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2008年3月

*お知らせ*4月度の会は

4月の「Nっ子クラブ カンガルーの親子」の会は・・・

■日にち 4月17日(木)
  ※注 4月から曜日が変更になっています
■時 間 10:30~12:00
■場 所 福岡県筑紫保健福祉環境事務所 1階和室
■参加費 1家族 300円
アップリカの営業さんをゲストにチャイルドシートに関する勉強会&意見交換会です。
実際にをチャイルドシートを使い、実演を交えながらお話しを進めていただきます。
お子さんが入院中の方は先輩ママの経験を購入の際の参考にしてみては?
使用中の方は、使い方の再確認と使用上困っていることなどの解決策を考えてみましょう!
当日は、作業療法士の先生も参加予定です。
病院などへ車で出かけることが多い私たち。
わが子の車移動での安全を考えてみましょう。
今回のテーマに関する質問事項や話題にしてほしいことなどありましたら、事前にお知らせいただけると嬉しいです。
※4月から「ママ・さぽーと」さんに会場内での子供たちの相手もお願いしています。
 参加予定者は、4月13日(月)までに、お子さんの数と年齢もあわせてご連絡ください。

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ひとりで食べてます!

ひとりで手づかみで食べることができる・・・これはリハビリの上でも大きな目標のひとつ。

とはいえ、ドロドロの離乳食ではさすがに手づかみさせるわけにはいかなかった。

しかし、このところずいぶん離乳食も大きめの粒でも上手に噛んで食べれるようになってきたし、手も器用に動かせる(もちろん左手)ようになってきたので、赤ちゃんせんべいを持たせてみた。

以前、おせんべいを持たせて挑戦させてみたけど、なかなかうまく口にいかなかった・・・。というより手からすぐに落ちてしまった。

でも今日は、とてもスムーズに上手に口に持っていって食べてくれた。

あっという間に、おせんべい1枚を完食!

スプーンを持っての食事も、そろそろ考えてみてもいいかな?

ん~、その前に床に大きなビニールシート探してこなきゃ。

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姫さま、いたれりつくせり

朝から雨の一日。

特別、用事もないので、買い出しに行くこともやめ、一日中家の中でのんびりと過ごす。
こんなにまったりとした日は久しぶりかも…。

姫さま、いたれりつくせり

あやたんにとっての「遊び」のひとつひとつが、とても重要なリハビリの意味を持つ。

というより、乳幼児時代のおもちゃや遊びが、様々な機能の発達にとても重要だなんて、にいたんの時には考えもしなかった。

とにかくうつぶせが大嫌いのあやたん。時々、こうやってママの足の上で練習している。

なんだか今日はピアノの音が楽しいのか、ずっと同じ体制で頑張っている。

パパが「長い時間、すごいぞ〜!だったら今のうちに〜」と

かたくこわばっているあやたんの首のしこりのマッサージを始めた。

あやたんの頑なな「右向き」で筋がすっかり固くなっている。気長にとにかくこのしこりを取ってあげないと、将来、致命的な問題にもなりかねない。

080330_162502気持ちいいのか、ダラ〜と体重をかけてくる。
で、だんだんママの足は生暖かく…。

お願いだから食べないでおくれ、姫。

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2007年3月分

ようやく2007年3月の出来事を書き終わりました。

インフルエンザ→手術→手術→水疱瘡

といった1ヶ月でした。

さて、いよいよ4月と退院の5月。

保育器卒業、お部屋の出世、沐浴練習など、退院に向けての日々を綴っていきます。

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カンガルーの親子、4月から曜日変更です

3月のカンガルーの親子で急遽出てきた、曜日変更の件。

れまでの第3金曜日から

4月から第3木曜日に変更します。

これまで、いろいろと金曜日にあわせてスケジュールを調整されていた方、恐れ入りますが、調整をお願いいたします。

理由は・・・

福岡県筑紫保健福祉環境事務所主催の発達相談会の曜日変更に伴ってです。

発達相談会は偶数月に開催されています。

実は、カンガルーの親子はこの発達相談会の前の時間帯に開催。この相談会に関わっていらっしゃる作業療法士の先生にも、会にご協力いただいています。また、会に参加している方の中に、この相談会に来ている方もいらっしゃいます。

ということで、会場をお借りする都合含めての曜日変更です。

なにとぞ、ご了承ください。

盲学校教育相談

盲学校の教育相談に初めて行ってきた。

家から車で15分もかからない場所。こんなに近いところに学校があったなんて知らなかった。

無水晶体眼でコンタクトレンズ使用のあやたん、意識をして見る訓練をしないと視力の発達にも限界があるのでは・・・と考えているママ。

リハビリの病院で小児科ドクターから光を発するおもちゃなどは効果があるとは聞いていたものの、専門家による視能訓練を早く開始させたと漠然と考えていた。そこに、ユウトくんが盲学校で教育相談を受けたということを聞き、早速、行ってみることにしたのだ。

