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2008年5月

盲学校、光遊び

今日は盲学校教育相談の日、3回目となる。

月に1回程度なので、どうもあやたん先生の顔をしっかりと覚えてない様子で、両手は拒否モードで後に完全に引けてしまっていた。

先生、ショック・・・。

ごめんなさい。きっと、リハビリから続けてだったので疲れてて・・・けっして先生が嫌いなわけではなく・・・。

そんな感じだったので、いきなり新メニューというわけにもいかず、ちょっと遊んでご機嫌をなおしてもらうことに。

今回の新メニューは暗室で。

光るスイッチを押すと音楽が鳴るという仕掛けのもの(先生方の手作りらしい!!)とパソコンの画面を使っての視力、というより反応の確認。

光るスイッチ、楽しいとか思う以前に、「コレ何?!あやたん、怖いの~」と言わんばかりに断固拒否。手を出そうとはしない。先生は光に興味を示して触ってもらおうという考えだったようだけど、あやたんには通用しなかった。

さて、パソコンのほうは・・・。あやたんが一番リラックスできる体勢、寝っころがらせて画面を見せてみた。一つ目は、どんどん色を変えてみる。見てる、見てる!!

もうひとつは、画面上に白無地と白黒のしま模様の二つの四角があって、その四角をパッパッと左右入れ替えるというもの。(これはTeller Acuity Cardという視力検査の原理を使って先生が作り直したもの。参考までに→http://homepage2.nifty.com/7korobi8oki/kyouzaiken17-4.htm

ちゃんとしま模様の四角が移動したとおり目も動いている!!

実はもう一つしかけがあって、この白黒のしまの幅が変わる。幅が太いほうが反応が良く、狭くなると反応が悪い。あやたんの目の動きを見ていると、先生の説明通りでおもしろかった。

初めは反応が悪い子も、練習を重ねるとちゃんと目が動くようになるんだそうだ。

やっぱり早い段階での訓練って大切なんだなぁって思う。

子供の視力は6歳までに完成するというしね。何もしなければ、間違いなくあやたんの視力は普通の子の視力には到達しない。

暗室の中でテレビも見た。にいたんには、「テレビを見るときは、電気をつけて!」って言ってたのでびっくり。

光のコントラストが刺激になっていいらしい。でも確かに、長時間だと刺激強すぎて疲れるから3分ぐらいかな~って。こういう光の刺激の与え方なら家でも実行できそう。

今日もいろいろヒントがたくさん。

やっぱり超お疲れモードだったあやたん。

帰りの車の中で就寝。そのまま約3時間ぐっすり眠っちゃいました。

病院開拓(?!)

福岡市内にある、まだカンガルーの親子のチラシをおいてもらっていない病院に行ってきた。

今回は、お世話になっている保健福祉環境事務所の県の職員さんも一緒だ。(昔、この病院で助産師として勤務していたということもありセッティングしてくださった。)

目的は、会の趣旨説明とチラシを置いてもらうこと。カンガルーの親子について説明している資料、新聞記事とチラシを持参。

小児科とNICUの看護師長さんお二人にじっくりお話しすることができた(と思ってる)。県の職員さんも、熱~く、熱~く語ってくださった。決して一病院のNICU同窓会的なものじゃなく、産後すぐの方も含めてのピア・サポートが目的なんですって!!

この方がいたから、去年スムーズに会を立ち上げることができた、って言っても過言じゃない。その後もいろんなところで力を貸していただいている、とっても強~い味方。

傾聴ボランティアも考えていること、そのためには病院側(行政も)がコーディネーターとなっていただく必要性もあることをお伝えした。

思い伝わったかな??

「近頃のお母さんは、ブログでいろんな方と知り合って、悩みなどいろいろお話しをしているみたいですよ」とも言われたけど、

カンガルーの親子の基本は毎月の定例会。つまり、実際に会って話すことがとても大事だと思っている。一度にいろんな人の話も聞けるし、そして、専門家のアドバイスをその場で受けることができれば尚、良い。(だから、いつも看護師長さんや作業療法士の先生が積極的に関わってくださってるんだけど)

カンガルーの親子に参加中のみなさんは、是非、この会でもらった元気や感想をどんどん病院や他のお母さんに伝えていってくださいね。

助成金応募

自宅で運営スタッフと応募予定している助成金申請のための書類つくり。

いまのところ、全国規模のものをふたつ考えている。

狭き門だけど、ダメもとでやってみようということでトライ!

審査が通れば、これから先の運営にとても大きい資金となる。

やりたいことたくさんあるんだけど、そのためにはある程度の資金が必要なものもある。

たとえば、Nっ子や兄弟児も楽しめる子供メインの企画・・・。つまり人形劇とか音楽とかいった分野で、しかも鑑賞だけでなく、お人形を触ったり、楽器を触ったりという体験も含めてできないかな、なんて思っているのだ。仮にボランティアでお願いできても、運搬費などの経費は絶対に発生するわけ。

ママたちスタッフの頭の中には、他にも是非、実現させたいことがある。

そんなたくさんの思いを、応募用紙にたくさん込めて原稿作成。

でも半分以上は、おしゃべり。だって、よく考えてみると、いっつも会では他の方と話しをすることをメインにしているので、お互いのことゆっくり話すのって久しぶり。話し出したら止まらない・・・いろんなことがある、ある、ある。

いっぱいあるけど、前に進んでいくしかないもんね。

さぁ、早く清書して出さなくっちゃ。

しかも、1本は締切り間近なのだ。

10万回笑おう!

気に入っていた新聞の連載「子どもに笑顔」が今日で最終回だった。

最終回は、子供の健やかな成長のために「10歳までに10万回笑おう」ということらしい。計算しなおすと、子供時代に1日30回笑うこと。

その「笑う」ということには家庭環境などのハンディは全く問題なくできるんだよともあった。

なにも1日30回無理して笑わせる必要はなさそう。つまり、子供はどんな小さなことでも、「嬉しい、楽しい、面白い」と感じ、笑う。そして、そこには「安心感」が必要で、身近な人からのちょっとした「かかわり」ですぐに笑顔になれるよ・・・と。その「かかわり」がほんの10秒でもOK。その10秒が一日でたくさんあれば、10年間で10万回笑うなんてあっという間だと。

子供との「かかわり」方・・・。障害があって我が子は全然反応しない、笑わない、そんな子とどうやって遊べばいいのか分からなかったと、ある先輩お母さんとお話をしたことがあった。

この記事の中には子供と「遊ぶ」ことだけが「かかわり」ではなく、「話しをする」「言葉を掛ける」なども全て立派な「かかわり」だとあった。

あえて、ママはそこに「体をなでる・触る」なんかも加えたい。

反応できない子でも、その皮膚の下(って表現が変??)では、きっとお母さん、お父さんたちの「かかわり」に「笑って」いるはずだとママは信じてる。

もちろん、子供が笑顔になるためには、大人も笑顔でなくっちゃね。

だけど、近頃、笑えないママ・・・

だって、あやたんの重み、さらににいたんの飛びつき抱っこに耐えかね、どうも腰痛がひどくなってきている。ママも早く笑えるようになりたいよ~。

ママ、こっそり涙の運動会

無事に雨もあがり、一日後れのにいたんの小学校初めての運動会!!

朝6時半からパパはテント張りのお手伝いにいったものの、手馴れた人たちに負けたのか、初の場所取りは失敗。なんとテントの外しか場所を取れなかったらしい。

あやたん、大丈夫かな~なんて心配したものの、幸い空はずっと曇り空。地面はほどよい半乾き状態でひんやり感も残っていて、テントの外でも全然OKだった。

にいたん達1年生は、徒競走、ダンス、大玉運び、玉入れの4種目。

080525_133029_ed意外にもにいたん、走るのが遅くてびっくり!!あれれ、そんなに足が遅かったかな?どうやら短距離はパパに似て遅いよう。(ちなみにパパは陸上部で中距離専門。ママは運動部に混じってリレーの選手、でも中長距離は全くダメ)

まぁ、そんなこんなの運動会、楽しくにいたんの様子を見ていた。

あやたんもばあちゃんに抱っこされたり、ベビーカーに座って遊んだり、お昼寝をしたりといたってマイペース。

さて、ママは運動会の間中、ずっと特別支援担当の先生の姿を目で追っていた。何人ぐらい特別支援の生徒がいるんだろう。

先生は、いろんな学年の子供たちの出番の度に、グランドに出てくる。フォローをしたり、時にはお母さんを連れて来て、ゴールで一緒に待っていたり・・・。

4、5、6年生は徒競走はなく、クラス全員でのリレー(一クラスをいくつかのチームに分けていたようだったけど)。

ママはリレーの様子を見ていて、あることに気がついた。1周走る子と半周の子がいる。どうも走るのが苦手な子たちが半周の担当になっているようだった。中には、4分1周の子までも。そう、その子は特別支援の先生と一緒に走っていた。そして、負担にならないように、次の子はバトンゾーンよりもはるか手前でバトンを受け取り、必死になって走っていった。

この走る順番も、生徒たちが話し合って決めたと、児童会手作りの「体育会のみどころ」に書いてあった。

そして、5、6年生の130人の表現・組体操「驚天動地」。号令や笛などの合図は一切なく、音楽に合わせて隊形をどんどん変え、組体操で表現していくというもの。

もちろん、この中にも特別支援の子が一緒になって演技をしている。

先生はずっと後ろについてフォローをしているが、決して手を出すのではなく、隊形の移動などは他の生徒がちゃんと連れて移動する。組体操の危ない場面だけ、先生が後ろでそっと補助についている。

