フォト

あやたんブログへようこそ

2017年9月
          1 2
3 4 5 6 7 8 9
10 11 12 13 14 15 16
17 18 19 20 21 22 23
24 25 26 27 28 29 30

mamma mano

Nっ子クラブ カンガルーの親子

姉妹サークル

  • ちっちゃなおてて
    カンガルーの親子メンバーで日本ベビーサイン講師のママのページです
  • ピアふれんど
    ピアふれんどは「障がい児・健常児…子育て応援」 をテーマにし福岡で活動しています。
  • ピュアハート
    ピュアハートは、ダウン症など知的障がい児(七人)の音楽バンド。筑紫、福岡を中心に兄弟・家族参加型の音楽ランドという教室(?)もあります 
  • 四葉の会
    病気やハンディキャップも持って産まれた子供たちのための会です。スタートしたばかりの会です。
  • めぐみっ子くらぶ
    福岡を中心に活動している弱視の子供を応援する会

未熟児ブログ集

  • にほんブログ村 子育てブログ 超未熟児育児へ
  • 障害児応援検索エンジンゆっくりねっとサーチ
  • にほんブログ村 子育てブログ 未熟児育児へ
無料ブログはココログ

« 2009年8月 | トップページ | 2009年10月 »

2009年9月

保育園見学

療育相談室に相談して一ヶ月、ようやく保育園との都合が重なり念願の保育園見学。
園長先生との面談の場には、すでに作成しているあやたんサポートブックを持参していった。
これは来ていただくヘルパーさんが数人いるため、あやたんの生い立ち、障害の程度や様子、普段の生活リズムや出来る事・出来ない事、病歴や薬、緊急連絡先やかかりつけ医の連絡先、要配慮事項などを記しているもの。児童相談所での面談でも役に立った。療育相談室から障害の程度などの情報は既にいっているけど一応ね。

もちろん、今すぐに入園受入OKということではない。

今回は週1回の交流保育を始めるにあたっての見学。

いずれは正式な保育園入園を目指したいけど、全介助なので当然、加配の先生は必要。今は人員がいない。入園に向けてはクリアしなければならないことが当然他にもいろいろあるし…。

まずはこの交流保育で様子をみること、慣れること。

ママはママで、あやたんが他の園児さんたちと同じ目線の高さで過ごせるように座位保持椅子とか歩行器をリハビリの先生と相談して準備したい。だってずっと先生に抱っこされているわけにはいかない。

懇談の後、あやたんが入ることになる2歳児クラスに親子で1時間弱入らせてもらった。
ちょうど自由遊びの時間。やっぱりこれが2歳児なんだよね〜と思いながらも、にいたんの2歳のほうがもっと幼かったような気もする。あやたんを基準にするからみんなが大人に見えるだけ?!

担任の先生の「新しいお友達だよ〜」の号令にみんな大集合。ウワッと囲まれ握手攻め。
その後のあやたんは、もちろんずっと抱っこのままだったからお友達と一緒に遊ぶわけではない。だけど、教室の子供たちのザワザワした雰囲気を楽しんでいる様子だった。そうそう、これが狙いなんだよね。
途中、男の子があやたんの顔を覗き込みに来て、なんだか二人でフフフって笑ってたし。

だけど怖い面もたくさん見えた。
やっぱり集団生活。感染が怖い。大半の子が鼻タレちゃん。それも青っぱな。
そして、ケンカ。容赦なくお友達の顔をひっぱたく子。おもちゃで頭をこつく子。
ヒエ〜!!

…って、にいたんも、一歳児の時、託児所で同級生の女の子から顔を引っ掛かれ傷がなかなか治らなかったんだよね。

引っ掛かれるのはまだいい。顔面パンチだけは勘弁して。
網膜は普通の子以上にもろい。つまり網膜剥離を起こしやすい。そうなったら失明はさけられない(ぐらいのことは保育園に言っておくべきだよね。でも脅し過ぎ?)。

まぁ、2、3歳なら当たり前の風景に少々ドキッとしながら、そして担任の先生と話しながら、ずっと子供たちの様子をみていた。

そして帰るときのこと。また先生が「あやたんが帰るからさよならするよ〜」と号令。
触覚過敏があるので、突然、手を握られることが嫌いなことを話していたので、そのことを先生が子供たちに伝えてくれた。
先生もママも「やさしくね〜」と声をかけながら、
一人一人が優しく優しく手を触ってさよならの挨拶をしてくれた。

それまでの「恐怖」、これで帳消し!!
ちゃんと伝えれば、ちゃんと分かるってなんだか安心した。

さあ、早速、来週から週1で交流保育に通うことに。
…と思ったら、帰宅してから来週、再来週と保護者会や予防接種が入っていることに気がついた。
保育園にそのこと伝えなきゃ。

そして、午後、左目のコンタクトレンズがなくなっているのに気がついた。

ハァ………

保育園に通うようになったら、これから何回無くすのかな…。

これが一番、怖いことになりそぉぉ。レンズ 一枚、2万円弱なり〜。

初処方、経腸栄養剤

最近のあやたんのお食事は、超・困ったチャン。

何でもかんでも、食べてる途中のものを、口の中から手で掻き出して捨ててしまう。とうとう遊び食べが始まったぞ~とのんきに笑って見ていたママも、その様子がだんだんエスカレートしているのに不安になってきていた。

だって、好きなヨーグルトやバナナもベーっと捨てちゃうことがあるから。

白ご飯なんてあっという間に口から出して捨てちゃう。

ベーっと手で掻き出してしまうから嫌いな食べ物なのかと思いきや、同じ食べ物をスプーンで口に持っていくと、ちゃんと口を開けて、口の中に入れる。そして、また、手で掻き出して捨てる・・・の繰り返し。

同じ食べ物を出すときもあれば、ちゃんと食べるときもあるので、気まぐれなのか何なのか???やっぱり遊んでいるのか???

