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2008年8月

24時間テレビ

昨日、今日とにいたんとママは24時間テレビにくぎづけになっていた。

にいたん、どういう訳だか闘病物や障害を乗り越えてといったドキュメント番組系が大好き。幼稚園の頃から涙を流しながら見ているような子供。

ママも小学生の頃からその手のノンフィクション物を読むのが好きなほうだったから、もしかしたら遺伝?(そんなもの遺伝しないだろうけど)

今年もまた、たくさんの子供たち、ご家族の頑張る姿に勇気をもらった。

あやたんを産んで、特に乳幼児の闘病物には敏感に反応してしまう。そして、そのお母さんの表情や言葉のひとつひとつに…。

番組の中でSPEEDの今井絵里子さんの聴覚障害を持って誕生した長男の紹介もあった。その中で彼女は「あせらず、くらべず、あきらめず」と語っていた。障害、発達遅延、病弱など普通の育児というわけにはいかない親たちにとって、この言葉は、とても大きな意味のある言葉だと思う。
そして、今のママにとって大きな勇気となったのが、水頭症をはじめ11もの病気を持って生まれた少女とお母さん
医者からは余命一年、立つことも歩くことも、しゃべることも、口から食べることもできないだろうと言われた少女。
その女の子が、武道館の舞台に立ち、歌っている。
そうなるまでのお母さんの覚悟、挑戦、愛情、そして「この子は生きたくて生まれてきた」と子供の生命力と可能性をどこまでも信じ続けてきたことで、医学的には不可能だと思われたことを全て乗り越えてこれたと思えて仕方がなかった。「明日実」という名前に込めた思いが全てを物語っている。
あやたんも負けてはいられない。

めげずに、くらべずに、あせらずに、家族一丸となって挑戦し続けるのみ!!!
にいたんも言葉には出さないけど、テレビを見ながらいろんな事を感じているに違いない。

手足の欠損という障害、脳性まひの子、難病…そのどの子供たちも生き生きと、いろんな事に挑戦をしていた。

小学生になる前の春休み、リハビリについて来たにいたん、翌日、ついて行きたくないと言ったことがあった。理由は言わなかったけれど、全く自力では動けない自分よりちょっとお兄ちゃんの姿がショックだったみたい。何しろ初めての経験だった。

でもこの夏休みは違った。そんな重症のお兄ちゃんを何人見ても大丈夫、歩く練習を頑張る自分よりも小さいお友達を優しい目で見ていた。
リハビリには片腕の肘から下のないあやたんと同じぐらいの歳のお友達もいる。
そんないろいろなお友達を見てきたことで、テレビの中で頑張っている子供たちのことも架空の世界のことではなく、現実の出来事だと理解できていたようだった。

そして、涙しながら「目にゴミが入ったと(博多弁)」と言い訳(笑)

自分の思うように思いっきり遊べず、夏休みを満喫したとは言えなかったはずだけど、きっと心は大きく成長できたとママは思っている。

さあ、いよいよ明日から二学期。

あやたんの静かなお昼寝タイム確保できるか、それとも遊んでくれる人が減って退屈モードになるか…。

パパの夏休み工作


今朝は8時から小学校の親子除草作業。
にいたんとママは、長袖、長ズボンの重装備ででかけた。
あやたんはパパとお留守番。
10時過ぎ、帰宅するとパパはすごい頭をして出てきた。どうやらあやたんと二人で二時間丸々寝てたらしい。
まぁ、昨日、あやたんはハードスケジュールだったし、パパも出張から帰ったの午前様だったし、お疲れのお二人にはちょうど良い休息になったのかも。

それなのに、パパはママが帰ってくるなり出掛けていった。にいたんも「ついて行く〜」と一緒に出て行った。
行き先はホームセンター。
発砲スチロールやらベニア板やら買い込んで来て、何やら作り始めた。

パパの夏休み工作

パパの夏休み工作

作っていたのは、あやたんのハイハイマシーン。
リハビリ病院にあるものと比べるとちょっと不安定だけど…。
このあと、車両は外してうつぶせ特訓用としてかなり長い間遊ぶことができた。なにせ両側の壁でどっちにも逃げることができない。ちょっと可哀相な気もするけど、ここは心を鬼にして、おもちゃを取っ替え引っ替え気を紛らわせるのみ。
床にただうつぶせになるより足も自由に動くようで、なんとなくバタバタさせていた。
何かの拍子で動く楽しみを知ってもらえるといいなぁ。

パパありがとう。

予防接種とお見舞い

本日も手帳はスケジュールでいっぱい。

9時〜リハビリ⇒10時40分〜予防接種⇒お見舞い⇒16時40分〜にいたんのスイミング

もちろん、にいたんも全て同行。ご苦労様。(このコース、どう考えても小1の夏休みじゃないよね)

今日は水ぼうそうの任意接種。
予防接種は、全てワクチン外来のあるこの病院にお願いしている。先生に会うのは約三ヶ月ぶり。

先生から「しばらく見ない間に大きくなったなぁ」と。発達の具合を聞き、念入りに聴診器をあて「よしよし、肺の音もきれいだ。接種OK」水ぼうそうの予防接種の説明もしてもらった(接種しても100%かからないとは言えない理由も含めて)。
いつも慎重に、丁寧に診てくださるので安心。
注射をされ大泣きのあやたん。でも、にいたんが痛そうな顔して見てる様子のほうがおかしかった。

そして、ここに長居は禁物だからと、会計まで隣のたまたま空いていた診察室にいるようにとのこと。なんと会計の方までそこに出張して来てくださった。(任意接種につき全額自己負担)

何故そこまでしてくれたのか、それはこの夏、あの怖〜いRSウィルスが流行っているから。先週はかなりの患児が来ていたそうだ。「今日は熱のある子は来てないけど」とにかく用心にこしたことはないからとのこと。

感染症専門のこの先生、あやたんがまだ一歳に満たないときも、とにかく病気をもらってはいけないと、予防接種前後はいつも隔離部屋で待たせてくれた。500グラムに満たない未熟児はそれだけでなにかとリスクが高いんだろうな。