まずは、あやたんの状態に関する質問。

生年月日はもちろん、寝返りや一人で物を食べることができるか、おもちゃを握るか、一人でどれだけの時間遊ぶことができるかどうかなど、発達の具合も聞かれた。

当然、右上下肢の麻痺があり、リハビリを週3回受けていることをママは補足。1歳4ヶ月、修正で満1歳とは言っても、かなり発達が遅れている最大の理由だから。

ペンライトで確認し、光の追視はできているので、しっかり物を見せていくことが大切だと言われた。

なかなか興味深いおもちゃがたくさん。

押すと光と振動を発するもの。音の出るボタンがたくさんあるボール。日本では売っていない外国製のおもちゃ(インターネットで探し当てたらしい)。時には、子供たちにあわせて先生方が手作りする場合もあるそうだ。

いろいろなおもちゃを出してきては、あやたんがどんな反応、どういったものが好きなのかを見ていく。

全身を使った遊びもトライ。トランポリンの上に寝せて弾ませて遊んだり、台を揺らして遊んだり・・・。

だんだん環境と先生に慣れてきたようで、止まると「もっと揺らして!」と催促するあやたん。

「目や耳の不自由な子供たちも一緒に楽しめるおもちゃ」という日本玩具協会のカタログもいただいた。どこのおもちゃ屋さんにも売っているものだが、なるほど、こういう部分を考えて選べばいいんだなと参考になる。

色のコントラストがあるもの。光を発すること。そして、音を発するもの。今のあやたんには、こういった条件が必要。

また親と普段の生活に不安を感じているだろうから『目の不自由な子の育児百科』(コレール社)という書籍を紹介してもらった。これは早速、購入予定。

帰り際、幼稚部の教室もちょっとのぞかせてもらった。

広々として、おもちゃや遊具も充実している。

来月から1ヶ月に1回のペースで相談、いやいや「遊び」に来てみることしようと思った。

さて、この教育相談、小さい保護者にいたんも同行。

にいたんはこの環境に大興奮。同席していた女の先生を独り占めにし、部屋いっぱいの平均台、寝かせたはしご、マットなどを走り回って陣取りじゃんけんをして遊んでいる。相談も終わり、外に出たかと思うと、校庭(というより公園)のアスレチックジムやブランコのところに飛んで行ってずっと遊んでいた。公園の芝生というより、天然の草原といった感じで、地面にはたくさんの野の花が咲き乱れている。お天気も良く、とても気持ちがいい。

どうやら、来月もにいたんは一緒に来たいらしい・・・。

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子供たちの自立の一歩

にいたんの入学式を前に、本日、子供部屋の二段ベットが届いた。

先月末に使わない大きな婚礼ダンスを、パパとタカの二人で運び出し、今日は、子供部屋大改装の仕上げ!

このマンションを買うとき、二人目は要らない!!なんて意固地になってしまっていたママは、3LDKの間取りを選択。今になって後悔している。

年齢も離れてしまった兄妹、一体いつまで同じ部屋で過ごせるか・・・。

さて、年長さんになってひとりで寝る練習をしていたにいたんだったけど、あやたんが帰ってきて、結局、狭~い部屋に4人、不思議な状態で寝る日々。

でも、今夜は早くから「寝るんだ!」と僕のお城に大興奮。

さてさて、あやたんはどうする??

あやたんも今夜から一人で寝てみる?

「大丈夫だよ、にいたんが上にいるからね。寝るとき、にいたんが絵本読んであげるね。あやたん、一人でさびしいといけないから、熊さん一緒にね」

と、下のベットに中に二人でもぐりこみ、絵本を読み、そして、熊のぬいぐるみを枕元にを並べた後に、自分のベットにあがっていった。

もちろん、最終的に寝かしつけるのはママに仕事だけど、いつまでこのお世話が続くことやら。

もしかしたら、子供と離れて寝るのがさびしいのは、ママ??

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リョウ兄ちゃん、がんばってね

昨日の「カンガルーの親子」に参加されたリョウかーさんからメールが届いた。

1回目に参加してくれた中学生のリョウ兄ちゃん、受験も終え、この3月の会にも参加してくれた。

リョウかーさんからのメールは、

受験の結果「合格!!」との報告に、みんなが拍手で喜んでくれたことに、感激していたのだったとのこと。

中3の男の子だから、本当だったら「お母さんについてこんな会なんて参加できるか!」というお年頃なんだろうけど、照れながらじっと座って話しを聞いてくれている。

「あんなに心配してたのに、ヤンキーみたいになちゃうんだから」なんて言うリョウかーさんの喜びはどれだけのものだろう。

これからリョウ兄ちゃんがどんな人生を歩んでいくのか楽しみだし、ママもかげながら応援してるよ!

