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2008年2月

2007年2月分

ようやく2007年2月の出来事を書き終わりました。

バックナンバー2007年2月に入ってます。

いよいよ3月・・・とにかく、すごい1ヶ月でした。

あやたんは手術することになるし、にいちゃんは病気になるし。

そんな2007年3月をまた、ぼちぼち書いていきます。

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便秘は辛い・・・浣腸です。

2月28日

目の手術後、退院してからずっと便秘がちのあやたん。

13日の検診でも、お腹がはっているね~、と指摘を受けていたけど、その後、状況はさらに悪化。

術後の抗生剤で下痢をして、その後、整腸剤を飲んだ反動で、腸の調子が狂い、便秘になることがあるという説明を受けていた。

ヨーグルトも、「の」の字マッサージも、りんごも、な~んにも効果なし。

とうとう、3、4日おきの排便。しかも、血が混じるようになってしまった・・・。

肛門か直腸を傷つけるほど(勝手にそうママは見解を出してるだけ)便が硬くなってなってしまっているのだ。

とにかく、痛いのとすっきり出ないせいなのか、便意をもよおし始めてから、最中までずっと泣くのだ。

それも半端な泣き方ではじゃない。

シナジスどころの泣き方じゃない。

便に混じった血を見て、にいたんまでうっすら目に涙を浮かべちゃった。

そんなことが4回(4日)ほど続き、九大の主治医に電話をしてしまった。

「その状況なら便を軟らかくするお薬を飲んだほうがいいかも。排便を嫌って我慢するようになったらいけないので、早めのほうがいいかな。便を軟らかくする薬もあるけど、それなら地元の小児科でも大丈夫」

病院とリハビリ以外では、あんまり大泣きをすることがないあやたん。

にいたんは、しまいにはあやたんの痛くてヒクヒク泣く姿と声に

「あやたん、可愛い~!!」と言う始末。

なんて薄情な兄。

というわけで、今日、早速、地元のかかりつけの病院にいった。

NICU卒業後、初の浣腸となった。

看護婦さん曰く、・・・かなり硬いぞ。重症だ。

ようやくすっきりとしたのか、お薬を待っている間、ご機嫌におしゃべり。場違いもいいところ・・・。

080228

  お薬が効くといいね。

 強制うつぶせマシーンに乗って、体操だ~!!

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ある親子の手紙

ある雑誌に載っていたある親子の手紙。

息子から母へ・・・

『僕は、8ヶ月の早産の末に、先天性の心臓病と脳性まひという二つの病気をもって生まれた。

ただでさえ子育ては大変なのに、母さんはその何倍も苦労していたんだね。ミルクを吐き出し、チアノーゼで青紫色になったのを見て、母さんは真っ青になって病院に運んでくれたんだってね。

そんな苦労を僕にはおくびにも出さず、母さんはいつもニコニコしていた。

足が不自由で運動会に出られないかもしれないとベソをかいた時。勉強が苦手で泣いていた時―そんな僕を「あなたは、あなたらしく頑張ればいいのよ」と常に笑って励ましてくれた。

どんな悩みでも乗り越えられるんじゃないかと思えてきたんだ。

13歳の時、心臓の穴が自然に塞がった。運動会にも出られるようになった。短大にも進学できた。希望する会社に就職も決まった。そのたびに、母さんはポロポロと涙を流して喜んでくれた。

なぜ母さんがいつも笑顔なのか不思議だったけど、やっと分かったよ。何があっても障害とはならないことを母さんは信じていたんだね。

僕も何があっても、獅子王の心で人生で挑戦していくよ』

母から息子へ・・・

『二つの大病を抱えていたあなたが、短大を卒業して希望の会社に就職するなんて夢のようです。

あなたが生まれた時、「とても助からない」と医師から言われました。“ほんの少しでも長く生きていてほしい”。私はそう願い、祈りました。私にとっては、あなたが生きていること自体が喜びでした。だから勉強で少々後れをとっても、運動があまりできなくても、よかったのです。

それなのに、あなたは、あなたらしく、何事にもまじめに全力で頑張りました。脳性まひを克服するためのリハビリマッサージも痛みに耐えて10年間続けました。苦手な勉強にも挑戦しました。

次々と逆境を乗り越える姿を見ていると、限界というものは自分の心がつくったものに過ぎないと教えられました。

私もあなたに負けず、自分の力を信じ、壁を破っていきます(大白蓮華2008.2より)

この手紙を掲載するにあたって、「お役にたてるならば」と快諾のお電話くださったNさん、編集者の方々にこの場をお借りして感謝いたします。

清水君、演歌歌手デビュー

2月26日

お昼少し前、テレビをつけたらある高校生の歌手デビューのことを話していた。

清水博正君、17歳。明日27日、CDデビュー「雨恋々(あめれんれん)」。

聞きかじった内容だと、妊娠7ヶ月での誕生。そして、未熟児網膜症で全盲となり、現在、群馬県の盲学校に通う高校2年生。

平成19年の「NHKのど自慢チャンピオン大会」で全国のグランドチャンピオンになったのがきっかけで今回のデビューになったのそうだ。

のど自慢を見ていなかったのが、とても悔しい・・・。

1年前のこととダブって仕方がなかった。

ちょうどあやたんは、未熟児網膜症のレーザー治療が続き、先が全く見えなかった。最後は手術か・・・手術しても見えないかもかも・・・・そんなやりとりがずっと先生たちと続いていたときだった。

こんなに見えなくなることが怖いとは知らなかった。

辛く、悲しく、苦しい毎日。

悩み、思考し、祈り・・・そして、たどり着いたのは、

「見えないことが怖いのではない。何があっても、悠々と、自由自在にどこにでも行ける、何でもできる子に。絶対にあやたんでなければできない使命があるはず、そのために命を落とさずにここまで来たんだから」