それだけ配慮してもらったにも関わらず、ここまで来たならばと、近くの病院に入院中のお友達ユウトくんのお見舞いに行くことに。

その前に腹ごしらえ。ところがあやたん、リハビリ、さらに注射で疲れ果て、眠ってしまった。車から下ろしファミレスに入ってもベビーカーの中で爆睡状態。結局、何も食べないままだったあやたん。

お見舞いに行ったら行ったで、今度はにいたんがあまのじゃくに変身。
まともに話しもできないまま退散。

ただ邪魔をしにいっただけだったかも…ゴメンね。
にいたんのお古の電車のおもちゃ、気に入って遊んでくれたら嬉しいな。

とにかくあまのじゃくを黙らせるには甘いもの。病院の売店でアイス、そして昼食を食べそびれたあやたんのためにパンを購入。椅子に座り込んで食べてやっとおとなしくなってくれた。
さぁ、次はにいたんのスイミングだ!急いで帰るぞ。
家に帰りつき、にいたんのスイミングのバックを準備。カードもセット。
あれ?!
休校日?!

そう今日はスイミングスクール自体の休校日。

はぁぁぁ、なんだかあわてて帰って来たのに、一気に気が抜けてしまった。

予防接種とお見舞い

その後、あやたんはにいたん訓練士のハードなリハビリを受け、夕飯を食べる前にまた眠ってしまっちゃった。

にいたんの夏休みの宿題

8月28日
夏休みもあと3日。
去年は8月後半からあやたんの目の手術で入院。今年は無事、何事もなく終わろうとしている。

丸々40日間、子供と過ごす夏休みって初めて。とはいえ、ほぼ毎日、あやたんの病院。にいたんも皆勤賞で朝から付き合ってくれた。だからけっこう毎日、バタバタ。

さて問題は宿題。
毎日するようになっているプリントは自分でちゃんとするので(…でもないが)いいとして、作品作りが…。
(にいたんの小学校では、絵・ポスターや作文などの各コンクール一覧表から好きなものを選ぶことになっている)

こればかりは、時間もかかるし、まだ一年生、ある程度、親が導いていかないといけない部分がある。なによりもその気にさせることが大切。絵の「テーマ」と言われても、それ何?って感じで、やりたいこと、興味のあること、そして与えられた課題、テーマとのすりあわせが大変。

もちろん夏休みに入るとき、にいたんと相談してやることを決めたけど、いざ「絵」を描くとなると「テーマ」はどこへやら…。

ママの策略「小さなあかちゃん、こんにちは」の読書感想文は、絶対に書きたくないらしい。本好きのにいたんなのに、自分で手に取って読むことすらしない。
やっぱり辛い思い出で、嫌なんだろうな。

で、今さらながら軌道修正。西日本読書感想画コンクール用の絵を描くことに。でもこれ、絵に加えて工夫したことなども200字程度の作文も必要。
とにかくさっさととりかからなくては間に合わない!
昨日の午前中、すごい雨だったけど、午後からは視能訓練に行く予定だったのでとにかく朝のうちに本を買いに行くことに。
家にある本でもいいのだけれど、とにかく描く気にさせることが一番。
にいたんとしては、新しい絵本が欲しい(と暗に主張)。
結局、課題図書の「おばけでんしゃ」に決定。たしかに、夏休みに入る前、この本を買いたそうにしてた。

午後、視能訓練に出かける前に、念のため病院に電話を入れると、いつも訓練してくださる先生が午後からいらっしゃらないとのこと(この病院、予約制ではない)
思いがけず、午後の予定がなくなり、にいたんと落ち着いて向き合って作品作りにとりかかることに…。
その間、あやたんほったらかし…
まあ、たまにはにいたんのために我慢してね。
そして、今日は作文のほうにとりかかった。ちなみに作文、初挑戦。

午後からは昨日の分の視能訓練に出かけるというスケジュール。勝負は午前中いっぱい。
すったもんだしながら無事終了。

これで安心して始業式を迎えられそう。

でもやっぱりいつかは感想文、書かせてみたいなぁ。にいたんは何を感じ、何を考えていたんだろう。
書く気持ちになってくれるのって一体何年先の話しなんだろう。もちろん親が強制するものじゃないんだけどね…

オリンピックまでの人間ドラマ

オリンピックが終わり、今日もテレビや新聞では、ハイライトシーンや舞台裏などが報道されている。

病気や怪我などを克服しながら出場した選手も多くいた。
そんなエピソードにたくさんの勇気をもらった。

水泳オープンウォーター女子、南アフリカのデュトイト選手。彼女には左足がない。シドニー五輪の選考から落ちた翌年、事故で脚を切断。事故の数ヶ月後には練習を開始し、今回の出場となったそうだ。デュトイト選手がコーチからもらった座右の銘「悲劇はゴールにたどり着けないことではない。たどり着こうとするゴールを持たないことだ」。彼女はこの後のパラリンピックにも出場するとのこと。影ながら声援を送りたい。

日本の選手にも…。
シンクロナイズドスイミング団体の石黒由美子選手。彼女がシンクロを始めたのは小学3年生。
実はその前年交通事故に遭った。顔面骨骨折、眼球打撲、顔を540針、口の中を260針縫う怪我。視力、聴力に障害。医師からは顔面の神経がズタズタで笑うことはできないだろうと言われるほど。その後も網膜剥離、顔面まひの後遺症。それでも入院中のテレビで見たシンクロの魅力が忘れられず、事故の翌年、クラブの門を叩いたのだそうだ。

他にも心臓の手術やガンの手術を乗り越えて、出場した選手がいると聞く。

スポーツとしての記録の限界への挑戦、それ以上に人として「生きるということ」を教えてもらったような気がする。

さっきニュースで流れた難病指定を求めている「遠位型ミオパチー」の女性・中岡亜紀さんがニュース23の中で言っていた。「生きるということと、死なないでいるということは違う」と。
彼女の病気は、筋肉がどんどん萎縮してなくなってしまうという病気。治療法はない。症状が進行するだけ。今すでに歩くことはできなくなっている。
そんな彼女が「ただ死なないでいる」のではなく、この病気の多くの人に知ってもらい、国に難病指定をしてもらいたい。そして彼女は自由がきかなくなりつつある体で街頭署名に立ち上がっている。

