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2009年4月

♪「ラ・ラ・ラ ぞうきん」で泣いちゃうもん

すみれ園の0~3歳児対象の外来療育「めだかグループ」、今年度第1回目の親子活動。

先日、カンガルーの親子のお友達とのお話ししていたら「見学した~い!!」ということで5組の参加者のうち4組がカンガルーの親子。

前半は童謡にあわせて体を動かすのだけど、一人のお友達・・・号泣。

♪「ラ・ラ・ラ ぞうきん」という歌に合わせて、全身をなでてあげるマッサージ的な要素を含めた動き、これも大泣き。

すると、笑ってたはずのあやたんまでだんだん顔がへの字口。そのうち涙までポロポロと流しだした。もしかしてもらい泣き?

家に帰って「ラ・ラ・ラ ぞうきん」を歌って体をなで始めるとまた泣き出した。

歌っただけでも泣き出す始末。そう、歌い出しただけで口元がへの字。

ということは、あれはもらい泣きではなかったの?

どうやら「ラ・ラ・ラ ぞうきん」=「いや、嫌い」とインプットされちゃった?!

最近のあやたん、言葉と行動・動作が結びつきつつある。

たとえば、「タッチ」と言えば手をパンパンとタッチしてくる。

「いない いない ばぁ」と言うと、左手で目を隠して離す。

「アッパ!」と言うと、手の甲を口に当てて音を出して遊ぶ。

「あ~ん」と言うと、口を大きく開ける。

今、確実に覚えたのがこの4つ。

もし、「ラ・ラ・ラ ぞうきん」は「泣く」と覚えちゃったらちょっと困ったなぁ。

さぁ、次回のめだかグループまでに克服しなくっちゃ。

触ってみたい気持ちの芽ばえ

昨日は午後から集団療育のプログラムを組むためのOTチェック。初めての先生になんだかリラックスモードで遊んでもらったあやたん。

途中から抱っこされながら、カンカンに入ったたくさんのビー玉を触ってみる練習。

普段なら初めてみるおもちゃには警戒心丸出しで手を出さない。

最近、通常のリハビリでビー玉を触ったり、おもちゃを缶の中に落としたりの練習をしているものの、手で触る感覚が嫌いなのかあまり触ろうとはしない。

ところがところが、なんだか興味津々で手を出す、手を入れる・・・!!

初めての先生でもOKだし、とっても積極的。先生のマジックなのか、昼間のリハビリのほうが絶好調なのか?午前中のいつものリハビリが準備体操になったのか?謎の1時間。

そして、今朝、プロンボードを頑張っているときのこと。

テーブルの上には、絵本型の太鼓、木琴、マジックテープで真ん中がくっつくお野菜などいつものおもちゃを並べておく。

普段なら手でバンバンと太鼓やテーブルを叩いて遊ぶのが主。近くにおいている太鼓や木琴のバチはほぼ無視。

そんな道具嫌いの手が、半分になった野菜を握って木琴をガンガン叩いてみたり、バチを手に持ってかじってみたりと・・・手に持って遊んでるじゃないですか!!!!

ということで、早速、ビー玉増強計画。

大小混ざったビー玉とおはじきを買い足してきて、缶の中にたっぷり入れてみた。

触ってみたり、掴んでみたり・・・。なんだか手先を使う遊びが一気に増えた手ごたえにママはとってもニンマリ。

たしかに、最近、台の上の紙を取りたくて手を伸ばしたり、ページをめくってみたい仕草で絵本の端を触ってみたりしている。

このぶんだと、そろそろ粘土遊びリベンジできるか?

療育手帳

先週末、「療育手帳が来ましたよ」という連絡を頂いていたので、リハビリの帰りに市役所へ。

5月に入ってからできるだろうと思ったので(確か、そう言われたような・・)正直驚いた。児童相談所での判定を受けたのが4月9日、すぐに市役所で申請指定、トータル1ヶ月かからなかった。

児童相談所での判定は「A」。6ヶ月程度のレベルということだった。

手帳所持したことで出てくる諸々の手続きで、市役所の中を行ったり来たり。「こんな福祉サービスもあるのか」と初めて知ることも多くなんでもやってみなければわからないことばかり。おかげで助かる面もたくさんあるので、さっさと手続きを終わらせたい。

さて、2月末には申請している身体のほうの手帳は保留中・・・。数ヶ月に1度という3月の審査会にあわせたつもりなのに、結局6月まで保留になっている。こちらは手帳がおりるまで何ヶ月もかかると噂は聞いていたけど、ホント。

もし、装具などの必要性がありそうな場合、ちょっと早めに行動開始がお勧め。

※お知らせ 5月のカンガルーの親子

早いところはすでにゴールデンウィークというところもご家庭も。みなさんのご予定はどうでしょうか?
我が家は、ただいま、5月の定例会に向けタンスの整理真っ最中です。
さて、5月のお知らせです。
◆5月の定例会
 ■日にち  5月21日(木)
 ■時間    10:30~12:00
 ■場所    筑紫保健福祉環境事務所 1階和室
 ■参加費  1家族 300円
5月はお下がり交換会とフリートークです。
お下がりは、これから季節(春夏)に着用できる物をお願いします。残ったお下がりは保管場所がありませんので、持参された方が持ち帰っていただきますようお願いいたします。
<予告>6月18日(木)の定例会は消防署・救急救命士による講習会です。ご家族の方も是非、ご参加ください。1時間半たっぷりの講習会の予定です。
◆先日、お願いしていましたピアカンメンバー研修中の託児ボランティアですが、託児ベテランボランティアさんがお手伝いをしてくださることになりました。
託児として使用するお部屋がとても広いので、是非、皆さんも出入り自由のオープンスペースとしてご利用ください。会場にはおもちゃがありませんので、お子さん連れの方はご持参ください。事故等がありませんよう自己管理でお願いいたします。飲食可ですが、利用後は清掃をお願いします。
 ■日時 5月8日(金)・15日(金) 10時~13時
 ■場所 太宰府南コミュニティセンター(太宰府南小学校内)

大移動中!

大移動中!大移動中!

