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2008年6月

「あっぷっぷっぷっ~」

あやたんはとにかくおしゃべりをしたい様子。

おしゃべりと言っても、ちゃんとした言葉には程遠いんですが・・・。

とにかくまるでしゃべっているように自己主張。

それも高低長短の「あ~」「い~」を駆使して。

ずっと大学病院の小児科の主治医に、「ぱ」とか「ぷ」とかいわゆる破裂音が出ますか?って聞かれ続け、ずっとその気配なしだったあやたん。

もしかしたら口の中、舌の動きがねじれているから出しにくい音なのかなぁ、なんてママはひとり心配してた。

それが、「だるまさん、だるまさん♪」の最後の「あっぷっぷー!!」がおもしろかったのか、急に「あっぷっぷっぷっ~」となんだか楽しそうにおしゃべりをはじめた。

食事である程度お腹が満たされ、満足状態になるとどうもこの「あっぷっぷっぷっ~」を言いたくなるらしい・・・。

ただし、口の中、ご飯粒でいっぱい。

だから「あっぷっぷっぷっ~」の後は、椅子の上、床の上はすごい事に(笑)でもその可愛い「あっぷっぷっぷっ~」のあとだから許してあげよう(今はね!!)

あ~早く、ほんとにおしゃべりを始めてくれないかな~。

でも、あやたんを知る先生たちからは、間違いなくおしゃべりになると言われてる・・・もしかしたら本格的にしゃべりだしたらとんでもないことになる?? 

応援してください

昨日の相談のメールをくださった サトル父さんから連絡が入りました。

娘さん、今朝、とうとう4000グラムをきってしまったそうです。

食べれるよう、飲めるよう、点滴の栄養が全身にいくよう応援してください!!

至急!知恵をください:食べない・飲まない

あるお父さんから相談のメールが来ました。

同じような経験をされたお父さん・お母さん方、医師、看護師、療法士の方など・・・どなたか何か良い知恵をお持ちでしたら、是非、コメントをお願いいたします。

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

体重が増えない、口から食べ物・飲み物を受け付けないというご相談です。

2008年2月生まれ 妊娠(在胎)10ヶ月で1241gで誕生の女の子

現在、1歳4ヶ月で体重4300g(成長がかなり遅いのが気がかり)

以下、お父様からのメールです。(ご本人様了解済み)
先週の木曜日から熱を出し、金曜日の夜中から泣きすぎでおっぱいを飲まなくなり、病院に入院(今回で3回目の入院)。
点滴を受けているのですがその間に、なんとおっぱいの飲み方を忘れてしまい、だんだんと衰弱しています。
点滴で栄養は取っているのですが、おなかに何も入ってないので、元気がなく困っています。
離乳食も始めていなかったので、今は、無理やり食べさせている状態です。
離乳食をうまく始める方法、水分を自分でとる方法、などご存知ではないですか?
風邪は治ったのですが、離乳食なり自分で栄養を取れないと退院できないのです。
まず、口に何かを入れられるのが、精神的にいやみたいで、今も一口入れては、泣いてあやして、また一口という状態です。今日僕が作った玄米スープを義理の母に持っていってもらって、今その結果を待っています。スープ状とドロドロ系とヨーグルトやサツマイモの離乳食は少し食べるのですが、水分が取れないのです。
飲み込むことがつらいようです。

助産院で生むつもりでいて10ヶ月おなかにいて、産前の病院検診で小さいことがわかって、次の日に緊急の帝王切開で生まれてきました。3ヶ月NICUにいました。
10ヶ月おなかにいたので、肌とかはしっかりしていていたのですが、その後もなかなか大きくならずに1歳4ヶ月で4300グラム。(今衰弱していて4000グラムまで減ったようです)

病院では、NICU、小児科の看護婦さん総出でいろいろアイデアを出したり、
体勢を変えたりしています。(先生も一緒に)
先生は、かなり意気込んでいて、母乳はやめて (いい忘れましたが母乳のみです)離乳食だけにする予定だそうです。
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
奥様もかなり気落ちしている様子です。
是非、何かよいアドバイスをいただけると嬉しいです。

定期健診。体重減った?身長伸びた!

1ヵ月半ぶりの大学病院での検診。

まずは眼科。主治医の先生がなかなか病棟からおりて来てくれなく約1時間半待つことに・・・。まぁ、眼科はいつも患者さんでごった返していて待つのは当たり前。先生を待っている間、検査に備えトリクロを飲み、ミルクもたっぷり飲んであやたんは夢の中~。

だというのに、暗室に入り、診察台に乗せたとたんパチリとお目覚め・・・。なぜ分かるの??隣でお友達はしっかり寝たまま診察してもらっているというのに・・・。

結局、なりゆきでママもずっと診察に付き合うことになり(普通、保護者は診察中、部屋の外)、起きたまま眼圧を測り、眼底の診察。無事に検査できたので良しとしよう。結果も良好。

いよいよ視能訓練の話しが出た。

視能訓練は、大学病院の近くにある地元でも有名な眼科専門の病院に行ってほしいと。なんとそこにあやたんの手術を毎回執刀してくださっていた先生が行っていると・・・。先日、家の近くの眼科で「あの先生、大学病院辞めたでしょ」って言われてショックだっただけに、またお世話になれると分かり嬉しかった。そして、なんだか安心しちゃった。もちろん視能訓練は視能訓練士の方との訓練だけど、やっぱり最初から全てを知ってくださっている先生がいてくれる、診てもらえるのは何より。

さて、予約時間より遅れること30分、小児科へ。

まずは計測。体重から・・・・。

「6740gね」と看護婦さんの声にママはがっかり。だって、今月こそは7kgを超えていることを期待していたから。

続けて「身長は74cm」と看護婦さん。

「え??」と慌てたママ。先月の数値を確認してみた。

5月7日  体重6760g 身長70.1cm

6月25日 体重6740g 身長74cm

そう、1ヵ月半で体重が減って、身長が4cm近くも伸びている!!