そして、火曜日の療育センターの集団療育。この日の給食は大好きなカレーライス。「これならちゃんと食べてくれるはず!!」と安心して登園したのに、ベーっとまたまた手で掻き出し捨てる!!デザートのこれまた大好きなヨーグルトも同じ。

結局、2、3口しか食べてないのでは??

持参したロールパンをかろうじて半分食べて、午後からの個別のST訓練に向かった。

STではずっとコミュニケーションの練習をしているのだけど、この食事の困ったチャンの話になった。

先生曰く、季節の変わり目で過敏が酷くなる子がいるということ。もともと過敏がひどいあやたんなので、口の中がそんな状態だということも考えられるかもしれないと・・・。

今朝もまともに食べた(?)のは、牛乳のみ、おかず類は捨てちゃった。そして昼食の給食はこんな有様・・・。毎日、こんな感じだと大変だと、そのまま診察室へ直行。

先生から喉に少し傷があるかな?って。その傷、風邪とか引いたときの炎症が傷となって残っているのかもしれないと。

だから、飲み込む時が違和感があっていやなのかもしれないとのこと。それもひとつあるかもしれない。だから、スプーンを出すと、ちゃんと食べ物を口に入れるんだろうなぁ。食べたいのは食べたいのかも。

でも、過敏説も納得できる部分がある。だって、やたらと舌に残っている食べ物を「掻き出す」仕草をするから。そんな時は、口にいれた食べ物全てを捨てているわけではなく、1、2割を捨てているという感じ。

週末の脱水の件もあるしなぁ。(点滴3本したと言ったらかなり驚かれた・・・そりゃ、そうだよね)。

お腹を触診しながら「何日も便が出ていない割にはお腹が軟らかいのは食べ物が体に入ってないからかな~」と先生。

どうやら必要カロリーが摂れていないことは間違いなさそう。ということで初めての径腸栄養剤のエンシュアリキッドとラコールを1週間分処方してもらった。

家に帰って、早速、牛乳+エンンシュアリキッドいちご味を200mlを一気飲み!!カレーライス(あえて!!)の夕食後にエンンシュアリキッドをゴクゴク。やっぱり飲むのが楽なんだろうな~。

・・・問題は、「こっちが楽だよ~」って、ますます食べなくならないことを祈るのみ。

・・・それよりも、ママが料理の腕をあげるほうが先だよって言われそうなんだけどね(笑)。

10日ぶりのフル稼働

月曜日。先週はシルバーウィークと体調不良で全てリハビリが飛んでしまったので10日振りのリハビリ三昧のフル稼働の一日となった。

いやはや、お座りや動きが活発になっているけど、やはり筋肉はカチコチ。PTもSTも途中から「立ちたくな~い」「座りたくな~い」とぐずり出す。

午後からの小児整体では、「こりゃ、全身筋肉痛だね~」とゴリゴリとやられた。もちろん、あやたんは大泣き。左右差がさらにひどくなり、右手右足を使うことを忘れてしまって動きが悪くなっていて、先生は右手右足をかなり集中的にやってくださった。

1時間みっちりとやってもらって、動きがかなり悪かったのがずいぶん改善された。

その後、市のリトミックに向かった。(本音は、急にあまりにもハードな一日になってしまったのでリトミックは休ませようかとも思ったけど、家にはにいたんの友達がたくさん遊びに来ていて、返って落ち着かない状態だったの・・・)

そのリトミックのひとつに、「どんぐり、どんぐり、コ~ロコロ~♪」と床に寝転んでゴロンゴロンと部屋の端から端まで転がって往復するものがある。

ちょうど寝返りの運動に当たるので、あやたん、唯一、他のお友達と同じようにできる運動・・・と言っても、毎度、この寝返りも大変なんだけど。

それが、整体後の成果かとてもスムーズ!!!先生が手伝ってくれたのもあるけど、腰の動きも、何よりも両腕がずっと上に上がっていてくれるので回る回る!!こんなにハイスピードでコロコロと部屋の端から端まで回転したのは初めて!!

ちょっぴり、あやたんも目が回っちゃったかな?

ハードな一日にかなりヘトヘトになっちゃったはずだけど、完全復活ぶりも披露してくれたあやたん。ご苦労さまでした。

パパのラジオ投稿

金曜日。
点滴の効果バッチリのあやたん、その後、嘔吐することもなく、熱も微熱(小児科医に言わせると子供にとっては平熱)まで下がり一安心。
丸々一日何も食べていないし、用心のために午前中のリハビリや遊びの広場、PTAの役員会などすべて欠席連絡を入れて、のんびりと家で過ごしていた。

すると車で営業に走り回っているパパからメールが入った。

10時前のNHKのラジオのお便りコーナーで、「投稿したのが読まれた!」とのこと。
今回の群馬帰省のことを書いたらしい。シルバーウィーク特集だったのかな?

「あやたんのことも書いたからな〜。だから初投稿で採用されたのかな?」って帰宅してからのパパ。

もちろん投稿してたことも知らされてないから、そのお便りコーナーのラジオを聞いていないママ。

なんて書いたのかなんて具体的に教えてくれないパパ。

ん〜、気になるな〜。

なんて書いたの?

誰か聞いた人いるかな??

やっぱりお疲れ

昨夜・・というか深夜、あやたんの口がモゴモゴ。嘔吐と発熱!!!!

やっぱり疲れが一気に来たか?それとも夕飯を調子に乗って食べ過ぎた?

