人会とは△△町青年団とかのテントばかりで、地元のおじちゃん、おばちゃんの手作りのうどんやらだご汁が売ってたよな〜、たしか。

今となってはちょっとそんなローカルな雰囲気が懐かしい。

さて、にいたんは久しぶりにママを独り占め状態!迷子防止(?)にずっと手を握りしめてた。

人出が増える前には会場をあとにした。人ごみは避けるべし。

ばあちゃんのお店の開店時間前には余裕で到着し、あやたんのお世話係をバトンタッチ。
ご機嫌だったのに、やっぱりママの顔を見たとたん「あたちだけ置いていった!」と言わんばかり不機嫌モード。

満足しきったにいたんは、「さっ、帰ろっ」と家に帰ろ〜モードに早くも切り替わった。
用心のため夕方からのカンガルーの親子のお友達との夕食会も見合わせてたので、ママは夜までゆっくりといるつもりだったんだけどな…。
まぁ、満足してくれたんならヨシとしとこ。

あやたんも早めの投薬が功を奏したようで、痰の絡みは取れたみたい。よかった、よかった。

月曜日からは通常モードだぞぉぉ!!

嗚呼、三時間(絶句)

この前なくした右目のコンタクトレンズ、やっと取りに行くことができた。

金曜日の朝から久しぶりのコンタクト装着の大戦争。その後、病院で久しぶりのリハビリ(病院に確認したらOKが出たので!)。

リハビリの後、切れてしまっている日用品を買いに寄って昼前に帰宅。

床にゴロンとあやたんを寝せた瞬間…

はい、また消えちゃってます。右目…。

家を出て3時間弱。
リハビリ後にはたしかにあったので、2時間もない出来事…。

寄った場所にも、ベビーカーにも、チャイルドシートにも光る物は発見できず…。

ママ、絶句です(泣)
いや、笑うしかありません。

できたよ!うつぶせからお座り!

できたよ!うつぶせからお座り!
できたよ!うつぶせからお座り!
できたよ!うつぶせからお座り!
できたよ!できました!!

あやたん、自力でうつぶせからお座りが!!!

最近、とにかく自分で座りたい。動きたい。でも、上手くいかない。…という感じでずっと不機嫌だったあやたん。

うつぶせから座位になろうと頑張っても、ズルズルと後ろに下がってしまうか、寝返りになってしまうかだった。

この数日の引きこもり生活、大きなベッドの掛け布団の山の中で猛特訓。
お布団の山がいい具合に滑り止めになる。
それに、バタンと倒れてしまっても安心。

とにかく気が済むまでやらせていた。
きっとかなりの運動量になったはず。

副産物として、近頃、とってもお通じがよろしいよう。腹筋、使ってるね〜。

それが昨夜、というか真夜中、寝ぼけていたのか急に座ってる。間一髪、気がついて後ろに倒れる前に確保(あのまま倒れてたらベッドの柵に激突!危なかった〜)

そして、今日、今まで滑って上手くいかなかった床で成功!前に後ろに倒れながらも何度も何度もお座りに!!
成功するたびになんとも嬉しそうな顔。

いや〜、にいたんも嬉しそう。ママも嬉しいよ〜!!

座れてもすぐに前か後ろに倒れてしまうから危なかっしいんだけど、安定するためにも練習あるのみ。
危険防止のために目が離せなくなるなんてっっ、嬉しい悲鳴。こんな日が来るなんて。

エイエイ オー!!

ご本人さまは仰向けからそのまま起き上がろうと必死なんだけど、それはかなり大変だよ〜。

にいたん復活、しか~し!!

解熱して3日を過ぎてにいたんは今日から登校!!

「感染源になる」という汚名返上でウキウキして学校へ行った。

そうだよね、退屈だったもんね。

あやたんの通っている療育センターでは、「家族にインフルエンザが出た場合、解熱した2日後から数えて8日目まで自宅待機」となっている。

酸素を持っている子、基礎疾患がある子だらけなので、冗談抜きで今年のインフルエンザは命に関わる問題。今朝も中学生の女の子が新型インフルエンザで亡くなったとニュースが流れていた。

ということで、あやたんの通園はお休み。静かにあやたんと二人だけで、もうしばらくの間、おうちでのんびりするぞ~。

と・こ・ろ・が・・・・

にいたん、明日から今週いっぱい学級閉鎖決定!!

にいたんが発熱した木曜日は、クラスの欠席は0。(夜に熱出したからね)

昨日、月曜日が10人。今日が12人。

にいたんの仲良しさんも、日曜日から熱が出たらしい。

絶対に同じ日に感染して、バラバラに発症してると思う。

いかに一気に広がるか・・・・。

改めて思い知らされた。

ちなみに、あやたんは元気いっぱいです。

我が家は今週も大人しく自宅で過ごす日々が続きます。

運動量が格段に減ったママは・・・ヤバイです(笑)

それにしても、にいたん。学校帰りに、その仲良し君のところに「お見舞い」に行ってきたよ~、元気そうだったよって、ニコニコ。それも、まだインフルエンザにかかってない子と一緒に・・・気持ちは分かるんだけどさぁ(汗)

困った寝相の子供たち

我が家の王子も姫も誰に似たのか寝相がすごい。
夏場はまず布団の中にはいない。ま〜、これはよい。
問題は今からの季節。

にいたん、今回のインフルエンザ騒ぎでも気がつけば布団から飛び出して、いや、布団の山に覆いかぶさって寝てる。

あやたんもまともに布団の中にいない…。どうも布団をかけられるのが兄妹揃って嫌い??

夜中気がつくと、上下逆さまになって布団の外。

ママ、布団をかける。

またしばらくすると移動してて布団の外。

で、またママが布団をかける。

一晩中、この繰り返し。

今朝もベッドの掛け布団の向きはもうぐちゃぐちゃ。

にいたんのインフルエンザがうつるより、寝冷えで風邪ひくほうが先なんじゃないかっていうぐらい。

まあ、これだけ自由に移動できるようになったもんだと、半分、感心。

この時期、布団掛け係のママはあやたんの横から離れられない…。

そういえば、にいたんが使っていた毛布素材の長チョッキ、どこにしまってたかな?!

退屈虫と格闘中!

にいたんのインフルエンザ騒ぎ、ご心配おかけしてます。たくさんのお見舞いメール、あやたんに感染させない「知恵」メール、ありがとうございます!

昨日は39.5度までいった熱。病院にいく前にロールパン1個と昼間にプリンを1個食べたぐらいで、ほぼ絶食状態でひたすら眠り続けていたにいたん。ママが夕方、にいたんの顔の前に人差し指を出して「これ何本?」って聞いたら「2本」、手をチョキにしても「2本」って答える・・・ちょっと心配な夜に突入。

ところが、真夜中3時。「ママ~、お腹空いた。お粥、残ってる?」と言い出した。

それから何度もおかわりを要求され、お粥3杯、パン1個、プリン1個、イオン飲料・・・パクパク、ゴクゴク、食べる飲む。

熱も37.5度まで下がってる。39度から2度も下がると全然違うよね~。

朝、8時。「お腹、空いた~、温かいお味噌汁欲しい」とご飯にお味噌汁の朝食。お昼ご飯に にゅうめんもペロリ。

ということで、元気いっぱいになったにいたん。

1、2年毎にインフルエンザにかかっているにいたん、今までになく熱が下がるのが早かったな~。

とはいえ、熱が下がっても2日間はまだ他の人にうつしてしまうのがこのインフルエンザの厄介なところ。

そう、だから週末の2日間はママもあやたんも外出予定を全てキャンセル。(PTAの県大会とかいろいろ予定が入ってだんだけどね・・・)

にいたんの咳もまだまだ酷い。当然「隔離」続行中!!