さて、実はこれまでの育児、リョウ兄ちゃんの心配はもちろんだったけど、上の娘さんのことも気がかりだったそう。

きっとその娘さんとママは立場が似てたのかもしれない。

ママは、弟のこと(知的障害)があったので、知らず知らずのうちに、自分のことは我慢してしまう子供だった。自分の感情をさらけ出すことも、無意識のうちになかった。きっと、母親が弟のことで大変なのを分かってしまうから、我慢してしまっていたのだと思う。

下の子が病気や障害を持って生まれてきた家庭では、少なからず似たような問題を抱えていることがあるようだ。

どうしても母親は下の子の世話で大変。

どうしても上の子は我慢をしてしまう。

上の子の感情がうまくコントロールできたり、発散したりできるうちはいいけれど、爆発してしまった・・・なんて話しを聞くこともある。

なかなか母親にとっては難しいところかもしれないけど、上の子たちにも同じように、はっきりとわかるような愛情表現が必要。

小学校入学前ににいたんも少し、赤ちゃん返り気味??

さてさて、たまには一緒に布団にもぐりこんで寝てしまおうかな~。

でも今日は、日帰りで佐賀のばあちゃんの家に行き、帰りの車の中で、王子様とお姫様は就寝、そのまま布団の中に・・・。

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3月のカンガルーの親子の会

3月21日

昨日の天気と打って変わって晴天!

お天気に恵まれ、ホッとしたカンガルーの親子。早くも5回目だ。

今日は新しい方が4組。本当はあと2組の参加予定だったけど、水ぼうそうと溶連菌で急きょ欠席。残念だけど感染症だけに仕方がない。

看護師長さんと一緒にNICUのスタッフさんも参加。
お母さん17人に子供たち、双子ちゃんや春休みで兄弟も付いて来ていたりと、かなり賑やかな集まりになった。
にいたんも初参加。
(朝からソワソワと自分で着る服を決め、小さい子も一緒に遊べるようにと大量の鉛筆と紙を準備してた)

ひと通り自己紹介をして、あとはたっぷりフリートーク。お互いいろんなお母さんたちとお話しできたかな?

打ち合わせもしてないのに、会計さんとママはサイズが合わなくなった新生児用の肌着やら服やらを持参。喜んでもらってくださった方もいて、よかった、よかった。

子供たちがNICUを退院するとしばらくは会に出てくることが出来ない人もいる。退院を目前にして不安でいっぱいだろうな。
手術、入院を控えている子もいる。
仲間が増えるとそれだけいろいろな経験をした人が増えるということ。
先輩経験者は何よりも心強いと思う。

早期硝子体手術の経験者はユウトとあやたん。
水頭症の手術はあゆくん。
他にも在宅酸素や動脈管の手術、眼鏡やコンタクト、リハビリ、慢性肺疾患、ストーマ…などなどいろんな経験者がいる。そして、今度、小6、高1になるお子さんを育ててきたベテランお母さんの経験は何よりも貴重。

抱えてる不安や疑問なんかどんどん話して少しでも解決の方向、不安の解消になってくれると嬉しいな。

ママもユウトくんの話を聞いたから、今度、盲学校の教育相談を受けてみることにしたし…。
得るものはきっと多いと思う。

来月はアップリカさんと作業療法士の先生をゲストにチャイルドシートについて…。実演ありの予定。

※4月から県の発達相談会が偶数月の第3木曜日に変更。それに伴って、カンガルーの親子も木曜日に変更するかどうかという問題が急浮上!
メンバーの中には発達相談を受ける人もいるし、作業療法士の先生が相談会の流れで会に来ていただいてる。さぁ、どうしよう。

ということで、来月の開催日はしばし保留!
来週中には結論を出します。

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「まさか」の3月20日から 3年

3年前の「まさか」。
そう、それは震度6弱の福岡西方沖地震のこと。

今日もその地震に関連したニュースが数多く流れた。

ママは、その日は出勤で、今泉にある8階の事務所で被災した。
報道でもずいぶん取り上げられ大きな被害が出たマンションは何本か筋違い。

机の上のパソコンやらテレビやら、ありとあらゆるものが放り出された。

職務の内容から、自分のことをかまっていられない。こういう事態になれば、取材攻勢は普通ではない。とにかく社内の正確な情報をいち早く集めなければいけない。
しかも日曜日で、室長は休み。電話は回線がパニック状態でつながらない。交通もまひしている。

にいたんは、違うビルの中にある託児所…。
気が気ではない。
でも、仕事から離れるわけにはいかない。

そんな人生のまさに「まさか」の一日だった。

人って、一体生きている間に、こんな「まさか」を何回経験するのだろう。

そのほんの数年後にあやたんの「まさか」の誕生劇があるなんて…。

考えもしなかった。

当たり前すぎる、普通の平穏な毎日が、いかに幸せなのか。
今、あらためて実感している。
贅沢はしなくていい、元気に笑って生きていることが一番なんだよね。

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風邪の副産物

3月19日

二週間ほど前の強烈な黄砂混じりの雨。その後、ママは突然、声が出なくなった。
黄砂、花粉、乾燥のトリプルパンチ。さらに子供部屋の大模様替えで家中ホコリだらけ。
やっと声が出るようになったと思ったら、今度は咳が止まらない。

市販の薬は効果なし。
むしろ自分の咳で目が覚めるほど症状は悪くなるばかり。
月曜日、とうとう観念して、咳止め欲しさに子供二人がお世話になっている地元の小児科に行った。(大人もお世話になってる人が多い)

ここで問題になるのは、あやたんをどうするか。

誰もお留守番をお願いできる状況ではなかったので、仕方なくつれていくことに。

やっぱり病院で風邪もらった?!

