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2008年7月

大学病院 定期健診と初フッ素

今日は一日中、病院だぞ~ということで、にいたんはばあちゃんの家に昨夜から一人でお泊り。

あやたんとママは朝、8時半過ぎ、家を出発。

今日は、大学病院の小児歯科に初外来。といっても虫歯とかの治療ということではなく、検診目的。何しろ歯の生えだけは後れ知らずで、順調に生えてきていて、それなのにまともに歯磨きをさせてくれないこの現状・・・。

まずは問診。歯科内に言語療法室があったはずと思ったので、歯のこと以外にも舌のねじれや発語についても気になることを一応伝えておいた。

この大学病院は、小児に関してすべて同じフロアにまとめてあるので、なにかと便利がいい。気になることは、小児科、小児外科、小児歯科と連携がきくはずなので、何でも言っておいたほうがいいような気がする。

歯磨きについては、先生にほめてもらった。ちゃんときれいにしてますよって。

でも奥歯が本格的に生え始めてきているので、歯ブラシでのブラッシングが虫歯予防のためには一番いいらしい。これから先が思いやられるな・・・・。

気になっている永久歯のエナメル形成不全症についても聞いてみた。これは写真をとらないと分からないなしく、その写真も5歳ぐらいにならないと撮れないかな~ということ。(特殊撮影で時間がかかるから?)

その点もふまえ、これから定期的に観察することになった。

そして、初めてのフッ素を塗ってもらった。これも今後、定期的に塗ることになる。

あやたん、大泣き~~!!

口の中、顔の写真も撮られ、さらに大泣き。

30分間は、口に物をいれてはいけない(お茶もダメ)らしい・・・。さぁ困った。

泣いて泣いて、疲れたようで、次の小児科の検診で呼ばれるときにはベビーカーの中で眠ってしまっていた。

さて、小児科。

歯科の前に、受付の方の配慮で、計測だけは済ませておいた。

今月もまた体重は7000gを超えていなかった。急に重たく感じていたのは、全くの気のせいだったの??

身長75cm(←先月74cm)、体重6815g(←先月6740g)

先生から体重の増えが悪いことに、身長が伸びているからということで特に指摘はなかったので良しとするかな。夏場は体重が増えないことが多いらしい・・・。

あとは特に何も問題なし。

病院に来るのは病気をもらいにくるようなものだから、なるべく来ないにこしたことはない(と先生)ということで、次回の検診は9月。

それだけ心配が少なくなったということだね。

会計などを済ませ、待合室で昼食を取り、あやたんのお昼寝を兼ねてドライブ1時間。

そして、視能訓練を済ませ、帰宅は夕方5時前。

あやたん、今日も一日ご苦労様。

左足と虫さされの関係

今日は、リハビリのあと、そのまま市主催のママの健康診断。

夏休みでよかった。

にいたんをリハビリから同行させ、健康診断の間は、あやたんと託児の方とお留守番。

ボランティアの方に「託児に関して、注意事項?年齢は?」と聞かれて、「両眼コンタクトレンズです。」と答えると、ちょっと驚かれた。というか、託児を引き受けるのに少し抵抗を感じられてしまったようだった。

ついでだぁ、「1歳半ですが、寝返りもお座りもできませんのでよろしくお願いします」とも加えた。

まぁ、確かにコンタクトレンズをした子を託児するなんてことめったにない事だろうしなぁ。

「おにいちゃんもお世話係で置いておきますので、何かあったらこの子に聞いてください」で、託児ボランティアのおばちゃん一堂、安心顔。

健康診断をさっさと終わらせ、本日のメインイベント(?)

というか、それでにいたんを釣ってつれてきたので、健康診断会場(市の福祉センター)内にあるレストランでランチ。

満腹になり満足顔の子供二人、そのまま車で佐賀に移動。

さて、本日の本題。虫さされ。

あやたんの左足には、先週、にいたんのデーキャンプのお迎えに行った時、蚊に刺された跡が大きく腫れあがっている。それも3ヶ所。

そう、左足だけ、3ヶ所も・・・。

そして、今日・・・。堀に囲まれたばあちゃんの家は蚊が多い。そんな家でお昼寝をし、起きてみたら新たな虫刺され3ヶ所。

そう、またもや左足のみ・・・。

一体、何故??

左足の方がよく動くから?

どうしても右足の運動量は左足に比べると少ない、あやたん。

動く脚と動かない脚では、皮膚呼吸量とか熱量とかが違うのかな?

明日は、大学病院での定期健診。虫さされの薬も一緒にもらってこようかな。

実習生のリハビリ

先週から新しい実習生のお姉ちゃん先生がリハビリに来ている。

8週間の長い実習とのこと。

夏休み返上・・・かぁ。

さて、今日のPTは、その実習生によるリハビリ。つまり実践。

ところがあやたん、今朝は便意を感じているご様子。

ずいぶん改善されてきているとはいえ、相変わらずの便秘ちゃん。

便意を感じジタバタしても、すぐには出てこない。

なので、こんな日はお腹がすっきりせずなんだかご機嫌斜めになることが多い。

そんな状態の日に実習だなんて、お姉ちゃん先生、ごめんなさい。

初めての先生に「誰?」って顔で泣くし、お腹の調子も悪いしでご機嫌斜めのあやたん。思い通りの実習にはならなかったのは、見ていてもよく分かる。リハビリについて来たにいたんの応援も全く効果なし。