・・・といいたいけど。小学2年生の男の子。食欲が出てくれば、体も動く、当然じっとなんかしてたくない。ここからがあやたんにうつさないための本当の闘い開始。

マスクをしてリビングのドアからコチラを覗き、這いつくばって部屋に入ってこようとするにいたん。退屈だよね~。

今回、あやたん育児のために買っていたもので役に立ったものの一つが「送受信機」。赤ちゃんの声を拾って、別室でその声を聞けて安心!という育児グッズ、あれです。これをにいたんが寝てる部屋に送信機、リビングに受信機を置いてぐったりとささやくような声しか出せないにいたんの呼ぶ声がわかるようにしていた。

その送受信機が今度はおもちゃに大変身。「にいたんラジオ放送局」が開局され、あやたんはリビングに響くにいたんの声に大はしゃぎ。どこから声がするんだろうってキョロキョロ。

子供って遊びの天才。どんな状況でも、なにやら遊びを作り出す。

退屈虫との格闘。明日も続くよ~。

あやたん、このまま何事もありませんように。

ママも、にいたんから休息日をもらったと思ってのんびり過ごしてま~す。

九州沖縄インサイド 放送されました

昨夜、予定通りNHKの「九州沖縄インサイド」が放送されました。

タイトルが「増える超低出生体重児 その波紋」から「どう支えるか超低出生体重児」に変わってましたね・・・。

ディレクターさん、ずいぶん悩んだんだろうなぁぁ。限られた時間という「枠」の中でどう表現しようかって。本当はもっともっと言いたいことがあったのでは?

お家でママとれいこさんで現状をいろいろとお話しをして・・・

9月の定例会でいろんなお母さんたちの声に耳を傾けて・・・

10月の定例会でのまたまたいろんなお母さんたちの声を聞いて・・・・。

その間、医師や行政など専門家にもたくさん取材をして・・・。

いろんなことを感じてくださったと思う。

そして、スタジオにゲストとして「生」放送でお話をしてくださった橋本先生。

自宅や病院でのカメラ取材協力をしてくださったみなさん。

本当にありがとうございました。

みんなの素直な気持ちが出ていたと思うよ。

超低出生体重児特有の発達の遅れなのか、障害からくる遅れなのか・・・。どこでどう追いつくのか、追いつけないのか、みんな不安な毎日。

最初から大きな障害と向き合っている子どもたちももちろんいるし、元気に学校に通っている子どもたちもいる。1000g未満で生まれた超低出生体重児というひとつのカテゴリーでくくってみても、いろんな子どもたちがいて、いろんな思いの家族がいる・・・。ただ、心配も不安もトラブルも何ひとつなかったという人はいなかったと思う。

言いたいことは、医療も行政も福祉も教育も、そして親である私達当事者も子どもたちのためにバラバラに動くのではなく、ちゃんと連携して一つになっていきたいということ。

子どもはモノでもなければ、医学の実験道具でもない。(ちょっと言い方が過激だし、誤解をまねく表現だけど・・・お世話になった医師や看護師の方々はみな素敵で感謝してます!)橋本先生がスタジオで、あるお母さんから「うちの子笑わないんです」という言葉でNICU現場の医療のあり方を考え直したことがあったというエピソードを紹介していたけど、きっとそこなんだろうなぁって。

今回の放送、超低出生体重児が抱える問題をひとつでも伝えることができたのかな。今までの活動がこうやって今回の取材協力につながったのかな。

子どもたちの笑顔のために、未来のためにつながりますように。

ママがママなりにできること・・・やるのみですね。

・・・ちなみに今回はママもあやたんも映ってないよ~。どんな顔してるか見たかった人、残念でした(笑)

とうとう上陸です(泣)

昨日、学校から帰ってきたにいたん。「僕、目を休めるためにまずベッドで横になる」という。午前中は調子よかったらしいけど、午後の授業から急に見えにくくなったらしい。

やっぱり目の神経の緊張が急に強まっちゃうんだろうなぁ、なんて思っていた。夕飯も食べ終わり、なんだか元気がない様子。

熱を測ってみると、なんとなんと、38.0度。

学校から帰るなり横になりたかったのは目のせいではなく、このせいだった?

朝になっても元気だけど熱は下がる気配が全くないので、朝一番、小児科を受診。

小児科の駐車場でカンガルーの親子のお友達とバッタリ。こちらは、結果、中耳炎だったらしく一安心だった様子。

にいたんは・・・簡易検査で「A型です」。出た、出ちゃいました。

この場合、たいていが新型インフルエンザらしく・・・。とうとう、我が家にも上陸してしまったのです。

クラスには昨日も一人も欠席者がいなかったらしいけど、一体、どこでもらってきたんだろう??

車の中で、涙を流しているにいたん。何が悲しいかって、しばらくの間、あやたんと同じ部屋にいることを禁じられたこと。今回ばかりは心を鬼にしてにいたんを隔離せねば。

今朝のニュースでも基礎疾患を持たない3歳の子が新型インフルエンザで亡くなったって流れていたばかり。あやたんも、そしてにいたん自身も決して侮ってはいけないこのインフルエンザ・・・。

ということでしばらくの間、院内感染、いや家内感染に対して我が家は戦々恐々。

あやたんは、マスクもダメ。うがいもできない。自己防衛できないのが今年の最大の悩みどころ。

空気清浄機がいつになく赤ランプになることが多くてとっても怖いんですが・・・。

・・・今のところ、あやたんは元気いっぱい。にいたんの熱は下がる気配はないものの、目はしっかりしてます。

気がつけば一週間

右目のコンタクトを紛失して約一週間。月曜日にあきらめてオーダーしました。

そして、左目にコンタクトが入ったまま、これまた一週間…。

どうもあやたたんさま、お目目も超・過敏モードのようでまぶたを触らせてくれない。

一日3回のお勤め、目薬までもがままならない状態。
コンタクトを外すなんてもってのほか。

熟睡するのを待って、待って、待って…


よしっ、と思ってまぶたに触れると、

思いっきり手を払われた。
ひどいときはしっかりお目覚め…。

真夜中にも何度もトライしたけと毎日、毎夜、撃沈中…。

ハードコンタクトが入りっぱなしの目…大丈夫かいな。

あ〜、早く安全、快適な眼内水晶体の時代よ、来ておくれ。

テレビ放送予定のご案内

9月、10月の定例会やカンガルーの親子のメンバー宅に入ったカメラ取材。
放送予定が番組表に公開されたのでお知らせします。

ディレクターさんから、急に変更になるかもしれないので、その辺はご理解くださいとのことでしたが・・・。(急に大きな事件や事故があったときってことでしょう、きっと)

NHK福岡 九州 沖縄 インサイド

「増える超低出生体重児 その波紋」というタイトルです。

10月23日(金) 夜 7時30~8時


30分番組です。
どんな風に描かれているんでしょ・・・超低出生体重児の問題。

九州・沖縄限定ですが是非ご覧ください。

福祉車両フェスタ

日曜日。パパのあいた時間に福祉車両フェスタに(も!)行ってきた。
展示場は、毎週通う眼科への道の途中にある。

もちろん今すぐ車を買い替えるわけじゃない。

頭の片隅に入れておくためのイメージ作り。

だってね、「必要!」ってなったからってすぐに出せる金額じゃないもんね~、車って。

今、ママが乗っているのは軽。ベビーカーがそろそろ狭くなってきたあやたん、バギーなんて話しもチラホラ出始めてきている。もし、そうなったとき、どう考えても軽では手狭。

今でさえ家族4人乗ってトランクにベビーカー乗せたら、他の大量の荷物はどこに置こう?!って状態。乗らないときはパパは営業車で別行動なんて場面もあるしな。

どっちにしろ、いつかは大きめの車を考えなきゃいけない。(にいたんもきっとパパに似て体がでかくなるんだろうし・・・)

じいちゃん、ばあちゃんの「ん」年後のことを考えると、2家族分、7、8人乗りも頭に入れている。

リハビリ病院での駐車場で見る光景・・・体が大きくなった子どもを抱えて車からバギーや車椅子に乗せている(又はその逆)その様子はかなり大変そう。

じいちゃんも大きな心臓手術して、病院を行ったり来たりしてるし、ばあちゃんはヒザが悪い。車椅子やエッチラオッチラと車の乗降に困難が出ることも十分すぎるほど有り得る。とてもじゃないけど体の小さなママには抱えられない。

そんなことをいろいろ考えていると、福祉車両って一度見てみる?ってことになった。

以前、車高の高い車から子どもを乗せ下ろしするのは大変って聞いたけど、やっぱりそうなのかな?車高が低いほうが楽なの?

