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2009年8月

恐怖の秋の足音…

木曜日。朝は子供会のラジオ体操当番。それにしても、夏休み初めの5日間、最後の5日間だけ、しかも7時からって甘くな〜い?
ママの子供の頃って、基本的に毎日で6時からだったよな。
時代性?地域性?

それはともかく、朝の空気は完全に秋。ひんやりと冷たく寒いぐらい。
…布団蹴飛ばし王子と姫、ぼちぼち明け方は気をつけておかないと風邪をひかせてしまいそう。
昼間はまだまだとんでもなく暑く、これだけ気温の差があると体調管理に神経をとがらせざるを得ない。
ラジオ体操から帰るとテレビのニュースで、新型インフルエンザの特集をやっていた。
かなり、にいたん、真剣な表情で見入っていた。

そうなんだよね、今年はこの厄介な問題もあるんだった。
近所の看護師(内科)の友達と話してても、「昨日来ていた患者さん(会社員)は陽性だったよ〜」なんて言うし…。ちなみに勤務している病院は市内…。
我が家の近くのスーパーは、近隣の学校で集団感染しているせいかレジさんが全員マスクをしていたし…。

出掛ける時、にいたんは誰も何も言わないのにしっかりマスク装着!じいちゃんが入院している病院に行くための万全の体制だ。(昨日からまたまた再入院)
ところが、大学病院についてみると意外にもマスクしている人が少ない。
アレレ?県が違うし、患者数とか違うから?

にいたんの学校も来週から始まる。この恐怖はさらに身近な問題となるのも時間の問題か?!

風邪にインフルエンザにRSウイルス。
ウイルスたちが大活躍の季節がやってくる。
大好きな秋も、今年は怖い季節になっちゃうのかな…。悲しいな〜。
あ〜、恐ろしや、恐ろしや。

まずは家族みんなで手洗い、うがい、空気清浄機フル稼動で予防あるのみ。

※夕方、カンガルーの親子のたまきママから、無事に二人目出産の報告メールが届いた。可愛い女の子!おめでとう。今はゆっくり産後の体を休めてね!

にいたん、はしゃぎすぎ〜

先週、「26日はヘルパーさんにあやたんとお留守番をお願いして、午前中はにいたんとママの時間。宿題タイムになるのか、好きな所に遊びに行くのかは、宿題の終わり方次第だよ」ってリリース。
俄然、にいたんの宿題ペースはアップ!どこに行きたい、とリクエストするよりもとにかく終わらせることに必死。(可愛いね〜)

で、めでたく遊びに行けることに!!
行き先は、久留米にある青少年科学館。ここはお気に入りの場所であやたんも一緒に何度か行ったことがある。

今回のにいたんの最大の目的は、夏休み期間中の特別展示「ブラックジョーの冒険」。夏休み前に学校からもらったチラシのことがずっと頭にあったのだそうだ。

ヘルパーさん、いわく「いつになく、にいたんの顔が緩んでる〜」
許された時間は4時間。

行きの車、二人だけのお出かけなのに後部座席に乗り込むにいたん。気がつくとあやたんのチャイルドシートに座っている。…これってやっぱり情緒不安定の現れか?赤ちゃん返りか?

科学館に到着するなり、お気に入りの常設展に目もくれず目的地へ一直線。
科学館版お化け屋敷とでも表現したらいいのかな〜。そんなおどろおどろしい雰囲気。
一番怖がっていたのは、真っ暗な通路を歩いていくというもの。ホントに真っ暗闇の通路を壁を伝いながら進んで行く。
いや〜、あのにいたんの怖がりようったら、やっぱりまだ二年生だった。
お化け屋敷ではないから、何か脅かすようなものが急に出てくるわけではないけど、壁の素材が途中で変わっただけでドキドキして怖くて先に進めなくなる。
途中途中、クイズを解きながらスタンプを集めてゴールでプレゼントをもらう。
…で結局、にいたんはこの特別展示を5回も往復。そのうち1回は、あの暗闇通路を一人で挑戦してきたからたいしたもの。

プラネタリウムでの映画も楽しんで科学館を後にした。
さすが、ヘルパーさんとの約束の時間がきちんと頭に入っているので、時間になったらさっと頭を切り替えて帰るにいたん。ママは改めて感心したよ。
帰りの車では助手席に座ったので、満足したんだろうな〜。

午後からはあやたんの時間。盲学校のさくらんぼ教室。もちろん、にいたんも保護者よろしく同行。何しろ今回のさくらんぼ教室は「水の感覚に慣れよう!」とプール遊びになっているので、僕の出番!と張り切ってくれている。
実は昨日の療育センターもプール遊びで、にいたんの方がはしゃいでいた。
…で今日も、みんな体が冷えて着替えた後、一人でプールを占領していつまでも入ってる有様。

さくらんぼ教室が終わった後、いつもはみんなとのおしゃべりをママは我慢してにいたんの学校に迎えに行くのだけど、今日は違う。ゆっくりとおしゃべりを楽しめた。
それ以上に、にいたん、全く帰る気なし…。
ローラースケートの靴を見つけてこっそり履いてるかと思えば、ボーリングのピンをどこからか引っ張り出してくる。
小さなお友達に追いかけ回されて遊んでるかと思えば、紙芝居を読んであげてる。
…あやたんは、いつのまにかお昼寝。

あと○分、あと○分…とどんどん延長され気がつけば5時。

付き合ってくれたお友達、ありがとう。
先生方、長居してすみませんでした。

そして、帰りの車でにいたんが言った言葉とは。

にいたん「みんな、先に帰って欲しかったのに」

ママ「なんと勝手なこと言ってるの」

にいたん「だって、そしたら僕、一人だけで先生と遊べたのに」

ママ「…」

一体、あなたは誰の子供なの?
にいたん、君も男だったのね。若いお姉さんを独り占めしようだなんて。

全くもってはしゃぎすぎのにいたん。夕飯の頃にはフラフラと魂が抜けたようになってました

いよいよ明日から・・・

いよいよ明日から太宰府市役所1階ロビーにて

「小さな小さな赤ちゃんの写真展~手のひらに伝わる命の輝き~」が始まります。(土日は除く~9月10日(木)まで 時間は9時~17時、最終日は16時まで)

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今日は、実行委員メンバーたちが設営準備を行ってくれました。本当にご苦労様でした。(ママは準備に行っていないので、この写真は設営を行ってくれたメンバーから送ってもらったもの)

