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2009年2月

おやじ、初顔合わせ

土曜日。
何故、昨夜からバタバタと実家に帰ってきたのかというと、
この土日、佐賀城下ひなまつりに合わせて「楠の杜手づくり市」が開催されている。
その市で、ばあちゃんのお店、つまり授産施設の手づくり商品を販売する。
ママはその間、あやたんと店番。にいたんはばあちゃんのお手伝い。

そんな一日に、おやじの会、いいだしっぺおやじさんとパパの初顔合わせを計画。
場所は店番中のばあちゃんのお店で。
やっぱり何をするにも、顔も何も全く知らない者同士が、ある日、ある場所で「会いましょう」というの大変なこと。一度でも会っていたほうがいいと思った妻二人の心くばり(?)。

とかいいながら、「後はお二人で」とれいこさん、あやたん、にいたんとお店の反対側でおしゃべり。

初対面の二人が何を話していたのかは…全く知る余地もなく。

ただ途中から、焼酎は芋とか麦とか聞こえてきてたから、すでに飲み会の打ち合わせ?!
ともあれ、おやじの会もいよいよスタート。

わざわざ、佐賀まで来てくださって、ありがとうございました。

お友達と盲学校へ

金曜日。
とにかくハードスケジュールの一日。
リハビリ→盲学校→ママの学習会→一旦帰宅→にいたんのスイミング→ばあちゃんの家に。
このスケジュールにケロリとした顔でついて来たあやたんは、ホント、たくましい。

さて、盲学校の教育相談。NICU時代からのお友達も一緒に見学。実は、先生、この子のパパさんがやっている床屋さんのお客さん。散髪中の会話で盲学校のボールプールが話題になり、いつでもおいで〜ということになった。
「斜視」もちゃんとした眼疾患だから、ということで。

お母さんにとって、おもちゃを見せても手を伸ばして取ろうとしないのが、悩みのひとつらしいのだけど、
例の100均のピカピカ点滅する棒を見せると、顔が追いかけ、手を伸ばし、しっかりと握っている!!

我が子のこの様子やあやたんの訓練の様子。そして先生があやたんがここに通い始めた時と今の変化などを話し、新たな発見といった感じだったみたい。

どういうおもちゃで、どういうやり方で力を引き出していくのか。

ママも毎日試行錯誤。
でもこうやって、いろんな分野の、いろんな先生方と出会い、話しをすることでたくさんのヒントをもらっている。

まあ、これだけ引っ張り回しても体調を崩すことなく、ついてきてるあやたんあってのこと。

まずはそのことに感謝。

シンポジウムのお知らせ

木曜日。
一週間、行かなかっただけなのに、ものすごく久しぶりに行ったような気がする眼科。
視能訓練と診察を受けてきた。
さて、訓練のとき、検査部長先生から「行ってみない?」と、あるシンポジウムに誘われた。

主催はロービジョン研究会UN AMI(アナミ)。これは医療、教育、福祉、ボランティアが連携したロービジョン(児)者の生活向上のための研究会。
結成翌年から毎年のようにシンポジウムが開催され、今年で18回なのだそう。

今年のテーマは「災害と視覚障害者」

まさか自分が被災するとは思わなかった福岡西方沖地震。
災害は決して自分と無縁のものではないはず。
見えていても、聞こえていてもパニックになりそうだった。
今、様々なハンディキャップを持つ人たちと関わるようになって、そしてあやたんの将来のことを考えると、聞いておきたいと思った。いや、聞いておかなければと…。

そしてこの問題は、当事者や身近な関係者だけではなく、商業施設や交通機関など公の場所で働く人たちも聞くべきだと思う。
震災当時、視覚障害者は何を感じたのかを。

勤めていた会社の先輩を誘わずにはいられなくなった。
福岡西方沖地震で会社の仲間たちはお客様たちを避難誘導を経験し、その後も定期的に火災訓練、地震訓練は行われている。しかし、はたしてハンディキャップのある立場で考えたことはあるのか?トップは考えたことがあっても、現場はどうなのか?
当事者の経験を聞くことほど大切なことはない。