なんて冗談を言っている場合ではない。

思いっきり吐いてしまえばすっきりするのだろうが、そうもいかない・・・というか上手く吐けない。うがいができない。

熱を測ってみると38度。

こういうとき、一人で座れない子の介護は大変だとつくづく思った。

だって吐きそうで吐けない子をほったらかしにはできない・・・・、タオルや洗面器を取りに行きたい・・・・、しかも、嘔吐物で髪はベトベトしてるし・・・・とあやたんを抱えて真夜中にウロウロしていたママ。

お腹(腸?)がグルグルと変な音がするからやっぱり夕飯がいけなかったのかな~なんて思ったり、お腹が張っていることにここ数日ウンチをしてなかったことを思い出し浣腸も入れてみた。

その後、変に起こしてしまったのでベッドの上でバタバタと大暴れのあやたん。全く寝てくれる気配なし。

ただ、ひとつだけ気になることが・・・。右手の握りこみが強く(ってもともと右の麻痺が強いのだけど)、ピクピクと動きが止まらない。

まさか、これって熱性けいれんの一種??てんかんの発作??

ママ、心の中では少々パニック。救急車呼ぶ?救急外来に行く?

でも、時間は夜中の2時・・・。パパもにいたんも夢の中。さて、どうしよう。

いや待て、熱性けいれんなら慌てるな!!

チアノーゼになってるわけでもない。「タッチ、タッチ」OK、「ママ、好き好き~」OK、ちゃんと呼びかけに対して行動ができる。・・・と時計とあやたんの様子をにらめっこ。

午前6時前、やっと眠りについたあやたん。右手の力も抜け、ピクピクもなくなり一安心。熱も少し下がった様子。

・・・それから以降、今日は一日中、ずっと静かな寝息をたてて寝ているあやたん。時々、目を開けるけどすぐまた熟睡。時々、オエ~となるけどなんとか麦茶で水分補給はしている。

やっぱり、かなり疲れちゃったんだね・・・ごめんね。

昨夜の夕飯以降、何も食べずに寝続けているあやたん。さてさて、今夜の夕飯は何にしたもんでしょ。

連休、群馬帰省4日目

22日、福岡に帰る日。パパは早朝、卒業した中学校まで散歩してきていた。
嫁でありながら甘えっぱなしの4日間で申し訳ないぐらいだった。
何よりも嬉しかったのは「障害」を持つことになった孫のことをちゃんと受け止めてくれていること。そして、ゆっくりでも成長している事実を認め、これから先もけっして慌てることはないよと言ってくれたこと。
そして、パパが四人兄弟の中で一番幸せだねって言ってもらえたこと。

だって、何があってもこうやって家族四人が笑って暮らしてるんだもん。
あやたんの笑顔で安心してもらいたくて、ちょっと強行軍かな〜なんて思いながらも今回の帰省を決めたパパ。一番嬉しい言葉だったんじゃないかな。

あっという間の3泊4日の帰省だった。
いつもは改札口でお別れするのに、今回はおじいちゃん、おばあちゃんもホームまであがってきた。名残惜しい…。すると思いがけずお姉さん一家がホームに登場!!たくさんの人に見送られて群馬を後にした。
新幹線の中のにいたんの目はちょっぴり潤んでた。
男の子だもんね、ママ、気づいてないよ。内緒だよ。

4日間、あやたんは体調を崩すことなく、風邪をひくことなく、そして一番心配していた発作を起こすこともなく、無事に家に帰ってきた。

一番無事じゃないのはパパとママかも。
新幹線の6時間、じっとしていないあやたんをずっと抱っこしていたママの体のあちこちが悲鳴をあげる寸前。
やっぱり車椅子席にしとけばよかったかな〜、慣れたベビーカーだと一人で座れるし、リクライニングでそのまま寝れたからな〜なんてちょっとだけ後悔。
それもこれも4日間が無事にすんだから出てくる欲なんだけどね。

連休、群馬帰省3日目

おじいちゃん、おばあちゃん、あやたんの従姉妹にあたるお姉ちゃんと一緒に「ぐんま昆虫の森」に出かけた。
ひとつの山、というか丘がまるまる敷地。
なだらかな坂道を上がってドームが印象的な建物の中へ。昆虫たちの展示や工作などで生態を学ぶ。ここでトンボや蝶々を工作したあと、蝶々の温室へ移動。

連休、群馬帰省3日目連休、群馬帰省3日目

ヒラヒラとたくさんの蝶々ににいたんは大興奮。指に蜜をつけては「こっちに留まれ〜!!」と飛び回っていた。途中からはママのカメラを取り上げ撮影に夢中。
あやたんも温室の中をキョロキョロして楽しそう。

連休、群馬帰省3日目

温室を抜け、貸出用の虫採り網とルーペを持ってトンボ池やバッタの原っぱの散策道をクイズスタンプラリーをしながら丘を上っていった。(もちろん昆虫は持ち帰り禁止。採取した昆虫は観察後にリリース)

丘の上には茅葺き屋根のお家。庭先にはたくさんの竹馬、けん玉、羽つきなどのたくさんのおもちゃ。ニワトリやウサギの飼育小屋に柿や栗の木。金木犀のいい香が漂ってくる。
連休、群馬帰省3日目

昔の農家…こうやって子供たちが遊ぶ庭先っていいな〜。
この辺りは昔、養蚕が盛んだった地域。おじいちゃんの実家もこの近くで、年に何度かのシーズンは「床の間のある部屋にお蚕さまがいて、人間は土間に布団を敷いて寝ていた」なんて昔話しも出てきた。この茅葺き屋根のお家も、そんな養蚕農家を再現している。

園内をたっぷり2時間近く歩いた。
帰り道、おじいちゃんのお気に入りのお蕎麦屋さんで昼食。

さすがに帰りの車の中でウツラウツラと子供たち。
楽しかったね!!