限界を自分の中に作ってはダメ。そうたくさんの人に教えられたような気がする。

無理だといわれそうな目標でも、あきらめず挑んでいくことで、体から不思議な力が湧いてくる。

あやたん、あきらめずにリハビリがんばろうね。

選手の皆さん、ここにも一人、勇気をもらった人がいますよ!オリンピックご苦労様でした。

初・観劇は涙

にいたんが通っていた託児所時代のお友達からお誘いがあり、午前中のリハビリを済ませ、午後からカゴメ劇場「桃太郎」のお芝居を見に行ってきた。

もちろん、あやたんも一緒。

お友達とも久しぶり。2年生になった女の子と1年生になったにいたん。1歳のときからのお友達だけど、なんだか照れくさそう。照れるお年頃になったのね。

さてさて、劇場なるものは初めてのあやたん、どうなることやら。

子供向けのお芝居ということもあり、ベビーカーでやってくる親子連れも多い。でも、ベビーカーはロビーまで。当たり前と言えば、当たり前なんだけど。ベビーカーはロビーで係りの人に預けて会場内に。

本音を言うと、座っている状態で1時間半持たせる自信がなかったので、ベビーカーを中に持ち込ませてほしかった。だけど、さすがにそこまで図々しいお願いはできなかった。どう見たって普通のベビーカーだから、こちらの特別な(?)事情を見ただけで理解してくださいっていうのは、他のお客さんには無理な話。

ともあれ、開演。

1部はカゴメさん主催らしく、食育をテーマにしたもの。2部が桃太郎。

開演ブザーが鳴り、場内が暗くなったと思ったとたん、音楽とミラーボールの照明。ちょっと、あやたん、ビビリ顔。

「こんにちは~!!みんな、元気~??」の声に

会場の子供たちも元気いっぱい「こんにちは~!!!!」

あやたん、その歓声にまたまたビビリ顔。

もちろん場内は飲食厳禁だけど、マグ(吸い口はまだ哺乳瓶)でお茶を飲ませてごまかしながら、無事、1部終了。そして、15分の休憩を挟み、2部が始まった。

でも、開始から何分たったかな。

ちょうど、犬と桃太郎が出会うところで、あやたんの我慢の表情からギブアップ。あやたんとママは席を離れることにした。

まずは、ベビーカーを確保!これで、体を寝た状態にすることが先決。

だけどどうもダメ。お茶もミルクも受け付けない。眠たそうにしてるけど、我慢していた顔が一気に崩れて泣き出した。

顔をくちゃくちゃにして声を出して泣き出した。「うぇ~ん、うぇ~ん」。よっぽど怖かったのかな?

こんな風に、声を出して泣くようになったのは最近のこと。でも、あやたんが泣くことじたいは珍しい。

それにしても、場内で泣かなかったのはえらかった。

たしかに場内のあちこちから小さい子の泣き声は聞こえていた。(1部で悪魔が出てくる)

あやたんは、照明の暗さもそうだろうけど、どうも音響の大きさ(と言っても、劇場では当たり前の大きさ)が原因だったみたい。

子供たちの歓声や拍手にもかなりびっくりしていた。

これまでも、ちょっと大きな音には、全身でビクッとすることがよくあった。たとえば、大人数の拍手、雷の音など・・・。もしかすると、音に対して過敏なところがあるのかもしれない。今度、検診のときにでも聞いてみよう。

とにかく、泣いて、泣きながら、眠りについてベビーカーへ。やっと落ち着いたみたい。

全てが終わり、にいたんがお友達と一緒に出てきた。

出口ではお土産、一人ひとりに1袋ずつ。もちろんあやたんの分までいただいた。中身は、カゴメ製品のドリンク3種類。

来年は、ママ自ら応募してみよう。

きっと来年は、あやたんも全部見れるようになってるよね。

家に帰りついてあやたん。神経がかなり興奮状態。

さすがにお腹がすいていたのか、最初だけ勢いよく数口、ご飯を食べたけど、その後が続かない。フォローアップミルクもいつもの半分。とにかく眠たい。だけど、にいたんの出す物音にビクッとなって眠れない。目はほとんどつぶれて眠たい。

あまりにかわいそうなので、お風呂も入れずにベットに連れて行った。すると逆におしゃべりを始める。でも、目はやっぱり眠たい。

こんなに興奮状態のあやたんははじめてかも。かなり刺激が強かったかな?

静かにして!!とにいたんは怒られ不満顔。そりゃそうだよね、別に悪いことしてないんだもんね。でも、最後はやっとあやたんの状況をわかってくれたのか、自分も眠たくなったのか、二人とも静かに・・・。

なんだか長かったぁ、今日一日。

プール&バーベキュー大会

プール&バーベキュー大会
筑紫野市にある「障害児・者を考える会」主催のプール・バーベキュー大会に参加してきた。場所は市内某小学校。
気になっていた天気もなんとか青空が見える状態で一安心。
障害児・兄弟児・保護者・ボランティアの学生と教師・役員。市内全域から集まるので、一体何人いたんだろう??
今回は、どっちかというとにいたんのストレス発散を目的に参加。
パパも仕事の都合がついたので、一緒に参加。

実は同じ市内に住むカンガルーのお友達を誘っていて、家族三人揃って参加してくれた。

まずは子供たちのお楽しみのプール。気がつくとにいたんは、開会の挨拶中、すでにプールの中・・・全く誰に似たんだか。

今回、驚き、感心したのは一対一で子供たちにボランティアがつくということ。にいたんは託児扱いで大学生のお姉さん、あやたんは要配慮でボランティアできていた小学校の特別支援担当の先生がついていてくれた。
親は親同士、子供を気にせず交流してくださいという配慮から。

バギーや歩行機のお友達にも、もちろん介助のボランティアさんが付き、プールだって一緒に入ってしまう。
嬉しいな、こういう光景。
さてさて、あやたん。朝からコンタクトを入れようかどうか迷ったあげく、結局、裸眼で参加。それに、水着も準備している。
幼児用にビニールプールも準備されてたけど、にいたんたちの歓声を聞いていたら、やっぱり初プールということに。

もちろん、何が怖いかっていうと眼病。だから目に水がかからないことに注意し、パパの抱っこで、いざ水の中。

水が冷たかったからか、雰囲気が怖かったのか、完全に体は固まり、足は拒否。目のことを気にするまでもなかった。

その後、ボランティアの先生にビニールプールに抱っこしてもらって入ることに。でもやっぱりダメ。

やっぱり水が冷たすぎたかな??