さて肝心の日時
3月15日(日)
13:00〜16:30

会場はあいあいセンター7階の大研究室

にいたん、張り切るリトミック

今朝、何故か5時起床のあやたん。眠たさになんとか負けずにリハビリを終えた。

帰宅後、もちろんあっという間にお昼寝モード。

さて、午後は市のリトミック教室。

にいたんが学校から帰ってきて一緒に出かけた。

このリトミック、すっかりにいたんのほうがお気に入り。

週末から、「行く」ことにすごい張り切りよう。

会場に向かう車中、にいたんが「将来なりたいもの」の話をしてきた。

今日、初めて聞いた「歌手」・・・僕、歌うの上手でしょ、だって。(歌うのは好きかもしれないけど、きっと普通。本人には内緒)

それと、今まで何回も聞いたことのある「図書館の人」、幼稚園のころから言っていた「ケーキ屋さん」、そして最近の「車屋さん」。車屋さんと言っても、空を飛んだり、海でも走れる車を作って売るのだそうだから、発明家と言ったほうが正しそう。

そして、「保育園とか幼稚園の先生」。これも、本日、初耳。

理由は?

「だって、あやたんのお世話、上手だから。」

なるほどね。

本日のリトミック。初めの音楽に合わせて行進!は、あやたんを抱っこして行進。

ママは落としはしないかとハラハラ、ドキドキ。

もちろんその後も張り切って、あやたんのお世話をしながらリトミック。

かと思ったら、すっかり先生とお友達になりに行っていたり・・・。

他のお母さんから「兄弟、仲がいいですね。何より、にいたんの顔が幸せそう」と評してもらい、嬉しかった。

家に帰ってきての第一声。

「お腹、空いた~!!」にいたんも、ママもお腹ペコペコ。

新しい先生

金曜日。
今日からOTは新しい先生。通院を始めた時からの先生は、七月出産予定の妊婦さん。全体重を先生に預けなければいけないあやたんのリハビリは、かなりの重労働。だから(?)ちょっと早めの交代。

新しい先生は、柔和な、歌のお兄さんにでもなれそうな雰囲気の方。
あやたんは、いつもの先生じゃないから「誰?」って表情。
何回か引き継ぎリハビリで会ってるんだけどな〜。

さて、リハビリ後、先日お友達に誘われた所に見学に行ってきた。
あやたんにとって新しい場所、新しい先生。
30分ほど見学したあと、ちょっとお試し。
先生に抱っこされた。
30分程でその場所に慣れたわけではないはずなのに、
あやたん、なんだかとてもいい感じ(つまりリラックスしてる)
先生の問い掛けに声を出したり、笑ったり。
あやたんの様子を見ていて、詳しい説明を聞く前に、もうここに通うことを決めちゃったママ。
きっとこの直感は当たりのはず。

病院でもないし、行政の事業所でもないから、たしかに出費は痛いけど、
特にこの一年はそんなことは言ってられない。
大好きなビデオの大好きな場面が出来てきたり、麻痺の右手を認識し始めている様子が見て取れたり、
声を出すこと、笑うことも急激に増えてきている。
まさに、あやたんの芽吹きの季節到来。
そんな時期を逃さず、いろんなアプローチで刺激を与えたい。

まずはこの一年、本格的な集団生活に入れるよう頑張る。
端から見てると、あちこち大変〜と言われそうだけど、
全然、大丈夫!

あやたんにとっては「遊び」感覚。
これが大切。

もちろんママは真剣に連れていくところは吟味してます。

2月のカンガルーの親子とおやじの会

木曜日。
このところ、寒かったり暖かったりの変な天気。春に向かっての寒暖なんだけど、やっぱり風邪ひきさんが多く、お休みメンバーが多かった。
それでも15組の親子が集合。
今回は、みんなで受けているピアカウンセリング講習をヒントにした企画。

新しく参加するメンバーが取り残されないように、輪の中に入りやすくしなくちゃ!という課題を最近スタッフと話していて、「これなら!練習にもなるし一石二鳥」とやってみることにした。
残念ながら新規参加予定者は、みんな急に風邪をひいて欠席。
まずは、みんなで手をつないで輪になり伝言ゲーム。ゲームというか、自分の言葉に置き換えて、次の人に伝えていくというもの。
ちゃんと相手の目を見て!他の人は、自分はなんて言おうかと考えずにちゃんと聴く!
我が子の親バカ自慢もいろいろ出てきたけど、
自分のチャームポイント・いいところ、というのもやってみたけど「エ〜」っていいながら色々出てきて、みんな大笑い。
託児の方たちまで、子供たちな相手をしながら笑ってた。
手を繋ぎながら話すって、やっぱり不思議な、いや、普段感じない不思議がある。
その後は、あまり話したことのない人と二人一組になってピアカウンセリング流の聴き役・話す役になってのトーク。
もちろんカウンセリングではないので話す内容は自由。
けっこう盛り上がっていたみたいだけど、みんなどんなことを話していたたんだろ。
フリートークの月は、ついつい仲良しさん同士が固まってしまうけど、
今日はあまり話したことがない人と話して新たな発見があったと、概ね好評。

