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2009年1月

証明写真

実は今週始め、じいちゃんが再入院した。
週末、寒かったもんなぁ。それなのに庭を歩き回ってたらしい。
どんなに元気いっぱいで退院してても、やっぱり心臓にメスを入れている。自分で思ってるほど、まだまだ無理はきかないんだよとあれだけ言われていたのに…。
そんなこんなで、確定申告諸々、実家の事務の手伝いに金曜日の夕方から泊まりがけで来ている。

そうだ!せっかく来てるのだからあることを実行。

実家の前には昔からの馴染みの写真屋さんがある。あやたんの手帳申請に使う証明写真を撮ってもらうことに。

すんなり撮らせてくれないことは容易に想像できる。だったらあまり気兼ねしなくてもいいところに行くべし。

案の定、前を向かず下ばかり見ている。
あやたん、分かってやっているのか、おじちゃんが顔をあげてくれるようにと気を引く物を取りに行くと顔をあげ、カメラを向けるとまた下を向く。
その繰り返し…。(まるで漫才)
にいたんも音を出したり、声を出したりとお手伝い。
何度か取り直してようやく1カット正面を向いた写真が撮れた。全くもってヤレヤレ。

失敗したあさっての方向を向いている写真も持って帰っていいよ〜といただいた。

誰が喜んだかって、もちろんにいたん。ハサミでチョキチョキ切っていた。じいちゃんのとこに持っていくんだって。

いくつもの命の危機を乗り越えてきた頑張り娘の証明写真。
じいちゃんの枕元で、ちゃんとお医者さんの言うことを聞くように、しっかり見張っててちょうだいね。

MRI結果と眼鏡の度数合わせ

小児神経の診察日。まだまだ週1ペースでの受診が続く。

先週、デパゲンの量を増やしたことでの副作用、発作の変化などの問診。
そして頭部レントゲンとMRIの画像を見ながらの話。

まずは頭の変形が気になって撮ってもらったレントゲン。骨の縫合異常など病的なものはないだろうとのこと。
つまり長期間のひどい向き癖が原因。退院前、生後6ヶ月に撮ったMRI画像と見比べたら…この時はまだまだ綺麗。

ってことは、ママの責任?!
麻痺からくる極端な左右差に斜頚気味、側湾気味だったあやたん。全てが右に固まっていた。これに負けずに無理してでも矯正しておかなければいけなかったと反省。(だけどドーナツ枕も無意味だったんだよね)
今からでもまだ改善できるかな?

MRIはというと、先生の想像通りだったとか。前回撮った画像と比べて特に大きな変化があるわけでもなさそう。(正常な脳の状態からはほど遠いことも変わらず)

またもや、てんかんとは全く関係ないことを質問。眼科の先生も盲学校の先生も、みんなが気になっている右の視野について。見えにくいのは眼そのもの問題なのか、視神経なのか…。
脳神経の専門家ならどの機能を司るところにダメージを受けているのか分かるはずだから。

画像高さを変えながら、ダメージの範囲からいうとたしかに見えにくいと思うとのこと。

やっぱり…。

大学病院での診察のあと、そのまま視能訓練に向かった。

例のコンタクトレンズも新しいものを受け取り、こんな騒動が続くので、「やっぱり眼鏡も作りましょう」ということで訓練の後に度数も測ることに。

検査部長先生には、もちろんMRIの話をした。
それなら訓練も左目の視力を育てること集中し、眼鏡の度数も左目に合わせることに。

ところがいざ測定を始めると、先生は何度も「あれ?ん?」という。

今まで測った数値よりかなり軽いらしい。眼鏡を作るには数回、測定して度数を決めると最初に言われてたけど、やっぱり子供って不思議、どんどん変化するんだろうな。

脳(特に子供)もダメになったところを補完するように他の場所で代替機能が働いた、なんて事例があったとも聞く。

人間の命の神秘、不思議。諦めちゃぁいけないよね、何でも。

今は三歳までの一年をどれだけ成長できるかに集中!その先はまた新たに目標設定すればいいんだから。

ピアカウンセリング勉強会

巷ではインフルエンザが大流行。小学校も例外ではない。

朝一番の図書読み聞かせボランティア。教頭先生があやたんの顔を見るなり、「今日は何組の担当?」と確認。どうやら、あと一歩で学級閉鎖というクラスだったらしく、急遽、一人も風邪ひきさんがいないという優秀なクラスに行くことになった。

先生の配慮に感謝しつつも、いつ、にいたんが学校から風邪・風邪ばい菌を持ち帰ってきやしないかとヒヤヒヤもん。

だって、「行くのをやめて」って言われたクラス・・・そこってにいたんのクラスだったから。

さて、読み聞かせボランティアが終わると、その足で、第1回目のピアカウンセリング勉強会。

今回は、コゥ・カウンセリングという手法の「体験コース」といった内容。ほぼはじめての経験のみんな。

人の言葉を「聞く」のではなく、その気持ちを寄添って「聴く」練習。

自分の体験と重なって、ついつい気持ちが高ぶってしまう。

「傾聴、自分にできるのかな?」って思ってしまう場面も。

でも、みんな思いは一つ。

少しでも、ちょっとでもいいから、

早産したお母さんの、未熟児を産んだお母さんの気持ちが軽くなること、前へ進むお手伝いができたら嬉しい。

みんな、自分が苦しかった。自分を責めた。これからどうなっていくんだろうって不安でいっぱいだった。

2時間の講習会もあっという間に終わった。その後は、お弁当を囲んでのランチミーティング(というほど格好良いものじゃないけど)。講習会の感想など話は尽きず、気がつけば1時間以上が経過。

今日はまだまだホンの「初めの一歩」

スーパーバイザーとして力を貸してくださる専門家の方も同時に探しています。

眠たいよ~、臭いよ~

昨夜、夕飯を食べ終えたら、薬も飲まず食後のお茶を飲みながら寝てしまったあやたん。

午前0時。台所を片付けていると、子供部屋から声がする。

微妙にお目覚め。しかも、酔っ払いパパがベッドの中を覗き込みちょっかい。ホントに起きちゃったらどうするの?!

