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2009年3月

念願の初対面

火曜日。
日田のお友達が検診日ということで久留米で会うことに。
カンガルーの親子の定例会に参加予定してても、毎回、体調不良で叶わないままだった。
そのお友達がこの春、一年生になる。どうしてもお祝いしたくて、半ばママが無理を言った感じ…。

初対面なのに、初対面の感じがしない。不思議…。

お友達がたくさんできるといいね。

4月。いろんな新生活がスタートする季節。

さて、その後は青少年科学館へ。
噴水のある公園でのんびりとお昼ご飯。お天気もよく、寒くもなく、春を満喫。外で食べるなんてなんだか久しぶり。にいたんは、鳩にパンをばらまき大はしゃぎ。
科学館内では、にいたん放し飼い状態。もう何度か来ているので、好きなところをあっちへこっちへ。

ほぼ丸一日のお出かけとなったけど、あやたんもご機嫌の一日。
つくづく体力がついてきたな〜と思う。

気が付けば、春休みもあと少し…。春休みらしい、のんびりとした過ごし方ってもしかしたら今日ぐらい?!
にいたん、ごめん。
土日は何しよう。
また明日から病院にお付き合い願います。

お別れ会

月曜日。
にいたんと同じ学年の同じマンションに住むお友達がお引っ越し、転校する。
ということで、マンションの仲良しでお別れ会をすることに。会場はマンション内の集会場。
大人7人、子供10人。
3時頃から子供たちは集まり大騒ぎ。
6時頃からママたちも夕飯一品ずつ持ち寄りで、お別れ会スタート。
お昼寝してないあやたん、始まる直前に眠りに落ちたのに、みんなの歓声、拍手でお目覚め。

主婦7人が集まれば、料理のボリュームもバリエーションもすごい。お酒までしっかり準備。

子供たちは幼稚園生から小2までの仲良しチーム。賑やかなこと、賑やかなこと。

実はこのメンバーの集まりに入るのは久しぶり。にいたんが幼稚園の間はちょこちょこ、今日はこっちの家でお茶、明日はあっちでみんなで遊ぶって感じだったんだけど。

みんなは相変わらずそうやって集まっているみたい。
小学生組はほとんどが一人っ子。小学校に上がれば手もかからず、しかも専業主婦だもんな…。

最近は、マンション内外ともにあやたん繋がりで1、2才児の集まり、お昼ご飯タイムがほとんど。

今回のように夕飯タイムで解散9時なんてのはほとんどない。(というかお声がかかってないだけみたい。あやたんに気を使ってるみたい。)

まあ、それにしても食べた、騒いだ。にいたん、大ハッスル。

あやたんも、結局、その後も一睡もすることなく食べる、食べる。

騒ぎ過ぎたにいたん、お友達と絡んだ時、自分の水筒を蹴ったか、落としたかで足の中指が紫色に…。

最後はちょっとションボリのにいたん。

帰るなり、二人とも布団に直行…おやすみ。

ドラマ「door to door 」

日曜日。
「脳性まひ」という言葉にひかれて見たドラマ。いつもなら9時は子供たちの就寝時間でテレビは消してしまうのだけど…。

テレビがついてるので、にいたんもテレビの前でウロウロ。

「なんであんな歩き方?話し方?」
にいたんが聞いてきた。

ばあちゃんのお店に、いつも車で野菜を運んできてくれるお兄ちゃんと同じだよって答えたら、「ふ〜ん」でおしまい。
この説明だけで納得したのかどうかは不明だけど、
七歳にしてはいろんな人を見てるかもしれない。

ドラマの中で脳性まひについて説明していた。
「テレビのお兄ちゃんは自分の足で歩いているけど、車椅子の人もいるよね」と補足してみた。にいたん「うん、そうだね」。

でも、さすがにあやたんが同じ「脳性まひ」だとはまだ言えない。
まあ、まだ敢えて言うこともないかな。

にいたんの中では障害=病気。

番組の感想は人それぞれだから、とくに触れようとは思わないけど、
思ったこと、改めて感じたことは、
障害を持っていることで卑屈にならない。
自分にしかできない使命を知る大切さ。
そして障害があろうがなかろうが、人として誠実に生きること。
自分で限界を決めず、続けること。それが負けないこと。

にいたんもあやたんも、人として誠実に生き、諦めない人であってほしい。
そんな人間に育てていくママ、そしてパパの責任を改めて感じた。

まずは自分は誠実であれ。はい、頑張ります。

あやたん興奮の快気祝い

土日は佐賀の実家にお泊り。パパも一緒。
12月にじいちゃんが心臓の手術をして三ヶ月半。その後も入退院を繰り返し、再手術かもと脅されつつ、ようやく状態が落ち着いてきた。
本当は盛大に快気祝いをしたかったらしいけど、何度か再入院するはめになり無理は禁物とじいちゃんが観念。
うちうちだけのささやかな快気祝い。

ホットプレートを囲んでの焼き肉。夏は、庭でバーベキューだねと会話も弾む。
いつもと違う雰囲気を感じているかのようなあやたん。
ベビーウォーカーのあやたんは、楽しそうに手足をバタバタしている。
そして、食べる食べる。
心配になるぐらい食べる食べる。
普通のお茶碗一杯のご飯に、プレートで焼いた豆腐ハンバーグやらコロッケやらポテトサラダ。もちろん、おみそ汁。

なんだか食べてるそばから、すべてカロリー消費してるような動き。

お布団に入っても、大興奮でキャーキャーと声を出してる。

と思ったら、電池切れ。

そのあやたんの様子、じいちゃんが一番嬉しそうに眺めていたのが印象的だったな。

だって、あやたんに負けられなかったもんね。手術も点滴も入院生活も。

健康第一。
家族みんなが笑って過ごせる幸せ、万歳!!!