(ちなみに、にいたんは小さい時にインフルエンザの予防注射を受けに行って、インフルエンザをもらって帰って来たことがある。人気の小児科はそれだけバイ菌がいっぱいってことかな?!)

家に帰るとコンコンと咳と滝のような鼻水。
翌朝、ミルクもほとんど飲めない状態となり、
今度はあやたんを連れ、二日続きで病院へ。

少し気管支の辺りもゴロゴロしてるかな〜って。

ごめんね、あやたん。連れて行ったママが馬鹿だった。

薬が効いてるのか、ひたすら眠るあやたん。
目付きもなんだか元気ない。
ほとんど寝てるか、ボーッとしている。
にもかかわらず、食欲だけはしっかりと回復。

さすがあやたん。あなたは強い。

夕方から元気いっぱいモードになり、夕飯も完食!!

気が付くと咳も鼻水もほぼ解消!!

お風呂もしっかりいつものペース。

どうやら眠たかったのは薬のせいだったみたい。

これまた薬のせいで、喉が渇くらしく、今までミルク以外の液体を飲もうとしなかったあやたんが、

お茶、りんごジュース…となんでもゴクゴクと飲み干したのだ!!

春、夏に向け、いろんなものを飲むようになってくれてホッとした。

思いがけない風邪の副産物だった。

それにしても、家に戻ってからひどい風邪をひいたことのないあやたん。
ママは本当に助かる。
風邪ひき知らずはママゆずり?!かな。

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ママ、健康セミナー登壇

昨日15日で、修正満1歳を迎えたあやたん。

そんなタイミングで地域の公民館で行われたセミナーで、お話しをする機会をいただいた。不思議なめぐり合わせ。

その本番が今日。

もちろん、あやたん誕生から今日までのことやカンガルーの親子を立ち上げたことなど…。
でも聞く人はママ世代というより、おじいちゃん、おばあちゃん世代が多いだろうとのことだったから、何を主題に話そうかと悩んだ。

でも、きっとあやたんの頑張りはどんな人にとっても勇気になるはず。

ということで、突然、生存率は50%という現実を突き付けられ誕生したあやたん。ママはどういう思いで、毎日、NICUに通っていたかをそのままお話した。

人間を構成する60兆の細胞は何年かかけ、全て替わるので、細胞ひとつひとつに元気な細胞になれ!と祈りながら語りかけ、体を触っていたこと。
とにかくポジティブな発想、プラス思考だったこと。いろんな人に励ましてもらい、次第に他の人を励ましているようになったこと
…などなど。

ママの話しの後、ゲストの病理のドクターのお話しがあった。
今、何かと話題になっている万能細胞の話しなどなかなか興味深いお話し。

遺伝子レベルでみても、ポジティブな発想は、病気を撃退するのにとても有効だそうだ。

さて、このセミナーでピアノ演奏があるということだったので、ママはある曲をリクエストした。

それは昨年3月リリースされたアグネス・チャンの歌。
未熟児網膜症がこの先どうなるのか、トンネルの中にいたママの支えになった曲。

♪♪『そこにはもう幸せが生まれているから』♪♪

大空よりも大きなものがある
それは それは 私の生命

海原よりも深いものがある
それは それは あなたの生命

冬がきたりなば
春遠からじ
今こそ春の歌 声を高らかに

闇が深いほど
夜明けは近い
人生はしあわせになるためにあるから

宇宙よりも尊いものがある
それは それは みんなの生命

ひとりの人を大切にすれば
春は 春は 遠くはないさ

冬がきたりなば
春遠からじ
今こそ春の歌 声を高らかに

闇が深いほど
夜明けは近い
人生はしあわせになるためにあるから

冬がきたりなば
春遠からじ
今こそ春の歌 声を高らかに

闇が深いほど
夜明けは近い
人生はしあわせになるためにあるから

そこには幸せが もう生まれているから

http://www.uta-net.com/user/phplib/Link.php?ID=52604

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右手で弾いてます!

右手で弾いてます!
先週、一度?!!と思ったけど、今日も上手に右手で鍵盤を叩いて音を出している。

先週のは単なるまぐれではなかったよう。

進歩だ、進歩。

時々、右手に左手を添えて支えることもあるけど、ずいぶん上手に右手だけで弾いている。

毎日、少しずつでも続けることの大切さ、改めて実感。小さな訓練の積み重ねで、ある日突然、劇的に進歩する瞬間があるのが子供。

気長に少しずつでも、なんでも練習していこうね。

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にいたん、訓練士特訓中?!

にいたん、訓練士特訓中?!
春休みに入ったにいたん、あやたんのリハビリに同行。
今日は朝からすごい雨で、にいたんも一緒で何かと助かった。

一緒にリハビリの病院に行くのは3回目なので、OTの先生ともすっかり仲良し。

しっかり先生の助手としてあやたんが目で追いかけれるように、おもちゃをずっと動かしてくれる。

あやたんもおもちゃの動きにごまかされ、嫌いな俯せをずいぶん頑張れた!