パパを追い出し、ママはあやたんの隣にもぐりこんだ。

もう遅い・・・なんだか嬉しそうに声を出し始めた。

部屋を真っ暗にしても、半分眠たい目なのに、起きて「あ~!あ~!」とおしゃべり開始。

結局、再度寝付いたのは午前2時近く。

もちろん、ママは朝寝坊。パパのお弁当はなし。朝食もとりあえず食べることが優先。

今度は、まだ半分眠たいあやたんを、にいたんが無理やり起こしてリビングまで連れてきた。

ママの出かける準備が終わったら起こすつもりだったのに・・・。

半分寝てる状態で、さすがに好きなパンも食べる気なしのあやたん。牛乳も半分も飲まず・・・。

出かけるまであと50分。とにかくママは先に出かける準備を済ませることに。

すると、リビングからパパの叫び声。

行って見ると、あやたん嘔吐。まさか、風邪?嘔吐下痢?

一瞬、リハビリを休もうかとも思ったけど、熱があるわけでもない。咳も鼻水もなし。手足もそんなに冷えていない。

どうやら起きてない体で飲んだのがいけなかったみたい。髪の毛もベタドロ状態で、パパとお風呂に。

なんとかリハビリには間に合った。

無事にリハビリも終え、図書館経由で帰宅。

昼食後、また薬を飲まないまま眠ってしまった。

ママもたまらず一緒に眠りに落ち・・・

でも匂う。臭い・・・。

そうだったカーペット、軽く水拭きしただけで出掛けたんだった。

ドタバタの朝、台所も片付いていないまま。

眠たい、片付けたい、でも臭い・・・。この葛藤。

そして、今夜。

夕飯を食べて、食後のお茶を飲みながらそのまま寝てしまった。

どうか今夜は明日の朝までしっかり寝ておくれ。

そういえば、いつもなら1日2回のお昼寝が1回だった昨日今日。

体重7.5kgのあやたん、まだまだ体力的に持たないのかな。

にいたんと眼圧検査

いつもと違い今日の眼科の診察は夕方から。

ということで、にいたんを学校に迎えに行って、そのまま眼科に。

にいたん大好きのあやたん、にいたんがやって来て嬉しそう。車中はまるで猫2匹。

さて、今日、わざわざ先生がこの時間を指定されたのは、ゆっくり眼圧を測りたかったから。

顔馴染みの看護師さんたちから、「今日はにいたんも一緒なんだ〜」と声をかけられた。
みなさん、にいたんがと〜ってもあやたんを可愛いがるのを知っている。

待合室から検査室まで、抱っこで連れていくのもにいたん。

検査室の中に連れていくのもにいたん。

ママは三人分の荷物持ち。
普通は処置室や検査室は、一緒に入らせない病院が多い。ましてや子供のにいたん。前回も平気(?)で一緒に入っていき、眼圧測定を見ていた。

今日も、眼圧の検査中もずっ〜と、声をかけたり、歌ったり。あやたんもいい子にしている。
そうそう、こっちの病院に変わってから、わざわざトリクロなんかを使って眠らせて検査をすることがなくなった。起きたまま測定!

診察室に移って、レンズとライトを使って眼底を診察する時もとってもいい子にしているあやたん。
先生も「なんだか今日は…?!」と。

看護師さんが、「にいたんと一緒だと頑張れるんだね〜」と二人を褒めてくれた。

おかげで、あっという間に検査、診察も終了!

もちろん診察室から出る時も、にいたんが抱っこ。

さて、検査の結果。左目はほぼ正常。相変わらず右目は眼圧が高いまま。まぁ、想定内。

にいたん、協力ありがと。

雪のドライブ

土曜日。
朝から雪。さぁ、どうする…。

パパの会社の先輩だった方が大阪から出てくるので、久しぶりに会おうということになっている日。
しかも短時間の福岡県滞在らしく、こちらから会いに行くことになっていた。

場所は八幡。スペースワールドの近く。

雪と言っても、道路情報も、空も大丈夫そう。
ということで、出発。

念のため、ママの軽はやめて、新しくなったパパの営業車で行くことにした。
タイヤも新しいし、チェーンも持ってたはず。

心配しながら出発したものの、高速はスイスイ。雪が降ることがあっても、太陽も見え、天気がいいぐらい。

高塔山にも上り、景色を堪能できたぐらい。

小腹がすきスペースワールド近くのショッピングモールで腹ごしらえ。
にいたんは、しっかり怪獣バトルのカードを持参していて、ゲーム機を見つけてご堪能。(何もここまで来てしなくてもと思うんだけど)

そして、先輩とお別れ。

さぁ、さっさと帰るぞ。
昼間に比べると雪の降り方が酷くなってきたので、国道からのんびり行こうということになった。

すると、ニュースで「高速が閉鎖」と言うではないか。
よかった。インターの方に向かわなくて。だけど、きっと混むな〜。

パパは九州・山口をほぼ毎日、車で営業に走っている。道を知っていれば、道路や車の流れも詳しい。
だから安心して、お任せ!
ところが、ところが…。
みるみる歩道は真っ白。街路樹も真っ白!!