これにはさすがの看護婦さんも、「もう1回測ってもいい??」

診察室で小児科の主治医の先生も、「全部身長にいっちゃったみたいだね。」って。身長は実齢(1歳7ヶ月)でも、発育曲線の下のほうに重なりそうな勢い。「しっかり食べてたよね」と確認の一言で、体重が減ったことは問題なしということ。

その体型、ママと交代しない??(ママは、身長150cmの小柄さん、体重は・・・近頃増える一方で。)

とはいえ、先日のリハビリでもお尻がまだまだ小さいからお座りも安定できないとか、小児神経の先生からは「立つ」「歩く」は重力に逆らう動作だから体重がある程度増えてほしいなと言われたばかり。

ん~。悩ましいところだ。

ほっそりあやたん。1歳半にしてお風呂上りのワンレン(古いな~)の髪ががと~ってもセクシーなの。

パパとお留守番

今日は、ママはにいたんとデート。

というより、無理やりにいたんをママに付き合わせたといったほうが正しいかもしれないけど。

そこであやたんは、パパと二人っきりでお留守番。

大丈夫かな??多分、ここまで長時間は初めてかも。

さて、デートの目的地は天神のアクロスシンフォニーホールで行われたスロベニア女性合唱団の初来日公演。にいたんにはちょっと難しいかなとは思ったけど、とにかく音を体で感じてほしかった。学校の合唱みたいにみんなでキチンと並んで歌う合唱とは違い、ほとんどが声だけの合唱で、手拍子や体のあちこちをクラッピングして音をだしたり、動いたりとちょっとパフォーマンス的な要素が強い。楽器もせいぜい打楽器ぐらい。

まぁ、それよりもママとべったり手をつないで電車に乗り、街を歩き、喫茶店でおいしいものを食べたことのほうが嬉しかったみたい。

帰り道、絵本を購入。ちょうど作者来店ということで、サインと絵を裏表紙に描いてもらって大満足のにいたん。

さて、お留守番のほうは・・・。

途中で、あやたんが自分の足をパクリとかぶりついているメールが来た。

まぁ1時間ぐらいはお昼寝し、お茶とおせんべいを食べたらしいけど、なんだかお腹がすいている様子。可哀相に・・・。

にいたんが、一緒に寝そべって買ってきた絵本を早速読んであげていた。

にいたんに相手してもらって、ミルクも飲んで満足したのか、あやたん、とたんにパワー全開。

ものすごい声量で、「あ~、あ~、い~、い~」と大声。

時折、どうもこれまで出したことのないような声まで出している。

何かを真似してしゃべっているんだろうな。

ともあれ、パパとのふたりっきりのお留守番。100点あげときましょ。

コップで飲めるには・・・

今日のリハビリで、OTの先生からドクターからST(言語療法)を始める話しが出たんだってね、と言われた。

コップで飲むのを嫌がるから、という話しをしたらそういうことになったと説明。

コップで飲むというのは、体幹がしっかり出来上がって、顔を上下に動かすことができて初めてできる動作なのらしい。

コップで飲むのって、単純に口や舌の動きだけの問題じゃないんだね。

また人の体の不思議を知った気分だ。なんでも出来て当たり前に思ってもいたことが、こんなに一つ一つの動作ができることの積み重ねでできるようになるなんて・・・。

なんでも一足飛びって訳にはいかないのね。

さて、リハビリが終わって盲学校での教育相談。

学校に着くと、「今、新しい赤ちゃんが来てて、別の先生の教育相談を受けているんですよ」と言われた。

ちょうど廊下でご両親とその赤ちゃんとすれ違った。

先生が「この子があやたんで、月1回来てるんですよ」と紹介してくれた。

こうやって盲学校に教育相談に来る人って、全子供の数からいうと圧倒的に少ないから少しでも知り合いを作るチャンス。そう思って先生もお互いを紹介してくれてるのかな?

先天性の緑内障かな??きっとお父さん、お母さんは、生まれてすぐのその子の顔を見てきっとショックでショックで仕方なかったんじゃないんだろうか。

その子が5ヶ月だと紹介されて、「あやたんはまだ入院中だったな」なんて言うとかなり驚かれた。

さて、今日の盲学校でのメニュー。本当ならば校庭をお散歩するはずだったんだけど、かなりの雨で校内探検に変更。

校長室にも潜入(校長先生もいました)。幼稚部、小学部の教室にもお邪魔した(授業中だったのにごめんなさい)。短大生の学校見学の一行とも遭遇し、何故かお姉さん達に「きゃー可愛い!!」って抱っこされまくってた。

みんなに愛され、相手にされるあやたんのキャラクターって徳だよ~。

もちろん、目の訓練も頑張ったあやたん。

超多忙な一日②6月のカンガルーの親子

6月度のカンガルーの親子。今月は親子でマッサージ。

梅雨らしく大雨警報があちこちで出ているなか、今回の講師さんお二人も佐賀から無事に到着。

メンバー中には、この大雨の影響や、急な発熱などで欠席が相次いだものの、新しい参加者や久しぶりの参加者・・・なんと待望の第二子、妊娠6ヶ月後半!!つわりが治まったのでとのこと・・・産後1ヶ月からずっと参加してくださった方がお子さんとの初めての参加もあり、かなり賑やかだった。