カンガルーのお友達は、シャワーが苦手だと言ってたのに、お父さんとおおはしゃぎでプール遊びを楽しんでいる。
あやたん、来年の目標はアレだ!

結局、体育館に戻って服に着替えて、どっかりと座りこんで、他のお母さんやボランティアの先生とずっとしゃべっていた。
カンガルーのお友達も、プールから戻って来て、今度は広い体育館の中を走り回っていた。気がつくと知らないお姉ちゃんと遊んでいたり楽しそう。

昼食はバーベキュー。
ところが食べる頃になってすごい雨。
時々、焼かれたお肉が配給のように体育館の中にやってきた。

幸い、一時間ほどで雨は上がり、お腹が満たされたにいたんは同じクラスのお友達とまたプールに飛んでいってしまった。
午後は、プール、かき氷、くじ大会、しゃぼん玉、スイカ割りと子供たちのお楽しみがたくさん。
にいたんのことは、ボランティアの学生さんとパパにがつ任せて、ママはあやたんとのんびり。
もちろん担当の先生にもたくさん遊んでもらった。

こちょこちょ攻撃で、寝返りも成功(?)。くすぐったくて、体をよじった勢いでの寝返り。
実はこれ、にいたんが家で時々やっている荒業。

そうこうしているうちに、閉会の時間。
朝の9時半から14時半まで、たっぷりあそんだ一日でした。

8月のカンガルーの親子

8月のカンガルーの親子
8月21日
カンガルーの親子の定例会。夏休みということもあり、兄弟児の参加も。もちろんにいたんも一緒。

今月は春日市のボランティア「しゃぼんだま」さんによる読み聞かせと、カンガルーの親子のメンバーで歯科衛生士さんによる「歯」のお話し。
(参加された方、今回の内容どうでしたか?

絵本の読み聞かせに、手遊び歌、紙皿や牛乳パックで作ったおもちゃを使った歌遊びなど、子供たちだけでなく、お母さんたちも楽しんだり、感心したり。
小さな子供たちはお母さんやおばあちゃんの膝の上。あやたんはにいたんの膝の上。
一番はしゃいでたのは、もしかてにいたんだったりして・・・。

歯科衛生士さんのお話しは、とてもわかりやすくてためになった。
歯の生え方、虫歯のこと、仕上げ磨き、おやつの与え方まで、子育ての経験も踏まえながら話してくださった。

仕上げ磨きを嫌がるのって、お母さんの磨く力が強すぎて痛いからということが多いらしく、ゴシゴシではなく、コチョコチョぐらいが適当だそうだ。

他にも歯の意外な話に、あちこちから「へ〜、そうなんだぁ」という声が聞こえてきた。

さて、子供たち、特に赤ちゃんたちは、一ヶ月ですごい成長を遂げている。走るのが上手になっていたり、寝返りやお座りができるようになっていたり。顔の表情もひと月ひと月しっかりしてくるのがよくわかる。
Nを退院して初参加のNっ子も。この子のお母さんは、出産してすぐからカンガルーに参加している。

実は今回、初参加が二組。一人は、7月中旬に出産したばかりのお母さん。まだまだ人生何が起きたのかわからないような、不安でいっぱいの時だと思う。元気な子供たちの姿、どう映ったのだろう。
500グラム台で誕生した子供たちが今日だけで何人いたかな?そんな子供たちの姿を見るだけでもきっと希望がもてるよね。
もう一人は、4月で一歳になったユウキちゃんとお母さん。あやたんのおともだちのところにblogをリンクしているので、是非、遊びに行ってね。
来月はフリートークの月なので、もっとたくさんの仲間たちと仲良くなってほしいな。

<予告>
10月の定例会は、ミニ遠足ということで会場が変わります。場所は筑紫野市にある総合福祉センター「カミーリヤ」。もちろん館内に部屋を取っているので安心して参加してください。
※9月は通常通りです。

「ちょうだい」「どうぞ」盲学校にて

今日は月一回の盲学校教育相談の日。
もちろん、にいたんも一緒。
春休みについて来た時、トランポリンが気に入ったにいたんは、部屋に入るなりトランポリンに直行!!一人でピョンピョンと跳びはねている。

さて、あやたん。まずは緊張をほぐすために恒例の校内のお散歩。今日は寄宿舎を訪問した。もちろん夏休みで生徒はいないのでとっても静か。
校内をグルグル回って、にいたん一言「迷路みた~い」。先生は「継ぎ足し、継ぎ足し作ってるからな~」。
今年は車椅子の生徒さんが入ってきたので寄宿舎のひと部屋を車椅子対応に改造したそうだ。

お散歩も終わり、訓練。

でも、どうもやる気のないあやたん。

にいたんのちょっかいが気になるのもあるし、眠たいし・・・。

なかなかうまくいかない今日の訓練。

でもそんな中、ちょっと驚くことがあった。というか、ママは反省した。

というのも、先生が「ちょうだい」というと、おもちゃを放し、「どうぞ」と言うとおもちゃを受け取ったのだ。

99%偶然の出来事だとは思うけど、それを数回、繰り返した。

どうしても、体や運動面の遅ればかりが気になって、言葉と動作を関連付けた遊びをしていなかった。だから、ただの偶然に思えるのだし、まぐれだと思ってしまう。

でも良く考えてみると、近頃のあやたん、意志を現すような動きや言葉を出すようになってきているし、こちらの言っていることを理解しているような反応をしている時もある。

勝手に「まだまだ」と決め込んでいただけなのかもしれない。ママ、反省しきり。

あやたんの力を引き出せるよう、発達の具合や成長のタイミングなどをしっかり見極めて、その手助けをするのがママの今の大切な役目。

子供って少しずつの進歩をしているかと思えば、突然、急激に進歩する日もある。それは、毎日の積み重ね、繰り返しの結果・・・。

ママ、反省の一日。

眼科の診察

午前中にリハビリを済ませ、家で昼食をとった後、今度は眼科の診察のため病院へ。

にいたんもリハビリから眼科の病院へとすべて同行。(立派な保護者?)