車の速度もどんどん遅くなる。
大渋滞と超ノロノロ運転。
なによりもスリップしないか、されないかとハラハラ、ドキドキ。

ママ「そう言えば、営業車に積んでいるチェーンは?!」

パパ「営業車が変わって、タイヤの大きさが違うからつけられないよ〜」

ママ「ヒェ〜!!」

パパ、あまりにものんきすぎ。

八幡を5時に出発し、家に着いたのが午前0時、数分前…。

事故を起こすことなく、巻き込まれることなく、無事に帰ってこれた〜。
あ〜、よかった。

ちなみに子供たち二人は車の中で熟睡。そのままベッドでも熟睡。なんていい子たち。

じいちゃんから、手伝いに来い!と言われてるけど、日曜日は一歩も外に出ないぞ!!
雪は、あったかい部屋から眺めるのが一番!!

盲学校教育相談とコンタクトの怪

月に一度のハードスケジュールの金曜日。

まずは朝一番、リハビリ。金曜日担当のOTの先生がご懐妊。産休を前に担当者替えで、これからしばらくかけて引き継ぎ期間。
新しい男の先生とのリハビリがスタート。
あやたん、思いっきり「あなた、誰?」って顔してる。
ハイ、ちゃんと認識している模様。

その後は、そのまま盲学校の教育相談へ。
玄関で先生とご挨拶をして、あやたんの顔を見た瞬間…。
入ってません。
着いてません。

左目にコンタクトレンズが…。

ひとまずそのまま教室へ移動。
途中、幼稚部の教室の前を通るのだけど、部屋から甘〜いいい香り!
お誕生会でホットケーキを焼いているのだとか。

さぁ、訓練開始。
先生とあやたんの左目を確認しながら訓練を進めるも、やっぱり白目のどこにもないし、ズレてもいないみたい…。

車の中に落としているなら探しようもあるけど、リハビリ病院に落としてるなら…と諦めの心境。

もう訓練に集中だ!
とはいえ、あやたんはリハビリから続いているので、集中力が続かない。

「イヤ〜!」とのけ反りながらも、新バージョンの画面に手を伸ばして掴もうとするなど、反応に進歩も見られた。
でも掴めないのが分かったのか、二回目以降は手を出さない。
ん〜、認識してるのか、諦めが早いのか。

あやたん限界。
先生が「そろそろ行こうか!」と毎回持参のバンボを持って移動。

行き先は、甘〜い香りのする幼稚部。

幼稚部のお兄ちゃん、お姉ちゃん、先生三人から歓迎を受け、
あやたんも一緒に「お誕生日、おめでとう」と。
そして、お兄ちゃん、お姉ちゃんが作ったプリンとホットケーキをもらい、あっというまに完食!

小さいお友達が美味しそうに食べてる様子が、とても嬉しかったみたい。

それにしても、あやたんのはしゃぎ方と言ったら。さっきまでの不機嫌はどこへやら。

イベントも終わり、また訓練の部屋に戻り、来月の予定を決めていた。

すると先生が「ん?」

なんとコンタクトレンズ発見!

その場所、あやたんが座ったり通ったりしてなければ、荷物を置いている場所でもない。微妙に目と鼻の先ほど離れている。
分からない。どうやったらそんなことに。

ひとまず安堵。
と、思ったら欠けている…。あ〜あ〜。

(家に戻って眼科に確認したら、保証期間中で交換可能だったからよかった。)

帰り道、買い物をして帰宅するも、お昼ご飯を食べずに1時間半しっかりお昼寝したあやたん。
夕方、にいたんのスイミング教室の間も、見学スペースでお昼寝。

今日も一日、ご苦労様でした。あやたん。

眠れないMRI検査

今日の検査はMRIと知ってか(そんな、わけないけど)、朝6時半に起床したあやたん。

お昼過ぎの検査までお昼寝なしで頑張れるか?!

大人と違って、入眠剤を使い寝せてから検査をする。
とはいえ、あのギーギーという検査中の磁気の音は決して大きくはないけど、微妙に響く。しっかり寝入ってなければ、きっと起きちゃうだろうなぁ。

朝からそんな不安を抱えながら病院に向かった。

まずは研究棟に、先日、紹介していただいた教授に会いに…。
こちらは話が具体的に進んだ時点で報告するとして。

小児科受診の予約時間まで、まだまだ。そこで早目の昼食。お茶を飲むあやたんの目はくっつきそう。
ちょっと早いけど外来棟に行くことにした。

まずは担当の先生の診察。先週の血液検査を受けて、デパゲンの量を増やすことになった。
そして、今まで気になっていたけど、なんとなくそのままになっていたことを質問。てんかんとは関係のない話。

それは、あやたんの頭と顔の形。よくある赤ちゃんの向き癖というには、左右非対称すぎる。通常以上に寝ている格好が長いからと言えばそれまでだけど、手足、そして目も右ばかりが悪い。脳出血は左側。
何か関係あるのだろうか?
脳のことは、脳の専門家に聞くべし!

たしかに、筋緊張が片方に偏っている場合、そういうこともなくはない。他にも病的原因のこともあるけど、あやたんの場合にはそうは見えないとのこと。でも、どうしても気になるならレントゲンを撮っておきましょう、とそのままレントゲン室へ。

あやたん、とんだ災難(?)
優しいお姉さん技師二人相手に、フェ〜ン、フェ〜ン泣いて終了。

小児科に戻ると、今度は座薬タイプの入眠剤を入れられまた大泣き。

朝からずっと起きていたので、あっという間に眠ったので、MRI検査室に移動。ところが移動中のエレベーターで物音をきっかけに起きてしまった。完全に警戒してる…。

個室を暗くしてもらい改めて寝せていると、便意を催してしまった。はぁぁ、座薬は…。なんとか出てきてないみたい。

すっきりしたのか眠ってしまったので、検査室へ。
ところが、途中で起きてしまったらしく中断。

座薬追加…。
ところが寝るどころかハイテンション状態。つまり酔っ払い状態で、はしゃいで大声を出しはじめた。

一旦、小児科に退却…。

一体、あやたんの体のどこに薬が駆け巡っているんだ?