この写真展はかなママさんプロデュース。

一枚のボードに一人の赤ちゃんの出生時から成長の過程を写真で紹介。そして、それぞれにお母さんから子どもへの手紙が添えられている。

最近、NICU(新生児集中治療室)のことがテレビなどで報道されることが増えているが、実際のところ子どもたちの現実はなかなか伝わっていないもの。

「ふーん、今は医療が進んでいるからあんなに小さく生まれても生きるんだね。」と簡単に思われている面も多いと思う。

確かにそうかもしれないけど、NICUの中では生死をさまよい、様々なことを乗り越えて乗り越えて退院する子ども達がたくさんいる。そして、退院したらしたで、普通のような育児というわけにはいかない場面がとても多い。病院とも縁がすぐに切れるわけもない。市販されている育児書なんて参考にもならない。

予防接種ひとつとっても、ハイリスク児ということで地域の小さな小児科で断れることがある。未熟児ゆえの超スローペースの成長・発達を考慮されずに(というか理解されていない)集団検診で辛い思いをする母親もいる。母子手帳だって正期産、定型発達の子が前提で作られているから使いにくいし、欲しい情報は載っていない。4ヶ月の早産でNICUに半年近く入院して、退院したかと思えば1年の育児休暇期間は終了だから仕事に復帰しろと言われる人もいる。就園・就学問題にぶつかる子だっている。

普通の人ならまだしも、行政の担当者に子どもたち、そして親の置かれている現実を理解されていないが故にぶつかるたくさんの問題・・・。

病院での写真展は、後輩ママたちへの応援メッセージという意味合いで行うけれど、こういう公共の場での開催は、そんな私たちの抱える問題を考えるきっかけになって欲しいという思いがある。そして、ひとつでも解決につなげていきたいと考えている。

もちろん、こんなに頑張って生きている子どもたち、命の輝きを素直に感じて欲しい。医療の素晴らしさ、命の素晴らしさを感じてもらいたい。

そんなたくさんの思いを込めてこの写真展を企画し、交渉し、制作・準備にと全てを中心で行ってくれたかなママ、そしてスタッフのみんな、本当にありがとう。

いつものママは、にいたんが学校に行っている間にカンガルーの親子に関する用事を済ませているのだけど、今は夏休み真っ最中。毎日のあやたんの病院や療育に付き合ってくれるにいたん。にいたんの用事も目白押しで、ママはわがままを言わせてもらってカンガルーの親子は夏休み状態。

おかげで、今日も朝からリハビリやリトミックの療育を一緒に楽しみ、たっぷり兄妹楽しく遊ぶ時間もにいたんの宿題の時間もできたよ、ありがとう。

プール&バーベキュー大会

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今年も行ってきました「障害児・者を考える会」のプール&バーベキュー大会。去年に引き続き2回目の参加!!知的・発達、肢体など様々な障害を抱える子どもたちとそのご家族、ボランティアの現役の先生や学生さん、会の運営スタッフの保護者さんや先生・・・多分、今回も参加者100人は軽~く越していると思う。

この会のすごいところは、この手のイベントには基本的に子ども一人につき、ボランティアさん一人がつくこと。配慮が必要な子どもはちゃんと色分けされた名札でみんなで気をつけることにもなっている。(パーッと走ってどこかへいなくなっちゃう子もいるからな・・・)

今回は、パパが参加できないので、プールでの事故防止のためににいたんにもしっかりボランティアさんをお願いした。

やっぱり子どもたちは開会式のなんのその、みんなプールへ直行し大歓声。みんな水着のままお昼はバーベキュー。準備されたドリンクで喉を潤し、子どもたちはくじ引き大会やカキ氷も楽しみ、再びプール。そしてスイカ割り。スイカを頬張りつつ各学校の挨拶(?)、全員で写真撮影で終了という一日。

去年は一日どこに居ていいのか分からない感もあったけど、今年は違う。行けば必ず知ってる人がいるという状態。基本的に子どもたちはボランティアさんにお任せなので、あっちこっちでおしゃべりに花が咲く。この1年で市内に人のつながりができたんだな~と実感した。

にいたんが通う小学校の特別支援学級にお子さんが通っているお母さんとのつながり。

特別支援学級担当の先生方。

市の療育相談室主催のリトミックで一緒の方。

盲学校つながりの方。

あやみのヘルパーさんも運営スタッフ(保護者)やボランティアとして参加していた。

先日、療育相談室でお話しをさせてもらった脳性まひの3年生のお兄ちゃんとお母さんも来ていた。

さてさて、子どもたちの様子はというと・・・・。09082310p1000156_2 09082311p1000157_2 09082313p1000159_2 09082313p1000160_2 09082313p1000161_2

にいたんは、ボランティアのお姉さんをすっかり気に入ったのか・・・まるで恋人気分??とにかく午前、午後とプールに入ったっきり出てこない。

気温も高く、水もそんなに冷たくなさそうだったので、あやたんもプールに挑戦。ボランティアさんに抱っこされ最初は硬直していたものの、だんだん余裕が出てきたようで手で水面をパシャパシャと叩いて楽しんでいた。

そうそう、車椅子で全介助のお兄ちゃんもプールに入っていた。ボランティアについていた方はあやたんも見てもらうことがあるヘルパーさん。実はお兄ちゃんとは幼稚園時代からの知り合いだそうで、安心した表情でプールに入っている。特大・特性のビート板に身を任せているその姿に、あんな素敵な道具があるんだ!とちょっと感激のママ。

顔見知りの小学校の先生が、あやたんの様子見て「腕につける浮き袋をつけてあげたら一人で楽しめるかも」なんて言ってくれた。去年のカチコチに固まっていた様子もご存知だし、何しろ何年か前に小学校で全介助の脳性まひの児童を受け入れたことのある先生だけに説得力がある。

来年は・・・いやいや時間があるときは佐賀の温泉プールに行って試してみよう。全身運動で遊びながらの良いリハビリになるはず。何よりも、にいたんが「一緒のこと」が出来ることにとても喜んでいるから。

そして、精神面での成長ぶりを示すこんなエピソードも。

当然、初対面のボランティアのお姉さんに抱っこされるまで何度も何度もママのところに逃げようとしていたあやたん。でも1時間しっかり一緒にプールで遊んで仲良くなった様子。1時間の昼食・休憩の後、「またプールに入る?」とお姉さんがやって来たら、自分でお姉さんの方に体を伸ばして行こうとするから驚き。ちゃんと誰なのかを認識してるし、今から何をするのか、楽しいことがあるって分かっているんだな~ってほんとに嬉しかった。お姉さんもそんなあやたんの様子に嬉しそう。

ホントにたっぷり遊んだ。

家に帰り、北側のお部屋で窓全開にしてお昼寝。

窓から入ってくる風がひんやりと気持ちがいい。・・・すっかり秋風。

夏休みもあと1週間。

にいたん、宿題、大丈夫かい??いきなり現実に引き戻されそう。

BMNの会

BMN…美人ママNっ子の会の略。
カンガルーの親子の有志が、たまには子供抜きで母たちだってはじけちゃお〜と発足。

来週、大阪に転勤するメンバーと帝王切開で二人目出産するメンバーの壮行会も兼ねて一回目が開催された。…つまり飲み会なんだけど。

さすがにママは先週の同窓会に続けてというわけにもいかず、
パパも8月は週末も関係なく毎晩遅くまでバタバタしているし、
明日は朝から用事があるからばあちゃんに預けるわけにもいかず、

会場が自宅から歩いて行ける距離だったから、留守番をお願いして30分だけ顔を出しただけで申し訳なかったんだけど…。

りおママさん、親の助けが借りれない遠い土地での生活に不安もあるかもしれないけど、りおちゃんは奇跡の子だから大丈夫!そして、妊娠からの約2年のいろんなことを乗り越えてきたお父さん、お母さんだから大丈夫!
たまきママさん、思いがけない二人目の妊娠でお腹の中にやって来てくれたことに素直に喜べなくて赤ちゃんに申し訳なかったという気持ち。怖くて仕方なくて当たり前。でもここまで無事にお腹で育って良かった良かった。来月の今頃は年子育児でてんてこ舞いかな?!