そんな様子を見ていると、たまらなく涙が出てきてしまった。(紫外線防止にツバ広の帽子でよかった)

一緒に見ていたばあちゃんもリレーやこの組体操を同じ目線で見てたようだった。そして、ポツンと20数年前のママの弟の運動会のときのことを話してくれた。

「養護学級(当時はそう呼び、いわゆる普通学級とは完全に切り離されていたはず)の保護者で、組体操にも参加させてほしいとお願いしたけど、『この子たちにできるわけないでしょ』と先生に言われたんだよね。いいよね。他の生徒がフォローし、先生がフォローし、一緒にやれるのって」

20数年の歳月が世の中をそう変化させたのか、地域性の差なのか、学校の方針の差なのか、それはママには分からない。

障害の有無に関わらず一緒にできることは、当たり前のこととして自然に一緒に過ごせる環境。ママはそれが大切だと思っている。変に切り離す必要なんかないんじゃないかって。もちろん、個々に合わせたカリキュラムも必要だから、それはそれ。完全分離にしてほしくない。社会ってそんなもんじゃないから。いろんな障害、ハンディキャップを持つ人がいる。生まれた時からの人もいれば、大きくなって障害を負う人だっている。性格だって、見た目だって、生い立ちだって・・・いろんな人がいるのが世の中なんだから。

080525_184840現実には、まだまだ障害者を色眼鏡で見る大人がたくさんいる。小学校時代からこういう経験をどんどんして、周りの大人も変えていって欲しい。

にいたんもあやたんも無事に運動会も終わり、二人は同じような日焼け顔。お家に帰って、あやたんは改めて長~いお昼寝。にいたんも、さすがにくたびれたのか早々に就寝。

70年前の700グラム

にいたんの運動会の予定だったけど、天気予報にはかなわない。

6時半前に中止の連絡が入った。

せっかくものすご~く早起きしてお弁当作ったんだけどな~。

にいたんが学校に行ったあと、なんだか気も抜け何もする気になれない。寝ぼけ眼で新聞やら本やらに目を通していた。

そこで目に留まった71歳になるおじいさんの笑顔の写真。

なんと700gの超未熟児で産まれたというではないか。71歳!!70年前!!

もちろん若い頃は病弱なのが悩みでね~って、でも、20代でフィリピンに渡り現在は日系現地企業の顧問として、今も尚、現役で働いているという。

70年前に1000gない赤ちゃんが育つということは、きっと当時、奇跡に近いことだったんじゃないんだろうか。

70年で、医学は格段の進歩を遂げている。今とは比べ物にならないはず。

人間ってどんな力が隠れているかわかならい。医学だけでは説明できないことがたくさんある。

その進歩した医学の力を借りて、もっともっと頑張れるはずだよね!あやたん!さぁ、希望をもってまた頑張るぞ~!

さぁ、明日は天気にな~れ。

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どっ、どこだっ!コンタクト

あやたんは、両眼とも未熟児網膜症で硝子体手術を受け、水晶体と硝子体を摘出している。そのため、NICU退院後、昨年の6月からコンタクトレンズを使っている。

このコンタクトレンズ、これが~大変。ちなみにハードレンズ。

ママは運転の時なんかにメガネをかけるぐらいでコンタクトレンズのお世話になったことは、今まで生きていた中で一度もない。

近頃になってようやく装着はずいぶん慣れ、すぐにつけれるようになった。

(外すのは、まだまだ苦手。誰か上手く外すコツを教えて・・・。)

ママが慣れてきたと同時に、あやたんも成長している。

そう、抵抗することを覚えたのだ。左手もずいぶん器用になり、指先にレンズを乗せているママの手をつかむ。それもけっこうな力。もしくは体を左右に揺らして遊んで抵抗・・・。なので最近は朝晩、コンタクト戦争でクタクタ。

今日は、目の調子が悪いのか(ママにはよく分からない感覚でごめんね)、やたらと目をこする。

あっ、ずれた!!と思ったものの、あまりに抵抗するので中央に戻すことを断念した。そして、そのまま場所をかえず椅子でおやつを続行。

少しお腹も満たされ落ち着いただろうからと思い、椅子から下ろしてコンタクトを直すことに・・・。

ないっ!ないっ!!コンタクトがない~!!!!

上のまぶたをひっぱり、下のまぶたをひっぱり・・・・でも、ない。

いつもはどっちかに入り込んでいるのに、今日はない。

場所も変えてないはずだからと椅子も探した。

時々、首のあたりにくっついているからと思って見てみたけどない。

服のなか?背中?椅子の下?髪の毛の中?

それでもない。

いくら保険で少し戻ってくるとはいえ、決して安い買い物ではない。

どこでも買えるものでもない。

なんとかこの1年、紛失しないですんだというのに・・・・トホホ。

でも、場所を一度も変えてないんだからと、気持ちを切り替え、しばらく探すのをやめた。

だって、ママは探すのが下手なんだ。そして、いつも探すのをあきらめると出てくる。

数分後。

案の定・・・・出てきた。

でも、何故か椅子とは全く反対側の離れたカーペットの上にポツンと落ちていた。

不思議だ~、なんでだ~、謎だ~。

まぁいいや、無事だったから。

でもね、あやたんがハイハイしたり、歩き回ったりするようになったら、確実に何回かは紛失するんだろうなぁ・・・。

「落ちた~!」とコンタクトレンズを床や地面に這いつくばって探している人の気持ちがなんかわかったような気がした。

ちなみに、お風呂の前、抱っこしたら、床にまたコンタクトが落ちていた・・・。

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6月の打ち合わせ

五月晴れ!!気持ちの良いドライブ日和、朝から、佐賀へ。

佐賀平野は、今日はあちこちの畑で黄金の麦を収穫をしていた。

いやいや、別にあやたんとのんびりドライブしているわけではない。

今日は、6月のカンガルーの親子に講師で来てくださる方との打ち合わせ。

来月は親子マッサージを予定している。

ざっとどんな方向で話しをするかなど、簡単に打合せをした。

改めて講師のかたのこれまでの子育て・・・聞いているとまた感動。たくさん書きたくなってしまうけど、それは来月までのお楽しみとしてとっておくことにする。

あやたんを実験台に、こんな感じでしようかなぁ~なんて実際にマッサージをやってもらった。小さいから、あっという間に終わっちゃうよ~(笑)って。

あやたんもまんざら嫌じゃなさそう。半年前だったら、手足の先を触られると、過敏(←一般的に、未熟児ちゃんは過敏なことが多いらしい)になって嫌がっていたと思う。

ついでに(?)、これがメイン(?)でママもやってもらった。

「うわ、こりゃぁ、ヒドイ。でも子育て中ってみんなこうなんだよね」と、もっと時間があったらオイルも使って本格的にしたくなってしまったよ、と言われてしまった。

「まずはお母さんがリラックスして、元気じゃなきゃだめだと思うのよね」

それが、彼女の信条。これまでの体験から来るものだけに説得力がある。

ということで、来月は、講師の方の子育て論・・・ちょっと大げさだな。これまでの子育てのお話しとそして親子マッサージ。もしかしたら、お母さん方のリラックスタイムもあるかも?!お楽しみに~。

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リハビリ用にぎにぎ試作

リハビリ用にぎにぎ試作
今日のリハビリはお休みのお友達がいたようで、思いがけず、2コマ連続でOT(作業療法)を受けることができた。
さすがに2コマ目の後半は、疲れもピークであやたんご機嫌斜め。
しゃ〜ないな〜。許してやろう(笑)、と楽チンな体勢にしてもらった。そのかわり、右の手の平のマッサージ。
ずいぶん、こうやって触られても嫌がらなくなったね〜って、褒められた。
そうリハビリに通う前は、右手は常にグー。お風呂で手の平を洗うのは、それはそれは至難の技だった。
でもって運動量に左右差があるせいか、なんとなく指の大きさも違うみたい。
グーの時代が長かったので、手の平のシワはとっても深い。一度、手相を見る占い師さんがなんて言うか見せてみたいものだ。

先生から、もっと状態を改善させるためにも、常に何かを握らせてみたら?という提案をいただいた。

で、助言を元に家に帰って早速作ってみた。
押し入れに眠っていた布キレや紐、ゴムで製作。残念ながら手芸用綿はなかった。
ちなみにコレ、にいたんの幼稚園で使う袋を作った残り。普段、ママはお裁縫なんてしませ〜ん。

ん〜もう少し太くてもよかったかな?
もっと感触が刺激のある素材のものがいいかな?