しかも、太宰府市の保健師さん、あやたんもお世話になっていたNICUの看護師さんで春から保健師として仕事を始めた方と現役のNICUの看護師さんも初参加。

さて、今回の講師さんのご紹介。

佐賀にある養護学校のPTA会長さん、そして、介護福祉士、アロマテラピーアドバイザー、リフレクソロジスト。

つまり、一番上の娘さんが生徒。お嬢さんは染色体異常による重度知的障害児で下に男の子と女の子の3児の母。とにかく明るいお母さん。

マッサージの実演に入る前に、これまでの子育てと若いお母さんへの老婆心からくる(??)メッセージ、マッサージをすることで得られたものなどお話ししてもらった。

待望の第1子が突然の障害児ということで、本当に辛く、なかなか子供を受け入れられなかったこと、このままこのダムに飛び込めば子供と一緒に死ねると真剣に考えていた日々のことまで・・・。新生児期にどんどん赤ちゃんと関わってあげてね、と言われても笑わない、反応しない我が子とどう関わっていけばいいのかも分からず本当に辛かったっとも。そんな赤ちゃんの時期にベビーマッサージに出会っていれば、もっと違っていただろうし、もっと楽に育児ができたのではないかと思うことも多いのだそう。

現在、高校生となった娘さん(ほとんど言葉が出ない)、体のバランスが非常に悪いので、あちこちがむくんでいたりすることもあり、マッサージをしてあげるととても気持ちよさそうにしている。夜中眠れなかったのが、朝までぐっすり眠れるようになったともおっしゃっていた。

そして、下の息子さんとのかかわりも・・・。

中学生ともなるとなかなか話をしてくれないけれど、マッサージをしている時は、「今日は何があった、こうだった」と話をしてくれるのだそうだ。

そんな子育ての経験のお話しをしてくださり、「まずはお母さんが疲れていてはダメだと思うの!!」ということでセルフマッサージを教えていただいた。授乳だ、抱っこだと肩や腕が知らず知らずのうちに硬くなってませんか~??

そしていよいよベビーマッサージ。講師交代。双子(幼稚園児)の育児真っ最中のお母さん。二人の体重差があったりと、私たちの気持ちもわかってくれる方。

普通、ベビーマッサージは赤ちゃんを裸にして、オイルを使用して行うものだけれども、今回は無理をせずいつでもすぐにできるようにと服を着たまま、オイルも使わずにできる基本的なことを教えてくださった。

ほかにも便秘や風邪のためのマッサージ、第二の心臓といわれる足の反射区も教えていただいた。

参加者からは家に帰ってすぐに実践できそうとの声。

会場でもみんな子供たちの背中や足の裏をさすっている。

洗面器にでの手浴のサービスも。アロマの匂いが心地よい。

お母さんだけでなく、赤ちゃんたちの足や手ももつけてみた。オイルの匂いの心地よさが分かるみたい。

会が終わったあとも、講師お二人はいろんな子供たちにマッサージをしてくださり、どうもあやたんも気持ちよさそうに寝てた。会についてきていた兄弟児のお姉ちゃんもダラ~っとかなりリラックスモードで横たわりされるがままといった感じ。

気がつけば託児ボランティアに来てくださっているお母さん方も、しっかりもんでもらっていた。

今回は入門編。講師さんからの最後のメッセージとして、「何とか法、感とか法とたくさんのベビーマッサージがあり、それぞれいろんな効果、効能をうたっていますが、その効果を求めてしないこと。効果を求めてやるときつくなってしまいますよ。毎日、リラックスして子供の表情(顔や体)を観察しながら楽しんでやってね。続けることが大切」と。

今回の親子マッサージがこれからの育児のヒントのひとつになってもらえたら嬉しいな。

※未熟児ちゃんたちは、手足が敏感で触られることが嫌いなことが多いそうです。でも優しくマッサージを続けていくことで、その敏感が過剰にならずにすむかもしれないなと思ったママでした。

超多忙な一日①読み聞かせボランティアと発達相談会

明け方から本格的に振り出した雨。

6時過ぎ、佐賀のばあちゃんからの電話が鳴った。

「すごいよ~こっち。床上浸水したらどうしよう」

佐賀地方は記録的な雨量で大雨洪水警報が出っぱなしだった。夕方のローカルニュースでも浸水した町の様子が流れた。

そんな大雨の中、今日はスケジュールがいっぱいだ。

08:30 小学校での読み聞かせボランティア

10:30 Nっ子クラブ カンガルーの親子の定例会

14:00 県の発達相談会

16:50 にいたんの学校へお迎え(放課後自主学習のため)

なにが憂鬱かって、あやたんとの移動・・・。

カンガルーの親子もこの雨だと、みんなの移動が心配。とにかく無事故で参加して欲しいと朝から祈らずにはいられなかった。

どしゃぶりの中、小学校に向かう。

あやたんと車で学校に到着したら、あれれ??にいたんがずぶ濡れで学校に到着。一体どこで追い越したのやら。それよりも家を出てから1時間近くたっている。いくらどしゃ降りでもそれはあんまりではないかい?(普通、徒歩25分ぐらいで行くはずなんだけどなぁ)

まぁ、それはそうとして、読み聞かせデビューもなんとか無事に終了。あやたんもベビーカーで教室に同行したけど、ぐずることもなくいい子でいてくれた。

夕方、小学校ににいたんのお迎えに行った時、そのクラスの女の子たちが声を掛けにきてくれた。学校に赤ちゃんなんて珍しいもんね。

その後、そのままお友達をお迎えに行き、カンガルーも親子の会場に向かった。途中、この大雨の影響や急な発熱での欠席の連絡が入った。それでも初参加者や久しぶりの参加者などかなりの人数、部屋の空調がまともにきかないぐらい・・・。(会の様子は別記事にて)

