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2008年11月

ピュアハートコンサート

今日は市の文化会館でのピュアハートコンサート

彼らのコンサートを聞くのは二度目。今回は会場も広く観客もたくさん、演奏時間も90分とたっぷり楽しめた。

ピュアハート…そう彼らは知的ハンディを持つ、個性溢れた子供たち7人のバンド。miekoさんが主催している音楽ランドのメンバーから生まれた。

前回の感動をどうしても分かち合いたく、ある友達を誘って出かけた。

彼女は勤めていた会社の託児所ママ仲間。下のお子さんがあやたんと数ヶ月違い生まれの同級生…そしてダウン症。

どうしても彼らのキラキラと輝いた姿を見てもらいたかった。

お姉ちゃんとにいたんは、1歳の頃からの仲良しさんで、久しぶりに会えて嬉しいような、恥ずかしいような雰囲気。

開演前、近況やお姉ちゃんに下の子の障害のことを話した時のことなんかを話した。

緞帳の向こうから演奏が始まった。『威風堂々』。そして緞帳が上がり、キラキラと輝く子供たちの姿が現れた。白いタキシード姿のメンバー最年少のたっちゃんが指揮をしている。
その瞬間、彼女の目から涙が溢れたような気がした。
だってたっちゃんもダウン症特有の顔立ちだから。自分の子供と重なったのだと思う。

きっと彼らの姿は自然とお姉ちゃんたちの心の中に入っているはず。

ママはmiekoさんの言葉が心に響いた。

生まれた子供に障害があると分かった時、悲しくて辛くてたくさんの涙を流した。でもその涙を乗り越えたとき、喜びはほかの人よりも何倍も大きかった。(言い回しは違うけど)

そう言いながら、miekoさんはちょっぴり声を詰まらせていた。

今日も素敵な「音」をありがとう。あやたんもずっと起きて聞いていた。(ちょっと大きな音にはびっくりしてたけど…)

来年は、あやたんもにいたんと一緒に音楽ランドの仲間入りできるかな?

ピアカウンセリング講座

カンガルーの親子を立ち上げたとき、毎月の定例会とピアカウンセリングを柱に活動することを目標にした。
今日は仲間三人と公開講座を受講。
きっと次の目標に向けて、何か道が開けるはずと信じて。

ピアカウンセリング、傾聴ボランティア…。
ママもそうだったけど、突然の早産に自分の気持ちをどうしていいのかわからなかった。これからどうなっていくのか分からない不安。
まるで、自分の身に起こったこの出来事は、自分一人だけに降ってきた不幸。
幸いママには、流産も死産も経験し、障害児を育ててきたばあちゃん(母)がいた。背中からそっと応援してくれるたくさんの仲間がいた。

同じ経験をしたものだから安心できるところってあるのだと思う。
だったら今度は先輩ママとして、後輩ママたちが少しでも早く次の一歩を踏み出すお手伝いができればいいなと…。

今回の講座は、自立生活センター主催ということもあり、筋ジストロフィーや脳性麻痺で車椅子という方も多数。
2時間半の講座はあっという間。進もうとしていた方向は間違っていなかったんだと確信できた。
収穫も多く、次に取らなければいけないことも見えてきた。
カンガルーの親子も二年目スタート。次の目標に向けて前進中!!

ベビーソファー復活

朝から変な天気。
晴れてたかと思うと雨。すぐに上がったなぁと思ったら今度はひょう。

リハビリと盲学校の教育相談の連チャンの日なのでちょっと憂鬱になるこの天気。

まぁ、そんなこと言っても始まらないので出発!!

上手い具合に病院の駐車場に着いたら雨があがった。

さて本日のリハビリはOT。火曜日の新しい先生(つまり旦那さん)とお家で話題に上がったらしい。
このブログを読んで持っていたママへの印象が違ったとか。
まぁ、これはどうでもよいとして、あやたんの体重の軽さが気になるとのこと。「やっぱり体重を増やさないとね〜」そう、身長の割には軽すぎて安定感に欠けてしまうのだ。
食事の回数を増やしてみては?とも。
はい、頑張ります。やっぱり栄養補助食品みたいなもの試してみようかな。

安定感に欠けるあやたんも、週末からのお座りの進歩は素晴らしく、今日のリハビリでは初めて小さなテーブルにお座りをして遊んでみた。もちろん、軽く後ろから先生が支えてくれてるけど、なかなか長時間遊んでいた。なんかいい感じ。

リハビリのあとはそのまま盲学校へ。
始めのころは苦手、というか怖々としていた押すと光と音と振動が出るというおもちゃ、今日はとっても積極的に触っていた。
これもレインボーかめさん効果?
なんだか先月とくらべるてずいぶんと成長が感じられる。
その後、ご機嫌にトランポリンで遊んでいた。
と言っても、仰向けに寝転んで足をバンバンと振り下ろすだけなんだけど。(家で真似してみたら結構、腹筋にくる)

あまりに必死にやって体力を使い果たしたらしく、そな後の黒い画面に黄色にニコチャンマークが動くのを目で追いかけるという練習は、眠たくて眠たくて…。肝心のメニューは全くやる気なし。

でも先生から一言。「ずいぶん抱っこしやすくなったね」と。今まではすぐに後ろに反り返ってしまうので、慣れてないと結構大変。
今日一日の良い感触から、家に戻って久々にベビーソファー(バンボ)に座らせてみることに。