あやたんのお気に入りは、ベビーウォーカーに乗って、専用コーナーでビデオを見ること。

気候がだいぶ暖かになってきたので、カーペットを外した。あやたんは手先、足先がすぐに冷たくなるので、今まではひんやりフローリングはNG。家の中で靴下要らずになってきたのも最近のこと。
つまり、フローリングになったことでベビーウォーカーは滑るように動くし、素足だから滑らず床を蹴れる。
あやたん、自分で足をバタバタさせると移動することが分かったのか、時折、ニマ〜と笑顔。

さあ、ビデオ、スタート。もう嬉しくってたまらない。嬉しくなると手も足もとにかく動かす。
結果、どんどんビデオから離れていく。
移動できるのはなんだかと〜っても楽しいけど、意図する方向に進む術はなし。
専ら後退、それも蹴る力や体重のかかり方で右旋回したり左旋回したり。そして棚や壁にぶつかりストップ。

左右交互に動かすことを覚えたら「歩く」ことにもつながるんだろうけど、両足いっぺんにバタバタ。

でも、この二、三日で確実にスピードアップ中。足の筋力アップにはいいみたい。

そして、下のお家の人ごめんなさ〜い。(お互い顔が分かっている子育て世代でよかった〜)

そらいろのへや

金曜日。盲学校のあと、実はそのまま向かった場所がある。

それは「そらいろのへや」。第1回目のオープン日ということもあり、お祝い(?)兼ねて行ってきた。

ここは、カンガルーの親子にも遊びにきてくださったこともある先輩お母さんとそのお友達が主催。月2回、障害児の母子を対象とした、みんなで集える場所というもの。

そんなお話しを、お友達にすると是非行ってみたいとのことだった。

そのお友達はボクの入院騒ぎでダメになったけど、まだ会ったことのないお友達のお友達と会場でお会いする約束に。

会場は、カンガルーの親子の託児でお世話になっている方も運営に関わっている春日まちづくり支援センター「ぶどうの庭」の一室。

ドアを開けると、なんともゆるやかな空間。自由にお母さんたちがおしゃべりできるサロンと表現したらぴったりかな?飲食自由、出入り自由。

子供たちは早速、いろんな人に抱っこされお散歩。

そう、抱っこしてくださっている方々の大半も、障害児を抱えたお母さんたち。その時間帯にいた方々は、養護学校つながりお母さんたちだったよう。

お約束していたお友達をはじめ、初対面の人ばかりなのに、全くそんな感じなし。サポートブックの話を聞きながら、お友達は思わず涙をポロリ、傍らで話を聞いていた人ももらい泣き・・・。お子さん1歳とちょっと。なかなか珍しい病気・障害をもって生まれてきた。そんな子供の将来のこと、なかなか誰にでも話しをする・・・という訳にもいかない。でもここは違った。病名は違っても先輩お母さんの話しは心にしみる。

でも、すぐに笑顔満開!!!

お子さんのほうにも、そんな先輩お母さんたちの懐の深さが伝わるのか、気持ちよさそうに抱っこされミルクを飲んでいる。あやたんも、お外に行って、ウツラウツラして戻ってきた。

この「そらいろのへや」を主催している先輩お母さんも、傾聴の重要性をよく知っていて勉強をしている人。だからこそ醸し出される雰囲気なのかもしれない。(いや~、この方には、ママには絶対に出せない・真似できない雰囲気とオーラがあるもんなぁ。ホント、素敵なんです)

可愛い雑貨も売っている。オーダーも可能。フットマッサージだってある(実費)。今後、いろんな計画もあるみたい。

みんななかなか思うようにのんびりと自分のペースで外出したり買い物したりという時間が持てない。だからこそ、お母さんがすっきりすること。きれいになってリフレッシュすること。そんな思いが込められている。

今後、月2回オープン予定。

子供たちのことで不安で煮詰まってしまったら(もちろんそうでなくても)、ゆる~としに行ってみるのもいいと思う。初対面でも、一人でも大丈夫。きっと、そのゆるりとした空間に、ふわっと受け止めてもらえる、そんな場所が「そらいろのへや」。(日程などは「ぶどうの庭」に)

「おいしい」訓練

今日のOT(作業療法)は、食事のチェック。ST(言語療法)視点でのチェックではなく、道具、椅子、手の使い方などのチェック。
ということで、朝食は牛乳程度で済ませ、お弁当とパン、いつも自宅で使っている椅子を持参して病院に向かった。

最初はママからスプーンでいつもの通り食べ、途中から先生と交替。
警戒心?同じお弁当箱のおかずなのに、口を開かず。
お皿に乗せた大好きなパンは、いつもの通り手づかみ食べを披露。手の甲で口に押し込む問題点もちゃんと披露。
お皿にパンを乗せたスプーンも一緒に置いておくと、こちらは無視。ちゃんとパンだけで置いてあるほうに手を伸ばす。
先生、「よしよし、ちゃんと見て判断してるね」と。
本当はスプーンに触って欲しかったんだろうけどね…。
マグマグで一人でお茶を飲むのも披露。そして、右手を添える練習。
満腹なのか、お茶を飲みながらだんだん目はトロ〜リ。

リハビリのあとは、盲学校の教育相談。
いつもは、遊んだり、校内探検をした後に見る練習をするけど、今日は行くなり見る練習!!

新年度、気合い?
違いました。
向こうの調理室にたくさんの人影。そう、今回も美味しいおすそ分けを狙っている先生。
昨年度もいろいろ頂きました。

今日はお団子作り。幼稚部のお友達が摘んできたヨモギで作ったお団子。
幼稚部の教室で一緒に並んで頂いちゃいました。
あやたん、あっという間に完食!!

午前中、二つ続いた訓練も、毎回こうだったらあやたんもご機嫌?!

「ひまわり」と「さくらんぼ」

「ひまわり」と「さくらんぼ」って夏に向けて、畑に種をまいてきたわけではないけど・・・。

先日、あやたんが生まれた病院から今年度2,3歳になるNICU卒業生にと送られてきた案内状「ひまわりグループ」に参加するために、会場となる病院へ行った。このグループへの案内は、福岡地区の各病院のNICU卒業生に送られているとのこと。

会場には1番に到着。先日、お邪魔させていただいた短大の先生が出迎えてくれた。そして、ほどなく元同僚であり、カンガルーのメンバーでもあるお友達が到着。第2子の妊娠・出産、しかも家から遠いこともありカンガルーの定例会にはずいぶん長いこと参加していない。

下の子を抱っこしながら、「普通に生まれると、赤ちゃんってこんなに重たいのね」とお母さん。

そして、しばらくするとNICUのちょっとだけ先輩のお友達もやってきた。先日、久しぶりにお母さんとお兄ちゃんには会ったけど、お友達に会うのは退院以来初めて。大きくなったなぁ・・・。

参加者は10組(多分)の親子。双子ちゃん、かなり多し・・・。だから子供って何人いたんだっけ?