これで、なんでも触ることを嫌がらないようになるといいな〜。そして、右手ももっと自由に動くようになるといいな〜。

さぁ、もう少しいろいろ考えてみようっと。

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シュンペイ母体験⑨・・・そして今、思うこと

息子は今1歳8ヶ月となりました。身体は小さめですが最近やっと上手に歩くことができるようになりました。お兄ちゃんに揉まれながらたくましく成長しています。次男の特徴なのか、自分が泣いてもケロッとしているし、ときどきお兄ちゃんを泣かせることもあります。何でも兄を見て真似をしようとします。発達には兄はいい存在だと思います。子育ては二人目ですが、長男の時とは少し違う気がします。積み木を上手に積んだり、お絵かきをしたり、お気に入りの本を読んでとせがんだり、普通の子供ではあたりまえのことでも、こんなことが出来るようになったなあとひとつひとつが小さな喜びです。

先日生まれてから今までの写真をアルバムにまとめました。私が退院して面会に行き始めてからは毎日写真を撮りました。看護師さんから毎日頂いた体重と飲んでいるミルクの量を書いたメモも張りました。呼吸器をつけていたり、口からミルクの管を入れられていたり、点滴をしている腕を動かさないように腕に大きな支えを貼り付けてあったり・・・・・。鼻の呼吸器がはずれて上を向いている鼻の顔、初めてミルクを口から飲んだ時、初めてお父さんとお母さんに抱っこされた時、あ~こんなにしていたなあと今では写真を見ないと思い出せないほどです。

息子が生まれて思ったことはたくさんあります。お医者さんや看護師さんの仕事や医療の大切さ、すばらしさをはじめ、息子と同じ未熟児や心臓の病気で生まれたお子さんを持つお母さん方との交流はいつも楽しく、勉強になり、励まされパワーをもらっています。

そして息子が超未熟児として生まれて私が一番思う事は、とても心配性な性格の私を鍛える為に早く生まれてきたのかなということです。これからも大丈夫かな?心配だな?という気持ちは一生続くと思います。でもそれを乗り越えて私を強くしてくれているような気がするのです。私と正反対の性格の夫はあまり心配をしません。何事も悪いほうに考えない性格です。私はそれにすごく救われた気がします。心配しても何も変わらないのです。心の無駄遣いなのです。心配しないとはすごいことです。それができれば本当に精神的に強くなれると思います。息子が生まれて1年8ヶ月、泣き虫だった私も卒業しました。少しずつ私を成長させてくれています。

身体が多少小さくても息子には周りを気にせず我が道を行く男になって欲しいです。夫と同じB型なのでその素質はありそうです。

これからまだどんなことがあるか分かりませんが、私を強く成長させてくれる機会と思って乗り越えていけたらいいなと思っています。

シュンペイ母体験⑧・・・息子の病気をきっかけに

息子が動脈管開存症になって教えてくれたことがあります。実は夫は先天性の心臓病「心室中隔欠損症」という病気で、生まれたときから心臓に小さな穴があります。1%の割合で生まれるようで、先天性の心臓病では一番多い病気です。今の子供たちは小学校に入る以前に手術をしますが、夫が生まれた頃は手術の技術がまだそんなに高くなかったので手術をせずに現在に至っています。幼い頃は水泳をしなかったり(夫は泳いだことがありません)マット運動を制限されたりしていましたが、大人になった今は特に制限なく過ごしています。年に1回定期健診をしているだけでした。

息子の動脈管開存症のカテーテル治療が決まったときに夫が、「俺のはカテーテルで治療できんとかな?」と言いました。先生に聞いてみようということになり、息子の手術の説明の時に何気なく聞いてみたのです。するとまだ日本ではカテーテル治療は出来ないとのことでした。そして心臓の穴の状態によっては寿命に影響してくるので一度検査してみては?と言われたのです。今まで定期健診は行っていましたが、大丈夫ですよ~という感じで終わっていました。特に詳しい検査をする必要性もなかったのです。しかし今回こういうお声をかけて頂いて、せっかくだからということで夫も入院してカテーテル検査をしました。検査の結果は予想より心臓の穴が大きく、心臓にかかる負担も高いとうことでした。若いうちは何か起こることはまずないけれど、50代くらいになるといろいろと病気が出てくるし、平均寿命が80歳だとしたら10年くらいは縮まるかもしれない、そのときになってああ手術をしておけばよかったとなるよりも、若い今のうちに手術をしておいたほうがいいでしょうと言われました。息子の病気をきっかけに何気なく先生に聞いた一言がこんなことに繋がるなんて・・・。あの時一言言っていなかったらずっとこのまま時は流れて先々で大変な思いをしたかもしれません。息子が未熟児で生まれて、動脈管開存症という病気を持っていたことが、夫の寿命を延ばしてくれることになったのかな、と夫と話しました。夫の手術も6月に決まり、親子そろってお世話になることになりました。ありがたいことです。

シュンペイ母体験⑦・・・退院後、動脈管治療

それからは定期的に目の眼底検査、体重の増えや体の発達の検査などを受けました。退院してしばらくした頃、動脈管開存症も専門の循環器の先生に診せてみましょうと言われました。動脈管が少し開いていることは全く意識していませんでした。

診察の日、エコーや心電図をとって先生の説明がありました。動脈管が開いているということは、必要ない血液が出ていて心臓の壁を傷つけているそうです。もしこのままの状態で風邪などを引き、その菌が心臓に回ってしまうと4人に1人は亡くなってしまうと言われました。

治療法としては、カテーテルを挿入して動脈管まで到達したら、コイルを埋めて血液の流れを止め、血管を壊死させるというものでした。

動脈管のことはほとんど気にかけていなかったので、ちょっと驚いてしまいました。まだ風邪は引いていなかったのですが、気をつけなければいけないと思いました。カテーテル治療(コイル塞栓)の為に1週間入院しなければらないのでその予約をして帰りました。

今年5月の第3週に入院しました。同じ病気の子や、他の心臓病の子も同じ部屋にいていろいろお話をしました。

カテーテル治療も無事終わり、予定通り退院しました。ここでも看護師さんたちにとてもかわいがって頂きました。私がトイレに行くときなどは抱っこをお願いしていたのですが、人見知りもせずとても助かりました。

今は眼底検査と身体の発達の検診、動脈管のコイルの検査に定期的に通っています。動脈管のコイルはちゃんと膜が張っているか、血液がもれていないか等を確認する為、4月に1週間入院し、もう1度カテーテルを挿入して検査をしました。幸い、問題はなく、今度は1年に1回の検査を18歳まですればいいということです。

シュンペイ母体験⑥・・・コットへ、退院へ

ある日面会に行くとSさんに会い、「外にでてたよ~」。と言われました。とうとう保育器からコットに移っていました。念願の初抱っこ、初おむつ替え、初おっぱいの日です。まだ体重は1444gしかなくてとっても小さかったですが、しっかり抱っこしました。ずっと裸におむつだったのが初めて洋服を着せられて、なんだか一気にお兄ちゃんになったような気がしました。長男を母に任せて夫もかけつけました。抱っこして写真をたくさん撮りました。

毎日飲める母乳も少しずつ増え、顔も身体もふっくらしてきました。

退院もそんなに遠くないのかな、と思っていた頃、面談でMRIの説明がありました。未熟児は脳の血管が伸びていないらしく、その状態や出血等がないか調べるとのこと。結果が出るまでかなり気になりましたが、特に異常はなく胸をなでおろしました。

その頃は毎日直接母乳をやりに行きました。おむつを替えて、体重を量って、おっぱいを吸わせる。まだしっかり吸えないので不足分は哺乳瓶でミルクをあげました。毎日会うのが楽しみでした。生まれた頃はうんちさえ自分でできず、長い管をお尻に入れてうんちをしていた息子が立派にひとりで出来るようになっていました。

いつものように面談に行くと、もう34日で退院してもいいよと言われびっくりしました。体重も増え順調とのこと。ただ動脈管が少し(糸の太さくらい)開いているけど、今後は外来で診ていきましょう、とのことでした。退院はそろそろかなあと思ってはいましたが、まだ何も準備していなかったので少し伸ばしてもらいました。それからはGCUに移り、授乳も決まった時間から自律授乳になりました。自律授乳になったので、母乳をあげるタイミングが難しくなりましたが、電話で何時に飲んだかを確認して次に飲む時間を予想して病院に行くようになりました。

退院前日、眼底検査がありました。目を思いっきり広げる器具をつけられて大泣きの検査でした。結果は右目が少し出血していてかさぶたが厚くなっているので注意が必要、かさぶたが厚いとその重みで網膜がはがれ網膜はく離を起こす可能性が0ではないと言われ、1週間後にまた見せることになりました。ここ最近順調だったので最後の最後にちょっと落ち込んでしまいました。その日は夫の知人の家族と一緒に食事に行く予定だったのですが、私が予想以上に落ち込んでしまい、行くのをやめようかと思いました。母に話したら、そこで行くのやめても後々悪かったなと気になるだけだし、心配しても何も変わらないから行ってきたら?と言われ、そうだなと思って出かけることにしました。出かけると心配していた気持ちも薄れてきて元気になってきました。

とうとう退院の日。3ヵ月半、NICU、GCUでお世話になった先生、看護師さんにお礼を言いました。その後産科に行くと、出産直前に手を握ってもらった助産師さんがいらっしゃったので、「あの時は手を握って頂いてありがとうございました」とお礼を言いました。産科、NICU、GCUに入院していた期間はほんとうにみなさんによくして頂いて、退院するのが寂しいような気持ちさえしました。ほんとうに感謝しています。