そういう気持ちが、ふっとわいた。

その時のすっきりとした印象的な青空、今でもはっきりと覚えている。

きっと清水くん、そしてご両親もいろんな葛藤があり、乗り越えて来たのだと思う。

彼でなければできないこと。歌で多くの人に感動を送り、勇気を送ること。歌手というひとつ形で実現したのだと思う。

『辛く悲しい運命を悲観するより、その運命を使命に変える・・・。』

そんな言葉をあやたんを生んだ時、読んだことがある。

「そうだ、そうだ」とママも自分に言い聞かせながら今日まで来たつもり。

まさに、そのことを実現した清水くんに見たように思えて仕方がなかった。

会いたいな、会いたいな・・・

カンガルーで歌ってもらいたいな・・・

福岡までボランティアで歌いに来てくださいってのは、やっぱり無理かな。

群馬に帰るとき(パパの実家は群馬県前橋市)、会いたいな。

でも、きっと仕事で忙しいかな。それぐらい、売れっ子の歌手になるよう応援していきたいと思った。

週末は読書2

2月25日

「ママ、笑っていてね」

数年前、24時間テレビでもドラマ化された猿渡 瞳さんのことを知っている人もいると思う。

「みなさん、みなさんは、本当の幸せって、なんだと思いますか。」という『命みつめて』という作文を残した、小児ガンで13才で亡くなった少女。

彼女のことを知ったのは、新聞に入賞した作文のことが書かれたときだった。職場の先輩が、「この子すごいよ」と差し出された記事を読んだのが最初だった。そのときから、とても何故かとても気になっていた。決して、福岡県在住だからというだけではなかったと思う。

その後、ある集まりで、瞳ちゃんのお母さんのお話しを聞く機会がやってきた。

あやたんを妊娠するずいぶん前のこと。

お母さんの第一印象・・・。

なんて可愛らしく、元気な人なんだろう。

瞳ちゃんが亡くなって、まだ1年たつかたたない頃だったと思う。

悲哀もない、とてもすっきりとしている。

壮絶な闘病、看病生活だったはずなのに・・・。

そして、その後、ドラマ化された。

お母さんのお話にも涙、ドラマでも涙・・・。

知っている内容なのに、本を読んでまた、涙・・・・。

瞳ちゃんのすごいところは、どんなに辛い状況でも、治ること信じ、そして幾度となく奇跡を起こし、ガンを蹴散らしていったこと。

どんなときでも笑顔で、同じように辛い治療に立ち向かう仲間を励まし続けていったこと。

瞳ちゃんが亡くなる数時間前に発したことば・・・・それは、感謝「ありがとう」。

「私の体ありがとう。骨肉種、ありがとう。この苦しみを知ったおかげで、たくさんの人の痛みが分かるようになれたから、世界中の人を救いに行けるあたしになれたよ。ありがとう」

ママもあやたんに「ありがとう」・・・

あやたんには、辛い治療や手術、リハビリの毎日で、ママも身を切られるように辛いけど、

この経験で、たくさんの人と出会うことができたし、人の痛みが分かる人間に少しは成長できたと思う。

週末は読書

2月25日

日曜日は朝から雪・・・。

週末、やっと手に入れた本を2冊、一気に読んでしまった。

「なげださな」(鎌田 實 筆、集英社)と「ママ、笑っていてね―ガンと向き合い、命を見つめた娘の贈り物」(猿渡 瞳、猿渡直美 筆、アスキー)だ。

「なげださない」

国内外の10人のいろんな人生が綴られていた。どの人の人生にも感銘、感動を受けた。知っていた人の名前もいくつかあった。

『治りそうもない重い病気が、ときには治っていくことがある。(略)心によい刺激を与えることで、体の中の見えないシステムが動き出す。自分のいのちをあきらめない前向きさが、病と闘う細胞の一つひとつに力を与えるような気がしてならない』

・・・・あやたんを産んでずっとこれまで、ママはこの言葉と共通したことを考えていた。念じていた、祈っていたという表現のほうがふさわしいかもしれない。自分の命の分身である、こどもの命の可能性をどこまでも「なげださず」信じ続けてきた。もちろん、今もこれから乗り越えていかなければならないことを、乗り越えていけると信じている。 

「アメリカの良心」といわれるノーマン・カズンズ氏のことも書かれていた。学生時代、彼の対談集を読んだことがあるが、「笑う」ことで治癒しないといわれた難病を克服した人物。笑い、ユーモア、生への意欲というポジティブな思いが、免疫をあげ、体のシステムに好影響を与える、と。学生時代に読んだ対談集の中にも、この病気を克服したことも触れていた。その記憶が心の中のずっと残っていたようだ。そして、このことが支えの一つになっていたように思う。

妊娠中に眼病をわずらい、結果、弱視から全盲になりながら子育てをしてきた方も登場している。紆余曲折を経ながら、ピア・カウンセラーを始め、「NPO法人 とことこ」を立ち上げる。

『そんな状態から抜け出せたのは、君枝さんが覚悟を決めたからだと思う。私はこの体で生きていくしかないんだ。だったら、うじうじせず前向きに明るく生きて、一度きりの人生を思いっきり楽しんでやろう―その覚悟を、盲導犬が後押ししてくれた』

現実をありのまま受け止めること。

それが、意外とできそうでできないでいる人が多い。

受け止める勇気。

そして初めて、前に進めるのだと思う。

これは、ばあちゃん(ママの母)の口癖でもあった。そして、その後姿を子供のころから見てきたママの力にもなっている。

「なげださない」・・・。もしかしたら「がんばる」ことよりも、とてもすごいことなのかもしれないと思った。

ピアノの特訓?!