それより何より、スタッフがとっても充実している。保育士さん、助産師さん、音楽療法士さん、臨床心理士さん、学生ボランティアさん、そして、時々小児科の先生の顔も。スタッフだけで10人以上。これなら子供たちも安心して遊べる。

リズムや新聞遊びの親子活動のあとに、子供たちはおやつ、大人は親ミーティング。でも、午後からの訓練があるので、残念ながら途中退場・・・。今年度1回目ということで、たしか自己紹介だったはず。だからどんな方々だったのか分からないままでちょっと残念。

午後からあやたんのマッサージに行ったあと、盲学校のさくらんぼ教室。こちらも今年度1回目。

参加者は、昨年からの引き続きのメンバーばかり。2ヶ月ぶりの集合だけど、なんだかみんなすっかりお兄さん、お姉さん。子供の何ヶ月ってホントに変化と成長が大きい。

そこでの親ミーティングのときに、先生から一般製品の中の隠れている点字や工夫などを商品サンプルを例にいろいろと見せてもらった。「そんなところに点字が!」・・・新たな発見。知らなかったなぁ。

そのとき、話題になったのが、点字を勉強する前に、子供たちの触覚過敏をどうするか??あやたんもそうだけど、手先、足先を触られることが大嫌いなままにしていては、点字を触ることにつながらない。他のお母さんからも「うちの子もそうなんだよね」と。

ということで、是非、今年度は砂や小麦粘土などで触る感覚に慣れさせるプログラムも欲しいねとの声があがった。

もちろん、子供たち一人一人、見え方や視力の程度、その他いろいろ個人差はあるけど、こうやって、保護者と教師でいろいろ話し、考えていけるのって、本当にありがたい。

未来に向かっての種まき・・・

太陽に向かって大輪のひまわりが咲き、そしてたくさんのお友達のさくらんぼが実りますように。

診察、三本立て

今日も病院はしごデー。

まずリハビリ。といっても本日はリハビリはなくPTドクターの診察のみ。

数ヶ月に一度、小児整形の視点から受ける診察。何度か診察を受けている先生なので、顔を覚えていたのか初めから笑顔のあやたん。

これから重点的に訓練したいポイントなどを提案していただいた。お座り完成のためにも右手を床につき加重をかけれるようにしたいね~なんて、手を床につけられると、どうも嫌だったらしく、だんだん顔が「耐え」の表情に。そして、そのうちワンワン泣き出した。その様子にみんな何故か笑顔。

診察しながら、最初は右膝の後が固く、座らせると右膝が伸びない。だけど、一度、立ってしっかり足に加重をかけたあとに座らせると膝が伸びやすくなるね、と。「だから、プロンボードを頑張るんだよ、毎日!!!」と先生。毎日やることが大切。継続は力なり・・・わかってるけど、このところスケジュール過密で家でゆっくりすることがなくプロンボードに乗らない日もある・・・反省。おうちでの訓練はママの重大責任事項。

その次は、今度、集団療育をお願いするところでのドクター診察。小児科の医師は白衣を着ていない普段着のお姉さん。診察室で、様子をずっと伺っていたあやたん。出してもらったおもちゃに対してもとっても慎重。だんだん、お部屋の雰囲気に慣れてきて、本領発揮!!ところが、この数日お腹に溜め込んでいる物がうずき出したようですごい形相に。なにも初めてくる場所で、このタイミングでなくても・・・と思うのに。診察が終わって、せっかくロビーでお友達に会ったのに、そのままトイレにダッシュ!!やっとスッキリのあやたん。

にいたんを学校に迎えにいき、そのまま眼科へ。(そうそう、にいたん、昨日のレントゲンで無事に松葉杖を卒業)

いつもの視能訓練「僕が抱っこするの!」と言うので、にいたんの膝の上でカチカチカチ。ママは、初めて訓練中のあやたんの目の様子を見ることができた。最初は、とっても上手だったのに、だんだんにいたんの膝からずり落ちてくる。やっぱりにいたんの膝の上はまだ狭かった。

その後、赤い光を片方ずつ当てて、目の動きをチェック。左目はかなり安定しているとのこと。右目はやっぱり中心で見るのが難しく、目のどこで見ようかさまよってしまう様子。

この訓練、検査結果を見ながら、主治医の診察では「眼底の様子はかなりよくなっているから、とにかく地道に訓練頑張ろうね」と。

そして、普段の生活で見え方がどんな様子かをたずねられた。盲学校での訓練の話や物を認識するスピードが早くなっていることなどを話した。もちろん、気になる右目の視野のことも、先月撮ったMRIを見ての小児神経医の意見も伝えた。

先生は、あやたんがNICUの保育器にいた時からのお付き合い。全ての手術を執刀してくださっている。だから、右手を固くグーと握り締めたままのときから知っている。

あやたんの手が開くのを見ながら、「もしかしたら、手の動きとも関連があるのかな?」と。目と手足の神経って確か近くだったっけ??

ということで、診察だらけの一日だったけど、また一歩前進と新たな可能性を感じた嬉しい一日。

パパが出張なのを良いことに、にいたんの大好きなパスタ屋さんでちょっと早めの夕食。こういう時は、あやたんはドリア+スープ専門。

明日も一日大忙し。たくさん食べて頑張ろう!!

ヒッカキ獣 アヤゴン

昨日の朝、起きるとなんかほっぺたに違和感。

鏡を見ると、右の頬に見事な刀傷・・・じゃなくて、5cm近い傷が一本。

いつの間に・・・

これは間違いなく、あやたんの爪の仕業。

当のご本人さんも額に小さな引っ掻き傷が2ヶ所。

最近、抱っこしてご機嫌になると手を振り回すんだよね。

それにしても、お化粧してもごまかせないぐらいの傷。

しかも、ご本人さんの傷は回復が早いのに、ママの傷はなかなか戻らない・・・これってやっぱり年のせい(間違いなく)

やまやまさんとの懇談会

いよいよ来月からカンガルーの親子単独での、ピアカウンセリング・傾聴の講習会をスタートさせる。

今日は、その前に実際にピアカウンセラーとして活動をされているやまやまさんとその仲間の方々を囲んでの懇談会を行った。

やまやまさんは昨年受けたあるピアカウンセリング講習会の講師で、ママはその講習を受け、すっかりやまやまさんのファンになってしまった。

絶対、みんなに会わせたい!!!