眼科の診察だけのつもりだったけど、視能訓練をしてくださる検査部長から先に声がかかり、診察の前に訓練をしてもらえた。

視能訓練には明日、改めて来るつもりだったのでちょっと助かった。

今回はいつものカチカチという光を当てるのに加えて、赤いフィルムを通して光を当てる。網膜を刺激しているらしい。

しばらく待って診察室へ。

「1ヶ月、何か気になったことは?」

特別はなかったけれど、昨日、コンタクトをしたままやたらと目をこすって、ひどく真っ赤になったことは伝えた。結膜も異常に赤い。

どうしても手術をしているので仕方がなく、結膜炎をおこしやすいらしい。

左目はほぼ心配をすることはない状態まできているけど、やはり問題は右目。まだシリコンオイルを入れて網膜はく離を予防している状態なので、シリコンオイルを抜いた後がどうなるか・・・。

今の段階ではもちろんなんともいえない。

緑内障や眼圧の話しをしていたら、やっぱり測っておこうということになり、別室で測定。(お友達が手術をすることになり、つい気になって・・・)

「眠た~い!」の限界に来ていたあやたんは、測定準備の間、ミルクを飲んで眠ってしまった。というか、検査のために眠らせちゃえというのがママの魂胆。

看護婦さんが、測定のためにあやたんだけを連れて検査室の中へ・・・のはずが、にいたんが「僕も絶対に行くの!!」と言い張り、看護婦さんについて中に入っていってしまった。「先生に一緒に居てもいいか聞くんだよ!」とだけ言って、眼圧を測るだけなら開瞼機を使うこともないので、まぁ見てても怖い思いをすることもないだろうと思い、にいたんの好きにさせ、ママは一人廊下で荷物番。

ミルクでせっかく寝てたあやたんも、やっぱり起きてしまったみたい。「鉛筆みたいなので目を刺してた。僕がね、頑張れって言ってあげたよ。あやたん、泣かなかったよ」と初めての光景に興奮気味だった。まぁ、これも社会見学。看護婦さんたちの邪魔はしなかったようなので良しとしよう。

さて、肝心の結果は。

数回測って、まだまだ数値にばらつきがあるよう。安心できる値でのばらつきならいいけど、そうはいかない。

今まで、右目だけだった目薬も、眼圧を下げるキサラタンを左目にもさすことになった。そして、今後、3週間ごとに眼圧を測ることに。

全てが終わったのが5時。

さすがにママもにいたんも、お腹がすいてしまった。

あまりの空腹に、「僕、レストランがいい!!」の一言に便乗して、帰り道、パスタ屋さんへ。

にいたんはママのサラダから何からあっという間にたいらげ、デザートまで追加。あやたんもライスコロッケをおいしそうに食べてしまった。お腹が満たされなんとも満足げな子供達。

二人とも、朝から一日、ご苦労様。

PTドクター診察

いつものように、いつもに時間にリハビリ室に到着すると、「今日はドクターの診察」ということで、担当PTの先生、実習生、にいたん、あやたん、ママで、まるで民族大移動のように診察室へ。

小児整形ドクターの診察は4月以来。

先生は開口一番「大きくなったね~」

診察室には、民族大移動の一堂とドクター、別のPTの先生ともうひとりと大人数。あやたんは、まずその雰囲気になんだ?なんだ?といった表情で固まってしまった。

そんなに固まっちゃ、筋緊張で全身硬直と勘違いされそうだよ。

でも、今回はおもちゃへの反応が早く、少し緊張は残るものの比較的リラックスモード。これは前回の診察から大きな進歩。前回はおもちゃに触る気全くなしだったから。

時々、にま~と笑って、診察室にいるみんなの笑いを取っていた。

脊柱のゆがみも気になるところだったのでレントゲンを撮る事に。またもや民族大移動。

レントゲンの写真とあわせての所件は・・・。

ずいぶん手足の動きが活発になり、腹筋も強くなってきたことは○

右手の右足の過敏がまだまだあるので、そこをクリアさせる。(これに対しては、ドクターから直々におにいちゃんに協力要請。)

お座りの完成のためには、上半身の重心が後ろにいかないように練習。

脊柱の側わんに関しては、今のところは気にならない。ただし、左右の運動差がひろがるほどその危険性は高いので注意していく。

次回の診察は4ヵ月後。

劇的な進歩なないかもしれないけど、進歩していることは確か。

一歩ずつ、少しでもいいから確実に進んでいくしかないね。

あやたん、がんばろうね。

にいたんも、右手への刺激よろしくね。

ただいま、おウチだよ

5泊6日の帰省。
あやたんにとって外泊最長記録(もちろん入院は除外)。
店番がメインだった今回の帰省とはいえ、ママはかなりのんびりと過ごせた。
あやたんも、誰か彼かと遊んでくれる人がいるので、退屈しない(いや、刺激的すぎな?)毎日。
あやたんを抱っこ、持ち上げる回数がかなり少なくて済み、おかげでママのギックリ腰はほぼ回復!