久しぶりの盲学校

先週の金曜日は祝日だったので、OTは二週間ぶり。
盲学校も、さくらんぼ教室がなかったので、個別の教育相談だけで丸々一ヶ月ぶり。
なんだかずいぶん久しぶりという感じ。
春休みなので、にいたんも一緒。にいたんは、トランポリンとボールプールを楽しみにしていたので、すっ飛んでいった。
一ヶ月も会っていないので、先生にはあやたんの成長がとってもはっきりと分かるよう。
先生は、眼科での視能訓練の様子を聞いたり、いつものおもちゃに対するあやたんの反応を見たり…。ママの考えている今後の教育方針なんかも懇談的にお話しを聞いていただいた。
その後、いつものパソコンでの見る練習も、反応がとてもいい。
手を伸ばしたり、顔が笑ってたり、なんだか楽しんでる?!
先生から、物を認識するスピードが速くなっているとほめていただいた。動く物に対してもずいぶんと目がついていけるようにもなってきている。

その分、右下はやっぱり見えてないな〜というのが、よりはっきりしてきたけど。
弱点が分かるということは、生活の中で気をつけなければならないことが分かり、手を打てるということ。
さあ、来年度はどんな一年になるかな。
いつもよくしてくださる先生方、お世話になっている先生方が異動にならなければいいんだけどなぁ〜。

ということで、来月の教育相談日は未定に。(本来業務の時間割もまだ決まってないんだもんね)

傾聴ボランティア講座

市の社会福祉協議会主催の傾聴ボランティア講座。

ピアカウンセリング有志の時間があるメンバーで受講してきた。

定員50名の募集に対して、50人以上はいる?というほど会場いっぱいの人。それだけ、「傾聴」は関心が高いということの表れ。

講師の方の話の内容は置いておくとして、「傾聴」って本当に難しいと思う。

受講者の求める「傾聴」の種類(つまり対象者)とレベルも様々だったこともあるのだろうけど・・・。

講習の後半は、実演ということで、二人一組で実際に皆の前で・・・というなんとも照れる実演を4、5組。

しかし、講義中に指名されていた方々は、つわものばかりのようで、臆せず前に出てきてしゃべるしゃべる・・・。ほぼ、皆さん、50~70歳以上かと思われる人ばかり。

いずれも聞き役、話す役を決めているはずなのに・・・。

1組目、話し役、いきなり他の全受講生を聴衆に話し始めてしまう。

2組目、いったい、どっちが話し役で、聞き役なの?って感じ。

3組目、男性二人のこの組は、なるほど、なるほどという感じ。

4組目、実演の前にいきなり、「みなさ~ん、ちょっと体操しましょう」と仕切り、実演が始まると、聞き役が相槌をうつ余裕のないほどの弾丸トーク。

5組目、まるで博多にわか?といいたくなるほど、いきなりお芝居でスタート。

とにかく笑わせていただきました。

と、同時に、何が問題なのかも見つめることができた。

会場の前のほうに座っていた方々は、かなり高いレベルの傾聴を求めているようで、質問や意見交換での言葉に、ママも同じ意見。

やや物足りなさを感じた講座・・・。

でも、こうやっていろんな方が集まるところでは、必ず収穫がある。

受講生のおひとりから声をかけられた。障害者などを主な対象としてコーチングを普及しているNPO法人 日本ソーシャルコーチ協会の方。仕事をしているとき、「コーチング」そのものには興味はあったものの、手を出せないままでいた。これも何かの縁?

その方個人のブログもちょっと覗いてみたいと思う。

動いた分だけ、いろんな出会い。無駄はない・・。

見学二日目

水曜日。
午前中、まずは視能訓練。本当はもっと早く家を出たかったのに、子供二人の準備となるとやたらと手間取る。それに加えて、そのまま実家に泊まりに行く予定なのでその荷物まである。
バタバタと出掛け、ママの読み通りの時間にはなんとか眼科病院を出ることができた。
何をそんなに慌ててるかというと、昼過ぎ、今度は日中一時支援をお願いする所の見学の約束の時間があったから。
普段使わない都市高速、九州自動車道という贅沢、且つ最速コースで移動。
朝から付き合ってくれるにいたんに、普段とは違う楽しみをと思い基山サービスエリアで昼食。
普段食べれないような食べ物が露天さながら、いい匂いを漂わせて売っているのに、あっさり通過。なんとにいたんが目指していったのはコンビニ。購入したのが、納豆巻きと肉まん。
ママはなんだか拍子抜け。しかも、車の中で食べるのだと…。ミニ旅行の気分を味合わせてあげたかったのに、またまた拍子抜け。

きっと時間がな〜い、と焦っていたママに配慮してくれたのか。なんとも心憎い七歳児。
そんなこんなしながら、約束の時間直前には到着。

いろいろ説明を聞き、施設の中を全部見せていただいた。話しついでに、集団療育のことまで聞いてみた。
あやたん、今年は三歳になる年。今まではどうしても体のことばかり、つまり寝返り、座る、立つといったことばかりに集中してきたけれど、情緒面、生活面、精神面の発達も促していきたいとずっと考えてきた。
すべてにおいて遅れていることは百も承知だけれども、近頃のあやたんの成長はすごい。

視覚の面でも認識するスピードがあがってきているし、好きなものに対する反応は格段に違う。何よりもグーから開かなかった右手の存在が脳でしっかり認識され始めている。ぐずることも覚えたし、怒られてポロポロと涙も流すようになった。
そんな時期にただ漫然と日々を過ごすのはもったいなさすぎる。障害からくる経験不足から起こる二次的障害は親の意識次第で回避・軽減できるはずと考えている。

見学も無事に終わったものの、契約には診察を受けなければならないそうで、待ちが多く数週間後…。
ま、慌てな〜い、慌てな〜い。

見学一日目

火曜日。
にいたんの修了式。早いもので、ピカピカの一年生も終わり。ママには少々重荷の春休みに突入。
終了式のあと、夕方からにいたんも一緒にホームヘルパーをお願いする予定の事業所に訪問。
担当者が電話中でちょっと待つことに。あまのじゃくにいたんは、早速退屈虫に変身。あっちへゴロゴロ。こっちへゴソゴソ。そしてグジグジ、文句タラタラ。
電話が終わった担当者が応接室にやってきて、ホームヘルパー対象児は、にいたんかと勘違いされる始末。(はい、この事業所は障害児・者専門の居宅介護サービスの事業所)
春休みしょっぱなからこれでは思いやられるよ〜。