…きっと今頃は2次会で、さらに盛り上がってるんだろ〜な〜。

あやたんの自主トレ

このところ、食べる量が増えてきたような気がしなくもない…。
デザートは完全に別腹になってるし…。
そして、心なしか太股あたりが太くなったような気もする…。

金曜日、約10日ぶりのPTのリハビリでは、先生があやたんの動きの良さに驚き、感激、感嘆の声の連続!!!

背もたれのないベンチタイプの椅子に、一人でバランスを取りながら座るし、キックボードも自分で初めて蹴って進むのも披露したからママだってビックリ。

いや〜、お盆休み中に筋力アップしたんだろうな。

なんてったって自主トレしてるもんね、あやたん!

椅子に座っているママの膝の上に抱っこされると、わざと上体を倒し、自力で起き上がることを楽しんで何度も何度も繰り返して遊んでいる。(前面、背面ともにやるから腹筋、背筋が鍛われる)

あやたんの自主トレ

そしてスクワット(?)
。普通なら生後何ヶ月ぐらいからするのかな〜、両脇を持たれたら、足にぐっと力が入り立とうとする仕草をみせるのは。
今のあやたんはちょうどそんな感じ。
合言葉は「あやたん、ニョキニョキ〜」
この言葉を聞くと、足にぐっと力が入り伸び上がる。まだまだ10秒ともたないのだけど、「あやたん、上手〜!!」と褒めると嬉しさいっぱいの表情をするからたまらない。すぐにまた「ニョキニョキ〜」の言葉に合わせて立ち上がる。
お盆の間は、プロンボード代わりにばあちゃん、パパが嬉しくて何度もさせていた。いつもの何倍ものスクワットをやったといったところかな?
その成果もあり、脇を持つ手もあまり力がかからなくなり、今日は腰を軽く支えてるだけで数秒なら様になっていた。

寝返りのスピードも上がってきているし。

さらに、夏休みで毎日毎日、にいたんにこねくり回されて笑い転げてるし。

そりゃあ、お腹も空くし、筋肉もついてたくましくもなるよね。

自主トレ、万歳!!

8月のカンガルーの親子定例会

8月度の定例会は福岡盲学校で開催。

というのは、今月はこの学校を卒業された「藤本しのぶさんとお母様」を囲んでお話とピアノを聴こうという内容。しのぶさんは超未熟児で生まれ、未熟児網膜症で視力を失い、幼稚部から中学部までをこの福岡盲学校で過ごしている。大阪の音楽課程がある視覚特別支援学校に進み、この春からここ地元の短大の音楽科に通っている方。しのぶさんとピアノとの出会いは、この盲学校の幼稚部時代なのだそうだ。そんな懐かしい場所での定例会を開催することとなった。

夏休みということで、兄弟児、しのぶさん縁の方々、そして弱視の子供たちの会「めぐみっ子くらぶ」さんの参加もあり、とっても賑やかな定例会。一体、何人が集まってたんだろう??

受付嬢を使命感ばっちりでしっかりやってくれた兄弟児のお姉ちゃんの姿もとても頼もしかった。

09082011p1000121そんなたくさん集まって来てくれた子供達のための企画がもうひとつ。しのぶさんが通う音楽科には、音楽療法コースというものがある。学校側にお願いしてみたところ、快く学生さん5人がボランティアで音楽遊びを行ってくれた。

鈴や太鼓、トランペットなどなど知ってる楽器、初めて見る楽器などたくさん持って来てくれた。みんなで音楽に合わせて鈴を鳴らしたり、体を動かしたり、歌を歌ったり。小さなお友達も大きなお友達も、子どもたちの顔がとてもキラキラしていた。

090820_105815_edにいたんはしっかりお姉さんたちの一員になってるし・・・・。この前、一人で教室 に戻って「口笛が・・・」って言ってたのはこのこと?いつの間にかそんなことをしっかりと打ち合わせしてきたの?!とビックリ。

30分、しっかり遊んだ後は、藤本さん親子のお話しをタイム。

大きな子ども達は、珍しい楽器をもっと触りたい様子で、別室に大移動。

肩を寄せ合いながらのお母さまとしのぶさんのなんとも絶妙な掛け合いのお話しはとても素敵だった。生い立ち、高校進学、大学進学の話しから4歳離れた妹さんのことなど親の立場、子どもの立場とお聞きすることができた。

大阪へ娘を一人送り出す母の心境。はじめの1ヶ月は福岡にホームシックにかかりながらも頑張った娘。

09082012p1000122何もなく順調に成長しているお友達もたくさんいるけど、視覚や聴覚、肢体、知的に障害も持っているお友達、慢性肺疾患をはじめまだまだ病気から開放されないお友達がいるカンガルーの親子のメンバーたち。

みんな、どんな思いでお二人の話を聞いていたんだろう。

最後は、しのぶさんのピアノ演奏。

09082012p1000123_2別室から戻ってきた子どもたちも、みんなし~んと聴き入っていたのがとても印象的だった。

しのぶさん、お母さま、短大のお姉さんたち、そして会場を提供してくださった盲学校の先生方、本当に素敵な時間をありがとうございました。

視能訓練・・・新しい道具で実験!

週1回のいつもの視能訓練。

ロービジョン訓練の部屋に入ると先生が、「今日は、おもしろいことをしようね~」と何だか嬉しそう。

いつもの訓練のあと、取り出したもの・・・なにやら新しい道具が登場。

先生が新しく手に入れた検査道具らしく、早速、お試し。

小さな子どもなど、ランドル環での視力測定ができない子は白黒のシマシマボードTeller Acuity Card(TAC)を使うのだけど、新しい道具は可愛いまん丸の子どもの顔の絵のボード。白地に黒の線で書かれているのだけど、恐らくこの線はランドル環の太さなのかな?