リフトアップの座席も魅力的!

かと思えば営業さんのお話だと、「肢体不自由児さんは支援学校に行くときにバギーのほかに座位保持椅子なんかを車に乗せていくこともあって、みなさん大きい車にされてますよ」って・・・。指差された車、車高の高い大きな車だし・・・。ううっ。値段も高い。なによりもデカすぎて小回り悪そう。

そうそう、車椅子を作ったとたんいきなり独歩を始めたお兄ちゃんもいたなぁ。お母さん、玄関の車椅子を指差して笑ってた。

あやたん、そんなことも・・・あるかもしれない。なんて期待も心の中にあるママ。

さてさて、何年後のことになるのか・・・・。どっちにしろ車の買い替えは逃れられないお話し。

みなさん、車と介助、介護。どうしてますか?

こどもフェスティバル

今年も行ってきました、こどもフェスティバル!
近くの保育系の短大で開催される文化祭、あやたんがお家に帰って来てから毎年行ってるなぁ。もう、今年で3回目。

内容は保育園・幼稚園児向きだもんね~。小学2年になったにいたんが楽しめるのか、ちと不安だった。

家から短大までは歩いて行ける距離。途中でにいたんのクラスメートも合流。
内容が幼すぎるかな?というママの心配は無駄だったようで、グラウンドに着くとあっという間に飛んで消えてしまった。

実は、このフェスティバルに、カンガルーの親子のお友達も大集合。

去年、参加した(ママも含めて)面々の「楽しかったよ~!」の言葉に、今年は参加者がさらに増えた。

「12時に向こうでみんなとご飯食べるよ~」と声をかけてもらったけど、にいたんとお友達たち、一体どこまでいったやら。

見つけても全く止まる気配なし。どうぞどうぞ、気が済むまで走ってちょうだい。

あやたんもそんなにいたんたちの歓声を聞いて、ベビーカーの中ではしゃいでいる。

(グランド中に子どもたちの声、音楽が流れてる。時々、強く吹く風も。あやたんは全身で音や風を楽しんでいた。光はちょっとまぶしそうで、ずっとすごい顔をしてたけど・・・)

「喉渇いた・・・。ジュース買う」と戻ってきたところで、食バザーでお昼ご飯も買うことに。カンガルーのお友達が集まっている近くに行くことができ、小腹が空いたママもやっと満足。

保育園に通ったりして久しぶりに見るNっ子の顔もたくさん!みんなずいぶんしっかりしてきてるよな~。やっぱり保育園で鍛えられているから?!

ママは用事を済ませてやってきにたいたんのお友達のお母さんとのんびりおしゃべり。そうこうしてると、またまたにいたんのクラスメートの親子がやってきた。と、思ったらもう一組。その弟くんたちも含めて6人の男の子集団となり鬼ごっこが始まった。

それを見て実はちょっとホッとしたママ。

何故かって?

いつもはカンガルーの親子のお友達と一緒に集まると、あやたんだけでなく、他の小さなお友達の相手をしているにいたん。遊んでもらえる!とすっかり人気者(?)になりつつある。それはとても助かるし、ありがたいし、ほほえましい光景。でも、やっぱりカンガルー=あやたんのご用事。

普段も、あやたんの病院などの用事で一緒に行動しなければならないことも多く、友達と遊びたいのを我慢して、学校から直接訓練に病院に着いてきてもらうこともある・・・。

にいたんも小学2年生。自分の世界で、自分の時間を思いっきり楽しむ時間も大切にしてあげたいなと思ってる。

天気の良い、休日の一日。

時間を気にせずクラスの仲良しとこうやって走り回っている姿を見て「健全、健全」とママは一人心の中で思っていた。

このまま夕方まで一緒に遊びたかった様子だったけど、それぞれの家庭の事情もありストップがかかったことおでにいたん達は超・ふくれっ面。お母さんたちと、冬休みの一日ぐらい夜の時間を気にせずに遊ぶ日を作ってあげようか、なんて話ながら帰った。

このいつも遊んでいるクラスの仲良しさんチームは兄弟も男ばかり。つまり、あやたんは紅一点!!

あぁ、行く末が恐ろしい・・・かも?!それとも愛されキャラになる?!

カンガルーのお友達。ゆっくりおしゃべり出来なかったけど、また今度~!!

「バレたぞ~」「いえ、開花したんです」

研修会モデルの反響は先生方の中でもかなり大きかったようだ。

金曜日のOTでは、いきなり個室でのリハビリに変更。研修会後、あやたんを取り巻く先生方のミーティングで、視力が弱い分、「耳」から情報をしっかりキャッチしていること、それも先生たちが今まで思っていた以上に早いスピードで物事を認識しているということが分かったということで余計な音が入らないように個室でのリハビリが良いだろうということになったんだそうだ。

そうそう大部屋でのリハビリでは、向こうのほうで大好きなおもちゃの音がしたら、耳はそっちに聞き入ってしまって動きが止まってしまうこと、何度もあったもんね~。

そして、OTの先生から「すごかったね。あんなに出来るなんてビックリだったよ。」と。大はしゃぎで声は出すは、装具なしで長い時間立つは・・・ママだってビックリしたもん。

「あやたん、あんなに立てるってバレバレだぞ~。他の先生もこれからビシバシ、立つ練習させなくっちゃって話してたよ」って。

「いえいえ、出来ることを黙っていたんじゃなくて、あの日に開花したんですよ~。それとも、あの先生の魔法にかかっちゃったのかな?」」とママ。

さぁ、どっちがホントでしょ。

金曜日のリハビリは途中でコンタクトをずらしてしまったのか普段リハビリでは見せない泣き方で、先生を困らせちゃいました。

土曜日の療育センターでの個別リハビリでも、先生方にたくさん声をかけられた。「聞いたよ~。頑張ったんだって。すごかったんだって!!」と。

ここでも装具もはかずに立ったことがかなりの話題になっていた様子。

だけど、この日のリハビリもなんだかやる気モード低下。ブランコのときだけ喜んでた・・・。

最近のあやたん、体は動きたくて動きたくて仕方がない。・・・でも動けないというジレンマに陥っていているようで不機嫌なことが多くなった。

去年の今頃は動きたくなるモチベーション作りをどうしたものかとずいぶん悩んでいた。それが、今は心(「やりたい」という気持ち)に体がついていけずにイライラしている。

見ていて可哀想なんだけど、その様子に思わず笑いたくなるママ。

もちろん、心の中で「頑張れ!」「そこで足を曲げれば!腕を伸ばして!」って応援してる。

ママはこのあやたんの不機嫌も嬉しいんだもん。だって自我がしっかり芽生えている証拠だから。

そんな近頃のあやたんの気持ちとあのモデルでのリハビリで、先生と息がぴったりと合ったんだろうな。

週明けのPTでは、どんな評価だったのか聞けるはず。楽しみ・・・・。

「厳しいな〜・・・だけどね」!!