これからも時々、やっていきたいな。

さて、カンガルーの親子では「おやじの会」(仮称)が始動中。
会メンバーの一番子育て歴の長いお父さんが発起人。「嫁にも実家の親にもグチれない、おやじのささやかな息抜き会」という飲み会。
お父さんたちにもいろいろあっただろうな。
お母さん、急に入院。家事や上の子供の世話と仕事をどうするかとか、
医師から受けた厳しい現実を奥さんにどう知らせるかとか…

このおやじの会、母たちは一切タッチせず、参加の意思はお父さんたちの自主性にすべてゆだねられることに…。まぁ、母ちゃん公認の飲み会!(連絡先などは掲示板に)

新しいお友達、新しい挑戦

療育センターの通園日と重なり、カンガルーの親子の定例会に参加できなくなったお友達のところに遊びに行った。

先日も「やっと歩き始めたよ!」とメールをもらっていた。(あやたんよりちょっと先輩君)。前回、会ってから数ヶ月ぶり。その成長ぶりに驚いた。

言葉数もぐっと増え、今、歩けるようになって本人もとても嬉しそう。

作ったばかりの車椅子が玄関先にポツンと・・・。嬉しい、無用の長物の存在。

さて、同じ療育センターに通っているお友達ということで、もう一人お母さんが来ていた。ママと同じ市に住んでいるよ、とのこと。

初対面なのに、全然、気構えずに話ができる。どこかバックグランドが似ているせいなんだろうか。(つまり、子供のことで奮闘の毎日という点)

母親3人集まれば、いろんな情報が飛び交う。

二人とも今年4歳。幼稚園や習い事など少しでも集団生活に入れることが目標になる年。

「どこか音楽教室とか家庭教師とかしてくれるとこ知らない?」

他にも、身体的なハンディがある子でも受け入れてくれる幼稚園や保育園の話題。

薬や痰の吸引などの医療行為と就園・就学の問題。

行政が主催の様々な教室の話題など・・・。

知っていること、知らなかったこと、様々。

でも、こうやっていろんな情報から、自分の子供たちにあった訓練や教育の場が見つかり、また進んでいける。

新しい友達、新しい情報。やっぱり母親のネットワークってすごいと思う。

ということで、「金曜日に行くから一緒に行く?」ということで、早速、くっついて新しい場所に見学に行くことにした。

あやたんに合うのか合わないのか。それは行ってみてからのお楽しみ。

動けば何かに当たるもの

ある大学の教授に、今、カンガルーの親子で挑戦しようとしていることの力になってもらえるのはないかと、ある短大の先生を紹介してもらった。

早速、連絡をとり、リハビリの後その短大に向かった。

いろいろお話しをしてみて、結果、思うような結論には至らなかったけれど、たっぷり1時間近くお話しをしたような・・・。

春には退職されるとのことで、是非、会に遊びにきていただき、今までの経歴、経験を活かし、(ちょっと失礼だけど)「おばあちゃん」として上下関係ではなく、横並びの関係で子育て支援に関わってもらえそうな感じとなった。

将来的には、現役をしりぞいた元保育士、看護師、各種療法士の方たちがボランティアで、子供達の相手をしてくれる輪がひろがるといいなぁと思っている。親としての大先輩の方たちから、「親業」なるものも自然と伝わってくるんじゃないのかな。そうやって、私たちも「親」になっていき、子供たちにとってはたくさんの「おばあちゃん世代」と関わっていくことで、また違った体験ができると思う。

そして、あやたんの発達やリハビリの話をしていると、先生が「そういえば・・・」とあることを教えてくださった。

全く初耳の話題。

それは「動作法」というもの。心理的なアプローチからのリハビリらしい。

いろんな研究があるんだなぁと興味津々。

しかも、発祥はこの福岡にある大学。すでに30年近くがたち、いまや全国にお弟子さんがいるらしい。

福岡のどこかの短大にも先生が一人いらっしゃるらしく、是非、一度、お会いして話を聞いてみたいなと思った。(誰かご存知の方、いないかな)

さぁ、また、新しい情報とぶつかった。

犬も歩けば・・・。

はい。ママは「犬年」(年がばれそう)。だから、歩く。どこまでも!