さてさて、来週の月曜日、お姉ちゃん先生リベンジなるか。

今度は体調バッチリで連れてこれるよう、ママ、頑張ります。

夏祭り、のち大泣き

町内の夏祭り。にいたんは、もう何日も前から大はしゃぎをしている。
にいたんは甚平、あやたんも苺の浴衣(3ピースになってる)を来て出掛けた。
にいたんのお財布には軍資金500円。
こんな特別な日ぐらいは、自分の好きなようにさせてもいいかな。一年生になったんだし。
小学校のお友達を見つけて、あっちへこっちへ。
あやたんとママはベンチでのんびり。
時々、「ママもはい」ってかき氷を口に入れてくれたり、「このおもちゃはママとあやたんの」と戦利品を持って来たり。好きに行動させたのが大人になった気分だったのか、結構、ちゃんとママやあやたんのことにも気を使ってくれ、成長したなと内心ママは嬉しかった。

あやたんも出店のちらし寿司を美味しそうに食べた。

夏祭りは初体験のあやたん。子供たちの大歓声、雰囲気、音響などにちょっと困ったご様子。

約束の1時間半を存分に満喫して帰宅。そしてそのまま車で佐賀に出発。

何故、そんな強行スケジュールかって?
日曜日は朝から実家の周り堀の草取りをすることになってるから。

さて、順番にじいちゃん、ばあちゃんにあやたんを抱っこしてもらっている間に、ママはお布団を敷きにいった。
戻ってみると、あらま。
あやたん、大泣き。
月に一回は会ってるじいちゃん、ばあちゃんだというのに一体どうしたの?
大粒の涙に加え、今夜は大声まであげて泣いている。
こんなふうに泣いているあやたんって初めて…かも。
じいちゃんもばあちゃんも、あやたんの大泣きにちょっと寂しくもあり、これも成長の証だと嬉しくもある、少し複雑な心境?

明日、ママはずっと堀の中。あやたんはばあちゃんと家の中。
大丈夫かな?
きっと今夜だけの大泣きだよね。

OT、上司の先生と

今日のOTは担当の先生の上司に当たる先生も入ってのリハビリだった。
数カ月毎にあやたんの様子、進捗を確認し、それに合わせてリハビリのポイントなどを確認しているようだ。
…なので、いつも早口、そして専門用語で先生二人は会話するのでママにはよくわからない。
それにしてもママはちょっとした感動を覚えた。
ほんの少し、体を押さえるポイントや手を引っ張る方向を変えるだけで、今まで出来なかった位置に体を持っていけたり、嫌いな俯せでしっかり上体を持ち上げたり、これまた大嫌いなお座りがグラグラしなかったり(もちろん支えあり)。
ママも作業療法の勉強してみようかしら(無理だけど)って気持ちになってしまう。一度、教科書、専門書を読んでみたい。

家に帰って真似してやってみたけど、やっぱり上手くいかない。
ほんのちょっとのことなんだろうなぁ。ツボというかポイントというか、そんなのがあるんだろうけど…。
体の動く仕組み、筋肉、関節、神経等、たくさんの知識と経験があるから。

だけど見てる分にはと〜っても簡単にやってるんだよね。

まぁ、あやたんも四六時中、家での遊びがリハビリだと嫌になっちゃうと嫌だろうから、いいのかな。

餅は餅屋。

ママにはママにしかできないことを。

天神でお買い物

お中元とにいたんのお誕生日プレゼントを買いに天神へ。

普段は車派のママだけど、このガソリン高騰の折、地球のこと、往復の時間、夏休みで駐車場が満杯だろう、雨の心配なし、ということもあり、電車で行くことに。

もしかして、にいたん、あやたんとママの三人で電車っていうのは初めて??

本当は、もう少し早く家を出たかったけど、なかなかそうはいかない。

小学生、夏休みの宿題がはかどらないもんだ。

ママは家事を済ませるため、一人で宿題をやらせてるから、他のことに気を取られて遊んでみたり、実験!!て何かを作り始めたり・・・。あやたんは、眠くて怒り出しちゃうし・・・。

午前中そんな感じで、お昼をかなり過ぎてようやく出発。

天神に到着し、真っ先にお中元会場に。毎度の同じ品物なので、選ぶのに時間はかからない。

それよりも、いつもパートに来ているおばちゃんの顔を見つた。「大きくなったね~」とにいたんとあやたんの顔を見て大歓声。その声に何人かパートのおばちゃんが集まった。だって、にいたんがまだ小さい時を知ってる人だし、あやたんがお腹にいた時も知ってる。いかんいかん、他のお客さんの邪魔してる・・・。

手続きのカウンターに行けば行ったで、総務のおじちゃん(大先輩なのに、この呼び方。スミマセン)がちょうど、ギフトセンター応援に来ていて「おう、新聞見たぞ。この子がそうか??元気そうだね」と声をかけてくれた。新聞とは、4月末に掲載していただいた西日本新聞の夕刊。会社を辞めて1年以上もたつのに、こうやって覚えていてくれるなんて嬉しいな。

お中元も終わらせ、おもちゃ売り場に。

さすが夏休み、すごい人。

にいたんは、小さな子供たちの間をあっちへ行ったりこっちへ行ったり。

どうもなかなか選べないでいる様子。

一番欲しいゲーム機本体とソフトは、今年はまだダメだと言っているので、以前はまっていたプラレールが気になるご様子。でも、今はほとんど遊んでないから、「もうこれ以上増やさないでね」と途中でママは一言。