偶数月は、午後からカンガルーの親子と同じ会場で、県の発達相談会が行われる。にいたんが小学校に上がり帰宅時間が遅くなったのであやたんも初めてこの相談会を受けることにした。

いつもカンガルーの親子に顔を出してくださる作業療法士の先生と小児神経の先生の診察を受けた。

病院とは違いって、なんだかゆっくりとこちらの聞きたいことに対して答えてくださる雰囲気がとてもよかった。

作業療法の先生からは、これから進むであろう右の硬直の予防のためのかかわり方や座位を増やすことの大切さなどアドバイスをもらった。

視覚にトラブルがある子の場合、どうしても運動面の後れが出るのは仕方がない。あやたんはさらに脳出血によるダメージ(つまり脳性まひ予備軍)も加わっている。現在、5ヶ月ぐらいの感じかなとのこと。まぁ、ママも1年の後れは覚悟済み。

ただし、聴覚での遊びや認識はしっかり1歳7ヶ月相当あるようだとのこと。だからできるかぎり意味のある言葉を掛けてあげることがとても大切。

何か動作に入るとき、物を認識させるとき、声をかけながらつなげ合わせていくことで世界が広がる。見たり、動いてりして自然と世界が広がらない分、こちらからの働きかけが重要なのかもしれない。

小児神経の先生とは初対面。カルテであやたんの誕生からかかった病気など、ざっと見て第一声、「大変だったんだね」。

改めて脳室周囲白室軟化症のことを聞いてみた。他にもいろいろお話しを伺う中で、未熟児の場合、1歳過ぎたからといって単純に脳性麻痺と判断できない場合が多いとのこと。絶対に歩けないだろうと思っていた子が、急に歩けるようになったという例もよくあるそうだ。それぐらい正産児と比べ予測できないのだと。成長をグラフで表すならば、未熟児の場合、ある日突然、線がグッと急上昇することがあるらしい。特に、1歳から2歳にかけての成長はすごいよって。

単純に考えればあやたんの現実は厳しい。でもママは決して希望を見失ってはいない。なんていったって、あやたんが一番がんばっている。

さぁ、明日はリハビリと盲学校だぞ!

そうそうカンガルーの親子に新しい仲間が増えそうだ。

発達相談会の会場で、県の職員さんから「この方も来月から参加したいそうよ」って、ひとりのお母さんの紹介を受けた。多分、NICUを退院してまだそんなにたってない感じの赤ちゃん。来月もまた賑やかになりそうだ。

コップでごくっ!あんよをガブッ!

とにかく蒸し暑い1日。

大人でも嫌になるので、あやたんはなおさら嫌な一日だったろうなぁ。

暑い蒸した車に乗ったり降りたりを何度もしたし、寝てるか、何かの支えがないと座れないので、常に背中は何かとくっついたままだし・・・。

夕飯のときのこと。

あれだけコップが嫌いで、何が何でも口を開けなかったあやたんが、なんとコップから飲んだのだ。

一度飲んで、冷たくて気持ちよかったのか、自分からまた口を開けている。もう、驚き!!

コップといってもトレーニング用のマグマグhttp://pigeon.info/syouhin/catalog/book_015_0870.html

しまいには、スプーン状になっている飲み口を噛んで楽しみながら飲んでいる。これならいきなり普通のコップで飲ませたほうがよかったかな?

いやいや、突然の進歩に驚いた。

080618_201605と思っていたら、今度は自分の足を口に持っていく。

やっと足先を持って遊べるようになって、やっと口まで届くようになった!!

すごいぞ、すごいぞ。

どうか、コップもあんよも今日だけのまぐれでありませんように。

取り越し苦労で、ホッ

この2、3日、あやたんの目が気になって仕方がなかった。

再発を繰り返す右目がひどい充血、そして、一番心配になるのが、ある角度から光が入ると白く反射してみえる。とにかく不気味。

いわゆる白色瞳孔とかキャッツ・アイが頭をよぎる。目が光るというのは眼病のシグナルでもあるので、気になったらもうどうしようもない。

又、網膜はく離再発か!!

眼科の定期検査は来週。それまで待つか、いや、最悪場合、網膜がいっきに剥がれることだってある。1週間なんて長いすぎる。

たしか、今日は手術日だから担当の先生は多分1日中手術室の中。

いろいろ考えて外来の看護師さんに大学病院と連携が取れそうな、自宅近辺の眼科医を紹介してもらい、即、受診。

なんと歩いて行ける距離の眼科。たしか、小学校の校医だったはず。これは今後何かとお世話になることが多そう。

まぁ、当たり前だけど未熟児網膜症なので、出生体重、在胎週数、これまでの4回の手術の内容、そして今日受診した経緯などを伝える。

ひとまず、散瞳の目薬はなしで診察。

「典型的な未熟児網膜症、無水晶体眼ですね。手術も綺麗にしてますよ。あとは視力がどこまで出るかですね」

あっちからこっちから光を当てて眼底の様子を診てもらった結果、特に眼底が剥離している様子はなさそうとのこと。

もし、もっと詳しく診たほうがよければ散瞳して診ましょうか、と言われたけど、特に慌てる様子でも無さそうなので来週の定期検査でじっくり診てもらうことにした。

ひとまず最悪の事態ではなくほっとした。

この先生、あやたんがお世話になっている大学病院での勤務も経験があるということで、担当の先生のお名前も全員ご存知。

すると「あの先生、3月末でお辞めになりましたよね」って!!

えっ?!1回目の手術から毎回執刀してくださっていた先生が辞めた?!