TACは縞々の太さが変化することで測定、この新しいボードはこの線の黒色の濃度の変化(黒→濃い灰色→薄い灰色)で測定。

検査の要領はTAC同様、真っ白の状態からパッと左に右にと図形を見せて目の動きで判断する。

まず絵が可愛い。検査を始める前からあやたんはその絵に反応。

検査もものすごくよい反応を見せ、先生も嬉しそう。

かなり濃度の低い、つまりあまりコントラストのない絵にも反応していたのでビックリ。

「そうだ!土曜日の出張で、この話をしても良い?」ということで、急にモデルとして訓練の様子を写真に撮ることになった。

気がつけば、この病院で視能訓練を始めて1年が経過してるんだよね。

視力自体がググッとあがったわけでもなく、相変わらず両眼矯正で0.15もないけど、確実に見る力は上がってきている。認識のスピードも上がってきている。

1回10分もかからないかなり地味~な訓練だけど、とてもとてもあやたんにとっては大切な時間。

ふたりぽっちちゅーりっぷ

火曜日はちゅーりっぷ組さんへの2回目の通園日。
にいたんも張り切って同行!(前日のリハビリには宿題を持って行ってたのに、ちゅーりっぷ組には持って行く気ゼロからも分かる)
行くと先生から、
「まずは事情から説明しないと…」と切り出された。

一体何?
一回目の様子からこのクラスはダメとでも言う?

「実はね…先週のちゅーりっぷさんでね」と先生の説明が。

なんとなんと先週一緒に来ていた兄弟児くんがクラスの後で発熱。帰宅後、新型インフルエンザだと判明したのだと。それで先週は園は大騒ぎ。潜伏期間などを考え、その日クラスに参加していたお友達はみんな通園停止中なのだそうだ。

ということで、先週お休みしていたお友達とあやたんだけのちゅーりっぷ組さんとなった。

しばらく新型インフルエンザのことが報道されなくなったな〜なんて思っていたら、最近、国内初の死者だとか、インフルエンザ脳症の子供が出ただとか、心中穏やかでいられないニュースが続いている。
実は患者数や入院している人はすごい勢いで増えているのが現実らしいし…。

遊ぶ約束をしていたにいたんの託児所時代からのお友達の小学校でも集団感染が分かったらしい。それで約束が保留中だし。
ちなみに市内なんだよね…。ちゅーりっぷ組さんの兄弟児さんは隣の市だし…。
月曜日、予防接種外来ではすでにRSが出始めてるぞと脅され、インフルエンザの予防接種は10月に入ったらすぐに受けるように言われたんだった。

さてさて、そんなふたりぽっちのちゅーりっぷ組さん。にいたんは、まるで保育士さん?というぐらい、男の先生といいコンビで大活躍。
あやたんも通園に慣れた様子で楽しんでいた。…というかもしかすると、にいたんの声に家で遊んでる感覚だったのかな?
帰りの車ではぼーっと脱力状態のにいたん。お疲れさ〜ん。

お疲れ王子と元気姫

お盆が明け、月曜日からいきなりトップギアで活動再開。

朝からあやたんのリハビリに、予防接種というのスケジュール。

にいたんはお留守番するのかと思いきや、絶対に一緒に行くのだと前の晩から宣言している。とは言え、朝からなんだかボーっとして起きてきた。いつもならサッサと着替えるのに、家を出る寸前まで着替えないから、急にお留守番するつもりになったのかと思えば、そうではないのだそうだ。

つまりは完全にお疲れモード。朝食もほとんど残している。

そりぁそうだよね~。お盆休み、ばあちゃん家での5日間は毎晩、毎晩、夜更かしして、プールで遊んで、土日は見たいテレビを見るために早起きして、でも絶対にお昼寝しなかったんだもん。しかも、夜はクーラーをガンガン効かせて寝てるしね。

あやたんはというと、元気いっぱいリハビリ2コマをこなし、Hibワクチンの2度目の接種はワ~ンとひと泣きしただけであとは元気いっぱい。

お昼ご飯を食べて帰宅し、少しはお昼寝してみたら?と二人を誘導してみたものの、

あやたんは楽しそうに床を移動して遊んでいるし、

にいたんは、まだボーっと疲れた顔をしているのに寝転んで本を読み始めて寝る意思ゼロ。

夏バテを 初めて知った 小2の夏

って感じでしょうかね~。

午後は、20日のカンガルーの定例会で音楽遊びのボランティアをお願いしている自宅近くの短大の学生さんと顔会わせ。

もちろんにいたんもあやたんも同行して、初めて入る短大の敷地内ににいたんはワクワクしている。たくさんある校舎からお約束している校舎を探すのにもう探検気分。音楽科がある短大なので、校舎のあちこちからピアノをはじめ、いろんな楽器の演奏が聞こえてくる。

打ち合わせの間、気がつくとあやたんはママの抱っこで熟睡。

にいたんは、お姉さんたちを前になんだか照れ照れモード。

打ち合わせが終わって車に戻ったものの「言うの忘れた!」と言って、にいたんはまた一人でその教室に走っていってしまった。

すっかりお姉さんたちを気に入っちゃたんでしょうね。

そして帰り道に一言。

「あのね、なんでずっと僕、お笑いばっかり言ってたか分かる?それはね。お姉ちゃんたちをリラックスさせたかったから」だって・・・。

そして言い忘れていたこととは、

「演奏中に、僕、口笛を吹いてもいいかな?って聞いてきた。いいよって言ってくれたよ。よかった~~。僕、楽しみ!」

んんん・・・・(ノーコメント)

20日の定例会は、ボランティアさんの受け入れ&接待係を命ずるよ、にいたん!!よろしくね。

疲れていたお顔がアレアレアレ???

お盆休み…みんなでプール

お盆休みの最終日。どうも、にいたん、このままあっさり帰ることに納得がいっていない様子。

ならば、もう一度プールに行ってみる?
あやたんも一緒に行ってみる?

ヤッター!!