便秘姫、返上

5、6日、お通じがなくても当たり前のあやたん。すっかり、イチジク浣腸が常備薬になってしまっていた。

出ない→お腹に大量に蓄積→お通じを感じる→お尻が痛い→出したくない→浣腸→大泣き→・・・・(汚い話でごめんなさい)

という、恐怖のスパイラル状態が当たり前になっていた。

何をやってもダメ、というかなリ頑固な便秘。

それが、この2週間。泣くこともなく、1、2日おきに排便している。検査時の座薬の影響もあるのかと思って様子をみていたけど、2週間・・・これは、間違いなさそう。

めだたく、便秘姫返上となったみたい。

たしかに、あの座薬事件はきっかけになっているのかもしれないけど、

一人でマグマグを持てるようになって、おしゃぶりよりもマグマグをくわえてお茶を飲んでいるほうがお気に入り。いつのまにか、一回に飲める水分摂取量が増えた。

毎食後、ヨーグルトを1個平らげる。ベ○ーダノンのような小さなヨーグルトではなく、3個パックとかで売られている普通サイズのヨーグルトがデザート。別腹らしい・・・。

そして、何よりも体が動くようになってきた。

もちろん今も、うつ伏せが大嫌いで、ズリバイもハイハイもしないけど、体がよく動くようになってきた。椅子やベビーウォーカーに座って、向きたい方向に体をねじったり、足をバタバタと動かしたり。きっとお腹の中の筋肉が動いているに違いない。

このまま、快適腸内環境でありますように。

春一番、春の嵐のあとは・・・

今日は春一番。風がすごいすごい。午後から雨まで降ってきた荒れた天気の一日。

さて、朝一番のリハビリが終わり、診察室に向かった。

あやたん、ただ今、身体障害の手帳申請を準備中。

これまで数回に分けて測定をリハビリ中に行い、今日は医師の診察日。

改めてこれまでのカルテ(パソコンの画面上)に見入ってしまった。(勝手に盗み見)

初診(1年前)のときのカルテがチラッと見えた。確かに「重度」だよね。運動面、精神面、すべてにおいて発達の遅延度は「重度」のことろにチェックが入っている。

脳性麻痺、仮死などにもチェックが入っている。

分かってはいるけど改めてその文字を見ると、ちょっと心の中では嵐。「現実は厳しいんだよね~」って思い知らされる。

先生は「自由にしてていいよ」なんて言いながら、いつもの、穏やか~な口調でいくつか質問を投げかけるだけ。特別何か話すわけでもない。先生は書類にせっせとなにやら記入している。

でも後でわかった。

じーっとママとあやたんの会話を聞いていたみたい。

そして、最後の先生の言葉。

「運動面の発達の遅れほど、知的な面は遅れてないように思えるよ」って。

なんだか、とっても救いの声に聞こえた。もちろん、今後、どうなっていくのかなんて分からない。現実は、知的な発達も十二分に遅れている。だけど、正直に先生の言葉は嬉しかった。

私が尊敬する(いつかお会いしたいと思っている)しいのみ学園を作られた昇地三郎先生(現在102歳!)。先生自身、お二人のお子さんが脳性まひだった。『しいのみ学園』など何冊か書籍を読ませていただいたが、その先生が長年、教育の現場で経験されてきた結論に「3歳まで」が大事というのがある。3歳以前に様々な訓練を始めた子と、4歳以降のスタートでは、その後がずいぶんと違ってくるらしい。

(昇地先生を見ていると、何歳になっても何でもやれるぞって勇気がわいてくるんだけど。何せ英語や中国語をマスターしたのは60過ぎてからだったような・・)

あやたん3歳のお誕生日まであと10ヶ月。あやたんの人生のベース作りとして、この10ヶ月ってものすごく大切なんだろうなと思っている。

今日の診察で春一番が吹き荒れそうになったけど、先生の言葉に「春」を感じた。

春よ、来い!早く、来い!!