  ピアノの特訓?!
2月23日

リハビリが続いた効果か、ここ数日、あやたんの成長は見てて楽しい。

ずいぶんと腰がしっかりしてきたのがわかる。

まず、片手で抱っこしても大丈夫になった。

とにかくすぐに後ろに反ってしまうので、抱っこも必ず片手は背中を支えなければいけない。
だから、ちょっとそこまで…も抱っこひもがなければママの両手は完全にふさがってしまう。

080215_175900それが、この数日、かなり長い間片手でも大丈夫になった。

椅子に座っての遊ぶ時間も随分と長くできるようになった。

ならば…と。

久しぶりに家族4人でお買い物。
後部座席に座ったママは、チャイルドシートを横向きベットから後ろ向きに変えてみた。そしてあやたんの様子をチェック。

なかなか大丈夫そうだ。

家に帰ってバウンサーに座るとにいたんがおもちゃのピアノ(いったい何年物?)を持ってきた。
あやたんは、バンバン叩いて音が出るのが楽しそう。
時々、考えながら叩いているのが分かり、その成長ぶりも嬉しい。

しまいには、にいたんに手を持たれ、特訓が始まってしまった…。

080223_175801ホントはきっと勝手にやりたいんだろうけど、せっかくだから、右手で叩くことも教えてね…とママからリクエスト。

なかなか様になってるぞ、あやたん。

リハビリの先生、独り占め!

2月22日

あやたんを担当してくれているリハビリの先生は3人。

今日、金曜日の作業療法(OT)のT先生、月曜日の理学療法(PT)の先生、今月からもうひとつ増やしましょうということで、月曜日の作業療法(OT)のM先生。みんな優しい女の先生。

今日はT先生のOTの日。昨日に引き続き、立つ練習のためのボードの微調整。

まだまだ寒い冬。子供たちにとっては風邪の季節が続く。

どうも、急にひとりお休みになったようで、S先生は時間が空いてしまった様子。M先生も様子を見にやってきて、結局、担当の先生3人にぐるりと囲まれてしまったあやたん。

みんなで、あやたんの脚の状態や腰の位置、ボードの様子など丹念にチェック。

結局、リハビリの40分間、先生3人を独り占めした贅沢なリハビリだった。

080223_094351関係ないけどちょっとおまけ・・・。

今日、ばあちゃんが遊びに来た。

そのときのお土産。

ばあちゃん家の畑で取れた 「だいこん」!

なんだか目を書き込みたくなっちゃた。(こんな人形・キャラクターどこかで見たことあるような、ないような・・・)

立つ練習始まる

2月21日

先日のドクターの診察を受けて、早速、立つ練習を開始することになった。

080221_091633まずは靴を履くことから。
あやたんにとって「靴」は初めての経験!

普通、歩行練習用に作られた装具を使うけれど、あやたんはまだまだ小さいので市販の靴をまず試してみた。
いわゆる、靴底が柔らかいファーストシューズではダメ。

靴底、かかとが固く、足首までしっかりあるものがよいとのこと。
ちなみに病院にあった、アシックスの「すくすく」とリーボックの靴を試してみた。

080221_093548「何するのよ〜」と不機嫌顔。

その後、リハビリ用の装具靴を着用してプロンボード(でいい?)を初体験。

立つ練習始まる

立つことで股関節の発達(形)が完成していくのだそうだ。
立つ練習をしなければ亜脱臼をしやすくなってしまうという説明。

また立つことで足に重心がかかり、足の裏の過敏を解消できる効果もあるということ。(過敏がひどくなると、立つこと、歩くことが嫌いになるらしい)

普通に生まれた子供たちなら、こういったひとつひとつのことが、普段の生活や遊びの中で訓練され、発達していくんだろうな。にいたんの時は、人間の体の発達なんて考えもしなかった。

歩行器探して、家で使ってみようかな?というママの案に、
足を蹴ると移動できるという楽しさを覚えるという点では使うのもいいかも、と OTの先生。

でも、やっと身長67cmのあやたん。その小さな体に合うものってあるんだろうか?
それが一番の問題だ。またママの小細工の出番か?!

さて帰り、先週からリハビリに通いだしたあゆくんに会った。出来たばかりの眼鏡をかけてる!!!
これがまた、なかなかカッコイイ。凛々しい顔つき。

眼鏡が出来てこの数日、「見える」ということに大興奮のあゆくんらしい。

やっぱり「見える」っていうことはすごいんだな。

2月Nっ子カンガルー「岡田先生のお話」その2

■小児科でインフルエンザの予防注射をしても意味がないと言われた。

――特に1歳前は2回接種しても、ワクチンを接種しなかった場合と変わらずインフルエンザになることはよくあります。そういう意味で言われたのだと思います。最初の冬は全く免疫がない状態です。ですから次の年、3、4年後の布石と思ってやるのです。4歳で初めて接種する子とそれまで毎年2回接種していた子では差があります。

■ 日本脳炎はどうしたらいい?

――標準的には3歳ぐらいから接種しましょうということになっています。ただ今はワクチンがありません。新しいワクチンを開発中で、来年の夏ぐらいできるということになっています。日本脳炎は、九州には多いです。豚の中でウイルスが増えて、その豚を刺した蚊が人に刺して日本脳炎になります。九州地方の豚は100%感染しています。ですから蚊の中にも確実にウイルスがいます。昔にくらべ人と豚の距離は離れていますが、一昨年、子供の感染者が20年ぶりぐらいに出ました。日本脳炎は夏に流行る病気なので夏前に接種するのがよいでしょう。

■ハイリスク児こそ専門の予防接種外来でしたほうが安心できるのに、筑紫エリアにはない。

――他県では予防接種センターはひとつしかないのですが、福岡には6ヶ所あります。九大、子供病院、福岡病院、産業医科大、飯塚病院、久留米大です。小さく産まれた、発達が遅い、アレルギーなどかかりつけ医でも難しい場合などはセンターを紹介してもらい利用してください。小さく生まれた、病気などを持って子こそ、予防接種をしてその病気にならないメリットを得なければならないと多くの小児科医は思っています。

■シナジスという注射をするといわれたけど他の予防注射はどうしたらいい?