どうりで4、5月の検診のときに顔を見ないはずだ。

ショックだった。だって、1000gにもならない小さな小さな時からお世話になっている。お先真っ暗の状態のときから、ずっとずっとお世話になっている。

大学病院だから他の病院に転勤になったり、開業のためお辞めになったりいろいろだろうなぁ。

来週の検診のとき、聞いてみようっと。

あぁ、それにしてもショックだ。

いいやら、悪いやら、敏感肌

敏感肌のママに似てしまったのか、あやたんは肌が痒いようでやたらと掻く。
首の後ろ、背中、腰、お尻…。
よほど痒いのか、癖になってるのか、オムツを外したり、着替えたりと肌が出た途端、手がのびてきて掻いている。
そんな訳でいたるところ引っ掻き傷だらけ。

今日のリハビリでPTの先生も、背骨の様子を見ようと服を脱がせて「あやたん、傷だらけじゃないの〜!!」とびっくり。
だけど、「すごいね〜こんなとこまで手が届いて」とほめてもらった。
右手が自由にならない分、左手で何がなんでも目的を達成させないといけない(?)
右側をなんとしても掻くために、必死に体を左に傾けて手を延ばす。
そう!これには嬉しい効果を発見!

あやたんは右半身の筋力の発達が弱いので、全体的に右側カーブの側わん気味。
左手で背中の右側を掻くために、右側を伸ばしていることになってる。

まるで自主トレ(笑)

意外な効果は嬉しいけど、やっぱり背なか中引っ掻き傷ってのはあんまりだよぉぉ。
ちなみに痒み止め軟膏、効果なし(泣)

初参加「障害児・者問題を考える会」

夕方行われた、市の「障害児・者問題を考える会」の総会・懇親会に初めて参加した。参加者がとても多くて驚いた。

市の・・・というが、市が立ち上げた会ではなく、市民、そして教員が作り今年で30年を迎える草の根の会とのこと。

にいたんが学校から会員募集のチラシを持って帰ってきてこの会の存在を初めて知り、ママは参加することにした。

もともとママの弟のこともあり、高校時代は養護学校の教師を志そうかと思ったときもある。ただ、あの年齢っていろいろ考える。自分に本当にできるんだろうかって・・・悩み、悩み、自分にそんな資格があるんだろうかって悩みなあら受験勉強してたら、やっぱり教育学部は落ちてしまった。(ただの言い訳かもしれないけど)

人生、結局、もともと志していたところにまた近づいてきたような感じだ。

市民の立ち上げた会とはいえ、30年。この総会の来賓には、市長、市の教育委員会のトップ・・・などずら~っと。いろんな場面で障害児の受け入れ問題や学校の問題など様々な現状を話したり、陳情に行ったり、行政を動かしてきたよう。

そんな歴史を聞きながら、カンガルーの親子も、20、30年と歴史を重ね、行政も、病院も三位一体で進んでいけるよう頑張らなくっちゃと思った。

さて、一番の目的は懇親会!!にいたん、あやたん、子供たちみんなも託児室からやってきて、大人も子供もボランティアの学生さんもみんな一緒に軽食をつまむ。

各中学校校区に分かれて、ワイワイ、ガヤガヤ。

にいたんの学校からは、特別支援の先生、にいたんの担任、町内のお母さん、にいたんと同じクラスのお母さん(一番上のお兄ちゃんが該当するお子さん)が来ていた。にいたんは、クラスのお友達と担任の先生が居たので大はしゃぎ!!「ぼくって、特別かも~」(つまり先生と学校以外のところで一緒だったということ)と喜んでいた。

ママはいろんな学校の先生方とお話。カンガルーの親子の説明と、低出生児たちやリハビリに通っている子供たちの話や、親の悩みなどお話してきた。もちろん、就園・就学問題をメインに。だから、是非、この会のお知らせを小中学校をメインにするのではなく、幼稚園にあがる前から不安を抱えている母親たちも巻き込んでほしいとお話ししてきた。

気が付くと、時計の針は午後9時をとっくに回っていた。

片付けはいいから、帰っていいよ、という言葉に甘えて帰宅。

これからまたいろんなつながりが出来て楽しみが増えそうだ。

地震お見舞い申し上げます

朝から岩手・宮城での地震のニュース。震度6強。かなり強い地震だ。

カンガルーの仲間にご実家がその方面の方も。
一応、大丈夫らしくひと安心。

このブログにも岩手、宮城方面の方もたくさん遊びに来てくださっている。
みなさん、大丈夫なんだろうか?

子供たちもみんな大丈夫だろうか?

ママも福岡の震度6弱の地震を経験。その後、震度1の余震でも敏感に反応してた。
とにかく無事でありますように。
パニック、トラブル、辛労…など大事にいたらないことお祈りしています。

あやたんのためなら、ちょっと無駄使い・・・

リハビリのあと、ドクターの診察があり、これまでのリハビリの成果や今後の計画を話した。

左手で上手に食べれることはとても良いことですよ、と言ってもらった。コップで飲むことを拒否する話しをしたら、「口を上手に動かす練習がいりますね。ST(言語聴覚療法)も始めようか」ってことになった。

来週、病院のコーディネータの方とのやり取りをして、始めることになりそう。以前から下の動きにも左右差を感じていたママ。発声にも影響が出てくるのではないかと少し心配していたので、そのためにもSTは良いかもしれない。

080613_133028リハビリのあと、あるものを探しにリサイクルショップに。そこで、あやたんのおもちゃに目が留まってしまった。よく本の中では見ていたもの。しかも新品。