みんなの「やりたいけれど、ホントに自分にできるのかな?」という心の中が見え隠れしていた。できれば講習会とは違う形で、みんなの気持ちを固めたかったし、不安も軽くしたかった。

ちょうど福岡での講座を開催するとのことで、その講座の後にお時間をいただけることになった。実は来月から講師をお願いしているゆっこさんとのつながりもあり、一緒に参加していただけたのも大きかった。

やまやまさんは電動車椅子での生活。他に全介助の車椅子の方とそのパートナー、自らも難病を持ちながら難病支援センターの相談員であり、ピアカウンセラーの活動もスタートしたばかりの方。

そんな方々を囲み、ケーキとコーヒーを頂きながらの1時間半。そして、カップの横にはみんなメモ帳、そして、ペンが走る。みんなの真剣さが伝わってくる。

ピアカウンセラーとしての条件として一つ紹介されたのが、

「あなたを助けてくれるカウンセラーが身近にいるか?」

改めて、このボランティアに手を挙げてくれたカンガルーの仲間たちの存在の大きさを感じる。

本当に素敵な仲間たちが手を挙げてくれた。今はピアカウンセリング・傾聴のボランティアは無理だけど、他の形で手伝いたちという仲間たちもたくさんいる。

この仲間たちとなら何があっても乗り越えていける、そう確信が持てた。

そして、そして、やまやまさん、ゆっこさんをはじめ、いろんな分野のいろんな方たちとの出会いが大きな大きな力をくれる。

一歩一歩、あせらず、慌てず。

4月のカンガルーの親子

今日はカンガルーの親子の定例会。
保健所の事業の一環として開催された。ということで司会進行は県の職員さん。ママはのんびりあやたんを抱っこ。
各市の担当者やNICUの看護師さんも参加。
新年度ということもあり、就園などに伴い参加しなくなったお友達もいれば、新しいメンバー三人の参加もあった。

今月のテーマは「未熟児の発達をのばす関わり方」。保健所の発達相談会をきっかけに、時々、定例会に遊びに来てくださる作業療法士の先生の講話だった。
現在、作業療法士を育成する立場の先生。初めて聞く発達の原理も、実例を交えて話してくださるのでストンと入ってきた。
走り回る子供たちに動揺することなく(単に慣れてる?)、どのお母さんも真剣に、そして笑いながら聞いている。
いつも先生の言葉には、説得力があり、そして迷いや不安から解き放たれる不思議がある。

体の発達のプロセスはもちろん、
家族をはじめとする人との関わりの大切さ。
半歩先の目標設定や次の興味が生まれるまでの援助の在り方。
一般的に赤ちゃんが歩くまでにハイハイを120キロもしてるなんていうビックリデータまで。
たくさんのことを教えていただいたけれど、改めて文字にまとめ直すとなると学生時代以上に労力が必要。
今のママにはその能力が追いつかず断念…。
ちょっぴり学生に戻りたい気分。

親として何ができるのか…。
今、何をしてあげたらいいのか…。
迷ったとき、困ったとき、いつでも相談できる先生の存在ほど心強いものはない。

スッキリ、スッキリ!

水曜日、午後。
あゆ母と一緒に、近くの短大にある先生の研究所を尋ねた。
もちろん初対面。

実はこの先生、福岡市内のある病院で開催されている1500グラム未満で産まれた子を対象にした「ひまわりグループ」の運営に携わられている方。

このグループはあやたんがNICUにいる時から知ってはいた。しかし、ホームページを見ると、対象は「2、3歳で一人歩きができる」となっている。
…年齢制限があったので、カンガルーの親子を作ったという経緯もある。

今年、あやたんは三歳になる。それで病院からこのグループの案内状が送られてきた。これをきっかけに先生にコンタクトを取り、今日にいたった。

いろいろお話しして、このグループが病院側が作ったとは言え、完全にボランティアでの運営だということや、どんな目的で年齢に枠を設けているのかも聞くことができた。
ある意味、とても誤解をしていたことが分かり、気持ちはとてもスッキリ。

そして、本題のカンガルーの親子に対してのサポーター依頼。
こちらの考えていることをしっかりとお伝えすることができた。

先生は現在のご専門はもちろん心強く、臨床心理士としてのカウンセリングの経験もお持ちで、しかもひまわりグループを行錯誤しながら立ち上げて来られているとのこと。

ママたちの想いとたくさんの共通点をがあると感じた。形を作りあげる過程のモヤモヤも理解してくださった。
いろんな視点からアドバイス、相談できると確信。

なによりも子供が大好き!というオーラが素敵。

あゆくんもあやたんも、先生に抱っこされて笑ってる。初対面なのに!

今日もまた素敵な出会い、ありがとう。

来週は、ひまわりグループに遊びに行くことに!もちろん、歩けなくてもOKとのこと。

PTA

火曜日。
大学病院での検診のあと、そのままにいたんの学校へ。
今年度初の授業参観と保護者懇談会。つまり、PTAの役員決め。

参観にはあれだけいた保護者も、保護者会が始まるとアレアレ半減。
予想通りといえば予想通り。

にいたんの学校、クラスから各4人の役員を選ぶ。そして、子供が在学する6年のうち一回ずつは役員になるようにと暗黙の御達示。

だったら今年かな〜。来年のほうが集団療育のコマ数が増えたら動けないしな。
そんなことを考えてはいたけど、この人数なら「やりません」なんて言えない。出席者のさらに半数は去年の役員経験者だし…。

ということで、今年一年、学校のクラス役員を引き受けることに。

実は、ママの中では「にいたんのため」という気持ちもある。
幼稚園時代、役員をした一年があるけど、その年のにいたんはとても嬉しそうだった。
フルタイム勤務時代だったので、なかなか幼稚園自体に行くことがなかった。それが大きな行事の前後には幼稚園に行く。「ママは役員さん」、にいたんにとっては特別な響きを持っていたようだった。
そして、今。
どうしてもママの生活、スケジュールはあやたん主体。
だからこそ、にいたんの学校と関わる時間を分かりやすい形で持っていたい。
にいたんのことも大切なんだよ、忘れてないよっていうママの表現方法。