――シナジスはRSウイルスだけに効く注射です。他のものには全く効果も副反応もないので、他の予防種には影響ありません。

■RSウイルスについて付け加えさせていただきます。 RSは、最初の冬はとてもリスクが高く、毎年亡くなる子がいます。1本が非常に高い注射で、筋肉注射で痛い注射です。入院率は、シナジスをやらなかった時代に比べると3分の1に減っています。多くは、RSウイルスは大人やお兄ちゃん、お姉ちゃんからうつります。おむつ交換など日ごろ接するお母さんなどからの感染が71.4%です。ところが大人のRSウイルス感染の臨床症状は16%は全く無症状で防ぎようがないのです。大人は無症状や鼻水程度の軽い風邪ですが、子供たちにとってはとても大変なものになります。またRSウイルスが喘息の引き金になる場合もあります。シナジスはRSを防ぐだけでなく、喘息を防ぐ効果もあるというレポートも出ています。

※あくまでも、ママがテープを書き起こしたものです。この文章に関して先生には責任はございません。ご了承ください。

2月Nっ子カンガルー「岡田先生のお話」

遅くなりましたが、岡田先生のお話を要約しました。話しになったものを録音したテープを元にママが要約しています。内容について間違い、ご指摘などございましたらご連絡いただけると幸いです。省略した内容もかなりあります。ご了承ください。

予防接種に関する質疑応答より・・・

■入院という不可抗力で6ヶ月過ぎてのBCG接種が個人負担になるのはおかしい。低出生体重児だけでなく、先天性疾患などで長期入院する赤ちゃんも同じような問題を抱えているのでは?6ヶ月過ぎてBCGを摂取すると補償がないと言われた。

――以前はツベルクリンを先に済ませ、その後4歳までにBCGをしていたが、3年前ぐらいからBCGを6ヶ月までに済ませることになりました。BCGの目的というのは、重症な結核を防ぐことです。 BCG接種には下の年齢はありません。多くの国々は産まれてすぐに接種しています。BCGは生きた結核菌を注射するわけですから、万が一、免疫の弱いと、結核菌(ウイルス)が全身をめぐることになる。それも怖い。小児科学会としてこういったこともふまえて、3、4ヶ月から接種するこことになりました。しかし、小さく産まれて子供たちは6ヶ月までに接種できないことが往々にしてあります。そこで6ヶ月を過ぎても1歳までなら医学的な理由があれば市町村が費用を負担してできるようになりました。その期間であれば、個人負担にはなりません。その際、補償は国ではなく市町であります。

(※)筑紫野市在住のあやたんはNICU退院後(当然生後6ヶ月を過ぎて)、福岡市の福岡病院でBCGを接種したら個人負担になった。市に確認したけど、やっぱり個人負担。少々、この辺がはっきりしませんが・・・。居住区外の病院で接種の場合、確認してみたほうがいいかもしれません

■近くの小児科に予防接種(BCG)を受けに行ったら、「まだ小さいので無理です。5kgを超えるまで待ちましょう」と言われた。

――体重がどれぐらいになったから打つといった決まりはありません。予防接種は「かかりつけの病院で」というのが基本です。その先生のお考えもあると思います。小さく産まれたお子さんは6ヶ月でも、まだまだ小さいので、たしかに打つ場所がないですね。BCGは、ちゃんと18個針跡がつくかどうかが重要です。実印を押すようにグイグイと押すよう指導しています。しかし、未熟児は皮膚が薄く、場所も狭いので確かに難しいです。ここに来ていらっしゃるお子さん何人かにBCGをしましたが、ですから普通の子よりも少し軽く打ちました。

■保健師さんからポリオの集団接種を来年4月するように言われた(19年6月退院)。はじめに接種する注射の順番が違ったから?

――ポリオは集団接種で春と秋に実施している自治体が多いと思います。3ヶ月から接種しますが、日程によっては合わないことがあると思います。 予防接種の順番に関して特に決められたものはありません。ただ、今の日本には野生のポリオはありません。ですから強いて言うなら、あわててポリオ(小児麻痺)をしなくてもしれないです。 日本のお母さん方は、ワクチンの効果より副反応に対して関心が高いです。日本のワクチンは世界でも誇れる優れた副反応の少ないワクチンです。だから値段も世界で一番高いのです。それでも副反応が出る可能性があることを理解しておいてください。それはお薬でもそうです。

■母子手帳に記載している予防接種のスケジュール、月齢で考えるのか修正月齢で考えるのか?

――早く産まれてきても修正月例ではなく、実際の月齢で予防接種をやることになっています。免疫の機能というのは、この世の中の環境にしたがって、在胎週数に関係なく発達していくようだと言われています。

マンションの同級生

2月19日

マンションの同じ階に、あやたんと同級生になる女の子が二人いる。
こんなに近くにいるのに、なんとなくタイミングが合わなくて遊ぶことがなかった。
その一人が転勤で引越しことが決まり、集まることになった。

他の階に住む1〜2歳の親子二組も参加。初対面。同じ年代の子がこんなにいるなんて知らなかった。

あやたんと同級生…。比べるとやっぱり大きな差があるな〜。これが現実…。

いやいや、春4月生まれと早生まれの子の差だと思うべし!0〜2歳の時代は1ヶ月の差って大きいのだ。

リハビリ、ドクター診察日

2月18日

朝からたっぷりリハビリ。

まず9時からOT。スタートは機嫌が良かったけど、嫌なところに力が加わった途端、無表情…いやいや不機嫌な顔で、表情が固まってしまった。

続いてPT。涙をポロポロと流している。痛いのと疲れたのと眠たいのと…。
あんまり可哀相になったのか、先生が「あやたん、チュッチュッしていいよ」。
おしゃぶりをしたらあっという間に眠ってしまった。もちろん、寝たままリハビリは続行。されるがままのあやたん…。