まだまだ一人で座るのことができないあやたん。

とにかく楽しく座る時間を増やしてあげたい。

予定外の出費になるのは痛いけど、何回か行ったり来たりして、結局、買っちゃった。

080613_154831これがまた意外な成果を発揮してくれそう。

うつぶせが大嫌いのあやたん、こんなふうにすれば、右にも左にも逃げられない。布の感触や程度な軟らかさ、おもちゃをかじったりして一人で10分近くうつぶせになっていた。

筒状のクッションをまたがせてハイハイに近いでもOK。

080613_183119

にいたんが帰ってきた。やっぱりにいたんの方がはしゃいでる。

来年あたりは、大きな布を掛けてテントにしてあげようかな。きっと二人でおおはしゃぎで遊ぶこと間違いなし。

お昼寝をきちんとする間もなく、いっぱい遊んで疲れたあやたん。力尽きて寝っちゃった。

080613_200915けっしてホジホジしてるのではありません。おしゃぶりして、さらに、自分の指もしゃぶろうと・・・。

それは、いくらなんでも無理でしょ、姫様。

『500gで生まれた娘へ』

一日中、雨、雨、雨。

梅雨入りしたんだから、当たり前の天気なんだけど。

今日は、カンガルーの親子のメンバー、なっちゃんママとなっちゃんが遊びに来てくれた。

そう、この雨の中、なっちゃんのお下がりをあげるよ~って、たくさん持ってきてくれた。あやたん、いっぺんに衣装持ち!!パパにタンス買ってもらわなきゃいけないんじゃないの??なんて冗談を言うぐらい。

どれも可愛くて大感激!

さて、たくさんのお洋服と一緒に、『500gで生まれた娘へ』という本も持ってきてくれた。

ママが、『生きています、15歳』という本を買っていて、なっちゃんママに貸してたんだけど、「たしか、家にそのお母さんが書いた本があったはず・・・」と探して持ってきてくれた。

『500gで生まれた娘へ』著:井上美智代(ポプラ社)

『生きています、15歳』著:井上美由紀(ポプラ社)

子供たちが寝たあと、一気に読んでしまった。

この母にして、この子あり!!

お母さん自身の人生もものすごいけど、その人生があったからこそ、たった一人でも美由紀ちゃんを素敵な子供に育てあげることができたんだろうなと思わないではいられなかった。

本を読み終わって、やっぱりこのお母さんに会いたくなった。

美由紀ちゃんの本を読んだ時もそう思ったけど、お母さんの本を読んで「やっぱり会いたい」と思った。

危険でなければ、早く子供とふつうの生活をしたいと、病院に退院をお願いする母。

未熟児で感染は怖いけど、心を育ててあげたいと、あちこちに連れて歩く母。

いろんな覚悟と愛情をたくさん感じた。

美由紀ちゃんは、,あやたんのお家から見える電車に乗り、あやたんが月1回お世話になっている盲学校に通ったということ。本に出てくる先生はお名刺を交換したこともある。

きっとどうにかすれば会えるんじゃないんだろうか。

きっとカンガルーの親子のみんなも話を聞きたいのではないのかしら。

そう思うと、ママの頭の中はどうしたら実現できるかでいっぱいになってしまった。

読み聞かせ講習会

今日も一日、なかなかのハードスケジュール。

朝9時からリハビリ。10時からにいたんの小学校で読み聞かせ講習会。午後3時、また小学校で保護者と担任の先生との学級集会。

もちろん、すべてあやたんも同行。

さて、読み聞かせ講習会・・・。これは、学校ボランティアで読み聞かせをするための講習会。

そう、ママもそのボランティアに参加することにしたのだ。

読み聞かせといっても、にいたんが赤ちゃんの時から家ではやっていたけど、たくさんの子供たちを前してするのは未体験。

そんなママみたいな未経験者を対象とした今回の講習会。市の図書館の方が丁寧に説明をしてくださった。

その中で、「読み聞かせの素晴らしさがわかりますよ」、ということで『クシュラの奇跡』http://www.norashoten.co.jp/books/ISBN4/931129/01-3.htmlという本の紹介があった。多くの障害をもって生まれた少女クシュラに、お母さんがたくさんの絵本を読み聞かせを続けてきた成長の軌跡、そして奇跡を綴った本ということ。

早速、ママも読んでみようと思う。

ちょっと調べてみただけでも(→たとえばhttp://www.holpforum.com/ef50/c30.html)とても勇気がわきそうな内容。

ということで、ママのデビューは来週。2年生の教室。

さぁ、どうなることやら・・・・。

うまく出来たら、カンガルーの親子でも披露しようかな??

あやたん、二つのブーム

080530_073640寝転んで足を持つことができなかったあやたん。

近頃、気がつけば左足なら持って遊ぶようになっている。

バウンサーの上でも、床に寝転んでも、左足の先を持って、バンバンバンと楽しそう。

普通だったら、生後何ヶ月目ぐらいから、自分の足を持って口に入れたりして遊ぶんだったっけ??

