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2009年7月

夏風邪

夏風邪
実はあやたん、水曜日にばあちゃんちに行ってから発熱。38度を行ったり来たり…。
じいちゃんは、二人でお座敷でゴロリと昼寝したのが悪かったとオロオロ。…でもきっとこの日のお昼寝が直接の原因ではないと思うんだけど。
ところで前回、熱を出したのはいつなんだろう?思い出せないぐらい前のこと。そう思うとつくづく強い子だなぁと思う。
38度を越すと言っても目の様子があまり心配ない感じなので呑気に構えてるママ。
目の様子が怪しくなると、全く食べれなくなるし、飲めなくなる。声も出さなくなるから要注意。(←あやたんの目安)
とは言えタンか絡んだような咳が気になるし、ひどくなる前に薬で抑えこむのがあやたんの場合の鉄則!
そこで、木曜日に実家近くの小児科に連れて行くことにした。にいたんは小さな頃からお世話になってるけど、もちろんあやたんは初めて。
じいちゃんは、そんな小さな小児科で大丈夫なのか?大きな病院でなくていいのか?とまたまたオロオロ。
初診なので記入事項がたくさん。さてさて、どこからどこまで説明したものか…。「早産、超低出生体重児、脳性まひ、てんかんと薬の種類」だけは記入し、肺出血経験ありなので胸の音を確認してくださいとのお願いも書いておく…。

やはり喉に炎症を起こしての風邪。胸の音は心配なしとのこと。診察も短時間、あとは薬だけもらってさっさと退散。
…というのもやたらと患者さんが多かった。
看護婦さんから「この時期にこんなに多いのは珍しいんだぁ」と言われた。天候不順のせい?新型インフルエンザもなんか影響あり?
お友達も何人か体調不良や発熱なんだよ〜って言ってたしな。

もしかして夏風邪流行中?
皆さま、お気をつけあれ。
あやたん、今朝も熱が下がりきっていなかったので、リハビリ、盲学校の教育相談はお休み。明日はどうかな〜?

にいたんとデートデー

木曜日。夏休み前から、にいたんと二人で出かける約束をしていたデートデー。
前日からばあちゃんとこに実家にお泊り。

午前中、にいたんはばあちゃんと二人でおもちゃ屋さんへ。「まだ買ってもらってないから」って誕生日プレゼントを買いに出かけ、と〜っても満足そう。

午後からはママと二人でお出かけ。19時からの合唱団のコンサートに高速を飛ばして佐賀から福岡へ。

早めの到着で、港の見える喫茶店でサンドイッチで腹ごしらえ。ちょっと大人のデート?!(笑)
さて、会場の時間も過ぎたし…と喫茶店を出て歩いていくもなんか雰囲気が変!

ん?とチケットを確認すると、ギャ〜、会場違うよ〜!!
慌ててタクシーに乗り込み滑り込みセーフ。(比較的近いとこだったから5分で移動)
あ〜びっくりした。

思いっ切り「世話のかかる大人だ」とにいたんにつっこまれる始末。(お騒がせしました)

今回の合唱団はニューヨークの多人種の中高生の年代で構成され、国際コンクールで金メダルを取る実力派。フィナーレは客席まで降りてきながらの歌。アンコールでまた舞台に引っ張り出しちゃったほど客席もノリノリだった。
にいたん、照れながらお姉さんと握手。

「今日、ぼく〜初めてニューヨークの人と握手しちゃった」って、そのことが一番印象的だったみたい。

合唱は確かに「言葉」で歌うけど、身体全体で歌を感じて欲しくて連れてきた。(ママだって英語をはじめ、いろんな国の言葉で歌われても意味分からないし)
黒人、白人、人種もいろいろ。
言語もいろいろ。

音楽を心で身体で感じることは共通。

そんなことを感じ取ってもらえたら嬉しいな。

コミュニケーションカード

今日はお昼から療育センターでのST。
このリハビリではコミュニケーションカードの練習をしている。
どんなことをするかというと、パンやおもちゃの写真やピクトグラムのカードをボードから取り、それを渡したらカードの物をもらえるというもの。
毎週、毎週、その練習。
専ら実用的に(?)パンとお茶のマグマグで練習。
なんか、この一連の動作の意味が分かってきた?かな?という今日の様子。
そこで先生もステップアップを試みる。

二つのカードをボードに貼ってみる。
一枚はパン。もうひとつはおもちゃ。ちなみに時間は正午過ぎ、お昼ご飯前…。
取ったのは左側のパン。そのカードをママに渡して、パンをもらって食べる。
利き手側だったから?と今度は左右を逆にしてみる。
やっぱりパンに手が伸びる。
ちゃんと食べたくて選択してるんだね!
ちゃんと目で見て認識して判断してるんだ!
と、先生もママも思わず声を出してしまった。

そりゃそりゃ、もう親馬鹿モードにスイッチオン状態。

もちろん、きちんと言葉が出ればこのコミュニケーションカードは必要なし。それまでの間の大切な意思伝達ツール。
でもきっとこの方法を応用すれば文字や言葉も覚えるときに有効かも。

さて、リハビリの後はにいたんのイベント。
小学校の仲間とのキューピーマヨネーズの工場見学。
トイレのピクトグラムがなんとキューピー!!

もちろんお土産はマヨネーズとキューピーのお人形。

初散髪!