爆睡…。

先生に「ここ触ってみて〜」言われて触ってみると、左の首筋から肩にかけてが硬い。
あやたんは体の左右差が極端にある。右手右足のマヒの傾向に加え、頭が右に向きっ放し。
リハビリに通いだして、起きてる間はずいぶん自由に頭が動くようになったが、眠りに落ちたらやっぱり右を向く。

首の動き、目の動き、そして手の動きと連動していく。このままにしておくと、はさみや針仕事のような細かい作業をする歳になった時、体をねじってするようになる可能性があるのだそうだ。
気長にマッサージして柔らかくしてあげてくださいね〜ということ。

さて、二ヶ月振りの小児外科ドクターの診察。

前回、あやたんの右手のグーの硬さを見て、麻痺が残りそうだな〜と言われた。
今回は…?

なかなか手は上手になってるね〜と。
お座りさせると、右手も前に出し体を支えようとする。この、ひじを曲げずに支えようとするのがいいのだそうだ。

脚の動きが活発になり、脚の左右差も目だってきた。右足の膝を伸ばすのが嫌な様子。

この問題を解消するために、「お座り」の練習と同時に「立つ」練習も始めることになった。

足の裏が過敏になってしまってからは、立つことも嫌がるようになるので、刺激を与えていこうということ。そして膝を伸ばす感覚を覚えること。

お得意の逆・寝返りも披露。寝返りは…「うつぶせが嫌いみたいだから、しようとしないのかな?」と。
確かにそうかもしれないな〜。うつぶせ好きになったら、ハイハイして、好きなところに移動して楽しいと思うんだけどな。

気長にいくしかないかな。
のんびり、のんびり、あやたんペース。

2月 第4回「Nっ子クラブ カンガルーの親子」の会

2月15日

早いもので4回目の会となった。

今月のゲスト講師は国立病院機構 福岡病院の小児科医長の岡田先生。予防接種に関するお話をいろいろとしてくださった。

内容は改めてお知らせしたいと思う。

さて、初めての参加という方が7名。その他、那珂川町、筑紫野市の保健師さん・助産師さん方など多くの参加があり会場はいっぱいになってしまった。

実は、初めて参加された方の二人はママの友人。ひとりは同じ会社で働いていた人。もうひとりは、パパ同士が知り合い。

飯塚からユウトくんも来てくれた。初対面なのに、ブログにもお邪魔しているせいか初めてという気がしない。

これまで風邪だなんだと、なかなか参加できずにいた方も今日は参加できた。春になると今まで来れなかった人の参加がさらに増えそうだ。寒い時期はどうしても外出できずにいる子たちが多い・・・。

さぁ、会場のスペースの問題をどうにかしないといけなくなるのも時間の問題かも??(駐車場の問題もすでにあるけど)

人数が増え、子供たちの年齢や行動範囲(発達の差による遊びのレベル違い)などに幅が出てきている点も何か解決策を見出さなければいけない時も来ている。

1回目から参加している方からの嬉しい報告もあった。

「明日、NICU退院するんです!!当分、会には来れないかもしれないけどブログには遊びにきますね」

退院は嬉しいけど、きっとドキドキしているはず。

みんなゆっくりと話したかったんだと思うけど、今回はごめんなさい。

勉強会モードの内容が2ヶ月続いたから、来月は、フリートークをメインにしようと思う。

メンバーも増えたし、改めてじっくり自己紹介なんてのもいいかもしれない。

ひとつでも不安を解消してほしい。前へ進んでいってほしい。

お母さんも子供たちも、何があっても負けずに笑顔でいてほしい。

それがカンガルーの親子にかけるママの願い・・・。

さよなら、ジュンちゃん

2月14日

今日、ジュンちゃんが死んだ…。
ばあちゃんの家の愛犬、ジュン。17才メス…。

ママが大学生の時、じいちゃんがその可愛さに一目惚れして西新の露店で買ってきたシバの雑種の仔犬。雷がなると決まってママのベットの下に隠れる。

パパとの結婚を決心したのもジュンちゃんが決め手だった。
男の人がとにかく苦手な箱入り娘。男の人がそばに来ると敵意むき出しに吠える。
ところが、パパが初めて家に遊びに来た時、全く吠えない。それどころかしっぽを振って近寄っていくのだ。

にいたんが産まれた時も、ママの大切なものというのが分かるのか、絶対に吠えないし、よちよち歩きのにいたんのいたずらに怒ることもなかった。

あやたんが産まれてからは、ジュンちゃんを思いっきり撫でてあげていない。
動物が持つウイルスや毛が気管支に入り込むことを警戒し、もう少しあやたんが強くなるまでと我慢してきた。