短下肢装具に初挑戦

月曜日のリハビリはPT。朝のまだ寝ぼけたあやたんの体をほぐすことから始まる。
本当はお座りの練習をしようと先生は思っていたらしいけど、
「おっ、なんかいい感じ!」と言いながら、いろんな靴を置いてある棚へ。
持ってきたのは膝下までの、金具で補助する真っ白な装具。
あやたんのある反応がよかったらしく、メニュー変更となったみたい。

初めての装具。
今、家で練習するためお借りしているプロンボードには、足首までのかかと、靴底が固い、ショートブーツみたいな靴。

本格的な装具を履くのは初めて。
テーブルに上体を預けた状態で立つ練習。
ママはテーブルのおもちゃで、体が後ろに沿ってしまわないように誘導係。

時々、自分の力でググッと床を踏み締めていたようで、先生から初めてにしては上出来!とほめてもらった。
それも足に力が入ることで上体が後ろに逃げるのではなく、ちゃんと上に伸び上がってる。

最近、ベビーウォーカーに乗ってお気に入りのビデオを見てる時や楽しい時は、ものすごくよく足を動かせるようになってきている。勢い余って後ろに下がることも度々。

まずは足の筋力がしっかりついて、なによりも足が床や地面を嫌がらないこと。
これが自分の行きたい方向に動けるようになったら、移動する楽しみが増え、世界がぐっと広がるんだろうな。

ひとつずつ前進!!

究極の贅沢?!三連休

花粉症で鼻づまりがひどく、薬で喉は乾燥。
味覚が完全におかしくなってしまっている。料理してても味見もまともにできないし、食べても味がわからないし、何より鼻が詰まっているうえに口が食べ物でふさがれるから苦しい。
加えて気管支炎のような、喘息のような咳が止まらない。こういう咳って体全体に力が加わるからホントしんどい。夜中も咳が出るから何度も目が覚める。

木曜日は眼科が遅かったので、途中でレストランに寄り道(にいたんも一緒に眼科に行ったので)。

金曜日、パパの提案でバイキング形式の焼肉屋さんへ。
とにかく二日間、夕飯作りから解放。

土曜日、昼間からあやたんとちょっと長めのお昼寝。買物と下見にドライブにいき、帰って夕飯を作るだけ作ってまたダウン。
無言でパパが子供たちの夕飯、お風呂を済ませてくれた模様。

日曜日、一番遅く起き、さらに朝食作る気ゼロ。午前中、洗濯機だけ回し、済ませなければいけない用事だけ終わらせて帰宅。するとちゃんと洗濯物が干し終わっている。多分、朝食も昨夜の残りで適当に済ませてた模様。台所も片付いていた。
昼前、眠たくてぐずるあやたんと昼ご飯も食べずにお昼寝。
あやたんはお昼寝が短いのが普通なのに、横でママが寝ていて安心してた?気がつくととんでもない時間。
本当は午後から療育相談室つながりの親子たちの集まりに行くつもりだったのに、起きたのは終了時間近く。(一体、何時間寝てたん?!)
どうやら男二人の昼ご飯、パパ作のインスタントラーメンだったみたい。

いや〜、寝た。寝た。
ホントによく寝たこの三連休。
主婦業、ほとんど放棄状態。途中で起こされることもなく、寝たいだけ寝れる贅沢。
きっとパパは呆れかえっていただろうな。

たっぷり寝れたおかげか、咳も減り、ずいぶん楽に…。

休息も取れたことだし、明日からエネルギー満タンで頑張るぞ!!

これぞまさに、主婦にとっての究極の贅沢?!

どこにしようかな〜?!

今週はじめ、申請していた居宅介護(ホームヘルパー)と日中一時支援(施設での託児みたい?)を利用するための手帳が届いた。
今度はどこの事業所と契約するかを決めなければいけない。
今まで、ママ自身がいざ病院に行こうと思っても、あやたんを連れていって何か余計なものをもらうのが嫌で敬遠してきた。今後、にいたんが病院にいくことだってあるだろう。ばあちゃんがお店を始めたので、急にこっちに来てもらうわけにもいかなくなったし、何しろ年末からのじいちゃんの心臓手術騒ぎもあった。
やりたい勉強もある。
いろいろ考えると利用できる福祉サービスはありがたい存在。
居宅介護は、市の福祉課の方のオススメや営業時間からだいたい決めたけど、
日中一時支援をどこにしようか悩み中。
ただ今、候補が三つ。今日はその三つを、車でどのくらいかかるか試しにドライブ。
しょっちゅう使うことはないとは思いつつ、利用するとなればママが入院か実家で何かあった時?
しかも、お友達のお友達から「あそこ、いいよ」って言われたのは児童デイで、どうやら別物らしい。

さあ、どこにしようかな。来週、電話して見学してみて決定しようかな。

あ〜、それにしても、もうちょっと早く申請しとけばよかった。
鼻炎(の薬?)から気管が乾燥状態に陥ったみたいで、咳が止まらない。まるで喘息みたいな状態。
まだまだ学級閉鎖という学校があるという今、さすがにあやたんを病院には連れて行けない。こういう時に役に立つんだろうな。

だからといって安心して病気しないようにしなくちゃね。

思い出してくれて、ありがとう

見慣れない番号から電話がかかってきた。

声の主は勤めていた会社の大先輩。同じ部署になったことはないけれど、とてもお世話になった方。

話しの内容は、来月で一歳になるお孫さんのことだった。
二ヶ月の早産。検診で胎児が水頭症とわかり、早めの出産となったらしい。首がなかなか座らず、最近、難治性てんかんのひとつウエスト症候群かもしれないと指摘されているとのこと。