月曜日の朝はPT、STの二本立て。
今日から実習の学生さんがPT担当の先生についてのリハビリが始まった。
あやたん、これで学生さんの受け入れ三人目。もしかして、あやたんってベテラン?!(いやいや、それは先生でしょ)

担当先生が学生さんに解説しているのを聞くのって、ママにとってもとても勉強になる。

さて、昼食を食べて帰宅すると、にいたんが急に「床屋に行く!」と言い出した。
ばあちゃんちに行った時に、馴染みの床屋さんに行く予定にしてたけどあまりにうっとうしくて我慢できなくなったようだ。

…ならば、あやたんも切っちゃう??

実は、あやたん、産まれて今まで一度も髪を切ったことがない。伸ばし放題の髪はこのところの暑さでお団子スタイルが定番。

今まで、座れないのはもちろん、過敏で頭を触られるのも苦手だから床屋に行くことを諦めていた。

だけど、こちらもいい加減うっとうしい。

考えてみれば、にいたんも最初は抱っこで一緒に座って切ってもらったんだ。

案の定、あやたんは首に巻くタオルやケープを嫌がる嫌がる。気がつけばケープは何の役にも立ってない状態で、ママもあやたんも切った髪の毛まみれ。
午前中のリハビリの疲れがいい感じであるのか、途中からとても大人しく髪を切らせてくれた。

あっという間に、チョンチョンと終了!

…絶対、にいたんの初床屋よりいい子に切らせてくれた。

あ〜、今度はママ、自分の髪の毛がうっとうしくなってきた。

夏祭り、中止…

夏祭り、中止…
金曜日の豪雨、土曜日はひとまず落ち着いた。
でも、にいたんが楽しみにしていた夏祭りは日曜日に順延、公民館で行うとの連絡が入った。
ところが、日曜のほうが事態は深刻…。
朝から市内・近隣の市町のあちこちに避難勧告が出始めた。
カンガルーのお友達が住む地区も避難勧告の対象に…。かと思えば、パパの知人の三軒隣ののり面が崩れたとの連絡…そこって別のカンガルーのお友達の町内(丁が違うだけ)じゃない!
なんだかすごいことになってきた。
玄関開けて、マンションの廊下から下を覗いてみると、隣の堀の見えるはずがな水の流れが、今にも溢れそうな濁流に。
写真手前がマンションの駐車場。向こうの駐車場との間に、去年、にいたんが落ちた深さ2メートル以上はある堀。普段は水深10センチ程度(?)
その深いというか、かなり高さのある側溝が今にも溢れそうなのだ。
線路向こうの商店街や郵便局は大人の胸ほど水が来たそうだ。

午後は不気味なぐらい雨が上がり、時々晴れ間が見える。にいたんが作ったてるてる坊主もむなしく、夏祭りは中止の連絡。にいたんの退屈虫は最高頂点。
あやたんは、にいたんの不機嫌に関係なく、のんびりお家モードで普段しないぐらいの長〜いお昼寝。

気持ちが収まらず「夕飯ぐらいは夏祭り気分を味わうんだ!」とにいたん、一人で隣のスーパーに焼き鳥とかき氷を買い出しに。
ママは予定の献立を変更してお好み焼き担当。(またまた手抜きメニューでラッキー!)。

あやたんも、お好み焼きに満足そう。

…我が家は家にじっとして何事もなく済んだけど、被害に遭われた方も多い今回の豪雨。心よりお見舞い申し上げます。
そして災害の度に、いざ避難という時の一人では動けないなどの移動困難者への対策を考えさせられる。果たして我が家は大丈夫なのだろうか。
もし、パパがいない時だったら…。
今ならまだ抱っこ紐でどうにかなるかも?
いや、やっぱりちょっと自信ないかも…。

記録的大雨、みんな大丈夫??

夕方から本格的な雨が、さらに本格的に降り出し、あれよあれよという間に、福岡県全域に大雨洪水警報。

それから、竜巻注意、土砂災害警報、記録的短時間雨量、非難勧告などなど、次から次へと速報が流れてくる。

避難勧告の場所なんて昔、住んでたとこのすぐ近くだし・・・。気になってその近辺に住む会社時代の友達にメールをするとバスが氾濫しそうな川沿いの道を迂回し、帰宅するのにとんでもない時間がかかったとのこと。

カンガルーのお友達の家が浸水し始めているという連絡も入るし・・・。

パパは非難受入の手伝いで帰ってこれそうにないとの連絡が入るし・・・。

みなさんの住んでいるところは大丈夫でしょうか??

とにかく大きな災害が起きないこと、誰も災害に巻き込まれないことをママは祈るばかりです。

夏休み、賑やかな遊びの広場

2回目となるカンガルーの親子 遊びの広場。

夏休みに入っているので、兄弟児たちも一緒に参加。未熟児ちゃんじゃないけど、同じリハビリに通っているお友達の初めて参加も数名有りかなり賑やかだった。

今回はみんなの大好きな作業療法のT先生が来てくれて、順番に個別相談会状態。かなりみんなじっくりと相談していた様子。

もちろん、今回もみんなでおもちゃを大量に持参して子どもたちは大はしゃぎ。ボールプールに滑り台付きのジム。大型遊具がいくつあっても、どんなに散らかしても広いからOK。

そう、ここはとにかく広いのでお兄ちゃん、お姉ちゃんがボールを投げても、走り回っても大丈夫。にいたんも、3時間ノンストップで走り回っていた。

こうやってちょっと大きい子がいると、しっかり小さな子の相手をしてくれるので子ども同士で遊んでくれる。そうそう、ママの子ども時代って社宅だったからこんなのが当たり前だったんだよね。あやたんみたいに自分で移動できないお友達も、子ども達の声や動く空気を感じてなんだかとっても嬉しそう。

大切だよね、こういうのって。

にいたんのスイミングがあるので、残念ながら途中で帰ることに・・・。ちょっとにいたんは不服そうな顔。

遊び足りないのかと思いきや、本音は「チビどもの相手で疲れた」らしい。だって男の子はお兄ちゃんという存在をちゃんと感じ取るのか、気がつくと何人もの男の子たちに追いかけられていた。(走る組、ハイハイ組のいろんなスタイルでね)

もしかして、あやたんの相手してるほうが楽チ~ンって思ってたりしてな~い??