半ばあきらめ気分。こうなったら点滴で眠らせる最終手段をとることに。
ただこれは看護師さんではなく、医師が一緒でなければいけないので、先生の診察が終わるのを待っていた。
あやたん、相変わらずハイテンション!
と思っていたら、突然静かに。そう眠ってしまったのだ。

改めてMRI検査室へ。なんとか30分耐えた模様。部屋から出てきたときは既にお目覚め。

看護師さん、検査技師さん、ご迷惑おかけしました。
あやたんの「何かされる」「寝てたまるか!」の視線。意思の強さはあっぱれです。

薬も受け取り、すべて終わったのが夕方5時。
夕飯がお弁当になったのは言うまでも…ないです(パパが出張でよかった)

家に帰っても、まだなんだか変な状態だったけど、9時を待たずに、あやたんは熟睡モード。

はぁ、ママも疲れた。

頭部レントゲンとMRIを受けての診察はまた来週。

同級生、そして目標

午後、マンションの同じ階に住むお友達から、みんな集まるからおいで〜と誘われていたので遊びに行ってきた。
お昼ご飯を兼ねて。

集まったのは、みんな同じマンションに住む親子5組。うち初対面が2組。
二歳児5人に10ヶ月ぐらいの赤ちゃん一人。みんな女の子。

つまり、あやたんの同級生。

ママたちと同じような世代が住んでいるとは思ってたけど、こんなにあやたんの同級生がいるとは驚き。(って、一体ここに何年住んでるんだ?!知らないにも程があるぞ)

二歳といえば、だんだん社会性が出てきてお友達と関わりながら遊び始める時期。

当然、四人は女の子同士とは言え、泣いたり、泣かされたりしながら遊んでいる。
あやたんはその様子に反応するわけでもなく、いたってマイペース!

持ち寄りの手作りのパンをたくさん食べて、満腹で寝ちゃった。

自力で移動する術でもあればもう少し違うのかもしれないけど。まぁ、今は仕方ないか。
まだまだクリアしなきゃいけない課題があるし。

遊び疲れて、ママの膝の上で寝る子供たちの姿は、みんな一緒。あやたんも一緒。

なんとも居心地のよい時間だった。
一年前のテレビも見てくれているし、今の状況も知ってくれているので、細かなことを説明する必要もない。
聞かれたからと言って、別に隠すことでもないと思っているので、ありのままを説明する。(かえって知っていてほしい)
配膳なんかも完全に甘えてしまって、どっかりと座り込むママ。他愛のない話題に話しがはずむ。

来年は幼稚園を考える年。そして、小学校。

このお友達、同級生たちにどれだけ追いつけるか…。とても身近な目標。

そして何より、あやたんが多かれ少なかれ背負うであろうハンディキャップ(例えば目)のことをこれから自然と理解してくれる存在になってくれたら、本当に嬉しい。そう、親子で…。
みなさん、これからもよろしくね。

「一本の棒」

昨日(火曜日)の新聞のコラムに「辛」と「幸」という漢字を通してこんなことが書かれていた。

「一本の棒」があるかないかというとても似ているこのふたつの漢字。
詩人・星野富弘は「もう少しで幸せになれそうな字」と歌ったということを通して…。

誰しも人生、病気・挫折・事故・災害などそれぞれ大なり小なりの試練がある。
そんな心が「辛い」時、じっと苦難が通り過ぎるのを待つだけでは心が辛さに凍てついてしまうと。

絶対に勝ち越えていく!
絶対に負けない!

勝つまで戦い続ける不屈の信念が、苦境にある人が「幸せ」をつかむための「一本の棒」になると。

あやたんよりも後に産まれたお友達の成長ぶりを見ては、完全に抜かれてる〜と落ち込みそうな時があるのも事実。

ママだって弱い人間だから。

だけど、未来を信じて進むだけ。
あやたんの可能性を信じて…。

「一本の棒」…

なによりも一緒に戦う(?)仲間の存在が、この「一本の棒」になる。
家族の団結、病院やリハビリの先生・看護師さん、その他たくさんの人たちが「一本の棒」になってくれる。

この「一本の棒」が決して折れないように、ママもあやたんも、誰かの「一本の棒」になりたい。
それが自分の「一本の棒」も強くしてくれるのだと思うから。

来週はいよいよピアカウンセリング準備のための一回目の勉強会。
明日は保健所の方から紹介してもらった教授に、協力を要請するために訪問予定。

一歩ずつ一歩ずつ、進んでいくだけ。

意味ないよぉぉぉ

ようやく風邪の症状が治まってきたあやたん。
久しぶりの酷い風邪と言っても、高熱が出るわけでもなく、寝込むわけでもない。
全くどの病院でもVIP待遇の心配されるほどの状態で生まれてきた子とは思えない。その回復ぶりと、手に負えないほど悪化しない強靭さ。

さて、涙目状態でお休みしていたコンタクトレンズも復活。というか昨日の二の舞にはならないぞ!と気合いの朝。
毎度の格闘の末、装着。

でも、逃げ回るので、ちゃんと黒目の上に乗らず…。
といってもこれも毎度のこと。

涙成分の目薬を点して、中心にずらしていく。

右目は成功…。
左目はまた逃げられた。
いつものように、そのうち中心に戻るだろうと、時々、目薬を点すも戻らず。

…結局、一日中、左目のコンタクトレンズは白目の上にはりついたまま。

どっちかというと左目で見ているあやたんの目。

これじゃ、なんのためにコンタクトレンズを入れたんだか…。

眼鏡もいいけど、早く夢の眼内レンズ(人工水晶体)を…今すぐ入れたい。

ところで裸眼だったらどのくらい見えてるんだろう。昨日、裸眼のまま測定してもらえばよかったな。

眼鏡、作る?