お店ではいろいろな人との出会いもあった。
佐賀県内の10数ヶ所の授産施設の商品を販売するお店ということもあり、納品には指導員の方と商品を作っている障害者の方が一緒に来られる。
無農薬野菜を運んできてくれる脳性麻痺で言葉が出にくいリーダーで運転手のお兄さんとダウン症のお兄ちゃんの名コンビ。(今までにも何回かお会いしている)
お菓子の箱を抱えて、あやたんが気になって仕方なく「可愛い赤ちゃん!」と何度も言ってくれるお姉さん。(指導員さんが一人で商品を棚に陳列してるよ〜)
お客さんも、実は孫が養護学校に通っていて、今は作業所で働いているという方(ママのひいばあちゃんの世代が姉妹という親戚。今までそんな話しをしてくれたことはなかった)、幼稚園に通う息子さんが自閉症で手探りの子育て真っ只中というお母さん。4年前に娘さん(当時、高校生のお母さんだったらしい)を肺ガンで亡くしたというおばあちゃんといろいろ・・・。
あやたんもみんなの相手に大忙し、たくさんのエールもいただいた。

ゲリラ豪雨で雷鳴にも驚いたし、じいちゃんともたくさん遊んだし・・・(俺の顔をじっと見て笑ったぞ!と、じいちゃんもおおはしゃぎ)
とっても刺激が多くて、楽しいお盆休みを満喫したあやたん。夜、帰宅し、お茶を飲みながらそのまま夢の中。
さぁ、明日からまたリハビリがんばるんだぞ!!

ママとにいたんは寝坊しないように頑張りま〜す

いらっしゃいませ

いらっしゃいませ

あやたん、今日もママとふたりで朝からお店番。

途中、ばあちゃんがベビーウォーカー2号さんを買って持ってきてくれた。
もちろん、ばあちゃんの家で専用に使うため。
だって、いつも寝っ転がってるわけにはいかないもんね、とばあちゃんとじいちゃんからのプレゼント。

早速、お店で試乗。なかなかグー。テーブルのおもちゃボードも気に入ったご様子。

時々、ドアから外を眺めながら「お客さん、来ないかな〜」ってあやたんが言ってたかどうかはわからないけど・・・。

いらっしゃいませ

田舎のお盆は、さすがに人通りが少ない?!いやいや、きっとオリンピックにみんな釘づけになってるんだろうなぁ。

あやたん、立派な売り子さんになったから、みんな遊びに来てよ〜。

おちょくるなぁぁ

リハビリの後、あやたん、にいたん、ママはそのまま佐賀のおばあちゃんの家へ。
17日まで実家で過ごします。のんびり実家で・・というか、ばあちゃんのお店「ピアショップ田でん(でんでん)」、利用者さんからの要望が多く、お盆期間も開けることになったので、お店のお手伝いで長期間のお泊りになった。
お盆の準備は、ばあちゃんに任せて、ママは店番。

納品にいらっしゃる各授産施設の方とのおしゃべりも楽しい。

なんだかんだと忙しく、夕飯、お風呂の時間帯もずいぶん遅くなってしまった。
夕飯での出来事。ある程度あやたんも食事が進み、途中で食べさせるのをばあちゃんと交替。ママもようやく食事にありつけた〜。

ところが、ばあちゃん「こらっ、あやたん」と言いながら笑ってる。

スプーンを口元に持っていくと、大きな口を開けてるのに、いざ口に入れようとするとギュッと固く口を閉じてしまう。
「こらっ」と言われると、ニマ〜ッと笑うあやたん。

どうも遊んでもらっているつもり?!

そんなことを何回も繰り返している。

しまいには、ばあちゃんに「おちょくるな〜」。

楽しいのかもしれないけど、あやたん、あなたは怒られているんだよぉぉ。

全くこんなこと誰に教えてもらうんだい??

いたいた、家に一人。
大御所、師匠、お笑い芸人・・・にいたん。

ママも諦めないよ

夏休みの子供たちのための企画のヒトコマで、あるお兄さんのお話しを聞いた。
当時、甲子園を目指す高校球児。ある日、突然、片手に力が入らなくなる。
いくつもの病院をまわり、たくさんの検査をし、最後の病院で「野球はあきらめるように」と言われる。
お兄さんの病気は100万人に一人という神経の病気で筋肉が萎縮し、命もあと3年と宣告。

落ち込むお兄さんは、お祖母さんに叱られたのだそうだ。
「この状況を運命のせいにしてただ嘆いていてもダメ。どうこの苦難を乗り越えていけるかで人としての真価が試される」(確かこんな感じだったと思う)

お祖母さんだって泣きたい気持ちだったに違いない。

そこから絶対に無理だと言われる大学目指しての勉強が始まる。それまでは学年の後ろから何番目。勉強して勉強して学年で3番までなり、見事に大学も合格。
そして気が付けば、医師からも「病気が治っている」と。
困難に立ち向かおうと挑み続けたことで、体の中で次々と奇跡が起きていった。
ガン患者なんかも生き甲斐を見出だすと治癒するなんて話しをよく聞く。

最近のママ、あやたんのことで少し弱気になっていた。
本当に座れる日が来るんだろうか、立って歩ける日が来るんだろうかって。

今日の話しは小中高生に向けてのメッセージだったと思うけど、ママは涙が止まらなかった。そして勇気をもらった。

諦めないよ。絶対に。
いくつもの危機を乗り越えて今ある命。
絶対に意味がある。
諦めたその瞬間から、成長は止まる。
諦めない気持ちを、あやたんの中に、あやたんの細胞ひとつひとつの中に育てることが、今のママの大切な役目なんだと思う。

絶対に、絶対に乗り越えていける。

シラミ騒ぎ

今日は何も予定がないから、寝坊を決め込んでいた。のんびりとした朝。
あやたんも明け方一度目が覚め、ひとしきり遊んで二度寝でスヤスヤ。

あやたんが目覚め、事件は起きた。

あやたんの髪の毛を結ぼうとすると髪にたくさんの白いもの・・・。

なんだこれ?
まさか、まさかね・・・。

確かに昨夜、お風呂からあがるとやたら髪を引っ張っていた。ごそっと髪が何本も抜ける勢いで。

朝ご飯はあるものを適当に食べててね、と男二人を放り出し、
あやたんにはミルクだけ飲ませて病院に急行。

先生からは「今、流行ってるんですよ、シラミ」と一言。

一体どこでもらってきたんだろう。
まあ、どこにいってもごろんと寝転がるあやたん。普通の人は寝転ぶことがないような場所でも・・・だから、どこでもらってきても不思議じゃないのかもしれない。

