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てんかん診察・血液検査

昨日は成人式。新聞に、熊本の「六つ子の3児 元気にハタチ」という記事が出ていた。

六つ子の3児、つまり、あとの3人は死産と生後すぐになくなっている。24週で512~704gで誕生した3人の式場での姿も掲載されていた。理学療法士を目指す学生、クリーニング士、介護士の男の子、いや、ハタチだから男性三人。実は、お父さんは子供たちが4歳になる直前に病気で亡くなっているのだそう。たくさんの助けがあったとはいえ、女手ひとつ。きっとお母さんは涙の成人式なんだろうな。

ママもきっと18年後、泣いちゃうんだろうなぁ。

さてさて、今日は大学病院での血液検査。

朝一にリハビリを終わらせて、大学病院に向かった。

病院ではパパと待ち合わせ。さすがに今回はパパも同行するとのこと。

改めて、「てんかん」について何か質問はありますか?と医師。

レノックスだとか、ウエストだとか、てんかんにも固有名称がつくものがいくつかあるが、「これだ」とすぐに断定できるのは何割かだけなんだそうだ。4つの分類のどこかと厳密に分けられるのも数割なんだとか・・・。

一人ひとり、てんかんの発症の仕方が違うかららしい。十人十色。

何よりも、まだ先生の前で発作を起こしていないというのもあるし・・・(でも、リハビリとか、他の先生の前ではタイミングよく発作を起こしているんだけどね)

ひとまず・・・

今は「ビクッ」という発作のみで、チアノーゼを起こすような大きなトラブルが起きていない。つまり危険ではない。

ということで、当分、薬で発作を抑えることが大きな目的となりそう。

ママが1週間、あやたんの「ビクッ」を記録した用紙をもとに話を進めた。

薬を飲んだ時間、睡眠、発作の関係性なども確認。(→特になさそう)

副作用があったかどうかも確認。(→風邪気味だったので、眠たかったり、グズグズいうのが薬のせいかどうか判定不能)

この1週間で特に発作が少なくなったわけではなかったので、薬(デパケンシロップ)が増量することに。

・・・薬は一生。

きちんと飲むことが大切。特に食後(必ず食事をしてからということ)にこだわらずきちんと飲み続けること。

ちなみに、ママの弟も小さい頃、てんかんがあった。ママも一度大きな発作に遭遇した経験もある。先週の診察のあと、ばあちゃんと話をした。弟もやっぱり薬は一生飲み続けなければいけないと言われたそうだ。でも、結局、薬は1年で終了。その後の脳波検査も落ち着いたらしい。どの部類のてんかんだったのかは定かじゃないけど、この現実は何よりも心強い。

しっかり先生と話をして、採血。手の甲から血を採られたらしくあやたん大泣き。その前に聴診器を当てられただけで泣いてたけど・・・。

来週はMRI検査。

まだまだ、てんかんのための検査は続きそう。

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コメント

先週の診察の後、パパには「不治の病」ってぐらいの勢いで話したから、かなりブルーになってしまいました。だから一緒に行くって。ちょっと脅かしすぎたかな?(いや、十分に大変な病気ですが)
確かに、てんかんという病気そのものの知識が全くない人だからいい機会だったと思います。長い付き合いになりそうだけど、とにかく今は薬が合って発作がおさまることを祈るばかりです。

パパさんも一緒に先生のお話聞けたんですね。
私もそうでしたけどやっぱり一人で話を聞くと聞き忘れがないかとか話をきちんと聞けたかとか不安になるので誰かが一緒に聞いてくれると心強いですよね。

ほんとてんかんっていう病気は一人一人違ってこうだからこれという答えもなくわかりにくい病気ですよね。
でも合う薬があれば発作もなくなることが多いのも事実。
この病気とは長い付き合いになりそうだけど一歩ずつ前に進んでいきたいです。

あやちゃんも採血頑張ってえらかったですね!

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