月曜日。
リハビリのあと、ダッシュで眼科へ。
諸々の検査が続いていたので、やっと今年初の診察と訓練に行けた。

病院に着くと、ちょうどユウトくんも訓練にやって来た。

検査部長先生は、久しぶりに縞々ボードで視力を測るつもりだったみたいだけど、今日のあやたんはコンタクトレンズ未装着。ということで測定は次回に延期。
とにかくコンタクトレンズの装着、着脱が至難の技になってきた。

今朝も試みたけど、リハビリの時間に間に合わなくなって断念。
どっちみち、診察の時、外すのも大変だから、裸眼のままでいいか〜と出てきた。

そんな話をしたら、眼鏡も作っておこうか?との提案。

確かに大人でコンタクトレンズを使用している人も、目の調子が悪いときは眼鏡をかける時もあるというし。
そういう意味では眼鏡にも慣れておくべき。間違いなく裸眼での生活は危険なはず。

ということで次回、度数を測定することに。

眼鏡のあやたん、どんな顔になるんだろう?!

なんか、にいたんまでも「眼鏡欲しい!」って言ってきそう。
(ちなみにパパは眼鏡。ママは運転の時だけ眼鏡)

ばあちゃんより、テレビ!

本日、ママとあやたんは、ばあちゃん宅での法事のお手伝い。
ばあちゃん大好きなにいたんは、お留守番を志願。

何故かって?
それは、新しいテレビが来る日だから。

ある日突然、見れる局が3局に限られ、しかもビデオデッキ経由じゃなければ見れなくなった。
それから多分、すでに、一年以上…。

ママが仕事を辞め、収入半減・火の車の我が家の家計…すぐの買い替えるの無理。
年が明け、ようやくパパの重い腰があがった。

大はしゃぎのにいたん、この日が来るのが楽しみで仕方がなかった。

画面が10数年前のパパの独身時代から使ってたものと違って大きい!
…と言っても32インチなんだけど。狭い我が家には十分、十分。

あやたんがテレビの前に座って見るにはちょうど良さそう。

きっと大好きなビデオ、迫力の画面で楽しんでくれるよね!

…と思ったら、半分オネム状態で帰り着いて、お茶を飲んだら、ホントに眠っちゃった。そのままお布団。残念。

さぁ、明日どんな反応するのか楽しみ!

大好き!ビデオ

大好き!ビデオ
鼻水は相変わらずだけど、朝から元気いっぱいリハビリ。
鼻づまりにつき、気がつくと、よだれがダラ〜。先生、ごめんなさい。

午後からも用事。夕方はにいたんのスイミング教室と、本日もハードスケジュール。

家に帰ってからも、半分眠たくてグズグズ。(でも、眠たいのは、どう考えてもデパゲンのせいに思えてならない)

いつまでもグズグズちゃんには付き合ってはいられない。夕飯作らなくっちゃ。

あやたん、ベビーウォーカーに投入!!(あたちは物じゃないって怒られそう)

ベビーウォーカーの指定席は、ビデオ再生専用のテレビの前。

お気に入りの幼児向けのミッキーのビデオにオン!

一本15分のこのビデオ。今は中学生の姪っ子、にいたんと使ってきた年代物。だけどミッキーは永遠だね。
ほぼ毎日見て、だんだん好きな場面とかも決まってきた。
さっきまでのグズグズちゃんが、足をバタバタさせ、声を出して反応している。(ママはこの勢いでベビーウォーカーを自分で動かす楽しみを知って欲しいんだけど、まだまだ…)

なんとも助かる15分間。

そういえば、今週は体調不良とハードスケジュールでプロンボードにほとんど乗ってなかったな。
こういう時こそ、プロンボードに乗らなきゃね。

1月のカンガルーの親子

昨夜は数日ぶりに熟睡モードで寝れた様子のあやたん。なんとか風邪の症状もよくなっている。

さぁ、今日はカンガルーの親子の定例会。

1月のカンガルーの親子

今月のメニューは「音楽遊び」。講師は音楽ランドやピュア・ハートというバンドを指導しているmiekoさん
miekoさん自身も長女さんを低体重で出産、ゆっくり発達の育児を体験している大先輩。

普段の音楽ランドにはいない赤ちゃんたち相手のメニューを組み立てていただいての今日の定例会。

まずはお母さんの呼吸がゆっくり、ゆったりしてるのが大切!とBGMのゆったりとした流れに合わせてストレッチ。
子供たちも「何してるの?」って顔。
「ずいずいずっころばし」「はとぽっぽ」「いっぽんばし こちょこちょ」などの童謡に合わせたり、
クラシックに合わせて布を使って、全身で音楽を感じたり、
そのひとつひとつに、狙いやポイントなどの説明が…。
お母さんがリラックスしたのはもちろん、子供たちも大はしゃぎ。
視覚や聴覚にハンディがあっても大丈夫!
子供たちは、あ〜っという間にmiekoさんマジックにかかっちゃった。

「親子で楽しめた」「コツもわかり、家でも実践します」というアンケート多数で嬉しかった。

さて、今日の定例会にはたくさんのゲストも!