自宅に帰ると環境が変わってもぐっすり眠っていました。長男が保育園から帰ってきてはじめての対面です。恐る恐る触ってはニコニコしていました。

シュンペイ母体験⑤・・・NICU山あり谷あり

しばらく順調な日が続きましたが、ある日面会に行くと点滴をしていました。動脈管がまた開いてしまったそうです。ミルクもストップになり、また薬の投与がはじまりました。先生の「順調だからと油断しないで」という言葉が頭をよぎりました。一緒に来ていた母にまた開いてしまったことを話しました。涙声になってしまいましたが、涙だけは流すまいと必死で我慢しました。

今回動脈管が開いたのは感染(風邪)の影響だろうと言われました。このまま薬の投与を続けても閉じなければ、しばらく様子を見るとのことでした。生後1ヶ月経っていて体力もついているので今すぐ手術も必要ないとのことでした。生後すぐの動脈管開存症のときは、命にかかわるほどでしたが、今はそう心配はいりませんと言われ少し安心しました。生後1ヶ月経つとこんなにも変わるものなんだと思いました。それからは6回ほど閉じては開いてを繰り返しました。

この時期になると体重もやっと生まれた時くらいに戻りました。一時は700g代まで落ちていました。ネットで見たら、未熟児は生まれたときの体重に戻るのに1ヶ月くらいかかると後で知りました。早く調べて知っておけば、なかなか増えない体重に毎日一喜一憂することもなかったなあと思いました。その頃私はなるべくネットを見ないようにしていました。悪いことを目にすると気になって仕方が無くなるような気がしたからです。

その頃の面談で今度は「慢性肺疾患」のプリントをもらいました。

早産の原因は胎盤の感染で「絨毛膜羊膜炎」というものでした。それによって赤ちゃんの慢性肺疾患のタイプや重症度が分かるようになっていました。肺疾患ということは通常より肺が弱いということです。風邪などには気をつけなれればいけないなと思いました。

それからは順調に行き鼻の呼吸器も取れました。ずっと鼻につけていたせいか、鼻が上向きに上がっていて元に戻るのか心配になりました。でも今までのことを思うと贅沢な悩みだなあと思いました。

次の日には初めて体重が1000gを超え1022gになりました。義母は「1000gを超えたらなんだかすごく大きくなった気がするね」と喜んでくれました。

それからは感染(風邪)を起こし点滴をしたり、未熟児貧血で輸血(3回)をしたり・・・。いろいろ乗り越えて、体重も増減しながら少しずつ前進していきました。

ある日面会に行くと眼科の先生が来てお話したいとのこと。息子を出産した後の面談で未熟児網膜症のプリントはもらっていました。そこには27週で生まれた赤ちゃんのこの病院でのレーザー治療率は4割くらいとなっていました。とうとうきたか・・・・と思いました。話を聞くと、目の毛細血管が違う方向に伸びてきているので少しでも早くレーザー凝固の手術をしたい、目に出血があり、その部分へレーザーが打ちにくいので少し心配です、と言われました。すぐ手術になったので、夫に電話して仕事を早退して来てもらいました。

NICUを出て手術室へ向かいました。先生が大きなタンクをせおって、酸素のでるホースを息子の口にあて、保育器ごとゴロゴロと運んでいきました。約2時間半で手術は終了。心配していた出血の部分にもレーザーは打てたとのことでした。手術室から出てきた息子は目が開いていましたが、透明のゼリーのようなものをつけられていました(乾燥を防ぐため)。人工呼吸器をつけてまだ麻酔が効いていました。NICUに戻り、次の日には人工呼吸器がはずれほっとしました。ミルクも再開し、また少しずつ体重も増えてきました。

この頃に初めて注射器でミルクをあげることができました。ゆっくりゆっくり押し出して、口の管から私の母乳が入っていきました。それからは授乳の時間に合わせて息子に会いに行くのが楽しみになりました。

NICUの中は保育器が縦3列に並んでいました。一番右の列が体重も少なく重症な子の場所でした。ある日面会に行くと息子は真ん中の列に移動していて、あ~出世したなあとうれしくなりました。

その後も少しずつ体重は増え、哺乳瓶でミルクを飲めるようになりました。

シュンペイ母体験④・・・一つ目の山

1日に何度も面会に行っている間にあることに気づきました。2時間に1回ミルクの時間があって、保育器の上に準備してあるのですが、息子はミルクの時間になっても何も準備してありませんでした。お隣の赤ちゃん(Sさん)のところにはいつもあるのに・・・。看護師さんに「なんでうちの子はミルク飲まないんですかね~?」と聞くと「先生からお話があると思いますよ」と言われました。

先生との初めての面談の日は私が一人で行きました。夫に「何かたいへんなこと言われるかなあ」というと「いや~言われんやろ?なんか経過とかやないと?」と言われたのであまり深く考えずに面談に行きました。

まず先生は「これから超えなければならない山がたくさんあります。1つずつクリアしていきましょう」と言われました。ああそんなにたくさんあるんだな、と思いました。

そして1枚のプリントをもらいました。病名は「動脈管開存症」。普通の赤ちゃんは生まれて48時間以内に閉じる心臓の近くの血管が閉じずにいること。今は水分制限をしているためにミルクはあげていないとのとこでした。

これから出来る治療は、水分制限をし、それで駄目ならインドメサシンという薬を投与(副作用の可能性有)、それでも駄目なときは外科手術をして血管を縛るということでした。まだ身体が小さく、手術は危険なので出来るだけ避けたいと言われました。水分制限では閉じなかったので明日から薬を投与しますと言われました。

それからすぐ夫に電話してネットで動脈管開存症を調べてもらいました。未熟児には多い病気で、生後数日の間に生命に関わる心不全状態に陥ることもあるということ、手術のことなどが分かりました。

薬で閉じますようにと母、姉、叔母に毎日祈ってもらいました。私も毎日神様お願いしますと心の中で祈っていました。

二日後、会いに行くと保育器の上に注射器に入ったミルクが置いてありました。もしかして!と思っていたら、動脈管が閉じたとのことでした。うれしくて神様ありがとうございました、と心の中でいいました。

そして、そのとき思いました。先生から「これから超えなければならない山がたくさんあります。1つずつクリアしていきましょう」と言われたことを。これからもまだまだあるんだな、そのときに決めました。もう泣くのをやめよう、全部泣いていたらきりがないと。もう泣き虫の自分を卒業しようと思いました。

息子が生まれて何日か後、隣の保育器に赤ちゃんが来ました。うちの子よりもかなり小さそうでした。お母さんが車椅子で面会に来られていました。初めてみる小さな小さな我が子、お母さんの肩は震えていました。もう泣かないと決めていたにもかかわらず、私は自分が初めて息子と対面したときのことを思い出して、もらい泣きしてしまいました。お母さんの今の気持ちが痛いほど分かりました。

出産から10日後の910日に私一人退院しました。その日はなんと長男の誕生日。この日に退院できるように合わせて生まれてくれたんじゃないかと思いました。1日でも遅れていれば誕生日は祝えなかったんですから。

それからは毎日面会に行きました。母乳も毎日1L搾乳して届けました。

シュンペイ母体験③・・・わが子との対面

その日は傷の痛みもありましたが、長男の出産のときよりはかなり楽でした。次の日の午前中に赤ちゃんを見に行きましょうね、と言われていたのでそれはそれは楽しみでした。

次の日、傷の痛みで腰が伸ばせないのを我慢しながら車椅子に乗りました。初めて会う我が子、楽しみでたまりませんでした。息子が入院しているNICUというところに初めて行き、手を洗ってガウンを来ました。車椅子を押してもらって息子の前に行きました。

初めて見た息子、私はショックのあまり涙がとまりませんでした。

小さいガリガリの身体に人口呼吸器などたくさんつけられて管だらけでした。私は勝手に普通の赤ちゃんをイメージしていたのかもしれません。ティッシュで何度涙を拭っても止まりませんでした。

しばらくして病室に戻りました。昼食はほとんど手をつけられず、午前中の元気がどこかに飛んで行ってしまいました。

赤ちゃんのことが気になりはじめました。夫は先生から何か言われているはず・・・命は?障害は?私は何も聞かされていなかったので夫に何度もメールしました。私があまりに動揺したメールを送ったので夫は心配して母に連絡したようです。私が急にすごく落ち込んでいるから、先生から何か悪いことでも言われたんじゃないかと。長男を母に預けて来てくれましたが、私の気持ちは晴れませんでした。

その後は四人部屋に移動することになりました。その部屋は切迫早産で何ヶ月も入院しているお母さんが二人と、出産を終えたお母さんが一人いました。カーテン越しですがみんないろいろとおしゃべりをしていました。私も声をかけられましたがとても話せませんでした。もうお腹に赤ちゃんがいないことが信じられずショックで、何度も自分のお腹に手をやりました。お腹に赤ちゃんを戻したい、妊娠中にもどりたい・・・。楽しく話しているお母さんたちの会話を聞きながら「あなたたちはまだお腹に赤ちゃんがいるからいいじゃない・・・」と思っていました。

母がお見舞いに来ました。私が泣きながら、今からどんな風になるのか、障害が出るのか不安で仕方ないと言うと、きつく怒られました。今から分かりもしない先のことを心配してどうするの!赤ちゃんを見なさい!あんなにがんばっているのにあなたがそんなことばかり考えてはだめ、と。少し気持ちを切り替えることが出来ました。