今は芽吹くために、グッと辛い季節。いろんなものを蓄えておく時期なんだ。

冬は必ず春となる。

春一番、春はもうすぐそこまで来てる。

2月のさくらんぼ教室

先月は風邪でお休みしたので、久しぶりのさくらんぼ教室。

今月の親子遊びはリトミック。

月曜日も療育相談室でリトミックをしてきたせいか、いつものさくらんぼ教室よりも声と笑い声が出ていたあやたん。成長、成長。

音楽にあわせて、歩いたり、ジャンプしたり、お尻フリフリしたり、コチョコチョしたり・・・。なんだか楽しそう。

後半は、母子分離。あやたんは女の先生と一緒にお外にお散歩。

お散歩から戻ってママの顔を見ると、とたんに体をこっちに伸ばし、抱っこしてあげるとしゃべるしゃべる!!まるで報告。

先生が笑ってた。

どうやら固まっていたらしい。そして、「あやたん、おしゃべり上手じゃないの~」と。これもまた成長の証。

午前中のカンガルーの親子のミーティングからそのまま続けてだったけど、ほとんどお昼寝なしで、しかも酷くぐずることもなく午後4時過ぎまで盲学校で過ごした。

これまた体力がついてきたんだな~と実感。

来年度はさくらんぼ教室は、4月(もしくは5月?)スタート。

新しいお友達ができるかな。

修行せねば

午前中、カンガルーの親子有志とピアカウンセリング立ち上げのためのミーティングを行った。

自主参加で「障害児の親のためのピアカウンセリング講座」というものを受けてきたメンバーの報告も兼ねて、今後、どのように勉強を進めていくかを話し合うのが目的。

これまでのいくつかの講習会を受けたメンバーからは、同じ手法を用いて(ベースになっているものが共通)の講習会でも、講師によってずいぶん雰囲気も違ったという感想も出た。

かなり活発な意見交換ができて嬉しい。

定例会の今後の在り方なんかにも話は及んだ。みんな、定例会に参加する一人ひとりが、特に新しく参加する人が取り残されることなく、気持ちを軽くして帰れるようにと、みんなが一生懸命に考えてくれている。本当に嬉しい。

だいたい方向性も見えてきて、これから具体的に誰に、何を交渉すればいいのかもわかった。あとは実現に結びつけていくこと。

しかし、ママ、家に帰って少々反省。

活発な意見が出ていたんだけど、よくよく考えてみると、自分の意見を十分に引き出せない人もいたような・・・気がする。皆が発言できるように気をつけていたつもりだったけど、ちゃんと回してなかった?!

時々、他のメンバーが気がついてくれて、発言権を回してくれてたけど。どうも不十分だったような。

んん~。ひとつのゴールを目指して、人の意見を引き出したり、まとめたりって本当に難しい。自分の意見を押し付けてもいけない。だけど、ちゃんと主張もしなければいけない。

ピアカウンセリング。傾聴するってことは、本当は自分との戦いなんだなって改めて思った。「聞く」ではなく「聴く」、耳で十四分(十分よりもっと)心を傾けて聴く。

これまで何人かの講師の先生を見てきたけれど、居るだけでホッとする。話を聞いてもらっただけでホッとする。そんな暖かい、ゆったりとした懐の人間にママはなれるんだろうか??

これは子育てにも通ずる。(旦那育てにも?!)

修行せねば。

リベンジ(?)脳波検査

先週、失敗に終わった脳波検査。さてさて、作戦通りにいくかどうか不安な朝。
まずはリハビリ。今日も新メニューを取り入れた内容。最後はあくび交じりでかなり体力を消耗できたはず。

可哀相だけど水分補給もお預けで、普段は使わない都市高速で病院に急行。

今回は座薬ではなくトリクロで眠らせる。一度、全部、嘔吐してしまっているので、
哺乳瓶、毎日の薬を飲むのに使っているスポイドなどを持参。
お湯で薄めたトリクロを哺乳瓶で飲ませる。喉は渇いているので、初めは勢いよく飲んだけど、すぐにダメ。
結局、マグマグでお茶を飲んでいるすきに、脇からスポイドで薬を流し込む作戦。

無事、嘔吐することなく全部飲み、8割眠りかけたところで追加され、完全に熟睡。もう完璧な眠り!!!