保健所に研修に来ている看護学生さん4人。あやたんがお世話になったNICUの看護師さん3人。

しかもこの看護師さんの一人は、あやたんが産まれた時からの担当の方。しっかり抱っこしてもらいながらウトウト。覚えてるかな〜?いつものピンクの制服じゃないけど。

お母さんたちだけではなく、医療現場にいる人、目指す人にも、どんどん広がれ!カンガルーの親子の輪。

午後から盲学校のさくらんぼ教室にみんなと一緒に参加予定だったけど、
盲学校は寒い!!
治りかけの風邪がまたひどくなるよ〜とお友達にも言われ、
今日は大人しく欠席することに。

家にもどって、すごいいびきでお昼寝中。
明日はまたリハビリ、頑張るぞ!

風邪でベッタリ

あやたん、珍しく本格的に風邪ひきさん。
昨日の診察の時、風邪薬も処方してもらったけど、まだ効かず…。

鼻水、凄し…。咳も本格的。
明日、カンガルーの親子の定例会なんだけどな。
みなさん、決して近寄らないでね。

さて、長く伸びた髪の毛。結んで可愛いんだけど、ハークシュンと特大の鼻ちょうちん。出たと同時に手で拭くので、顔中ベタベタ。髪の毛、バリバリ。

とんでもないことになってるのです。

そんな状態なので、今年初の視能訓練は延期。一日中、ママはあやたんとベッタリ。

抱っこしてお茶を飲んでウトウト。ヨーグルト食べてまたウトウト。

寝たり起きたり。

固形物は喉が痛いのか、専ら牛乳が主食状態。これにジュニア用のプロテインやら青汁の粉末を混ぜたりで栄養は確保努力中。

起きたときは、機嫌良く声を出してるので、あんまり心配はいらないとは思うんだけど…。

まさかデパゲンの副作用じゃないよね。

くれぐれも明日は半径2メートル、離れてください。

てんかん診察・血液検査

昨日は成人式。新聞に、熊本の「六つ子の3児 元気にハタチ」という記事が出ていた。

六つ子の3児、つまり、あとの3人は死産と生後すぐになくなっている。24週で512~704gで誕生した3人の式場での姿も掲載されていた。理学療法士を目指す学生、クリーニング士、介護士の男の子、いや、ハタチだから男性三人。実は、お父さんは子供たちが4歳になる直前に病気で亡くなっているのだそう。たくさんの助けがあったとはいえ、女手ひとつ。きっとお母さんは涙の成人式なんだろうな。

ママもきっと18年後、泣いちゃうんだろうなぁ。

さてさて、今日は大学病院での血液検査。

朝一にリハビリを終わらせて、大学病院に向かった。

病院ではパパと待ち合わせ。さすがに今回はパパも同行するとのこと。

改めて、「てんかん」について何か質問はありますか?と医師。

レノックスだとか、ウエストだとか、てんかんにも固有名称がつくものがいくつかあるが、「これだ」とすぐに断定できるのは何割かだけなんだそうだ。4つの分類のどこかと厳密に分けられるのも数割なんだとか・・・。

一人ひとり、てんかんの発症の仕方が違うかららしい。十人十色。

何よりも、まだ先生の前で発作を起こしていないというのもあるし・・・(でも、リハビリとか、他の先生の前ではタイミングよく発作を起こしているんだけどね)

ひとまず・・・

今は「ビクッ」という発作のみで、チアノーゼを起こすような大きなトラブルが起きていない。つまり危険ではない。

ということで、当分、薬で発作を抑えることが大きな目的となりそう。

ママが1週間、あやたんの「ビクッ」を記録した用紙をもとに話を進めた。

薬を飲んだ時間、睡眠、発作の関係性なども確認。(→特になさそう)

副作用があったかどうかも確認。(→風邪気味だったので、眠たかったり、グズグズいうのが薬のせいかどうか判定不能)

この1週間で特に発作が少なくなったわけではなかったので、薬(デパケンシロップ)が増量することに。

・・・薬は一生。

きちんと飲むことが大切。特に食後(必ず食事をしてからということ)にこだわらずきちんと飲み続けること。

ちなみに、ママの弟も小さい頃、てんかんがあった。ママも一度大きな発作に遭遇した経験もある。先週の診察のあと、ばあちゃんと話をした。弟もやっぱり薬は一生飲み続けなければいけないと言われたそうだ。でも、結局、薬は1年で終了。その後の脳波検査も落ち着いたらしい。どの部類のてんかんだったのかは定かじゃないけど、この現実は何よりも心強い。

しっかり先生と話をして、採血。手の甲から血を採られたらしくあやたん大泣き。その前に聴診器を当てられただけで泣いてたけど・・・。

来週はMRI検査。

まだまだ、てんかんのための検査は続きそう。

同窓生

家族四人+ばあちゃんの五人で、中3〜高2まで住んでいた小倉まで出掛けてきた。
ご近所さんだったおばちゃん達と久しぶりに顔を会わせた。

ここまで来たので、昨年末、ネット上で再会した高校時代の友人にも会う約束を。(文明の力、万歳!)

約20年振り…。

分かるかな?分かるよね。
ばあちゃんから、男の人は20年でものすご〜く老けて分からなくなる人がいるとさんざん脅されたけど、無事、判別!!
印象は変わらず、よかった、よかった。

嬉しかったのは、「ブログを通じて、楽しそうに育児してるように感じる」という言葉。
もうひとつ嬉しいのは、同窓生の仲間入りが出来るかもしれないということ。

高3に上がる時に転校したママ。高3の一年間しか通わなかった学校とどちらに愛着を感じるのかと言えば、当然、こっち。だけど、卒業生ではない。

小中高と転校ばかりだったので、実は今まで一度も同窓会というものに行ったことがない。幼なじみという存在もいない…。(もちろん今でも付き合いのある友人は、住んでいた先々にいるけど)