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体も硬く、というより体を丸めることを知らない典型的な未熟児

ちゃん。太ももの辺りをやっと触って自分というものを認識していたのが、気づけば足先を持って遊んでる。なんだかすごいなぁ。毎日のお風呂リハビリの効果も大だな。

これが、最近のあやたんブームの一つ目。

もうひとつのブームが「イチ、ニ、サ~~ン!!!」

080606_194829テレビでよくやってるあの「3」でアホ顔になるっていうお笑い。

にいたんは、去年の暮れからすっかりお笑いにはまっていて、もちろんこのネタもしっかり真似している。

そのにいたんの声に反応して、あやたん毎回、大笑い。

というか、にいたんの出す変な声は、何でも可笑しい様子。

兄弟って不思議。言葉にならなくてもなんだか会話が成立しているようで、二人で寝転がって、何やらキャッキャッと楽しそうにしている。

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さて、こちらはママのいたずら。

リハビリで初めて見るおもちゃに、恐怖で拒否反応してしまうあやたん。少しでもいろんな感覚を覚えてもらいたいと、足元に箱を置いて、いろんなものを入れてみた。

足が箱から逃げていく様子が可笑しくてママは笑っちゃった。

母は太陽

今日、未熟児を3人を産んだというお母さんの話を聞く機会があった。

どのぐらいの未熟児だったのかということは言われなかったけど・・・・

長男は、3歳になっても言葉が出ず、夜泣きがひどい。自閉症と診断を受け、ショックで子供を受け入れることができなかった。

次男は、ひどい喘息で入退院を繰り返す。

ご主人からは、長男ということで親との同居を求められる。義母とは仲がよくないので断固反対。それで、夫婦間の喧嘩が絶えない毎日・・・。

そんな地獄の毎日でした・・・と切り出された。

やっと長男が「ママ」と呼んでくれたときは、とても嬉しくて、やっと少し子供を受け入れることができた。そして、幼稚園最後の運動会で、最後まで一生懸命走ったわが子に、「よく頑張ったね」って声をかけると、今までに見たことのない笑顔・・・。

その笑顔に「あ~、なんて可愛いんだろう。この子は、このままでいいんだ。変わらなければいけないのは私だったんだ」と心の底から思えたのだと。

気がつけば、嫌いだったはずの義母のことも好きになり、同居。

小学校に上がった長男は、絵画コンクール低学年の部で全国1位を獲得。

満面の笑みの家族勢ぞろいの写真が印象的だった。

そこで、そのお母さんが言っていたのが「心に太陽が昇れば、悩みの闇は消える」と。

他のお母さんは・・・。

「我が家は、子どものアトピーがひどくて、右手はタンスの取っ手に、左手は私の手にくくりつけ、毎晩過ごしたの。ひっかかないようにね。お布団は、血とウミとかさぶただった。子供が病気や障害を持って生まれると、母親はどうしても自分を責めて、責めて、責めてしまう。」

そうだよね。

でも、今日出会ったお母さんたちは、みんな明るかった。

みんな迷いを吹き飛ばし、前に進んで、堂々としていた。

苦しくても、悩んでも、それだけでは何も解決しない。

ほんの少し自分が変わることで、周囲が大きく変化する・・・。

母は太陽であれ!!

太陽が昇れば、闇(悩み)は払われる。

太陽に向かって、草木(子供)はどんどん伸びていく。

時には雨や曇り(小さな悩みや迷い)だって必要。

でも、毎日、雨や曇りだと草木は育たない。

さぁ、明日もママは太陽で頑張るぞ!!

にいたん、お願いだからママをカミナリさんにさせないでね。

事件ですっ

朝から物騒なニュースが流れている。
『筑紫野市で…』って、ここじゃない!
我が家とは市内の反対側で、夜中に暴力団らしき人たちが警察手帳を奪って逃走中…。マジですか?!

昼過ぎ、連絡網が回ってきた。
『今日は教師引率で集団下校です。ご家庭でもご注意ください』

こんな日ぐらい迎えに行ってあげよう。

下校時間前に通学路の途中にある竹田のおばあちゃん(急性白血病になり1ヶ月で退院。2008年1月13日http://n-kan-oyako.cocolog-nifty.com/blog/2008/01/post_b7af.html)のお家に寄った。

あやたんに久しぶり会ったおばぁちゃんは、「大きくなった、大きくなった」と何度も何度も言ってくれた。「命さえあれば、元気でさえいれば、それでいいの」
おばあちゃん、70年前のお産で臍の緒が首に何重も巻き付いていて次女さんを亡くし、長女さんを数年前、ガンで亡くしている。だからこその言葉…。

こうやって時々、あやたんを連れて玄関先でおしゃべりをする。
おばぁちゃんも喜んでくれるし、ママもいつもたくさんの勇気をもらって帰る。
さぁ、子供たちの賑やかな声が聞こえてきた。

あやたんのベビーカーを見つけたにいたん。ニコ〜ッと笑って走ってきた。

いつもとちょっぴり違った下校。にいたん、張り切ってあやたんのベビーカーを押して帰ってくれた。

はじめての歯医者さん

昨日、一瞬、あやたんの口の中が見えた。

ん?あれ??

奥歯の色が変だぞ。

虫歯なのか?

まだ、少~し頭が出てき始めたばかりの右の歯。

そんな~、この段階で虫歯なんて。

確かに歯磨きはてこずってます。特に右の歯。右を向いてふんぞって抵抗されるので、なかなか磨けない。

便秘対策に最近たっぷりオリゴ糖を混ぜてるせい??などといろいろ考えてしまった。

え~い、歯医者に行くぞ。

と、家族がお世話になっている家の隣の歯医者さんへ。

先日はにいたんの虫歯の治療にあやたんも一緒に連れていっていたので、あやたんの存在は説明済み。

初めての診察台に、ママの抱っこであがったあやたん。

必死で抵抗、口をあけない。

ママはミニタオルを指に巻きつけ、エイ・ヤッ!!!