遊びの広場のあとに1時間泳いで帰ったにいたん、さすがにくたびれ果てたようで、お風呂も入らず撃沈。

気がつくと、あやたんもいつの間にか寝ちゃってる。

昨日、今日とお友達とたくさんの時間を過ごして楽しかったね。

にいたん、ベビーシッターご苦労様。

ママがママになった日

ママがママになった日・・・つまりにいたんの誕生日。

なんか振り返ってみるとあっという間だったなぁ。

にいたんの妊娠・出産はいたって順調。前日の夜中、日付が変わろうかというころにお印の出血があり病院へ。痛みはなかったものの実は既に陣痛が始まっていた。パパが出産に立ち会うということをちゃんとお腹の中で聞いていたのか、朝、パパが仕事へ行き、夜、帰ってくるまでお腹の中で待っていたにいたん。そして、にいたんが産まれ、ママがママになった。

あれから8年。ホント、大きくなったな。

という訳で、まる一日にいたんのわがままデー(?!)

午前中は小学校での個人懇談。・・・今は学力テストの結果がちゃんとデータで打ち出されたものを渡され、成績・生活について先生と懇談。もちろん、にいたんの学校は私立ではなく市立。

そして、その足でアジア美術館へ。去年に引き続き、 「おいでよ!絵本ミュージアム」に行ってきた。

カンガルーのお友達に声を掛けたら、行ってみたいということだったので現地集合。

090723_120723ajibi到着した頃、目的の一つ、イベント広場でストリングラフィ・コンサートがスタート。ピーンと貼った糸に紙コップがいっぱいくっついた不思議な楽器。昼食を食べずに学校からそのままやってきたママとにいたん、あやたんは、脇の喫茶店で昼食を摂りながらその不思議な音楽に聞き入っていた。お友達は会場正面で泣くこともなくじっと聞いていた様子。そんな不思議な不思議な楽器と音色。

その後、メイン会場に移動して、今年はムーミンがメインテーマとなっている絵本の世界を満喫。お花の中に入って親ゆび姫になったり、ムーミンの妖精学校に入校したり。楽しかった!期間中、もう一回ぐらい行こうかな。

夜は、大きなケーキとにいたんのリクエストで大好物カレーライス(ママにとっては手抜きでラッキー!)

あやたんも、どうやらケーキは別腹のようで、おいしそうに食べてた。

さぁ、にいたん、どんな未来が待ってるんだろう。

いつまでも兄弟仲良くね。

さくらんぼで水遊び

水曜日。
世紀の日食!もともと週間予報で天気が悪いことになっていたので日食グラスなんて準備もしていなかった。
ところが、明け方の雨も上がり徐々に天気が回復。あぁ〜あ〜、ちゃんと準備しとくべきだったなぁ。
ちょうどメインの時間帯からカンガルーの打ち合わせになっていたので、会場に早めに行ってにいたんと一緒に紙に穴を開けて観察することに。
なんか空気が不思議な感じ〜。気温もホントに低いんだね。
屋外での観察もそこそこにミーティング開始。夏休みでお兄ちゃん、お姉ちゃんも一緒なので子供同士でしっかり遊んでくれたので助かった。

午後からは盲学校のさくらんぼ教室。ミーティングのメンバー四人は、さくらんぼのメンバーでもあるので大移動!

さくらんぼで水遊び

今月は予告通り水遊び。
にいたんもしっかり水着に着替えてあやたんの相手。
水遊びに慣れていなかったり、感覚過敏の子がいたりするので、プールのひとつは温水、もうひとつが冷水。
あやたんはもちろん温水チーム!
泣く子あり、楽しそうにプールに座っている子あり。あやたんは、にいたんがいてお風呂の感覚?!若干、固まり気味だったけど…。
我が家のミニプールもいい加減出さなきゃね。

暑い、暑い夏はこれからだ!

にいたん、認めたくなかった

土曜日、朝から「もも子」の予習(?)に原作本を読んでいたにいたん。パパから「どんな映画を見に行くんだい?」と聞かれ「障害者の女の子の話し」と答えていてちょっとびっくりしたママ。

にいたんにとって、障害は病気という言葉で片付けられていた。肢体不自由も、ダウン症も、自閉症、多動、学習障害もすべて「病気」という言葉で認識していたから、急に「障害」という言葉で表現したので驚いた。

翌日、にいたんの中で何かあったのかが気になり聞いてみた。

「障害って言葉いつ知ったの?」
…そんな風に聞いたママが間違いだった。
にいたんにとって障害者の存在は当たり前で、そういう言葉は自然と耳に入っていた。
ばあちゃんっ子だから、しょっちゅう、ばあちゃんのお店の手伝いをしているにいたん。
ばあちゃんのお店は、授産施設の製品を売っているので、納品に来る人は作業所の方々。
自ら車を運転して配達にくる脳性まひのお兄ちゃん。ダウン症の明るいお姉ちゃん。たくさん知っている。それぞれに知的なハンディがあったり、言葉がスムーズに出なかったり、身体に麻痺があったり。そういう人たちの姿を一年見てきている。
まあ、自然に分かるよね。
「だから知ってたよ」と、にいたん。さらに話しをいろいろしてみると、
あやたんがお友達の妹や弟と違うのは「障害」のせいなんだとちゃんと理解していることもわかった。(当たり前といえば当たり前か〜)
ただそのことを認めたくないから、今まであやたんに障害があると言いたくなかったのだそうだ。
障害が悲しいというより、友達のところのように、一緒に走り回って遊べないのが悲しくて嫌だなのだ。