お孫さんのことはもちろん、おじいちゃんとしてはお母さんである娘さんのことが心配。

話し相手を探してあげたいという親心。

そんな時、昨年と一昨年のカンガルーの親子の記事のことを思い出して電話したのだと。(その時はすでに退職していたのに、社内関係記事としと部課長クラスに回覧されていた)

今のあやたんの状態、つまり二歳過ぎても脳性まひの影響で一人で座ることも立つこともできないこと。二歳の誕生日前後から難治性のてんかんを発症し薬を飲んでいること。生後間もない出血が原因で水頭症のお友達がいること。お腹にいるときから脳腫瘍や水頭症が疑われたお友達もいること。
同じように歯を食いしばりながら、不安と戦いながら必死に育児をしている仲間たちがいるよって一気にお話した。

もちろん、お母さん本人がママたちと話しをしてみたいと思うかどうかだけど…。
ともかく毎月の定例会のお知らせを持って行く約束をした。気が向いたらいつでも扉は開いているよって。

おじいちゃんとしてはお孫さんのことはもちろん、娘さんのことが一番の気掛かりの一年だったんだろうな。
なかなか相談できる相手を見つけることができない…ということ。今、始めようと準備しているピア傾聴、ピアサポートを早く現実のものとして形にしなくては、という思いがさらに強くなる。
早産、低体重で産まれてくる理由は様々。胎児の病気や障害が原因のこともある。ネットワークもどんどん広げていきたい。

子供たちの病気や障害で明るい未来が描けずにいるお母さんが、
そんな現実に負けずに笑顔になれるよう、何かのきっかけになれるのであれば嬉しい。

娘さんにとって何か役に立つのではと思い出してくれてとても嬉しい。

週が明けたら、早速お店にチラシを持って行ってみよう。もちろん、あやたんの笑い声も一緒に。

3月のカンガルーの親子

今月のカンガルーの親子は、「体験!抱っこ法」を企画。

ほとんどの人が、「抱っこ法」という言葉は初めてだったよう。かくいうママも未体験ゾーン。

今回は、時間的にも短く、全員個別に行うのは無理なので、導入部分だけ・・・。

ちゃんと目を合わせて語りかける大切さ。

赤ちゃんといえども、言われていることは理解しているということ。

赤ちゃんが泣くのにはちゃんと理由があるから、その感情をしっかり受け止めてあげる大切さ。

参加者の中から、「男の子のくせにすぐに泣いてしまうってイライラしちゃうんです」なんて声も出た。

「泣いていいんだよ、その泣きたい気持ちに寄り添ってあげてね」と。

そうこうしていると、一人の赤ちゃんが愚図りだしてしまった。そして、今回の講師・ゆっこささんが抱っこし、語りかけると、その赤ちゃんの表情がどんどん変わり泣き止んでしまった。

みんなその様子に釘付け・・・。

今回はホントに入口の部分だけだったけど、みんなはどのように感じたのだろう。

後半、フリーで時間をとっておいたので、個別で質問がどんどん出ていた様子。夜泣き、人見知り・・・・などなど。

中にはポロっと涙をこぼしているお母さんも。

まだまだ心の中では、いろんな思いをぐっと飲み込みながら、孤軍奮闘中なんだよね。

少しは心に余裕も持って育児ができるかな?

お母さんたちもみんなよく頑張ってるね。

子供たちもみんな頑張ってるね。

生まれてきてくれてありがとう。

そうやって抱っこしながらスキンシップ。

目を見ながらしっかり語りかける。

ふと、思った。最近、にいたんにハグしてないな~って。

忘れていけない兄弟児たち。

兄弟たちも今までいっぱい頑張ってくれたね。

にいたんも、ママやあやたんのために頑張ってくれたね。

ありがとう。

ちゃんと目を見て「ありがとう」って言わなきゃね。

にいたんの欲しいもの

小学校の卒業式のため、にいたんはお休み。久しぶりに一緒にリハビリに行った。

来月、ピアカウンセリングメンバーとあるピアカウンセラーの方との懇談会を計画していている。その会場の下見にスタッフと行く約束になっていて、リハビリのあとそのまま向かった。

スタッフのれいこさんとゆっくりおしゃべりしたいものの、にいたんの退屈病が発症!「お腹すいた!!○○食べたい!」に負け、ファーストフード店に移動。お腹が空いていると主張したはずのにいたん、外の遊具に飛んで行ってしまった。まるで夏かというような陽気に顔は真っ赤。

れいこさんと別れた後、会場近くにあるずっと気になっていたお店に行ってみた。それは、会員制のおもちゃの流通センター。

行くまでは文句タラタラのにいたんも、「おもちゃ」という看板の見た途端、目がハートマーク。あやたんをチャイルドシートからおろしている間に、店内に消えてしまった。

決して種類が多いわけではないけど、賢く使えばなかなかのお店かも。

にいたんは気がつくと、大好きなウル○○マンのフィギュアの前に座り込み、どれにしようかと物色中。「買ってあげるよ」ってまだ言ってもないのに。(朝からずーっと付き合ってくれてるから、パパには内緒で・・・ね)

最近のあやたんの成長にあわせたおもちゃが欲しくて見てまわったけど、いまいち決断できなかった。市価より何割かは安くなっているとは言え、欲しいものは物自体も値段も大きい。

何気に目に留まったのは、ハイテクでも目新しくもない、昔からあるタイプのワンワンと鳴きながら動く犬のおもちゃ。犬種がいくつかあって、どれがいいか決めきれず、にいたんい選んでもらった。選んだのはトイプードル。

さてさて、家に帰ってからのこと。

動きたくなるモチベーション作りにとあやたんのために買ったはずなのに・・・にいたんが遊んでいる。せっかく買ったウル○○マンの怪獣は?!先客のウル○○マンたちと向かい合わせで並んでいる。(対決態勢)

そのうちに名前決めたよ~ってやってきた。「トイトイ」だそうだ。確かに響きは可愛い。

夕飯の時には餌をあげると言って、いつの間にかお皿に自分のおかずをのせている。

寝るときになると、一緒に寝るんだといってベッドに連れていった。

先日遊びに行った同級生の家に室内犬がいたらしく、その犬がトイプードルっぽい。このときの影響がかなりある様子。昨年のバレンタインデーに、ばあちゃんの家で飼っていた大好きだった犬が亡くなってずいぶん寂しそうにしていたし・・・。