納得のおもちゃが無くても、何が何でも買う気でいるみたい。

そうこうしていると、なんとにいたんが1~3歳のとき、託児所でお世話になっていた先生に遭遇!!!結婚退職した先生の後ろには、年子のお子さんが二人・・・。先生はにいたんの顔を感慨深げに見ていた。ところが、にいたんは「誰だっけ?」って顔(後で、家の写真を思い出したらしいけど)。まぁ、無理もないよね。

結局、ママと相談しながら、対象年齢8歳からという、ちょっと頭の体操になりそうな盤状のゲームに決定。(と~ってもアナログでグー)

ちゃんとプレゼント包装してもらい、大事そうに抱えているにいたん。

あやたんもそろそろ退屈虫が限界のご様子。

同じフロアにある子供向け喫茶コーナーに入り、お茶タイム。

あやたんもホットケーキを食べ、にいたんもイチゴ味のドリンクに満足。

座ったのがちょど通路に面した(壁の無い喫茶店)席で、途中で、何人か「にいたんだ~。元気??」と託児所で同級生だったお母さんたち(もちろん店員さん)が覗き込んでいってくれた。

家に帰ったにいたん、満足そうに「あやたん、ありがとね。頑張ったね」。

そうそうその気持ち、大切だよ。

新しい輪の予感と夜のお散歩

今日は、にいたんにとってスペシャルデー!!

にいたんのお誕生日だ。つまり、ママがママになった記念日。

午前中に、群馬のおじい、おばあからお誕生日プレゼントの宅配便が届きまず、一つ目のテンション・アップ!!

そして午後からは、小学校校内で行われるデーキャンプ。これが二つ目。

にいたん曰く、「今日はなんだかすごいなぁ」だって。

1年生から6年生を縦割りにして班を作り、プール遊び、飯ごう炊さん(お決まりのカレー)、キャンプファイヤーなど盛りだくさんらしい。

さてさて、にいたんが出発したので、ママとあやたんは視能訓練に出かけた。

夏休みに入ったせいかな、子供の患者さんが多いような気がする。

いつもより待ち時間が長く、先生が「ごめん、ごめん」と慌てて検査室にやってきた。

今回も、例のカチカチカチと光を当て、固視の訓練。

その間、いろいろカンガルーの親子のことをおしゃべりした。先週、お渡ししていた資料を、なんと先生たちの集まりのときにコピーして配ってくれたのだそうだ。「残念ながら、その日は、医師ばかりで福祉関係の人の参加がなかったんだけどね。」って、いやいや、カンガルーの親子の活動を助けてくれる輪がどんどん広がる予感が一番嬉しい。

さらに先生は、弱視の子供たちの「めぐみっ子クラブ」という家族会があって、その代表の方と一度顔つなぎしましょうね、とまで言ってくださった。

低体重児ちゃんは、あやたんもしかり、目のトラブルを持つ子がけっこういるので、家庭の中でどうすればいいのかという先輩家族の話しを聞くチャンスをもてることも心強い。

いやぁ、やっぱりこの先生、頼りになるというママの直感は当たりのよう。

病院を出て、家についたのが5時過ぎ。

8時には学校にお迎えに行かなければいけない。7時からキャンプファイヤーで、あやたんにも見せてあげたいなと思っていたので、夕飯の準備を猛ダッシュ!!!

夕飯を済ませ、コンタクトレンズを外して(真っ暗の校庭でなくされたらおしまいだもん)、ベビーカーで片道20分、小学校に向かった。

キャンプファイヤー、真っ最中。暗い夜空にオレンジ色の炎、パチパチと時折、火の粉が飛び散る。子供たちの笑い声、歌声・・・。

あやたんは、初めてのこの雰囲気に一生懸命に声を出している。そして、全てが無事に終了。

帰り道、夜風が心地いい。

こんなことが無ければ、通学路を夜、歩くなんてことないものね。

にいたんは、しきりにおばけの話しをしていた。きっと上級生が怪談話をしてくれたに違いない。

さぁ、本日のメインイベント。

ちょうどパパも帰ってきた。

ケーキにろうそくをつけ、「ハッピーバースデーにいたん!」

さぁ、どんな1年になるんだろう。

みそら母の出産体験記

2007年8月、24週と5日で前期破水のため出産。
みそら、832gでの誕生でした。
NICU入院中は おしっこがでなくなり危険な状況になりました。
3日間出ないとなり そろそろダメだとなった時に ようやく出て 助かりました。
もちろん おしっこが出ない間はミルクもストップでした。
その間、みそらは哺乳瓶の先をくわえて 過ごしてました。
未熟児貧血にもなり輸血もしました。
動脈管開存症は、針の穴ぐらい。
体重が6キロになるまでに閉じない場合は カテーテルの手術でしたが、
誕生から約8ヵ月後、無事に閉じました。
未熟児網膜症は 入院中 4時間のレーザー治療で 現在は検査のみです。
ヘルニアは、穴が大きくあいているため緊急の手術はなく 1歳まで待ちの状態です。
一番気がかりなのが、中枢神経検査 頭部MRIで「所見とあり」と言われたことです。
通常は無い線が脳にあるということなのです。
これが入院中、退院してからのみそらがかかった病気の数々です。
低体重の子供を持って…
入院中は 病院に通うのと母乳をしぼることに夢中でしたが、退院してからが不安な毎日でした。
病院なら安心だが 家で私は どう対応するか、 初めての赤ちゃんだというので 何が普通で正しいのが さっぱり分かりませんでした。
でも、カンガルーの親子に入って パワーアップ。意外にも 同じような状況の方が沢山いて、体験談を話してくれることが なによりの元気になりました。
「気が楽になった」、そんな感じです。
みなさん頑張ってるのが 伝わります。
発達の遅れなんて 気にもならなくなり、
月1回 、会に参加して お喋りするのが楽しみ。
旦那にも 積極的に会に参加してもらうつもりです
私は、38歳いや39歳に間もなくなる時に高齢出産をして、バテバテの毎日・・・。
産後の回復もかなり悪く 若いと思っていたのは 間違いと気づかされました。
来月1歳を迎えるみそら。やっと最近 寝返りを一方方向のみ始め 、離乳食がすすまない毎日ですが、元気に家族で過ごせる日々の幸せを感じています。