連休群馬帰省2日目

連休群馬帰省2日目
連休群馬帰省2日目
かなり遅い時間まで起きていたのに、パパもにいたんも何故か早起き。あやたんは少し、いつもよりゆっくりの朝。
台風の影響なのか、関東のからっ風なのか、風が少し強めだけど、とても心地良い。
午前中のうちに車ですぐの実家に移動。パパにとって5年ぶりの懐かしい我が家、おかえりなさ〜い。

午後からは近くの交通公園(通称?)に出かけた。ママもにいたんも初めて。

ここはパパが小さい時からある公園で、全く変わってないのだそう。なんか、ここで「自転車」の免許を子供のときに取ったんだとか…!!
公園がひとつの街で、足こぎのカートが車。車道、歩道、信号、横断歩道、踏切、たくさん標識がある。ちゃんと交通ルールを守ってカートは左車線を走行!こうやって交通ルールを覚えようという公園。
たくさんの子供たちで溢れていた。
外周には小3以上だったら一人運転OKのゴーカートもある。最近、ゲームのマリオカートにはまっているにいたん。リアルカートに大興奮。…はい、もちろん一人で運転しました。年齢査証、道路交通法違反で検挙…と言いたいところだけどなかなか上手でビックリ。(もちろん初挑戦なので後ろからパパが走行)

さて、あやたんは…。

ここちよい風に吹かれ、ベビーカーの中で気持ち良さそうにお昼寝。
そしておじいちゃん、「ゆっくりでいいよ。ちゃ〜んと歩けるようになる。ゆっくりな、ゆっくりな」目を細めながら話しかけてた。
その後、県庁32階の展望台へ。赤城山、榛名山…九州の山々とはまた違うこの稜線。パパはまたまた郷愁に…。町の様子は変わっても、山は何十年たっても変わらないものね。

連休群馬帰省1日目

この5連休、5年ぶりにパパの実家に帰省。そう、あやたんにとっては初めての里帰り。
九州から群馬へ、悩んだあげく新幹線で帰ることにした。
…ということで19日、朝7時前に家を出発!
にいたんは嬉しさのあまり5時起床。あやたんも6時には起こされちゃった。(って起こしたのはママだけど)

博多駅から東京駅まで約5時間、東京駅からさらに約1時間の新幹線の旅。席はもちろん四人分を指定席で確保。
にいたん、念願の駅弁朝食、そして新幹線内の探検に大興奮。
あやたんは、思いのほか車内で愚図ることなく到着できた。すごいぞ〜。

この日は、パパのお兄さんのお家にお泊り。新築祝いを兼ねて全員集合してお兄さんたち、パパ、み〜んな飲みすぎ〜。
そんな大騒ぎも関係なくマイペースで熟睡モードのあやたん。人生初の大移動、となった長い一日が終了。

ママ、へとへと

実は定例会の後、にいたんの授業参観。

予告どおり(?)遅刻~。今日の参観は人権教育の道徳の時間で、どうも授業の前半ににいたんはお芝居をしたらしい。それに間に合わずかなり責められてしまった。・・・だから絶対に遅刻するなと言ってたんだな。ごめんよ。

いつもの参観はベビーカーを3階まで抱えて行くのだが、今日は遅くなった分、立っているのはいつもの半分の時間だし、学級集会は椅子に座るから大丈夫だと高をくくってあやたんをスリングで抱っこして教室に向かった。

しかも、今日の定例会は移動支援のヘルパーさんに同行してもらい、あやたんの介助は全てお任せしたので体力がしっかり残っているつもりだった。

・・・・失敗。甘かった。

腰が途中から持たなくなってきた。

今週は月曜日がリトミックで、あやたんを抱っこしたまま行進したり、飛び跳ねたりした。(「お馬はみんな」は過酷だった)

火曜日は通園日で抱っこダンスをした。

そして、とどめが今日。

帰宅後、腰は鉛のように重たくてたまらず、あやたんと二人で床にゴロ~ン。こんなに体を伸ばして寝っ転がるのって気持ちよかったっけ。

ママ、へとへと~~。

体の心からへとへと~と久しぶりに実感。

でも、明日を乗り切れば、5連休!!!!頑張ろうっと。

本日、9月の定例会

今日は、久しぶりに会場が筑紫保健福祉環境事務所に戻っての定例会。

そして、事前にお知らせをしていたとは言え、某テレビ局の取材クルーが入っていて皆さんをかなり驚かせた模様。でも、突然のインタビューにも協力してくださって本当にありがとう!!!というか、みんな肝っ玉据わってる~!と感心しきりのママ。

さて、今月の定例会は筑紫管内の各市町の保健師さんを招いての意見交換会。保健師さん以外にも子育て支援課や療育相談室の方、そしていつもお世話になっている県の母子保健担当者も出席。さらに、毎月受けているカウンセリング講座の講師の先生も初参加。この先生は、看護師さんであり、以前、NICUを持っている病院の小児科の看護師長をされていた時期がありとても心強い存在。

初参加の方も3組あり、計15組のカンガルーの親子たちが大集合。会場はかなり満杯状態。

話もかなり熱くなった。

お子さんがまだ入院中のお母さんからは4ヶ月検診や予防接種に関する質問。そこから、保健師さんによる家庭訪問や電話でのやり取りのエピソードや集団検診が苦痛だという意見、保育園の話し、新型インフルエンザと旧来のインフルエンザの予防接種をどう受けていけばいいのかなど話題は多岐にわたった。

1時間半ではとても足りなかったのが現実。

でも、今日のことがきっかけとなり、行政の担当者が自由に、構えずに定例会に参加してくれるようになればいいのになと思う。それこそ業務の一環ぐらいになってくれればいいのにな。

保健師さんたちの家庭訪問先は低体重児だけではなく、育児放棄などの問題を抱える家庭まであり、かなり多忙なのが現実。「大丈夫です」と言われると安心して(でもないかもしれないけど)、お母さんのメンタル面でのフォローアップリストから外れてしまう。

本当は、お母さんは誰かに不安や悩みを聞いてもらいたい。

でも、顔の見えない、まだ関係が築けていない保健師さんとの垣根がある。

そんな構図も垣間見えた。

だからこそ、定例会などでリラックスした雰囲気で話しができると本当はいいんじゃないのかな?とも思った。

参加したみんなは、そして行政の担当者の方々はどんな感想を持ったんだろう?

