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新たな山到来!脳波検査結果

朝一番は、今年初めてのリハビリ。本当は午後からの診察に備えて、休もうかどうしようかと悩んだけど、結局、行ってきた。

時々、担当してくれる男の先生を不思議そうに眺めてリハビリを受けているあやたん。ちゃんと見分けがついている証拠・・・。

成果があったのかなかったのか、というやる気のない態度。それよりも眠たかったというのが正解?

リハビリのあとはそのまま病院へ。

小児科の待合室で、NICUの先輩、あびるくんのお母さんに会った。退院してから初めてのこと。ただ、一緒にいたのはあびるくんのお兄ちゃん(小児歯科に受診)だったので、一瞬誰だか分からなかった。

その会話が聞こえていたのか、あびるくんのお母さんが帰ったあと、すぐ近くに座っていたお母さんに声を掛けられた。「もしかして、未熟児でしたか?」って。子供さんは9歳で車椅子。「2歳だったらリハビリ頑張ったらすごい成果が出るから頑張ってね」と応援をもらった。

もっと話していたかったけど、残念ながら診察室から名前を呼ばれた。

今回は小児神経の専門の先生の診察。

・・・・で、肝心の昨日の脳波検査の結果。

やはり、「てんかん」。

「てんかん」かどうかという見極めはとても難しい・・・という前置きの上で、脳波を見るかぎりではかなり厄介な部類に入るようだ。

薬は一生。発作ももっと大きいものがくる覚悟をしておいたほうがよいらしい。

「てんかん」といってもいろんなタイプのものがある。具体的にどこに属するのかを聞いてみた。

よくある4つの分類から言うと、症候性全般てんかんに入るだろうということ。

そして、脳波が「レノックス・ガストー症候群」にとても近い状態を示しているということ。

ママは年末から「ウエスト症候群」ではないかと思っていた。しかし、ウエスト症候群とレノックス症候群では脳波の特徴が全然違うらしい。

しかし、どっちにしろ難治性のてんかん。

何しろあやたんは脳室周囲白室軟化症がある。つまり脳に何かしらの問題を抱えているので、何が起こってもおかしくはない。

もちろん、今日の段階でレノックス・ガストー症候群だと断定されたわけでもないけれど・・・。

まずは発作を抑えるために「デパケン」という薬を1日3回、食後に飲むことからスタート。

そして来週は血液検査。

今日の先生には、昨日の脳波のデータ、退院時のMRI画像、そしてママの話しからしか判断する材料がない。おそらくMRIと脳波の再検査などもこれからあるのかな?それらを総合しての判断になるのだと思う。

でも、どうしてだろう。あんまり動揺せずに話しが聞けたのは・・・。

NICU入院中の未熟児網膜症の出口が見えないあのときのほうが、よっぽど心が乱れていた。

いやいや、本格的に診断が出てないからだけ、本当の怖さを知らないだけなのかもしれない。

とにかく信じて進むしかない。

何があっても・・・。

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