なんと今年はママたちの代が幹事の同窓会総会があるらしい。ちょっと期待…。

できることなら、にいたん、あやたんにはそんな思いをさせたくない。

きっとカンガルーの仲間たちとは、一生のお付き合いになるよね。

そういえば、結婚してるのか、子供がいるのかって聞きそびれたなぁ。もちろん、聞いたからってどうのこうのってのはないんだけど。

眠たい日

眠たい日
眠たい日
土曜日…
天気予報通り、朝起きてカーテンを開けるとうっすらと雪。
寒そうな一日になりそう。
こんな日、午前中、とにかく用事を済ませて帰宅。お昼ご飯の準備ができるまで(というかデリバリーのピザが届くまで)、
あやたんはお城の中。

一緒に座って遊べるようになって、近頃、にいたん嬉しそう。

「家族ごっこするよ〜」と張り切っていろんなものを持ってきた。

ところで、今の時代、「おままごと」とは言わない?ママが子供の頃は、「家族ごっこ」なんて言わなかったよな。

ちなみに、にいたん。幼稚園の頃、ママが心配になるほど女の子。将来なりたいものは、お花屋さんとかケーキ屋さん。だから(?)、この手の遊びはおてのもの。(今は怪獣バトルにはまっているのでご安心を…)
しばらくすると、にいたんが「グウグウ言ってる…」と言いに来た。

あらま、あやたん、寝てる…。そんな格好できつくないのかしら?

お昼ご飯を前にお昼寝。食べてまたお昼寝。

夕方、ピアノで一人30分以上遊んで、夕飯前にまた寝て、10時過ぎに就寝…。

寒い日は眠たい?

でもママは内心、薬の副作用じゃないようにって心配。
ちょっと待て。
朝寝坊にお昼寝、って眠たい一日だったのはママ。やっぱりこんな日は眠たくなるんだ。

椅子・衝動買い



朝一のリハビリのあと、そのままモールにお買い物。
今日の目的は、先日お友達が見つけたという白黒の絵本と、てんかんに関する本を見つけること。あわよくば、ママの洋服も…。

まずは本屋さんへ。
白黒の絵本はすぐに見つかった。先月も来たはずなのに、どうして気づかなかったんだろう。
てんかんに関する本は思ったようなのはなかった。やっぱり専門の本屋じゃないとね。
そのかわり、ネットで見ていた本『ふしぎだね?!視覚障害のおともだち』を見つけた。小学生向きにイラストも多くわかりやすく書かれている。後々、にいたんへの説明にとても良さそう。
どうも同じシリーズに『てんかんのおともだち』もあるみたい。

さて、その後、モール内を「なんかいい服ないかな〜」とブラブラ。でも、何故か入ったのはキッチン雑貨のお店。
そこで、会計のゆうきくんママとバッタリ旦那さんも一緒。
あやたんはリハビリ疲れでグズグズ。ゆうきくんは空腹でグズグズ。それで、なんとなくバイバイも言わないまま別れてしまった。

でも次の瞬間、ママの目に留まり離れない椅子!!

椅子・衝動買い

理想すぎる。
(SaiFantasiaのCAROTAという椅子)
店員さんを捕まえ、早速、あやたん試乗(と言う?)
座面は4段階に調節可能!対象年齢はお座り〜6歳(ちなみに、にいたんがしっかり座ってたから、あやたんなら8歳ぐらいまで大丈夫かも)

なによりもストッパーと股の落下防止が魅力的。

値段は…ん、パパには内緒。(プロパーだったらいくらなんだろ)
もちろん、ママの洋服はナシ。

椅子・衝動買い椅子・衝動買い

お家に帰ってご機嫌に座ってるあやたんを見てると、買って損はなかったと…。もちろん、白黒絵本の反応も上々!
一人で座って遊ぶ空間作りに一歩前進。
明日は座卓との高さ微調整。

一体、我が家のエンゲル係数ならね、エンジェル係数はいくらなんだ?

あやたんのお城

今日から三学期。朝から久々にあやたんとママとふたりだけの時間。
しばらくお蔵入り状態だったプーさんのジムを、お座り強化練習のために引っ張りだした。

久しぶりに座らせてみると、ホント進歩しているのがよく分かる。

あやたんのお城あやたんのお城

お尻の下に少し細工をしてるけど、ずいぶん上体を真っすぐに座って遊んでいる。
あやたんのお城

時々、自分の指(右手の!)が気になってたり、ぶら下がっているおもちゃや中のボールで遊んだり。

前後左右にバランス取りながら、いい感じ、いい感じ!

頭の体操

明日からにいたんは学校。だから(?)今日は一日、家でのんびり過ごし、乱れたリズムを整える日。
ということで、視能訓練もスタートは来週からにしようっと。

さてさて、近頃のにいたんは漢字にはまっている。一年生の漢字だけじゃなく、上の学年の漢字も興味があって仕方がない。

その事を知って、今日、群馬のじいちゃんからお年玉が届いた。中にはドラ○えもんの漢字辞典。
もちろん大興奮のにいたん。そして、早速、ママは餌食に…。

夕飯の支度をしているというのに「漢字の足し算、問題言うよ〜」とやって来た。

最初はまだよかった。二つの足し算で、夕飯作りながらでも困らない。

ところが3個の足し算になってくるとだんだん怪しくなってきた。あ〜、頭が固くなってきたな、と時々、包丁を置いては冷蔵庫のホワイトボードに書いてみる。
でもやっぱりよくわからない。
それは…

「雨」+「口」+「七」とか、
「女」+「十」+「木」

答えは…
「電」と
「妹」

たしかに書くとそうなんだけど、
出来上がってる大人の頭脳では、そんな風には分解することがない。

やっぱり子供の頭って柔らかいし、発想が豊か!