実はあんまり後ろに反り返る力が強くなってしまい、背当て(段ボール)も役に立たたず危険になってきたのでしばらく使ってなかった。

まぁ、なんと安定感のあること。後ろに反り返って極端に危険ということもなく、反り返っても半分楽しんでいる様子で自力で戻ってくる。

帰ってきたにいたんとも、一緒に並んで遊んでる(?)。

あ、やばい。新たな危険が…。

あやたんはにいたんの声にはやたらと反応して、ケラケラと身をよじるほど笑い転げるんだった。

一難去ってまた一難…いやいや、使い方違うって。
ひとつ山を越え、また新しい山。次々と現れる課題は成長に必要なのです。

あやたん、怒っちゃう



朝から鼻水ダラダラのあやたん。
まぁ食欲はあるので心配はない。
ただ、ママもなんとなく朝からダラダラモード(鼻水じゃないよ)になってしまい、午後から行こうと思ってた視能訓練もおさぼり。

今日はあやたんと二人、まったりと家の中で過ごすことに。

最近のあやたんのお気に入りの場所、ベビーウォーカーにちょっとイタズラ。
リハビリでも使ったことのあるマジックテープで半分になるおままごと用のお野菜。
これをベビーウォーカーのテーブルにペタペタとはりつけてみた。

これだとお得意のポイポイが簡単にはいかない。

ブロッコリーは表面のボコボコ感を指先で楽しむ。
あやたん、怒っちゃう

たまねぎは上手い具合に外れて、ガブリと口で確認。
あやたん、怒っちゃう

でも、表面がツルツルしたものや、小さいものなどだんだん上手く外れなくなり怒る怒る。

あやたん、怒っちゃう

ハハハッ

上手くいかずに怒るなんて。
その性格は誰に似たのだい?

でも、あやたんの精神安定剤おしゃぶりを見つけると、口にくわえてウツラウツラ。

あらま、眠かったのね。ごめんなさい。

ダラダラモードの一日。明日からまた頑張ろうね。
頑張るのはママでした。ためてる仕事がありすぎです〓

新しい先生、匂いで分かる?!

あやたん担当のリハビリの先生は3人。
火曜日は、月曜日PT先生と火曜日OT先生の一週間おきのリハビリ。
でも今日から火曜日PTは新しい先生に。しかも初の男の先生。時々、ピンチヒッターで違う男の先生にしてもらったことがあるけど、毎回、硬直。で、慣れた頃にリハビリが終了。
それを知っている先生たちは「大丈夫かな〜」とみんなで心配。
「さあ、まずは仲良くなることから始めようか」と始まったリハビリ。意外にも打ち解けるのが早かった。
お座りも、うつぶせも上手、上手とほめられまくり。
もしかして、あやたんいい気分??

でも、最初からいい感じだったものね。もしかして匂い?空気?でわかったのかも。

だって一年お世話になっている金曜日OT先生の旦那様。

二人は新婚ホヤホヤなんだもん。

人形劇まつり

カンガルーの親子三人で、ふくおか県民文化祭のひとつになっている人形劇まつりに行ってきた。

実は、ある企みのために…(表現が悪いなぁ)

今日は、あやたんたちNっ子はお留守番。
そのかわり、Nっ子たちのお兄ちゃん、お姉ちゃんたちと一緒。もちろん、にいたんも。

アマチュアの人形劇団3つの劇を鑑賞。
いや〜笑った、笑った。
親子して大笑い。
あっという間に2時間が過ぎてしまった。
お兄ちゃん、お姉ちゃんも大満足のご様子。

子供たちが風船をもらっている間に、本日の企み決行!!

実は、カンガルーの親子でいつか人形劇ができないかな〜と前々から考えていた。Nっ子も、いつもたくさんの我慢をしてくれている兄弟児たちも、みんなで楽しめる企画が年に1回ぐらいはしたいなぁって。

何かきっかけにならないかと、今日、足を運ぶことに。これが本当の目的。

今回の劇団のひとつが、ある大学の研究会。ここが本日のターゲット。それは未来の保育士さんを育てる大学だから。

後片付けの忙しい時に、申し訳ないと思いつつ、チャンスを逃してはならぬと声をかけさせていただいた。
簡単にご挨拶と名刺交換だけ済ませ、そそくさとその場を離れた。(何せ撤去作業の真っ最中)
責任者という男性、名刺を見てみると、なんと肩書が教務部長の教授。

何より名前が良い。ジャニーズのあるタレントさんの名前と同じ・・・。

そして会場の外でおしゃべりしていたら、私たちの顔を見つけて、逆に声をかけてくださった。

率直に、人形劇をしてほしいだけではなく、未来の保育士さんたちにNっ子たちのような子供たちの存在を知って欲しいし、関わりをもてることは学生さんたちにとっても意味のあることだと思っていることもお伝えした。
初対面にして、この図々しさ…。
ものすごい短い時間だったのに、逆に、とてもありがたい提案をいろいろしてくださってビックリ。本当に嬉しい。

これからどんな関係を築けていけるのか…。
どんな風に実現できるのか…。

全てはこれからだけど、またひとつ輪が広がり、道が開けたと思う。
きっときっと実現できるよね!
実現できるように、ママたちはまた頑張っちゃうよ。

お座り・新記録

お座り・新記録
やりました!

あやたん、お座り新記録!
一人でお座り20秒(多分、それぐらい)

そろ〜っと手を離して、いい感じにバランスを保っていたので、ママはカメラに手を伸ばしてパチリ。

レインボーかめさん効果はすごい。(あやたんの手元にあるおもちゃ)

でもこの後、前につぶれて顔をゴツン。

ヒック、ヒック、フエ〜ン

その泣き顔を可愛いと思ってしまう、薄情なママ…。

嬉しかった言葉・嫌だった言葉

昨日の定例会でお話した通り、みなさんの声を届けるためにはまず情報収集!
カンガルーの親子の掲示板に、

○看護師さん、保健師さんから言われて嫌だった言葉
○看護師さん、保健師さんから言われて嬉しかった言葉

2つのトビックスをたてています!

是非、みなさんの声、体験を寄せてください。

パスワードをお忘れの方はプロフィール欄よりご連絡ください。(すぐには返信できないかもしれませんがご了承くださいね)

もちろんカンガルーの親子メンバー以外の方も大歓迎です!