そんなとき仲のいい友達7人からお花が届きました。メッセージには「第二子メンズ誕生おめでとう。ゆっくりのんびり大きくな~れ。お母さんの早期回復をお祈りいたします」と書かれていました。具体的なことは何も聞かずにそっと励ましてくれた気持ちが本当に心に染みました。

それからは3時間ごとの搾乳が始まりました。搾乳の間に赤ちゃんの面会に行ったり、食事したり寝たりすると1日があっという間でした。

気持ちもだんだん落ち着いてきて、同室のお母さん方ともお話ができるようになりました。「何グラムだったの?」と言われ、小さい声で「978g」というと、切迫早産の一人のお母さんが「私も一人目は12年前に670gで生んだとよ。だから大丈夫よ」と言われました。

今は小学校高学年で背も高いほうだと。なんだか拒否していた自分が恥ずかしくなりました。それからは毎日いろんなことを話して、動けないお母さんたちの為に売店に行ってあげたりしました。

息子の面会には13回ほど行っていました。お腹にいるときは毎日の生活の忙しさからかあまり実感がなく、長男よりいとおしいと思う子が生まれてくるのかな・・・?なんて思っていました。しかし生まれてみるとほんとに我が子はかわいいものです。面会を重ねて小さな身体をさする度にいとおしさが増していきました。

シュンペイ母体験②・・・誕生

こちらの病院に移って1週間ほどたった頃、カーテン越しの隣から声が聞こえてきました。「ちょっと痛みが強くなってきたような気がするんですけど・・・」先生の診察が始まったようでした。「子宮口が開いて赤ちゃんが下りてきていますので今から出産になります。本当はあと3ヶ月くらいお腹に入れておいたほうがいいんですが、もう下りてきているので産みましょう」と言われていました。あと3ヶ月ってことは今の私と同じくらいだな・・・もう出産になるのか、この人はもう赤ちゃんが下りてきていて陣痛もかなりきているはずなのに、ちょっと痛くなってきただなんて我慢強い人だな・・・と思いました。それが後に親しくなるSさんでした。

その日の夜、母と姉にメールしました。「隣にいた人が今の私と同じくらいで出産になったみたい。私はまだみたいだからよかったよ。気をつけるよ。」

その日は夜1時くらいに寝ました。3時に目が覚めたとき、パジャマを触ったら冷たくなっていました。おもらししたかな?と思いましたがベットも濡れていました。ナースコールを押して助産師さんを呼ぶと、モニターをつけたり慌しくなりました。私はまだよく事態を把握していませんでした。少しして当直の先生が来たようでした。カーテンの裏でモニターの画面を見ていたみたいで小さなつぶやきが聞こえました「こりゃまずいな・・・」この言葉を聞いて初めてたいへんなことになったかもと思いました。

先生の診察が始まりました。私は子宮口も開いていなくて、こんな時期に生まれるなんて全く想像もしていませんでした。先生の診察が始まると足がガタガタ震えました。あまりに怖くて若い助産師さんに「すみませんが手を握っておいてもらえますか?」とお願いし強く握りました。先生は「子宮口も全く開いてないし、なんで破水したんだろうな」と言っていました。恐る恐る「あのもう産まないといけないんですか?」と聞くと「破水したら生まないといけないでしょうね。陣痛きますからね」と言われました。たしかに少しずつ定期的なお腹の張りが来ていました。出産方法も全く決まっていなかったのでどうするか聞かれました。長男の時は、普通分娩で子宮口最大までいって、最後の最後に出てこず帝王切開になってきつかったので、最初から帝王切開でお願いしますと言いました。以前の診察の時に前置胎盤気味と言われていたので帝王切開の方がいいでしょうと言われました。それから助産師長さんが実家の母に連絡しました。夫に連絡して長男が起きたらいけないと思ってまず母にかけてもらいました。母からメールが来て、夫に何回電話しても出ないと。鍵を預けていたので家に行ってもらいました。寝ているのかなと思っていたら夜中3時ごろなのに洗濯物を干していたそうです。後で聞いたところによると、その日に限って長男がなかなか寝ず、ドライブしに行って病院の近くまできたけど、私に言うと動揺するので黙っていたそうです。夫もその後眠れなくなり起きて洗濯していたそうです。虫の知らせだったのかもしれません。

眠っている長男は母に任せて、朝の4時ごろ夫が来ました。すごい土砂降りでした。

夫は落ち着いていました。私も診察の時は動揺していましたが、もう産まなくてはいけなくなったからには覚悟しようと思いました。二人でこの事がいいことになるはずと話しました。そのときは3ヶ月早く生まれた赤ちゃんがどういう状態なのか、全く知識がありませんでした。

分娩室に入る前にいろいろと説明がありました。状態がよければ赤ちゃんが生まれてすぐ胸の上においてあげますよ、と言われました。

朝早い時間だったにも関わらず、母や姉や義妹、叔母からがんばるようにメールが届きました。赤ちゃんが早く会いたがってるんだね!がんばって!と。

手術が始まって7分、平成18831日午前7.35分に息子は誕生しました。身長34.6センチ、体重978g(27週2日)でした。NICUの先生方二人が息子の口元で手動の呼吸器を必死に動かしているのが見えました。麻酔科の先生が「男の子ですよ~見えますか?」と言ってくださいました。

赤ちゃんを胸に抱くほど状態は良くなかったようで、保育器に入ってすぐ連れて行かれました。手術が終わって、またMFICUに戻ってしばらく眠ると夫と母が来ていました。夫は赤ちゃんに対面して先生の話を聞いてきていたようでした。「赤ちゃんかわいかったよ」と言っていました。

シュンペイ母体験①・・・出血・入院

その夜は、夫が飲み会で不在だったので、友達を何人かうちに呼んでお菓子を食べながらおしゃべりしていました。昼間も長男を連れて出かけていたせいか、ちょっと疲れ気味だったので横になりながら過ごしていました。トイレに行きたくなったので行くと少しだけ出血していました。かかりつけの産婦人科に電話すると、見せに来てくださいと言われました。長男が寝ていたので夫に電話して帰ってきてもらいました。夫もたいしたこととは思っていなかったようで「自転車で送ってやろうか?」と冗談を言っていました。友達には帰ってもらい、私はタクシーで病院に向かいました。出血のはっきりした原因は分からないけど、このまま入院しましょうということになりました。あまり動かないほうがいいので道具は持ってきてもらいなさいと言われ、夫に電話して準備してもらい、実家の母に持ってきてもらおうと思っていました。夫の携帯にも家にもかけるけど全く電話に出ません。仕方なく家に戻って寝室に行くと高いびきで寝ていました。声をかけても全く起きず、頭を思いっきり3発叩いたらやっと起きました。「入院になったとよ!!」私は長男に会わずにこっそり行きたかったのですが、結局起きてしまい涙の別れとなってしまいました。急なことで心の準備ができていない私は、泣きながら夫に「顔合わせないで行きたかったのに!なんで起きんやったとよ~」とあたってしまいました。かかりつけの産婦人科では入院3日目くらいに出血も減ってきたので、自宅に戻らせてもらいました。安静にしていましたがまた出血したので、退院した次の日に再入院になりました。出血は少しだったのですが止まらなかったので先生が「念の為大きい病院に見せとくね?」と言われ、家に帰りたい、長男に会いたい気持ちもありましたが「先生にお任せします」と言いました。結局その日の夕方に大病院に救急車で運ばれることになりました。先生が付き添ってくださって、「今生まれたら多分助からないよ」と言われました。病院についたら詳しい検査をされました。先生が言われるには、子宮口は開いてないので今現在で生まれそうな兆候は全くありません、このまま経過を見てみましょうと言われました。それからはMFICU(母体・胎児集中治療室)で食事とトイレと数日に1回のシャワー以外は寝たままで過ごしました。カーテンで仕切られているだけなので出産間近のお母さんもたくさんいらっしゃって、陣痛のうなり声が聞こえました。私は2回目の出産で陣痛のつらさも分かっているので大丈夫でしたが、初めて出産するお母さんは、それは怖いだろうなあと思っていました。かかりつけの地元の産婦人科から、少し離れた大病院に転院して、更に長男と遠くなってしまい、悲しくて毎日ベットでこっそり泣いていました。いつ退院できるかな、いつ長男と会えるかなとそればかり考えていました。9/10が長男の誕生日だったので、それまでに帰りたいと先生にも話しました。ベットの上では長男の為に折り紙を折って夫が来てくれたときに渡しました。

1歳半検診

本日、どしゃ降り・・・

ホント、嫌な天気の予報は良く当たる。

こういう日に限ってスケジュール目白押しなのだ。

午前中はリハビリ。

この雨でリハビリテーション病院の玄関は患者さんの車の乗せ下ろしで大混雑。車椅子で駐車場までというのは本人も大変だし、介添えの人も大変。

あやたんは抱っこ紐でしっかり抱っこして、傘をさしてダッシュ!!!

家に戻って、ドタバタと昼食をとったら次は1歳半検診。いつもお世話になっている地元のN小児科へ向かった(あやたの住む市は個別検診)。

検診では、まず看護師さんに計測とお決まりの発達診断の問診を受ける。

計測ではいきなり9日の検診より身長が縮む・・あれれ??