にいたん、上手!
と先生にほめられて、なんだか照れ臭そうにしているにいたん。

最後に秘密の方法を教えるね、と言われて

にいたんが、あやたんを抱っこしてできるリハビリを教えてもらった。

あぐらの脚の中にあやたんを座らせ、にいたんの人差し指をあやたんの右手で握らせ、お口にパクッ!!

リハビリ最後の10分は、いつも機嫌が悪くなる時間。
大好きなにいたんでも、ヤダ〜ッとのけ反り、本日のリハビリ終了。

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日のリハビリ終了。

にいたん、卒園式

3月13日

とっても暖かで、気持ちのよいお天気。
今日はにいたんの卒園式。
パパが泊まりで出張に行ってしまったので、ママとあやたんで参加。

なっちゃんママは、お着物!!すぐに気付けられるなんてうらやましいなぁ。ママも着物は好きだけど、あやたんはまだ抱っこなので、当分、着ることはないかな。

卒園生ひとりひとり、前に出て卒園証書を受け取る。
名前を呼ばれて大きな返事。園長先生の前に進み出て、両手をきちんと出して受け取り、一礼。そして向きを変え席に戻る。

幼稚園児とは思えないほど、整然と式は進行していく。
にいたんは、1歳になった翌月からママの育休明けに合わせて託児所に通い始めた。幼稚園に進級(託児所と同じ系列)したのは3歳になった2学期から。新学期すぐの運動会、最後のプログラムの全園児でのお遊戯まで体力と気力が持たず、半ベソかきながら先生に抱っこされ輪の中にいたのが懐かしい。

今じゃ、妹思いのしっかり者の立派なお兄ちゃん。

にいたんの育児は、託児所、幼稚園の先生にお任せしっぱなしといってもいいぐらい。集団生活の中で育って得たものは大きかったと思う。

今日の晴れ姿は、まさにその集大成だった。

在園児と先生たちのトンネルを保護者も一緒に手をつないで幼稚園を後にした。あやたんも、一緒。

5年後、あやたんはどうしてるんだろう。

あやたんもこの幼稚園に通えるようになるかな?

基本的な自分のことは自分でできることが入園の条件だと言われている。
あやたん、がんばろうね。

日々、成長!!
リハビリ、なげださないで、がんばろう!

にいたん、卒園式

写真の二人、不機嫌なのではなく、あまりの天気の良さで眩しいのだ…。

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ひとりでも多くの方の励みになれば・・・

ママも登録している「がんばりっこ仲間」。

新しく登録があった方からメールが来た。

その赤ちゃんは25w、400g台での誕生したということ。

なかなか500g満たないお子さんはいないので、ママからはじめましてメールを送って、そのお返事が来たのだ。

なんと、ママのこのブログを読んでくださっていたということ。

ブログを支えにしてました!なんて嬉しいことば。

このブログが一人でも多くの方の参考になり、励ましになればと嬉しく思うママ。

同じような経験をした方、今まさにしているという方、出産したばかりでどうなるのか分からないという方、是非、いろいろコメントしていただいて、カンガルーの親子に来てくださっている方も、そうでない方も、交流して、お友達になってもらえると嬉しいなと思う。

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修正1歳の検診

3月15日で満1歳4ヶ月、修正で1歳を迎える。

今日は、お昼から1ヶ月ぶりの健診で小児科と眼科の外来。

まずは小児科の計測

身長 67.6cm、 体重6345g、 胸囲45.0cm、 頭囲40.5cm

身長、体重ともに500~700gで生まれた子の平均値に追いついた。

一般の成長曲線にもずいぶん追いついてきてきたかな。

先生いわく、2歳で追いつくといいね、と。

リハビリでの診察の話しや普段の生活、気になっていることなど、この1ヶ月の様子を報告。

1月の手術前に撮ったレントゲンを確認(電子カルテに切り替わったので、他の科で受けた分もすぐに見れるようになっている。すごい!!)。

肺はとってもきれいだ。肺が弱いと、心臓に負担がかかるらしい。生まれてすぐにひどい肺出血をしたけど、状態もよく、呼吸に問題がないのは何より。前科もあるので(肺出血のこと)念の為、来月の検診の際、心電図をとることになった。

以前から気になっていた「背骨の曲がり」は少し湾曲があるかな??

素人のママでも、レントゲンではっきり分かる。

赤ちゃんの骨はまだまだ柔らかいので、リハビリで状態がよくなることもある。でも、このまま右向きが治らなければ、ますますひどくなることもある。側湾など小児外科は子供病院が上手なので、外科的治療となると、子供病院に紹介状を持っていってもらうことになるとのこと。

その他の内科的な面では問題なし。

最後にシナジスを打って、大泣きのあやたん。

これが最後のシナジス。春にまだ残っているかもしれないRSウイルスにかかりませんように・・・。今、急速に暖かくなっているから、この春は大丈夫だろうけど、来年の冬が怖いな~と先生も言っていた。(シナジスは原則、最初の冬だけ)

NICUにカンガルーの親子の新しいチラシを持って行き、看護婦さんたちとしばしの談話。

そして、いざ、眼科へ!あいかわらず、待合室には患者さんが溢れかえっている。

それが、今日の眼科検診はびっくり。

あやたんはすごい!えらい!!