そっか、にいたんはそんな風に考えていたんだね。
だからリハビリを頑張っていることもよく理解しているし、良くなると信じている。
障害という言葉があろうがなかろうが、もちろんあやたんへのラブラブ光線は変わることなくすごいんだけどね。

にいたん、認めたくなかった

おまけは月曜日の昼食。冷し中華をにいたんがトッピングすると家族の顔が勢揃い!

「もも子」な一日

夏休み初日の土曜日。

家族旅行でもないのに、家族4人が一日中行動を一緒にするのは珍しい我が家。(・・・って変かな?)

朝からあやたんのリハビリ。その後、久留米に向かい、昼食をとったあと今日の一番の目的「もも子 かえるの歌がきこえるよ」のアニメ映画を見に行った。時間より早く着いたので石橋文化センター内を散策。風が心地よい。にいたんはバラ園の中を「探検だ~!」とトゲにさされながら走りまわっていた。

今回の映画、どうしてもにいたんやパパに見てもらいたたかった作品。朝、リハビリに行く前に今までわざと(・・・多分)見向きもしなかった『もも子』の本を急に読んでいたにいたん。一応、どんな兄弟のお話なのかは分かっている男二人は、どんな反応をするんだろう。

実は、この映写会の話をしたら是非行きたいということで、カンガルーのお母さんとお姉ちゃんも同じ上映時間帯に見に来ている。このカンガルーのお友達も未熟児ならではの障害を持つことになり、お姉ちゃんが「おまえの弟は・・・!!」といろいろお友達に言われているらしい。だからお母さんがこの映画をお姉ちゃんに見て欲しいなと思ったのだそうだ。

映画の最中、場面場面で、パパの手がにいたんの膝をギュッと握っていたり、にいたんの顔があやたんにくっついていたり。男二人の思いが伝わってくる。

映写会終了後、にいたんは促されるまましっかりアンケート用紙を記入していたようだけど、いったいなんと書いたのかは教えてくれなかった。ママとしては、ちょっと気になるところなんだけど・・・。最後の行までびっしり書いたらしいから、彼なりになんか思うところがあったんだろうな。

さて、その足で今度はDN会の会場へ。

DN会(ダディNっ子の会)・・・通常はお父さんだけの飲み会だけど、今月の出席者はパパ二人だけ。だったら家族みんなでということになり、2家族8人での夕飯となった。ママ同士も、リハビリの時間が変わってしまい顔を合わせることが減ったので、やっとゆっくり話ができる!と嬉しかった。

このカンガルーのお友達は双子ちゃん。そのうちの一人がリハビリや療育などが必要。つまり「もも子」。

ここのお母さんも「もも子」の本は読んでいて、この話しで盛り上がりそうになったけど、お父さんが「僕はまだ読んでないからストーリーは言わないで!!」と懇願されちゃったパパ。

あやたんは朝からだったからいつの間にかいびきをかいて寝てるし、人見知りのはずの双子ちゃんは酔いちくれパパ(←あやたんのパパ)の魔法にかかって、知らないおじちゃん(←あやたんのパパ)の膝に座りに行っちゃうし、にいたんのよくわからないクイズ大会は始まるし・・・。大騒ぎ、大笑いの3時間。

酔って正体が分からなくなっているはずのパパ、車の中で「もも子は絶対、いろんな人が見るべきだ!!あの映画での離婚の原因になるっていう会話、俺はショックだった~。だから大切なんだ。仲間が・・・」と、今日の一日の行動を知らない人にとっては意味が分からないことを細切れに力説する。だけど分かるよ、パパの言いたいこと。

そう、DN会の存在って大きいんだよ。未熟児の場合は障害の可能性を言われても結果がどうなるかは全くわからない。出ない子もいれば、早い段階で重度の障害が確定してしまうこともある。

実際に子どもが障害を持つことになり障害を認められずに離婚したり、家を出たり、一緒に暮らしていても我が子を認めなかったりするお父さんは世の中にたくさんいる。

他人の障害も認められず弱肉強食の世界だけが全てのように思っている大人もいる。そしてそんな大人に育てれら子どもたち。

「もも子」の映画の中にはそんな社会の縮図がたくさん詰まっている。そして何が大切なのか、そんなメッセージが込められている。

我が家の大きな「力」と小さな「もも子」は、昨日の疲れもなんのその、今朝も大声で大笑い中!!