「看護婦さん、あやたん、右足はきちんと伸びないんですよ。」

と、測りなおしてもらって70.2cm。あ~、びっくりした。

発達問診は・・・いやいや、大半はまだできない。というか、完成されてない。

Q「コップを持って飲みますか?」

A「一度、思いがけず口の中にたくさんお茶が入ってから、コップで飲むのを拒否されてます・・・。自力で持って飲むのはコントロール不能です。」

Q「人まねをしますか?」

A「んんん・・・台をガリガリと音を出すのはマネしたことあるけどな。顔マネとかはしないですね」

Q「車を転がして遊んだりしますか?」

A「その手のおもちゃはまだ遊んだことないです」

Q「喃語は?」

A「『あ~』専門でいろんな感情を表してますよ。でも、パッ、バッなんかの破裂音はまだですね」

Q「バイバイはする?」

A「・・・しません」

などなど・・・・一応、儀式みたいなものなので気にしな~い、気にしな~い。

看護師さんも一応聞かないといけないしね。お仕事だから。

確実に成長していることをママはちゃんとわかってるから。

N先生の診察では急に硬直してしまい、診察台に寝て、脚はM字状態。先生はその姿を見て、「あれっ?いつもこんな感じ?」

「いえいえ緊張して固まってるだけです」

ママと先生が話している間に緊張が解けたのか、あやたんは診察台の上で、いつもの脚をバタバタ、ドンドンと音が出るのが楽しくなってきて満面の笑み。声も出している。その声に「よしよし」と先生はカルテになにやら書き込んでいた。

ハイ、あやたんはちゃんと笑ったり、怒ったりしますよ。

ということで、検診は無事終了。

帰りの受付では、看護婦さんに、計測中には見せなかった最高の笑顔と声で「バイバ~イ」(もちろん、本人はバイバイしませんよ)

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599g誕生の赤ちゃん「二分脊椎」手術の乗り越え退院

16日のテレビや新聞の報道をご覧になった方も多いと思う。

以下、新聞報道から抜粋・・・・

『東京慈恵医科大で、脊髄(せきずい)が先天的に割れて背骨からはみ出す「二分脊椎(せきつい)症」の障害を持つ体重599グラムの超未熟児の女児に対し、顕微鏡を使って開いた脊髄を縫い合わせる手術に成功したと発表した。女児は体重3285グラムまでに成育し、同日に退院。この手術では世界で最も体重が軽い成功例という。

 女児は昨年12月に妊娠から30週で生まれた。手術は出産から2日目に実施。直径約2ミリの脊髄を髪の毛の約10分の1の太さの糸で縫い合わせた。出血も2CCに抑えて輸血なしで成功した。女児は下肢に軽いまひが残る恐れがあるものの、脳神経に障害は残らなかった。

 脊髄が開く重度の二分脊椎症は、1万人に約6人の割合で起きる。手術しなければ水頭症などの合併症や脳脊髄液の漏えい、感染症の恐れがあり、約半数は死亡するとされる。

二分脊椎は背骨の欠損とともに、神経が部分的に断裂する病気で、国内では新生児1万人中6人に見られる。断裂個所が露出して体液が漏れることや感染症を避けるため、生後48時間以内に手術を行う。

 赤ちゃんは埼玉県内の病院で昨年12月17日、通常より2か月半早い、妊娠30週目で生まれた。出生時に二分脊椎が見つかり、同大に転院し、手術を受けた。

 顕微鏡下の手術で、直径数ミリの脊髄を髪の毛より細い手術針と糸を使って、2時間かけて修復した。この女児の場合、体重から換算して6ミリ・リットルの出血が命取りになるが、手術では止血を素早く行い、出血を2ミリ・リットルに抑えた。

 執刀した同大付属病院の大井静雄教授(小児脳神経外科)は「日本における二分脊椎症の予防対策は先進国で唯一遅れ、発生頻度は上昇している。妊娠中に葉酸など必要な栄養を取るなどの啓発が必要」と呼びかけた』http://news.www.infoseek.co.jp/topics/society/n_med_treatment__20080509_4/

執刀された大井教授は、この病気が見つかると世界中を飛び回っているのだそうだ。

だって48時間以内に手術をしなければ命が助からない病気だから・・・。

こうやってたくさんの人たち、に守られ、赤ちゃん・子供たち自身が頑張って、お家での家族との待ちに待った生活がスタートする。

今日もどこかで、命が生まれ、そして頑張っている子供たちがいる。

そう思うと祈らずにはいられないママなのだ・・・。

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おはじき、怖いの~

毎度、OT(作業療法)では、家でも使えそうなヒントをたくさん発見する。

今日、先生はギフトのクッキーなんかがよく入っているお菓子の缶を持ってきた。

一体何に使うんだろうと思っていたら、缶を傾けて光を反射させながら、光遊びをしていた。なるほどね、叩けば音も出る(にいたんの小さいときはタイコになってたなぁ)し、たしかにおもちゃに大変身。

時々、こうやってリハビリに使うこの手のおもちゃ(?)をママは家でも試している。

そして、先生はもう一つ、おはじきがたくさん入った箱も持ってきていた。

先生は、あやたんの手を持って、箱の中に手を入れておはじきを缶の中に落とす。すると、音がする・・・・。そして、缶にたまったおはじきの中に足を入れて感触を確かめる・・・。

箱の中に手を入れる。箱の中のものを出す。音に反応する。足に刺激を入れる。ひとつひとつが大切なリハビリ。

ところが、ビー玉は見たことがあるけど、こんなにたくさんのおはじきを見るのが初めてのあやたん。

このおはじきが怖くてたまらない。

手に触った感触も怖ければ、おはじきが落ちる音も怖い。

怖くて怖くて、両手はグーであげたまま固まった。

でも、目はしっかり缶を見つめ、考えている様子。

笑っちゃいけないけど、その姿、可笑しかった。

世の中、まだまだ、あやたんの知らないことだらけだよ~。

驚いたり、嬉しかったりしながら、世界をどんどん広げていこうね。

ママもたくさん応援するよ!!!

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退院記念日

実は、今日、あやたんがNICUを退院し、お家に帰ってきた記念すべき日。

振り返ってみると、この1年長かったような、短かったような・・・。

いろんなことがあったなぁ。

帰ってきてからは毎日ドキドキだった。

梅雨に入るとますます外出できず、ずっと家の中。

梅雨明けして少しずつ外に出てはみたものの恐々、しかもすごい猛暑。

夏休みはにいたんの外で遊びたいという欲求との戦い。

そして、網膜症再発で8月の後半は母子入院。

9、10月とカンガルーの親子の立ち上げに奔走し、11月にスタート。

リハビリもスタートした。

1歳の誕生日を両家のじいちゃん、ばあちゃんと盛大にお祝い。

そして本格的な冬到来、風邪をひかせやしないかとドキドキの毎日。

そしてまた目の手術。

やっと過ごしやすい春が来て、にいたんは1年生。あやたんは月1回盲学校に通うようになる。

いろんな人との出会い、そして助けがあってここまで来れたんだなぁと実感と同時に感謝、感謝。

さて、ママの一番の変化・・・。

それは、朝、起きれなくなったこと。

ハハハ、なんか変??

ママの目覚ましは携帯電話のアラーム音。あやたんを産んでからずっと、絶対に目覚ましより早く起きていた。もしくは、その小さな音ですぐに起きていた。

それがどうもこの1ヶ月、音が鳴っても全く気づかないことが多い。ほんとに気づかない。

NICUにいる間は、いつ病院から電話がかかってくるかもしれないと思ってたし、

退院してからは、あやたんのどんな小さな声、呼吸音の変化にも反応して飛び起きていた、

きっと知らず知らずのうちに神経、張り詰めていたんだろうな。

起きれない、音に気が付かないというのは、その緊張感がある意味、必要なくなってきたという証拠なんだと思う。

ちゃんと無意識のうちに体がわかっているんだなぁ。

もうそんなに心配しなくても大丈夫だよって。あやたんが本当に元気になってるって証拠。

とてもすごい、嬉しいことなんだよね。

もちろん、朝、家族中がパニックになるほどの寝坊はしたことないよ~

ママが起きれないっていうのは、

もしかしたら単なる年のせいかもしれないけど・・・。

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5月のカンガルーの親子の会

今月はとても良い天気に恵まれた7回目の「カンガルーの親子」の会。

新しい参加者2組を加え、14組の親子が集まった。

いつも参加しているメンバーのお父さんの参加もあり、今回も賑やかな会となった。

偶数月に行われる県の発達相談会に合わせてカンガルーの親子にも来てくださっている作業療法士の先生が突然、「時間できたから~」と登場!なんだかとっても嬉しかった。

また、メンバーのお友達の保険のお仕事をしている方が、保険について質問が出ていること聞き、「役に立てるなら」と会に来てくださった。そうやっていろんな人が携わってくださるようになりとっても嬉しい。みんな構えずに、聞きたいことをいろいろ質問していたようだった。

そして、今月は、お世話になっている保健福祉環境事務所に実習に来ているという研修医の先生おふたりも参加。(研修医って保健所にも研修にくるって知らなかった)

事務所の方が、研修の一環として会に参加できるようにスケジュールを組んでくださったようだ。最初は緊張した面持ちだったようだけど、いろんなNっ子たちの様子見たり、お母さんたちの自己紹介を聞いたりしていた。どんなふうにこの会が映ったのか聞いてみたかったな。

車座になっての自己紹介で、とくにまだ専門を決めていないという言葉に、みんな一斉に「小児科か、産科だよね!!!!」と。

きっとお母さんたちのパワーに圧倒されたんじゃないかな?こんなお母さんたちが怖いから、小児科も産科も嫌だなんて言わないでね。

新しい参加者のおひとりは3月に出産したばかり。今、未熟児網膜症の治療(レーザーが3回)が続き、状態があまりよくなくて・・・と自己紹介をしながら涙ぐみ始めた。わかるよ、ママもほんとに辛かったから。

ユウトくんやあやたんがかなりひどい網膜症で硝子体手術をしたことや、他の子たちの多くがレーザー治療をしていること、他にもいろんな病気などをみんな乗り越えてるんだという話しを聞いて、「でもっ」と気持ちを切り替えニッコリ。そして、「がんばっている子供に早く会いたくなった」と笑って帰って行った。

こうやって少しでも元気をもらって帰ってもらえることが一番の目的。

今月もまたひとり、今まで参加していたメンバーのお子さんがNICUを卒業した。しばらくの間、参加はお休みになるけど、仲間がいることがわかっているから、きっと頑張れるのだと思う。

さぁ、来月はどんな会になるのか、楽しみだな。

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ベビーウォーカー動く!