10月15日

カンガルーの親子の定例会のあと、一旦帰宅して昼食とあやたんのお昼寝を済ませて、また同じ会場に戻った。

偶数月なので、発達相談会が定例会と同じ部屋で行われている。

10月から小児神経担当の先生が替わり、「素敵な先生だよ!」の保健師さんの言葉。

「まずは顔だけでも合わせたら?顔をつないでおこうよ」とのご提案に急遽、空いていた後ろのほうの時間枠で予約を入れた。

診察では、保健師さんが「カンガルーの親子のママで~す」と紹介してくださった。

当初、ご挨拶だけの予定だったけど、あやたんもご挨拶として診ていただくことに。
今までのカルテを見ながら「23週か…。452グラムか…。厳しいな…。」とひと言。
在胎週数(22、23週)、出生体重(500グラム未満)、どっちの条件も「かつ」だもんね〜。
厳しい…やっぱりそれが医学的に冷静に見た現実。

だから「何が出てきても不思議ではない。生まれた時から、そして今もそう思ってます」とママは先生に伝えた。

そこからいろんな話しが続いた。(病院の診察では取れない時間だろうな)

カルテでPVLであること、それも左脳のダメージが特にひどいこと、重度の未熟児網膜症、てんかんなどを確認したうえで…。

Q「兄弟はいる?」
にいたんが目に入れても痛くないほどの可愛がり方をしてることを伝えると「環境は100点!!」

Q「食事は?」
先月から頭を悩ませている食事トラブルのことを伝えた。脳の発達には食事、つまり栄養が重要。良質なものを摂るように。

Q「肌は?」
肌を見ながら、湿疹が出てないから優秀!そう、てんかんの薬は副作用として薬疹が出る人も多い。

Q「音に対しては?」
急な大きな音などに対して過敏なことを伝えた。でも先生の真意は「音楽」が好きかどうか。もちろん、あやたんは音楽大好き!!

比較的ダメージが少ない右脳は感情を司るんだったっけ?
未熟児網膜症の子も音楽的才能を開花させることが多いらしく、両方の観点からも音に対する感性を大切に育てていくといいね、とのアドバイス。

そして大学病院勤務時代のある臨床例を話してくださった。
それは脳の半分がない患者さんのこと。半分ないのに全く普通に生活をしている。その患者さんに行ったある検査で、半分の脳から左半身と右半身の両方にちゃんと信号を送っているということが証明されたのだと。

確かに言葉とか知的な部分を司る左の脳のダメージは大きい。
だけど、ちゃんと代替機能が働くから「言葉は出るよ!」(そのためにも脳にしっかりと栄養を送ることとのこと)
先生の言葉は力強かった!!
そのうち、あやたんはゴロゴロと床に寝転がり、いつもの仰向けの状態で両足を揃えてドンドンならす遊びを始めた。

それを見た先生から「いい遊びだね〜」
ママは思わず「いい遊びなんですか?」と聞き返した。先生からは「こちょこちょってくすぐる遊びもいいな〜」って。
ママはそれが何故なのかメカニズムを無性に知りたいんですが…。
ちょっとご挨拶のつもりが、しっかり、たっぷり。

その後、手があいた顔見知りの先生を捕まえたママ。
もちろん、予約、してません。
ここでもいろんなお話を聞かせていただきました。

両先生方、たくさんの勇気と自信、そして道標、ありがとうございました。

こうやって素敵な先生方と出会えることに感謝です。

保健師さん、ほかに診察中の親子さんがいたのをよいことに長居しちゃいました。すみません。

10月はお下がり交換会!

10月15日はカンガルーの親子の定例会。
先月に引き続き、今月も移動支援の制度を利用してヘルパーさんと一緒にお出かけ。ママは運営サイドで走り回ってるので、ヘルパーさんにあやたんをお任せでき安心なのです。

今月も心軽やかに!…と言いたいところだけど、家を出る直前、あやたんの右目にあるはずのものがない!!
いきなり、ドヨ〜ン。ハァ。

それはともかく…
今月も某テレビ局のカメラが入っての定例会となった。スタッフミーティングからカメラに追い掛けられ…、子供たちがカメラマンさんとディレクターさんを追い掛け…。あれれ?いつの間にかキャチボールして遊んでもらってるし。
近況報告会も、テレビ仕様で自己紹介から。みなさん、ご協力ありがとうございました。
久しぶり参加のお友達も参加。いつの間にやら大きくなってるし…。って当たり前のことなんですが(笑)最初は緊張気味のお友達も、最後はすっかりマイペースで遊んでる。託児のおばちゃんたちとも打ち解けていた。やっぱりたくさんの人の中で遊ぶのって楽しいよね〜。
後半はお下がり交換会。あやたんも90〜100サイズのお洋服いただきました。あやたんのお下がり(これらの大半も二代目)は誰のとこに行ったのかな〜?

ワイワイと先輩ママとお話しながらもらうお下がりは、単に洋服だけ、というよりもそれまでの闘い(って大袈裟?)の歴史も引き継ぐ感じ。たくさんのことを乗り越えてきたNっ子のパワーを引き継ぐというか…。

そんな気持ち、想いの伝達にもなってるような気がするな。(って、やっぱり大袈裟?)
先週、NICUを退院して定例会に来れなかったお友達の分もゲット。近々、持っていくよ〜!!

あっという間の1時半が終了。

来月もインフルエンザにも風邪にも負けず、みんな元気に集えますように。

喫茶店「ポエム」

キャンセル待ちが出たので、思いのほか早く回ってきた季節性インフルエンザの予防接種日。午前中に、国立病院で済ませてきました。

2回目の予約はすでに入れているので安心。

新型は・・・。入荷日はやっぱりまだ未定。でも、優先順位は高いということで、予約票をもらって帰ってきた。入荷したら電話連絡が入るのだそうだ。確実に連絡の取れる電話番号をと言われたので、電話とりそこなったら順番が後になっちゃうのかな??気をつけとかなきゃ。

さて、久しぶりにこっち方面に出てきたので、お友達と約束をして、前々から行ってみたかった喫茶店でランチをすることに。

お店の名前は、喫茶店「ポエム」。(2004年スタートのお店)

実はこのお店、視覚障害者の方の福祉作業所なのです。

ばあちゃんのお店においているアリヤという雑誌に紹介されていて、ずっとずっと気になっていたのです。

視覚障害の方が飲食系の仕事?!とかなりの衝撃だったから。

白杖を持った方や指導員さん(ってここではいうのかな?)にガイドされて働く方、そしてお客さん。

もちろん視覚障害のお客さんばかりではない。地域に愛されてるってのが伝わってくる。

ベビーカーで店内をどうしようかとウロウロしていると、パリッとしたスーツのお客さん(なかなか若い世代だったよ)が、ベビーカーの入りやすい席に場所を変わろうかとサッと提案してくださった。

気がつくとランチ(日替わり500円)とケーキで2時間が経過、ちょっと回転率の悪い客のママたち。

ランチのアフターの牛乳を、あやたんのマグマグに入れてもらうというわがままも聞いてもらっちゃったし。

気がつくと、あやたん、寝てるし・・・。

のんびり、ほんわか、居心地のいい空間。

頭っから「できない」と決め付けない。そんなことを改めて考えながら、美味しい、のんびりとした時間を過ごした。

手作りケーキおいしかったよ!食事トラブル真っ最中のあやたんもパクパク食べちゃってたもん。

若久特別支援学校のすぐ下です。

あやたん5分で、にいたん100分

学校に行く前、にいたんから突然の告白・・・

「僕、最近、突然ぼやっと見えないときがあるの・・・」

何??何??

前の夜には、大好きなゲームを、「ヒデくんが1週間に1回って決めてるんだって。僕も、月曜日に1時間だけにする」とも言っていた。

ってことは、気まぐれではなく、やっぱり自覚症状があるから?