定例会にテレビカメラ取材予定

突然ですが、17日の定例会に某テレビ局の取材カメラが入ることになりました。
10月中旬放送予定の番組で低出生体重児のことをテーマとした企画が進行しているということで、今回の取材依頼が来ました。
ちなみにローカルです。
「テレビカメラが入るなら、定例会の参加はしな~い」なんて言わないでくださいね。
ばっちり、みなさん綺麗なママでご参加ください。
ということで当日のこと、ご理解とご協力を宜しくお願いいたします。
尚、どうしてもテレビに映ることはダメだという方は事前にお知らせくださいね。
背中側から映る位置に座っていただくなどのことができると思います。
それではみなさんのご参加お待ちしています。

地域支援コーディネータ講座

土曜日の午後は2ヶ月に一度の地域支援コーディネーター講座。3回目ということもあり、受講者同士もすっかり顔なじみ。

先日終了した写真展を行った市のボランティアセンター主催ということもあり、「市役所の写真展見たぞ~。感想も入れといたからね」とおじ様方数名からも声を掛けてもらった。もちろん、25日からの写真展の宣伝もさせてもらった。

小さな小さな赤ちゃんの写真展~手のひらに伝わる命の輝き~

太宰府市 いきいき情報センター2Fの市民ギャラリー展

9月25日(金)昼~9月29日(火)15時まで

この講座、「地域支援コーディネーター」というタイトルがついているとおり、自治会長や民生委員などの役職を地域でされている方もいる。また福祉施設で働いている方、看護師さん、学校の先生など職業も多種多彩。

毎回、得るものが大きい講座。

そして、広がるネットワーク。

そして、たくさんの提案とカンガルーの親子にもボランティアで参加してみたいという声。

講師の先生も、行政や医療などのプロだけではこぼれてしまうことも多い。セーターを編むように、どんどんこの市民のネットワークを編みこんで地域に「ちょっとおせっかい」を広げていけたらいいよね、と話していた。(ちなみに講師の先生の本業は医療の世界)

そう、セーターを編むように。いい表現だなって思った。

ネットではなく、セーター。暖かいよね。

ママもそんな暖かい目のひとつになれるかな、なりたいな。

ヨーグルトでリハビリ

久しぶりにパパがゆっくりの土曜日。「今日、リハビリ?行くぞ、もちろん」ということで家族4人でぞろぞろとリハビリ(OT)に向かった。

先週、ヨーグルト持って来てねっ、て言われていたのに、すっかり忘れていたママ。行く途中、コンビにで調達。OTだからスプーンを使う練習だよね~と思いつつ、忘れていたのだから当然持ってきている訳もなく、先生からお借りする事になり面目ない。

さて肝心のリハビリ。超・触覚過敏のあやたんがスプーンを持ち続けるということは至難中の至難の業。でも、大好きなヨーグルトを前に食べる気満々。さて、どうする??

先生の最終目的は、もちろん自分でスプーンに手を伸ばして、口に運ぶこと。家でフォークにパンを突き刺したものを食べる練習をしているとは言えまだまだ下手で、今日のリハビリもまだまだそんな段階ではない。

そこへ向かうために前ステップとして、自ら上体をスプーンのところに運ぶ練習。

たしかに、家での食事って、ついついこちら側から口に入れてあげちゃうんだよね。自分から体を運ばせる・・・大切だなぁ。

あやたんは食べたいから口だけ開けて、先生の手をパンパン叩いて催促してる。いやいや、確かにその意思表示もとっても大切なんだけどね。

将来的に腕や肩がうまく使えない可能性が高いから、スプーンを口に運ぶと、口に入る寸前で食べ物がこぼれることが多くなるそう。

だから肘をテーブルにつけて固定させ、自分の手に持ったスプーンのところに自分の口を運ぶというのも、一人で食事をするためには必要な方法らしい。

その後、缶の箱に入ったたくさんのビー玉を触って遊ぶリハビリ。これも手の平の過敏をとるための大切な訓練。最初のころは怖がって手を入れることも、触ることもできなかったのに、今日はとっても楽しそうにいつまでのガラガラと遊んでいた。さすがに、にいたんの洗礼の効果大。

この過敏を取らなくてはこれから先に進むのが難しい。年齢的にも道具を使って自分で作業をしなくてはならない。

ビー玉・・・かなり克服。

粘土、砂、水、ビニール、・・・・

他に何か楽しい遊びないかな?

参考にされてもね・・・

来週末はパパの実家にお里帰り。季節の変わり目だし、ここよりずっと北だし、何より子供たち二人とも去年の服は入らない。
ということで、盲学校の帰りにお買い物。
やたらと駐車場が多いと思ったら特商会かなんかでレジでお値下げとかお買い得品がいっぱい!ラッキー!!