新生児科、卒業

火曜日。
リハビリのあと、大学病院での検診。
まずは、てんかん発症以来の小児神経の先生の診察。先月の検診以降、全く発作が起きてない。
やっぱり先生は不思議そう。「良いことなんだけどね」といいながら他に変わったことがないか聞く。
ん〜、変わったことね。
発作とは関係ないと思いつつ、体をフワッと抱き抱えると四肢の緊張がすごいこととか…(ちなみに顔は笑ってる)
やっぱり発作と関係なしと。
状態は良いということで薬は現状維持。次回は二ヶ月後。

その後、あやたんが生まれた時からの主治医の診察。一体、何ヶ月振りだろう。
実は、集団療育の施設に提出するための紹介状をお願いしていた。小児神経の診察の日に合わせて、久々の診察しようね、ということで…。

身長80センチ
体重7880グラム

やっぱり8キロには達していないけど、身長のカーブは順当なので良しということ。体つきもアンバランスではないのでOK。
他にママが気になっていたことも話し、
心音、脈をかなり丁寧に診てもらい心肺系は問題なしという回答。

NICUを退院して以降、肺炎だの高熱だのというトラブルもなく約二年が経過しているので、今後、大きなトラブルが起きることは考えにくい。ということで新生児科(正確には小児科新生児グループ)は卒業。

その他、リハビリや視能訓練の療育や手帳の取得状況などを確認。

あやたんの抱える問題は脳に起因することだけとなった。つまり脳室周囲白質軟化症。脳性まひ、てんかん、視神経のトラブル、運動や精神の発達遅延。
今後は今、診てもらっている小児神経グループの先生に完全にバトンタッチということになった。

なんだかちょっぴり淋しいな〜。
だって、産まれたその日から、ずーっと診てくださっていた先生。
あの脳と肺の大出血の夜に、保育器の中に手を入れ、必死に蘇生をしてくれていた先生。

同じ病院内で、同じ小児科にいるわけだから、会えなくなったわけじゃないんだけどね。

にいたん、取られても嬉しいのだ

夕方4時からは、兄妹仲良く椅子を二つ並べてテレビの前。
小学二年生も「いないいないばあ」喜んで見てる。と、いうか保父さん。

途中、おやつが食べ足りなかったらしく、どこからかソフトクッキーを捜し当て持ってきた。

そして、また、あやたんと肩を並べて座る。
さあ、食べようと包みをあけた途端、体をぐいっと回転させ、ニョキ〜とあやたんの腕が伸びてきた。

にいたんの手の中にあったクッキーをしっかりとつかみ取り、あやたん、自分の口の中に押し込める。それも、自分の口よりも大きなクッキー…。

にいたん「アハハハハ…。あやた〜ん、にいたんの横取りですかぁぁ」

こんなことされても、にいたん、なんだかと〜っても嬉しそう。

だって、こんなこと初めて。
自分で欲しいと思って、体が動かしてる証拠。
欲しいものがどこにあるのかちゃんと見えている証拠。

そんなあやたんの成長ぶりが、理由なんて分からなくても、にいたんにも嬉しい様子。

いや〜、それにしてもよくわかってる。パンとかクッキーとか好きなものの存在に対する反応の早いこと早いこと。
視覚でとらえるじゃなくて、嗅覚なんじゃないかと思いたくなるぐらい。
好きなものには目がないというか、なんというか…。
5歳離れると、おやつの取った取られたで喧嘩にならないもんなんだね。(ママの子供時代には考えられない)

点と線…カウンセリング講座

今日は隣の市で行われるカウンセリング講座を受けてきた。
その市のNPOやボランティアをサポートする機関が主催で受講料もビックリするほど安い。
市の広報誌を見たメンバーがこの講座の事を知らせてくれ、自己啓発ということで自主的に申し込みという形をとった。
ということで参加したのが五名。
開始前、みんなでワイワイやっていたので、主催者、講師の方からどんなメンバーの集まりなのかと声をかけられた。定員30名で5人だからかなり目立ってた?!
「私たちはNっ子クラブ カンガルーの親子と言って、早産や…」と言いかけた途端、「カンガルーの親子ね!」と名前を知っていてくださる様子にママのほうがビックリ。

なんと講師の方は元看護師長という経歴をお持ちで、カンガルーの親子を立ち上げる時からずっと力になってくださっている職員の方の元同僚。
本当に驚き。こんな形でカンガルーの親子を知っていてくださる方とお会いするなんて。

カウンセリング講座自体も実践中心で、とても気持ちがスッキリした。

講師の方の持っているネットワークが、これからのカンガルーの親子にとってとても力強いものなりそうな予感。

いろんな意味で収穫の多い講座。

この基礎編は6回コース。そして、同じ講師で来月から5回コースで上級編があるとのこと。
本当なら今年、基礎編を受けて、来年、上級編を受けるべきなのだろうけど、
講師の方とも相談し、様々な分野で活動されている受講生とネットワークをひろげる意味で、この上級編も同時進行で受けてみることにした。
カンガルーの親子…構想、立ち上げ、そして歩み出して一年とちょっと。今までの出会いのたくさんの「点」が、少しずつ「線」となってきている。「面」となるにはまだまだ年月がかかるだろうけど、きっと今年はさらにたくさんの「点」と出会い、「線」がつながっていきそうな気がする。
足を運べば出会いがある。カンガルーの親子に共感、力を貸してくれる人が現れる。
たくさんの出会い。
それが、あやたんがママにくれたもの。教えてくれたこと。

スプーンの練習

スプーンの練習スプーンの練習

身長の伸びに対して、体重はなかなか増えないものの幸いに食べることに関しては比較的トラブル知らず。
食いしん坊のあやたん…好き嫌いもしっかり。

今日もリハビリ(OT)の先生とも話していたのだけど、あやたんに道具を持つということに慣れて欲しい。
自分の慣れている好きなおもちゃやお茶を飲むマグマグはしっかり持てるようになってきたとは言え、
基本的には何かを長い時間持ち続けるということができない。
鈴、タンバリン、たいこや木琴のバチ…すべて嫌い。だから遊びのバリエーションもない。
一年前、リハビリを始めたころはそれこそひどい触覚過敏で、持たせるどころか手を触られることも嫌いだった。筋力もなかった。
それから考えると格段の進歩だけど、道具を持ち続け、道具として使うという段階になんとか持っていきたいのが今の願いであり、目標。