ベビーウォーカー動く!
一瞬、たしかに一瞬だけどベビーウォーカーが動いた!
数日前にも、動いた?ような気はしたけど、今日は確実に動いた。動いたといっても、床を蹴って後ろに数センチ、ズズッという程度だけど…。

もちろん、まだまだ立つとか、歩くというにはほど遠い。足の裏に体重がかかる感覚がないから。
でも、このベビーウォーカーの効果は確か。
だんだん床に足の裏をこするように、ズリズリと遊ぶようになってきた。ママのもくろみ通りの効果が出てきて嬉しい。

なにしろ今日のリハビリのプロンボードはなんだか余裕の顔だったしね。

先生にも体を位置を保てるようになってきてすごいぞ〜と褒められた。

ちなみに取扱説明書には、つかまり立ちできるようになってからの使用って書かれてる。
自主トレ目的なんだもん。補助のタオルをたくさん使って、ちゃんと安全確保して頑張ってるよ!!

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リハビリ 実習生のお兄さん

リハビリテーション病院では、学生さんたちの実習が始まった。

あやたん担当のPTの先生が指導員ということで、今日のリハビリに実習生のお兄さんも一緒だった。

普段こんな小さい子たちを相手にすることはないだろうな~。

でも、なかなか子供好きというのが伝わってくるお兄さんだった。

2週間振りのPTで、先生と「また大きくなった?」「先週の検診で身長70cmになったよ。体重は残念ながら7000g超えることはなかったけど、生まれた時の10倍以上だもんんね・・・」なんて話しをしながらリハビリが始まったので、ママはお兄さんにちょっと意地悪な質問をしてみた。

「あやたん、どれぐらい小さかったと思います??」

「ん~、2000g」

オイオイ、お兄さん、2000gだったら、10倍で今、20キロだぞぉ~(ちなみに20kgだとにいたんぐらいの体重)。

学校では習っているのかもしれないけど、二十歳前後の学生さんに、新生児や早産児、超低出生体重児の体重なんてピンとこないのが現実だろうな。

さて、今日もあやたんの嫌いなプロンボード。いつもママがしている先生の補助を、早速、お兄さんにお任せした。

大泣きのあやたんを、一生懸命アンパンマンの歌で励ましてくれていた。

あっ。そういえば、答えを教えていなかったなぁ。

きっと驚くだろうな~。

療法士としてこれから進むのであればこれから間違いなく、あやたんみたいに小さく生まれた子と関わることがいろんな場面であるはず。これからいろんな子供たちとの実践を通してたくさんのことを学びながら、立派な優秀な療法士さんに成長して欲しいと思うママ。

そうそう、カンガルーの親子で、託児のボランティアをしてくださる学生さんがいないかな~と探してます。

実際、学生さんにとって平日の午前中というのは授業などがあり、難しいのが現実だろうけど、療法士や看護師、保健師、助産師を目指す学生さんにお手伝いしてもらえると嬉しいなと思ってます。間違いなく学生さんたちにとって役に立つ生きた教材になるはず、と思うのは虫が良すぎ?

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予防接種

朝のリハビリのあと、そのまま福岡病院に予防接種を受けに行った。

3種混合1期の追加・・・なんかいつも思うけど予防接種ってややこしい。

それはそうと、先生とは2月にカンガルーの親子に講師に来ていただいて以来、約3ヶ月ぶり。

診察室に入ると、思わず「お久しぶりです」といってしまったママ。

あの後、カンガルーの親子の仲間2組が注射に来たよ、と教えてくれた。

先生も、あやたんが一冬をどう過ごしたのが心配だった様子で、風邪は?RSは?インフルエンザは?と質問された。

「ハイ。全部、かかりませんでしたよ~。毎度、鼻水だけで終わりました」

感染症専門医には関係ないのに、発達の具合や目の様子などもいろいろ聞いてくださった。

ほんとに未熟児をやりたかったんだなぁ、先生。(初診のとき、ほんとは未熟児を専門にしたかったなんていう話しをしてくれた)

「でもね、去年の夏は、RSが流行ってたから、気をつけるんだよ」と言われた。結局、一年中、手洗い、うがいに徹するのが一番のようだ。

と、お話ししながら、あやたんは注射を打たれ大泣き。

これで、ひととおり予防接種は終わり。あとは任意の注射。

とにかく、兄弟含めて、予防できるものは全て予防しようということで、冬に流行る水ぼうそうの予防のために夏に注射をすることにした。

さて、待合室でのこと。

なんとカンガルーの親子の仲間に会った。

お子さんが退院して以来、会に出てくることができてなかったから、顔を見れて嬉しかった。元気そうで何より。ぼくとも生・初対面だ!!

どうもアトピーの疑い有りということで、血液検査の結果待ち中とのことだった。ただの乳児湿疹だといいんだけどな。結果が出る前に、先に帰ってしまったのでまた今度聞いてみよう。

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これでも、一応お座り・・・かな?

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なかなか今日は頑張ったあやたん。

ウーウーうなって怒りながらも、なんとか頑張った。

ママがカメラを取りに行って、写している間、独りでお座りを頑張った。

080508_170221座ってるっているより、前屈??というほうがいい感じ。

両手で必死に体を支えて、横に倒れて、グルンと大好きな仰向けになり、やっと満足そう。

あやたんは右半身が弱いので、いつもだったら右側に倒れこんじゃうのに、何故か今日は左080508_170239側。何回やっても左側。

意地悪なママは、倒れて仰向けになるとすぐにまたお座りをさせた。

怒ってるわりにはなんとか体を維持しているあやたん。

頑張れ、頑張れ~。

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5月の検診、先生、風邪ひく

今日は午後から小児科と眼科の検診日~と洗濯物を干していると電話が鳴った。

九大の主治医から・・・。一体、何だろう??

「風邪ひいちゃいまして・・・熱は下がってるんですけど、多分、ウイルス性の風邪なのであやたんにうつしちゃいけないので検診延期したいんですが。。。」と。

あれま。計測楽しみにしてたのになぁ。(先生の心配をしろって・・・なんて薄情なママでしょ。)

ゴールデンウィークでホッと一息つきたら風邪ひいたのかな?なんて勝手なことを考えた。NICUと外来で息つく暇のない小児科医。いつ何が起こるか分からないような赤ちゃんたちを目の前に、それはそれは体力的にも精神的にも大変だろうなと思う。

それはともかく、眼科診察のあと、少し話しをする約束をし、予定通り家をでた。

ということで眼科の診察。なんだかいつもと比べると、待ち合い室にいる患者さんが少なくてびっくり。

GW中、右目の黒目が少し大きくなっているような気がして、ちょっと気になっていたけど、特に問題なしとのこと。もともと眼圧は術後から高く、特に急激に高くなっていることもなく、前回と数値はほぼ同じだった。

思ったより診察が早く終わり、NICUにカンガルーの親子の新しいチラシを持って行き、主治医の先生を呼んでもらった。

「飛まつ感染しない距離を」と言って、先生とは壁際と壁際に離れて会話。はたから見てるときっと変な光景だろうな。

そこまでしなくても大丈夫なのに~と思うぐらい先生の用心の仕方はすごかった。普通に勤務できるぐらい回復してるんだから、あやたんに対する態度も普通でいいと思うんだけどな。(それとも、ママが甘く考えすぎ??)