やっぱりあやたんの服を見るのが一番楽しい。女の子の服って可愛いもんね。
にいたんの服を選ぶ楽しさと比べたら…ね。

持ち越し商品の中からベーシックなもの、出たばかりの秋物(もちろレジで値下げ)をあれやこれやとコーディネートしながら選んでいた。

…ずっとある視線がこちらに。

もしかして、ママが持っている服が気になる?先に狙っていた?

でもベビーカーの中のお子さんはどうみてもまだネンネの3、4ヶ月の赤ちゃん。
そして、声をかけられた。
「お子さん、何歳ですか?」って。

どうもそのお母さん、今、着せるためというより、先々のための服を物色してたのだそう。
「そっか、二歳だったらそのサイズなんですね~」って。

ダメ~!!!
絶対に参考にしちゃ、ダメ~~!!

実月齢の成長曲線にまだまだ引っ掛からないあやたん。一応、「成長曲線の中に入ってないよ」って言ってはみたんだけど、果たして??

手にはしっかり色違いでコーディネートした服。「真似していいですか?」って。
ハイ、そういうことならいくらでも参考にしてください。

お母さん自体かなり背が高く大柄な方。ちなみにママは150センチのミニサイズ。遺伝子を考えてもあの赤ちゃんが二歳の時はかなり大きいはず…。

結局、そのお母さん、サイズどうしたんだろう。にいたんの服を選んでいる間もまだそこに居た様子。

あっ、でも買ったあやたんの服、冬場に足先が出ないようにわざとかなり大きいサイズ買ったんだった。だから、ま、よかったかな?

新設 特別支援学校

水曜日の午前中、特別支援学校の整備に関する説明会に参加した。

この説明会は、小学校の特別支援学級の保護者会で頂いた情報。ママは時々、この保護者会に参加させてもらっている。(校区の未就学児や卒業生の保護者も数名参加していてとてもオープン)

同じ小学校の保護者さんたちは小学校卒業後のことを考え、そしてママは小学校をどうするかを考えるために出席した。大きな会議室はあっという間にいっぱい。

県教育委員会の方から、今回の整備がなぜ行われるのかなど背景などを答申の資料をもとに話が始まった。(詳しくは県庁ホームページ内にあるとの案内)

会場でいただいた別のパンフレットが小郡養護学校のほうでアップされていたのでこちらも参考までに・・・。(「県立特別支援学校が変わります」のところ)

既存の学校の整備の話しからH24年に我が家の近くに開校予定の新設の特別支援学校のことまで説明があった。この新設の特別支援学校は知的障害児と肢体不自由児それぞれの小中高学部を予定。

それぞれの学校のパースなんかも披露してくださり、みんな食い入るように見ていた。

あやたん、小学校にあがるまであと4年。それまでの間にどんな風に成長するんだろう。

校区の小学校、盲学校、特別支援学校・・・選択肢はいくつかある。

なんといってもそのときのあやたんの成長の具合と性格で決めることが一番。

やっぱり先輩ママたちとのつながり、経験談を聞くことは大切。脳性まひのお子さんを持つお母さんからは、保育園に入れたら、今度はすぐに小学校に向けての準備を始めたよ、リサーチと準備は早いほうがいい!!と言われた。

そうそう、小学校の前に保育園、幼稚園の問題があったぞ~~~。

月末は市の職員さん同席で保育園の見学予定。どうなるかな??

泣きっ面に・・・

療育センター通園の火曜日。今週は保護者の勉強会ということで初の母子分離。

別棟での約1時間半の勉強会の後、子供たちのいる部屋に戻った。

あやたんは実習生のお兄さんに抱っこされてトランポリンの上にいた。顔はかなり緊張の色合いが強い。

背後から「あやた~ん、終わったよ~」と声を掛けた瞬間、その緊張の糸がプツンと切れてしまったようで、突然、ウァ~、と大泣きを始めてしまった。これには保育担当の先生もビックリ。だって普段はニコニコなんだもんね。

前の日の小児整体でも大泣き。(その場所のことをしっかり認識したようで、場に行っただけで泣いちゃう)

さらに、その後お部屋で遊んでいたら、お友達に布の積み木を顔面にぶつけられてまたまた大泣き。

さらにここ数日、左目のコンタクトの調子が悪いあやたん。この2、3日、夕方になると決まって愚図っている。(目押しもひとつの原因だよ・・・絶対)

外してあげたいんだけど、夜中に熟睡しているはずの時でさえ、コンタクトを外そうと目を触るだけで抵抗され外せないまま・・・。

仕方なく水曜日の視能訓練は、右目裸眼、左目はコンタクトをつけたまま出かけ、先生に事情を説明。

そういうことなら先にコンタクトを外して角膜に傷がついていないか診察してもおう、と処置室に行くことに。

顔なじみの看護師さんに外してもらうときにまたまた大泣き。

診察の結果は、角膜に傷はないもののコンタクトが張り付いた跡がしっかりあるとのこと。

だよね~、あれだけ左目を目押しするんだもんね~。

盲児、弱視のお友達、みんなこの目押しで刺激を楽しんでいるらしく、どの親もやめさせたい!と思っている行為。コンタクトが入っているから、角膜を傷つけやしないかとヒヤヒヤもの。何しろ欠けたレンズが目に入っていたという事件を起こした前科があるあやたん。(あの時、結局、欠片はどこに行ったのか全くの謎だった)

もちろん、帰宅後は快適そのもので超ご機嫌でにいたんの変な声に笑い転げてた。

今まであまり見せたことがないほど、大声でほんとによく泣いた3日間。

自我がはっきりしてきた証拠なのか・・・

大声を出せるようになったのか・・・

成長の証ということで。

保護者勉強会で再認識

火曜日の療育センターでの肢体不自由児対象の保護者勉強会でのことを再認識したこと。

今回は小児科医師による子供の健康管理というテーマでの勉強会だった。その中で、あやたんにとっても密接に関係する便秘とてんかんについても話があった。

便秘に関しては、あやたんの場合やっぱり絶対的な運動量の不足が原因。自力で動けない、移動できない分、この年齢らなではの運動量と運動の質が絶対的に足りていない。足をもって揺らしてあげることでお腹(小腸、大腸を振動させる)に刺激が行き良いらしい。