午前中は、あやたんは大学病院でのフォローアップ検診。その後、視能訓練までして帰る予定を、いったん、学校ににいたんを迎えにいって、あやたんのかかりつけの眼科へ。

待合室で、新たな告白・・・。

「あのね、時々、曲がって見えるの・・・」

おいおい、マジですか~~。

すぐにテレビに近づいて見てる。

でも、学校の視力検査でも、モノもらいのときに行った眼科でも、1.5と問題なし。

いつもあやたんの視能訓練をしてくださる先生に検査をしてもらったところ・・・「仮性近視」

急に目の緊張が強まったり、弱まったりしてるらしい。

確かに、時々、ところどころモノがゆがんで見えてるのもホントらしい。

念のためと網膜の写真まで撮られたけど、異常なし。

この変な緊張でゆがんで見えるんだろうねって。

冬休みに再度検査して、近視確定なら「眼鏡くん」に。

まぁ、聞くところによるとパパもにいたんぐらいの年から眼鏡くんなので、遺伝的な要素も大きい?!

先生から「ゲームはだめだぞ~。目を休めること。遠くを見るんだよ」と言われて、緊張を取るための目薬を処方された。これが沁みるらしい。

あっ、にいたん、本の虫でもあった。夜、ベッドでの読書もしばらく禁止!

病院の診療時間も終了間近、あちこちの電光掲示板のスイッチも消され始めた。

あやたんの訓練をバタバタと済ませて一日のお勤め終わり!

にいたんの診察時間100分。あやたんの訓練5分。

あたち、モデルよん!!

いつも通っているリハビリの病院。この3連休、この病院を会場に小児のリハビリに携わる先生方の小児麻痺児のボバース法の研修会があった。

実は、あやたん、モデルとしてお声がかかった。

1歳になる前からずっとずっとお世話になっているので、感謝の気持ちでお引き受けしました。とはいえ、県外からの全く初対面の先生をあやたんは受け入れてくれるんだろうか・・・。デモンストレーションが大泣きで台無しになっちゃわないだろうか・・・。と、ママは正直ヒヤヒヤもの。

強力マネージャーとしてにいたん、そしてパパも同行。

とにかく出番までロビーで遊ぶ、遊ぶ。家で遊んでいるように。

あやたんの出番直前の休憩時間、たくさんの先生方がロビーに出てこられた。あやたんを見つけて次から次へと集まってきてくださった。

療育センターの先生もこの研修会に参加していた。

「今日はよろしくね~」「がんばってね~」「久しぶり!なんだかまた背が伸びたね」と、たくさんの先生に声をかけてもらえるなんて、なんて幸せな子なんだろうってママは感動。

休憩時間も終わり、先生方があっという間に研修室に消えてしまった。

「さぁ、こちらから」と声がかかり、家族4人、広い研修室の中に入った。

ぐるりとたくさんの先生方に囲まれ、「じゃぁ、よろしくね」って初対面の先生のところに・・・ポーンと渡す非道なママ。いやいや、ちゃんと耳元でささやいてきましたよ。「あなたはモデルよ!」って。

もちろん、いつもの担当の先生が横にずっとついていてくれるから安心。

初対面の先生・・・って心配していたけど、優しいそうな女の先生で安心。年代的には「おばちゃん」、実はこれもよかったみたい。

一瞬、顔がこわばっていたあやたんも、先生のマジックにどんどん引き込まれ、笑い声が出てきた。(いつものリハビリでは見せないぐらいによく笑っていた)

いや~、ビックリ。

そのうち調子に乗り出して、手のひらでパンパンと、いや、バシバシと先生の顔をたたき出したのでママも、そして、横でにいたんも「始まっちゃった」とあせってしまった。

でも、あやたんがこうやって顔を叩くのは「確認作業」。嬉しくてやっちゃうんだよね。つまり、先生を認めてるってこと。

先生のマジックはすごい。ちゃんとあやたんの気持ちを自分に引き込みながら、いつのまにか背もたれのない場所で、座位を一瞬でも保っちゃった。その後、かなり長いこと立位を頑張っていた。それもどこにも寄っかからずに・・・。ママ、かなりの驚き。とにかく、ママの目は、先生の手や足があやたんのどこをどうガイドしているのかをチェック。

あやたんもすっかり楽しくなり、いつものペース。やりたいようにやっちゃってくれる。大あくびをしては笑いも取るし。途中でやる気をなくしても、音楽にのせられて(だまされて?)また頑張っちゃう姿にも笑いが起きていた。

んん~、つかみOKって感じ!

でも最後はどうしようもよくなって、いよいよマネージャーの出番。大好きな歌を歌うと、愚図っていたのがピタリと止まってしまうので、また笑いが起きた。にいたんマネージャー、鼻高々。

1時間弱のお務め無事(?)に終了。

最後は、得意のさよならタッチと最近覚えた握手(と言っても相手の指をギューと握るだけ)、そして「ありがとうございました」と深々とお辞儀を3回も披露して、またまた笑いの渦!!!

全く、あやたんがこんなに本番に強いなんて知らんかった。

多分、その後、先生方への解説や評価などの講義が続いていたはず。ママはそっちのほうが聞きたかったけど頑張ってくれたあやたん、そしてにいたんの我慢が持ちそうにないのでその場を後にした。

運動会が中止になって寂しかったけど、とっても中身の濃い授業参観といった感じになってよかった。パパもこんなにじっくりとリハビリしているところを見たことがなかったもんね。

その後、昼食を食べて帰り、あやたんはママとのんびりお昼寝タイム。

・・・気がつくと夕方になっててママは一人であせることに。

『きもちのこえ』

何ヶ月も前から楽しみにしていた「いのちのことばコンサート」。

いつもなら高速を飛ばしていく町だが、JRでのんびり一人旅(・・・といっても片道80分)。久しぶりに何にもしないボーっとした時間も楽しんだ。

会場につくと、主催者でもある武田先生が出迎えてくださった。

コンサートの前半は、大越桂さんが書き溜めた10の詩の朗読。そして、その詩に曲をつけた歌と演奏。

ママの心は震えっぱなし。とくに「プリマドンナ」「万華鏡」「きもちのこえ」はもう涙が止まらなかった。今のママにはたまらなく響いてきた。

全介助で自分で体を動かすことができない。脳性まひの付随運動で自分の意思と全く関係なく動き出す体。表情の変化を周囲に気づいてもらいにくい。言葉も発せない。そして、強い弱視のため目の前のちょっとした世界しか見ることができない。

何も分からない、何もできない・・・そんな「もの」として扱われてきた人生。

でも、ちゃんと何でも聞いて分かっていて。笑って、怒って、楽しんできた。

文字を書いて伝えることを覚え、あふれ出てくるたくさんの思い。

そして、その思いを受け止める母。

ドクターストップがかかり今回、九州にくることができなくなった桂さんのビデオレター(つまりお母さんとの筆談でメッセージを送ってくださっている生の姿を見ることができた)を挟んで、後半の桂さんのお母さんの子育て講演、武田先生との対談と続いた。

お母さまは底抜けに明るく、聡明な方という印象。お話しの仕方もとても素敵。時々、東北弁を交えてくださり、笑いもバッチリ!

全介助の脳性まひ、強い弱視、胃ろう、在宅酸素といくつもの困難のある桂さんの下に、実は、プラダーウィリー症候群で難聴という息子さんもいらっしゃる。とてもとてもお二人のお母さんだなんて思えないほど美しい。

桂さんが819gで誕生したこと。その誕生と同時に双子だったもう一人の死産を経験していること。

桂さんの幼児期、小学校、高校時代のこと。

いつまでも小さくて発達しない我が子のこと「この子は3ヶ月です」と嘘をつき続け、ある日、見ず知らずのおばあちゃんの一言で八ッとしたこと。

いくつもの危篤ともいえる場面があったこと。

初めて「かつら」と名前を書いた日のこと。

筆談を獲得してからのこと。

高校を卒業して「役に立つ人になりたい」という願い・就労のこと。

たくさんありすぎて書きたくても上手く書けないし、

仮に上手く書けたとしても、やっぱりそれではご家族の人生は十分に伝えられない。

帰りの電車の中で購入した桂さんの著書『きもちのこえ』を一気に読んでしまったのだが、そこに桂さんの思い・・・そしてお母さんの思いがいっぱい詰まっている。講演の中で出てきたエピソードについても書かれているので、是非、こちらを読んでほしいと思う。

ママの衝撃は、「どうして、こんなにお腹にいたときのこと、生まれるときのこと、小さい頃のことを覚えているの?!」。

同じことをよく言われるようで、その理由、桂さん自身が納得した理由も書かれている。ママもなるほどね・・・と納得。

講演会終了、武田先生に促されて楽屋へ。お母さまと直接お話しをさせていただく時間を頂戴した。意外と小柄な方・・・。そこに秘める大きな力を感じる。

なんだか今週はMiekoさん、桂さんのお母さんと大先輩から大きな力をたくさんもらった一週間。子供の可能性を信じること。親が勝手に決めてしまわないこと。押し付けないこと。

心のチャージOK!