11月のカンガルーの親子 2年目スタート

11月のカンガルーの親子
昨年11月に第一回目のカンガルーの親子がスタートしてもう一年…。
早いなぁ。あっという間。
今日は何人か風邪でお休みのお友達もいたけど、14組の親子が参加。
一回目は9組。一年の間に、一回でも参加してくれた方は40人近くに…。まだ来たくても来れてない人も何人かいる。
ますます部屋が狭くなってきたなぁ。

さて、今月は会場の保健福祉環境事務所で研修中の学生さん4人による感染予防講座。
彼女たちは未来の保健師、看護師さんたち。
家庭でできる予防策を話していただいた。
手の洗い方も丁寧に説明してもらい、みんな再確認。NICUに通っていた頃は、きちんと洗っていたはずなのに洗い方を忘れたとか、最近適当になってたなぁという声もあがっていた。
手洗い、うがい、マスクでしっかり予防しようね!

講座の後は、学生さんからお母さんたちへの質問コーナー。

カンガルーの親子に参加してから心の変化はありましたか?
出産したときの気持ちはどうでしたか?
などなど。

お母さんたちも、当時のことを思い出しポロッとなりなそうになりながら、いろんな話しをしてくれた。

保健師さんや看護師さんの何気ない一言に傷ついたり、勇気づけられたり、そんな体験も出た。

学生のうちに生のお母さんたちの声を聞けることは、きっと貴重な体験だと思う。
頑張れ!未来の保健師さん
頑張れ!未来の看護師さん

お腹いっぱい、服いっぱい

なっちゃんママの「衣替えしたら、お下がりいっぱい出てきたよ~」とのお言葉に甘えて、夏に引き続き頂戴することに。

今回は洋服のサイズが同じのゆうきちゃんもお誘いした。

せっかくなので、お昼の一品を持ち寄って我が家に集合。

今日は、「まるでクリスマスパーティーだね」って言ったぐらい机の上にはパン、ポテトグラタン、スープ、スイートポテト・・・・などなどいろんなものが並びました。

子供たちもみんなよく食べていた。もちろんあやたんも。

ママは、ちょっと食べすぎた?!

可愛いお洋服もたくさんいただいたし、

いっぱい遊んだし。

ん~満足の一日。

待った、待った、でお弁当

午前中にリハビリを終わらせ、午後から眼科の診察+視能訓練を受けるために一旦帰宅して昼食。

毎週通っている視能訓練も午後一番に行くようにしているので、同じ時間に出発。

到着してみたら、なんとなんと主治医先生はすでにすごい待ち状態!いつもと変わらない時間なのにトホホ。

この先生、火曜日は午後からの診察なのに、一体みんな何時から来てるの?!

それからが長い長い。

診察を待っている間に視能訓練も終わってしまった。

やっと呼ばれて診察室の中に入ると、先生はあやたんを可哀想に思ったのか、眼圧は機械で測らずに、まぶたの上からの触診のみ。

眼底もささっと確認。

あんまりコンタクトの上から目をこするからか、角膜の表面が荒れているらしく(だから目が赤くなりやすいって)目薬が一つ追加になってしまいました。

やっと終わってダッシュで帰宅。そして、にいたんをお迎え。

そうそう、にいたん。病院から何度か家に電話をしても出ない。お留守番しているはずなのに・・・。同じクラスの子のお母さんに確認したら、どうやら家の鍵を学校に忘れて帰ってきたらしい。

こんな時間から夕飯を作っても、腹ペコにいたんとあやたんのお腹は待てない。

こうなったら今夜はお弁当だ。

あやたん、こうやって出来合いのお弁当も食べられるようになったんだよね。

やっとインフルエンザ予防注射

今日はにいたんは振替休日。朝のリハビリにも一緒に行った。
今日はそれだけではすまさないぞ〜。
そのまま近所のかかりつけ小児科に直行。

あやたんは、これまで予防摂取は全部、ワクチン外来でお願いしてきたけど、今年のインフルエンザ予防注射はどうも予約のタイミングが合わず延び延びになってしまった。

まぁ、これまでトラブルもなかったので、こっちの小児科で接種することを先週電話でお願いしておいた。

まぁ、あやたんと一緒なら、にいたんも諦めてくれるだろうという計算もある。(ああしてても、やっぱり注射は嫌らしい)

だけど相変わらず、患者さん多いなぁ。
40分待ち…。もちろん要らないものをもらわないように車の中で待機。
頃合いを見計らって待合室に行くと、ほどなく呼ばれた。

「もう少しで呼ばれるから、こっちで待っててね〜」とカーテンで仕切られたベッドに隔離。まるでVIP待遇。

あやたん、元気に二歳になったとは言え、先生はまだまだかなり警戒してる?!
看護婦さんいわく、テレビ報道で言ってたように、インフルエンザの流行が今年は早いらしい。

もちろんママも倒れる訳にはいかないので、今年も摂取。

今年はシナジスもないので、とにかく無事に冬を乗り切ること。それが一番。

明日から急に寒波がくるらしい…。

みんなも風邪をひきませんように。

干し柿作り


ばあちゃん、にいたん、あやたん、ママの四人で佐賀市観光局(?)主催の干し柿作りツアーに参加。
朝10時開始。
この松梅という地域は、干し柿の里なんだとか。
と〜ってものどか。
会場の公民館は、昔の学校らしい(にしては、とっても小さい)けど、昭和時代そのままの建物…って雰囲気。なんか懐かしいと思ってしまうママ、年齢がバレそう…。
外にブルーシートを敷かれ、1グループ40個の柿が配られ作業開始。
もちろん干し柿作りも、柿を剥く専用のナイフを使うのも始めて。
にいたん、なかなか上手に剥いている。
干し柿作り