これは、家に帰って早速実行。

もう一つがてんかんについて。

改めて再認識させられたのが、急に薬を止めたときのリバウンド的な反応の恐ろしさ。発作が止まっているからと、勝手に急に薬を止めてしまうと、ちょうどダイエットのリバウンドのように、てんかんの症状が起きたときなかなか症状を改善できなくなってしまうということ。

聞いていてちょっと怖かった。

最近、発作が起きていないからと、ちょっと油断気味だったなぁと反省。

発作が2年起きていないこと、そして半年ごとに調整しながら薬を減らしていく。気長に付き合うしかないんだなぁと再認識。

そして、発作が起きやすい条件なんかの話もあった。

季節の変わり目に発作を起こすお友達は確かに多い。

疲れや興奮状態もよくない・・・。

実は、9月の5連休にあやたん初のパパ実家へお里帰りのため、新幹線で初めての遠出を予定している我が家。

さてさて、どうなることやら。8月の脳波検査ですっかり安心しきっていたママ。もう一度気を引き締めて、とにかく無理の来ない、過度に興奮状態にならないスケジュールを心がけるべし。まだ一度も使ったことのないダイアップ(発作止め)もお守り代わりにちゃんとカバンに入れとかなくちゃ。

それよりも・・・インフルエンザをもらわないように、ってこれが一番防御するのが難しいかも。

カンガルーの親子ブログ開設

今まで、このあやたんブログでカンガルーの親子からのお知らせも行っていましたが、活動の幅も広がり、なにかと手狭に(って言う?)なってきました。

そこで、ホームページ内の「会からのお知らせ」のコンテンツをブログ形式に変更します!!
カンガルーの親子のブログへダイレクトに行くには
http://kangaroooyako.blog62.fc2.com/
もちろん携帯電話からのチェックもできます!
是非、ブックマークしてくださいね〜。

ホームページのメンテナンスやブログ自体の細かな設定が終了していないのですが…。急いで快適な環境を作っていきます。
ちょっとだけ猶予をくださいませ。
会のメンバーさんたちのブログもリンクさせたいのですが…どうでしょ?

会からの案内や様子などをこちらからチェックしてください。


もちろん今後もこのあやたんブログで今まで通り会の案内や様子をママ目線、ママ視点でお伝えしていきます。

カンガルーの親子ブログは、運営スタッフみんなで記事を更新していきますよ〜。

今まで以上に会の様子や今まであまり見えなかった(と思う)運営側の動きをお伝えし、カンガルーの親子がより身近な存在になれば嬉しいなと思います。

会に参加してくれているみなさん、会をサポートしてくださるみなさんと一緒になってこれからも大切にカンガルーの親子を育てて行きたいと思っています。

また掲示板をもうひとつ作りました。(http://kangaroo-oyako.bbs.fc2.com/)こちらはパスワードなしのゲストブック的な掲示板です。
会への問い合わせはもちろん、会のメンバーであるなしに関わらず未熟児パパ・ママ、子供たちに関わる方たちみんなの交流の場になればいいなと思います。
文集なんかの感想もこちらにカキコミしてもらえると嬉しいです!!
今までのパスワード制の掲示板は会員専用として会員間の連絡事項や交流のために今まで通り運用していきます。

ということでホームページ、リニューアルです。改めてよろしくお願いします。
ちなみにママも週末、ばっさりとリニューアルいたしました。

遊び食べ?

8月後半、とっても食旺盛だなと思っていたら、9月に入った途端、食事の量が半減。

食欲が落ちているわけではなく・・・・そうも遊び食べ?

口の中のもの(←当然、ある程度噛みくだかれてる)を、指を使ってかきだしてポイッ!!!!

家中、すごいことになってます。

好きなパンやバナナまでポイッと出してしまうので、単に「嫌い」ではなさそう。絶対にあれは遊んでる。

指先が器用になったんだろうなぁと思いつつ、悪いことは悪い!

はぁ~どうなることやら。

そして、もう一つ前進・・・と言っていいのか悩むところだけど。

超・触覚過敏のあやたん。口にコップをつけるのも、ストローをつけるのも拒否。だからコップもストローもなかなか練習ができず、実はまだ完成していない。

それが、最近、お椀やコップに口をつけようとする。

やった~!!と喜んだものの、「飲む」のではなく、歯にカチカチ当てて喜んでるし・・・。

まぁ、口元に持っていくようになっただけでも前進したんだと思うことにしよう・・・。

とにかく歯の刺激がたまらなく楽しいご様子。

そして、事件が起きた。

にいたん、あやたんに指をかまれて半泣き~~~。

とにかく我が家の男ども、何でも口に入れて確かめようとする変な癖がある。

そんな変な癖を譲り受けたにいたんはすぐにあやたん手を自分の口に入れてしまう。「だって食べちゃいたいぐらい可愛いんだもん」っていう気持ちは嬉しいんだけど、あやたんはその食べれらた手で、すぐに目をこすったりするから「辞めて~」と半ばママは悲鳴に近い声で何度も何度もお願いしてきた。・・・でも言うことを聞かない。