検査、無事に終了。

そして診察。
結果は、薬を飲みはじめ約一ヶ月、脳波のトゲは少し落ち着いているとのこと。
日常の目立つ発作は増えているような気がするんだけどなぁ。

あやたんのてんかんは、薬で発作がピタッと止まるタイプではない。これ以上薬の量を増やしたからと言って、劇的に発作が減るとも考えにくく、逆に副作用が気になる。

ママの意見で薬は増量せずこのままでいくことに。脳波検査は半年後。次回の診察は3週間後ということになった。

今のところ日常生活に支障をきたす危険な発作ではないが、脳波のタイプからいうと大きな発作が起きる可能性は否定できないらしい。
いざというときの救急車を呼ぶタイミング、けいれん止めの座薬などの説明を受けた。

薬が効かないなら、ママが毎日、あやたんの頭に暗示をかけるしかないかな、なんて大まじめに考え中。

診察中のあやたんは、酔っ払い状態で大声を出して泣いたり、笑ったり。先生も、普段出さないあやたんの大声に笑っていた。(家じゃ、けっこう大きな声出すんだけど)

「そういえば」と、ふと思ったママ。今日を逃すと今週は視能訓練に行く日がないことに気がついた。

病院の売店でお昼を買い込み、昼食。あやたんはベビーカーで揺られていつの間にかまた眠っていた。

眼科の午後の診察まで、まだ1時間以上ある。そのうち起きるだろうと思い、病院に向かった。

なんて鬼ママ。

待っている間も長椅子にゴロンと熟睡。
名前を呼ばれて抱き上げた瞬間、お目覚め。
いい具合にボーってした状態で眼鏡の度数検査といつもの訓練も終了。
なんて本番に強い、いい子なんでしょう。

訓練しながら、「今日はトリクロ飲んでて、さっきまで熟睡で、こんな時に診察したら先生も楽ですよね」なんて話しをしてたら、「もしまた寝たら眼圧を測ろう」ということに。

あっという間に眠りに落ちてしまい測定。
と、ところが機械のご機嫌が斜め。5なんていう有り得ない値が出てくる。
こんな脱力状態で正確な眼圧を測れるチャンスなんてないのに断念。あ〜あ、もったいない。

帰りの車でも熟睡。家でもまだ寝て、夕飯、お風呂でエンジン全開?と思いきや、またすぐに就寝。
お願いだから朝まで寝てね。

リベンジ検査は、よく眠ってくれました。

リトミックデビュー

午前中はリハビリ。今日は新しいことに挑戦!膝立ちにトライ。
先生は、絶対に怒るだろうなぁ〜なんて言ってたけど、意外にOK。多分、新しいおもちゃが気になってただけかも。

お家でお昼寝をしたあと、これまた新しいことに挑戦!

市内の療育相談室がやっているリトミックに初参加。
あやたんも二歳になったことだし、リハビリなどの個別訓練だけではなく、集団療育をしたいと思っていた。
年末に問い合わせをして、今年初の教室が今日だった。
学校が終わったにいたんも連れていざ会場へ。ほとんど市のイベントやリハビリで見たことのある顔ばかり。
カンガルーの親子のひとつ年上のお友達も来ている。
なんだか初めてって気がしない。

リトミック…一人で座ることも、立つことも出来ないけれど、大好きな音楽に合わせて体を動かすこと、たくさんの子供たちの声や動きを感じることはとても大きな意味があるはず。

大好きなにいたんも一緒で百人力!!

会場の雰囲気やお友達の声に、なんだか嬉しそうな反応。
でもいざリトミックが始まると固まっちゃった。ま〜初日からうまくいくわけないもんね。

それにしても、にいたんが一緒で本当に助かった。

一人で動けない分、あやたんを抱えて動く。たまには中腰、たまには走る。
ママ、脚、つりそうっっ。
馬になったお母さんの上に乗って…なんていうのもあった。
もちろん馬はにいたん。ママは後ろからあやたんを支えて行進。

楽しい、あっという間の1時間。ママが一番ヘトヘトかも。
次回も絶対、にいたんと来ようっと。
あやたんの療育目的というより、ママの運動不足解消と保育士さん、介護士さん養成だったりして…ね。

行ってみたいな〜

ばあちゃんが親戚の結婚式に出席するので、
土曜日の朝からあやたんとばあちゃんのお店番。(佐賀県内の10数ヶ所の授産施設の製品を展示販売している)

にいたんは、子供会のボーリング大会を終わらせ、パパと夕方から来て、じいちゃんも無事退院したので、久しぶりにみんなで食卓を囲んだ。

さて、そんな夕飯の前。閉店前のお店に取引先の作業所の指導員さんがやって来た。
まだ大学を卒業して数年しかたってないぐらいの若いお姉さん。

デンマーク視察のお話しをいろいろ伺った。(たくさんの写真も)