小さな高校球児

今朝、リハビリに出かける前に台所を片付けようと思っていた手が止まった。
テレビから「超低出生体重児」と聞こえたら反射的に見てしまう。

紹介されていたのは横浜の高校生。700グラム台の超低出生体重児として生まれた野球部の高校3年生。
身長161センチ、48キロ。
甲子園に行くような野球部だから、部員の中にいればひとまわりも、ふたまわりも身体が小さい。
野球経験がなくても入部を認めている監督さんも、彼が入学してきた時、あまりの体の小ささに危険を感じて入部を拒否したのだそうだ。
熱意と彼の生い立ちを聞き入部は認められ、誰よりも早く朝練に行き、試合に出れなくてもチームにとってなくてはならない存在になっていく彼。
印象的だったのが、
体が小さいというハンディに対して、
「高いボールには届かない。だったら下のボールを拾えばいい」
決してくさらない。大好きな野球に対する純粋な気持ちが見ていて伝わってきた。
17、8年も前は、1000グラム未満で産まれた子は今以上に生存率は低かったはず。環境も整備されていなかったはず。

試合を見つめるご両親の眼差しから、思いがたまらなく伝わってきた。

7月の定例会と文集追加製作

カンガルーの親子の定例会。今月は「ピアカウンセリングって何?」をテーマに、
カンガルーの親子に参加しようと思ったのは何故?
出産直後や切迫早産での入院中に欲しかったフォローなどの意見交換。
カンガルーには出産直後から来ている人もいれば、NICUを退院してしばらくしてから参加した人もいる。
みんなの話は、今後の会の在り方やこれから取り組もうと思っていることへの貴重な意見。

二ヶ月前に、産後数週間で初参加したお母さんに、カンガルーの親子に来る前と後での変化はあった?との質問に「母乳の出がよくなった!」と。みんなから「すご〜い!」と。
他にも、分かってくれる誰かに不安な気持ちを聞いてもらいたかった。同じように頑張っている人の話しを聞きたかった。…共通した意見だった。
まさに、この場そのものがピアカン!
実は、あやたんがお世話になっていた看護師さんが新しいお母さんを連れてきてくださっていたんだけど、少々、内容が普段参加してる人向けだったので申し訳なかったかな。
でも実は、あやたんとNICUの入院期間が重なっていて、話しているとどの子なのかが分かっちゃった!面会に来ていたおばあちゃんとお話ししたことも思い出したり…。
お互い入院期間が長い組だから、やっぱり考えていたことも共通しているところが多かった。
だからお互いなかなか踏み込めず(どっちも状況が厳しすぎてというのは分かるから)気軽には話しが出来なかったんだよね〜。挨拶程度で。

さて、定例会のあとは文集の追加製作。
同じ会場でみんな思い思いお昼を食べる。

7月の定例会と文集追加製作

作業の間、子供たちは自由に遊ぶ。…というか、お母さんなしでも遊べるようになったんだよな〜、みんな。

あやたんは、ベビーウォーカー持参で、みんなと視線の高さが一緒。

一緒に仲良く遊んでる?

一緒にいるようで、実はまだまだ好き勝手に独り遊び?

社会性はまだまだこれからのよう。

超早産を防止した文集

カンガルーの親子に参加しているあるお母さんから「文集が役に立ったよ!」とのメールが。

文集とは、そう、カンガルーの親子で先月作った出産時体験をまとめたもの。それがお友達の超早産防止につながったというのだ。

お友達の始めての妊娠が、文集に書かれていあるお母さんの妊娠初期のからのトラブルの状況にとてもよく似ていたらしい。

妊娠初期から出血などのトラブルがあり、22週になったところで、出血の量が増えたりお腹の痛みが始まったり、でもかかりつけの産婦人科では自宅安静にしておくようにとしか言われない。そんな不安な毎日をこのカンガルーの親子に来ているお母さんに相談をしていた。

もちろん、そのお母さん自体も早産で、この文集を読んだり、カンガルーの親子でいろんな人の体験を聞いているので「何か変!」「絶対に危ない!」との直感(?)で違う病院で診てもらうことに・・・。

このとき、23週。結局、細菌感染や破水の危険もあり産まれそうな状況であることがわかり大病院に入院することになったのだそうだ。

その後、カンガルーの親子のお母さんは経験者として話を聞きたいと言われ、週1回お見舞いに行き励まし続け、現在31週!!!

23週で生まれるのと、30週以降で生まれるのでは、赤ちゃんにとってのリスクは違いすぎる。そのことを他のだれよりも私たちがよく知っている。

23週からだから約2ヶ月の入院・・・きっとお母さんも大変だと思うけど、赤ちゃんもお腹で頑張っている。そして、何よりもお腹の中で育ててあげられることができる幸せ。

ママの場合は、あやたんをお腹の中にとどめておくことが危険(胎盤剥離だったから)で、即帝王切開での出産となった。あの時の自分の至らなさ、守ってあげられなかったという虚無感と大きなお腹の妊婦さんを見るたびに保育器からお腹の中に押し戻したくて押し戻したくてどうしようもないあの押さえることのできない気持ちを今でもはっきりと覚えている。

だから、絶対安静で動くことができない入院生活も辛いとは思うけど(ママはその経験がないんだけど・・・)赤ちゃんも、そして、家族も一緒に頑張っているんだということ。そして、医師や看護師の皆さんが全力でサポートしてくれているので安心して入院生活を過ごしてほしい。

何よりも、経験者であるお友達が力をくれていると思う。無事の出産をママも、カンガルーの親子の仲間みんなが祈ってるよ。

もうちょっと!!もうちょっとで赤ちゃんに対面できるからね。

・・・もともと、早産をしたばかりのお母さんに「ここに先輩ママが、仲間がいるよ」というメッセージとして作成した文集。それが、こういった形で超早産の防止につながるとは作成段階では考えもしなかった。

他にも看護師さん(特にNICU)やリハビリの先生方にとっても心理的な変化、原点の確認になったというような感想もいただくことが増えた。

中学生になる自閉症のお子さんを持つお母さんからは、「最近、イライラして手を挙げたくなってしまうことがあったけど、初心忘れたらいけないって子どもと落ち着いて向き合えるようになったよ」とも言われた。