にいたんが幼稚園から帰ってきた。

「あのね、ジュンちゃんがね…」
「死んじゃったの?お年寄りだったから」とあっさり答えるにいたん。
でも、次の瞬間、大粒の涙がどっと溢れ出した。

「さぁ、今からさよならしに佐賀に行こうね」

目を真っ赤にしたにいたんは「あやたん、ジュンちゃんにさわれなかったね」と。子供ながらもちゃんとあやたんの状況を理解している。

ばあちゃんの家に着くなり、ジュンちゃんが眠る部屋に走って行った。

にいたんにとっても赤ちゃんの時から一緒にいる大切な家族。

帰りの車の中、にいたんは出張で来たくても来れないパパのことを思って「パパもジュンちゃんに会いたかっただろうね」とポツリ。

淋しさや悲しさを栄養に、にいたんは、人へのいたわりや思いやり、優しさを学び、またひとつ成長したと思う。

本日、ダブル外来

2月13日

雪がチラチラと舞い散る朝。青空なのに雪・・・これは寒いぞ。

今日は九大で小児科、眼科のダブル外来。

まず10時に小児科。

あと2日で1歳3ヶ月の測定結果

 身長67.0cm  体重6135g  胸囲43.5cm  頭囲40.2cm

ようやく6kgを超えた。

先生から、「手術のあと食欲落ちましたか?少し体重の増え方が少ないかな」と。

たしかに、今回も術後に飲む抗生剤にまた負けて下痢だった。

でも、500~700gで産まれた子の成長曲線から見ると、いい感じで体重も身長も増えているので心配ないでしょうということ。

術前の血液検査のデータを見ながら、貧血も出てないようだし、他の数値もデータ上は問題なし。この時期、また貧血になる子が多いのだそうだ。きちんとしたデータがあるわけではないけれど、離乳食をしっかり食べれてるからカバー出来ているのかな~ということ。

その他、逆寝返りや歯の生え方など、この1ヶ月の出来事などを報告。

最後にとどめのシナジスを右太ももに打たれて、大きくひと泣きのあやたん。

これで本日の小児科検診は終了。

午後の眼科13時の受診時間までまだ時間があるので、眼科病棟まで上がり、同室だったおばちゃんたちに会いに行った。シナジスの後で、少々不機嫌のあやたんも、だんだんとおばちゃんの声を思い出したのか、声を出してお返事。でも、やっぱりなんだかお眠モード。ちょうど昼食が運ばれてきたので、あやたんもミルクを飲みに授乳室に移動。

おやつに売店で買った赤ちゃんボーロも食べ、お腹も満たされ満足のあやたん。

眼科の外来棟に移動。なんだかいつもより受診者が多い・・・。待合席が足りないほど人が溢れている。

外来では、トリクロを飲んで眠らせて検査を受ける。10時半以降ずっと起きているあやたんは、あっという間に眠ってしまった。普段はなかなか眠らず大変。毎度、こうだと助かるんだけどな。

入院中の主治医の先生が待合室まで迎えにきてくれ、眠ったあやたんを抱っこして診察室へ入っていった。(普通はママが診察室に連れていくんだけど・・・)

結果は良好。眼のにごりも解消され、血液の流れもよいとのこと。まだ眼圧が正常値まで下がりきっていないけれど、本人に自覚症状がない程度。ステロイド系の目薬の回数が減らしてもよいことになった。

これで、クラビットとフルメトロンを2回/日、眼圧を下げるためにサンピロ4回/日とキサラタン1回/日。計4種類の目薬。

そして前回同様、当分の間、左目だけコンタクトレンズを装着、右目は来月の検診のとき判断することになった。

14時半過ぎ、すべての診察を終えた。思っていたより早かったかな??

車でそのままにいたんの幼稚園にお迎え。

長い一日だったね、あやたん。

実現するといいな〜

2月12日

火曜日は本来ならリハビリの日ではないけれど、入院などで間がずいぶん空いてしまい、先生方も気にしてくださっている。ちょうど担当の先生とスケジュールが合ったので、これまた約一ヶ月振りのリハビリ(PT=理学療法)に朝一番行ってきた。

まだ眠たいのか、機嫌が良いとも、悪いともつかない表情のリハビリ中のあやたん。おもちゃをつかむより、専ら自分の手を食べているほうが楽しい様子。

先生はその様子を見ながら「あやたん、上手〜!!!」
そう、今日は上手に両手を口元で合わせて遊んでる。
あやたんは右手足が硬い。つまり、右の手の平はグーの状態が多く、なかなか手を開いて遊ばない。

だから「上手!」なのだ。
脚も随分動くようになってきているので、今度は自分の足を手で触る感覚をいっぱい与えてくださいね〜とのアドバイス。

ママとのお遊びメニューがまた増えた。

さてリハビリを終え、そのまま天神に車を走らせた。
にいたんのランドセルが来てるとの連絡からもう一ヶ月以上たっている。いい加減取りに行かねば。

久しぶりの天神のお店。まずはバレンタインのチョコを品定め。
そして子供フロアに上がり、お祝いを頂いままになっている方に差し入れ。そして、ランドセルを取りに行った。

仕事の手を休めて、あやたんの顔を見に何人か集まってきた。「テレビ見たよ〜」「また大きくなったね〜」「よかったね〜」

実は、ママにはもうひとつの目的があった。子供のバイヤーにチャイルドシートやベビーカーなどのベビー用品で有名なA社の営業さんを紹介してもらうこと。
チャイルドシートの選び方講習会をしてもらえないかな〜なんて図々しいことを企んでいる。かなりいろいろ研究している企業なので、赤ちゃん工学的なことも通してお話が聞けるとうれしいな〜なんて。

さぁさぁ、実現できるかどうか。企業にとっては営業メリットがないこの申し出、かなり険しい道のりかもしれないなぁ。

歯、八本揃い組〜!

歯、八本揃い組〜!
2月10日

あれ〜、下の歯の3、4本目もいつの間にか頭を出してる。

カンガルーに来ているお母さんの歯科衛生士さんいわく、未熟児ちゃんは歯が生えるのが遅いって言ってたけど、なかなか順調。

あと数日で実月齢1歳3ヶ月。修正11ヶ月。
体全体の発達は、修正月齢からさらに何ヶ月かマイナスしないといけないけど、歯の生え方だけはどっちで見ても追い付いている。

やっぱりかなりの食いしん坊の証拠?!

ちなみにこの顔。哺乳瓶の乳首を噛んでいる顔。
飲むより噛む…

この顔を見てたら、母乳が出なかった悲しさも吹っ飛ぶ。100%ミルクでよかった、よかった…?!