小さな小さな、大きな前進

とうとう夏休みが始まってしまった~。

初日の昨日は用事があって、あっという間の1日だったけど、これから40日間、どうやって過ごそう。(だって、子供と過ごす夏休みなんて、幼稚園時代も仕事してたから無い経験だもん)

とにかく暑い。暑いので、「確かココにしまったはず」とビニールプールを探し出し、ベランダに設置。

にいたん、大喜びで、外から見えないことをいいことに、早速、素っ裸でザブーン!!

そうそうこの2、3日、あやたんを見ていて気がついたこと。

それは、左手で右足を持って遊んだり、右手の指を一生懸命に口に入れている。時には、左手で介助しながら(自分でだよ)右手でおもちゃのピアノを弾いていたりも・・・。

右手右足がとにかく硬いあやたん。当然、触られることが大嫌い。つまり過敏気味、麻痺予備軍。

赤ちゃんは、自分の手足を口に入れることで、自分というもの、そして外の世界を認識、学習していくと聞いた。

ということは、この右足を持ったり、右手を口に入れるということは、どんなに大きな意味を持つのか・・・。右手もずいぶんグーばかりではなく、自分で手を開くことが多くなってきている。すごい大きな前進といっても言い過ぎではないかもしれない。

ということで、足からいろんな刺激を入れようと、あやたんもプールにお邪魔することに。

ママが抱えて、今日は足を水に入れるだけ。

最初は、冷たい水にちょっと驚いた様子だったけど、次第に慣れてきたのか、嫌がる様子もなかった。

今度はにいたんに抱っこしてもらって、水の中に座ってみようね。

7月のカンガルーの親子・大盛況

7月度のカンガルーの親子の定例会。

先月はどしゃ降りや発熱などで急な欠席が多かったけど、今月はお天気も良し、みんな元気に大集合!!

何度も参加を試みつついつも直前でダメになってしまったお友達も、今月、やっと初参加ができたり、酸素の値が落ち着き、ボンベも外れて遠出がやっと可能になったお友達の初参加があったりと、メンバーも増え、今月はなんと17組の親子が集まってのかなり賑やかな状態・・・。

子供たちの月ごとの成長ぶりを見るのはなによりも楽しみ。

あやたんもみんなに「背が高くなった~」とかなり驚かれた。

今月はフリーだけど、新しく参加した人のためにまずは自己紹介タイム。

毎回、来ているメンバーは「毎度」のことで申し訳ないけど、先月初参加のお友達にとっては「どんな人が集まってるの?」ととっても大切な情報源。

同じ病院で生まれた、同じような病気をした、同じような悩みを持っている、そんなことが分かると、決して一人で悩まなくていいんだって思える。先輩ママの情報・経験談は何よりも大切。

寝返りができるようになったとか、ベットから落ちて大騒ぎになった日のこととか。双子の男の子の育児に振り回されて、カッとなりそうだけど、生まれたときのことを忘れちゃいけないと自分を反省するお母さん。数度の手術のかいもなく医師に目のギブアップ宣言された(つまり全盲に)日の辛さを振り返ってリ話してくれた人。水頭症で普通より大きくなってしまった頭の大きさのことを、何も知らない人にポンと言われたときの対処法を笑って言ってくれた人も・・・・。

小さく生まれたからという特有の悩みだけではなく、普通の育児についての悩みや楽しさなんかもみんなでワイワイと近況報告があった。

中でもママが嬉しかったのは、今月初め、お母さん自身の脳外科手術を無事に終わらせて出席してくれた仲間。実は、先月の会のとき、手術をすることをこっそり教えてくれた。それから1ヶ月・・・。もしかしらた、といろんな意味で準備万端備えた手術だった。

万が一のとき、一番の問題はお子さんのこと。この手術に備えての1ヶ月、いろんな方(お子さんの保育園、旦那さんの職場、病院、親戚など)の手助けや応援があったのだそうだ。そして、流動食のようなものしか受け付けなかったお子さんの食が前進し、自分で食べれるようになったと。それは通い始めたばかりの保育園で、他のお友達の影響があるようだとのこと。ものすごい進歩!!そして、自分が手術をして、いかに子供たちが頑張っているのか身をもって分かることができたよとコメント。最初から会に参加しているメンバーだけに、その近況報告にみんなから拍手が沸いた。

会の最中、離乳食初心者のために、会場に勤務されている県職員の管理栄養士の方と希望者での懇談会も同時に行った。第1子ともなると、ほんと手探りの育児。聞きたいことをしっかり聞けた様子で、スッキリした~との感想をもらった。よかった。

あっという間の1時間半。子供たちもいっぱい遊び(寝てしまった子も多数・・・)、お母さんたちもたくさんおしゃべりをして・・・誰も帰る気なし!!!