ということでプール行き決定!
パパは仕事でひと足先に帰ってしまったので、ばあちゃん(お盆行事も終わって安心)と四人で例の牛津のプールに行くことになった。
あやたん、大きなプール、リベンジデビュー。
昨年、小学校のプールに挑戦してみたけど、天候がイマイチで水温も低く5分と持たずダメだった。

基本的にお風呂は好き。
今までの様子を見ていると問題は水温の低さがダメみたい。

その点、牛津の歩行プールは間違いなく大丈夫なはず!!だって温泉の温水プールだから。

ママに、ばあちゃんに、そしてにいたんに抱っこされて歩行プールをプカプカ。最初は緊張で右手は固いグーだったけど、だんだん手が開き始め、笑顔も出てきた。
プールサイドの温かいジャグジーと行ったり来たりしながら1時間半。
最後は温泉(プールではなくお風呂、露天風呂も有)に入り、体中の筋肉をほぐしすっかりリラックスモード。

あやたんのプールデビューににいたんの方が満足そう。
一緒のことが、一緒に出来て嬉しいんだよね。

お盆休み…筆談ホステス

同窓会に向かう電車に乗る前、電車の中で読む本を探しに入った本屋で手にした『筆談ホステス』
先日、テレビで見て衝撃を受けた聴覚障害を持つ銀座のホステス。
往復の電車の中で一気に読んでしまった。

障害を持ちながらホステスという仕事をどうやってやっていくんだろうという単純な疑問(もちろんテレビで見たけど)

彼女の「言葉」の世界、人を喜ばせる技を知りたかった。
彼女の育っていく過程も知りたかった。
不良少女とも言える行動、水商売という世界…そのどれもがママのこれまで経験することがなかった世界。その世界を素直に知りたかった。
人としての彼女を知りたかった。
このところ、いろいろと思い悩んでいたママにとって、知りたいこと、聞きたいことが様々書かれているだろうとの期待から読まずにはいられなかった。

内容や感想は、まだ読んでいない人のためにも書かないとして…。
こんな人生…生き方、いや生き様、世界があるんだなと、ストレートにすとん心に入ってきた。上手く言えないけどなんか心が軽くなったような気がする。

と同時に、あやたんはこれからの人生、自分の生い立ちをどのように受け止め、感じ、育っていくんだろうなんてことも考えてもいた。

彼女が目指す新たな目標(障害者と健常者が一緒に働ける会社を作る)も、陰ながら応援したい。

なんか支離滅裂な文章だけど…。

障害があろうがなかろうが、人生、限界を作ってしまうのは自分自身。無限の可能性を切り開いていくのもまた自分自身。

気負わず、己を知りつつも(つまり、ありのままでいること)、そして常に未来を信じて、強く強く念じて前に進んでいきたい。道は必ず開けるよね。

さあ、月曜日からまたいつもの生活だぁぁ!!

お盆休み…同窓会

ママ、生まれて初めての同窓会。
正確には同窓会総会なので、いろんな代の卒業生が集まる。今年はママたちの代が幹事年ということで思い切って出掛けてみることにした。
JRで2時間かけ懐かしい地はずいぶんと様変わりしていた。
同窓会の前にはネットで知り合ったお友達(あやたんつながり)と、これまた未知の新しい商業施設で待ち合わせ。昔、こんな場所なかったよ〜。
さて、何故、同窓会に行くのにそんなに思い切らなきゃならないかって?

だって正確にはママは同窓生ではないから。

小中高校と入学したとこと卒業したとこが全部違うママ。だから今まで同窓会とかクラス会とかに縁がなかった。
今回も当然、高3になるときに転校してしまい、卒業生ではないから案内は来ない。でも幹事年ということで、大丈夫、大丈夫!と言ってもらったので参加させてもらった。

何が嬉しかったかって、
二年生の時の担任の先生がママの顔を見るなり、「お〜!来てたのか〜」とすぐに分かってくれたこと。だってあれから20年だよ(あっ、年齢をカウントしないように)

それにしても声をかけてくれた同級生(男)、「相変わらず少年みたいだな〜」って言われたママ。ん〜??私って何者?当時と変わらずおしとやかな女性のつもりなんだけどな。

確かに会場でも話したのは大半が男か理系女子だけどさっ。(ママは文系なのに化学取ってた変な人)

でもやっぱりママはママになっちゃった。子供たちが待ってるので二次会は惜しまれつつもパス。また2時間かけて北九州から佐賀へ帰還中。

もしかして、にいたん、起きて待ってる?!

お盆休み…お布団

毎晩毎晩、夜更かしのにいたん。当然、あやたんも寝る時間がズレまくり。

花火をしたり、カラオケ(家でね)したり、とにかく羽目をはずしまくりの毎日。

当然、朝が遅くなる。
ママも完全に甘えて寝坊の毎日。というか、目は覚めるんだけど、子供たちの寝顔を見てニンマリしている。
あやたん、何を勘違いしてるのかママの腕を抱きまくらよろしくしがみついて寝てたりするので可愛いんだな。
それにしてもお布団を三つ並べて敷いているのに、一番端のお布団にママ、あやたん、にいたんがいて、向こうの二つのお布団にパパが一人ってどういうこと?!

お盆休み…プール

お盆休み…プール
今年のお盆休みはしっかり5日間、ママの実家に甘えさせてもらうことに。

そして、今年はにいたんと二人だけでプールに行く約束。
なにしろこの数年、肌が弱いママは外遊びも紫外線負けでとんでもないことになるし、プールもとてもじゃないけど入れる状態じゃなかった。
今年は肌の調子も比較的良く、あやたんも預けて出掛けても大丈夫になった。

ホント、にいたんお待たせ!って感じでやっと実現。

行き先は牛津町保健福祉センター「アイル」。ここは歩行用プールがあり、膝が悪いばあちゃんの行きつけのプール。にいたんは、ばあちゃんにくっついて何度もここに来ている。

道案内、会場案内は任せたよ!と言うとそれはそれは張り切ってくれた。

町民ではないので
大人500円、子供250円だったかな?

もう一度言うけど、ここは町立の福祉センター!

この料金、プールだけではない、実は館内の温泉入浴までできるのだから驚き!!
今回はたっぷり2時間半プールで泳ぎ疲れ、お腹も空いたので、温泉までは入らなかったけど…。

昼食は館内のレストランで、バイキング。

ここは町の福祉センター(←しつこいって)
バイキングの内容が充実していてビックリ。

中庭の足湯でボーっとして帰宅。

丸半日のにいたんとのデートは充実度満点。

さて、翌日、パパも実家にやってきて午前中は男二人で映画。

お昼から夏らしい青空が見え庭にビニールプールを引っ張り出してきた。

今度はあやたんも水遊びタイム。
でもやっぱりあやたんはすぐに身体か冷えちゃうんだな〜。
やっと水に慣れてきたころには唇が青くなり焦るパパ。

あやたん、今度は牛津のプールに行こうね。だってあそこの歩行プールは温かかったんだよね〜。

やっぱり温水プールは温泉使ってたのかな?

脳波検査の・・・!!!!