処方箋薬はないらしく、紹介されたシャンプーを薬局で購入。

兄弟経由で学校からうつることがあると病院から言われたので、にいたんの頭をチェック。でもその形跡は全くなし。
ママも鏡を覗き込み自分の頭をチェック。ショックだったのは意外に白髪が増えていたこと・・・イヤイヤ、ママにも形跡なし。

やっぱりどこかで寝転んでいる間にもらったのか、あやたんの頭が柔らかくて美味しかっただけなのか・・・。

泣いて嫌がるあやたんの抵抗をかわしながら、専用クシで髪をひたすらとかす(クシ先が尖って痛かったかな?)。夜は念入りにシャンプー。

ほとんど白いものはなくなった。
でも念には念を。
説明書通りに3日に一度、このシャンプーをすることに。

早くあやたん、お座り覚えたほうが身の安全のためにもよさそうだよ。

子供は垣根無し

久々にすごい雷とともに土砂降り。
時々、この雷と大雨が原因で新幹線が止まっただの、JRが止まっただのと速報が流れた。
さすがのにいたんも、この雷鳴は初めてだったようで、ちょっとビヒリ気味。
当然、あやたんも大きな雷の音のたびにビクッとなっていた。
でもね〜なんでこんな時間帯に。
遅刻はできないので、気合いを入れて出発。
そう、にいたんの大切なストレス発散、スイミング教室の日。
教室前でにいたんを降ろして、ママとあやたんは雨が止むまで車でウロウロ。

ようやく雨も止み、プールが見える見学スペースに陣取る。
ちょうど町内の子供会が一緒のお兄ちゃんも見学に来ていた。(お兄ちゃんの兄弟がスイミングに来てる)

お兄ちゃんは盲学校の一年生。
社宅の仲間なのか、いつも大人数人と子供たちで見学。
今日はたまたまお隣りになった。
小学校高学年のお姉ちゃんだと思っていた女の子はどうもご近所さん。
でも目が見えないお兄ちゃんとは、とっても普通遊んでる。そして笑い声。三歳ぐらいの妹とは対等におもちゃの取り合い。でもお兄ちゃんが行きたいところがあると主張すると妹が手を引いて行く。とっても普通に。

相手をすることになんでも構えてしまうのは大人だけなのかもしれない。
子供たちは、なんの垣根もなく普通のこととして一緒に過ごしてしまう。

何があっても自然でいい。
大人が考えている以上に子供たちは柔軟だし、たくましいものなのかもしれない。

そんなことを考えながら子供たちの様子を見ていた。

時々、あやたんもお兄ちゃんと頭をくっつけながら遊びに参戦。多分、髪の毛引っ張ってた?ゴメンね。

にいたんの深層心理は?

本日、にいたん出校日。夏休みも半分すぎたかな。

ばあちゃんから、にいたんへFAXが流れてきた。

おもしろい詩を見つけたから、にいたん読んでね、と。

書かれてあったのは、谷川俊太郎の「こころ ころころ」。

**************

こころ ころんと ころんだら

こころ ころころ ころがって

こころ ころころ わらいだす

こころ よろよろ へたりこみ

こころ ごろごろ ねころんで

こころ とろとろ ねむくなる

こころ さいころ こころみて

こころ ころりと だまされた

こころ のろのろ めをさまし

そろそろ こころ いれかえる

**************

韻を踏んだ面白い詩。

にいたんは、「ふ~ん」と言いながら読んでいた。

そこで、ママ一言。「続きを書いてみたら?」

「ヤダ~」って言いながら、ファックス用紙の裏に鉛筆でなにやらゴソゴソ。

あとでこっそり書かれたものを見たら・・・

**************

こころのつづき

こころ くろに なったなら

あくの こころだ いじめちゃえ

ママやパパやあやちゃんも

みんな まとめて いじめちゃえ

つめがのびたら ひっかいて

みんなみんな ちだらけだ

*************

なんじゃ~、これは。

詩としては、リズムは悪くはないけど、なんという内容。

こりぁ完全に欲求不満?!

夏休みといっても、最低週4日はあやたんの病院。

今日だって、視能訓練についてきてくれた。

なかなかにいたんの自由に1日が進まない。

夏休みの宿題・課題なんかも、一人でやってくれることをいいことに、あまりかまってないママ。

体力有り余っているのに、外遊びにも連れて行ってない。(もちろん、パパが週末に二人で出かけてくれるけど、物足りないよね)

だから、ぎっくり腰でもがんばってアジ美に行ったんだけど、かなり重症?!

ママは心理学やったことないから、この詩の続きがどんな意味を持つのかは良く分からないけど、このお年頃特有の単なるアマノジャクなのか、欲求不満の表れなのか・・・。専門家はどう分析するんだろう?

夏休み後半、ちょっと考えなきゃいけないな。

そういえば、去年の夏休みは、ちょうどお盆前からあやたんの目の状態が悪くなり急遽、入院と手術で8月いっぱい母子入院だった。

今年はそんなことは無いはず・・・。

あぁ、その前にこの腰、早く治さなきゃ。

ぎっくり腰でアジ美

アジ美とは、福岡アジア美術館のこと。

あやたんのリハビリの後、美術館で開催されている「不思議の森ミュージアム」に行こうと、数日前からにいたんと約束していた。

と、ところが・・・。

リハビリに出かける直前、引き出しを開けようとホンの、そうホンの少し腰を曲げた瞬間、全身に電気が走った。

ぎっくり腰・・・。

全くもって、なんてこった・・・という気分。

とにかく体に負担のかからない服に急いで(でも実際にはとんでもなく時間がかかり)着替え、産褥ニッパーをコルセット代わりに巻き、とにかくリハビリに向かった。

リハビリには、何人か小学校高学年ぐらいの、全く自力では動けない男の子が同じ時間に来ている。お母さんも当然、いい年頃。あやたんが10歳になれば、ママもあのぐらいの年齢になるんだよね・・・つまり50歳前後。