それは、廊下でベビーカーに乗ったまま泣きもせず眼圧を測り、その後トリクロも飲まず診察室に入り、泣き声も聞こえず帰ってきた。

すごすぎる。えらすぎる。

あやたんの前に、8月の入院で一緒になった男の子(多分、今は10ヶ月ぐらい?)は、廊下までそのすごい泣き声が聞こえてきたというのに・・・・。

慣れっこになるには早すぎるんじゃないの?とママは思う。

さて、肝心の診察結果。

眼圧(右目のみの診察)は特に変化なく、20台というところ。

眼底の状態もよく、なんと次の診察は2ヵ月後の5月で良いとのこと。

コンタクトも使用許可が下りた。

目はいつまた急に再発するかわからないので、ママはひとり「油断禁物」と心の中では思っている。

あまりにも眼科の診察がスムーズで、3時間ほどで2つの科とも検診が終わった。

いつもこうだといいな~。

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季節の変わり目・・・悲しい知らせ

昨日は雨の中、行かなければいけないところがあった。その帰り道、あやたんをよく知るおばちゃんに声をかけられた。

「風邪をひかせちゃだめだよ」

いつも言われるような何気ないこの言葉。

でも、いつもと意味が違った。

近所の1歳になったばかりの男の子が週末、亡くなっていたのだ。

夜、発熱。やっと寝かしつけ、朝見たら、もう冷たくなっていた・・・。

別行動でその話を朝、聞いたパパから教えてもらった。

私は直接その家族のことを知らないけれど、パパ同士は顔見知り・・・。

それ以上、詳しいことは分からないし、聞けない。

普通に生まれて、今まで元気いっぱいだった子だ。

たまらない。

ただ、三人目の子どもで、いつもの発熱ぐらい・・・の感じだったらしい。

しかも、お父さんは出張で留守。

この話しを聞いて、にいたんが7ヶ月の出来事を思い出した。

2月の終わりのこと。小春日和の温かい日、お友達の家の庭で同じ年の子たちと遊んで帰った夜、突然の高熱。翌日の夜、小児科でもらった解熱剤もまったく効果なし。朝、再度、病院に行こうかどうしようかとしているときに、近所の方が遊びに来て、この状況ならと別の小児科に連れていってくれた。結果、即、入院。炎症値がとんでもなく(20越えてた?)高く、髄膜炎など疑われ、痛い検査をたくさんした。でも、原因は特定できないままだったけど、幸い、数日後には熱も下がり10日間程度の入院で済んだ。

このときが、ママにとって初めての母子入院。

あの時のにいたんのドロ~とした力のない目はしっかりと覚えている。それからは、高熱でも目の状態で、ある程度大丈夫なのか、慌てなければいけないのか判断できるようになった。この経験は、あやたんの毎日の生活にも活かされている。

春になりそうな天気が続く、でも季節の変わり目。赤ちゃんたちにはまだまだ安心できない季節が続く。

今夜、お通夜ということ。

ご冥福を祈るしかできないけど、こんな悲しいこと、起きて欲しくない。

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にいたん、力持ちなのは分かるけど・・・

3月8日

帰りが遅いパパはあてにならないので、お風呂はいつも三人でさっさと済ませる。

自由が利かない赤ちゃんがいる場合、子ども二人(以上)をいれるには、それなりのやり方がそれぞれの家庭でもあると思うけど、

我が家の場合、ママが1番、2番目がにいたん、3番目があやたん。

ママが洗っている間、にいたんとあやたんはリビングで遊んで待つ。

次のにいたんを洗っている間、まだ寝返りやハイハイで移動できないことをいいことに、あやたんは脱衣所かリビングでひとりで遊んで待たせている。

ところが、にいたんはどうしても見たいテレビがあるらしく、3番、つまり・・・一人でお風呂に入るという。

とりあえず、テレビを見ているにいたんの横であやたんを待たせておいて、ママは先にお風呂に入った。

体を洗っているとにいたんの影がチラッとしたような気がする。

やっぱり一人でお風呂に入るのが淋しくなったかな~なんて思いながら、お風呂の扉を開けてみた。

にいたんがいない・・・。ん?

あやたん、あやたんがいるぅぅぅ!!!!

なんと、にいたんがあやたんを抱っこして、リビングから運んできたのだ。

怖い、怖すぎるっ。

このところ力がついてきたとはいっても、まだ幼稚園児のにいたん。

いくら春から小学生だといっても、身長120cmもない。

いくらあやたんがまだ軽いといっても、自分の意思で体勢をコントロールできない。

近頃、座った状態なら、自由に抱っこしたり、おろしたりできるようになっていたにいたんは、立って抱っこしたそうにしていた・・・それは知っているけど。

お願い!!もう、絶対にしないで!!と思わずママは大声。

でも、にいたんの言い分。

「だって、肌かんぼうで、あやたんを迎えにきたら、ママ寒いと思って・・・」

その優しさは嬉しいんだけど。

どの家もそうかもしれないけど、上の子の優しさや愛情からくる行動が、時には下の子にとって恐ろしく危険な時ってある。

いやはや、それで、下の子ってみんなたくましくなるのかな??