福祉先進国ヨーロッパ。写真からだけでも、広々とした明るい空間の作業所、グループホームの雰囲気が伝わってきた。

視察に行かれた公立の学校(小学校ぐらい?)に、肢体不自由児のクラスがあり、なんと校内にリハビリの施設や訓練用のプールがあり驚き!!いわゆる日本でいう特別支援学校ではなく、健常児と一緒に通う公立の学校の中の特別支援学級といった感じ。

授産施設、作業所も、日本のように各作業所が完全独立で運営されているのとは違い(うまく表現できてないけど)行政の管轄で、うまく各作業所、または作業所とグループホームの連携が取れているらしい。

あくまでも、話と写真からママが受け取った印象。

自分の目で確かめたいな。
視察の話から、大学生の作業所などでの実習の話、あやたんのように早く生まれ子供たちが増えていること、重複障害や病気と闘う子供たちとの話まで広がった。

ママ、やっぱり教員免許、取っておけばと今さらながら後悔。(ちょうど塾講師をしていて、現場の理想と現実に落胆して教師になるのを辞めちゃった…で、性格が極端らしく教職過程も放棄)
今だったら、本当に意味のある勉強ができそう。周りに振り回されることなく。
通信でもやってみようかな〜って、他にもやってみたいことあるんじゃなかったんだっけな?ママ。

何はともあれ、行ってみたいなデンマーク。

2月のカンガルーの親子定例会

巷ではインフルエンザが猛威をふるっています。
ご近所のお子さん(6歳)で、インフルエンザで入院した子も・・・!!
もう一度、感染予防の手洗いとうがいを徹底しましょうね。
さて、2月のカンガルーの親子の定例会のご案内です。
■日にち  2月19日(木)
■時間    10:30〜12:00
■場所    筑紫保健福祉環境事務所 1階和室
■参加費  1家族 300円
今回は・・・フリートークです。
「ちょい企画トーク」も考え中です。
前日までに出欠のご連絡をお願いいたします。
それでは、みなさんに元気にお会いできること楽しみにしています。

予定は未定…

木曜日。
ママの予定では、
10時 診察 そして座薬で寝る
11時 脳波検査

お昼ご飯は、病院内で済ませ

14時半 視能訓練(大学病院から眼科病院まで車で5分)

16時50分小学校にお迎え

でも、予定は予定。未定。確定ではない。なにせ、あやたんは子供。

脳波を撮るために、眠らせるために座薬を使う。で、前回、MRIの時、座薬で催し、ウ○チと出してしまったので、看護師さんから「今日は、まず浣腸からね〜」と。
だけど前回は朝、家で浣腸して出してから行ったんだけどね。ちょっと不安。

座薬を入れ、別室で眠らせてると、しばらくするとやっぱり催した…。

座薬2個目、追加。

まぶたを開いても、オシャブリを外してもOK。あやたん、熟睡のサイン。
脳波の検査技師に託して待合室で待つこと20分超。

技師さんから呼ばれた。
終わるにしては、ほんのちょっと早い。

なんと途中で起きてしまった。
あやたんは、短時間でグッスリと寝て、スッキリしたぁって顔。ベッドの上で大はしゃぎ。

ん?何か臭うぞ。
2個目の座薬でも催した模様。

座薬3個目、追加。

でも、どうも寝る気配なし。ということで一旦、小児外来に退却。

時間はすでに1時目前。
ご飯を食べて満腹にする作戦。

食べ終わってオムツを替えてみると、なんと座薬が出てきている(若干のブツとともに)

結局、脳波は断念。

視能訓練も断念。

にいたんの学校に直行。

脳波検査は来週火曜日、リハビリで疲れさせて来る作戦に。

次回は座薬ではなく、再度、トリクロで挑戦。(全部、吐いた前科あり)

さぁ、来週はどうなることやら。

ちなみに、帰宅後の話。
夕方6時頃から眠り、一旦、目を覚ましたものの夕飯は要らないと拒否。ベッドに連れて行ったらそのまま寝てしまい、朝5時半に起床。

脳波検査の機械、我が家の子供部屋まで出張しておくれ。完璧なデータが取れること間違いないんだけど。

我が家の鬼は…


今日は節分。
夕方、パパが作成、にいたんが色塗り担当で鬼のお面作り。

ん〜それって鬼というより、なんかのテレビに出てきそう。

我が家の鬼は…

にいたんも、張り切ってポーズ。悪いことする鬼をやっつけろ〜って感じじゃないぞ。

あやたんは、升の豆をつかんで口に入れそうで怖いし…。

我が家の鬼は…

妙に張り切った鬼。でもちゃんとあやたんの投げた豆にはひっくり返って退治された。

鬼は鬼でも、格好よくて、優しい鬼。

『鬼に金棒』…せっかくだ強くて守ってくれる、いやいや、弱気に負けない鬼よやってこい。

ん?節分の意味が違うって?!
じゃあ、自分の中の弱気を起こす鬼、出ていけ〜!