剥き出したら楽しくなってきて、もう一袋40個追加。そして、縄に柿をさげていく。
途中、地元の方が手伝ってくださったけど、速い速い。スルスルスル〜とまるで機械。でも機械剥きと手剥きは味が全然違うんだよ〜と名人。

ここまでが午前中の作業。
ちなみにあやたんは途中からベビーカーの中でお昼寝。なんていい子なんでしょ。

お楽しみの昼食。配られたお弁当は全て地の物!これに具だくさんの豚汁。果物、漬物、おにぎり、そして何種類もの山菜の煮物。
にいたんも「外で食べるの美味しいね〜!」あやたんもおいしく頂いちゃったぐらい。もちろんお土産用の甘柿も。も〜お腹、大満足。
そしてビンゴ大会まで!
ちなみに、にいたんは道の駅のお買い物券をゲット!
午後からは柿をつるす作業。公民館からみんなで15分ほど歩いて移動。
空気がいいのが分かるのかな。あやたんもベビーカーの中でご機嫌よく声を出している。
干し柿作り

干場の屋根は、地元の方が作ってくださったという藁葺き。ローカル局のテレビ取材も来ていた。

自分たちが剥いた柿の縄にはちゃんと番号がつけてあり、来月、道の駅で受け取ることになっているそう。午後2時。これにて全工程終了。

待ち遠しいなぁ。

ちなみにこのツアー、1グループ3000円。一人ではなく、1グループ!!

にいたんも、あやたんも(?)、そしてばあちゃんもママも大満足の一日。

帰り道、例のお買い物券でにいたんのお買い物をするために道の駅へ。
そこでママとあやたんが食べたおやつは…
もちろん、
干し柿ソフトクリーム。

二歳のお誕生日


11月15日 夜

あやたんが生まれて二年。無事に二歳のお誕生日を迎えることができた。
長いかったような、短かかったような…。でも、とても濃い毎日だったというのは確か。

朝からたくさんのバースデーメール、プレゼントをいただいた。
たくさんの人たちに愛され、本当に幸せなあやたん。
メール、プレゼント、本当にありがとう。

夕方から佐賀のばあちゃん家で誕生会。

まずは、実家の前の写真屋さんで記念撮影。

二歳のお誕生日

お誕生日の歌は、今日、にいたんが劇の中で歌った「ハッピーバースデー♪生まれきた命♪」(タイトルは違うと思うけど…)
この歌詞がとてもいいんだなぁ。みんな聞きいってたよ。
お腹が空いていたのか、すごい勢いでご飯を食べたあやたん。
途中で、座ったままお茶を飲みながらウトウト。
二歳のお誕生日

だけど、椅子から下ろすとまた復活して、
なんとなんと、ケーキをほぼ1切れ食べてしまった。

ちなみにケーキはスポンジ&生クリームではなく、
あやたんが食べれるようにと、ばあちゃんが注文してくれていたクッキー&プリンのフルーツケーキ。

何が大事かって、こうやってたくさん食べて、体をしっかり作ること。

どんな二歳になるんだろう。
どんな未来が待っているんだろう。
一歩ずつ、家族みんなで進んで行こうね。

にいたんの文化祭

11月15日

小学校の文化祭&バザーの一日。
今年は3年に一度の市民ホールでの演技。だから午前中は市民ホール。午後は学校でバザー。
パパは仕事のため、ママとあやたん二人で行ったり来たり。

文化祭のオープニングは児童会有志での和太鼓。昨日からにいたんは、「あやたん、びっくりして泣いちゃうかもよ〜」と言ってたけど、
卒業させたいオシャブリのおかけで声を出すことも、泣くこともなくすんだ。確かにちょっと驚いてたけど…。

さて、にいたん達、一年生全員による、
「かがやけ命〜飛べないホタルと仲間たち」という劇。
道徳の教材をもとにしているらしい。

ホタルが生まれる季節。今年もたくさんのホタルたちが誕生し、おめでとう!ところが、その中に上手く飛べないホタル、光らないホタルもいた。大丈夫!みんな仲間だよって励ましあう。
そして、ある嵐の日。
ボクらを食べてしまう怖いクモに助けを求められたけど、助けてあげなかったあるホタル。
怖いものは、嵐でもなく、クモでもなく、自分の心の中にあったんだ。命はみんな同じなんだと気づいていくというお話し。

台詞、踊り、合唱を生演奏のピアノにのせて、ホールならではの照明・音響効果も絶大でとても一年生とは思えない出来だった。

なによりも、この劇を通して、演じた子供たち一人一人に劇の思いが育ってくれると嬉しいな。

そして午後から学校に戻り、にいたんやお友達と、あっちがいい!こっちに行きたい!と校内を右往左往。
地域ボランティアの方たちの体験コーナーもあり、工作なんかもできる。

最後は体育館のバザーでお小遣の300円(一年生は一律)で好きなもの買っておいで〜!

だけど、そのにいたんのお小遣で、一本10円のし○じろうのポケットシアターのビデオを5本も買ってもらっちゃった。
もちろん、あやたん用。
にいたん、ありがとね。

今日はにいたんが、にいたんになった日だね。

ちゃんと前進

今日のOTも、まずはお座りでご挨拶。
「おおっ!」先生もママも感激。
今日はずいぶん安定したお座りを披露してくれた。まだ完全に支え無しという訳にはいかないけれど、自分の腕の力を使って、体勢を持ち直そうとする場面も。

腕の力が足りないというか、コントロールもまだまだ上手くできないあやたんにとって、これはすごい前進。
その後のハイハイにつなげるための俯せの練習も、ずいぶんと格好が様になってきた。

こうやって、確実に前に進んでるんだよね。
信じて進まなきゃ!!