なんだかすごいな、文集・・・。いろんな形での波及効果にママはビックリする毎日。

Hibワクチン

リハビリを終えて、久しぶりに予防接種外来の病院へ。

やっと予約ができたHibワクチン接種。(というか、ずっと電話しそびれていただけんなんだけど・・・)

あやたんの予防接種は基本的には全てこの病院で受けているんだけど、昨冬はてんかん発症騒ぎがあって予約を入れるタイミングを失いインフルエンザの予防接種は地元の小児科。だから約1年半ぶり。

この予防接種外来の先生には、もう2年お世話になっている。NICU退院してすぐからのおつきあい。比較的、患者さんも少なく(冬場だったら絶対にありえない)先生ともゆっくりお話しができた。

身体の発達状況、精神面・知的面での発達状況、てんかんを発症したこと・・・。いつもいつも丁寧に話を聞き、診て下さる先生で安心感がある。

さて、Hibワクチン。「フランス製だよ~」と先生がワクチンの入っている箱を持ってきた。

にいたん、生後7ヶ月のとき、原因不明の高熱で感染値も異常に高くなり入院したことがある。そのとき、髄膜炎を疑われ髄液検査もされた。ドアの隙間からチラッと見えたその髄液採取の様子、あれはホントに辛かった。結果、髄膜炎ではなかったけど、予防できるものはとにかく予防したい。

通常、1~5歳は1回の接種でいいのだけど、あやたんの場合は先生の判断で2回接種することになった。いろんな意味でまだまだ発症リスクも高く、体重も8キロと1歳児未満の体重。

接種が望ましいとされる2~7ヶ月の子どもで4回の接種。自費だからかなりの負担だよね・・・。早く公費負担で接種できるようになればいいな。

ツバメの子

日曜日。朝のお散歩の帰り道、先を行くにいたん、立ち止まって何かが気になっている様子。
気になっていたのは、つばめの巣…。
ヒナドリたちもずいぶん大きくなってきたな〜。
と、ふと足元に目を落とすと、側溝の蓋の穴ギリギリのところにヒナドリが一羽。なんとも頼りない足取り。
穴に落ちそうっっ。
人間が手をだしてよいものかどうか迷いつつ、やっぱりほっとけない。
パパが手の平で救出するも、さてこの後どうする??
親ドリらしきツバメもこちらが気になる様子で道路標識にとまってじっとこっちを見てる。

わぁわぁやっている様子に、向かいの不動産屋さんからお兄さんたちが脚立を持って出てきた。
ツバメの子供、無事、巣にご帰還。ホッ。
この子は明らかに他のヒナドリに比べて身体が一回り小さい。
そうこうしていると別のヒナドリが巣から飛んで出て行った。

そうか、巣立ちの時期なんだよね。

とは言ってもまだまだ飛ぶのは下手。すぐに地面に着地。

お店に帰りかけていた不動産屋のお兄さんも心配になったようで、しばらく脚立片手に様子を伺っていた。
この子はなんとか再度飛び立つことに成功。

この様子を見てようやくみんな解散。

ちゃんと親ツバメが飛び方を見せるように、そして励ますようにヒナドリの近くを低く低く飛んでいる様子がなんだかとても印象的だった。

つけっぱなしOKコンタクト?

テレビで最先端の白内障の手術の様子を映していた。
角膜に入れる傷がかなり小さくリスクが少ないんだとか。手術の最後は眼内レンズを装着。やっぱりすごいよな〜。

技術の云々はともあれ、ここまでは現在行われていて知っている手術。

ゲストの芸能人が冗談めかして「僕、コンタクトレンズなんですが、つけっぱなしでいいレンズとかないですか」と質問。

分かる分かる、その気持ち。
すると、なんとなんと
アメリカで認可待ちだけどすでに開発されていると
その映像も流れた。

すごい!感動!日本でも早く認可されるといいな〜!
今までの眼内レンズとはまた違うらしく度数変更もできるらしい(?…多分、そんなニュアンスだったと思う)

最後に説明していた医師が「医学は日々、進歩してる」との言葉でしめた。
そうそう、脳波の動きを読み取って操作できる車椅子も現実に誕生してるし!

あ〜待ち遠しいな。あやたんが大人になる頃には、コンタクトレンズが身体の一部としてずっと装着できる日が来るのかな。
あやたん仕様の度数のある分厚いコンタクトレンズも適用できるほど技術が進んでほしい。
(現段階で、あやたんの度数はハードでは作れるけど、ソフトでは限界らしい)
少しでも快適に過ごせる希望がまたひとつ!

軽すぎる・・・から??

あやたんのお座り、ずいぶん上手くなってきた。
完成しそうで、完成しない…あと少しなんだけど〜と一体いつから言ってるんだろう。
どうも完成できないのはお尻と脚が軽すぎるから?
身長に対して体重が軽すぎる、小さすぎ、細すぎってこと。
もちろん腹筋が弱くて下半身に重心を上手くかけられないということなんだけど、
PTの時に試しに…と座るときに太ももに「重り」を乗せてみた。
もちろん前方に重心がいくようにおもちゃを置き、手が前にくるようにする。

びっくりするぐらい長時間、一人で座って遊んだ。
バランスを崩しそうになっても、なんと自力で戻ってきた。(最近、まるで自主トレのように腹筋、背筋を使った遊びを楽しんでいる効果!)
座位が安定すると、手も自由になるので、遊びもだんだん楽しくてエスカレート気味。おもちゃ、壊れそうっ。