託児のお手伝いに来てくださっている方も、なかなか帰れず・・・というか帰りたくなさそう。

来月は夏休み真っ最中のカンガルーの親子。

Nっ子も、兄弟児もみんな大集合してね。

視能訓練スタート

今日からいよいよ視能訓練がスタートした。

コンタクトレンズが納品される時についていた、度数とかカーブとかが書かれている用紙も持参。視能訓練士の先生に確認してもらった。
あやたんが使用しているレンズはオーダーメイド。このメーカーさんは、この病院にも出入りしてるとのことで今後も安心。

「さぁ、始めるよ〜」と先生。どこを目指しながら、どういうことをやっていくかまず説明してくれた。
今日は特別な光を当てて、しっかり目の中心で見るという訓練(の序章)。
先生いわく、「目をしつける」のだそうだ。
つまり固視の練習。
片目ずつ光を当てカチカチカチと十数回、点滅させる。それを15クール。
1クール終わる度に、先生は「息、止めてるんだよ」とハ〜と大きく息をする。
先生に「上手!」とほめてもらったけど、ママは先生が子供の集中力を持続させるのが上手なんだと思う。
だって、あやたん、先生の動きや出す声に、笑おうかどうしようか、って顔をしてる。まだ見慣れた人じゃないから笑うのをためらってる(…とママには見える)。

以前はかなり眼振がひどかったことも伝えた。
眼振は目のアチコチで見ているから。治まってきているということは、かなり中心できちんと見ることができるようになってきている証拠だとのこと。

追視、注視と進め、目と手の動きがちゃんとつながるように訓練が進んでいくのだそうだ。

そうやって見る力がついていけば、将来、人工水晶体、つまり眼内レンズだって夢じゃないよって言われた。
来週から週に1回。あやたん、楽しく、頑張っていこうね。

先週、いっぺんで先生のファンになってしまったママ。今日はカンガルーの親子の宣伝をしっかりしてきたよ。

Sサイズ卒業

あやたんの紙おむつ・・・1歳8ヶ月目前にしてやっとSサイズを卒業。

これもいつ変えようかと悩んでいた。

だって微妙に7kg前後ってSでもMでもどっちでいいんだもんね。

Sサイズでもウエストのテープは「1」のところでもまだまだ平気な感じ。

でもね、身長がググッと伸びてきていることを考えると、足の付け根部分がかわいそうかなって。

しかも、この暑さ・・・。大人でもたまらない。

少しでもブカブカのほうが涼しい??

まぁ、Mサイズにしたからといって、大きすぎて変ということもなかった。

というよりNICU時代は常にブカブカのオムツだったんだよね。

ふと、パパがカリメロみたい~と言っていた時代を思い出しちゃった。

そうか、明日でもう1歳8ヶ月なんだ。修正で1歳4ヶ月。

でも実際は・・・、1年以上の開きがあるかな。

遠いなぁ。遠いなぁ。

でも、おうちに帰ってきてから、風邪だのなんのって大騒ぎになったことがほとんどないあやたん、あなたは本当に強いと思うよ。

それが一番だね、きっと。

兄妹の会話はリハビリ?!

あやたんは、にいたんとお話するのが一番好き。

にいたんの声に、おもしろいぐらい反応する。

宿題の『おおきなかぶ』の本読みでも、「うんとこしょ、どっこいしょ」というところが、たまらなく可笑しいらしく、そこになると「キャッキャッ」と大声で笑うあやたん。

にいたんも、だんだんエスカレートして、そこにくると声色をいろいろ変えて変な声をだして読み出した。

ママは見ていて呆れるやら、可笑しいやら。

そのうち・・・

にいたん、「あ~!」。あやたん、「あ~!」

にいたん、「きゃ~!」。あやたん、「きゃ~!」

と、なんとも不思議な会話で楽しそう。

そんなこんなの毎日で、ママはあることに気がついた。

あやたんの舌のねじれが、なんだかゆるくなってきている。

右手右足の麻痺・左右差はもちろんだけど、それに連動しているのか、舌も右側がつったようにねじれた感じがずっと気になっていた。

「バッ」とか「パッ」とかの音を出せずにいたこともあって、小児科の主治医にも、カンガルーの親子に来てくださっている作業療法士の先生にも、この舌のねじれで今後の発声・発語がどうなるのか不安だと相談しているぐらい。

それが、どうもねじれがあまり気にならないぐらいになっている。

こうやって毎日大声を出していることが自然とリハビリになっているのかな?

もちろん食事をすることも、舌を上手に動かす練習にもなるけど、どうもこの兄妹の変な会話の効果のように思えてならない。

さぁ、こうなるとにいたんにお願いしなくっちゃ。

ちゃんと「言葉」で会話してね。

7月の盲学校教育相談

月に1度の盲学校での教育相談の日。

午前中のリハビリがなかったので、疲れのピークではない万全の状態での教育相談となった(はず・・・?)

今日は椅子持参で行った。(先月はどしゃ降りで持っていくのを断念)

昨日の視力検査の結果なども先生にお伝えした。

先生は、その数値をメモしながら「よし、よし」と。

私には一体その数値がどの程度のものか、全くピンとこない。

裸眼で0.031、軽く片目にレンズを当てて0.15・・・。どんな世界なんだろう。

ママは小学生時代、2.0だったもんな。今でこそ0.6とかになっちゃったけど。

ちなみにメガネのパパは、裸眼で0.1ぐらいだとか。

一通り、ちゃんと椅子に座って光るおもちゃで遊んだ後、今日も校内を探検。

幼稚部や小学生の教室の中に、先生はあやたんを連れてどんどん入っていってしまう。(お邪魔じゃないのかしら?)

廊下の向こうからと~ってもいいにおい。

ランチルームで焼きそばを作っていた。

先生5、6名に、生徒5名。(つまり1対1ってこと?)