リハビリの後は、にいたんの学校でバザーの準備。その間、あやたんは体育館に持ち込んだベビーカーの中でご就寝。

おかげで仕事もはかどり、しかも午後からの作業は免除に。(ママだけ特別扱いじゃないよ)

明日はにいたんの学校の文化祭&バザー。
そして、あやたんの二歳のお誕生日!

さくらんぼ教室と心の葛藤

朝、目覚めると頭痛と吐き気・・・・。あ~歳だなぁ。

風邪じゃあない。

この数日間、パパが出張で居ないのをいいことに、夜中にずっと来月の講演の原稿書きをしている。原稿を書きながら、調べ物をしているとそのままネットにはまってしまっているというほうが正しいかも・・・。

で、気がつくとこのまま布団に入ってしまうと寝過ごしてしまいそうな時間になっていて、リビングでホットカーペットを付け、毛布にくるまって寝ていた。

そんなことを数日続けていたせいだ、この調子の悪さは・・・。昔はこんなことしてても平気だったのに。

そんなこんなで、午前中はドンヨリ動けないママ。幸いあやたんのお目覚めが遅かったので、にいたんを送り出したあと家の中は散らかったまま、薬を飲み、寝てしまった。

午後からはさくらんぼ教室だ。なんだか家を出るのがギリギリになってしまった。

盲学校に着くころには、ママもすっきり復活!

さて、肝心のさくらんぼ教室。カンガルーの親子のお友達も5組集合。

本日のメニューはまず音楽に合わせて、親子遊び。

その後、子供たちは先生とマンツーマンで遊ぶ。その間、親同士集まって先生とお話。今後の運営の要望などを意見を出し合った。

その後、こっそり子供たちの様子をのぞきにいった。

先生と二人っきりのあやたんは、遊戯室のトランポリンの上にいた。

そぉ~っとのぞいてみると、予想通り、顔の表情も体も硬直。

ママがいなくても、もっといろんな人と関わっていけるようにしなくちゃね。

ユウトくんは、ボールプールで先生とご機嫌よく遊んでる。

あれれ、アユくんが外から抱っこされて戻ってきたと思ったら眠ってる。

今日もあっという間の1時間10分。

帰りの挨拶をした後もなかなかみんな帰らない。帰りたくない?!

先日、めぐみっ子クラブのお母さんからお友達もさくらんぼ教室に行っているよと教えてもらったので、名札を頼りに声を掛けてみた。

あやたんが通っている眼科病院に行っているんだって。

そのお友達は2歳6ヶ月・・・。

そうなんだよね。あやたんと同級生なんだよね。

盲学校の先生も、どの子とどの子が同級生になるんだかわからないなぁ、なんて言ってたけど、これが早産児と正期産児の差。

あやたんは、さらに同じ週数生まれの子の中でもゆっくりさん・・・。

運動、体の発達の遅れは、視覚の問題だけじゃないよなぁって痛感してしまう。

あせっても仕方ないのだけど、後から生まれたお友達にもどんどんやれることが追い越されていて、ついつい比べて落ち込んでしまう。

お誕生日という節目を目の前に、ついつい気になってしまう今日この頃。

あ~いかん、いかん。

みんな、「ママのことを強い人だ」って言ってくれるけど、ママだって決して強くはない。実は、こんな心の葛藤の毎日。

単純に立ち直りが早い(?)だけ。「楽観主義で行こう!」がママの信条。

昨日より今日、今日より明日。たとえ1mmでも進んでいることが大切。

そして、確実にあやたんが成長しているという事実。

この現実が何より。

そして、ママの体は老化の一途・・・。

これには困った。

ママもあやたんも継続は力なり。

さぁ、明日はリハビリとにいたんの学校のバザーの準備だ、頑張ろうっと。

二人目の二人目

カンガルーの親子のあるお母さんから、昨日、無事に二人目を出産したというメールが届いた。

おめでとう!!

これで、早産だったり、未熟児ちゃんだったりした第1子に続いて、二人目を出産したというお母さんが二人目に。

彼女は、ママと違ってまだまだ若い。

「二人目、欲しいんだけど・・・やっぱり怖くて」なんて話をしていた。

上のお子さんは、お腹の中で赤ちゃんの体自体にトラブルがあって、週数の割には大きくなれず、お腹の外に出てすぐに手術をした。

そして、二人目の出産。

新しい命、無事に生まれてよかったね。

通勤電車

とある会館のロビーでにいたん、あやたんと居たら、「○○駅から乗っていた○○くん?」と声を掛けられた。

見覚えのない顔・・・。誰だろう。

ママがにいたんの名前を呼んでいるのが聞こえて、「やっぱりそうだ」と思って声をかけてくださったらしい。

あやたんが生まれる前、ママとにいたんは、毎朝、決まった時間に、決まったドアから、決まった車両に乗って通勤していた。満員の通勤電車の中に、小さな男の子はやっぱり目立っていたのだと思う。

にいたんは、毎朝一緒になる数人のおじさんやおばさんからずいぶん可愛いがってもらっていた。中には、にいたんの誕生プレゼントや旅行のお土産を持ってきてくださる方もいた。