一日遅れの七夕

今日の ひまわりグループ のテーマ遊びは七夕飾り作り。あやたんも、クルパスを持って、ママと一緒に短冊にグルグルを書いてみた。
一人一人、笹をもらって作った飾りを付け自宅に持って帰ってOK!一日遅れたけど、我が家も七夕らしくなりました。

帰宅してしばらくすると、にいたんが学校から帰ってきた。「○○くんと○○くんと家で遊んでいい?」と玄関から大声。
良いも悪いもすでに後ろにはお友達〜。

実は昨日、子供部屋を模様替え。二年生になってようやくにいたんの学習机を購入した…。(去年は二段ベッドを子供部屋に入れたからな)
にいたんは嬉しくって友達を引き連れて帰ってきたんだろうな〜。
ママは市役所に用事があったので、あやたんと子供部屋で一緒にお留守番しててね〜と頼んで、ダッシュで往復。

家に帰ってみると、あやたんはお昼寝…。小2の男の子三人と同じ部屋にいてお昼寝とはなかなかの大物?!

そして、持ち帰った笹に短冊が増えていることに気がついた。
「あやたんが早くおおきくなって にいたんと いっしょに あそべますように」
泣かせるよ、妹大好きなにいたん。

で、もう一枚の短冊。
書いた主は遊びにきている男の子。

「○○くん(←にいたんの名前)と ともだちになれますように」
ん???

君達は、まだ友達同士になってなかったのかい?!

小2の友達の定義って、一体なに??まさか「お友達」って呼んでいいのは年に一回だけ?・
真意を聞いてみたいママなのです。

自転車?!保育園?!

午前中、小児整体。
あやたん、部屋に入ったとたん、まだな〜んにも先生と話してないのに、どこも触っていないのに、目には涙がじわ〜。
すごい理解力。ここがどこだか分かっている。
こんなときは先生も無理はしない。そこでいろんなおしゃべりになった。今のリハビリの内容、あやたんの生活のリズムや遊び、今後の幼稚園や保育園のこと…。
先生が「自転車の前カゴに乗っけてビューって走ってやりたいな〜」って。
考えてもみなかった。
だって一人で座ることがままならないんだから。
何故こんな提案かというと、
風を感じてほしい。
光と景色が流れるように変化することを感じて欲しい。
…から。
たしかに、視覚が弱いあやたんの全身の感覚を刺激するためには、こんな方法もありなのかなぁ。

そしてそして、さらなる提案が「早く保育園に入れること」!

年齢的にはそうだよね。マンションの同級生たちは来春から3年保育をスタートさせるために幼稚園の話題で持ち切り。
ママだって成長を促すためにも保育園や幼稚園のすごさ、良さは理解してるつもり。
カンガルーの親子の仲間うちでも、ちょうど話題になっていた事でもある。

…できることなら、あやたんもそうしたい。
でも、身体的、運動面、精神・知的面、どれをとってもまだまだ無理。第一、仕事を辞めてしまっているので保育園は無理…。幼稚園は一人でなにもできないからなおさら厳しい。
2年保育を目指し、まずはこの一年、訓練でどれだけ追い付くことができるか。それでどこに(盲学校幼稚部、すみれ園、一般の保育園など)通うのが適切なのか判断しようと考えている。でも、早期の集団療育も重要だと思うので、すみれ園をはじめあちこちの親子遊びの場に出かけている。
…とママの考えていることと今やっていることを話した。

この数ヶ月、あやたんをじっくり観察してくれている先生に言わせてみると、
今、様々な訓練で大人が与えようとする情報(スプーンの使い方、立ち方、歩き方…)よりも周りの子供たちがやっていることを見て、聞いて得られる情報は何百倍にもなる。あとちょっとでできるという壁を越えるきっかけになるはず。
あやたんの性格(?)は、無理に覚えさせよう、やらせようとするよりも、絶対にいいはずだと。
今、ちょうど成長のスピードが上がってきているからチャンスだとも。

…とはいえ、現実問題、受け入れてくれる保育園なんてね〜。身体、療育ともに重度の手帳だよ〜とちょっと弱気のママ。

でも、ここに通っている子に、あやたんと同じ市に住む子が保育園に通い出したぞ〜と先生。
え!ほんと?!
そこの市には歴史のある親の会が頑張ってきたからな〜って。(それって時々遊びにいってる障害児・者を考える会?!たしか30年越えている…)

今すぐであれ、もともと考えていた2年保育の就園時期であれ、受け入れてくれる保育園や幼稚園を調べたり交渉しなければならないことには変わらない。

家に帰って、早速、市の療育相談室に電話したのは言うまでもない。(療育相談室主催のリトミックに通っているので話しは早い!)
現実的な目標に向かって具体的に動かなきゃいけない年齢になりつつあるんだよな〜。
さてさて、どんな結果になることか。
そして、何があやたんに一番いいのか。

うつぶせ回転!!

ついにあやたん、やりました!!

うつ伏せの状態で回転です。

ずいぶん前のことだけれど、ある作業療法の先生から、あやたんの極端なうつぶせ嫌いは麻痺の左右差がありすぎるから。左右がアンバランスすぎて、うつ伏せになったときに安定しないのがうつ伏せ嫌いの原因のひとつだと言われたことがある。

それが、最近、うつ伏せの格好がなかなか様になってきてるし、体全体の動きがものすごく活発になってきていた。腕もしっかり上体を支えていたり、前方の物を手を伸ばして取ることが出来たりと・・・。

そんなあやたんが、今夜はうつ伏せ状態でお腹を軸に回転!!(いつもだったらうつ伏せから仰向けに逃げるために動くんだけど)

腕の力を使って右に左にと回転し始めた。もちろんまだまだぎこちないし、えっこらえっこらって感じだけど、すごい進歩。

お尻も脚も軽いから、気を抜いちゃうとすぐに下半身が浮いてしまっているのがなんとも可愛い。・・・だって身長83cmでやっと8kgの超スレンダーちゃん。お座りが安定しないのも、この小さなお尻と、か細い脚も影響しているらしい。

脂肪注入の移植ができるなら、すぐにでもあげるよ~。ママのたくわえを!