お兄ちゃん格の元気の良い男の子が、興味津々であやたんのことを先生にいろいろ聞いていた。

「名前は?」

「美人ですか?」

それはそれは元気のいい声。

先生が「美人だよ~。可愛い赤ちゃんだよ~」って、手を持ってあやたんの頭を触らせていた。

「じゃぁ、食べていってください」

「嬉しいけど、まだ食べるのは無理だよ」

あやたんはいろんな先生に抱っこされるし、いいにおいもするし、賑やかだし、あちこち触られるし、なんだか不思議そうな顔をしている。

こうやっていろんな人との交流って大切だよね。

あやたんにとっては幼稚園、保育園に行くのと同じなんだよね。きっと。

暑さ対策、自己防衛?!

暑さ対策、自己防衛?!
夕方、病院から帰ってあまりの暑さに、女の子ですが下着一枚…。

んん?体を横にした状態を保っている!!

あやたんにとってこれは劇的な進歩!!

この状態を10数秒間でも、自分の意思で体制を保っているなんて!

どうも背中に熱がこもるのが嫌で覚えた??

もうちょっとなのに、寝返りする気はなし・・・。

うつぶせになることはよごどお嫌いなようで。

初めての視力検査と先生との再会

やっと先日紹介された眼科専門の病院に行ってきた。

実はこの病院、100年もの歴史がある。

さて、まずは初診なので看護師さんとの面談、「視力検査しますね。」と言われた。実は初めての経験。

もちろん大人の通常の診察前の検査と同じ機械でするわけにはいかないので別室へ。

この先生、子供の扱いがとても上手で驚き。あやたん、一度もぐずることがなかった。

光の屈折などを確認したあと、盲学校で「もどき」でやった例の縞々ボードの視力検査の本物ボードで検査。

結果は、裸眼で0.031。

左目でよく見てるね~とのこと。

その後、メガネのレンズを左目の前に当てて同じ検査。

(右目はシリコンオイルが入っているし、初めてなので左目だけ)

すると0.1ぐらい・・・。

通常、1歳半程度であれば、0.3程度。

先生は初めてで検査も上手にできたし、レンズを軽く片眼に当てただけでこれだけあがるからエライね~とほめてくださった。

体の発達の遅れもあるということなので、これから福祉関係などとも連携しながらやっていきましょうね、と心強い声を掛けてくれた。先生の雰囲気・・・なんだか安心してお任せして良し!という空気を醸し出している。他にもいろいろお話ししていると、月1回行っている盲学校の担当の先生を良くご存知の様子だった。

いろんなところで、人のつながりって網の目のようにかかわりあってるんだなぁと改めて思った。

あやたんの名前に込めた思い通り・・・。

さて、検査を終え診察室へ。

先生とお会いするには4、5ヶ月振りだろうか。

「何か変わったことはありませんでしたか?」と、とてもじっくり両目を診てくださった。右半身の麻痺のこともずっと気にしてくださっている。

リハビリ病院で、小児神経の先生から、MIRを見ながら視覚的に見えづらい場所がありそうだと言われたことも伝えた。

あやたんが動かないように付き添ってくださっている看護師さんが、「おとなしいね。いい子だね」とぐずらないあやたんに感嘆の声。

「だって慣れっこだもんね」

先生も「頭ぐらいの大きさしかないときからの付き合いだもんね」と。

初めての手術はやっと1000gを超えたとき。当然、その前から保育器の中でずっと診察をしてもらっていた。今は約7000g・・・。

失明を覚悟していた時期。手術してもどうなるか分からない。それでも手術をすることを決断してくださった先生。先生はあやたんがしっかり光を目で追っていることや目の前のお菓子を手で取ること、家族の顔を認識していることにひとまず安堵された様子。(もちろん右目の視神経のダメージなど不安材料はまだまだあるから完全には安心されているわけではないけど・・・)

この病院の視能訓練士の先生は素晴らしいので、しっかり訓練していきましょうとのこと。

今後、診察は月1回程度。視能訓練は早速、来週からスタートすることになった。

ちょっと蛇足・・・

博多の町は今、山笠一色。

病院はいわゆる博多側にある。昔ながらの細路地の一角・・・。

病院の隣にこの町内の山の詰め所(詰め所って言うのかな?)があった。大人はもちろん、締め込みにハッピ姿の小学生の姿まで病院のドア越しに見えた。

あ~博多の夏だなぁ。

今日は「流れ舁」。15日の早朝がメインの追い山。

お宿探し中

ママの弟が「チャレンジ!大分大会(第8回全国障害者スポーツ大会)」に出ることが決まった。(決まったのはちょっと前だけど・・・)

佐賀県の水泳代表だぞぉぉ。

体のバランスが何かと悪く、しょっちゅう転んでいた弟の子供時代。でも水は大好きで、水泳をずっと続けてきた。(だから、最初はなかなかコースをまっすぐに泳げなかったけど。)

それが、県の代表だなんて、なんだか嬉しい。

ばあちゃん曰く、ずいぶんフォームもきれいになったらしい。30歳過ぎてもちゃんと進歩していっているのが分かるって。

大会は10月の3連休。

ばあちゃんとママとにいたんとそして、あやたんの4人で応援に行くことにしている。

開会式は大分市内。その後、水泳の会場、佐伯市に移動。

ばあちゃんは、応援がメインだか、孫たちと旅行したいだけなのか、とにかく今からおおはしゃぎ。(選手は宿泊、移動すべて選手団で動くので別行動)

「お願いだから、急いで宿を探しておいてね。ついでにみんなで遊べるところもね」と頼まれたママ。

そうだよね、だって全国大会なんだもん。

全国から選手、スタッフ、ボランティア、そして、応援の人たちが来るから今から探さないとなくなるよね。(しかもその前週まではいわゆる一般の国体)

どこかいいとこないかな??