そんなお母さんが、全く自力で動けない男の子を抱える・・・。

きっと何回も、ぎっくり腰をしてるんじゃないんだろうかと思ってしまう。

そうでなくてもお母さんの体には相当な負担のはず。

全く自分の力で体を支えることがないあやたん。7kgないとは言え、丸のままその重さがかかる。知らず知らずのうちに、体にひずみが来てるんだろうな。しかも、20kgを越すにいたんが、平気で全体重で飛び掛ってくるんだかもんな~。

どんなにしっかりしてるねと、周りから言われているにいたんも、やっぱり小学1年生。

このママの状況をどこまで把握しているやら。

なんとかリハビリを終え、家に戻らず、そのまま時々お世話になっている整体に直行。

本当は、リハビリから直接、美術館に行く約束だったので、説得するのに往生したけど、応急処置でもしておかなければ、途中で歩けなくなり、大変なことになるよと脅かして(でも実際にそれぐらいの状況)、納得してもらった。

ところが、施術の間中、台の周りをまとわりついている。

整体が終ったら終わったで、もうママが大丈夫だと思っているところがやっぱり子供。「さぁ、電車で行くよ」と急ぐにいたん。

整体の方も、本当は今日出かけることはやめて欲しそうにしてたけど、子供二人を持つ人で、そうはいかなそうな様子も察知してくれ、にいたんに「今日はママを守ってね」と釘をさされていた。

あやたんのベビーカーを杖代わりに、電車で美術館に向かった。

080805_134812080805_134731だけど、来て正解だった。

不思議な空間に絵本がたくさんのコーナーがあったり、ゲゲゲの鬼太郎のコーナーがあったりで、にいたんはおおはしゃぎ。工作(アトリエ)体験のイベントも満喫。会場も広く、目が届くので、ママはあやたんと椅子に座り込み、にいたんを野放し状態。本当はゆっくり自由に絵本を読めるコーナーに居たかったけど、その気力がなかったことが一番悔やまれる。(とにかく動きたくなかった)

あぁ、もう1回来たいな。でも8月17日まで。ん~難しいかな。

ちなみに、にいたん。いろんな妖怪をたくさん見たせいか、寝たと思ったら急に起きてきてあやたんのベットにもぐりこんじゃったよ~。

ついでに、こんな時に限って、パパは週末まで出張なんだよね。

※お知らせ※8月のカンガルーの親子

暑中お見舞い申し上げます。

暑い毎日が続きますが、皆さんお元気ですか??

さて、8月のNっ子クラブ カンガルーの親子のご案内です。

■日にち 8月21日(木)
■時 間 10:30~12:00
■場 所 福岡県筑紫保健環境事務所 1階和室
■参加費 1家族 300円
■持参品 歯ブラシ

今回は夏休みということで、Nっ子たちも兄弟児たちも全員集合!!
一緒に楽しんで、役に立つ夏休み企画です。

◎春日市のボランティアグループ「しゃぼんだま」さんによる読み聞かせシアター
◎カンガルーのメンバーで歯科衛生士さんの「歯」の相談会

元気な皆さんにお会いできること楽しみにしています。

※カンガルーの親子のメンバーの方には既にメールにて案内を送信していますが、出欠の返信をお願いするコメントを入れ忘れました。

資料の準備などの都合上、8月18日(月)までに出欠のご連絡をいただけると嬉しいです。

「子育てパーク」さん、ごめんなさいっ

昼食の真っ最中、電話が鳴った。

休日の昼間・・・誰??

この数日、同じような時間帯に、勧誘の電話がしつこく何度もかかってきていたので、今回もそんな電話だろうと勝手に思ってとても無愛想に電話に出てしまった。

しかも、ドタバタ電話に出たので、最初の「○○の○○ですが・・・」というところが聞き取れなかった。

でも話しをしているうちに、なんとお世話になっているふくおか子育てパークの方ではないですか!!!

子育てパークには、Nっ子クラブ カンガルーの親子の情報も掲載していただいている。

担当者さん、すみませんっ。ものすごく無愛想な対応で・・・。

家にいるとこんなにしつこく勧誘の電話ってかかってくるもんなのね。

ずっと仕事で家にいない時代が長かったママ。

あやたんがNに入院中も毎日、通勤のように病院に通ってたし・・・。知らなかった。

それはそうと、こんな休日にどんな電話だったかというと・・・。

最近、お引越しされて来た方から、会に参加したいという連絡が入ったのでというご案内だった。

出生体重は1500g以上だったけど、現在の発達状況に不安がいっぱいの方らしく、超極低体重児ではないけど参加できるかどうかという問合せ。

もちろんOKですよ。

特に引っ越してきてまわりに知人・友人がいない状況で、不安な育児ほど辛いものはない。

不安はひとりで抱え込まず、みんなの知恵をもらえば、きっと前向きに進めるはず。

ママは、仲間がいるってありがたいことだと思ってる。

8月の定例会で早く会いたいな。

お顔で演奏

顔で演奏
ママが夕飯を作る間、あやたんはベビーウォーカーで遊ぶのがお決まり。
いつのまにか、幼児ビデオ15分を二本、そしてキーボードで遊んで、30分以上この状態で過ごせるようになった。
でも気がつくと、上体を保っているのがきつくなったのか顔がキーボードの上。
すると「ピー」「プー」とキーボードが鳴る。
なんだか面白くなってきたらしく、音が出る度に、「にま〜」と笑顔で顔を上げ、また顔を下ろして「ピー」「プー」。
いつもは力任せに左手でバンバン、叩くだけだけど、違う楽しみを発見 !とでもいったところだろうか。
引けて前に出ない右手も、左手で介助(?)して、右肘がキーボードの上に乗っかって音を出してるし。
効果音を切り替えるボタンもいつの間にか押して(もちろん本人には偶然の出来事)不思議そうにしているし…。

寝転ろんで遊ぶより、こっちのほうが楽しいよね。
もう少しベビーウォーカーの時間を増やしてあげよう。

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