最近のあやたん、手を伸ばして届く範囲はしっかり目で認識できている。
顔の前にママが手の平にパンをひと口サイズにしたものを乗せて出すと、自分で取って食べるようになっている。
ちゃんと見て、距離感もつかめている証拠。
早く食べたくて仕方ない時は、スプーンを持つママの手をつかみ取り、自分の口に持ってこようとしたり。
ということで、この二、三日は自分でスプーンを持ち口に入れることに挑戦している。

もちろん、空のスプーンを持ち、お皿からすくって口に運ぶのはまだ無理。そこで…。

いつもの通り、食べ物の乗ったスプーンを顔の前に出しストップ。
食べたくて手を伸ばしてきたら、スプーンの柄に手がかかるようにずらす。

うまく握った瞬間、ママは手を離す。

上手に口に入ったらおめでとう!!

の、繰り返し。

ちゃんと口に入ったり、食べ物は落ちスプーンだけが口に入ったり、いろいろだけど本人はそれなりに楽しんでいる様子。

次はお皿からすくえるか…。これは手首、手の向きが複雑に器用に動かないといけないからなかなかの難題。
でもその前に、食べ終わったスプーンを背後に捨ててしまうのをどうにかしなければ。
やっぱり道具を長時間持ちつづけること。これがまず第一の目標。

消防署訪問

午後からあゆ母と一緒に消防署を訪問してきた。

カンガルーの親子での講習会依頼に・・・。電話でお願いだけしていたので、正式な申し込み手続きをしてきた。

NICUを退院してきたあと、みんな不安な毎日を過ごしているはず。退院前、無呼吸に時々なっていた子もいるし・・・。

急な高熱に嘔吐。熱性けいれんを起こした子もいるし、あやたんみたいにてんかんのある子は大きな発作がいつ起きるかわからない。

慢性肺疾患や心臓疾患の子もいる。誤嚥もありえる。

ハイハイしたり、歩きだしたりすれば、今度は怪我や異物の飲み込みなんてことも。

「急なできごと」にはどうしてもパニックになっちゃうもの。何をどうしたらいいのかわからなくなるもの。家の電話番号さえ思い出せないなんてこともある。

心肺蘇生をはじめ、家庭でできる処置は?

かかりつけ医(卒業したNICUやフォローアップー検診の病院)が家から遠い子も多い。子供たちのことの何をどう救急隊員に伝え、搬送先の医療機関につなげてもらうか?

もちろん、カンガルーの親子に参加している子供たちがどんな子供たちなのか全て説明済み。

救急救命士「最近は、500g満たない子も助かるからね・・・」

ママ「はい、この子。500gなかったです」

救急救命士「え!!・・・・大きくなったね」

通常3時間の講習を、カンガルーの親子バージョンで1時間半に短縮して行ってもらうことに。(だからきっと1時間半びっちり・・・)

この企画は6月の定例会で開催予定。

できればパパやおじいちゃん、おばあちゃんなどたくさんの方に参加してもらえれば嬉しい。市の未熟児担当の保健師さんたちも一緒に考えてくれたら嬉しい。

救急救命士の方への質問や実際にあった皆さんの体験など募集中です!!

ちなみに5月は、お待たせしました。ちょっと時期が遅くなりましたが、お下がり交換会を予定してます。タンスの整理をお願いします。

リハビリは夢の中で

昨夜のにいたんの夜間外来騒ぎ。点滴が効いたようで熱も下がり、学校へ。
にいたんは生後7ヶ月の頃、原因不明の高熱が下がらず10日間ほど入院したことがある。
今回も原因が特定できずの39.5度だったのでこんなにあっさり下がるとは思ってもみなかった。
まぁ、7ヶ月と7歳を一緒にしてはいけないけど…。
にいたんの熱が下がらなかったら、リハビリを休むつもりでいたけど、こうなったら行かなくちゃ。(今週は月曜日のPTが水曜日に振替)

実はパパが出張中だったので、あやたんも昨夜は一緒だった。
日付けが変わる頃に帰宅したので、なかなか起きる気配がない。

しかも、コンタクトの調子が悪いのか、ものすごい涙目。目を開けているのも嫌な様子。

そんな状態でリハビリ。
横にいたコンタクト経験のある先生が、こういう時は普段の光も眩しく感じるものだよとアドバイスをくださったので、ブラインドを下ろした小部屋に移動。確かにあやたん、目を開けてくれる。
コンタクト歴のないPTの先生とママは感心しきり。
でも、それよりも睡魔で目がつぶれてくる。

リハビリもされるがままの脱力状態。

ここに通いだしてからずっと担当している先生なので「こんなリハビリ久しぶり」と。
そう。通い始めた頃は体力が持たず、リハビリの後半で寝てしまうことがしょっちゅう。本当に体力ついて来たね〜。

完全に寝たのかと思うと足をドンドンさせてみたり、
寝てしまった時のあんぐりとだらしなく開けた口が、急にニマーと笑ったり、

いったい寝てたのやら起きていたのやら。

これぞ夢うつつ状態。

あやたんの可愛いだらし無さがおかしく、先生もママも笑いつつ、癒されたリハビリ。

にいたん、ショック熱?