2泊3日、あやたんも頑張って応援に行こうね。

1週間ぶりのお目目

午前中、リハビリが終わり帰宅した途端、「宅配で~す」

来た、来た!あやたんの新しい左目のコンタクト。

小学校で紛失してこの1週間、両目ともコンタクトはお休み。

さっそく開封して、両眼装着!!

おもちゃを取ろうとやっぱり動きが激しい(ような気がする・・・)

この1週間、あやたんはどんな世界の中で過ごしてたんだろう。

単に、目の中の嫌なものが入ってなくて嬉しかった?

それとも、ぼんやりとした世界でつまらなかった?

それともそれとも、まだまだそんなに差がない?

あ~、早くレンズをしたときと、外したときの違いが分かって、見える楽しさを分かってほしいな。

外れてしまったときに、ちゃんと伝えてくれるようになったら、ママは涙が出るほど嬉しいよ。

だって、片眼約15000円也!(いえいえ、泣けるのはお金のせいではないよ)

ところで、午前中のリハビリ。

体(ボディ部分)の長さを測定。

あやたんは側わん気味。でもまだまだ成長の過程にあるので、骨がまだ柔らかく、どこまで克服できるか発展途上。だから最終手段の外科手術を検討されてしまうのはまだまだ先。(これはできれば避けたいところ)

それよりもリハビリで左右の筋力を均等につけていくことが大切。

OT(理学療法)の先生は、いつもリハビリの時間にあやたんの背骨を触って、そのゆがみをいつも確認している。

今日は、それに加え、新たに「これから定期的に測りますね」ということになった。(レントゲンを使わずに、体のゆがみを知る手段なのだとか)

体のどこを測るのかというと、左右の腕の付け根の骨と骨盤までまっすぐにおろした長さ。そしてそれぞれ対角線に結んだ長さ。(見ていて先生は骨を基準にしていたよう)

やっぱり左右の長さが違う。

さいわい、その差が急いでなにか手を打たなければいけないほどではない様子。

こうやって毎月測定し、様子を見ていきましょうとのこと。

最近、苦手な方向にも体を反らせて寝返ってみようか(まだどっちも完成してないんだけど)という意欲を見せてくれている。

そうやって左右均等に動いていくことが増えれば、自然と筋力も均等につき(今は左が圧倒的に強い)、体のゆがみも次第に解消されていくはず。

素人考えかもしれないけど、それは10数年バレエをやっていた中でママは経験からそう思う(バレエは絶対に左右同じようにできるように練習する。効き手、効き足とい発想はない)

080708_121104 でもね、あやたん。ママからのお願い。

左足、顔のところまで持ってこれるようになったのはすごい事なんだけど・・・

その足、レンズを入れた左目に突っ込むのはやめてね~~~。(最近、よくやってるのよね。これ・・・)

梅雨明け、いきなり夏本番

九州地方、本日、梅雨明け(したとみられる)宣言。

とたんにうだるような暑さ・・・。

にいたんもあやたんも寝苦しそう。

あやたん、夜中に暑くて目が覚める。冷却材の枕を背中から頭に敷き、ママがうちわであおぐ、そしてまたうつらうつら眠るというのを繰り返して、朝。

日中も一人でお座り、寝返りができないので、背もたれのある椅子か寝転がっているあやたん。当然、背中は蒸れ、蒸れ~で暑い。

暑くなるといっきに食欲が減退するのか、水分ばかりを欲しがる。固形物はスプーン2、3口は勢いよく食べるけれど、その後が進まず。

お茶、野菜ジュース、イオン飲料・・・。あとはヨーグルトか、バナナ。

これじゃカロリーが間に合わないので、あわててミルクを作ることに。

睡眠不足に栄養不足・・・・。これじゃぁ、大変だ。

体力と体重を落とさせないようにせねば。

またお粥に戻したほうがいいのかな??

夏バテ防止の幼児食・離乳食って何がいいのかな?

お歌大好き!童謡の力

朝から佐賀のおばあちゃんのお店のお手伝いに行ってきた。

にいたんはとにかくお店のお手伝いが大好き。「お店屋さんごっこじゃないんだからね!」というママの言葉も無視して、「いらしゃいませ」から始まり、接客、お勧め商品の説明、レジ入金、袋入れ、最後に「ありがとうございました」とドアを開けてのお見送り・・・・。誰が教えたか、カエルの子はカエル??(ママの会社はデパートだった)

にいたんはお泊りするというので、あやたんと二人で帰宅。

お店とじいちゃんの相手で、なんだかお昼寝も中途半端なまま興奮状態だったあやたん。さすがに帰りの車の中でぐずり出した。

車を停めれる状況でもない・・・・さて、どうしたものか。

童謡のCDをオン。

あれま、ピタっとぐずぐずが止んだ。

さすがお歌大好き、童謡大好きのあやたん。

リハビリだって、お歌を歌ってもらったら痛いのも少しは我慢ができる。

好きなもの。お気に入り。あやたんの個性を作りあげていっている。

これもまた成長の証。

いらないよ!ポイッ

最近のあやたん、ご用のないものは「いらな~い」とばかりになんでもポイッとしてくれる。

ずいぶん左手が器用になったもんだ。

ご飯の時間、満足してもう食べたくないのか、パンをポイッ。ご飯も口に指を突っ込んでポイッ。

ほんとに上手に左手で持って、後ろにポイッ。

んん??もしかしてその調子でコンタクトも手の甲でこすって外してポイってしちゃった??