恐れ入りました。

手も頭も使わなくっちゃ固くなる…。ママもリハビリ頑張ろ。

新たな山到来!脳波検査結果

朝一番は、今年初めてのリハビリ。本当は午後からの診察に備えて、休もうかどうしようかと悩んだけど、結局、行ってきた。

時々、担当してくれる男の先生を不思議そうに眺めてリハビリを受けているあやたん。ちゃんと見分けがついている証拠・・・。

成果があったのかなかったのか、というやる気のない態度。それよりも眠たかったというのが正解?

リハビリのあとはそのまま病院へ。

小児科の待合室で、NICUの先輩、あびるくんのお母さんに会った。退院してから初めてのこと。ただ、一緒にいたのはあびるくんのお兄ちゃん(小児歯科に受診)だったので、一瞬誰だか分からなかった。

その会話が聞こえていたのか、あびるくんのお母さんが帰ったあと、すぐ近くに座っていたお母さんに声を掛けられた。「もしかして、未熟児でしたか?」って。子供さんは9歳で車椅子。「2歳だったらリハビリ頑張ったらすごい成果が出るから頑張ってね」と応援をもらった。

もっと話していたかったけど、残念ながら診察室から名前を呼ばれた。

今回は小児神経の専門の先生の診察。

・・・・で、肝心の昨日の脳波検査の結果。

やはり、「てんかん」。

「てんかん」かどうかという見極めはとても難しい・・・という前置きの上で、脳波を見るかぎりではかなり厄介な部類に入るようだ。

薬は一生。発作ももっと大きいものがくる覚悟をしておいたほうがよいらしい。

「てんかん」といってもいろんなタイプのものがある。具体的にどこに属するのかを聞いてみた。

よくある4つの分類から言うと、症候性全般てんかんに入るだろうということ。

そして、脳波が「レノックス・ガストー症候群」にとても近い状態を示しているということ。

ママは年末から「ウエスト症候群」ではないかと思っていた。しかし、ウエスト症候群とレノックス症候群では脳波の特徴が全然違うらしい。

しかし、どっちにしろ難治性のてんかん。

何しろあやたんは脳室周囲白室軟化症がある。つまり脳に何かしらの問題を抱えているので、何が起こってもおかしくはない。

もちろん、今日の段階でレノックス・ガストー症候群だと断定されたわけでもないけれど・・・。

まずは発作を抑えるために「デパケン」という薬を1日3回、食後に飲むことからスタート。

そして来週は血液検査。

今日の先生には、昨日の脳波のデータ、退院時のMRI画像、そしてママの話しからしか判断する材料がない。おそらくMRIと脳波の再検査などもこれからあるのかな?それらを総合しての判断になるのだと思う。

でも、どうしてだろう。あんまり動揺せずに話しが聞けたのは・・・。

NICU入院中の未熟児網膜症の出口が見えないあのときのほうが、よっぽど心が乱れていた。

いやいや、本格的に診断が出てないからだけ、本当の怖さを知らないだけなのかもしれない。

とにかく信じて進むしかない。

何があっても・・・。

検診から始動

正月休みも終わり!今日からまた忙しい毎日がスタート。

昨日、まともに買い物してなかったので、パパのお弁当はナシ。まだまだ体はお休みモードかも…。

じつは、にいたん一人はまだばあちゃんの家。
と言うのも今日はリハビリをお休みしての大学病院での検診。
例の「ビック!」が頻発してきているので、年末お願いして、14日予定だったものを早めてもらった。

検診というより脳波検査が本日の目的。

眠らせて検査するので、久々の睡眠導入のシロップ。
抵抗するする〜。
飲んだと思ったら、ゲーと全て嘔吐してしまい、座薬に切替。

まぁ、この抵抗も知恵がついてきた証拠かな。

30分程度の脳波検査も無事終了。部屋を出てきたときはうっすら涙を浮かべて起きていた。
まぁ、髪の毛がすごいことすごいこと。ポマードよろしくベタベタ。これじゃ、外すときに起きちゃうな。
で、小児神経の先生による詳しい診察と検査結果の話は明日、火曜日…。

ただ、やはり何らかの治療は必要になりそうな雰囲気。

ママの頭の中で、ずっと気になっている病名がある。だから検査も早めてもらったんだけど。どうなんだろう…少し覚悟して火曜日は行ったほうがいいのかな。
さて、もちろん計測もしてます。この一ヶ月の食べっぷり、しっかり現れてました!

身長79.1㎝(+2㎝)
体重7545g(+295g)

と12月3日から大幅増!とくに身長は測り間違え?と思うほど。本当かな?まだ疑っている…。

お正月

新年あけましておめでとうございます。

福岡は朝からすごい雪。向こうが見えないほど。

あれよあれよと車も屋根も真っ白!(何年ふりだろ?)

心も真っ白にリセット。新たな気持ちで、さぁ、出発!

年頭…
家族みんなが健康で、事件や事故にも巻き込まれず穏やかに過ごせますように。
あやたんが自分の足で大地を踏み締め、歩き始めますように。
子供たちが笑顔溢れる毎日で、大きく成長できる一年でありますように。
…などをしっかりとご祈念。

雪が落ち着いた午後から実家へ。今日から実家でのんびりモード。
なんとパパはあやたんのプロンボードを運んできた。早速、初自宅リハビリ!
毎日の積み重ねが大事だもんね。

今年のママの目標…
あやたんを産む前日の体型にまずは戻すこと(…つっこまないでくださいませ)と決めてたはず。
なんだか一日中、食べ続けてるママ。
ん〜、ママは家に帰ってから頑張ろうっと。

みんなの今年の目標は?

みんなが目標に向かって進めますように。そして健康と成長を!

こんな親子ですが、今年もよろしくお付き合いください。

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