そういえば最近、ポツンと「犬、飼いたいな~」なんてつぶやいていたっけ。

年の割には妙にしっかりしていると思っていても、こういうときの言動ってやっぱり子供。なんだかちょっと安心した。

こんなところでも人員削減か・・・

3月・・・年度末は何かと変化のある時期でもある。出会いもあれば、別れもある季節。

PTを受けていると、別の先生から声をかけられた。

隔週で担当している先生もそうなのだが、3月末で退職する先生が多いとのこと。普通ならば、補充をかけるのだが、今年は補充なしということ。当然、需要と供給にアンバランスが生じる。

それで、週2回以上のリハビリを受けている子から日数を減らすということになったとのこと。

つまり、あやたんのリハビリが月2回減ることに。そのことに対する説明だった。

できれば減らして欲しくないのが本音だけども・・・。今月から通いだした教室、市の療育相談室主催のリトミック、そして、現在待機状態になっている園の週1回の親子教室も始まる予定。欲張りすぎの状態だからちょうどいいのかもしれない。

それにしても、こんなところにも人員削減という話が出るなんて・・・・。

介護や福祉の現場で人手不足が起こらない、お互いにとって納得と満足と安心できる世の中になってほしい。

シンポジウム「視覚障害者と災害」

眼科で案内してもらったロービジョン研究会のシンポジウムの日。

本当はあやたんもパパに預けて出かけるつもりだったけど、あまりにも天気がいい。せっかくだから、にいたんがパパと思いっきり外で遊べるようにと(ストレス発散?!)あやたんと二人で出かけた。

前半の教育講演は「読書評価」がテーマで、難しく、ん~チンプンカンプン。

後半が今回のテーマである「視覚障害者と災害」で、まずは三人のシンポジストの先生の話し。

三人の先生方とは、ボランティアセンター、視力障害センター、盲学校で勤務されている方々。

阪神淡路大震災でのこと、福岡西方沖地震でのこと、各施設で行われている非難訓練などを通しての話があった。

実際に阪神淡路大震災で現地ボランティアとして派遣されたときのこと、被災された方々の様子や何を感じたかなど今回のシンポジウムにあわせて改めて聞いたという声も盛り込まれていた。

参加者も視覚障害のある方から地域で民生委員をしているという方もいた。地域住民が、こうやって非常時のことを何かしらハンディを持っている人たちの目線で考える機会があるというのはいいことだと思う。

でも、どうしてもママは納得できない、というか物足りない部分があった。

それは何かというと、今回のシンポジウムではあくまでも普段の生活をしている家庭や施設でのことばかり。普段の生活の場所ではないところで被災したときの話しがなかった。

だからこそ、最後のディスカッションで2つのことを質問してみた。

福岡でいうならば、天神や博多といった商業施設や普段行かない場所で被災した場合、本人はどうすればよいのか?商業施設などでは、毎月のように火災や地震を想定した非難訓練を行っているが、そこで働く人たちに何を気をつけてほしいのか、どういったことを求めるのか。

また、ロービジョンの子供たちが親と離れた学校などで被災した場合の対応はどうするのか?盲学校の幼稚部・小学部に通う子供たちの何割かは目以外の障害を併せ持っていることも事実。普通の大人でも精神的ダメージを受けるのに、パニックになることは容易に想像できる。

なかなか納得できる回答が得られなかった。というか、今後、宿題としてもっと考えて欲しいし、自分たちだけで答えを出すのではなく、様々な商業施設、交通、公共施設などのアピールすべきではないのか?

長年、デパートで働いてきたママ。百貨店には、毎日、いろいろなお客様が来店する。年齢も様々、住んでいる所も様々。観光で遠い県外や海外からという方ももちろんいる。白杖の方、盲導犬と一緒の方はもちろん、ママの顧客の中にはいつも筆談で接客していた聾の方や車椅子の方もいた。

2005年の西方沖地震のとき、ママはお店から離れた建物の事務所で勤務していた。そして、にいたんはお店の中にある従業員用の託児所にいた。その日は日曜日で、店内では人気の催事をやっていた。

地震発生時、一瞬、何が起こったのかわからなかった。いっせいにビルの中から全員非難。

職務上、一刻も早く何が起きているのか、お店の中は一体どうなっているのか把握をしなければならない。

にいたんとは離れ離れ、電話もつながらないのでどうなっているのかが分からない。パパとも電話がつながらない。しかも、自宅は倒れた物が何もなく、ここまでひどい地震だとは思わなかったらしく、(しかもテレビもラジオもつけていなかった。)かなりのんきに構えていた。

余震がたまらなく怖かったけれど、グチャグチャになっている事務所に戻り、情報収集とマスコミ対応に追われていた。

テレビには各商業施設やホテル、ビルなどから非難してくる人たちで、警固公園は溢れかえっている様子が写しだされていた。

火災が起きている嘘の情報が入ってきた。かと思えば、例の人気の催事会場に行こうと店内に入ってくるお客様もいた。ビル7階の託児所にいたにいたんたちは、小さな子は先生が背負い、みんなで手をつないで非常階段を下りて非難した。ご年配の方を背負って階段をおりた社員もいた。地下街では「津波が来るぞ」というデマが流れたとか・・・。

あの時、ママの頭のなかにハンディのあるお客様のことがあったのか?

答えはNO。

幸い火災も起きず、建物も倒壊しなかった。

シンポジウムで話を聞きながら、改めてそのときのことを思い返してみた。、店頭にいた従業員場が非難誘導したといえ、お店はパニックになっていただろう。

「音」だけを頼りに正確な情報を得るのは困難だったのはないだろうか?」一体どこまで従業員が非難誘導すればよいのか?