さぁ、また来週から明るく、楽しくいっちゃうぞ!!

育児は楽しい人間修業

10月10日(土)
午後から月に1度のカウンセリング講習会。

今回も、ぐるりと7、8人に囲まれて「ただただ私に対する肯定的な第一印象を言われるのを聞く」時間があった。

これって、けっこう照れちゃうんだよね。
言われることに対して、「え〜、そんなことはないですよ」って反論しちゃダメ。
初対面の第一印象を「肯定メッセージ」で伝える。
それを言われるほうは、ただ聞くのみ。

その前にあれこれ会話をしていないので、ホントにインスピレーション。

で、何が嬉しかったかって。
ママのことを
「保母さんみたい」
「小さな子供がまわりにいっぱいいそう」
って言ってくれた人が何人かいたこと。

今までだったらそんな風に言われたこともない。

まあ、確かにスモッグみたいなブラウス着てたのもあるかな?
今までロングの髪をキュッとひとつに結んでいたのを、バッサリ切っちゃったのもあるかな?

子供のころから、ずーっと、どっちかというと近寄りがたいタイプの人間だと思われることが多かった。遊びの部分もない人間だし(…と自己分析)

だから、今回そういう風に言われたのがなんだか嬉しかった。

修業させてくれるにいたんとあやたんに感謝。
「育児」は「育自」。
ホントにそうだな。
ママの目標、すこーんと底抜けに明るく、なんでも包みこめる器の大きな人間になること。
ん〜、かなり険しい道だな。
でもこの修業(育児)は、楽しいのが救い…だね!!

輝け!!命!!

10月9日(金)
にいたんの学校は今年から二学期制。ということで、秋休み初日、久しぶりにリハビリに一緒に行った。
その夜のこと。
にいたんがどうしても見たいと言っていたテレビは9時から。いつもなら就寝時間なので録画で我慢させるところだけど、にいたんと二人でじっと見入っていた。

見た人も多いかな。「輝く命 5」(テレビ東京系)
にいたんは、この手のドキュメンタリー番組が大好き。
ママの膝の上であやたんは熟睡。そのあやたんの足元に体が触れるように寝そべってずっとテレビを見ていたにいたん。

番組の前半は今世界に50人ほどしか患者がいないプロジェリアという病気の子供とその家族。平均寿命が13才という病気で11才のお誕生日を迎える日も収録されていた。
同じ病気と闘う二つの家族の国境を越えた交流。やはり同じ痛みがわかるもの同士のつながりは心強いと。
どこまでも明るく元気なお兄ちゃんの姿。生徒会長にだってなっちゃう。
妹までもが同じ病気で生まれてきたことを「この病気、そんなに悪いもんじゃないよ」って。

お父さん、お母さん、家族一人一人の言葉が心に染みる。

後半は300万人に一人と言われる体が成長しない病気の少女。生まれたときは900グラム台の超未熟児で命の保証はないと言われたそうだ。
そして、この病気ということがわかる。
体が大きくならない。
言葉が出ない。
周りの子供たちとコミュニケーションをとろうとしない。

そんな悩みとの闘い。

でも最後は言葉を発し、子供たちの輪の中に入ろうとする姿が描かれていた。

出生児のことや病気・障害は違えども、番組に登場した三組の家族が経験したこと、悩んだこと、乗り越えてきたことのいくつかをきっとあやたんもママも経験することになるだろう。

だけどキラキラと輝く子供たちの笑顔を見ていて、なんか勇気をたくさんもらった。

グジグジ考えても仕方がない。
一瞬一瞬、一日一日を大切に、
やれることを一生懸命にやるっきゃないっっっ。

翌朝、寝坊するほどしっかりすっきり眠れて、心身ともに疲れていた重たかったママの体が、嘘みたいにとっても軽くなってた。

保健所で講師

昨年に引き続き、保健所主催の教室に講師として行ってきた。
年に一度、この時期に3〜4日、1500グラム未満の赤ちゃんを産んだお母さんを対象とした教室。だいたい子供たちが1才前後。

これも、カンガルーの親子として、後輩ママへのエールを送る大切なお役目だと思って引き受けている。

未熟児育児の先輩ママとして話しをするのだが、医者でも、療法士でも、保健師でも、保育士でも何の専門職でもないママ。そんなママに与えられたのは約90分。ただただこの三年間に得た知識、情報、感じてきたこと、考えてきたことを話すのみ。
一応ね〜、話しの流れが支離滅裂にならないように原稿を準備。その流れができたところで参加者に配るための、言いたいこと・伝えたいことのポイントをまとめた資料を作成。できた資料を見ながら再度話しの流れを確認、修正。それを繰り返す。これを、本番までに行ってきたママ。

なにせ参加するお母さんの状況やお子さんの状況が全くわからないから、どこの部分を膨らませればよいのか悩むところ。

昨日の台風騒ぎとここ数日急に肌寒くなったせいか、お子さんの体調不良での欠席が目立った。

職員さんは申し訳なさそうにしていたけど、ママにとっては一人一人の目を見ながら話せる距離になってかえって助かった。

その反応を見ながら予定していたことをやめたり、話しを膨らませたりできたから。

ある意味やりにくかったのが、急遽参加の研修医の存在。まだ何科の医師になるのか決まっていない彼ら。ママの話しはどんな風に伝わったんだろう。イマイチ反応がわからなかった。

小児科に興味ある?ない?

何の専門家でもないママの話なんてためになるって思う?思わない?

もちろん、開始前に文集もお渡しした…。

確かに小児科は過酷な科だけど、一生懸命やってくれる医師がいなかったら、あやたんだって今ここに命はないんだもん。

さて、今年の講話も、テーマは「ママは太陽で!」。ママにとって、これは永遠のテーマなの。本当は、根っこの部分はウジウジと考え込んでしまうママ。常に、明るく、朗らかに、周りを包み込めるそんな大きな存在でありたいと自分自身の目標。

そして、にいたんの育児も通しての経験。(・・・まだまだにいたんが小さかったころ、実はママの精神状態が悪くなり、にいたんの精神も不安定になってしまった経験があるんだ・・・)

やっぱり子供はママの太陽のような笑顔が一番大好きで、一番見たいもの。子供の成長にとって、ママの笑顔が一番の栄養なんだと思う。

ママの一方的な考え方のもと(あくまでもママの我が家の育児の一つの臨床例をもとに)、ガンガンしゃべってしまったけど、大丈夫だったかな?

だけど、何かしらの今持っている不安を乗り越えていく勇気が持てたら、次に進むための勇気を持ってもらえたら嬉しいな。

にいたんショック 手抜き予定のオチ

今日はパパが出張で帰ってこない。だったら・・・なんてママは手抜き予定を計画。

ちょうどにいたんの学校がいつもの火曜日より早く終わる予定になっていたのである提案をしてみた。交渉成立!!フフフ、今夜は楽チ~ン。

午前中からの療育センターでの集団療育と個別のSTをすませ、にいたんを学校に迎えに行ってそのまま眼科へ。

手抜き・・・もちろん主婦にとっては夕飯を作らないこと!