先生とは通知が来ている1歳半の歯科検診の相談と次回の眼科とあわせて小児科も診察日を入れることなど話した。

そうそう、あきらめていた計測。せっかくだからと看護婦さんが計測してくださった。

身長70.1cm、体重6760g、胸囲41.0cm、頭囲40.6cm

身長が70cmを超えた!!修正で1歳2ヶ月で、ほぼ成長曲線乗った感じ。

残念ながら体重は7000gを超えることはなかった。

まぁ、よく動くから、身になるというより全部、カロリー消費していうような感じだから、気にしない、気にしない。

帰宅後、今度はにいたんの虫歯の治療のため歯医者へ。

少々反抗期のにいたん、ママのいうことを聞かずいい加減な歯磨きが続き、とうとう虫歯になってしまった。

明日も歯医者。こちらはいつまで続くやら・・・。

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お客さん

ゴールデンウィーク最後の一日。

朝から、パパとにいたんは釣りの師匠とお魚釣り。

ママはたまった洗濯物をひたすらお片づけ。

生活のリズムが狂ったあやたんはベットでスヤスヤ。

お昼からは師匠の彼女、しょうちゃんが我が家に来た。

男三人は釣り、女三人は、夕餉の買出しと準備。年に何回かこうやって我が家に集まって楽しい時間を過ごす。

釣りに連れて行ってくれる師匠としょうちゃんは、それぞれパパとママの後輩で、お家で無理やり引き合わせたら、お互い指差して「あ~!!」。なんと同じ高校の同じ学年だったのだ。それから何年たったかな。もう少しでゴールインなんだけど・・・まだなんだな。それで、今日は、夕飯の支度をしながら、高齢出産の恐ろしさを諄々と語ってしまったママ。決して若くないんだからね~って。

さてさて、今日の成果は・・・長崎県産の釣りたてをすぐに調理してもらったお魚!!!!(オイオイ)

あやたんの離乳食に煮魚用を期待してたんだけど、お魚さんたちもゴールデンウィークだったらしく、み~んな遠方に出かけていたらしい(オイオイ)。

あやたんは初めて見る二人(本当は初めてじゃないんだけど)に「誰~??」と怪訝そうな視線を投げ続けていたけど、だんだん慣れてきてあやたんペースでずっとご機嫌に遊んでいた。

その様子に、二人も「すごい、すごい。元気ありあまっているぞ~!」と。あやたん誕生の時からずっと見守ってきてくれていた二人の感激は、すごかった。(半分、お酒の勢い??)

今日は、ママも少し飲みすぎちゃいました。

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初めての家族旅行

あやたんと過ごす初めてのゴールデンウィーク。

ママも仕事を辞めたので、ゴールデンウィークをゆっくり過ごすのは初めて・・・(ママの元職場・百貨店にはゴールデンウィークも、盆も正月もなんてそんなの関係な~い)

ということで、初めての家族旅行ということになった。

行き先は、長崎。帰りに、佐賀のばあちゃんとこで1泊の計2泊3日の旅。

080503_125150まず、初めの目的地はペンギン水族館。

ちょうどお昼頃到着したので、周囲の芝生でお昼ご飯。とにかく良いお天気で潮風が心地いい。

昼食後、中に入るのかと思いきや、にいたんと080503_130824パパはカヤック体験ができることを知り、海へ直行。

あやたんとママは、木陰でのんびりと過ごした。

あやたんは気持ちよさそうにウトウト。たっぷり1時間、カヤックを楽しみ、ようやく建物の中に入った。

080503_143946あやたんも、ア~ア~と声を出し楽しそう。でも、肝心のペンギンと身近にご対面できるときには熟睡モード。

たっぷりペンギン水族館を楽しんで、長崎市街地へ車を走らせ、ひとまずホテルにチェックイン。

実は、今回の旅の一番の目的は、パパのお友達に会うこと。

ということで、友人宅にお夕飯にお呼ばれに行った。

3歳のお兄ちゃんは、あやたんに興味津々。「赤ちゃ~~ん!!」と頭をナデナデ、ほっぺにチュッと大歓迎。そして、にいたんともすっかり仲良しになってずっとべったりくっついて遊んでいた。とにかく楽しい夜を満喫して、にいたんもあやたんも夢の中のままタクシーに乗り、ホテルへ。

080504_103016翌朝、にいたんとパパはホテルの前の原爆資料館周辺をお散歩してきた。 ホテルをチェックアウトし、グラバー園に向かった。

一般的な観光旅行は退屈なの~という子供(=にいたん、近頃反抗期真っ只中!)を連れてでも、長崎らしいところを少しぐらいは行きたいというもの。

ママは小学生のとき、長崎に修学旅行に来たことがあるけど、その時の印象からグラバー園から景色を眺めたかった。

それにしても、長崎は坂だらけ。分かってることだけど、ベビーカーと一緒となると「この先は階段?坂?」・・・とついつい考えてしまう。

ちなみにグラバー園内も車椅子でも大丈夫なように、車椅子用のコースがあるけど、実際に車椅子で来る人っているんだろうか??上るのも、下るのも、かなり大変だぞ。

グラバー園からは、にいたんの願い「チンチン電車」に乗って中華街へ。そして昼食。考えてみれば家族4人揃って、こういうところで食事するのも初めてなんだよね。

中華街からは、歩いて水辺の森公園へ行った。

080504_140013_ed_2これがまた正解。 子供が喜ぶスポットとして紹介があったのだけど、広い芝生にはたくさんの人が思い思いに遊んでいる。長崎だな~凧揚げ、いやいや「ハタ揚げ」をしている人もいた。海岸線をのんびり歩きながら、にいたんもはしゃいでいる。あやたんは・・・風が気持ちいいのかまたまた「おやすみ」。こんなに長時間外で過ごすことは、あやたんにとって初めてのような気がする。暑すぎることもなく、風が冷たすぎることもなく本当に心地よい。こんなお天気に感謝。

ここから駐車場まではすぐ。

この後は、佐賀のばあちゃん家で1泊。そしておうちに無事に帰ってきた。

旅行を決めたものの、やはりあやたんのことが心配で、出発前は大きい病院をチェックすることにはじまり、薬はもちろん体温計やら保冷材やら、なんだか荷物ばかりが多くなった旅行だったけど、ママの取り越し苦労で済んだことが何よりだった。

去年の今頃は、いつ退院していいよって許可が下りるのかと今か今かとソワソワしていた。

家族揃ってのんびりと、そして無事に過ごせた家族旅行。もう少し体力がついたら、今度は群馬のおじいちゃん、おばあちゃんのところに行こうね。

いとこのお姉ちゃんやおじさん、おばさん、みんながあやたんに会いたがっているよ。

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授業参観

本日、にいたんの授業参観。

もちろんあやたんも一緒だ。

お天気がいいので、ベビーカーでのんびりと学校まで行った。

さて、本日の授業参観のメニューは、「せいかつ」であさがおの種まき。

教室で鉢に土を入れ、種をまく。

一部、親子共同作業・・・。あやたん抱っこにつき、にいたんの後に立って助言のみ。まぁ、にいたんのわかっているので、必ず手を出す必要がないので助かる。それより、その土のついた手であやたん、触るな~って感じ。

続けてPTA総会・・・。約1時間半。

参観で抱っこで、さらにPTA総会で抱っこにあやたんが耐えられるはずがない。(長時間の、抱っこ・座位はまだまだ苦痛)

ということで、先生に予めお願いをして体育館にベビーカーを持ち込ませてもらった。

家を出てから約3時間半、よく頑張りました。

眠そうにしてても結局寝れなかったので、夕方、やっとお昼寝してすっきり。

さぁ、明日から長崎に初めての家族旅行だぞ!!

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あやたん目覚める丑三つ時~~恐ろしい日々

NICUから帰ってきた時から、ちゃんと昼夜の区別がついていたあやたん。

それが、この三日間、午前2時に突然、お目覚め・・・・。

そして、なんだかご機嫌よく声を出している・・・・約2時間近く。

なぜ?なぜ?

どうやら、原因は鼻づまり。それとも生7、8ヶ月頃の夜泣きならぬ夜目覚め?

多分、寝苦しくて目が覚めるみたいなんだけど、その割には機嫌がいい。

たしかに、ママも鼻水・・・。

卵が先か、鶏が先。あやたんが先が、ママが先か。

二人して鼻風邪がひどくなってきた。

ママは鼻水に加え、体中も痛くなってきた。

連休には泊まりでおばあちゃんとこに帰る。

これは、軽いうちに風邪菌をノックアウトするのが一番。

二人揃って、かかりつけの小児科に行き、3日分といわれた薬を1週間分もらって帰ってきた。

さて、さて、恐ろしいことはまだ続く・・・・

にいたんが学校から帰ると、外で遊んでくる~と飛び出していった。

さぁ夕飯の支度でも始めようかと動き出した途端、お友達のお母さんから電話がかかってきた。

いつもはメールなのに、電話!!!

「にいたんが、川に落ちたよ!!」

マンションの横を流れる川、というより、横も底もコンクリートでしっかり固めてあるような水がくるぶしぐらいまで流れてる堀。

2~2.5mもあろうかという高さから落ちたというのだ。

緑の藻が絡まり、顔やらひじやらにすりきず。なんとも情けない顔をして、自分でちゃんと歩いてきた。(もちろん、大人の人に引っ張りあげてもらったみたい)

念の為、時間外で総合合病院で診てもらうことに・・・。

しかもパパが出張で帰らない日、もちろんあやたんも同行。

ひとまず、すぐに心配するような症状もなく、帰宅。

一日に家族3人分の保険証が活躍する日なんて、とんでもない日だ。

夕飯を慌てて作って食べると、3人とも力尽きてしまった。

もうダメ。おやすみなさい。

そして、あやたんはまた午前2時に目覚めるし、

ママはにいたんの様子が気になって、何回もベットをのぞきに言ったのは言うまでもない。

なんとか今日一日、何事もなかったので、多分、大丈夫だと思うけど・・・。

あぁ、誰かママに休息の時間をくれ~。

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