シンポジストの先生の話の中で、手すりが途切れる踊り場でどっちへ行ってよいのか分からなくなる。いつも使う階段ならいいとしても、非難通路は普段使わない場所。そんな場所で、片手は手すりで進む方向を探り、片手は白杖で道の状態を探る。

こんな状態で我先にと走って逃げ惑う人たちのスピードに巻き込まれてしまう危険性。もし、白杖が何かの拍子で手元から無くなったら・・・。

交通がストップしてしまいどうやって帰宅するのか・・・。

神戸の地震では、盲導犬がショックで任務を全うできない状態になってしまったという。

常日頃から、様々なことを想定して訓練することは必要。

まず誰であれ自分の身は自分で守る術を身に着けることが大切だと言われていたけど、

社会的弱者といわれる人たちの存在が、こういうときに埋もれてしまわないように、常に心の中にとどめておかなければならない。

もうすぐ3月20日。西方沖地震から4年。

いつ何がおこるか分からない。

改めて肝に銘じておかなければ。

そして、そして、何よりも災害が起きませんように。

初・おやじの(飲み)会

第一回目のおやじの会の集まり。もちろん、会場は居酒屋!
4、5人のパパさん達が参加予定らしい。
6時スタートで、そろそろ10時。初対面同士でどんな話しをしてるんだろ。

ドラえもんがいたら、こっそりのぞき見してみたい。
いかん、いかん。運営、参加の意思はママたちは関与しないことになっている。
とか言いながら、いいだしっぺおやじさんををつっついて、立ち上げさせたのはママたちなんだけど…。

それにはこんな魂胆が…。もう少し子供たちが大きくなった時、思いっきり外遊び、欲を言えばキャンプなんかしてみたい。そうなるとパパたちの力が不可欠。だから、常日頃、コミュニケーションを取って仲良くなってて欲しいな〜って。

もうひとつが、嫁さんを支えなければと必死で「俺だって泣きたかった」という記事を読んだから。

お父さんたちには、ママたちのように子供の誕生、育児のことを語りあえる仲間を作るチャンスがなかなかないと思ったから。
生まれる前、誕生の瞬間から厳しい現実が次々と起こってくる。

時には、子供の後遺症や障害を宣告されることも。奥さんがひどい産後うつになることもある。

悲しいかな子供の障害を受け止められず、逃げて行く男の人を今まで何人も見てきた。(世の中、障害児を抱えたシングルマザーがとても多い)

男同士、話しができる場面があれば、もしかしたら逃げずに現実を受け止めることができるかもしれない。
そんな願いを実はおやじの会に託しているママ。

まあ、そんな重たい思いはひとまず置いといて。

子供のことをきっかけにいろんな業種、いろんな年代の人たちが集まって仲良くなってもらえたらそれで良し!

お父さんもお母さんも家族みんなで楽しく育児!それが目的。

あ〜、それにしても気になるな〜。
きっとママへの不満をしゃべくりまくってるんだろうなぁぁ。
生活のリズムが子供時間のママと大人時間のパパ。喧嘩してなくても家庭内別居状態の我が家…なもんで。

緊急、保護者会

にいたんのクラスだけ、緊急保護者会をするという連絡が回ってきた。

夜7時、なるべく参加するようにとのこと。

実は、先週から気になっていることがあった。
担任の先生が先週半ばからずっとお休み。月曜日の参観、懇談会では別段変わった様子はなかったのに。
一体、何が…?
お子さんがまだ小さいので、何かあったのか、
先生自体が倒れてしまったのか、
勝手に想像だけが膨れ上がるばかりだった。
にいたんに聞いても「先生、お腹が痛いんだって」と答えるだけ。知らなくて当たり前。

真相は…16週での破水、そして流産。
業務上では、産後休暇に入ることになる。
学期途中での担任交代。

にいたんには、なんと話せばいいんだろう。

間違いなく泣きじゃくるはず。

明日、学校のほうから児童には説明するとのことだから、先生たちにお任せしよう。

突然の産後休暇…。ママもそうだった。
当たり前に「じゃ、明日!」と帰ったその夜にあやたんが産まれた。そして、やりかけの仕事を残したままの産後休暇。
こっそりと会社に行っては仕事の残務処理。これで早産のショックを紛らせていたのかもしれない。

責任感の強い先生のことだから、学年最後の通知表のことが気になっているような気がする。
もし事務仕事で気が紛れるのであれば…。なんてお節介な考えを起こしてみたりする。

働く女性にとって、妊娠は本人が思っている以上に体に負荷がかかっている。勤務中は責任感から気がはっているだけ、そして知らず知らずのうちに無理をする。さらに第二子以降だとなおさら。

明日、にいたんはどんな顔をして帰ってくるのだろう。

ど根性あやたん

先月、お友達にくっついて見学した教室、いよいよ今日が1回目。

間違いなく一度会った先生の顔を覚えていない様子のあやたん。「あんた誰?」的な表情。

今までやったことのないこと(体の動き)だらけの1時間。あやたんの口はだんだん「へ」の字に。
必死に涙をこらえている。
でも途中からワンワンと珍しいぐらいの大泣き!!

でも、頑張ってる。
泣きながら、健気に頑張っている。
先生から「根性あるね〜」と延長されちゃった。

ママも家でやれるようにと先生の動きをマスター(させられる)。

まずは一年。どんな結果が待っているのか楽しみ。

産まれた時から今まで、きっとあやたんは、ど根性一筋できたんだよね。

ホント、頑張り屋のあやたん。頭が下がるよ。

3月度のカンガルーの親子定例会のお知らせ

みなさん、お元気ですか?
3月度のカンガルーの親子の定例会のご案内です。
■日にち  3月19日(木)
■時間    10:30~12:00
■場所    筑紫保健福祉環境事務所 1階和室
■参加費  1家族 300円
今月は「体験!抱っこ法」です。
出欠のご連絡を17日(火)までにお願いいたします。(急な変更OKです)
抱っこ法とは子供と大人が心を通わせながら、共に成長していくための心育て(心育ち)を原理としている、1960年代にアメリカで創始された心理技法です。
さて、なかなか定例会に参加できずに「私を忘れないでね~」という方も数多くいらっしゃいます。
そんなときは是非、掲示板をご利用くださいね。
近況報告、相談、ぼやき・・・なんでもウェルカムです。
新しく参加される方、改めての自己紹介も是非お願いいたします。
掲示板へのダイレクトURLはhttp://n-kan-oyako.webspace.ne.jp/bbs/
携帯電話からも閲覧、書き込み可能です。
さてさて、おやじの会も第1回目の会がいよいよ開催予定らしいです。
日時、場所、連絡先などは掲示板でご確認ください。