プロンボード効果

年末に重たいプロンボードを持って帰り一ヶ月が経過。

先週あたりからあやたんに変化が…。

つかまり立つをする前の赤ちゃん。脇を持って立たせると足をピョンピョンと立ちたいという動きをするのが一般的な発達。
ところがあやたんは、足が床に着くやいなやカニの足。足をクの字に曲げて宙に浮かせてしまう。
原始歩行も見せてくれなかった。

寝て足をバタバタとかなりの力で動かせるので、全く足の筋力がないわけではない。足の裏の過敏を解消させていきましょうと、リハビリの先生と話していた。

ハイハイする気配もなく、足は大地を踏み締めるもの、移動するために使うものという意識がない。

それが、足に力を入れて立つそぶりを見せ始めた。
もちろん麻痺のある右足はどっかに逃げちゃうけど。
力が入って頑張るから上半身を後ろにのけ反らせてるけど。
だけど、今までになかった力が足にかかっているのが、脇を抱えているママの手に伝わってくる。
今日のリハビリでも、先生の膝をまたいで座り、脇を持たれるとグッと力が入り立つそぶり。
先生も初めての感覚に感激!

プロンボードの効果だね!と。

いわゆる、「立つ」のはまだまだだけど、確実に成長、進歩の姿を見せてくれた。

そうそう、今年になって出来るようになったこともう一つ。

机の上に置いているマグマグを自分で取って、自分で飲むこと。もちろん左手だけ。だから上半身を利用して、後ろにひっくり返るほどのかなり豪快な飲み方。(見てるだけで、こっちがむせてしまいそうなほど・・・)

頑張れ、あやたん!

日曜参観日

とうとう恐怖の日曜参観日がやってきた。
何が恐怖かって…。
風邪。
インフルエンザ。
蔓延している学校に約3時間いなければならない。

こんな時に限ってパパは忙しく、あやたんと二人で出かけることに。(何のための“日曜”参観?!とぼやきたい心境)

もちろん小学校、暖房は教室に小さなストーブひとつだけ。当然、校舎全体は寒々としている。毎度のベビーカーに膝かけ2枚、着込んだあやたんを抱えて2階の教室へ。
にいたんのクラス、11人欠席…。しかもこの日から同じマンションに住むお友達がお休み(インフルエンザと月曜日に判明)

授業参観の後は、保護者を対象にした協働子育て講演会。テーマは「絵本から学ぶ人権」
講師は、中学の教師を定年まで勤め、現在は大学の講師であり、絵本作家の自称「フツーのおばちゃん」園田久子先生。
たくさんの絵本を抱えて登壇された。同和問題、障害者差別、命とは…などなど。なるほど、こんなにメッセージが込められてる絵本がたくさんあるんだと参考になった。

でもママが嬉しかったのは、いつの間にかあやたんの存在が自然に受け止められ、受け入れられているという現実。

小学校には授業参観やイベントだけでなく、読み聞かせボランティアで月2回通い続けている。毎回、あやたんをベビーカーに乗せたまま、いろんな教室を回る。校長、教頭、特別支援学級などたくさんの先生方ともすっかり顔馴染み。

同じ読み聞かせボランティアのお母さん方は、さっとベビーカーを上の階まで運んでくれるし、
講演会場が段々の音楽室だったのだけど、どこで話しを聞こうかと迷っていると先生方がさっと椅子を外してベビーカーのスペースを作ってくださった。

知らない人にとっては、校舎内にベビーカーを押して入るのは不思議で非常識な行動なのだと思う。

知らせること、知ってもらうことってとても大事なことなんだと思う。

それにしてもこんなに素晴らしい話・講演会を聞かずに大半の保護者が帰ってしまうのは…。

3時間の学校滞在も無事終了。あやたんも、にいたんも元気いっぱい!

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