そして、とうとう「ガブリッ事件」。

「にいたんがするから、あやたんもにいたんの手を食べてもいいと思うでしょ」とのママの言葉に、

声を押し殺し涙をポロッとこぼしながら頷いたにいたん。

まだまだ加減を知るというところまでいかないあやたん。

良い事、悪い事の判断もまだまだつかない、自分の感覚の楽しいかどうかだけで行動するあやたん。

怒られてるのに、相手してもらってると思い喜んでしまうあやたん。

これからの課題だな・・・。

太宰府市長訪問

いろいろな方の力添えを頂いて、太宰府市長と直接お会いして、お話しをする機会を頂戴した。

会のメンバー5名と子供たち2人で訪問。

日々、多忙な市長。私たちに許されたお約束の時間は30分と短かったが、気がつけば1時間・・・。

09090410p1000164お話しをしたのは、会のこと、そして私達が実際に困っていることを少しでも改善して欲しいといういくつかの要望。

予防接種や医療費、保育園や太宰府市にはない療育相談室のような施設などの問題は、私たち親だけの力では何も解決できない。

そのひとつひとつをじっくり話を聞いてくださり、市単独で解決に向けて努力すること、他市と連携して(つまり1市だけの問題ではないから)大きく解決していくための提案などをしてくださいました。

市役所の1階ロビーで開催されている写真展も見てくださり、文集も読んでくださっていた。文集には付箋や下線がたくさん引いてあり、じっくりと読み込まれていることに私たちは驚きと感激。

その様子も市長は日記に綴ってくださっていた。

市長も、今まさにお孫さんの誕生を待つプレおじいちゃん。

こうやって直接お話しをすることで、少しずつでも何かが変わっていけたらと思いを新たにした一日・・・。

かのたん、あやたん、1時間とっても良い子に 同席してくれてありがと。

9月の定例会のお知らせ

カンガルーの親子に参加のみなさまへ
なんだか朝の空気にすっかり秋を感じているのは私だけでしょうか?
新型インフルエンザもしっかり流行し始めていますので、手洗い、うがいでしっかり子ども達を守っていきましょう!!
さて、9月度の定例会のお知らせです。
保健所の発熱外来が解除になりましたので、久しぶりに会場が戻ります。
日時:9月17日(木) 10:30~12:00
場所:福岡県筑紫保健福祉環境事務所 
参加費:300円(1家族)
今月は、「筑紫管内の保健師さん方を囲んで意見交換会」を行います。
今までのこと、これからのこと、いろいろと行政側の担当者と意見交換を行いたいと思います。
「これを言いたい!」とか「これを聞きたい!」と声をどんどん挙げてくださいね。
当日、進行をスムーズに進めるためにも、可能な方は事前にご意見などをご連絡ください。掲示板にトピックスを立てましたので、こちらへの書き込みでもOKです。もちろん、当日の貴重なご意見、大歓迎です。
また、参加不可能な方も是非、ご意見をいただけるとありがたく思います。
 
出欠の予定を9月15日(火)までにご連絡ください。
※「がんばりっこ仲間」の太陽ママからの依頼です!
熊本で同じように未熟児・病児・障害児のための会「がんばりっこ仲間」の太陽ママから依頼が来ました。
NICU(熊本県)のドクターからの相談だそうです。
「最近、鎖肛、多指症で、お子さんはもう退院されているのですが、同じよう
な病気を持つお子さん、お母さんと話がしたい、と悩まれている方がいます。
親の会も見あたらず、こちらも悩んでいます。
同じ病気の相談に乗ってくれるような方がいらっしゃらないでしょうか?
宜しくお願いします。」

カンガルーの親子の方はもちろん、病院や療育で知り合ったお友達など含めて、お力お貸し頂ける方、ご連絡頂けると嬉しいです。宜しくお願いします

匍匐(ほふく)後退

久々、更新です。

夏休みの最後になって家の中がバタバタして、日曜日のカンガルーの親子の遊びの広場も欠席。でも、あやたんは元気いっぱいにいつもの通りリハビリや通園をこなしてます。(今年はあやたんの入院がなかった代わりに、じいちゃんが再入院して1週間がたちました)

にいたんも、今年から二学期制がスタートしたので、一日短く夏休みは30日まで。31日から早速、授業開始。1日から給食も始まりママとあやたんの静かなお昼が戻ってきました。

さて、今年の夏休み・・・なかなか収穫の多く大きく成長した1ヶ月だったな。にいたんの作文ノート覗いてみたけど、やっぱりあやたんと一緒に大きなプールにもトライできたことが嬉しそうに書いていた。

そして、療育センターの集団通園も開始。9月に入り、ずっと一緒に来ていたにいたんがいないので、先生から「なんか物足りない~」と言われちゃうし。

そして、そして、何度となくリハビリの先生を驚かせる成長を見せたあやたん。

ここ数日、匍匐前進ならぬ匍匐後退が上手になってきた。

といっても、うつ伏せ状態からぐーっと腕の伸ばして、その勢い(?)でズルッと後に下がってしまうだけなんだけど。

うつ伏せ大嫌いのあやたんがこの状態で遊べるということがすごいし、

上体がこんなに上がるようになったということに先生たちが驚いている。

何よりもそのときの「エヘッ」という自慢げな顔が可愛い(親ばか~!!)

時々、前にあるおもちゃを取りたくて頑張って体を起こすのに、後に下がってしまうからとっても困った顔にもなっちゃう。

とにかく、これがハイハイにつながり、自分の行きたい方向へ移動することへつながってくれたら嬉しいな。

・・・・でも、にいたんの言い分。「ハイハイできるようになったら困る」だって。

あれだけ一緒に歩きたいと願っていたにいたんが何故?

それは自由に動き出すと、危険がいっぱいで、いつもハラハラ、ドキドキして目を離せなくなるからなんだって。

にいたん、本音は嬉しいけど複雑な気分らしい。

« 2009年8月 | トップページ | 2009年10月 »