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いつかバレエを…

3月7日

先週の小児神経のドクターの診察を受けての話をしながらT先生のリハビリ。

ドクターの「典型的な片麻痺」というMRIを踏まえての見解に先生は衝撃を受けたのだそうだ。

左右差がある両麻痺としてこれまで考えていたので、ある意味いい衝撃だったらしい。

ただし、落とし穴もある…。
大人になっての麻痺は、使えていたものが使えなくなるので、元に戻そうと本人が意識してリハビリを行う。

ところが赤ちゃん、小さな子供の場合、もともと使えないのが当たり前なので、訓練しなければ、使える方がどんどん補完して器用になり、差がどんどん開いてしまう。
 
なるほど…。考えれば簡単に納得できる。

あれだけはっきりとドクターに診断されると、ママとしては目標・課題がはっきり立てられて助かった。

あやたんが歩けるようになったら、リハビリを兼ねてバレエを習わせたいとひそかに願っているママ。
そんな話しをリハビリをしながら先生と話した。

「バレエは効果あるみたいですよ。」
以前、片麻痺だった子がバレエを始めて数カ月後、どっちに麻痺があるのかわからなくなったという事例を聞いたことがあると教えてくれた。

やった〜!ママの狙いは命中。

実はママ、小3から社会人になってしばらくまでバレエをしていた。
バレエは頭のてっぺんから手足のつま先、体の隅々まで意識し、左右均等に練習を行う。
かなり体の硬い子供時代のママ。日々の練習の成果でかなりの柔軟性を手にいれた(さすがに今は…)
音楽を使い、感性も育つ。音が好きなあやたんにはもってこいだと思っていた。(ついでに、ママは扁桃腺を腫らしてすぐに熱を出してたけど、風邪知らずの体になった)

さぁ、まずは「ハイハイ」…。「立っち」、「あんよ」とクリアしていこうね。
パパには、投資できるだけお仕事頑張ってもらわなきゃ!!

ママは、お遊び体操とお風呂マッサージ頑張るよ。

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あやたんのお友達

バウンサーに座って遊べる時間がずいぶん長くなってきた。

テーブルをセットできるタイプのものを選んでいてよかったなと、最近つくづく思う。

あやたんのお友達・・・それはお人形の「ネルルちゃん」。http://www.takaratomy.co.jp/products/yumel/

NICUを退院した時、ばあちゃんからプレゼントでもらったおしゃべり人形。ちなみに、ばあちゃん家には、男の子の「ユメルくん」がいる。

電池切れで、しばらく遊んでなかったけど、久しぶりに復活!!

080306_184917

ネルルちゃんを机の上において、おしゃべり。

ちなみにネルルちゃんは、人の声以外に、手や頭を触ってもらうと反応してお話しをする。

最近、ようやく、テーブルをバンバンと叩いて遊べるようになってきたあやたん。早速、ネルルちゃんの手を触って、「なんだろう」と思考中。

080306_185207

「ネルルちゃん、しゃべった、しゃべった~!!」(と言ってる?)と嬉しいのか、喜ぶあやたん。

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女3世代、デパートへ

3月5日

昨日からの雪が残っている。山も真っ白・・・。

今日は、啓蟄だというのに、これじゃ虫たちもまたねぐらに戻ったかな?

前々から、ばあちゃんと天神のデパートに行くことを約束していたので、この天候にハラハラしてたけど、とにかく寒さ対策にはドア・ツー・ドア、車で行くことにした。

ばあちゃんとは、直接、デパートで待ち合わせ。

今回のお買い物の目的は、来月あるにいたんの入学式の服を買うこと。にいたんも小学生・・・月日がたつのは早いなぁと改めて思う。

さて、上の階にあがるエレベーターの中で、催事場で子供服バーゲンをしていることを知り、まずはバーゲン会場へ。

にいたんの入学式の服はそっちのけで、あやたんの可愛い服を見て、キャーキャー言いながら選んでいるのは、もちろんばあちゃん・・・。

出資者ばあちゃんのレジ清算が済むのを待っていたら、二人に続けて声を掛けられた。ママの同期と催事場の部長。(そう、このデパートはママの前の職場)

「おう、テレビ、見たぞ!!」もう3ヶ月以上前のニュースのこと。

「大変だろうけど、しっかりな。ん?なんだか元気そうな子だな。大丈夫、大丈夫!!」

「いや~実は右上下肢には麻痺があるんだけどね」

「え~!!絶対にわからないぞ。子供は未知数だ。」

何も気兼ねをしなくていい、そんなこんなのやりとりをして、会場を後にした。

もちろん、その後、子供服売り場でちゃんとにいたんの入学式のスーツを購入。(家に帰って試着したにいたんは、いたくそのスーツが気に入り、モデル気取りで格好つけてた。)