その方も同じ電車で通勤していて、ママとにいたんの姿を見ていたのだそうだ。

そうなんだ、あれからちょうど2年になろうとしている・・・。

あやたんが生まれた翌日から、突然、乗ることがなくなった通勤電車。

可愛がってくださった方々にも、何も告げることがないままになってしまった。

2年という月日が経っているというのに、顔を覚えていてくれるなんて・・・。

にいたんの姿を見て「大きくなったね」と。

あやたんの姿を見て「そうだったのね」と。

人ってどこどどうつながっていくのかわからない。

大切にしていきたいな、人とのつながり。

リハビリ・硬直

本日のPTは先生の用事で、男の先生がピンチヒッター。

リハビリの始まりには、腕を支えてもらって先生と向かい合わせでお座りをして、「よろしくお願いします」とご挨拶をするのがお決まり。

最近、先生の言葉に「あっ、あっ」と言葉を返すようになってきた。

が、今日は先生が違う。

座った状態で完全に硬直状態のあやたん。

何を言われても、固まったまま。

先生の顔をマジマジと見て固まったまま。

その姿のおかしさに、部屋の向こう側にいた金曜日のOTの先生が、覗き込みに来た。そして、笑いながら

「だけど、なんだか上手に座位が保てているじゃない」

言われてみれば確かにそう。

腕を持ってもらっているとはいえ、なんだかとても安定して座っている。

それにしてもこの先生、2回目なんだけどなぁ。

認識しているっていうのは喜ばしいことだから、まぁいいか。

後半は、申し送り事項のハイハイマシーン。

ん~悪戦苦闘。やっぱり「うつ伏せ大嫌い!!!」って言ってるみたい。

ママこそ要・リハビリ

お昼、パパの友人の保険屋さんとお話し。(今日はパパも同席)

彼の彼女はママの後輩。家族ぐるみでのお付き合いになる予定近し?!

それはいいとして・・・

ママが退職してしまったことで、我が家の生活設計はずいぶんと狂ってしまった。

あやたん出産から(つまりママの手術から)2年が経とうとしているので、そろそろ保険の見直しをと思っていた。もちろん、あやたんの保険についても相談している。せっかくなので、そのお友達の会社のほうに乗り換えちゃおうかということに・・・・。

そこで、簡易生命表が出てきた。各年齢で1年以内に死亡する確率と平均余命の一覧のこと。

パパの余命、42.15歳。ママの余命、48.60歳。

なんだか人生、そろそろ半分まで来ちゃったのかなぁ、なんて思ってしまった。

そうだよね。70数歳で亡くなる方って結構多いもんな。そう考えたらママの人生はすでに折り返し?!

思わず、「マジですか?!」って言いたくなってしまう。

いやいや、まだまだ死ぬわけにはいかない。

子供二人の食べ残しを食べるママ。運動不足も重なってメタボまっしぐらの体型・・・・うぅ、生活習慣病まっしぐら。

「これしなきゃ」、って思っていたことと関係ない物を持って、関係のない場所に行く。ついでに、人の名前がすぐに出てこない・・・ん~、既に認知症?

先日、あやたんの誕生日プレゼントでもらったキーボード。これでもママは子供時代、ピアノを習っていた。とは言え、もう20数年まともに鍵盤に触っていない。

自動演奏の光ナビに合わせて、懐かしいバイエルの曲に挑戦してみたけど、まったく指が追いつかない。頭ではちゃんと音を追いかけているのに。一体どうやって弾いていたのやら、右手と左手が違う動きができていたなんて信じられない。ついでに楽譜もまともに読めなくなっている。

もしかしたら、このキーボード。あやたんのリハビリどころか、ママの頭のリハビリ用だったのかも?!

すっかりたるんでしまった体には、バレエの動きが一番。

あやたんとにいたんのためにも、

頭も体も鍛えなおして、長生きしなきゃ。

新・お風呂体操

お風呂はあやたんのマッサージにもってこい。

左右不均衡だった背骨もずいぶんと改善されてきたし、右腕もずいぶんスムーズに動くようになってきた。

今夜はお風呂で、何気なくあやたんの脇の下を支えて少し浮くような感じで持っていた。

すると、浮力でプカ~と足が後ろになってうつ伏せ状態。

まぁ、ここまではこの数日間、よくなる状態。

それが今日は足の力と腹筋を使って、足が前へ。そして仰向け状態にプカ~。

あやたんの表情、「?」「!」

すると今度は足を後へ・・・「?」「!」

またまた足を前へ・・・「!」「!!!」

だんだんおもしろくなってきたらしい。

上手く足の力と腹筋を使ってうつ伏せになったり、仰向けになったりと体を前後に動かして楽しんでいる。

これってなかなか良い運動かも?!

もちろん浮力の助けが大きいから楽に体を移動できるわけだけど、コレが面白い!と思ってくれたらしめたもの。

うつ伏せ状態になったときは、ママと顔が向かい合わせになり、ちょっと上体を持ち上げた感じなるのもグッド。

当分、このお風呂体操を続けてみよう。

靴、二足目

勤めていた会社の先輩が、あやたんに靴を持ってきてくれた。
お姉ちゃん、ボクも一緒。本当はボクの誕生祝いにもらったものだけど、靴を履く頃にはすでにサイズが合わなくなっていてらしい。
なんと日本サイズで11センチ相当!あやたんサイズ。
なによりも、「きっとあやたんが探しているような靴だと思うから。」と。

10センチとか11センチは柔らかいベビーシューズばかり。今、リハビリで使っているのも固いとはいえ、サイズが心持ち大きい。

頂いた靴はヨーロッパのメーカーのもの。かかとも靴底もしっかりしている。しかもハイカットでベルトもしっかり固定できる。(ちなみに探していたリヒターではない)
この靴を贈ってくれたご友人は、義足を作るような会社にも勤めていたような人らしい。
だから(?)、靴の選択の仕方も違うのかも。

さすが靴文化のヨーロッパのメーカー。

ボクは現在1歳半。あやたんの本来の出産予定日と一ヶ月ちょっと違いの誕生日。ちなみに上の子同士も一学年違いの託児所時代からの仲良し。
つまりママ友でもあり、妊婦仲間でもあった。
家も近く、仕事を辞めた今でも、ちょくちょく行き来させてもらっている。

さて、久しぶりに会ったお姉ちゃんとにいたん。初めはなんとなくよそよそしかったけど、しばらくするといつもの調子で何が楽しいのか二人でケラケラ笑っている。不思議と波長があうらしい。まるで久しぶりに会ういとこのような感覚?にいたん、一歳の時からずっと一緒に過ごして来たんだもんね。(もしかすると親と過ごす時間より長い?)
幼なじみという存在がないママにとってはうらやましい限り。

あやたんもそろそろ同じ年頃のお友達と関われるような機会をつくってあげたいな。
カンガルーの親子のお友達とは、まだまだ同じ空間にいるだけって感じだしな…。お友達が気になって顔を見るような反応もまだまだないしなぁ。

動きたくなるモチベーション作り。いろんな形でしてあげたいと思う今日この頃。

さぁ、靴も二足になったことだし、室内用とお外用に分けて、どんどん動き回るぞぉぉ!