そういえば、お昼寝…

昨夜のうちにばあちゃん家から帰宅。だって、このところ毎週末のように家を空け、平日もほぼ家にいない毎日。なんだか家の中はすごいことに。それにたまにはダラ〜としたいしね。

夕飯もお風呂も済ませて、寝るだけの状態で帰宅したのが10時過ぎ。
にいたんは車の中ですでに熟睡モードだというのに、あやたんは車の中でずっと遊んでいた。

まだまだ元気いっぱいモードだったのを半ば強引にベッドに。
でもあやたんも何も予定のない久しぶりの朝で、誰からも邪魔されず、気がつけば11時間睡眠。

朝食というよりブランチ。日中は好きなビデオを見たり、ピアノを弾いたり(いや、叩いたり)
昼食はおやつでごまかし、かわりに早めの夕食という、ダラ〜としたついでに一日のリズムもいつもと違う。

よく考えたら、お昼寝全くしてないよ。

一日のんびりモードで疲れてないからなのか、

体力がついてきたからなのか、

そういえば、二、三日前のハードスケジュールの日もお昼寝してなかったような。

いつの間にか、午前午後1回ずつのお昼寝が一日1回でよくなってきているし。

体重まだまだ8キロを超えていないけど、やっぱり二歳は二歳ってことなのかな?

ちなみににいたんは、三歳からお昼寝要らず。兄弟似てるかも。…でもママはお昼寝したいんだよね。

ママ、夢心地

子供たち二人をばあちゃん家に預け、ママは一人でお出かけ。

行き先は…
ハンブルクバレエ団日本公演。演目はジョン・ノイマイヤー振付の「椿姫」。
あ〜、何年ぶりだろうバレエ。
子供を産んでから観に行きたい舞台をいくつ諦めてきただろう…。

バレエを辞めて気がつけば10年以上。久しぶりにハイヒールを履き劇場への道、自然と背筋、首筋が伸びてくる。

日本公演最終日ということで、噂によると東京からも観に来ている人もいるらしい。

デュマ・フィスの小説「椿姫」を舞踊化したバレエ。高級娼婦・椿姫マルグリットと青年アルマンの悲しい恋物語。

最終幕、病床の椿姫と病床で書かれたマルグリットの日記を読むアルマン。劇中劇の形で踊られる「マノン・レスコー」のバレエが二人の心の中を表す…。涙が止まらなくなった。そしてマルグリットの死。

拍手喝采。劇場中、立ち上がっての拍手の嵐。アンコールが続く。

久しぶり夢心地…。

そして、ちょっぴり現実にもどって…。
やっぱりバレエは全身、頭のてっぺんから手足の指先一本一本まで左右均等に神経を使う訓練の日々。
夢だな〜、あやたんのチュチュ姿。

新スタッフ誕生

木曜日。
カンガルーの親子のピアカウンセリングメンバーとのミーティング。
今回のミーティングの議題のひとつが決定。

今までママを代表に三人で定例会の内容を始め、会の方向性などを決め運営してきた。

新たなことに挑戦しようとしている今、子育て真っ最中の三人だけでは心もとない。

そこで、新スタッフが二人誕生!!

ピアカウンセリングのボランティアにも始めから関わって下さっているし、カンガルーの親子にも第一回目からずっと参加している。

人生経験、子育て歴、大先輩のお二人。本当に心強い味方。

がっちりチームワークでこれからさらに前進!!

最後で最初の読み聞かせ

水曜日。
月二回の小学校での読み聞かせボランティア。気がつけばもう一年、今年度も最後の日となった。
1、2学期はにいたんが集中できなくなるといけないので、にいたんのクラスは行かなくてもいいようにしてもらっていたけど、3学期は解禁。
読み聞かせ最後のこの日、初めてにいたんのクラスを担当。
もちろん、にいたんには内緒で朝、送り出した。

朝の会の教室、みんなで大合唱中。
廊下にいるママとあやたんを見付けたにいたんが、教室から手を振っている。でも隣の教室に行くと思ってる様子。ウフフフ。
ドアを開けた途端、大興奮!!
読み聞かせの最中も、あやたんのことが気になる様子。
終了後、生徒たちは教室後方に寄せてある机をもとに戻さなければいけないのに、みんなあやたんの周りに大集合。
月曜日の参観日でも会ったのに、まるで初めて会うみたいにはしゃいでる。
おいおい、みんな授業ができなくて先生、困ってるよ〜。

読み聞かせ終了後、会議室でボランティアさん方と校長先生、教頭先生も交えながら反省会。話しは読み聞かせの話題から学校全般のことまで。みんな上の学年にお子さんがいるので、学校の話題にはなにかと精通している。

だからここでいろんな情報を得たり、先生方とつながっていけるというのはありがたい。

この小学校、読み聞かせ以外にも保護者や地域の老人会など様々な形で地域住民がボランティアとして関わっている。
学校と地域が一体の子育て。あやたんが小学校に上がるときはどんな世の中なんだろ。

先生ビックリ、二連発!

今日は午前中、リハビリを終えたら大学病院に行く日。

この先生とのリハビリはなんだかとっても久しぶり。何週間ぶりかな?