たまにゃぁ、ママも午前様!

土曜日の夜。カンガルーの親子スタッフ4人で、夕飯。もちろん、子ども抜き、アルコール付き!!

いつものミーティングは、会の運営のことばかりで、子どもたちことがあるのでいつも制限時間付きでバタバタとしたものになってしまいがち。たまには、ゆっくり時間を気にせずおしゃべりしようということになった。

にいたん、あやたんの夕飯、お風呂をパパにお願いしてママはお出かけ。(と言っても、お店は家の目と鼻の先なんだけど)

ママ、久々のアルコール(家ではほとんど飲まないんだな)。

飲むは、食べるは、しゃべるはで、気がつけば6時間。

ゆっくりとした時間を過ごせた・・・と言いたいところだけど、途中、パパからというか、にいたんからのメール2回。にいたんの写真付きで「ママが帰るまで起きてる」「ねぇ、ママどこ?」。しまいには電話までかかってきて「ねぇ、どこにいるの??」と半べそ。

玄関を開けると飛んできてにいたんが抱きついてくる始末。ありゃりゃ、寂しかったのね。(寝るのは別の部屋なんだけど、関係ないみたい)

リビングからは「あ~、あやたん、起きちゃった」ってパパの声。

そして「遅い!」の一言。(一応、今夜はエンドレスって言って出かけたんだけど・・・やっぱり午前様は遅いかな)

テーブルには焼酎の入ったグラスがあるから、あれは、子どもたちが素直に寝なくてイライラしてたか??

にいたんは、ママの顔を見て安心したのか、すぐに寝ちゃったけど、あやたんはエンジン全開で1時間ばかりベッドの中で大騒ぎ。

子ども二人、いや三人お留守番でのママの夜遊びは、やっぱり当分無理みたいだな~。トホホ。

床の上の大運動会


最近、寝返りと頭を軸にしたピボット回転のスピードがあがってきたあやたん。大嫌いなうつぶせも、ずいぶん長い時間できるようになってきたし、上体がすごく上がるようになってきた。
リハビリではなかなか披露しないとこがあまのじゃく姫。
昨日のめだかグループの親子遊びでは、前半は眠たくてボーっとしてたものの、後半のふわふわマットへのダイブでは、その動きが活発になってきたことを披露!!マットに埋もれ(というか沈み)ながらも必死に寝返り(俯せから仰向け)し、そのあとマットから自力で床に滑り降りるのに成功!みんなから拍手喝采をもらっちゃった。

今日は今日で、すごい勢いで右へ左へと寝返りし、ピボット回転をして部屋中を大移動。時々、俯せ状態からお尻をグーッと持ち上げようとする。これってハイハイ間近?!
ずいぶん前に買った無用の長物になりかけていたおもちゃも、今日はいきなりヒット。叩くは引っ張るはで、手を伸ばして興味津々。

ちょっと遠めにおいたお茶も飲みたくて必死に手を伸ばす。(動きが激しすぎてカメラついてけません)

床の上の大運動会床の上の大運動会

先日、リハビリの先生からちょっとの段差って大切だよ〜って言われた。つまりクッションや布団を越えようとする運動が必要ということ。これだけ全身運動が出てきているから、このちょっとの段差って有効だね。
こんな話しをにいたんにしたら、間違いなくスパルタが始まりそうで怖いんだけど…な。

大雨洪水警報

朝からとんでもないドシャ降り。空は真っ黒。
大雨洪水警報…そうだろな。半端ない降り方。
そんな時間帯ににいたんは登校。ランドセルも水筒もからった状態でレインコートを頭からしっかりと着せ、長靴に傘という出で立ち。それでも道路のあちこちが長靴よりも深く冠水していたらしくビショビショになったらしい。
こんな日に、カンガルーの親子のピアカウンセリング講習会の最終日。
けっこう遠方から来るメンバーもいるので不安だったけど、無事故でみんなちゃ〜んと時間前に到着。よかった、よかった。

これまで、いろいろなルールを学びながら、ひたすら傾聴に徹することを学んできたが、最終回は「質問」しながら傾聴する練習。これにはみんな四苦八苦。
気持ちを引き出す質問というか言葉が出てこない。そしてタイミングがわからない。

3時間×5日間という子育て中のママたちにあわせ、通常より短い講習会にアレンジしてもらった。その一回一回が笑いあり涙ありの真剣勝負。
いろんな意味で得たものが大きかった。

ママの場合…。
自分の辛いことや不安は、そっと自分の中で自己解決するタイプ。他人に話して発散できない性格。
だけど、安心して話せるという環境を得られた、仲間ができたというのが一番の収穫。
そして、意外と(…そうなんですよ!)涙もろいママが、さらに涙もろくなったということ。
仲間たちの中では素直に泣ける。心の奥底に隠していた辛い過去を涙と一緒に吐き出していいんだという安心感。

会場の外も中も、心の外も中もドシャ降りの一日。
あ〜した、天気にな〜れ!そして、素敵な仲間たちバンザ〜イ!!!

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