2007年1月分

入院中に書き溜めていた2007年1月分を、

バックナンバー2007年1月に移動しました。

2月もぼちぼち思い出しながら書き出しています。

カンガルーケアや体重の増加・・・

未熟児網膜症の進行・・・

「明」と「暗」の極端な毎日だったような気がします。

ちょうど1年前だったなんて・・・あっという間ですね。

久々のリハビリ

2月8日

約1ヶ月ぶりのリハビリ。
「明日は朝からリハビリだから寝坊しないでね〜」との昨夜のママのいいつけをよく守るとっても良い子!
あやたんは午前4時に起床!!

朝っぱらから元気いっぱい、ミルクも完食!そしてよくしゃべる…。

結局、7時前に2、30分寝ただけで、9時からの40分間のリハビリ(OT)に突入!!

どう考えてもタフすぎる…。

逆寝返りも、先生たちみんなにご披露!
「あやたん、上手〜!」と拍手喝采。ちょっとご満悦なあやたんの顔。褒められてるのが分かるよう。

塚崎先生が、「よく脚が上がるようになったね〜!」と褒めてくれた。そりゃぁ、病院のベットをトランポリン替わりに脚をバタバタ、ピョンピョンと運動の毎日の成果だ。
いやいや、診察する先生を脚でキック攻撃していた成果かも?!

ただ、緊張や左が遊びに集中すると、右手足のグーがさらに強くなっているのが気になっていたので、先生に伝えると、「たしかに、たしかに」と足の裏の筋を伸ばす方法を教えてくれた。
二週間、ゆっくり湯舟につかってマッサージできなかったから、やっぱり少し硬くなったかな?

家に帰ると、さすがに疲れたのか、少しミルクを飲んで即、お昼寝。

さて、毎週金曜日は怒涛のスケジュール。にいたんが幼稚園から帰ると、すぐにスイミング教室。今日はばあちゃんが来ないなので、あやたんも一緒に行く。

忙しい一日も終わり、離乳食もたっぷり食べておやすみなさい。

パパは出張で帰ってこない。明日はママも久々、お寝坊といこう…。

テンプレート変えちゃいました

突然、テンプレートを変えてしまい、驚いた方もいらっしゃると思います。

背景と文字のコントラストの差が少なく、読みにくいというご意見もあり、確かにそうだなと思い、変更しました。

ご了承ください。

大忙しの退院翌日

2月7日

退院翌日・・・

大人なら自宅療養でおとなしくしておかなければいけないんだろうけど、にいたんの行事目白押しの一日。

しばらくの父子家庭で散らかり放題の家の片付けもお預け状態。

午前中は、にいたんの幼稚園の保育参観。あやたんは、ばあちゃんとお留守番の予定だったが、

にいたんの「幼稚園最後の劇だから、ばあちゃんも来んといけんと!!」に負け、というか2週間頑張ったにいたんのご褒美にちゃんと言うことをきくことにした。

とはいえ、風邪がはやっている幼稚園。どんなウイルスがふわふわと漂い、傷口がまだまだ完全ではない眼に入るかわからない。

ということで、あやたんはガーゼに金の眼帯という重装備でお出かけ。

にいたんはヘンゼルとグレーテルのふくろうの格好をしたナレーター役。

年長さんともなると、しっかりと台詞も暗記し、役になりきり、大きな声ではっきりとしゃべれるようになっている。ずいぶん成長したもんだな~と感激。

で、あやたんは気持ちよさそうにママの抱っこでずっと寝んね。

間違いなく大物になるぞ・・・。

午後は、にいたんの入学前の説明会。

さすがに底冷えする小学校の体育館に連れて行くわけにはいかない。保育参観にあやたんが来たことに満足したようで、にいたんもわがままは言わない。あやたんはばあちゃんとお留守番。

小学校までの約25分、にいたんはママの手をずっと握って歩いていた。

普段は突っ走って行くのに、可愛い奴め!!

ところが夕方、ちょっとしたことでネジが飛んでいってしまったにいたん。

泣く、泣く、泣く・・・。

ばあちゃんが、居てくれて助かった。

一時の間、ママとにいたんのべったりタイム。お風呂の曇った鏡に「ごめんね」と書いたにいたん。「いいんだよ。寂しかったし、がんばったんだもんね」

その夜、あやたんを寝かしつける狭い布団の中に、にいたんもこっそり忍び込んできた。ぎゅうぎゅうの川の字。

夜遅く帰って来たパパは、ベットににいたんがいないので驚いて探していた。ママは二人の間に挟まって身動きが取れない状態で、そのままお休み・・・。パパごめんね。

退院です

2月6日

無事、退院!
入院時に3週間と言われた今回の入院…もしかしたら想像以上に悪化しているのかとやきもきもしたけど、なんとかママの思惑通り(?)2週間で退院。

同室のおばちゃん(あやたんにとっては、おばあちゃん世代)たちにとっても可愛いがってもらい、とても平和な二週間を過ごすことができた。

泣きぐずることもなく、夜泣きもしないでえらいわね〜 と褒めていただいたけど、

それは、あやたんにとって、診察以外の時間はママとべったりくっついた満たされた日々だったから。

家に着いたら、早速、大騒ぎ!!
にいたんも、二週間分、ママを占領したくて仕方ない。
夕飯だって、お風呂の準備だってあるんだぞぉ。一切の家事から開放されてたママは、ちとパニック状態?!

どうやら、ママのリハビリのほうが、まずは必要だな。

さて、話は戻るが…
夏の入院は簡単な白内障の人ばかりだったけど、今回はなかなか厄介な病気の人ばかり同室になった。

20年前、子供のはしかがすい臓に感染し、インスリンが全く出ない糖尿病になってしまった人もいた。もちろん、今回は目の疾患での入院。
他に網膜色素変性症という大人の失明の原因の約9%を占める病気の方もいた。まだきちんとした治療法はない。どうせ治らないと諦めムードの中、理化学研究所が網膜細胞を作ることに成功と3日発表されたとの報道があった。
まさに網膜色素変性症の治療法開発への道!