お座りでお得意のキーボードを叩いたり、たくさんつないだチェーンで気を引きながらうつ伏せになり左右差をほぐしたりしていた。

先生は驚きの連続。

まずはキーボードを右手で叩いていること。最近、家でもよく、自分の左手で介助しながら右手で叩いては喜んでいるんですよ、って話をした。

ママもちょっと驚いたのが、大嫌いなうつ伏せなのに、右手でチェーンをつまもうとしたこと!!!そう右手で。

久々のあやたんのリハビリに先生は驚きを隠せない様子だった。

その後、3週間振りのてんかんを診てもらっている小児神経の受診。

そう、この1週間、あれだけひんぱんに「ビック、ビック」と起こっていた発作が急激に減っている。ピーク時は1時間に3,4回というときもあり1日に20回近く発作が起こっていたのでは?それがこの1週間、1日に2,3回ほど。ほとんど気にならなくなっている。

そんな話をしたら先生の目が点・・・。

電子カルテのパソコンを打つ手がやたらと動く。

薬は処方されているとはいえ、あやたんのてんかんのタイプは薬が効きにくい難治性てんかん。先生もやたらと首をかしげる。

先生「何か気になることは?」

ママ「眼震がまた増えてきたような気がする点。これは眼科医とも脳からきているのか、焦点の合う場所を探すのに目が揺れているのか判断しかねている」

先生「睡眠とか、ぐずりとかは変化は?」

ママ「何も変わりません」

先生「何かきっかけとかある?」

ママ「別にないと思うんですけど」

そして、ベビーカーに座っているあやたんの手をひっぱり、足をひっぱり、おもちゃを目の前に持っていき反応を見る。「3週間見ない間にずいぶんしっかりした印象だよ」って。

今までの群発地震のような発作が急にひいたような印象。なぜかは全くわからない。ただ願うのは大噴火前のエネルギーを蓄えてる状況でなければいいなということだけ。

次回の診察は4週間後。

帰り際、ここ何ヶ月も小児歯科を受診していないことに気が付きあわてて予約。(小児科と小児歯科、受付が隣同士って何かと便利)

思いほか早く済んだので、昼食を挟んで視能訓練に行こうかと思っていたけど、そのままダッシュで眼科に向かい午前中に済ませることができた。

久しぶりに午後は家でゆっくり。

気がつくとあやたんと二人、リビングでいつのまにかウトウト。

にいたんが帰ってきてしまったよぉ。

机の上ににはまだ昼食の食べかけ・・・あやたん、お昼のてんかんの薬、飲んでなかった。油断大敵!!

参観日

ハードスケジュールの日々はまだまだ続く。

本日のメニュー(!)はリハビリ→参観日→リトミック。

ということで、午後からにいたんの学校の今年度最後の授業参観。

今回は、先月、新1年生との交流会で子供達が作成・準備したという歌やゲームをお母さんたちに楽しんでもらうという企画。

大きな声での合唱や合奏。これには過敏のあやたん、かなりビックリ。

こどもたちが作ったというゲームは、磁石を使った魚釣りと福笑い、矢ではなく紙飛行機を当てるという的当てゲーム。

どの子も、「お母さんこっち、こっち」と自分が作ったゲームのところに連れて行こうと大騒ぎ。なかなか楽しい参観だった。

その後は、先生と保護者による懇談会。毎度のことながら、あれだけいた保護者が半減以下・・・なぜだぁ??

簡単に先生から1年間を振り返っての話しがあった後、初企画の3クラス合同の懇談会。2年生にあがるときクラス替えをするので、新年度に保護者同士もスムーズにいくようにとの配慮らしい。

保護者の自己紹介タイムもあり。

せっかくなので、いつも大きな顔をしてベビーカーを校舎内に持ち込んでいる理由を「車椅子」だと思ってくださいって話しをさせてもらった。来年度もまたこうやってあやたんを連れて学校に何度も来ることになるから。

さぁ、来年はどんな2年生になるんだろ。

手づくり市販売

手づくり市二日目。

ばあちゃんのお店は店休日なので、ママたちもあやたんが落ち着いたお昼前から応援。

そんなに広くない神社境内にいったいどれだけのお店が集まってきてるんだろう・・・。陶器や革、アクセサリー、木工などなど。そして、ハンバーガーなどの飲食関係が若干。1時間おきぐらいに大学の雅楽サークルやアフリカ民族舞踊、歌手なんかのイベントが行われている。

お天気もよく、背の高い楠に囲まれこぼれる木漏れ日・・・・なんてのんびりした気持ち。

な~んてのんきなことは言ってはいられない。手伝い、手伝い・・・。

天気がいいといっても、風はまだ若干冷たい。あやたんはテントの奥にベビーカーごと鎮座!

ばあちゃん、弟、そしていつもお店に野菜を配達に来ている取引先の作業所のおにいちゃん、にいたん、ママで販売。

手伝いに来てくれたおにいちゃんは脳性まひ。で、いつも車を運転して配達してくれる。これまでも何度かお店で会っているので、ママもあやたんもすっかりお友達。お兄ちゃんは脳性まひ独特のぎこちない手足の動きとしゃべり方だけどみんなでキャーキャーと楽しく販売。

さて、ばあちゃんの販売テントには、ごちゃごちゃと陶器やさおり織りの小物、野菜、廃油石鹸、お菓子、どんぐり村(三瀬のどんぐり村が授産施設って知ってる人は少ないだろうなぁ)のジャンボシュークリームまでいろんな商品があるのでここはちょっと異色かも・・・。で、かえって目をひく。

どんぐり村の先生も、遊びに来てくださり応援販売!シュークリームは2日間で500個(だったかな?)を完売。

他にもお店に置いているだけではなかなか売れないお雛様の陶器の飾り物が売れたりと盛況だった2日間。

残った商品、什器類を車に積み込み、

ママとにいたんとあやたんは歩いて帰宅。(ホントはタクシー拾いたかったんだけどこの町は流しが少なすぎ・・・?)

さすが、夕飯をすませ、自宅に帰り着いたときはママも完全にダウン状態。リビングに大の字になると全身に血がめぐるのがよくわかる。

一日中立って販売なんて、何年ぶりだ??

とにかく疲れた一日。でも心地よい疲れ。

にいたんもあやたんもよく頑張りました。

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