提案とは、眼科の帰りに(間違いなく夕方遅くなるから)にいたんの大好きなパスタ屋さんで夕飯を食べて帰ろうというもの。近頃、学校のお友達の家にさっさと遊びに行っちゃうにいたんもこの提案に大はしゃぎ。眼科での待ち時間対策に学校の図書室で本を「これっておもしろいんだよ」と借りてくるなんていう業を初披露してくれた。眼科で診察をセットにすると時間がかかることをよく分かっているにいたん、なんだか大人の対応になってきたな~と成長を感じた。

視能訓練も診察も薬局も終えて帰路に。

もうそこにお店の看板が見えているというそのとき!!

ご機嫌よく歌っていたにいたんが突然、「やっぱり家で料理して!家で食べる」と。

ヘ??なんで?

「今日から新番組があるの見たかったの思い出した」って。

え~せっかくおいしいものを食べようと思ったのに・・・。

まぁ、考え直せば、なんでもかんでも口の中から食べ物を出して捨ててしまうあやたんを連れての外食は迷惑なこと。確かに家で食べたほうが落ち着くよね。

とはいえ、家についてからご飯を炊くには時間が遅い。こんなとき家のすぐ近くにほか弁屋さんがあるのは助かる。

結局、ママの手抜き願望は実現。

お風呂もすませ、食卓の準備も整い、にいたんはスタンバイOK!楽しみにしていたテレビの時間になった。

チャンネルをいじくるにいたんの手が必死・・・「ない、ない」

そうです、新番組は来週からという事実が判明。

にいたん、かなりショックです。

・・・そんなにいたんを尻目に、あやたんはほか弁のハンバーグをお箸の先っちょで少~しずつ、少~しずつをかなり食べちゃい、ビックリ。

今朝の朝食も療育センターの給食もほとんどを口の中から捨てちゃって食べてないあやたん。かなりの空腹に負けていたのか、これだったから食べれたのか(白ご飯は捨ててた)、ますますあやたんの食の困ったチャンの原因が謎。

ちなみにその後、今日追加で処方されたエンシュアも飲んだ。これで増えそうで増えない体重が増えるんだったらいいのかな。

こども短大で打ち合わせ

来月予定しているカンガルーの親子のイベントの打ち合わせのため、夕方、あゆ母と福岡こども短大を訪問。あやたん、あゆくん、あゆくんのお姉ちゃんも一緒。

これは1年越しの実現!!去年、ずっとずっと兄弟児も一緒に楽しめる観劇などの企画をしたいねといろいろと考えていた。そんな中、昨年11月、遊びに行った市の人形劇祭りに出演していたこども短大のチームに声をかけさせていただいたのがきっかけ。全く面識もなく、行き当たりばったり、超・直感だけの行動で!(これもまた懐かしい思い出)

短大側のスケジュールなどの関係もあり、ようやく来月実現することになった。

教室では、17、18日に短大で開催される「こどもフェスティバル」の練習の真っ最中。

それにも関わらず、練習を中断してママたちが先生と打ち合わせをしている間、こどもたちの相手をしてくださった。あゆくんもお姉ちゃんも最後は楽しくてなんだか帰りたくなさそう。

ここは、未来の幼稚園・保育園の先生を育てる学校。いろいろ先生方とお話をさせていただき、学生のみなさんにとってもカンガルーの親子とのかかわりは生の教材として今後に役に立つとのこと。話は来月のイベントだけではなく、継続的にボランティアとして会とつながっていければいいな、逆にママたちが生の教科書として学校の授業にお邪魔することなど、話はどんどん広がっていった。ママたちにとっては、いろんな出生、成長過程を持つ子供たちがいるということを未来の先生たちに知ってもらう良い機会。

担当教授の専門はお一人が家族援助論と社会福祉概論 、もうお一方が臨床心理士でもあり発達保育相談や発達心理学 が専門。これもまた心強い。新たなネットワークの予感もする。

ということで、来月のカンガルーの親子の遊びの広場として開催することになったこの企画

日時:11月7日(土) 10時半集合

場所:福岡こども短大

タイムスケジュールは、午前中に1年生の劇、12~13時 昼食、 13時~2年生の劇を予定。(詳細はあらためて)

その後は、お天気がよければ学内の芝生やイングリッシュガーデンで自由に遊んでOK!

兄弟児もみ~んな、楽しい一日になりそう。

福岡こども短大の劇あそび研究会のおにいさん、おねえさん、宜しくお願いしま~す!!

そうそう、17、18日のこどもフェスティバルには昨年もカンガルーのお友達と一緒に行ったけど一日中満喫できた。我が家のかなりにいたんが楽しんでいた。こちらもお時間ある方は是非遊びにいってみてくださいね。  

PTAの講演会

午前中はPTAの講演会。今回の講師はママが大好きな音楽ランド、ピュアハートの指導をされているMiekoさん。
そうMiekoさんは、ママと同じ市に住み、お隣りの小学校校区、中学校は同じ校区の3人のお子さんをもつ育児の大先輩!!

講演のテーマは、「音楽を通じて伝えたい ハンディキャップを持った子供たちの個性と輝き」
普通の市立の小学校のPTAなので、ほとんどが健常児のお母さん方。だから単に知的障害、発達障害を持った子供たちのことを理解して欲しいという内容ではない。ちゃんと自分自身の育児、子供との関わりを見つめ直す内容にもなっている。
Miekoさん自身、一人目のお子さんがダウン症で合併症として心臓病と多指症だったこと。そのお子さんの出生時の話しから早期療育に取り組んでいた頃の話、JOY倶楽部の立ち上がりの話し、音楽ランドやピュアハートの話をしてくださった。
保育園から小学校にかけての話しや兄弟児のエピソードは、あやたんとにいたんのの近い将来を見るような思いだった。
そこに込められたたくさんのメッセージ。
健常児育児だろうが、障害児育児だろうが関係ない。
講演終了後、すぐに席をたつ人がいなかった。みんな、アンケート用紙にびっしりと感想を書いていた。

息をすることひとつ「当たり前」と思っていたことは「当たり前」じゃないって。ホント、それはあやたんが産まれたときに感じたこと。

最後のMiekoさんのメッセージは「家に帰ったら我が子をギューって抱きしめてあげてくださいね」。

それにしても、お子さんの早期療育のため、自分が音楽療法を学ぶため、家族揃って東京へ突然行ってしまったあの行動力!Miekoさんのイメージからは想像できなかったので、かなり衝撃的!!

12月6日には筑紫野市文化会館大ホールで開催される、開館25周年記念特別事業「スローライフ もやいのステージ」でピュアハートの生演奏を聞けるそうです!!

大越桂さん

11日(日)14時~、北九州に「いのちのことばコンサート」に行く予定にしているママ。

これは以前、橋本先生方が主催する勉強会に出席した際、そのときの講師であった北九州療育センターの武田先生からの教えていただいたもの。

大越桂さんは、超未熟児として誕生し脳性麻痺で未熟児網膜症による弱視。・・・・どうしてもあやたんとかぶってしまう。

チラシに記載されていた桂さんのブログ「積乱雲」やウェブで見つけたインタビュー記事などを読み衝撃だった。

そのときから、ずっとこのコンサートだけには行きたいと思っていた。

昨日、武田先生にお電話をした。(もちろん、ママもカンガルーの親子のこともちゃんと覚えていてくれました!)

残念ながら、巷であまりにもインフルエンザが大流行しているために桂さん自身の来九はドクターストップがかかり、ビデオでの出演になってしまったのだそうだ。

でも、桂さんのお母さまの登壇は予定通り。

どんな子育てトークが聞けるのか今から楽しみ。

カンガルーのママさんパワー!!