器用になっていくのは嬉しいのですが、コンタクトはやめておくれ。来週の火曜日には新しいのが来るからね。

こうやって左右の差がどんどん開いていってしまう。

でも、今日のリハビリで、右手も伸びているときは、「手のひらを開け!」という信号がちゃんと伝わるようになってきたねといわれた。(つまり寝た状態のときは右手が自由にならないので反応は悪い)

何度も何度も、右手に触らせておもちゃを掴むという練習をした。

ずいぶん上手に右手でつかめるようになってきた。

お家でも同じおもちゃがあるので、同じように遊んでみよう。

でもやっぱりすぐに左手に持ち替えちゃう。

そして、ポイッ。ポイッ。ポイッ。

右手でもポイの練習しようね。

絵本『ちいさなあかちゃん、こんにちは!』

今日、にいたんが学校から注文していた本を持って帰ってきた。

そのうちの1冊がディック・ブルーナの「ちいさなあかちゃん、こんにちは!未熟児ってなあに」(講談社)。

おねえちゃんとおにいちゃんに妹が生まれました。でも赤ちゃんは3ヶ月早く産まれた未熟児で「保育器」に入ってしまったというお話。

保育器の中は、お母さんのお腹と同じように暖かで、ミルクを管から飲むことやカンガルーケアのことまで、ちいさな兄弟たちに分かるようにお話が書かれている。

にいたんは自分で読むより、「ねぇ、ママ読んでよ」というので一緒に読んだ。

「あやたんと一緒だね」

ブルーナの絵とそして実際の写真。なんとその写真、ちいさな兄弟が保育器の中に手を入れている!!!

驚きだ。あやたんのいた病院なんて両親以外の大人でさえ入室できなかったというのに。

にいたんもなんだか不思議そうにしていた。

実はこの本、今年の青少年読書感想文全国コンクールの小学校低学年の課題図書になっている。

ママは、にいたんに感想文を書いてもらいたいなって思っている。今まで、ママに内緒にしていた(というより我慢していた)思いがあるんじゃないかって思ってる。

でも、1年生になったばかりのにいたん。

「読書感想文って何??」

そりゃぁそうだよね。作文というのもまだ書いたことがない1年生だ。せいぜいお手紙ぐらい。

さらに読書感想文だなんて、一体、何?って言われても当たり前か。

ということは、ママのもくろみは失敗?

にいたんは、もっぱら自分で注文したもう1冊のおもしろおかしな物語のほうに夢中。感想文より、「絵」のほうがにいたんには向いているな。

それにしても1年生から読書感想文を書いて賞状をもらうようなお子さんって一体どんな子たちなんだろう?

機会があったら、小学校の読み聞かせボランティアででも読んでみようかな~。

あ゛~、とうとうやってしもたー

とうとうやってしまっった。

コンタクトレンズ歴1年にして、片眼紛失・・・・。

移動の度に目の中に入っているかどうかの確認を怠ってしまった。というかだんだん慣れっこになってきていて、あんまり神経を使わなくなってきていたというのがホントのところ。

今日は午後4時から小学校で個人懇談。あやたんとにいたんの3人で車で学校に行った。

ママが先生とお話しをしている間、あやたんはにいたんに図書室で絵本を読んでもらっていた。(一人で座れないのでベビーカーを車椅子扱いでいつも学校に持ち込ませてもらっている)

懇談も終わり、帰宅。車から降ろすときになって、初めてコンタクトがないことに気がついた。

ということで、一体いつからないのか、どこで落としたのか皆目見当が付かない。

車内、ベビーカー、どこもなし。ママはひとり学校に戻ってみたけどやっぱりなし・・・というか、5時半過ぎだったので、まるで不審者。ほどほどにして切り上げてきた。

まぁ、1年と1ヶ月、一度も失くさなかったほうがすごいかも。これから先は、きっとこんなことしょっちゅうだぁ・・・と思い、気持ちを切り替える。

というか、あきらめが早いだけかも。

なんだかどっと疲れた一日だった。

明日は、コンタクトの会社に急いで電話しなくっちゃ。乳幼児用なので、そこらへんのメガネ屋さんでは作ってもらえない。

あやたんの大事な大事な、お目目(語弊あるかな?)早く作ってもらおうね。

※お知らせ※7月のカンガルーの親子

みなさん、お元気ですか?
すごい雨が続きましたが・・・。
さて7月のNっ子クラブ カンガルーの親子のお知らせです。
■日にち 7月17日(木)
■時 間 10:30~12:00
■場 所 福岡県筑紫保健環境事務所 1階和室
■参加費 1家族 300円
今月はフリートークです。新しい参加者(6月度も含め)がいらっしゃる予定ですので、自己紹介タイムありです。近況報告も楽しみにしています。
◆離乳食懇談会◆
当日、会場内で希望者と管理栄養士で離乳食に関する懇談会・質問会を持ちます。
実演、実食はできませんのでお話だけです。
特に離乳食が初めてという方向きになるかと思います。
離乳食懇談会参加希望の方は7月10日(木)までに、質問したいことと一緒に事前にご連絡ください。(ブログ内、メール送信欄より)
当日、参加不可能で、質問したいことがある方は、質問のみの受付もOKです。
こちらで管理栄養士の方に質問し、回答いたします。
その他のみなさんも、前日までに出欠の予定をお知らせいただけると助かります。
たくさんのご参加お待ちしています。

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