火曜日。

半年振りに脳波検査をすることになっている予定のこの日、ちょっとドキドキだった。

MRIや脳波検査を繰り返し、1月にてんかんの診断が下り、最後に脳波を取ったのが2月。その後、発作がずっと治まっている。

さて、どうなっているのか。

今回、トリクロを1回追加したもののとってもすんなりと寝てくれたあやたん、途中で目を覚ますこともなく無事に検査終了。

さて、結果は・・・・

開口一番「普通、ありえないですね~」とボソッと先生。

んん??何がでしょ。

「とても落ち着いています。これなら発作が起きていないはずですね」と続く。

そして、以前の脳波と今回の脳波のデータを見せてくれた。

素人目で見ても、波形の違いがはっきり分かる。

以前の波形はほんとにグチャグチャ。

そして、先生の説明が続いた。

あやたんの生まれた時の週数や体重、その後脳出血などの条件。脳疾患を持つ子は後遺症や合併症としてなんらかのてんかんを発症することもある。そして、この波形からかなりやっかいなてんかんだと先生は思っていたのだそうだ。

普通、そう判断するのだそうだ。

1,2月の検査で、あやたんの場合は点頭てんかん(ウエスト症候群)やレノックス・ガストー症候群の疑いも持っていたのそうだ。このてんかんはどちらも症候性全般型に分類されている。

てんかんはいくつも種類があり十人十色。どの種類にあたるのかは、発作のタイプや波形の形で判断していく。

当初、先生からそのどちらとは言われなかったものの(←簡単には決められないらしい)、「症候性全般型のてんかんに入るだろう。どちらにしろ、脳波の様子から難治性のてんかんで、薬は一生飲むと思っていてください」と言われていた。

発達の後退や停滞など、場合によっては重篤な知的障害を伴うこのてんかん。正直、とんでもないことになったと、あの日は目の前が真っ暗になった。でも希望は失ってはいけないと自分で自分に言い聞かせ続けてきた。それはパパも同じ。

その先生から今回の検査結果が、「普通ではありえない」と言われた。

もちろん、完治宣言でもなければ、寛解宣言でもない。

いつまた波形が乱れるのか、このままの状態を保ち続けるのか、はたまた治ったと言ってもらえる日が来るのか。

それは分からない。

手放しで喜びたい反面、まだまだ恐怖はある。

でも、ありえないほど、短期間で波形が落ち着いたことは事実。

もちろん、薬はこのまま続行。

でも、きっとひとつの山を越えたんだよね。そう信じていいんだよね。

丸一日となった病院デー。夕方、お友達のところでお留守番していたにいたんをお迎えに。

もちろんこの「あやたんの奇跡」ににいたんは嬉々として飛び上がり、あやたんをこねくり回していた。

さぁ、明日からおばあちゃんとこにお泊りだぁ!!

気がつけば夏休みもあと2週間とちょっと。

大物宿題(工作と感想文)・・・にいたん、大丈夫かい??

今年の夏休み、このまま入院騒ぎもなく無事に過ごせますように。

夏祭り

日曜日。

あやたんが通っている療育センターの夏祭り。

なんだかんだと、あやたん絡みの行事ばかりになりがちの夏休みで、これ以上はにいたんも嫌かな~なんて思っていて、行かないつもりでずっといた。

でも、何かの話しからこの話題になり、「僕、行きたい!」というので予定変更で行くことにした。

それはそれは、その日は何時間も前から「何時に出るの?」「いついくの?」とソワソワしている。

そして、センターへ向かう車の中で「あやたんのご用事の夏祭りって初めてだね!」 と。

前の日は、子ども会のプチ夏祭りが公民館であった。

今年はあの豪雨で夏祭りが中止になってしまい、町内の方々のご配慮で、一部を公民館で行ってくれたのだ。

二日続けての夏祭り、パパは仕事で行けなかったので、3人で行くことに。

療育センターの夏祭り、正直、そんなに期待をしていなかったけど・・・

いや~、見事に裏切られました!!!!

チケットを受付けの人に驚かれるほど大量に買い込み。そのチケットを全てにいたんがお財布に入れて管理。ママはあやたんのベビーカーを押していざ出陣!!

ここでのリハビリにもついて来たことがあるにいたんなので、先生たちにも顔を覚えてもらっているようで、あちこちで声を掛けていただいた。

財布を握り締めたにいたんは、今日は僕が仕切るんだといわんばかりに一人案内地図を見て、ピュー、ピューと行きたいところにあっという間にすっ飛んで行っちゃった。

お化け屋敷には一番に入り、開会式のエイサーに目を丸くし、それから、綿菓子を自分で作らせてもらい、スイカ(←おもちゃ)割りをしてスイカを食べ、気がつくとラムネ早飲み大会のトップバッターにエントリーしてるし・・・。

あやたんとママはその後ろを追いかけていくのに必死。

あやたんも、まんざらこの雰囲気嫌いじゃないみたい。

何よりも、にいたんが作った綿菓子がおいしかったようで、顔を突っ込んでくる。

いったん、カレーライスで夕飯タイム。あやたんが、驚くことにほとんどカレーライスを食べてしまったので、ママは慌てて焼きそばを追加。

その後は、ゲーム&くじ引き大会にハッスル。(ゲームで当たりや勝ちでくじが引ける)にいたんは、なかなかお目当ての物が当たらずムキになってしまう。あやたんも、ボーリングでヒットしたのでくじ引きができた。

本当は8時終了だったけどちょっと早目に会場を後にした。

にいたん、かなりのハッスルでお疲れモード、家に帰り着くなり「僕、もうダメ~」とお風呂も入らずに眠ってしまった。

あんなに楽しめてと、正直、ホッとしたママだった。

実は、前日に毎月通っているカウンセリング講座のひとコマで、自分の悩みを相談し、いくつかの提案をもらい、その中からひとまずやってみれそうな提案を受け入れるという練習があった。

そのとき、ママは夏休みのにいたんとの過ごし方を相談していた。

あやたんの訓練と病院の毎日、そして、にいたんとの時間の過ごし方。

夏休みらしい、夏休みを過ごすことができないこと、いつもいつも、そのことでにいたんに申し訳なく思っている。

でも、これはあやたんが生まれる前からの悩みでもある。

ずっとママは流通の世界で仕事をしてきたので、土日も、夏休みも関係なくずっと仕事だった。パパも土日も出事が多い人なので、必ずカレンダー通りに休めない親の元で育ってきたにいたん。

そんなこんなの8年間。

今年の夏休みは最後のほうに一日、ヘルパーさんにあやたんをお任せして、ほんの数時間だけど、にいたんと二人だけでを過ごせるようにお願いしている。

実はこの事はにいたんにはまだ内緒。

・・・一番の恐怖は、終わっていない宿題を二人で片付ける日になってしまわないかどうかってこと。(まだまだ終わっていない大物宿題が・・・あるんだよね)

そろそろ、にいたんにニンジンを見せ始めたほうがいいかな??