うまい具合に口をあけ続けてくれ、歯科助手さんが「先生、今です!早く来て~!!」

結果。歯の生えかけによる歯茎の炎症でした。

虫歯とかの大事ではなくよかった。

とにかく、最近、これでもかって何かを目の敵にしてる勢いでなんでもかんでるからな~。歯茎を傷めないわけがない。

きっとそのせいですよ、あやたん。

女の子なんだから、形相変わるほど必死にならないでくださいな。

先生が「来たついでだ~」と市の1歳半歯科検診(個別検診なのです)まで終わらせてくださった。

事務の方ごめんさい。手続きがいろいろ変わってしまって・・・

「歯の生え方は順調だよ」

そこで、ママからの質問。

「エナメル質形成不全は大丈夫そうですか?」

(※これはある本で、未熟児の場合、乳歯エナメル質形成不全になることがあると書かれていたので気になっていたから。参考までに→http://babyziten.com/care/kuti/enameru.html

「乳歯では大丈夫みたい。でも、永久歯で出る場合もあるからね」

って言われてしまった。

食べ物気をつけなくっちゃ。

歯科衛生士さん、8月の会「テーマ:歯」の時には、この辺の解説も是非、お願いしますね。

※お知らせ※6月のカンガルーの親子

梅雨入りしそうでしないのですが・・・。皆さん、いかがお過ごしですか?遅くなりましたが、6月の会のお知らせです。雨の中の移動はなにかと大変ですが、気をつけて会場まで来てくださいね
■日にち 6月19日(木)
■時 間 10:30~12:00
■場 所 福岡県筑紫保健福祉環境事務所 1階和室
■参加費 1家族 300円
■持参品 バスタオルなど
※畳を汚さないようにバスタオルの上にお子さんを寝せてマッサージします。また、お母さん方は、ズボンや長いスカートなど動きやすい格好でお願いします。
さて、6月は、子育て体験談と親子でマッサージ入門編です。今回の講師は、介護福祉士、アロマテラピーアドバイザー、リフレクソロジスト、そして養護学校のPTA会長という肩書きを持つ3児のお母さん!
彼女の笑いと涙の子育て体験談は、私たち未熟児育児の参考にもなること間違いなしです。
もしかしたら、お母さんのリラックスタイムもあるかも??
お母さん一人での参加でも参加でも大丈夫です。

あやたんに救われたママの命

超低出生体重児(未熟児)を産んで、他の人もそうだろうけど、雑誌、新聞、その他なんでも超未熟児とか超低出生体重児とかいう言葉にすぐに反応する。

今日は、830gで生まれた長女が後遺症もなく幼稚園に入園したというご家族の談話と写真に釘付けになった。

「尿が出ない」「眼底出血」「動脈管が閉じない」・・・あやたんと同じような試練の数々を乗り越えてきた。

きっとお母さんは、早産した自分を責め、苦しかったと思う。

でも、不思議。何が不幸で、幸いか分からないもの。

実はこの出産、母体の感染症の値が異常に高く、そのまま妊娠が継続していれば間違いなくお腹の赤ちゃんに感染し、重度な障害が残っていた可能性が高かったということを医師から聞かされたのだと。

つまり、早産になったことで、結果、赤ちゃんを助けることになったんだって・・・。

さて、去年のちょうど今頃、ママは片方の腕にシビレを感じていた。

にいたんを出産した直後、血圧が急上昇。原因は不明。その後も高血圧すれすれの値のままでいたので、このシビレに恐怖を感じ、生まれて初めてのMRIを撮ってみることにした。

結果・・・。

「昔の脳梗塞の痕があります。今、どうこうというものではないので心配はないですけどね。」

ゾッとした。正直、ゾッとした。

もし、あのまま妊娠が継続していたら、間違いなく重症な妊娠中毒症を発症していただろうし、自然分娩時に脳の血管が切れていた可能性も十分ある。

ママの命はあやたんに助けてもらったんだと思えてならない。

もしかしたら、家族4人笑って過ごしてなかったかもしれない。

そう思うと、毎日のなんでもない日々に改めて感謝せずにはいられないママ。

今だに正常な血圧まで下がりきれてない・・・。自分のことは後回しにし続けてきたけど、改めて、病院に行き直そうかなぁ。自分のために、家族のために。

スパルタ・ママ

午前3時、あやたんの目が覚めた。

でも、ちょっと様子が変・・・顔が赤いし、体が熱い。

測ってみると37.9度。

ん~、どうも外出先のクーラーの強烈な風がいけなかったみたい。どう考えても、それが原因としか考えられない。

お茶を飲み、枕をアイスノンに変え、気持ちよさそうにまた眠ってくれ、朝はすっかり熱も下がった。

ホッとしたとはいえ、さて、どうする??

月曜は朝からリハビリだ。

鼻水・・・これは仕方ない。それに透明。

咳・・・昨日から咳はナシ。

目、少しウルウル・・・コンタクトはお休み

ご機嫌・・・いたって良好。

食欲・・・ご飯2口+ミルク完食。(ゆっくり食べる時間がなかっただけ)

熱・・・完全に下がっている。

ならば行くぞ!!調子が悪くなれば、そのまま小児科にGOだ。

ということで、リハビリに行った。普通のお母さんなだお休みにするんだろうけど・・・。(ちゃんと大丈夫って確信したから行くんだぞ。)

ということで、PTの先生に状況を説明して予定のメニューを変更して(プロンボードはなしで)のリハビリ。

家に帰ってしっかり、ぐっすりお昼寝をして、鼻水はすごいものの完全復活!!

あやたん、やっぱりあなたはママの子供。たくましい。

今日無理してリハビリに行って良かっこともあった。

あやたんの前の時間のお母さんから「あやたんママですか?」って声を掛けられてびっくり!!最近、小児リハビリのお部屋で見るようになった女の子のお母さん。

小児科の病院に貼ってもらっているカンガルーのチラシを見たとのこと。今月の会に是非、参加したいって!!!嬉しいな。しかも、あやたんの1ヶ月違いの同級生。同級生、男の子が多かったから、それもちょっと嬉しいのだ。

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