動きたくなるモチベーション

今日のOTで、うつぶせ嫌いの理由を先生といろいろと話した。

一つには、腹筋が弱いために胸骨が上に上がった状態になっていること。もしかしたら、うつ伏せになったとき、その影響で呼吸が苦しくて嫌いなのかもしれないとのこと。

前に習ったマッサージ(という表現はあまり適切ではないけど)も実践しているけど、なかなか簡単に下がるものではない。腹筋自体がつかないとね・・。

かといって、単にハイハイしないのはどうもうつ伏せ嫌いなだけではなさそう。これだけ足のキック力があるのに、積極的に背バイをしたり、ハイハイをしようとしないのは、動こうというモチベーションがわかないということなのかなぁって言われた。

世の中がよく見えていない→興味がわかない→そこに行ってみようと思わない。

決して、体が移動することが嫌いなわけではない。抱っこやベビーカーで玄関を出るとすぐにはしゃぐ。

高い高いや抱っこでグルグル回るのも大好き。

先生曰く、大人が介入して移動すると、スピードと動く距離が大きいから劇的に「移動している!」ってよく分かって楽しい。でも自力の場合はその逆。そんなに楽しいこと認識してないのかも・・・と。

顔の前に来たおもちゃに積極的に手を伸ばすようになったのも、そんなに昔のことじゃないしな・・・。

「よく見てるようになったな」と思ったけど、やっぱり認識できる距離ってまだまだ近いところだけなのかもしれない。

夕方、にいたんのスイミングの見学のとき、ついつい他の赤ちゃんの動きをジーッと観察してしまった。ハイハイからお座り。高バイから今にも立ちそうな子。うつ伏せで一生懸命遊びながらバッグを枕に寝てしまった子。

そんな姿を見ながら、体を支える腕の位置や足の動かし方に見入っていた。。(ちょっと怪しい人だったかも・・・笑)

見えにくいのなら光、音、そして風や触った感覚・・・。もっと積極的にあやたんが動きたいというモチベーション作りをしなくてはと思った今日のリハビリ。

とはいえ、名案はすぐには思いつかない。

なんかいい方法はないかな~。

にいたん「こころのノート」

にいたん、寝る時間になったのに子供部屋で何やらゴソゴソ。
「ねえ、あやたんの本当の誕生日いつだったっけ?」なんて聞いてくる。
つまり生まれてくるはずだった出産予定日を聞きたかったみたい。

気配から、いつもの書き書きメモ魔が始まったみたい。
もうちょっとで、あやたんのお誕生日だもんね。

するとにいたんが背中越しに、いつもの大事なメモ書きノートを持ってきた。
「こころのノート、書いたよ」って。
どうやら今日の道徳のテーマの続きをやっているらしい。

『ぼくのいもうとははやく生まれた。ほんとうは3月13日なのに11月15日』
そんな書き出しで始まった。

ママも妹も死ぬところだった。ぼくはとてもかなしくて、ねむれなかったとか…。(ノートを抱えて寝ているので写せないのが残念)

ちょっぴりグスグス言いながら。だからママの後ろに座ったのね。

そんな文章を書いたにいたんが、ママはちょっと嬉しかった。

確かに悲しかった出来事だけど、こうやってママもあやたんも元気に生きてるもの。
そして、にいたんは優しくて強い男の子に成長したと思うから。

それにしても、ワンワン泣き出してしまったにいたん。自分で書いて、自分で感情が高まって、眠れなくなってしまったみたい。

書き始めた時間が悪いよな〜。
顔を見られたくないのか、「あっち行っていいよ」、と言ったにいたん。

これからも、ママと(?)あやたんのお世話をよろしくね。

特別支援教室の保護者会

午後からはにいたんの通う小学校に行ってきた。と言っても、にいたんの用事ではない。

昨夜、支援学級の先生(障害児を考える会ですっかり仲良し)から、市の福祉課との懇談会も予定しているのでと、お電話を頂戴した。

行ってみると意外にも小学校在籍中の保護者だけではなく、来年度あたり入学予定の保護者の顔も。校長先生も出席。

さて、今回の市の福祉課の方のお話は、自立支援法にもとづいた障害児のショートステイについて。

もし急に私(母親)が病気になった時などお世話をしてくれるところはないか?兄弟児の用事で出かけるが、一人で留守番をさせることができない。

こんなふうに校内の保護者から問い合わせが続いたので、今回の企画になったということらしい。他にも市の療育相談室の方も出席していた。

療育手帳がなくても、認定されれば日中一時支援の手帳を発行してもらうことも可能らしい。

なるほど、こんな制度があるのね。

とはいえ、最近、カンガルーの親子の仲間や四つ葉の会のお母さんと話題になっていたので、病児(在宅酸素や薬の服用が必要)、身体の発達遅延児など乳幼児も可能なのか・・という質問をしてみた。

あんまり納得のいく答えはもらえなかった。・・・というより前例があまりないのかな?というか年齢的に障害の認定が難しいということなのか。(確かに発達障害の判定は無理な年齢だけど・・・)医療行為も発生することも壁なのかもしれない。

でも、市の職員は皆しっかりメモってくれていた様子。

ママも一度、申請に行ってみようかな、なんて思った。

そうすれば、問題点含め、もっといろんなことが見えてくるかな?