小さな小さな赤ちゃんの写真展

木曜日。
にいたんの出校日。午前中、学校に行っている間にやっと写真展を開催している病院に見に行ってくることができた。
夏休みとは言っても、あやたんのリハビリや病院での外出の毎日で、超退屈虫になっているにいたんのことを考えると、あやたんの用事を可能な分は入れたくないという葛藤の毎日のママの勝手な理由で、企画・準備のすべてをお任せにしてし まい申し訳なく思っている。
というわけで、にいたんが帰ってくるまでにと、バタバタと午前中のうちに病院を往復。

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本当に今回の写真展の企画・準備をしてくれたメンバーには頭が下がる思い。あんなに優しいパネルや装飾(間違いなくママには出来ない)。そして、それぞれのお母さんから子供たちへの直筆の手紙。いろんな思いがじわ〜っと伝わってくる。

そして、会の掲示板に、たくさんの感想や経過報告をありがとう。
今回は病院のNICU前での展示ということもあり、今、まさに・・・というご家族への力になったと思う。そして、小児科部長さま、看護師長さまが院内でたくさんアナウンスをしてくださり、事務の方や他部署の看護師さん、実習中の学生さんたちまでもが多く見に来てくださり、文集を手に取ってくださったとの報告も。

  今回は、病院内、しかもNICUと小児科の入院棟だったため病気を持ち込んだらまずいよねとか、子供を連れていくのはダメだよねと行くのをためらった方、行きにくいな思われた方も多かったと思う

この福岡徳洲会病院 NICU前での展示は8月10日(月)までですが、

行政関係の方を含め、もっと多くの人たちに超低出生体重児といわれる子どもたちのこと、そして抱えている問題などを知ってもらいたいと市役所で開催することになっている。

小さな小さな赤ちゃんの写真展「手のひらに伝わる命の輝き」

場 所:太宰府市役所1階 市民ギャラリー
日にち:8月25日(火)~9月10日(木)(土日を除く)
時 間:9時~17時(最終日は16時まで)

文集、そしてこの写真展を通しママが感じていること・・・
それは無理して言葉を掛けなくても十分に今を頑張っているお母さんやお父さん、直接、保育器の中の赤ちゃんを見ることができないご家族にとって大きな大きな励ましになっているということ。

たくさんのお母さんたちと向き合ってきた現場の医師たちが、この写真や手紙を見ることで私たちの意図とは逆に受け止めてしまう家族がいるという危険性を心配しているというのも分かる。
でも、病院によっては積極的に卒業生の写真を掲示しているところもあると聞く。
涙して「勇気をもらいました」という面会に来ていたお父さんやおばあちゃんの声をもらったという報告が一番の答えのような気がしてならない。
と同時にカンガルーのメンバーにとっても、写真を提供し手紙を書いたことで心の整理ができたとか、今でも襲ってくる不安や現実と向き合いたくなくなる気持ちをすっきりさせることができたという声も聞こえてきた。
そして、何よりもこの写真展の企画、制作や会場や日時の交渉などの準備をしてくれたスタッフ、趣旨に賛同して写真や手紙を提供、また設営などの手伝いをしてくれたメンバーに感謝です。本当にありがとう。
夏休み、全てのことが後手後手になり、申し訳なさと感謝を十分に伝えきれないままになっていること、この場を借りて改めてありがとう。

たしかに、全ての赤ちゃんが順調に育ち、NICUを卒業できるわけではない厳しい現実もある。NICU卒業後、たくさんの壁がある子供たちがいることも事実。

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こちらは病院ではないので、是非、お気軽に足を運んでいただければと思っています。

就園・就学を考える

このところ、なんだかいろいろありすぎて筆(パソコンを打つ指)が進まない。文章がまとまらないというか、なんというか…。ついつい更新がおろそかに。

ということで水曜日のことから。
午前中、市の療育相談室の方の仲介であるお母さんとお会いした。
あやたんの保育園のことで相談室の方に相談していたから。そういうことなら経験者と話すのが一番!ということで懇談の場を作ってくださった。
お子さんは小学校3年生のあやたんと同じく脳性まひの男の子。市立の保育園から、現在は校区の小学校に通っている。
療育相談室の方は以前、通園施設で勤務していた時期があり、その時、リハビリに通い始めたばかりのそのお子さんを担当していたのだそうだ。
お子さんに直接会ってはいないけど、きっとあやたんとそのお子さんの状態が近いのだろう。そういうことでのセッティングなのかな?

お子さんの誕生の時、リハビリに通い出した頃、脳性まひという現実と向き合うことになった時など当時の心の葛藤なんかを順を追って話してくださった。
そして、普通の保育園に入れようと思った経緯、受入れてもらうまでのこと。その後、小学校も特別支援学校ではなく校区の小学校にしたのか。受入れてもらうために保育園に入ったらすぐに準備を始めたなど、いろいろと聞かせてもらった。もちろん、その間のいろんな行政や学校、他の保護者とのぶつかり合いも。

決してあやたんも今から準備を始めても早過ぎることはないんだなぁ。

そのお母さんも相談室の方も言っていたけど、地域の学校に通うか、特別支援学校に通うのか、どっちが良いのかなんて正解はない。
我が子のことを考え、性格や資質を考え、親がどうしたいのか。そこが一番の問題で、そこに向けてしっかりサポートしていくよ、と心強い言葉をもらった。

選択肢はたくさんある。地域の保育園や小学校、盲学校の幼稚部に小学部。そして平成24年にはすぐ近くに特別支援学校が開校する。
何があやたんにとって一番いいのか。
あやたんがこれからどう成長していくのか。
もしかしたら、あやたんの今後の現実(成長や発達、障害の度合い)は今、ママが思っているより厳しいのかもしれない。

でもこうやって先輩ママの話しを直接聞けることがいかにありがたいか。

たくさん話しをしていると子供たちに関わる専門家に共通する方がとても多く、そのことがまた心強く、その専門家の方たちとの話しも早かった。

夏休みが明けたら、少しずつ具体的に情報集めを始めようっと。
そして、お母さんたちってこうやって強くなっていくんだろうなぁ、なんて思ったりもした。

チューリップ組さん初日

やっとやっと諸々の手続きが済み、先週末に受給者証が届いた。
心配だった体調もなんとか回復し、今日から集団療育のチューリップ組さんの通園がスタート。
…といっても、慣れるためにひとまず週1回から(他の通院などの週間リズムを考えて無理は禁物)。
何しろ訓練は2コマ続けてのリハビリがこれまでの最長。
チューリップさんは朝10時までに登園し、給食を食べたあとに降園。そのまま続けて個別STの訓練を受け、終わりは13時過ぎというタイムスケジュール。
さあ、この長丁場どうかな〜??持つかな〜??