不可能はない。どこまでもあきらめずにいこう!!

入院12日目…とわくんとご対面

2月5日

とわくんが検診の後、お見舞いに来てくれた。

ずっと近くにいた二人なのに、本人同士が会うのは実は今日が初めて!

とわくんN退院後、遊びに行くね〜なんていいながら行きそびれていた。

とわくんの矢部のおじいちゃん、おばあちゃんが11月のRKBのニュースをたまたま見てくれたらしい。対馬のおばあちゃんはこのブログを愛読してくれているらしい。なんだかちょっと照れるな〜。

そうだ、とわくん母と話して思い出した。
チャイルドシートのこと。

前回のカンガルーの親子の会でのアンケートの中に、チャイルドシートの選び方に関する質問があった。

とわくんは、どこのメーカーのどの型番のものを使っているのかわからないけど、サイズが合わないとかなんとかで使うことができないらしい。(寝せるタイプ)

ちなみにあやたんは、にいたんのお古のアップリカを使用中。退院の時は2500グラム程度だったので、取り外し可能な頭の部分を固定・保護できるパーツが役に立った。ちなみにあっという間にでっかくなったにいたんにとっては無用の長物だった。
現在もまだ腰がしっかりしていないので、リハビリの先生と相談のうえ、まだシートは新生児よろしく横向きの寝た状態になっている。

おそらく退院時の体重や発達状況で個人差があるのだと思うけど、

どなたか体験や専門的な、チャイルドシートの選び方をアドバイスくださると嬉しいんだけどな〜。

もちろん、前提は超未熟児対象で!

入院11日目…新しいボーイフレンド?!

2月4日

昨日、眼圧が異常に高くなってしまった。泣いたり、力が入ったりしてポーンと上がることもあるので、先生たちも判断に迷うところ。
ということで、今日はトリクロを飲んで、寝た状態で測ることになった。
なんとか一大事と大騒ぎするほどではなかったようで、ちょっと安心。
眼圧を下げる目薬が追加になった。

これであさって退院は濃厚か?!

気を紛らすために、病棟内をお散歩。数日前から見かけるハーフの可愛い男の子が病室(個室!)のドアのところに立っていた。

ここは眼科病棟。でもその子は気管切開をしている様子でずっと気になっていた。答えは耳鼻咽喉科。

声を出すことができないので、片言の英語と日本語を混ぜくって、ジェスチャーを交えての会話。

ベイビィ!ベイビィ!と
あやたんが気になるようだ。

いろいろ話していると、実はその男の子、24週で700グラム台で産まれたというではないか!

ちなみに徳洲会産まれの3歳!!看護師長さんが赴任されてからの子なのかな?

またまた新しい輪が広がった。

入院9日目…院内プチ里帰り

2月2日

のんびりと過ごしてたけど、
やっぱり検査からは逃れられない。

「検査するよ〜」と若い方の男の先生に呼ばれた。

半泣き状態で、暗室から戻って来たあやたんの顔…。
先生を睨み付けてる。
とってもご機嫌斜め。

ご機嫌直しに、五階のNICUまでこっそり脱走!!

懐かしい看護婦さんたちや主治医だった女の先生にいっぱい遊んでもらって、やっと少し納得?!

産科のナースステーションからは、出産に立ち会ってくださった看護婦(助産師)さんも出てきてくれた。

いつもタイミングが合わなくて、多分、N退院後、あやたんに会うのは初めてだったかも。

そうそう、昨年11月の西日本新聞に掲載された記事も読んで下さっていて、お手紙もくださった。そしてミーティングでも紹介してくださったのだそうだ。
産科の出産後の入院期間が短くなっていて(帝王切開でも5日程度!)、助産師としてお母さんたちのフォローを十分にする時間が、志しに反してなくなっている現実を話してくれた。

だからこそ、カンガルーの親子のような存在に期待してるし、チャンスがあれば参加したいとも話してくれた。

医師、助産師など医療関係の方々にも、組織というしがらみに捕われず、自由に関わりをもっていただけるといいなと思うし、ママをそれを目指している。

広がれ!広がれ!カンガルーの輪!

※お知らせ※2月度の会は

2月度のNっ子クラブカンガルーの親子」の会のお知らせです。

■2月15日(金)
■10時半〜12時
■福岡県筑紫保健福祉環境事務所(筑紫総合庁舎内)
■参加費 300円

二月は、国立病院機構 福岡病院小児科医長 岡田先生がゲストです。
一般の病院では予防注射を受けることができないような子供たちのための「予防接種(ワクチン)外来」の先生です。予防注射やインフルエンザ、RSウィルスなどの感染症などに関する疑問、不安、質問などにお答えいただけることになっています。
是非、聞きたいことを準備してご参加くださ〜い!
とっても優しい先生ですよ。

※注意※

偶数月ですが、二月は「カンガルーの親子」の会の後、県主催の発達相談会はないそうです。希望されていた方はご注意ください。翌週2月22日に行われるそうです。(要予約です)

入院8日目…かわいい鬼さん

入院8日目…かわいい鬼さん
2月1日

早いものでもう二月…。巷ではギョウザがどうとかと大騒ぎになっている。

さて、夕方、にいたんとばぁちゃんが病院に来てくれた。
にいたんの幼稚園では、今日、ひと足早い豆まきをしたのだそうだ。

と、いうことで今日のにいたんのおみやげは幼稚園で作った鬼のかぶりもの。

にいたんが帰った後、ご満悦な表情で、かわいい小さな鬼さんは、ナースステーションを訪問。
日曜日の本番ではお呼びがかからないかな〜?!

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