にいたん、昨夜から珍しく発熱。骨折から1週間もたってからの発熱なんてあり?なんて不思議に思いながらも、かと言って風邪の症状も全くなし。朝もまだ完全に下がってはいなかったけど、どうしても学校に行くというので連れていった。

調子が悪くなったら保健室に行くか、早退するかのどちらかにするという約束をして。

久しぶりに何も予定のない日だったので、買い物に出るつもりでいたけれど、予定はすべて取りやめ家で待機。結果、幸い何事もなく一日学校で過ごした。

ところが、今夜になって39.5度まで急上昇。

さすがにこれはやばいと思い、小児夜間当番の病院へ。

原因が分からないので小児科でも整形外科でもよいようにと、あえて総合病院の夜間を選択した。

実は、朝と夕方、骨折痛の鎮痛と解熱効果のある市販薬を飲ませてみたけれど、全て吐き出している。幼稚園の途中から急に薬嫌いになったにいたん。粉薬だろうが錠剤だろうが、薬を口に入れても結局全て吐き出してしまう有様。いろんな手段を試してみたけど全てダメ。(これで昨年はインフルエンザを長引かせた)

そんなこんなで39.5度まで上がってしまっては、ママも打つ手なし。

診察の結果、風邪でもインフルエンザでもなし。骨折からの発熱と考えるには時間が経ち過ぎているとも言われた。

点滴をしてもらって帰宅。

さぁ、一体この発熱はなんだんだ?

・・・・ママが思うに、ショック熱。

何にショックだったかというと・・・松葉杖。

整形外科の初診ではテーピングだけだったのに、昨日、診察に行ったら松葉杖を渡されたにいたん。リハビリの先生から松葉杖の使い方を指導された。

ママは思わず「あやたんより先に歩くリハビリだね」と。

その後、待合室で突然、「あやたんが生まれてきてくれてよかった。あやたんの声を聞くだけで僕は幸せ」と言ったにいたん。

よほど松葉杖がショックだったのか・・・。

明日は熱が下がっていますように。

春、スタートの日

春休みも終わり、にいたんは始業式。今日から新2年生。

足の指、骨折のためしばらくの間、車での送迎にした。あやたんもちゃんと早起きして一緒に車でお見送り。

あやたんも満3歳を迎える新しい年度となり、新しい挑戦が目白押し。

以前、見学していたすみれ園での週1回の親子教室も新年度からのスタートで、今日は説明会と登録会が行われた。ここは知的障害児を対象とした通園施設で、いわゆる幼稚園的な存在。あやたんが参加するのは、0~3歳の在宅児を対象とした親子療育の一環。

通常は親子一緒の活動になるけど、初日の今日は説明会なので母子分離。子供たちは別室で先生たちとお留守番。

集まった方々、なんと全員顔見知り。みんな抱えてる障害や病気は皆違うけれど、リハビリが一緒だったり、盲学校や眼科が一緒だったり。ということで、初めからとっても打ち解けた雰囲気。

今までお互いきちんと自己紹介をしたことがなかったので、改めての自己紹介はとても新鮮だった。

さてさて、別室で待っていた子供たち。迎えにいったとき、みんな大泣き。

あやたんは男の先生に抱っこして大人しくしている。・・・と思ったら口をへの字にして、目には涙がいっぱい。頑張って耐えていたんだね~。

ママが抱っこしたら、とたんに大声を出して泣き出した。

薄情はママはその泣き声がとっても嬉しかった。

だって、ちゃんと感情が出てきている証拠だから。

今月末から本格的にスタートとなる。楽しみ、楽しみ。

おやつがいっぱい

今日はにいたんの託児所時代のお友達が遊びに来てくれた。

つまり、お友達のお母さんは、ママの元同僚(正確には先輩)であり、ママ友。

お昼ご飯にカレーライスをたくさん準備。お友達の2歳になる弟くんも食欲旺盛。みんなで食べるとホントにおいしい。

お土産のおやつもたくさん。チーズケーキに和菓子にバームクーヘンにプリン。こんなとき、デパート勤務で食品や催事関係の担当をしているとおもしろい物に巡り会える。バームクーヘンなんて、「能登」のお菓子で、箱をあけるとなんと壷型。

そうこうしてると、ばあちゃんとママの弟が突然やってきた。

お土産にでっかいシュークリーム、あやたんの大好きなパンなどなど。

あやたん、途中からカレーライスを無視して、パンを自分でどんどん口の中に押し込みすごい顔。

子供たち、カレーライスをたくさん食べた後で、意外とおやつまでは余裕がなかったらしい。あれこれちょこっとずつかじっていった。

実は、先日、出し忘れたロールケーキもまだ半分残っていて、我が家の冷蔵庫は大量のおやつで占拠されることに。

賞味期限を気にしない方~。

食べかけでも気にしない方~。

ついでに家の中が散らかっていても気にしない方~。

急なご訪問歓迎いたします。

明日は始業式。あさってから給食も始まる。

もしかすると、ママのお昼ご飯として毎日消費されるか??

年甲斐もなく、すでにほっぺににきびが顔出してるし・・・。

4月のカンガルーの親子と盲学校からのお知らせ

登録メンバーには一斉送信でご案内済みですが、ブログにアップしていなかったので改めて…。
新年度ということもあり、新しい生活が始まる方も多いかと思います。新生活スタートの方は早くリズムができるといいですね。
さて、4月の定例会のご案内です。
■日にち  4月16日(木)
■時間    10:30〜12:00
■場所    筑紫保健福祉環境事務所 1階和室
■参加費  1家族 300円
今月は、作業療法士 竹中先生による「発達を促すために〜家庭でできる遊びや生活の工夫〜」です。
出欠のご連絡を14日(火)までにお願いいたします。(急な変更OKです)
また福岡盲学校より今年度の「さくらんぼ教室」連絡が入りました。
「さくらんぼ教室」
今年度から毎月第4水曜日に設定することになりました。(曜日の変更です。)
時間は今まで通り14:30〜15:40です。
第一回目は4月22日(水)です。
参加希望者は盲学校まで。

困った寝相

あやたんの問題点といえば、極端な右側への向き癖。そして、うつぶせが大嫌いなところ。
どっちも左右の筋緊張差が大きいのが原因。とにかくアンバランス。

そんなあやたん、不思議なことに最近、寝るときに左側を向くようになった。 今までは体全体で左側を向こうとしても、右腕が後ろに引けてしまうので、体が左横向き状態を保つことができないでいた。
それがだんだん右腕が前に来るようになり、体全体で左向きでいられるようになった。

誰かが、人間って自然と左右のバランスをとろうとする働きを持ってるらしいよ、って話してたけど、これってまさにそうなのかな?
さて、ここ数日のお話し。この左向き寝が、だんだん、だんだん、体が傾いていきうつぶせに状態に…。
朝、カエルさん状態だったりする。

そんな寝方をしても、所詮、嫌いなものは嫌い。うつぶせ嫌いは変わらない。

もともと寝相はいいほうではないあやたん。NICU時代からいろんな逸話を看護師さんたちから聞かされている。
昨夜はことに激しかった。まるで夢の中で自主リハビリ。ま、原因の半分は、にいたんがベッタリとあやたんにくっついて寝てたせいなんだけど…。
何度、コロリとうつぶせになってしまい、にいたんが壁になり戻れずに怒ったことか。それも当の本人は寝たままで…。

そんなに寝ながら怒るなら、無意識にそんな寝相にならないでちょうだいと言いたいママ。
だけど、うつぶせのまま気持ちよさそう寝にてる時もある。
だったら日中もうつぶせで遊んでみようよ。その体勢からじゃないとハイハイやってみようという気持ちも起きないよ〜。
きっと世界が違って見えると思うんだけどな。

ん??ところで…。
左向きで寝ても、顔をそのままの方向でうつぶせになったら、つまり、顔は右向き。け、結局、やっぱり右向き癖って変わってない?!