午前中は療育センターでの個別OT、PT。土曜日なので、もちろんにいたんも一緒。

午後からは、カンガルーの井戸端ミーティングのため、自宅で軽めの昼食をとって速攻で移動。ちょうど、パパが帰ってきたので、あやたんはパパとお留守番。だってね、午前中2コマ連続のリハビリ頑張ったし、巷では確実にインフルエンザ菌が飛び交っている。とうとう、にいたんの小学校でも上の学年のひとクラスが学級閉鎖になったし・・・。避けれる場所は避けるべし。

さて、井戸端ミーティング・・・。

内容の詳細は、多分まだここには書かないほうがいいと思うのだけど、昨日、県の担当者から「ご意見をいただきたくて」と突然、電話があり、資料がファックスされてきた。もちろん、低体重児に関すること。

その案件は、ずっとママたちみんなで要望を出していたことのひとつで、実現に向けて何かしら前進していことがわかりとても嬉しかった。

もちろん、ママひとりの意見を伝えるなんてもったいない。スタッフ4人だけの声というのももったいない。

今日の明日のって感じで超・短期間で意見をまとめなければいけないけど、やっぱりカンガルーのみんなの声を届けたい。

ということで、朝一番にメール配信をして、「午後2時に、ショッピングモールのフードコートにいるから、時間がある人は来て~!!」と呼びかけた。

すると、スタッフ以外に、3人がやって来てくれた。遠方などの理由で来れないメンバーは、午前中のうちに意見をまとめてメールや掲示板に書き込んでくれたし。直接、自分たちに関係するというより、後輩ママたちに繋がっていく内容なのにみんな一生懸命に考えてくれる。

すごいぞ、カンガルーのママさんパワー!!

会員掲示板にはぜひとも継続して意見を投稿してくださ~い!!

意見書をまとめたら・・・エンジェル教室の原稿を完成させなきゃ。

8日(木)14時~、筑紫保健福祉環境事務所主催のエンジェル教室で今年も講師として登壇。これも、後輩ママたちへのメッセージを送る大切はお役目ですっっ。

あやたん、初めてのラブレター

朝から本格的な雨。
こんな日って、抱っこちゃん、リハビリに行くのが大変だよね〜。

雨…まるでサヨナラの雨。
実は今日、実習生のお兄さん先生が最後の日。
8月からPTの先生について8週間の実習に来ていた。
実習生くんの専攻はPTだけど、あやたんのOTもSTも全て見学。
常にメモを取り、いろんな角度から(専攻の領域にとらわれず)吸収していこうという姿勢に好感が持てた。
体重を左右均等にかけられないあやたんのために、試行錯誤しながらバランスボードの原理を使った座面を作ってくれた。
サヨナラの今日はOTなので見学のみだったけど、リハビリ終了後、最後に抱っこしてもらった。なんか、名残惜しいなぁぁ。

そして、ハイと思いがけずあやたんにお手紙をいただいた。
そう、あやたん宛て。
人生、初のラブレター!!
もちろん手紙の内容は内緒だけど、あやたんが大きくなったら渡してあげたい。ママはそのお手紙を読んで、ちょっとウルッと来ちゃった。
実習のスタートの際、カンガルーの親子の文集をプレゼントした。子供たちの出生時のこと、親の思い…リハビリに通うことになるまでのことを知っておいて欲しくて。
そのことは、彼がこれから進んでいく療法士として子供たちと関わっていくうえで大切だと思ったから。

文集を読んでくれた彼は、どんな気持ちでこの8週間の実習期間を過ごしたのだろう。

リハビリ室の出入口まで見送ってくれた実習生くん、目がちょっと光って見えた…。

無事に春の国家試験をパスし、リハビリに通う親子の気持ちに寄り添える療法士としてこの道を極めて欲しいと願わずにはいられない。
頑張れ、実習生くん!
あやたんが大きくなったら遊びにいくから「美味しいものご馳走するよ」って約束、ちゃんと覚えててね〜。

10月のカンガルーの親子のお知らせ

カンガルーの親子に参加のみなさまへ 
10月度のカンガルーの親子 定例会のご案内です。
日時 10月15日(木) 10時半~12時
場所 筑紫保健福祉環境事務所 1階 和室
参加費 1家族300円
今月は、「近況報告&お下がり交換会」です。
バザーなどの話しが出ていたので秋冬版お下がり交換会をどうしようかと迷っていましたが、急遽、10月度に行うことにしました!!!これから秋冬に向けて着用可能なものをよろしくお願いいたします。
もしかすると、この定例会に再度、某テレビ局さんのカメラが入るかもしれません。
※新型、季節性ともにインフルエンザがじわじわと蔓延してきています。筑紫管内の小中学校などでも学級閉鎖や休校などが目立ってきました。
抵抗力が弱い子供たちが多数参加していますので、ご兄弟やご家族など関係者にインフルエンザが出ているご家庭は、申し訳ありませんが参加を見合わせていただきますようお願いいたいします。
手洗いとうがい、予防接種など家庭でできる対策でしっかり子供たちを守っていきましょう!!!
※10月の遊びの広場について
掲示板に11日予定で提案を行っていましたが、一時保留とさせていただきます。
あらためて決定しましたらご連絡いたします。
ぜひとも掲示板に提案などお願いいたします。
お手数ですが、前日までに出欠予定のご連絡をお願いいたします。

奇跡?ふしあな?

今朝は、パパが目覚めたあやたんをベッドからリビングに連れてきてくれた。

パパの腕からあやたんを抱っこしようとした瞬間…

??

足の裏にゴミ?

いやいや、なんとコンタクトレンズ!!!

そう、昨日なくした左目のコンタクトレンズ。

昨日、コンタクトがなくなっているのに気がついたのは、午後出かけた外出先に着いた直後。
怪しいのは、出かけるまで居たリビング、駐車場までのマンションの通路、チャイルドシート。だけど、どこを探してもなかった。

ということは午前中に見学に行った保育園か、歩いて行った保育園から自宅までの道。
あ〜、絶望的だ〜と諦めていた。

そのコンタクトレンズが、リビングのど真ん中、フローリングの床の上に紫色に光っている。
ママに踏まれても無傷で!!

あれだけ探したのに、一晩たって、一体どこからどうやって??
ママの頭は?だらけ。

奇跡なのか、
単にママの目がふしあなだらけだったということなのか。
それにしても、恐らく落下したであろう時間から約20時間。あんなに目立つところで無傷だなんて。やっぱりどこか違うところからやって来た?
あ〜ますます??だらけ。…そんな出来事を午後の視能訓練の先生と話した。「ホントはレンズの処方箋を出してもらうはずだったんですよ〜」って。
実はこのところ立てつづけに左目のコンタクトレンズを落下させているあやたん。どうもエスカレートしてきている目押しの時にポロッと外れることが多いみたい。
先生と話ていると「最近、レンズの動きが悪くなっている。カーブが合わなくなってきているみたい。あやたんの目押しは違和感を感じてるからやっているのかもしれない」という見解。
昨日の保育園の見学の時に感じたことも話もしてみた。
保育園で落下させる回数は増えるだろうし、先生方が対処できない場合もあるだろうから、いよいよ本格的に眼鏡を作ったほうがいいね、と。
そして、危険から守るためにアイガードを使用することも選択肢としてあることも教えてもらった。
ちょうどゴーグルみたいなものらしい。

網膜、角膜が弱い弱視のお子さん(学童期)が、サッカーで何かのトラブルがあり入院になった事例もあるそうだ。
だから、何でもかんでも他の子供たちと同じようにはやることは危険だという現実も認識しなければならない。そのための意見書のようなものを医師と確認し、園や学校に理解してもらっていたほうがいいのかな?
いざ、就園・就学となると思っている以上にいろんな準備が必要なんだな〜なんて思った。

眼鏡もアイガードも、過敏のあやたんが受け入れてくれるのか。そこが一番の問題なんだけど…。

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