もう一人の保護者、にいたんももちろん同行。
「チューリップ組さんに入る」ことに「あやたん、レベルアップしたんだね」と嬉しそう。
そっか〜、レベルアップね〜。
まだ体調が完璧でなく、変な抱っこちゃんになってしまっているあやたん、のっけからグズグズモード全開で泣く泣く。
さらに、泣いて目を擦ってコンタクトレンズをずらし、目が痛くてまた泣くという悪循環。

後半の風遊び、大布遊びの頃になって、やっと本来のあやたんの表情が出始めホッとした。

初めての給食も美味しそうに食べれたので一安心。にいたんは、持参したお弁当では足らず、あやたんとお友達が残した枝豆(←大好物)を平らげ満足そう。

そうそう世間ってホントに狭いもの。
チューリップの先生がにいたんに「何年生?小学校どこ?」と質問。まあ、なんとなんとにいたんのクラスメートを赤ちゃんの頃から知ってる間柄ってことが分かり驚き。

さてさて、ママは出された宿題(提出書類や出席簿の表紙作りなど)を片付けなきゃ。
作り方は、しっかり他の人のを見てきたはずなんだけど、家に帰ってみると記憶がおぼろげ…(←歳です、歳)。
クラスのお友達の名前もすでに記憶が怪しいし…(←やっぱり歳)
あ〜不安だ。
でもなんとかなるでしょ。
よかったカンガルーのお友達がいてくれて!ねっ。

療育センター主催の講演会

あやたんリハビリ完全復活!!と言いたいところだけど、やっぱりまだまだ調子は完全ではないようで、グズグズモードでのリハビリだった。

とにかく、この数日間はとにかく抱っこちゃん状態。ベビーカーに乗るのものけぞって嫌がるし、椅子から抱っこして床に寝せようとすると、抱っこされた瞬間ニコッと笑い下ろされた瞬間不機嫌になる。そんな繰り返し・・・。

まぁ、そんなこんなで丸々1週間、ありとあらゆる活動が停止状態で、今日の予定の講演会も行けるかどうか心配だった。

でも、にいたんと一緒にヘルパーさんといい子にお留守番をしてくれた。にいたんが居てくれて大助かり!!

さて、今回の講演会は集団療育でお世話になる療育センター主催で、学校関係者、幼稚園、保育園関係者、保護者向けの内容。会場の前方に、にいたんの小学校の特別支援学級の先生らしき後姿も見えた。

実は市の療育相談室の方にも参加を勧められていた。(こういうのが好きってばれてる??)

テーマは「子どもの理解と支援」~子どもの理解と幼児期に対する支援、学齢児の支援・保護者・学校との連携~というもの。

いきなり超低出生体重児と発達障害というデータから話が始まった。ハイ、その十数年前までだったら救われることがなかった体重の子どもたちがあやたんであり、カンガルーのお友達なんだよね。

この講演は二人の先生のお話で、どちらも作業療法士。作業療法士とは何ぞやという話しから始まり、発達障害を持った子供たちの学校での具体的な支援方法まで、たとえば・・・

姿勢が崩れやすい子どもの補助材

はさみの使い方

えんぴつの筆圧の問題の改善など

作業療法士の観点からの援助、支援策を具体的に話してくださったのがとても興味深かった。

きっと幼稚園や小学校とあがっていくとこういう問題に直面するんだろうなぁなんて思いながら聞いていた。

お話しに出てきた具体的な支援方法は、お話しをしてくださった先生が所属されている大阪作業療法士会のホームページ内の発達障がいのある児童 ・ 生徒への学習および学校生活援助マニュアル(事業部発達部門より)から冊子をダウンロードできることを紹介してくださった。

講演会の終わりがけ、突然の激しい雨で会場はすごい音に包まれた。マイクの音も聞き取れない。

先生から「発達障害の子どもたちって、普段こんな感じで音が聞こえてくるんですよ」と・・・。

普通ならば、空調やプロジェクターのファンの音などその場・その時に必要のない音を省いて聞き取ることができるのだけど、発達障害などの場合は存在する音が丸々そのまま耳の中に飛び込んでくる。

この激しい雨音が、まさに疑似体験。

先生方も一堂、納得という空気が伝わってきた。体験にまさるものはなし。

ママたちも超低出生体重児のこと、抱えている不安や困っていることなどをもっともっと伝えていかなければと思ったりもした一日・・・。

8月度のカンガルーの親子

あやたんの熱も下がり、ようやく普通の生活に戻りつつ・・・。

ということでやっと8月度のカンガルーの親子のお知らせをアップします。遅くなってしましました。

夏休みですので、兄弟児や普段幼稚園や学校で参加できないメンバーの参加もお待ちしています。

<定例会>
日時:8月20日(木)10時半~12時
会費:1家族300円
8月は「藤本しのぶさん親子を囲んで・・・」です。
藤本しのぶさんは福岡盲学校の卒業生。高校はなんと県外!そして、この春、福岡女子短期大学の音楽科(ピアノ)に進学されました。
しのぶさんも超低出生体重児で、未熟児網膜症で全盲となっています。そんな先輩親子のお話しを伺います。ピアノ演奏も楽しみです。
福岡女子短期大学の音楽療法科の学生さんによる音楽遊びのコーナーもあります。Nっ子も、夏休みの兄弟児たちも一緒に楽しみたいと思います。
大変恐れ入りますが、会場準備、ボランティア確保などのために参加予定人数(大人○人、子ども○人、できればお子さんの年齢も)を8月10日(月)までにいったんお知らせください。もちろん、10日以降、当日ギリギリまで参加表明OKです。
<遊びの広場>
日時:8月30日(日)を予定しています。
詳細は決定次第お知らせします。掲示板にご意見募集中です!!
<小さな小さな赤ちゃんの写真展
 「手のひらに伝わる命の輝き」>
◆福岡徳洲会病院NICUロビー前展
  8月5日(火)~8月10日(月) ※5日は午後からスタート予定
◆太宰府市役所1階 市民ギャラリー展
  8月25日(火)~9月10日(木)(土日を除く)
  9時~17時(最終日は16時まで)

   

水もしたたる…

水もしたたる…
今回の発熱、5日目の朝にしてようやく平熱まで下がった。
にいたんが「こんなにひどい風邪初めて」と言ったぐらいしつこかったな〜。
さてさて、熱が下がったら今度はすごい鼻水。しかも遊びに集中するとヨダレまでダラ〜。
ちょっと油断すると手で拭いてしまい顔中、鼻水とヨダレまみれ。髪の毛にもくっついてバリバリ状態。
そのお顔、可愛い〜って誰も頬っぺたにチュッなんてしてもらえないよ。

水もしたたるいい女、じゃなくて
鼻水(ヨダレも)したたる…だよ。
じつは、てんかん発症後、初めての発熱だったからけいれんを起こしやしないかとハラハラもんだった。
連日38度から39度を行ったり来たり。普段あまり使わない熱を下げる座薬も2回使用。
そうそう、ばあちゃんとパパにお留守番をお願いした日のこと。
血の巡りが悪いのか手足がすぐに冷たくなるあやたん、座薬を使うと足先から冷たくなってパパが焦っていたらしい。帰ったら、あやたん、靴下をはいて寝ていた。
手足の先から体温が下がるものなの??
それともあやたんの体質??

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