先生、覚えた?

金曜日。
新しい男の先生とのOT。ぼちぼち覚えてくれたようで、朝のご挨拶にも声を出して返事(という?)をしたあやたん。
ちょっぴり、先生も嬉しそう。
でも、肝心のリハビリは「やだ〜」を体で表現。体をのけ反り、お尻を滑らせ逃げていく。全くもってお見事。
先生、ショック。
そろそろ覚えてよ〜って先生の心の叫びが聞こえてきそう。

午後は、先月から通い始めている親子教室。ちょっと遠いので、留守番させるのも考えものでにいたんも一緒。
にいたん、君、初めての所なのにリラックスしすぎ…。君がマットに寝転んでどうするの!先生に接骨でもしてもらうつもり?
つまり…、きっと先生の雰囲気が初対面なのにそうさせるんだろうな。子供って怖〜い緊張感ただよう大人の前ではふざけないから。(その後も悪ふざけは続く…いい加減にしろっっ)
さて、あやたんは先生とは三回目。こちらも始めはリラックスモード。
ん〜。部屋に入るなり泣かなかったというのは前回のことを覚えてないから?
でも、声を出して笑うってことは警戒心がない証拠。
先生のこと覚えてるのか、覚えていないのか、どっちなんだろ。

教室終了後の車の中。あごの筋肉の緊張がほぐれたせいか、よく声を出す、出す。
ん〜。ということは、その時は痛くて泣いちゃうけど、体が気持ちよくなるから先生のことは大好きってことかな?
やっぱり先生のこと覚えてるんだろうな。

あやたん同級生と再会

マンションには意外とあやたんの同級生がたくさん。
そんなお友達の一人が、昨年パパさんの仕事の都合でお引っ越し。そして先月、予定通り一年間で帰ってきた。とは言え、元のお家ではなく数駅離れたところ。
今日はそのお友達が遊びに来てくれた。
さすがに丸一年離れていたので、来てすぐはお母さんにべったり抱っこ状態。
でもママは魔法を用意。お昼ご飯を食べる前にデザートを作ることに。食べている間に冷蔵庫で冷やしておけば完成というお手軽デザート、フ○ーチェ 。
我が家のパティシエにいたんとお友達が作るデザート!これで一気に緊張も氷解。
前にもにいたんと遊んだこと、思い出してくれたかな?

お友達はあやたんより数ヶ月だけお姉ちゃん。
とっても不思議そうにあやたんの顔を見つめている。
もしかすると、
この子は赤ちゃん?でも体格的には大差がない。でも、ご飯は食べさせてもらってるし、話し掛けても返事してくれないし。???で頭はいっぱいといった感じだろうか。
そうだよね。今年3歳になる子なんだよね。目下の目標がオムツの卒業だし。大人とのおしゃべりだって会話が成立する。
あやたん、就学までの課題がいっぱいだなぁ〜と改めて思っちゃった。(といってもほんの一瞬だけどね。)

昼食後は、にいたんにくっついてずっと遊んでたお友達。
にいたんみたいなお兄ちゃんが欲しい!理想の兄!って言われてもそれは叶わないものね。
あげるわけにはいかないし…。だって、あやたんを守ってくれる大事な兄ちゃんだもん。
だから、いつでも遊びにおいでね。
なんだか、あやたん友達にモテモテのにいたん。先日もそんなことを言われたばっかりのような…。
反抗期なんてナシで、いつまでそんな理想の兄でいてくれるかしら…と十年後を心配するママ。

それはそうと、大人用のコーヒータイムにと思っていたケーキ。すっかり忘れて冷蔵庫の中。あ〜あ〜、やってしもた。
しかもママのつまんない話しに付き合わせてごめんね。

全くもっておもてなしの心遣い、センス、ゼロのママ。ここから修業しなきゃ、人の心は癒せない。反省…。

病院はしごデー

本日も病院はしごの一日。
整形外科、内科、眼科。
いつも行かない診療科だって?
そのことに気がついた方、なかなかのあやたん通。

はい、本日は三人でひとつずつ病院をはしごしたわけで…。

まずはにいたん。月曜日の送別会にぶつけてできた内出血。朝、見ると紫色の範囲が広がっている。
これはまずいと思い整形外科へ。
見事に折れてました。
昨日、鳩を追いかけ回していたのに痛くなかったのかい、って突っ込みたくなる。子供の興味のあることに対する集中力ってすごい。
次はママの内科。先週からでっかい口唇ヘルペスができている。もともと口唇ヘルペスは出来やすい体質で、普段は病院に行くこともないのに、なんと今回は上唇と下唇の2カ所!

花粉症のせいなのか、口唇ヘルペスのせいなのか、なんだか目から頬骨のあたりに違和感。さっさとウイルス退治すべし。薬欲しさに病院に行くことに。
薬がけっこういい値段で、出費のほうが痛かったかも。(いえいえ、健康に勝るものはなしです)

午後からはあやたんの週1回の視能訓練。久々に視力を測った。
なんだかご機嫌のあやたん、先生の出す声に大喜びで反応がよい。結果、0.24。
ん〜、誘導尋問ならぬ誘導測定?!

つまり機嫌が悪かったり、測定者が変わったりすると、きっとこの値も全然違っちゃうんだろうな。

そんなこんなの一日。

にいたん、体育禁止令!つまり暴れるなとのこと。春休み、残りの日々はどうなることやら。

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