080305_134226そして、食事をしにレストラン街に移動。

あやたんもミルクと少し食べれそうなスープをもらって、お腹も満たされとっても満足そう。

初めて入ったお店に、なんだか興味津々。空を仰ぎ見ながら、声を出している。

大興奮の一日。でも、体調を崩すこともなく、なんだか楽しそうにしていたあやたん。ちょっと、ほっとしたデパートの一日だった。

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お知らせ 3月のカンガルーの親子

第5回目3月の 「Nっ子クラブ カンガルーの親子」の会のお知らせです。

新たなメンバ-も増えてきたので
今月は、自己紹介などフリートークで情報交換しましょう。
新しいお友達を増やしてください。
■日にち 3月21日(金)
■時 間 10:30~12:00
■場 所 福岡県筑紫保健環境事務所 1階和室
■参加費 1家族 300円
*お願い*
参加者が会を重ねるごとに増えてきています。
1、参加者のおおよその人数を事前に把握したいと思います。
  参加予定者は、17日(月)までにご連絡ください。
  ◎特に、お子さん連れの方(兄弟含む)は、お子さんの人数と年齢も一緒にお知らせください。   
2、駐車場が不足状態にあります。乗り合わせが可能な方、公共の交通機関利用が可能な方はご協力ください。西鉄白木原駅周辺にいくつかコインパーキングがあるようです。

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あゆくん、がんばれ!

3月4日

昨日から入院したあゆくん、今朝一番の手術だ。

多分、もう手術室に入って準備してる頃かな?

今回の手術は、以前、入れた頭のシャントを抜くもの。

水頭症で、もうシャントは要らないだろう、という一歩前進の手術。

とはいえ、手術は手術。何事もなく、無事に終わりますように。

お姉ちゃんも、一週間、お母さんがいない生活だけどがんばろうね。

21日のカンガルーの親子で、元気なあゆくんに会いたいなぁ〜。

みんな、がんばれ〜!!!

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新しい仲間、また増える

3月2日

聖マリアの掲示を見てということで、はじめましてメールが届いた。

今度は久留米,鳥栖のお母さんから。

同じ病院で出産した仲間や久留米市が行っているティニーエンジジェルhttp://www.city.kurume.fukuoka.jp/1050kurashi/2040kosodate/3130hattatsushien/ryoiku.htmlで知り合ったという仲間、5組6人で新たに参加を表明して下さった。

福大の眼科つながりで、前回から参加のユウトくんママとも実はお友達だということが発覚!!(この5組の中にカウントされてるかな?)

3月の集まりは、またまた賑やかなことになりそうだ。

どんどんお友達の輪が広がっていくって、とっても嬉しい。

でもでも、だんだん会場が狭くなる?駐車場は??

嬉しい反面、クリアしなければいけない問題も出てくるな~。

みなさん、良い知恵をください。

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OT、ドクターの診察

3月1日

さて、今日は土曜日だけどリハビリの病院。

今回は、OTのほうのドクター診察。

先日のドクター診察はPT的な観点からの診察で、小児整形専門のドクターによるもの。

今日は、小児神経が専門のドクターの診察。

昨年、一度、受診予定だったけど熱を出してお休みしたので、このS先生とは初対面となる。

診察室に入ると、まず「小さいね~」。

修正月齢を加味しても、先生の経験から、やぱり小さい部類に入っているんだろうな。

たしかに、標準の成長曲線ははるかかなた上にある。

お座り、うつぶせ、目の動き・・・と様々な格好をさせながら発達の状況をチェック。

そして、昨年5月に撮ったMRIを見て「なるほどね」と。

MRI上では、右目の視覚もある部分が弱い(認識しにくい)というのも分かるらしい。

そして、典型的な片方麻だということ。(あやたんは左脳を出血しているので右手足に麻痺が出る。)

そして、いろいろとアドバイスをもらった。

まず、自分の手で足を触ること。足を口に持っていくこと。そんな遊びを積極的にさせるということ。

ちょうど、パ○パースのコマーシャルで赤ちゃんが自分の足を口に持っていっているシーン。この体勢がとても赤ちゃんにとっては大切なことらしい。

自分の体を自分で認識するという行為が、外からの情報を認識するためにもとても重要で、必要な通過点。

どの赤ちゃんも当たり前に自分の体で遊ぶけれど、それはちゃんと理にかなっているんだね。

先生が、あやたんの手足を口のところに持っていってあげて、ゆらゆら~。

お尻もなるべく上げ、床と赤ちゃんの接触面が少ない状態をつくるのが良いそうだ。

それと、あやたんの大っ嫌いなうつ伏せを好きになろうね~と。

どれもこれも、あやたんの苦手なものばかり・・・。試練は続くぞ。

このS先生、リハビリに通い始めの頃の右手のグーがほとんど開かなかったあやたんを知らない。

次の診察の時には、先生を驚かせてあげようね。

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