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退院前説明

5月12日(生178日目)体重2474g ミルク55ml

主治医から退院前の説明があった。

本当は眼科のOKが出た後、いつでも良かったらしいけど、パパも一緒にということだったので土曜日の今日となった。

ドキドキする。

あやたん誕生のときからを振り返って、この半年のことを改めてお話ししてくれた。

生まれて1日目。ブドウ球菌による感染症にかかったこと。

動脈管開存症のため、インドメタシンを使ったこと。

副腎不全症状をおこし、ステロイドの内服があったこと。

輸血もあったな。

未熟児網膜症はレーザーを4回、そしてそれでもダメで手術になったこと。

耳の検査は問題なかったこと。

その他、諸々、未熟児に関する病気は一通り、教科書どおりかかったこと。

そして、一番の気がかりであるMRI。

誕生3日目のあの晩の肺出血と頭蓋内出血。

そして、DICといわれる状態を起こしたこと。

MRIの画像を見ながら、左側で出血が起こっていること。それでも、先生方が想像していたより、ずっと小範囲で済んでいたということ。右側の出血と脳室の状態(形)はほぼ問題がないとのこと。

そしてPVL(脳室周囲白質軟化症)の説明が続いた。

今後、このことから起こりえる障害がどうなるのかは全く分からないとのこと。

症状が出る子もいれば、出ない子もいるらしい。

子供の場合、代替機能が働こうとするので全く未知だということ。

出るとすれば、ダメージを受けてる部分が手足の運動をつかさどる場所なので、歩きにくかったりする。

ある程度覚悟はしていたことだった。

でも、先生は、あの大出血の日のことを考えると、脳出血の範囲や脳室の変形などの状態はもっともっと悪いことを予想していたのだとのこと。

担当医でない先生方も、みんなあやたんの表情を観察しながら、「きっと大丈夫よね」って、言ってたことなんかもお話ししてくれた。深刻な障害が出る場合、医者の経験から子供たちの表情で感じるところがあるらしい。

これから先どうなるかなんて分からない。それに悲観はない。(ホント、根っからの楽観主義者)

今はやっと家族が一緒に生活できる現実のほうが重要。

週明け、月曜日に肺のレントゲンさえ撮れば、退院はいつでもいいとのこと。

水曜日はにいたんの幼稚園の親子歓迎遠足。

ママはその遠足が終わってからのほうがいいのだろうと思っていたけど、

パパとにいたんは、そんなことよりもあやたんが家に帰ってくることのほうが大切!!とのことで、

5月15日に退院決定。

生まれてちょうど半年。ずっと願ってきた通り半年で退院。

さぁ、帰ったら急いで掃除だ。

なんだかドキドキする。

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あやたん誕生~NICU退院」カテゴリの記事

コメント

せなかなさんへ

はじめまして。お子さんは今はお家かな?どうかな?
また遊びに来てくださいね!

はじめまして。私は去年の10月に2ヶ月早く出産しました。あやたんと同じPVLです。これから沢山色々あると思いますが、このブログを読んで頑張ります。

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