もし、こういった行政のサービスを利用したことがある方。是非、どうだったのか、教えて欲しいなと思ってます。

音楽ランドの事務所へ

午前中、来年のカンガルーの親子の講師をお願いしている音楽ランドさんの事務所にお邪魔してきた。

今月30日に行われるコンサートのチラシをいただくために・・・。

事務所のドアを開けると、miekoさんが大歓迎してくださった。そして、あやたんを「抱っこしていい?」。今まで2回お会いしているけど、そういえばあやたんを抱っこしてもらう時間的余裕がなかったなぁ。

事務所に何人かのお母さんたちも出入りしていて、紹介もしてくださった。なんかいいなぁ。こんな風に自由に出入りできる場所があるっていうのは。

さて、肝心のピュアハートコンサートについて・・・・

日にち:11月30日

開場:筑紫野市文化会館(筑紫野市上古賀1丁目5-1)

開場:12:30

開演:13:00~15:00

入場無料

前半30分ほど主催者サイドのイベントあり。後半90分がコンサート。主催: 社団法人 筑紫法人会

前回、考える会で彼らの演奏する姿にすっかりファンになってしまったママ。

お時間がある方は是非、ご来場ください。

ハイハイマシーンはお好き?

いつもの火曜日のリハビリが終わると、金曜日担当のOTの先生が空き時間になったらしく続けてリハビリをしてもらえることになった。

さて、あやたんは2コマ連続に耐えられるか?

1年前にリハビリに通うようになった頃、2コマ連続を試みたけど、必ずと言って良いほど後半は寝てしまっていた。それから考えるとずいぶん体力がついてきたなぁと思う。その代わり、疲れたのか、嫌なのか、ウソ泣き(?)をするようになったけど・・・(笑)

リハビリの途中で、友達に教えてもらったバスタオルを使ってのハイハイの練習を、連休中、実家の長い廊下で試したときの話をした。

いつもならうつ伏せにしようものなら、即効、仰向けにターン!のあやたんが、バスタオルで少し吊り上げた状態で前進させると、結構、ご機嫌だったのだ。

ということで(?)、リハビリの最後にハイハイマシーンが登場。080825_095150_ed 夏に一度試したことがあるもの。今回は広いリハビリ室を大移動してみた。帰り道はさすがに嫌になっちゃったけど、意外にいける?

自力ハイハイ・・・。

うつ伏せが好きになるのはもちろんだけど、足の力、腕の力・・・あやたんに必要なものって何だろう?

ちょっと早い誕生日プレゼント

今月はあやたの誕生月。

ちょっと早いけど、じいちゃん、ばあちゃんから誕生日プレゼントをもらった。

・・・というか、自宅に帰る前に一緒に買いに行ってきた。

数ヶ月前から、2歳のお誕生日プレゼントはキーバードと言われていて、せっかく泊まりに来てるのだから、「直接見て気に入ったもの買いなさい」と・・・。

音が大好きなのだから、鍵盤を叩くことは両手のリハビリにもなるだろうというばあちゃんの意見。さらに、視覚的な刺激になるだろうということで鍵盤が光るものをすでにカタログでチェック済みだった。ということで、2,3つの候補から選ぶことに。

おもちゃのピアノなんかじゃなくて、本格的なキーボード。

これじゃ・・・きっと・・・。

家に戻ってセッティングして、ママは夕飯の準備。案の定、早速、にいたんのおもちゃ。

081103_175531_edシャッターチャンスを逃してしまったけど、にいたんばっかり弾いているので、あやたんはにいたんの腕をつかんで怒っていた。

「あたちも弾きたいのぉぉ~」(って言ってる)

やっとパパがヘルプに来てくれて、あやたんもキーボードを弾くことができてご満悦。時々、振り返ってパパの顔を確認しながら「ヘヘ~」と笑っていた(らしい)。

明日はきっと、にいたんのオンステージだぞ。

バルーン三昧

昨日、一日お店の手伝いをしなければいけなかったので、そのまま三連休はばあちゃん家に。

佐賀はちょうどバルーンフェスタをやっている。だいたい毎年行ってるので、やっぱり今年も行かないと落ち着かない。

昨夜は夜更かしだったにいたん、ホントに行くつもりなのかしらと思ってたら、朝6時前に一人で起きてきた。あらま・・・ホントに行くのね。

あやたんはパパとばあちゃんにお任せして(みんなまだ寝てたけど)、にいたんと二人で出かけることに。

バルーン三昧だいたい毎年、7時の競技開始前には陣取って、バルーンが膨らむところから見るのがお決まりだけど、少し家を出るのが遅れただけで、バスになかなか乗れない。

会場は今年もすごい人。
そんなとんでもない人、人、人のなかでカンガルーの親子の家族にバッタリ!!
二人してお互い指さして「キャー怖い」
と言うのも、ショッピングモールでは靴を物色中に発見され、市民図書館でもバッタリ一緒になり、そしてこんな広い会場で会うなんて…。
やっぱりなんかある?!

それはさておき、会場でお決まりの朝ご飯を食べて帰宅。

そして日没後のイベントに行くことに。
今度はばあちゃん、あやたん、み〜んな一緒。
バルーン三昧

そう、あやたん、バルーン初体験!思いの外、冷え込みが少なく一安心。あやたんも上機嫌。
なんとそこでは、結婚前に家族で住んでいた頃のご近所さんのから「今、バルーン会場にいるんだけど」と電話をもらい合流。
大所帯で会場内のカレーやら焼きそばやらで夕飯を済ませ、結局、そのままばあちゃん家に泊まることに。
なんとも賑やかなお休みになっちゃった。

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